Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: Zespół Marshalla- Smitha  (Przeczytany 1436 razy)

Offline karolina h

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Zespół Marshalla- Smitha
« dnia: Październik 29, 2016, 07:59:09 am »
Witam ponownie,

szczerze mówiąc nie wiem od czego mam zacząć, może od tego, że założyłam tu konto tak jak większość z nas w celu znalezienia pomocy. Strasznie mi na niej zależy jak nigdy dotąd stąd też po wielu poszukiwaniach trafiłam właśnie tutaj. Jednakże do sedna. Moja siostra zresztą jesteśmy bliźniaczkami ma córeczkę. Ma na imię Amelia i ma 2,5 lat. Po wielu konsultacjach niestety stwierdzono u niej zespół Marshalla- Smitha. Jest to bardzo rzadko spotykany zespół zwłaszcza w Polsce. I ktoś kto słyszał o tym zespole jest świadomy tego jakimi charakterystycznymi objawami się przejawia. Amelka jak do tej pory musi nosić aparaty słuchowe oraz okularki (wada wzroku -11). Ma dysmorfię twarzy (m.in. urodziła się bez kości nosowej, ma duże szeroko rozstawione oczy i spłaszczoną środkową część twarzy, przez co układ twarzy nadaje jej dziecięcy dziewczęcy wygląd). Na chwilę obecną pod względem neurologicznym jest jak najbardziej wszystko w porządku. Stąd też tak bardzo zależy mi na tym, aby skontaktować się z rodziną, w której również był taki przypadek. Bardzo chciałabym pomóc dla mojej siostry a zwłaszcza dla Amelki. Znalazłam wątek, w którym był opisywany ten zespół Marshalla jednakże było to 6 lat temu i wypowiadały się tam osoby, które były w takiej samej sytuacji, lecz obawiam się że do tej pory mogą tu już nie zaglądać. Tak więc jeżeli ktoś jest w stanie mi pomóc będę niezmiernie wdzięczna. Z góry dziękuję bardzo! Pozdrawiam gorąco

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26212
Odp: Zespół Marshalla- Smitha
« Odpowiedź #1 dnia: Październik 29, 2016, 04:30:00 pm »
Witaj karolina h

Poprzegladałam co się dało,ale niestety,nie natrafiłam na nic nowego,co miałoby związek z zespołem.

Uściślę,w wątku zespół Marshala to "jaga" szukała informacji.

Napisałam do Niej i na PW i wysłałam email,ale niestety jest nieaktualny.

Może lekarz prowadzący Amelkę zna takie rodziny i może umożliwić kontakt?
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline karolina h

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Odp: Zespół Marshalla- Smitha
« Odpowiedź #2 dnia: Październik 31, 2016, 08:10:27 am »
Witam ponownie,

przede wszystkim dziękuję bardzo za Twoją odpowiedź Gaga, zwłaszcza za to, że próbowałaś dla mnie pomóc. Właśnie wiesz co widziałam ten wątek utworzony przez "jaga", i żałuję że nie mogę się z nią skontaktować, bo tak naprawdę dzięki niej mogłabym dowiedzieć się bardzo wiele. A jeżeli chodzi o lekarza prowadzącego Amelkę to sytuacja wygląda tak, że jeden ze specjalistów wspomniał, że kiedyś był chłopiec, który miał także ten zespół, lecz nie ma pojęcia co się z nim teraz dzieje, a nie ma nawet takiej możliwości, by podać jak się nazywa, bo jak wiadomo obowiązuje ochrona danych osobowych.
Jednakże wierzę dalej, że uda mi się nawiązać kontakt kto będzie w stanie mi pomóc.
A Tobie Gaga z całego serca dziękuję bo nawet nie wiesz jak jestem Ci wdzięczna, że poświęciłaś swój czas na poszukiwanie dla mnie informacji!
Pozdrawiam serdecznie

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 83
Odp: Zespół Marshalla- Smitha
« Odpowiedź #3 dnia: Listopad 13, 2016, 07:56:48 pm »
jest dziewczynka mieszkaja gdzis na Slasku  postaram ci sie znalezc kontakt do nich powinnam miec

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach