Autor Wątek: *Zespół Kartagenera (Przeczytany 8848 razy)

● **dnia:** Kwiecień 19, 2005, 11:55:15 am

Poszukuję rodziców dzieci lub osoby dorosłe, które urodziły się z Pierwotną Dyskinezą Rzęsek lub Zespołem Kartagenera.

● **Odpowiedź #1 dnia:** Maj 04, 2005, 02:42:36 pm

Witam!

Poszukuję informacji na temat Pierwotnej Dyskinezy Rzęsek jak również Zespołu Kartagenera.
Chcę nawiązać kontak z ludzmi dotkniętych tą chorobą ponieważ chcę założyć stowarzyszenie PDC.

● **Odpowiedź #2 dnia:** Październik 12, 2005, 12:22:38 pm

Rodzice szukają kontaktu:
Wątek>>
Beny

Cytuj

Pierwotna dyskonezja rzęsek i układ kartagenera

proszę o kontakt ze mną jak ma ktoś tę chorobę

Barbelek

Cytuj

Zespół Kartagenera

Witam! Dzisiaj przeglądałem strony z odnośnikiem Zespół Kartagenera. Mam siedmioletniego syna cierpiącego na to schorzenie. Jeżeli jest Pan zainteresowany kontaktem podaję swój e-mail barbelek@gazeta.pl

● **Odpowiedź #3 dnia:** Październik 12, 2005, 04:47:25 pm

BEATA RYBARCZYK napisała
w wątku :

Cytuj

BEATA RYBARCZYK
Podglądacz
Dołączył: 19 Kwi 2005
Posty: 4
Skąd: Gdynia
Wysłany: Sro Paź 12, 2005 16:22 Zespół Kartagenera, Pierwotna Dyskineza Rzęsek
--------------------------------------------------------------------------------

Witam Wszystkich,

jestem mamą 8-letniej Kamili, która ma Zespół Kartagenera. Poszukuję kontaktu z osobami, które mają Zespół Kartagenera lub PCD (Pierwotna Dyskineza Rzęsek). Pracuje nad założeniem stowarzyszenia chorych z tą chorobą. Wszystkich chętnych zapraszam do współpracy. A jest o co walczyć.

Pozdrawiam

Beata Rybarczyk

_________________
BEATA

● **Odpowiedź #4 dnia:** Grudzień 28, 2005, 07:03:30 pm

Witam,
jestem mamą 10-letniego Kuby z pierwotną dyskinezją rzęsek
diagnozę Kubie postawiono w Rabce - w 2 roku życia
mamy spory bagaż doświadczeń w walce z chorobą
bardzo proszę o kontakt rodziców innych chorych dzieci
Gosia
kuba.zadroga@neostrada.pl

● **Odpowiedź #5 dnia:** Grudzień 28, 2005, 08:00:21 pm

Witaj harry111

Zawiadomiłam emailem .Mam nadzieję ,że wkrótce się odezwą Rodzice i nawiążesz kontakt .

● **Odpowiedź #6 dnia:** Maj 21, 2006, 08:53:09 pm

Cześć Beata. Jesteśmy rodzicami 6 letniej Aleksandry u której niedawno wykryto PCD . Na razie za dużo nie wiemy o tej chorobie i sami też szukamy wiadomości i kontaktu z innymi rodzicami , którzy też zmagają się z tą chorobą . czekamy na kontakt Sylwia i Marek .

● **Odpowiedź #7 dnia:** Maj 21, 2006, 09:07:24 pm

Witaj sylwunia
Zapraszam do wątku
Zespół Kartagenera
http://forum.darzycia.pl/tutaj-vp63340.html#63340

Tu znajdziesz wiecej rodziców

● **Odpowiedź #8 dnia:** Lipiec 22, 2006, 01:32:31 pm

moja dziewczyna ma tą chorobe niedawno moi rodzice się o tym dowiedzieli i nie byli zbyt zadowoleni tata twierdzi że to astma płucna potrzebuje jakichś informacji żeby przekonać go co to naprawde jest

● **Odpowiedź #9 dnia:** Lipiec 22, 2006, 03:18:34 pm

Witaj zakrent

Informacji potrzebujesz?
A prosze zerknij w google
Tutaj >>>

I tu jeszcze jest wątek ,znajdziesz w nim rodziców dzieci z Pierwotną Dyskinezą Rzęsek
Zespół Kartagenera
http://forum.darzycia.pl/zespol-kartagenera-vt5566.html

ps.
Tam do wątku przeniosę (scalę ) Twój post.

● **Odpowiedź #10 dnia:** Styczeń 08, 2007, 06:18:49 pm

Witam wszystkich.

Mam pierwotną dyskinezję rzesek. O tym forum dowiedziałem sie przez przypadek, przeglądajac kiedys internet. Nie wiem czy ludzie tutaj jeszcze zaglądają, bo ostatni post jest z przed 6 miesięcy, ale warto spróbowac. Chciałbym poznać kogoś, kto tak jak ja, posiadją tą rzadką chorobę. Mam nadziej, że ktoś się odezwie. Ja tu w każdym razie na pewno będę zaglądał, bo chyba nie warto, żeby jedyne takie forum w Polsce przestało istnieć.

Pozdrawiam wszystkich.

● **Odpowiedź #11 dnia:** Styczeń 08, 2007, 06:37:29 pm

Witaj Jacek P na forum

Zawiadomiłam na PW wszystkie osoby.
Mam nadzieję,że się odezwą.

● **Odpowiedź #12 dnia:** Styczeń 09, 2007, 04:27:36 pm

witam jacka
nie ja jestem chory, tylko moja dziewczyna, więc może od niej się wiecej dowiesz.
Próbowałem napisać maila z forum, ale sie nie da.

odezwij sie do mnie na gadu 1754514 albo tlenie zakrent_90
Chętnie pomoge jeśli będe mógł.

● **Odpowiedź #13 dnia:** Styczeń 11, 2007, 10:45:25 pm

Witam Cię Jacku

Jestem mama 10 letniej Kamili, która ma PCD. Próbowałam do Ciebie wysłać maila z Daru życia ale się nie powiodło. Podaję Ci mój numer GG 7380641 bardzo proszę skontaktuj się ze mną. Mój numer telefonu 504 775 267. Jeśli możesz napisz mi swój numer tel. to ja się z Tobą skontaktuje.

Pozdrawiam serdecznie

Beata

● **Odpowiedź #14 dnia:** Styczeń 11, 2007, 11:02:45 pm

Dziękuję Beata i zakrent za odzew

Czy założyłaś Stowarzyszenie Beata?
Może namiary jeszcze do Was byłyby dobrym kontaktem,
dla innych Rodziców,czy dorosłych osób ?

● **Odpowiedź #15 dnia:** Styczeń 12, 2007, 05:18:22 pm

witam wszystkich
jestem chora na Pierwotną Dyskinezję Rzęsek, jak pisał już wcześniej mój chłopak.
Pani Beato, słyszałam o tym Towarzystwie, dostałam nawet dokumenty o nim do wypełnienia

pozdrawiam serdecznie wszystkich

● **Odpowiedź #16 dnia:** Styczeń 31, 2007, 09:40:52 am

Witam

ja też jestem chora na Zespół Pierwotnej Dyskinezji Rzęsek

uwżam, że takie Towarzystwo to bardzo dobry pomysł Pani Beato

pozdrawiam serdecznie

● **Odpowiedź #17 dnia:** Kwiecień 07, 2007, 11:37:48 am

Mam takie wrażenie, że już doktor Andrzej Pogorzelski zajmuje się fundacją związaną z Kartagenerem.

● **Odpowiedź #18 dnia:** Kwiecień 11, 2007, 04:22:00 pm

Ponieważ nie mogę inaczej - Mam Kartagenera, więc jak ktoś chce - proszę się ze mną skontaktować :-)

● **Odpowiedź #19 dnia:** Kwiecień 17, 2007, 11:17:29 pm

Witam Cie Kajoza. Ja tak jak i Ty mam ZK. Niestety nie moge znalezc zadnego kontaktu do Ciebie. Jezeli chcialabys porozmawiac napisz do mnie na gg. Moj nr: 5019006.

● **Odpowiedź #20 dnia:** Kwiecień 17, 2007, 11:37:19 pm

Witam
Jestem mamą 4,5 letniego Kuby chorego na zespół Kartagenera.
Proszę o kontakt rodziców którzy mają taki dziecko jak ja,mój meil misia2066@wp.pl
Jak przebiega leczenie bo u nas jest nie najlepiej.

● **Odpowiedź #21 dnia:** Kwiecień 19, 2007, 08:21:15 pm

witamy
Jesteśmy rodzicami Oli lat 7 i Michała lat 5 mają dyskineze rzęsek.słyszeliśmy o chęci założenia stowarzyszenia chcielibyśmy do niego przystąpic ale nie wiemy skąd wziąc dokumenty bo leczymy dzieci w poznaniu .Prosimy o kontakt Sylwia i Marek.

● **Odpowiedź #22 dnia:** Kwiecień 20, 2007, 10:11:25 am

tesz chciała bym dostać namiary do tej fundaci .mama kuby

● **Odpowiedź #23 dnia:** Kwiecień 20, 2007, 10:48:01 am

Wyżej BEATA RYBARCZYK podała kontakt do siebie nr.GG,telefon.

● **Odpowiedź #24 dnia:** Kwiecień 20, 2007, 07:23:59 pm

proszę rodziców dzieci chorych na zespół kartegenera o kontakt mój tel. 505018568

● **Odpowiedź #25 dnia:** Czerwiec 03, 2007, 07:08:54 pm

Witam
Mam taki kłopot u mojego Kuby wykryto w flegmie streptococcus, może ktoś miał stycznośc z tą bakterią, jak się to leczy - pomóżcie [glow=yellow][/glow]

● **Odpowiedź #26 dnia:** Czerwiec 03, 2007, 08:20:13 pm

Zapraszam do już istniejącego wątku
http://forum.darzycia.pl/topic,3989.htm
Bakterie, gronkowce, paciorkowce, pneumokoki, bakteriofagi
http://pl.wikipedia.org/wiki/Paciorkowce

● **Odpowiedź #27 dnia:** Czerwiec 21, 2007, 09:57:22 am

Witam ! Ja jestem mamą 7-letniego Mateusza chorego na zespół nieruchomych rzęsek, mój e-mail kielbowicz2@tlen.pl, GG 9241021.

● **Odpowiedź #28 dnia:** Listopad 19, 2007, 02:23:50 pm

Witam
Mam 16 lat i także mam Z.K. a co najlepsze dowiedziałem sie o tym dopiero tydzień temu...
I także chciałbym dołączyć do klubu

Pozdrawiam

● **Odpowiedź #29 dnia:** Styczeń 03, 2008, 12:24:37 pm

Witajcie!Czy ktos mogłby mnie poinformować czy istnieje juz to stowarzyszenie i skad wziaść namiary?Mam 34 lata i pierwotna dykineze rzesek.Czekam i z góry dziekuje.
monika

● **Odpowiedź #30 dnia:** Styczeń 19, 2008, 11:17:03 pm

Czy ktoś tu w ogole zaglada?Naprawde zalezy mi jakichkolwiek informacjach dotyczacychPDR?I ewentualnie coś o tym stowarzyszeniu.
Pozdrawiam--Monika

● **Odpowiedź #31 dnia:** Styczeń 19, 2008, 11:21:20 pm

Cytat: "BEATA RYBARCZYK"

Podaję Ci mój numer GG 7380641 bardzo proszę skontaktuj się ze mną. Mój numer telefonu 504 775 267

Moniko,a próbowałaś skontaktować się z Beatą Rybarczyk?

● **Odpowiedź #32 dnia:** Styczeń 30, 2008, 11:47:13 am

Witajcie!
MAM 7-LETNIEGO SYNA Z ZESPOŁEM NIERUCHOMYCH RZĘSEK. WIDZĘ ŻE RZADKO KTOŚ ZAGLĄDA NA FORUM ZWIĄZANYM Z TEMATEM TEJ CHOROBY. BARDZO CHCIAŁABYM SIĘ SKONTAKTOWAĆ Z KIMŚ, ORAZ UZYSKAĆ JAKICHKOLWIEK INFORMACJI ODNOŚNIE FUNDACJI.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH BARDZO SERDECZNIE!
ANETA

● **Odpowiedź #33 dnia:** Lipiec 13, 2008, 08:52:53 pm

Dziękuję za odpowiedz, jak będę miała pytania to na pewno napisze
Pozdrowienia

● **Odpowiedź #34 dnia:** Lipiec 13, 2008, 09:50:58 pm

Witaj Barbara p

Basiu,dobrze,że się odezwałaś na forum :ok:
Nawet jak nie masz pytań,to napisz proszę coś więcej na temat.
Ponieważ moje informacje pochodzą z prywatnej korespondencji,to zostawiam dla resztę dla Ciebie :kw:
Zapraszam serdecznie :kw:

● **Odpowiedź #35 dnia:** Sierpień 25, 2008, 04:19:37 pm

Witam serdecznie
Jestem mamą 5-cio miesięcznej Majki u której niedawno zdjagnozowano zespół Kartagenera.Chciałabym sie skontaktować z Kimś kto wie troche wiecej na temat tego schorzeniai ma jakieś informacje na temat fundacji
pozdrawiam serdecznie

● **Odpowiedź #36 dnia:** Listopad 20, 2008, 07:14:17 pm

Witam serdecznie wszystkich

Mam 18 lat, od urodzenia choruję na Pierwotną Dyskinezję Rzęsek i rozstrzenie oskrzeli. Chętnie odpowiem na pytania dotyczące tych schorzeń o ile oczywiście będę potrafiła

Mój mail: magda3107@op.pl

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia

● **Odpowiedź #37 dnia:** Styczeń 22, 2010, 11:01:16 pm

Widzę, że od dłuższego czasu nikt się już nie odzywa, czyżby temat przestał być aktualny???

● **Odpowiedź #38 dnia:** Styczeń 23, 2010, 10:22:31 am

Witaj Jacku

To,że nikt sie nie odzywa,nie znaczy,że temat jest nie aktualny.

Osoby zainteresowane nawiązały kontakt i widocznie to wystarczyło.

Sam nic nie pisałeś prawie 3 lata,a myślę,że mógłbyś się podzielić swoim doświadczeniem i rozwinąć temat.

Zapraszam serdecznie.

● **Odpowiedź #39 dnia:** Luty 17, 2011, 07:16:14 am

Witam. Nie cały Miesiąc temu dr. Pogorzelski rozpoznał u mojego 9letniego syna zespół pierwotnej dyskinezji rzęsek, błagam o pomoc nic nie wiem na temat tej choroby tylko tyle ze lekarze leczą syna lekami na mukowiscydoze i ze to podobna choroba, bardzo bym chciała skontaktować sie z ludzmi którzy są na to chorzy bądź ich dzieci są. Mój adres email martuch3miasto@onet.pl pozdrawiam wszystkich Marta

● **Odpowiedź #40 dnia:** Marzec 24, 2011, 08:48:50 pm

Witam, jestem mamą 3 miesięcznej córki u której w 3 tyg życia zdiagnozowano Zespół Kartagenera.
Chętnie nawiąże kontakt z innymi rodzicami.

em.ha@o2.pl

Forum Dar Życia

Hi! You are currently viewing forum as a guest. For more features please login or register!

Logowanie

Statystyki forum

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się!

Autor Wątek: *Zespół Kartagenera (Przeczytany 8848 razy)

Nasze serwisy