Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: *Syndrom EEC  (Przeczytany 4916 razy)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Syndrom EEC
« dnia: Październik 09, 2003, 01:21:31 pm »
Syndrom EEC
ED zwany EEC czyli Ectrodactyly-Ectodermal Dysplasia-Clefting-Syndrom.

Cytuj
To rzadko występująca forma ED, dziedziczona autosomalnie dominujaco, od form łagodnych po bardzo surowe, obejmujące prawie wszystkie objawy ED. Wspólnym i najbardziej charakterystycznym objawem osób z EEC są brakujące lub zniekształcone palce dłoni i stóp, poza tym anormalność włosów oraz anomalie zębowe.

więcej na Syndrom EEC


Polecam Stronę 3,5 letniej Oli Mahmud z Gdyni
http://www.ola.pomorskie.pl
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline SylwiaB

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 449
*Syndrom EEC
« Odpowiedź #1 dnia: Październik 09, 2003, 03:41:31 pm »
Na temat EEC znalazłam jeszcze stronę niemiecką:

http://www.ektodermale-dysplasie.de/edhome/editorial.html
"O wartości życia rozstrzygają nie czyny, choćby wielkie, ale miłość, choćby mała" kard.Wyszyński
Julia 11l/ZD

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Syndrom EEC
« Odpowiedź #2 dnia: Listopad 23, 2003, 12:01:06 pm »
Kolejne dzieciątko z tą chorobą genetyczną. Mam tej dziewczynki szuka kontaktów z innymi rodzicam takich dzieci.

Dysplazja ektodermalna EEC
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
pozostale schorzenia
« Odpowiedź #3 dnia: Listopad 23, 2003, 10:28:32 pm »
http://www.sos.se/smkh/2002-110-10/2002-110-10.htm mam nadzieje ze tu cos znajdziecie jesli nie chetnie do mnie napiszcie ja nie czytalam bo nie zdarzylam jesli sa podane adresy rodzicow sprobujcie napisac jesli chodzi o informacje i pomoc szwdzi sa bardzo pomocni i raczej nigdy nie odmowia porad

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
pozostale schorzenia
« Odpowiedź #4 dnia: Listopad 23, 2003, 10:31:24 pm »
tam macie informacje o wszystkich schorzeniach genetycznych ostatnio bylo 147

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Syndrom EEC
« Odpowiedź #5 dnia: Listopad 24, 2003, 12:40:08 pm »
Dziękuję Renata  :D

w j.ang znalazłam cały wykaz chorób uwarunkowanych genetycznie.
http://www.sos.se/smkh/indexe.htm#list

Zawiadomię też o tym p. Prezes Stowarzyszenia Gen w Poznaniu.
http://www.gen.org.pl/nuke/index.php
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
pozostale schorzenia
« Odpowiedź #6 dnia: Listopad 24, 2003, 02:00:34 pm »
to jest organizacja panstwowa oni bardzo chetnie wspolpracuja popros niech napisze Hania do nich to bedzie maiala jeszcze wiecej informacji

Offline rena19

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Wada ręki
« Odpowiedź #7 dnia: Sierpień 25, 2005, 06:41:16 pm »
Nasz Maciek urodził się bez kości promieniowej prawej rączki. Szczątkowy kciuk trzyma się na skórce tzw. szypule. Bardzo prosimy o kontakt osoby, które wiedzą cokolwiek o tej wadzie dłoni i sposobach jej usunięcia. My zdecydowaliśmy się na przeszczep stawu ze stopy,ale mamy problem czy w Poznaniu u dr Romanowskiego czy w Hamburgu.Maciuś ma 14 miesięcy i jest to odpowiedni czas na zabieg. Jeżeli może nam ktoś pomóc będziemy wdzięczni nasz nr. gg 8203882 tel 042 7174865         [/list]

Offline Karina137

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 430
*Syndrom EEC
« Odpowiedź #8 dnia: Sierpień 25, 2005, 07:24:05 pm »
Coś o takiej i podobnych wadach możesz znaleść w książce prof. Korniszewskiego "Dziecko z zespołem wad wrodzonych. Diagnostyka dysmorfologiczna". Bliżej wieczora postaram się znaleść tą książkę u siebie, i napisać Ci coś więcej ale teraz mogę doradzić ci abyś spróbowała pójść na wizytę może w CZD lub IMIDzie, bo w kraju chyba lepiej niż w Hamburgu.
Jeśli zapomniałabym odezwać się do Ciebie, to przypomnij mi się na priva lub GG
Pozdrawiam
Karina

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Syndrom EEC
« Odpowiedź #9 dnia: Sierpień 25, 2005, 08:01:29 pm »
Polecam kontakt z "Kalmarka" z Daru. Znajdziesz tu też długi wątek o operacji w Hamburgu jej córki.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline rena19

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
*Syndrom EEC
« Odpowiedź #10 dnia: Sierpień 25, 2005, 10:48:38 pm »
dziękuje za porady

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Syndrom EEC
« Odpowiedź #11 dnia: Sierpień 25, 2005, 11:16:32 pm »
Ułatwię Ci być może poszukwiania  :D

Operacja Olci


"Kalmarka"

Cytuj
w końcu operację będzie robił najlepszy mikrochirurg od takich spraw, wyczytałam w necie ze w Niemczech rodzi się rocznie ok 3000 maluchów z wrodzonymi wadami dłoni, a dr Habenicht i jego zespół pomaga 800 z nich. Ale najbardziej zaszokował mnie fakt że robili operacje maluszka który wazył 600 g, no chyba że coś nie tak przetłumaczyłam
http://www.abendblatt.de/daten/2003/04/01/140147.html



źródło
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Syndrom EEC
« Odpowiedź #12 dnia: Sierpień 25, 2005, 11:19:44 pm »
sorry za szybko zapisałam powyższy post

Tutaj masz namiary do "Kalmarka"
Chyba "asiaks" z Daru ma najblizszy kontakt z nią.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach