Forum Dar Życia

"Anatomia - kompendium wiedzy" => Choroby uwarunkowane genetycznie, odkrycia, informacje => Wątek zaczęty przez: Gaga w Czerwiec 06, 2006, 09:49:17 am

Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 06, 2006, 09:49:17 am
Zespół Aperta charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej oraz zrostem palców rąk i nóg. W niektórych przypadkach występuje też rozszczep podniebienia.

Cytuj

ZESPÓŁ APERTA – występuje raz na 55 tysięcy urodzeń. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki (spłaszczeniem przednio-tylnym), obustronnym wytrzeszczem oczu z szerokim ich rozstawieniem, krótkim i grubym nosem, niedorozwojem szczęki górnej oraz zrostem palców rąk i nóg, a w niektórych przypadkach występuje też rozszczep podniebienia. Może występować też upośledzenie umysłowe w 40% przypadków oraz usztywnienie i zrosty w dużych stawach.

U dziecka urodzonego z tym zespołem wykonuje się następujące operacje:

a) w wieku sześciu miesięcy powiększenie i modelowanie czaszki wraz z oczodołami

b) w wieku 1 roku rozdzielenie palców rąk (wieloetapowe)

c) w wieku dwóch lat rekonstrukcja rozszczepu podniebienia

d) w wieku 12 lat rekonstrukcja szczęki

e) 12-14 lat rekonstrukcja nosa

Zródło (http://zielonedrzwi.onet.pl/339834,2,linki.html)

oraz wątek z sąsiedniego forum
Zespół Aperta (http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=14385913&v=2&s=0)

Jak również tematyczny
Craniostenoza (http://forum.darzycia.pl/topic,5721.htm)




Kraków: Chirurdzy zrekonstruują twarz 9-latki

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie- Prokocimiu lekarze przeprowadzoną dzisiaj zabieg rekonstrukcji twarzy u 9-letniej dziewczynki cierpiącej na zespół Aperta.
Ta wrodzona choroba powoduje znaczne zniekształcenia głowy, stóp i rąk
.

Tak skomplikowany i rozległy zabieg zostanie wykonany w Polsce pierwszy raz
. Operację przeprowadzi chirurg dziecięcy z Filadelfii prof. Scott P. Bartlett oraz lekarze z Prokocimia: dr Jacek Puchała, dr Jan Skirpan i dr Marek Harasiewicz.

Przednia część twarzy dziecka, w tej chwili bardzo cofnięta, zostanie przemieszona do przodu przy użyciu specjalnego aparatu. Proces "wyciągania" będzie przebiegał stopniowo, potrwa około 3 tygodni - powiedział dr Jacek Puchała, specjalista chirurgii rekonstrukcyjnej, plastycznej i leczenia oparzeń. Jak podkreślił, operacja "w radykalny sposób zmieni wygląd dziecka" i zminimalizuje jego kalectwo estetyczne. Operacja potrwa około siedmiu godzin. W Polsce wykonywano już podobne zabiegi, ale dotyczyły one poszczególnych części, a nie całej twarzy.

Zespół Aperta występuje raz na 50 tys. urodzeń. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej oraz zrostem palców rąk i nóg. W niektórych przypadkach występuje też rozszczep podniebienia.

zródło (http://wiadomosci.onet.pl/1334983,16,item.html)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Adam Wrzesiński w Czerwiec 06, 2006, 12:13:32 pm
Jak większość operacji wad wrodzonych ,należy dzieci operować w pierwszych latach życia,ale noiewielu rodziców na to stać
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: beszka w Czerwiec 06, 2006, 05:30:36 pm
Martynkę i jej mamę bardzo dobrze znam.Przyjeżdżają do nas często.Na mego męża mówi "dziadek" a mnie nazywa "wredną babką" poniewaz nie pozwalam na wszystko.Jest wesołą dziewczynką i lubi się uczyć.Wszyscy mamy nadzieję że będzie dobrze.Pozdrawiamy serdecznie.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 06, 2006, 07:09:03 pm
Beszko,jeśli możesz to proszę przekaż rodzicom Martynki i Martynce,że trzymamay łapki za zdrowie malutkiej  :serce:  :::

A o to jak przebiegała i na czym polegała operacja Martynki.

Operacja rekonstrukcji twarzy dziecka (http://ww2.tvp.pl/371,20060606352676.strona)

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu zakończyła się we wtorek po południu operacja rekonstrukcji twarzy 9-letniej dziewczynki cierpiącej na zespół Aperta, objawiający się niedorozwojem czaszki. Operacja trwała blisko siedem godzin i zakończyła się sukcesem.
Operacja miała przebieg nad wyraz zadowalający – powiedział tuż po zakończeniu uczestniczący w niej dr Jacek Puchała. Jak poinformował rzecznik szpitala Marcin Mikos, operacja zakończyła się przed planowanym terminem.


(http://ww2.tvp.pl/images/2006/06/06/444236/img200.jpg)
Martynka przeszła już siedem operacji plastycznych (http://ww2.tvp.pl/tvppl/images/2006/06/06/444236/img500.jpg)

Operacją kierował światowej sławy chirurg dziecięcy z The Children's Hospital of Philadelphia prof. Scott P. Bartlett. Uczestniczyli w niej także lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu: specjalista chirurgii rekonstrukcyjnej, plastycznej i leczenia oparzeń dr hab. Jacek Puchała, specjalista w zakresie chirurgicznego leczenia wrodzonych wad twarzy dr med. Jan Skirpan oraz specjalista neurochirurgii dziecięcej dr med. Marek Harasiewicz.

Zabieg miał na celu zarówno poprawę czynności, jak i wyglądu twarzy dziecka. Jak wyjaśniali lekarze dziennikarzom przed operacją, u 9-letniej Martynki czaszka nie rozwijała się i nie rosła w normalny sposób do przodu.

– Dzisiaj zamierzamy otworzyć wszystkie szwy czaszkowe od wierzchołka głowy do końca twarzy. Uwalniamy w ten sposób całą twarz i górną część czaszki od pozostałej części czaszki. Na twarz dziecka zostanie założone specjalne urządzenie i w ciągu najbliższych trzech tygodni stopniowo będziemy wyciągać twarz dziecka tak, by znajdowała się w bardziej prawidłowej pozycji. Kiedy twarz zostanie wyciągnięta, utworzą się nowe kości i po trzech miesiącach urządzenie będzie można zdjąć – mówił przed operacją prof. Bartlett.

(http://ww2.tvp.pl/images/2006/06/06/444239/img200.jpg)
   Na twarz dziecka zostało założone specjalne urządzenie i w ciągu najbliższych trzech tygodni kości będą stopniowo wyciągane  (http://ww2.tvp.pl/tvppl/images/2006/06/06/444239/img500.jpg)
 

W ciągu doby twarz dziecka będzie wyciągana dwa razy po pół milimetra do przodu. Według lekarzy, nie będzie to bolesne, ze względu na minimalne odległości: proces tego rozciągania porównali oni do rozciągania brzucha matki w czasie ciąży. Dziecko będzie mogło normalnie odżywiać się, ponieważ urządzenie zatrzymuje się poniżej nosa.

 Jak poinformował dr Jacek Puchała, technika zastosowana w leczeniu nazywa się osteogenezą dystrakcyjną, czyli „wytwarzaniem własnej kości poprzez stały wyciąg”. W wyniku zabiegu uzyskuje się nawet nadmierną korekcję twarzy w stosunku do wieku dziecka i dzięki temu jest szansa, że nie będą już potrzebne kolejne operacje.

Metoda „wyciągania kości” została zastosowana już w latach 50., dystrakcja z użyciem monobloku stosowana jest od około 10 lat. Jak podkreślił prof. Bartlett, szpital w Prokocimiu jest jednym z nielicznych w Europie Wschodniej, gdzie taka operacja zostanie przeprowadzona. Była ona możliwa dzięki wysokiej klasie szpitala i przekazaniu przez producenta urządzenia, które wykorzystane będzie podczas operacji. Urządzenie pozostanie w szpitalu i będzie użyte do następnych operacji. Jego cena w USA wynosi 7-8 tys. dolarów, w Polsce – ok. 12 tys. dolarów.

Prof. Bartlett pozostanie w Polsce do końca tygodnia, po powrocie do USA przebieg leczenia obserwować będzie dzięki przesyłanym internetowo zdjęciom.

Zespół Aperta występuje raz na około 50 tys. do 100 tys. urodzeń i jest spowodowany spontaniczną mutacją genetyczną, tj. nie dziedziczoną od rodziców. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej lub zrostem palców rąk i nóg; w niektórych przypadkach występuje też rozszczep podniebienia.

pku
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Emilianka w Czerwiec 06, 2006, 10:59:06 pm
O Martynce i operacji również tutaj:

Lekarze zrekonstruowali twarz 9-latki (http://wiadomosci.o2.pl/?s=257&t=230907)

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu zakończyła się we wtorek po południu operacja rekonstrukcji twarzy 9-letniej dziewczynki cierpiącej na zespół Aperta, objawiający się niedorozwojem czaszki. Operacja trwała blisko siedem godzin i zakończyła się sukcesem.

Cytuj
W szpitalu w Prokocimiu wykonywano już podobne operacje, jednak w dwóch etapach i po upływie dłuższego czasu między jednym a drugim. Dwie takie początkowe operacje wykonano w szpitalu w ostatnim miesiącu na dwójce 6-miesięcznych dzieci. Na leczenie oczekuje jeszcze pięciu pacjentów.


(http://g.o2.pl/file_pap/images/2006/06/06/55032i.jpg)
Dr Jacek Puchała przy łóżku 9-letniej dziewczynki
Fot. Jerzy Ruciński/PAP
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Adam Wrzesiński w Czerwiec 07, 2006, 08:05:54 am
Wszystkie omawiane tu sprawy powinny mieć tak szzęśliwe zakończenie
Tytuł: Re: Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 07, 2006, 06:55:57 pm
Mam na imie Angelika i jestem mamą 3 letniej Kaji, która urodziła sie z Zespołem Aperta. Kajusia jest już po 7 operacjach  w Polanicy Zdroju i dalsza droga przed nami... :D
Udziele w miare możliwości informacji na temat tego schorzenia oraz namiary na napradę świetnych lekarzy i wybitnego profesora. Pozdrawiamy wszystkich serdecznie   ;)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Adam Wrzesiński w Czerwiec 08, 2006, 08:11:36 am
Ci ludzie mogą pomóc?
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Adam Wrzesiński w Czerwiec 08, 2006, 08:14:59 am
Znaczy,Wreszcie polscy lekarze z nadludzkimi kompetencjami
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Czerwiec 08, 2006, 08:45:01 am
Adam nie wszyscy lekarze są tacy źli by z góry ich skreślać ja też znam osobiście kilku takich którzy bardzo emocjonalnie i z poświęceniem traktują swój zawód przykladem tego tej nasza Basiakam której bardzo dużo zawdzięczam.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Adam Wrzesiński w Czerwiec 08, 2006, 09:40:24 am
Tyle ,że o tych dobrych maleńko się mówi, a o złych codziennie.
Ludzie ,którzy byli autorytetami, mogą okazać się oszustami (np. Michał Trojan)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 08, 2006, 10:39:32 am
Witaj angelika grucz

Dziękuję Ci bardzo za chęć oferowania pomocy .:serce:  :::

ps.
Adam,to nie jest miejsce aby rozpoczynać dyskusję kto jest dobry ,a kto zły.
Zapraszam może tu?
http://forum.darzycia.pl/topic,2710.htm
Błędy lekarzy-zbiór informacji

http://forum.darzycia.pl/topic,6691.htm
Wspaniali lekarze i pielęgniarki
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 08, 2006, 03:55:57 pm
Witam ponownie! pytanie brzmiało czy oni mogą pomóc? No mojej córeczce pomogli i to bardzo, ale nie tylko dzieci mają tam pomoc również rodzice dzieciaków z różnymi schorzeniami o jakich nikt nigdzie nie mówi, dzieci po wypadkach... my roddzice znajdujemy nie raz okazje aby wreszcie porozmawiać z ludzmi, którzy nie widzą nic śmiesznego lub nienormalnego w nieszczęściu dzieci oraz ich rodziców. Czasami zadaje sobie pytanie kto tak naprawde ustanowił regułe normalnośći? ... pozdrawiam wszystkich Angelika mama Kaji    :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 08, 2006, 06:54:35 pm
niedawno dostałam powiadomienie, że Kaja bedzie miała konsultacje w Polanicy Zdrój w związku z korektą czoła to pierwszy etap korekty twarzy, z jednej strony radość z drugiej ogromny stres. W jej 3,5 letnim życiu to już bedzie 8 operacja...
Trzymam sie Polanicy, bo mała trafiła tam już w 3 miesiącu życia i tak już człowiek się oswoił to prawie jak w ,,domu" wszystkich się zna mała również inaczej znosi pobyt w szpitalu w którym zna już wszystkie ,, ciocie" i ,, wujków". Nie jest łatwo, ale to wszystko dla niej   ::bf1  

,, Dzisiaj cichutko szepnę ci na uszko,
   że zawsze z Tobą jest moje serduszko "

pozdrawiam angelika mama Kaji
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 11, 2006, 05:48:07 pm
angelika grucz

Nacierpi się Towja córeczka, ale to przecież dla Niej jak piszesz  :serce:
Ktos kiedyś pytał na temat Polanicy Zdroju,chodziło o inny problem.
Jak odnajdę wątek to podrzucę.

Trzymam za Twoją córeczkę i za Martynke mocno kciuki  :serce:  :::

A tu poniżej na temat operacji Martynki.
Warto zobaczyć też na stronie materiał filmowy.
(http://ww2.tvp.pl/images/layout/wiadomosci/ic_video.gif)

Martynka po operacji (http://ww2.tvp.pl/371,20060610354683.strona)

Rozpoczęło się korygowanie twarzy dziewięcioletniej Martynki, która we wtorek przeszła poważną operację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu.

(http://ww2.tvp.pl/tvppl/images/2006/06/10/447512/img500.jpg)

Oddział chirurgii plastycznej i leczenia oparzeń. To tu wprost z sali operacyjnej przewieziono Martynkę. Podczas trwającego ponad sześć godzin zabiegu chirurdzy odcięli kości twarzy dziecka od reszty czaszki i zamontowali tytanowy aparat do rozciągania tkanek.

Dziewczynka choruje na zespół Aperta. To rzadka wada genetyczna. Sprawia, że czaszka dziecka nie rozwija się prawidłowo, nie rosną kości twarzy.

dr Jan Skirpan, jeden chirurgów biorących udział w operacji po raz pierwszy rozsunął rusztowanie o pół milimetra (http://ww2.tvp.pl/tvppl/images/2006/06/10/447512/img500.jpg).
 Martyka od czasu operacji jeszcze nie została wybudzona. Rodzice nie opuszczają jej ani na chwilę.

Martynka to pierwsze polskie dziecko z zespołem Aperta poddane tak radykalnej operacji. Warte 12 tysięcy dolarów urządzenie do rozsuwania kości przywiózł ze sobą w darze dla szpitala kierujący operacją światowej sławy chirurg dziecięcy z The Children's Hospital w Filadelfii prof. Scott P. Bartlett. Dzięki temu będzie można zoperować następne dzieci. Każdego roku rodzi się ich w Polsce ośmioro.

(Kronika)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: sonia w Czerwiec 11, 2006, 07:46:53 pm
Myślę, że to ten sam szpital, jesli mylę się-proszę o adres.
Szpital Chirurgii Plastycznej
Polanica Zdrój
http://ptchprie.republika.pl/oddz.html
Uwaga!!
Szpital Chirurgii Plastycznej z dniem 17 października 2005 roku zaprzestał świadczenia usług medycznych.
Działalność medyczną kontynuuje i usługi medyczne świadczy:
Specjalistyczne Centrum Medyczne
ul. Jana Pawła II 2
57-320 Polanica Zdrój
tel. 074/8621100

http://forum.darzycia.pl/vp71917.htm#71917
Zabieg zmniejszenia języka u dziecka z ZD
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Adam Wrzesiński w Czerwiec 12, 2006, 07:27:29 am
Zostaje nam życzyć powodzenia.Niech się uda
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 12, 2006, 10:11:43 am
Dzięki za słowa otuchy zawsze się przydadzą :D adres szpitala się zgadza, dziala w nowym miejscu od grudnia, byłyśmy w nim już 2 razy jest potężny i bardzo nowoczesny, mnóstwo poradni i oddzialów w tym również chirurgia plastyczna. Oglądając zdjęcia Martynki strasznie się denerwuje, wprawdzie Kaja nie będzie miała zoperowanej twarzoczaszki w jednym etapie, ale sama operaja ,,wyciągania" czoła polega na tym samym i również założony jest aparat jak w przypadku Martynki ::sercer
http://www.scm.pl/plastyczny.html   pod tym adresem można zobaczyć jak mniej więcej wygląda szpital i jak się skontaktować
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i jeszcze raz wielkie dzięki :turn-l:
 Angelika mama Kaji :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Adam Wrzesiński w Czerwiec 13, 2006, 07:41:02 am
Na tym forum rozumiemy się(prawie )bez słów
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 13, 2006, 10:04:00 pm
 ,, Kochać, to nie znaczy patrzeć na siebie nawzajem, lecz patrzeć razem w tym samym kierunku"

Pozdrawiam wszystkich cieplutko Angelika  mama Kaji   ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Adam Wrzesiński w Czerwiec 14, 2006, 07:29:40 am
Zostaje nam  życzyć Pani szczęścia
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 15, 2006, 11:07:34 pm
Dzięki Adam! Wierz, że dopisuje nam od samego [oczątku, tego samego życzymy Wam wszystkim  :love1:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Czerwiec 20, 2006, 11:23:00 am
Rehabilitacja 9-cio latki z zespołem Aperta (http://wiadomosci.onet.pl/1342325,16,1,0,120,686,item.html)

9-letnia Martyna, operowana dwa tygodnie temu z powodu niedorozwoju czaszki, opuściła oddział pooperacyjny i wraca do zdrowia na oddziale rehabilitacyjnym. Lekarze rozsuwają jej kości twarzy - poinformował rzecznik szpitala Marcin Mikos.
Prawie dwa tygodnie temu, 6 czerwca, Martyna przeszła w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu blisko 7-godzinną operację pod kierunkiem światowej sławy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii.

Podczas operacji lekarze oddzielili całą twarz i górną część czaszki dziewczynki od pozostałej części czaszki. Następnie założyli specjalne tytanowe urządzenie, które utrzymuje kości twarzy i stopniowo rozsuwa je, by znajdowały się w bardziej prawidłowej pozycji. Stopniowe, trwające 3 tygodnie, rozsuwanie spowoduje przyrost kości i w rezultacie prawidłowe ukształtowanie twarzy. Po trzech miesiącach, kiedy utworzą się nowe kości, urządzenie zostanie zdjęte. Przez kilka dni po operacji Martyna utrzymywana była w farmakologicznym uśpieniu z uwagi na konieczność przystosowania się organizmu. Obecnie rozmawia z rodzicami, dobrze się czuje i nie odczuwa bólu. Lekarze przebieg leczenia określają jako nad wyraz pomyślny.

Od dziesięciu dni rozsuwany jest aparat zamontowany na głowie dziewczynki. Odbywa się to dwa razy dziennie po pół milimetra. Rano wykonują to lekarze, popołudniami - tata dziewczynki, który razem z mamą został odpowiednio przeszkolony.

"Za pierwszym razem mąż bał się i drżały mu ręce, ale teraz odbywa się to bez przeszkód. To nie boli, raz nawet Martynka spała i wcale się nie przebudziła" - powiedziała mama dziewczynki Wiola Żukowska.

O tym, że "wyciąganie" twarzy do przodu nie będzie bolesne, mówili lekarze jeszcze przed operacją.

Jak informował dr Jacek Puchała ze szpitala w Krakowie- Prokocimiu, technika zastosowana w leczeniu nazywa się osteogenezą dystrakcyjną, czyli "wytwarzaniem własnej kości poprzez stały wyciąg". W wyniku zabiegu uzyskuje się nawet nadmierną korekcję twarzy w stosunku do wieku dziecka i dzięki temu jest szansa, że nie będą już potrzebne kolejne operacje.

Wykonanie operacji było możliwe dzięki profesorowi Scottowi P. Bartlettowi z The Children's Hospital of Philadelphia, który w ramach wieloletniej współpracy przyjechał do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu i przywiózł przekazane przez producenta urządzenie. Urządzenie to po skończeniu kuracji Martynki będzie użyte do następnych operacji. Jego cena w USA wynosi 7-8 tys. dolarów, w Polsce - ok. 12 tys. dolarów. Na leczenie w Prokocimiu oczekuje jeszcze pięciu pacjentów.

Zespół Aperta występuje raz na około 50 tys. do 100 tys. urodzeń. Jest spowodowany spontaniczną mutacją genetyczną, tj. nie dziedziczoną po rodzicach. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej i zrostem palców rąk i nóg.

onet (http://wiadomosci.onet.pl/0,16,kategoria.html)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Lipiec 13, 2006, 11:31:05 pm
12 lipca 2006
 
Martynka jest już w domu (http://ww6.tvp.pl/1742,20060712368362.strona)

9-letnia Martynka, operowana pięć tygodni temu z powodu niedorozwoju czaszki, opuściła Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu i wróciła do domu.
(http://ww2.tvp.pl/tvppl/images/2006/07/12/470161/img500.jpg)Dziewczynka ma zamontowany na głowie specjalny aparat, służący do rozsuwania kości. Będzie go jeszcze nosić około trzech miesięcy. [/color][/u][/b]

– Leczenie przebiega zadowalająco. Przez 3 miesiące kości będą się jeszcze zrastały. Dziecko zniosło wszystko w dobrym stanie fizycznym i psychicznym – mówi opiekujący się Martynką chirurg dziecięcy Jan Skirpan, specjalista wad twarzo-czaszki.

Ze stanu dziecka bardzo zadowoleni są także rodzice. – Martynka ma całkiem nową twarz. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że wszystko tak przebiega. Martynka widzi się w lustrze i cieszy się, że jest taka ładna – opowiada matka dziewczynki Wiola Żukowska. Pięć tygodni temu Martyna przeszła blisko 7-godzinną operację pod kierunkiem światowej sławy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii.

Podczas operacji lekarze oddzielili całą twarz i górną część czaszki dziewczynki od pozostałej części czaszki. Następnie założyli specjalne tytanowe urządzenie, które utrzymuje kości twarzy i stopniowo rozsuwa je, by znajdowały się w bardziej prawidłowej pozycji.

Stopniowe, trwające blisko 5 tygodni, rozsuwanie spowodowało przyrost kości i w rezultacie prawidłowe ukształtowanie twarzy. Dziewczynka będzie nosić urządzenie, aż do stwardnienia tkanki kostnej, która narosła w wyniku procesu odciągania kości.

Jak informuje dr hab. Jacek Puchała ze szpitala w Krakowie-Prokocimiu, technika zastosowana w leczeniu nazywa się osteogenezą dystrakcyjną, czyli „wytwarzaniem własnej kości poprzez stały wyciąg”. W wyniku zabiegu uzyskuje się nawet nadmierną korekcję twarzy w stosunku do wieku dziecka i dzięki temu jest szansa, że nie będą już potrzebne kolejne operacje.

Wykonanie operacji było możliwe dzięki profesorowi Scottowi P. Bartlettowi z The Children's Hospital of Philadelphia, który w ramach wieloletniej współpracy przyjechał do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu i przywiózł przekazane przez producenta urządzenie. Urządzenie to po skończeniu kuracji Martynki będzie użyte do następnych operacji. Jego cena w USA wynosi 7-8 tys. dolarów, w Polsce – ok. 12 tys. dolarów.

Po informacjach medialnych na temat operacji Martyny do szpitala w Prokocimiu zgłosiło się kilkunastu pacjentów, wymagających podobnej operacji. Chirurg Jan Skirpan wyraża nadzieję, że dzięki pomocy polskich naukowców lekarze w Prokocimiu będą mieli do dyspozycji więcej niż jeden aparat do takich operacji.

(PAP)
mzaw
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Lipiec 25, 2006, 08:56:46 am
Witam po długim czasie, odpoczywałyśmy z Kajusia, a teraz powrót do domu wakacje to naprawde wspaniały czas:) Pozdrawiamy wszystkich mocno Angelika i Kajka ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Sierpień 01, 2006, 04:53:22 pm
szukam kontaktu  z rodzicami dzieci urodzonych z zespołem Aperta, dostalam ostatnio maila od pani, która twierdzi że ma znajomych rodziców chłopca z tym zespołem, prosila o kontakt, ale na tym się skończyło mimo iż podałam wszystkie możliwe moje dane do ewentualnego kontaktu. Czekam nadal dla mnie to naprawde ważne móc wymienić się doświadczeniem z rodzicami ,, naszych" dzieciaczków. O tym zespole mówi się ostatnio dość często i dużo, zmieniło się to od czasu operacji Martynki w Krakowie, ale wierzcie mi, że media nie zawsze piszą prawdę, nie dlatego ,.że tak chcą, ale dlatego,że wielu rzeczy nie wiedzą. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie Angelika mama Kaji z zespołem Aperta   ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Sierpień 02, 2006, 11:26:31 pm
Witam serdecznie. Właśnie wrociłam z Kaja z Polanicy Zdrój, zakwalifikowano nas na kolejny zabieg na 4 pażdziernik tego roku, tym razem będzie rozdzielana przestrzeń między kciukami, przy tym zespole kazde dziecko ma bardzo zróznicowane wady, niekoniecznie identyczne, więc może plan opercji się różnić. Prof. Kobus wydał przepięknie zilustrowaną encyklopedie chirurgii plastycznej, dosępna również na Allegro w cenie ok 100 zł ilustrowana z opisami najcięższych i bardzo skomplikowanych przypadków (encyklopednia na ponad 200 stron) polecam każdemu, kto ma ochote zobaczyć jak pomaga się ludziom poszkodowanym właśnie w Polanickiej klinice od ponad 40 lat, to pierwsza w Polsce klinika działająca w ten sposób od czasów powojennych. Pozdrawiam serdzecznie Angelika mama Kaji z zespołem Aperta    ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Sierpień 02, 2006, 11:42:43 pm
Angeliko mamy taki wątek Co słychać ...>>> (http://forum.darzycia.pl/vp92023.htm#92023) zapraszam też tam by spotkać się z kawką herbatką przy kompiku i podyskutować o codzienności.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Sierpień 03, 2006, 01:56:31 pm
dzięki serdeczne napewno się tam spotkamy:)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 11, 2006, 08:01:31 am
Po wielu tygodniach leczenia Martynce zdjęto z buzi metalową konstrukcję (http://krakow.naszemiasto.pl/wydarzenia/656902.html)

Nareszcie będę mogła wszystko robić, biegać, skakać i huśtać się mocno bez mamy i taty - stwierdziła 9-letnia Martynka spod Olecka, której wczoraj, po kilkunastu tygodniach, zdjęto wreszcie z głowy metalową konstrukcję, dzięki której jej buzia zmieniła wygląd. Martynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną - zespół Aperta, której głównym objawem jest poważne zniekształcenie czaszki.

Pionierskiej w Polsce operacji, z wykorzystaniem specjalnego urządzenia do ustawiania kości twarzy w bardziej prawidłowej pozycji, podjęli się specjaliści z oddziału chirurgii rekonstrukcyjnej, plastycznej i leczenia oparzeń w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.

- Buzia Martynki już zaraz po operacji wyglądała zupełnie inaczej, ale teraz, jak już nie ma tej całej konstrukcji na twarzy, Martynka wygląda po prostu tak fajnie - oceniła z uśmiechem pani Wioletta Żukowska, mama Martynki.

Ostatnie miesiące dziewczynka spędziła w domu. Wymagała jednak stałej opieki - każdy uraz głowy i naruszenie konstrukcji groziło zniweczeniem efektów operacji i komplikacjami.

- Oj, niełatwo utrzymać 9latkę w ryzach. Cały czas we wszystkim ją hamowaliśmy, dlatego już tak bardzo nie może się doczekać swobody. Ale jeszcze jakiś czas musimy ją chronić - aż rany po prętach się zagoją - wyjaśnia pani Wioletta. Dlatego jeszcze przez jakiś czas Martynka nie będzie mogła pojeździć na koniu podarowanym jej przez naszych Czytelników, państwa Wawrzutów z Oświęcimia, i nazwanym już imieniem Helios.

Własny konik był jednym z największych marzeń chorej dziewczynki i jej mamy - instruktorki hipoterapii. Doktor Jan Skirpan, zastępca ordynatora oddziału, marzy o przynajmniej jeszcze jednym takim urządzeniu do rekonstrukcji twarzy dzieci z zespołem Aperta. Kolejka potrzebujących jest bardzo długa.

 Aparaturę, z której skorzystała Martynka, podarował szpitalowi w Prokocimiu zaprzyjaźniony z nim od lat prof. Scott P. Bartlett z Filadelfii. Ale jedno dziecko nosi taki aparat przez ponad trzy miesiące i niczego nie można tu przyspieszyć.

Amerykańskiemu patentowi chce się jednak przyjrzeć pewien krakowski inżynier.
Być może uda się skonstruować podobne urządzenie w kraju. - To może być trudne i pewnie czasochłonne, ale i tak mamy nadzieję na więcej takich urządzeń już wkrótce - zdradził dr Skirpan.

(JGH)  -  Gazeta Krakowska


Martynko,zdróweczka dużo życzę i ślicznej buzi  :serce:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 13, 2006, 08:00:24 am
Dla przypomnienia buzia Martynki przed operacją

(http://ww2.tvp.pl/images/2006/06/06/444236/img200.jpg)
Martynka przeszła już siedem operacji plastycznych (http://ww2.tvp.pl/tvppl/images/2006/06/06/444236/img500.jpg)


(http://ww2.tvp.pl/images/2006/10/12/527030/img200.jpg)
Tak wygląda buzia Martynki po operacji  (http://ww2.tvp.pl/tvppl/images/2006/10/12/527030/img500.jpg)
 /kliknij na zdjęcia/

Martynka już bez aparatu (http://ww2.tvp.pl/371,20061012406872.strona)
Operowana na początku czerwca 9-letnia Martynka, cierpiąca na zespół Aperta, zakończyła kurację. Zdjęto jej specjalny aparat do rozciągania kości czaszki
Cytuj
Obecny na konferencji dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Maciej Kowalczyk poinformował, że urządzenie zastosowane przy leczeniu Martynki zostanie wykorzystane podczas następnych tego typu operacji.

Już 13 października, w tym samym szpitalu, pierwszej operacji poddana zostanie 11-miesięczna Magda z Zielonej Góry, cierpiąca także na zespół Aperta.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Październik 16, 2006, 11:45:58 am
9-letnia Martynka z zespołem Aperta ma nową twarz


9-letnia Martynka, operowana na początku czerwca z powodu niedorozwoju czaszki, zakończyła kurację - poinformowano na konferencji prasowej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu.

Dziewczynce dwa dni wcześniej zdjęto zamontowany na głowie aparat, służący do rozsuwania kości. Jej twarz wydłużyła się o ok. 2 cm. Lekarze oceniają efekty leczenia jako zadowalające.

W czerwcu Martyna, cierpiąca na zespół Aperta, przeszła 7- godzinną operację pod kierunkiem światowej sławy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii. Podczas operacji lekarze oddzielili całą twarz i górną część czaszki dziewczynki od pozostałej części czaszki. Następnie założyli specjalne tytanowe urządzenie, przywiezione przez prof. Bartletta, które utrzymywało kości twarzy i stopniowo rozsuwało je, by znalazły się w bardziej prawidłowej pozycji.

Stopniowe, trwające tygodnie rozsuwanie urządzenia co pół milimetra spowodowało przyrost kości i w rezultacie bardziej prawidłowe ukształtowanie twarzy. Po zakończeniu rozsuwania dziecko musiało jeszcze przez trzy miesiące nosić na twarzy metalową konstrukcję.

Jesteśmy bardzo zadowoleni z efektów zabiegu, bo cała część twarzy Martynki jest wysunięta do przodu o ok. 2 centymetry - powiedział opiekujący się Martynką chirurg dziecięcy Jan Skirpan, specjalista od wad twarzo-czaszki. Jak wyjaśnił, po trzech kolejnych miesiącach efekt operacji będzie jeszcze lepiej widoczny, kiedy zniknie istniejący obrzęk tkanek.

Ze stanu dziecka bardzo zadowoleni są także rodzice. Martynka ma całkiem nową twarz. Jesteśmy bardzo szczęśliwi. Przyzwyczailiśmy się już do nowej twarzy Martynki, chociaż Martynka podobała się nam także poprzednio. Dziękujemy bardzo lekarzom, że pomogli naszej córeczce, cieszymy się, że skorzystają na tym także inne dzieci - powiedziała mama Martynki, Wiola Żukowska.

 Jak informował dziennikarzy po operacji dr Jacek Puchała ze szpitala w Krakowie-Prokocimiu, technika zastosowana w leczeniu Martyny nazywa się osteogenezą dystrakcyjną, czyli "wytwarzaniem własnej kości poprzez stały wyciąg". W wyniku zabiegu uzyskuje się nawet nadmierną korekcję twarzy w stosunku do wieku dziecka i dzięki temu jest szansa, że nie będą już potrzebne kolejne operacje.

Wykonanie operacji było możliwe dzięki profesorowi Scottowi P. Bartlettowi z The Children's Hospital of Philadelphia, który w ramach wieloletniej współpracy przyjechał do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu i przywiózł przekazane przez producenta urządzenie.

Podczas czwartkowego spotkania z dziennikarzami zawstydzona Martynka kręciła głową, że nie chce nic powiedzieć, wręczyła jednak lekarzom własnoręcznie wykonaną laurkę.

Obecny na konferencji dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Maciej Kowalczyk poinformował, że urządzenie zastosowane przy leczeniu Martynki zostanie wykorzystane podczas następnych tego typu operacji. Nad skonstruowaniem podobnego urządzeniem pracują naukowcy z Politechniki Krakowskiej.

W spotkaniu uczestniczyli także rodzice 11-miesięcznej Magdy, cierpiącej na zespół Aperta, którzy przyjechali do Prokocimia z Zielonej Góry. W piątek Magda poddana zostanie pierwszej operacji.

Zespół Aperta występuje raz na około 50 tys. do 100 tys. urodzeń i jest spowodowany spontaniczną mutacją genetyczną, tj. nie dziedziczoną po rodzicach. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej i zrostem palców rąk i nóg. (ap)

wirtualna polska (http://wiadomosci.wp.pl/kat,18032,wid,8548450,wiadomosc.html?P%5Bpage%5D=1)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 26, 2006, 03:09:50 pm
Witam serdecznie po dość długiej nieobecności. Wróciłyśmy właśnie z Kają z Polanicy Zdrój gdzie mala miała kolejną na szczęście dość prostą operację to była już 8 z koleji w jej życiu a ma dopiero 3,5 roku. Na przyszły rok planowana jest operacja twarzoczaszki taka sama jaką przeszła Martynka. Lekarze powiedzieli nam, że Kaja musi odpocząć a tym samym przygotować się do poważnego zabiegu. W Polanicy również wykonuje się takie zabiegi i tam również posiadają aparaty które pozwalają na rozciąganie zniekształconych kości twarzoczaszki nie tylko w przypadku zespolu Aperta, istnieją bowiem różnego rodzaju inne zaburzenia w tym obszarze twarzy wymagające takich skomplikowanych operacji. Pozdrawiam serdecznie wszystkich odwiedzających te strony oraz życzymy wszystkiego dobrego Martynce oraz jej rodzicom. Angelika mama Kaji   ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 28, 2006, 10:55:58 pm
Witaj angelika grucz cieszę się,że wróciłyście już z malutką do domku.
Dużo całusków dla Kaji  ::: .
Czy Kaja planowaną operację twarzoczaszki,będzie miała wykonywaną w Polanicy?
Dobrze wiedzieć,że oprócz Szpitala  Dziecięcego w Krakowie w Polanicy wykonują również takie zabiegi.
Dziękuję,że podzieliłaś się taką ważną informacją  :kw:

Dodam rozmowę z chirurgiem dziecięcym Dr Janem Skirpanem.

9-letnia Martynka ma nową twarz i nowe życie  (http://wiadomosci.wp.pl/kat,28434,wid,8554097,wiadomosc.html)

9-letnia Martynka, która miała zespół Aperta, czyli zdeformowaną czaszkę, po operacji ma całkiem nową twarz. Udało się to dzięki amerykańskiemu aparatowi i pomocy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii, który kierował naszą pracą - powiedział Wirtualnej Polsce chirurg dziecięcy dr Jan Skirpan, specjalista od wad twarzy i czaszki z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.  (http://www.szpitalzdrowia.pl/)

(http://i.wp.pl/a/f/jpeg/10770/martynka_apert_450.jpeg)

-9-letnia Martynka cierpiąca na zespół Aperta 12 października szczęśliwie zakończyła kurację. W czerwcu dziewczynka przeszła w szpitalu w Krakowie 7-godzinną operację pod kierunkiem światowej sławy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii z The Children’s Hospital of Philadelphia. Pan również brał w niej udział. Czy była to pierwsza tego rodzaju operacja w Polsce?

Dr Jan Skirpan: W Polsce była to jedna z pierwszych operacji tego typu. Zespół Aperta polega na tym, że środkowa część twarzy jest cofnięta tj. czaszka jest spłaszczona z przodu i tyłu. Celem operacji było wydłużenie środkowej części twarzy. Dotychczas dzieci cierpiące na zespół Aperta były operowane metodą Lefort 3. W okresie niemowlęcym operuje się czaszkę, natomiast w okresie późniejszym – powyżej ósmego roku życia - robi się korekcję. Oddziela się środkową część twarzy od kości. Przesuwa się operacyjnie tę środkową część twarzy do przodu tyle ile się da – maksimum 0.5 centymetra. Dlatego, że ograniczają to mięśnie, nerwy, naczynia, skóra. Natomiast dzięki aparatowi doktora Scotta P. Bartletta, niestety niedostępnemu w Polsce, zastosowano stały wyciąg długotrwały i wysunięto twarz o 2 cm do przodu.

 
Proszę dokładniej opisać to urządzenie i operację.

- To metalowe rusztowanie. Po oddzieleniu twarzy i górnej część czaszki dziewczynki od pozostałej części czaszki, mocuje się je za pomocą śrub do kości czaszki. Następnie przez okres trzech tygodni, dwa razy dziennie rozsuwa się je, wyciągając środkową część twarzy do przodu, 0.5 mm za każdym razem. Dzięki temu twarz Martynki nabrała prawidłowych kształtów. Dziecko musiało jednak nosić konstrukcję jeszcze przez trzy miesiące, żeby to puste miejsce, powstałe po wyciągnięciu twarzy, wypełniło się kostniną, czyli nową kością. Gdybyśmy nie zaczekali tych trzech miesięcy, to wszystko by się cofnęło z powrotem.

Jak często zespół Aperta występuje w Polsce?

- W Polsce zespół Aperta występuje 1 na 50 tys. urodzeń noworodków. U nas rocznie rodzi się 600-800 tys. noworodków, czyli ok. 12 rodzi się z tym schorzeniem.

Czy są planowane kolejne operacje przy pomocy tej metody?

- Tak, ponieważ kolejne dzieci, powyżej ósmego roku życia, operowane wcześniej starymi metodami, czekają na identyczny zabieg. Biorąc jednak pod uwagę czteromiesięczny okres leczenia po operacji i fakt, że mamy tylko jeden aparat, rocznie możemy zoperować trójkę dzieci. W związku z tym zwróciliśmy się do pana prof. Mazurkiewicza kierownika katedry Mechaniki Doświadczalnej i Biotechnologii Politechniki w Krakowie, który robił już aparaty wyciągowe do kości nóg. Zaproponował nam, że zobaczy ten aparat i być może uda mu się skonstruować podobne polskie urządzenie.

  Rozumiem, że jest pan równie zadowolony z wyników operacji jak rodzice Martynki?

- Tak, wyniki są zadowalające. Będziemy ją obserwować, by ocenić, czy zaistnieje potrzeba przeprowadzenia zabiegów kosmetycznych. W tej kwestii dużo też zależy od rodziców i pacjenta, czy akceptuje swój wygląd i czy chce jeszcze coś poprawiać.

Rozmawiał Adam Przegaliński, Wirtualna Polska
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 30, 2006, 03:03:22 pm
Witam serdecznie i bardzo dziękujemy za pozdrowienia! :) Tak tą operacje przeprowadzą w Polanickim szpitalu decyzja co dokładnej daty zapadnie na początku kwietnia, prof. Kobus musi przemyśleć wszystko dokładnie, Kaja jest już po wielu operacjach więc potrzebny jest jej opoczynek no i w grę wchodzi wiek mała ma dopiero w lutym 4 latka. Tego typu zabiegi są tam przeprowadzane od wielu lat tak jak pisałam wcześniej aparaty wykorzystywane są w różnych schorzeniach nie tylko w przypadku zespołu Aperta. Bardzo bym chciała pokazać zdjęcia Kaji, ale jakoś nie udaje mi się tego zrobić jeszcze nad tym popracuje  ;). W Polanicy poznałam rodziców 2 chłpców z tym zespołem, obydwie rodziny jedna z Krakowa, druga z Białego Dunajca są pod opieką Krakowskiego szpitala, zdecydowali się jednak na konsultacje w Polanicy Zdrój, mam nadzieję, że wszystko się im powiedzie i obojętnie jaką decyzje podejmą będzie ona napewno dobra. Życzę wszystkim zdrówka i uśmiechu na twarzy w każdej minucie naszego życia jakiekolwiek ono nie jest. Pozdrawiam serdecznie Angelika i Kaja   ::bf1
Tytuł: Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Listopad 17, 2006, 04:19:44 pm
Nie jestem mamą dziecka chorego na syndrom Aperta i mam nadzieje, że nie będę miała, choć szanse mam 50%. Może nie mam pojęcia, jak to jest wychowywać i jak się czują mamy czy też rodzice i rodzina dziecka z tego typu chorobą, ale na pewno wiem jak się muszą czuć wasze dzieci, drodzy rodzice, chorych dzieci na syndrom Aperta, czy też Cuzona. Wiem jak się mogą czuć, bo sama jestem chora na tego typu syndrom. Na jaki dokładnie do tej pory nie mam pojęcia. Na początku mojego życia stwierdzili, że to syndrom Aperta i tak się do niego przyzwyczaiłam. Po paru latach jednak stwierdzili, że to nie to, że to syndrom Cuzona. Ja znając obecnie dzieciaki z syndromem Aperta i Cuzona, i wiedząc jak wyglądam, wiem, że chyba do żadnej grupy nie należę, ale w papierach mam. Obecnie moje leczenie się chyba (mówię chyba, bo nic nigdy niewiadomo) zakończyło. Mogę się pochwalić zaledwie dziesięcioma operacjami (chyba tylko, tyle, w pewnym momencie się zgubiłam w liczeniu). Nie jest to za bardzo imponująca liczba, wiem, znam ludzi, którzy mieli ponad dwadzieścia czy tam może jeszcze więcej. Udało się moim rodzicom trafić do Prokocimia, co w czaszach, w których się urodziłam nie było łatwe, a lekarze w moim mieście spisali na straty. Ja się nie dałam i właśnie przez ostanie trzy dni pisałam maturę próbną ( polski, angielski, biologia). Jak byłam mała byłam na pewno szczęśliwym rozgadanym dzieckiem, niestety ludzie i społeczeństwo zniszczyło mnie nieco. W swoim, życiu tylko przez rok, co wszystkich dziwi, miałam nauczanie indywidualne, które to było spowodowane, tym, że siedziałam najpierw jeden miesiąc w szpitalu i po przerwie szczęściu miesięcy znowu na miesiąc. Wciągu mojego życia poznałam mnóstwo cudnych dzieciaków z różnymi syndromami i chorobami i wiem, że każdy dzieciak nawet z takim samym syndromem jest inny. Ja ku rozpaczy mich rodziców, bardzo lubię szpital, co wszystkich zaskakuje.
Buziaki dla waszych dzieciaków, trzymam kciuki za każde dziecko.
ewuliczka  
 
Jak ktoś chciałby o coś zapytać, to proszę pytać, tu czy też na e-mail, gg i prv. W miarę możliwości odpowiem. Jak ktoś chce zobaczyć jak żyję zapraszam- www.w-niebie.blog.pl  
Ale się rozpisałam, bo ja o tym to mogę gadać i gadać  :turn-l:
Tytuł: Re: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magda151 w Luty 06, 2007, 02:33:05 pm
Mam dziecko 3 letnią dziewczynkę Agnieszkę z zespołem Aperte przeszła operacje głowy odłączono przy jednej i drugiej rączce 2 paluszki. Przy jednej i drugiej rączce będzie miała tylko po 4 paluszki. Następne operacje w następnych latach. Agnieszka nie mówi żyje w swoim świecie poprostu jesteśmy załamani i bezradni proszę pomóżcie do kogo moglibyśmy się zgłosić o pomoc bo do tej pory jeździmy gdzie nam karzą i nie mamy żadnej poprawy u Agnieszki Czekam na informacje misiaczek10-95@tlen.pl
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 06, 2007, 11:27:35 pm
Witaj magda151

Napewno zaglądnie tu angelika grucz , czy ewuliczka
 tylko odrobinkę cierpliwości. :)
Całuski dla córeczki  :::  :serce:

Odnośnie paluszków,polecam Ci kontakt z ewamonika
Tu znajdziesz namiary
http://forum.darzycia.pl/topic,4522.htm
 'Dzieci urodzone bez kończyn
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: beszka w Luty 07, 2007, 09:56:29 am
Witam wszystkich serdecznie i pozdrawiam cieplutko. Musze pochwalic sie , że wczoraj odwiedziła mnie Martynka z mamą.Jest kochanym wesołym dzieckiem. Czuje się bardzo dobrze po tej operacji. Mamy zaproszenie do Martynki na hipoterapię!!!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 07, 2007, 10:46:34 am
Ups !  :oops:
Beszko zapomniałam,(przeoczyłam ?),że masz kontakt z mamą Martynki  :D
A pisałaś:
Cytuj
Martynkę i jej mamę bardzo dobrze znam.Przyjeżdżają do nas często.Na mego męża mówi "dziadek" a mnie nazywa "wredną babką" poniewaz nie pozwalam na wszystko.Jest wesołą dziewczynką i lubi się uczyć.Wszyscy mamy nadzieję że będzie dobrze.Pozdrawiamy serdecznie.

Może  magda151 ma szansę na kontakt z mamą ?

Cieszę się bardzo z dobrego samopoczucia Martynki  :D
Proszę pozdrów serdecznie od darowiczów malutką  :serce:  :::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: beszka w Luty 07, 2007, 11:41:22 am
Gaguniu , spotkam się z mamą Martynki w niedzielę to porozmawiam i zaraz dam odpowiedz. Pa!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magda151 w Luty 07, 2007, 01:00:25 pm
Mogła by mi pani podać namiary na mame martynki ?
Tytuł: Namiar
Wiadomość wysłana przez: magda151 w Luty 07, 2007, 01:01:51 pm
Czy by pani mogła mi podać namiary na mamę dziewczynki ? Bardzo bym prosiła
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: beszka w Luty 07, 2007, 05:36:45 pm
Skarbie, ona ma tylko telefon komórkowy ale obiecuję ci ,że jeszcze dziś podam ci jej numer. Pa.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: beszka w Luty 07, 2007, 05:48:04 pm
Oto numer, 605107755. Proszę powiedziec jej, że Pani dostała numer tel od Dubowskiej z Olecka. Pa!
Tytuł: Szukam kontaktu-zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Luty 08, 2007, 11:11:50 pm
Witajcie,jestem mamą 5-letniego chłopca z zespołem Aperta,poszukuję jakiegokolwiek kontaktu z rodzicami dzieci z ZA,do tej pory na swej drodze nie spotkałam nikogo takiego a mam ogromną potrzebę wymiany informacji oraz doświadczeń,odezwijcie się,proszę. :multi:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 08, 2007, 11:18:22 pm
Witaj gosika3

Przeniosłam Twój post tematycznie.
Mam nadzieję ,że odezwą się mamy  :D
Tytuł: Witam
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Luty 08, 2007, 11:50:21 pm
Ja również mam taką nadzieję,mój Konrad wygląda identycznie jak 9-letnia Martynka.Pozdr.
Tytuł: Re: Szukam kontaktu-zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Luty 12, 2007, 01:11:26 pm
Cytat: "gosika3"
Witajcie,jestem mamą 5-letniego chłopca z zespołem Aperta,poszukuję jakiegokolwiek kontaktu z rodzicami dzieci z ZA,do tej pory na swej drodze nie spotkałam nikogo takiego a mam ogromną potrzebę wymiany informacji oraz doświadczeń,odezwijcie się,proszę. :multi:

Nie spotkała pani nikogo z tą wadą. Trochę to dziwne, przecież takich dzieciaków jest sporo, chociaż to zapewne zależy od tego gdzie pani syn jest leczony w jakim szpitalu, ja z syndromem Aperta znam b.dużo dzieciaków, niektóre osobiście, a niektóre tylko z widzeni
pozdrawiam
ewuliczka
Tytuł: do Ewuliczki
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Luty 12, 2007, 10:06:51 pm
Rozmawiałam raz telefonicznie z mamą Kai,poza tym naprawdę nie spotkałam osobiście ani jednego dziecka z ZA,pewnie dlatego,że mój syn wszelkie operacje przeszedł u nas w Lublinie,dopiero jest szykowany do Polanicy.Być może tam poznamy inne dzieci.A jak narazie to wszelkie takie informacje ukazywane w madiach wzruszają mnie i dziwnie i ciężko bardzo jest ujrzeć w TV przypadłość na którą moje dziecko cierpi u innych.Spodziewam się,że będzie mi nie łatwo spotykając te dzieciaczki na żywo.Pozdr.
Tytuł: Re: do Ewuliczki
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Luty 13, 2007, 12:03:56 pm
Cytat: "gosika3"
Rozmawiałam raz telefonicznie z mamą Kai,poza tym naprawdę nie spotkałam osobiście ani jednego dziecka z ZA,pewnie dlatego,że mój syn wszelkie operacje przeszedł u nas w Lublinie,dopiero jest szykowany do Polanicy.Być może tam poznamy inne dzieci.A jak narazie to wszelkie takie informacje ukazywane w madiach wzruszają mnie i dziwnie i ciężko bardzo jest ujrzeć w TV przypadłość na którą moje dziecko cierpi u innych.Spodziewam się,że będzie mi nie łatwo spotykając te dzieciaczki na żywo.Pozdr.


Oj na pewno będzie pani łatwiej do tego podchodzić, jak spotka pani dzieciaki z tą wadą. Na początku na pewno nie będzie łatwo, no cóż tak bywa, ale to zależy od pani nastawienia. Najważniejsze to nie odgradzać się od innych, a potem sama pani, zobaczy, jakie takie dzieci są kochane:P i mają, co do powiedzenia, trzeba im po prostu dać szanse, a nie od razu skreślać ich, że są inne (wiem to własnego doświadczenia;))

 To, co w TV mówią niestety czasem nie jest prawdą

To się pani w tym Lublinie ładnie uchowała ze swoim synkiem…
Polanica… strasznie daleko. Ja byłam raz tam, tylko mnie zobaczyli i powiedzieli, że najlepiej żeby mnie „skończył” mój szpital, który mnie leczy od początku i że na operacje u nich się czeka dwa lata i że mi przyślą powiadomienie, jak zostanę zakwalifikowana. Napisali po pięciu latach. Bez komentarza, w ciągu tych pięciu lat mój szpital się za mnie zabrał i miałam w czasie tych pięciu lat cztery czy pięć operacji, straciłam rachubę. Może na wakacjach wybiorę się do Polanicy, bo powiedzieli, że zaproszenie jest dalej aktualne, tylko się trzeba trzy m-c przed przypomnieć, ale ja chyba wolę swój szpital, w którym już każdy zakątek znam i każdy mnie zna:P Aczkolwiek nie namawiam, do tego mojego szpitala.
Pozdrowiam
 ewuliczka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 13, 2007, 08:26:51 pm
witam wszystkich bardzo serdecznie! Jeżeli są jakieś pytania chętnie na nie odpowiem czekam pod nr gg 6469592.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie Angelika  i Kaja ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 13, 2007, 08:32:20 pm
Ja natomiast serdecznie polecam Polanicę, chociaż to prawda tamci lekarze nie są zbyt chętni do ,, przejmowania" pacjenta gdy ten jest już na pewnym etapie leczenia i pod opieką innych lekarzy, no chyba że w gre wchodzi zaniedbanie lub poprostu nieudane leczenie
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Luty 13, 2007, 09:22:35 pm
Tak Polanica nie lubi brać dzieciaków z rozpoczętym leczeniem. Ale cóż każdy szpital ma swoje zalety i wady:)
Na pytania ja również mogę odpowiedzieć
Buziaki dla wszystkich dzieciaków
Pozdrawiam
ewuliczka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Luty 13, 2007, 10:31:03 pm
Ewuliczko,masz rację że uchowałam się z synkiem w tym naszym mieście-a właściwie w jednym szpitalu. A to dlatego, ze wszystko co trzeba było i co do tej pory możnabyło zrobić-to wszystko było na miejscu.Mam nadzieję że Polanica gorzej nie potraktuje mojego dziecka,no bo właściwie dłonie ma zoperowane,mo zna powiedzieć że zakończone.A to przecież nie nasza wina że tu na miejscu nie ma takiej kliniki,no jedynie mogliby się przyczepić, że od początku leczenie nie było u nich przeprowadzane.A na dzień dzisiejszy sytuacja tak wygląda,że raczej lekarze zalecają pospieszyć się,ponieważ wzrasta ciśnienie śródczaszkowe i dziecko zaczyna mieć kłopoty ze wzrokiem.Dlatego chciałabym jaknajszybciej się da przeprowadzić tą operację czaszki.[ Z drugiej strony nie pokusiłabym się na Prokocim]

Angie,witam Cię na forum i jeszcze raz dziękuję za odzew.
  Pozdrawiam Was dziewczynki!  Małgosia. :D
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 13, 2007, 11:03:04 pm
Dzięki serdeczne!! Jeżeli chodzi o szukanie winnych to można się zastanowić jedynie dlaczego lekarze ci z pierwszego kontaktu z dzieckiem i rodzicami nie pomogli  w znalezieniu właśnie kliniki lub szpitala, który specjalizuje się w podobnych przypadkach i który leczy dzieciaka już mozna powiedzieć do samego końca łącznie z ewentualnymi poprawkami w życiu dorosłym( chodzi mi oczywiście o kosmetyczne zabiegi), w Polanicy i pewnie w innych miejscach również przyjeżdzają ludzie dorośli właśnie z tym zespołem, którzy mają do skorygowania lub poprawienia estetycznego różnych rzeczy np. blizny lub coś co wcześniej nie było tak istotne. Wiem jedno, szpital który mnie skierował do Polanicy wiedział co robi ( Katowice - Ligota) bo można coś zrobić na miejscu, ale póżniej zaczyna się tzw. górka i co wtedy, wtedy szuka się pomocy w bardziej doświadczonych placówkach takich jak np. Polanicki szpital, bardzo się cieszę że właśnie tam kochani trafiliście:))))). Kaja ten zabieg miała przeprowadzony w 7 miesiącu życia właśnie po to aby uniknąć ewentualnych, ale równie częstych poiwikłań jakie niesie za sobą zbyt wysokie ciśnienie w czaszce. Pozdrawiam mocno i czekam na telefon Angie i Kaja ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 13, 2007, 11:05:26 pm
ups pojawił się błąd miało być od samego początku leczewnia a nie od samego końca
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 13, 2007, 11:09:05 pm
po raz kolejny sprostowanie, ale to nie moja wina lecz moja klawiatura coś szwankuje a wygląda to nie ładnie takie ,, czeskie '' błędy no cóż nic na to nie poradzę, buziaczki dla Was wszystkich    ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 13, 2007, 11:26:16 pm
jeszcze jedna ciekawa rzecz, ale to już na temat forum to niesamowite ile korzyści przynosi właśnie taka strona, my rodzice dzieci z różnymi schorzeniami, ludzie szukający pomocy lub mający potrzebę wylania wszystkiego na tych stronach mają niesamowitą szansę odnalezienia tych którzy mają ten sam problem lub tą samą potrzebę, kiedyś byłoby to nie możliwe no chyba że przez najzwyczajniejszy przypadek, żebym mogła tylu rodziców poznać w tak krótkim czasie dzieci z ZA napradę coś wspaniałego w imieniu nas wszystkich dziękuję PIęKNIE tym którzy tę stronę stworzyli a tym samym pozwolili nam rodzicom i nie tylko na możliwość poznania się wymianę doświadczeń na wsparcie i na wiele wiele innych rzeczy jeszcze raz WIELKIE DZIęKI!!!!!! Angie i Kaja ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Luty 14, 2007, 01:51:43 pm
Tak,dokładnie przychylam się do wypowiedzi Angeliki,sama nie mogłam odnależć się z tym wszystkim w tej naszej trudnej rzeczywistości,a tak dzieląc się z kimś,kto doskonale to rozumie-będzie doobrze. :multi:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Luty 19, 2007, 11:17:18 pm
Witajcie, jestem mamą rocznego Karolka z zespołem Aperta. Karol przeszedł już dwie operacje główki (pierwsza w 3 miesiącu życia, kolejna w 10 miesiącu), ma również rozdzielone kciuki u rąk. Nasz maluch rozwija się dobrze, zaczyna już chodzić. Operacje główki zostały przeprowadzone w szpitalu w Krakowie, paluszki rozdzielaliśmy w Klinice Scanmed również w Krakowie.
Chętnie nawiążemy kontakt z rodzicamy dzieci z ZA.

pozdrowienia dla Wszystkich
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 20, 2007, 12:27:09 am
Witaj magdalenakusior  :D
Napewno wkrótce zagladną tu mamy dzieci z zA.
Co mogłabym Ci polecić,o ile nie znasz jeszcze strony.
Kontakt z rodzicami z wadami dłoni.
Zerknij proszę tutaj do wątku.
http://forum.darzycia.pl/topic,7583.htm
Serwis poświęcony wadom wrodzonym dłoni i rąk.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Luty 20, 2007, 02:09:22 pm
witamy na forum kolejną mamę i kolejne dziecko z syndromem Aperta :) Zapewne w scanmedzie trafiła pani na cudownych lekarzy ;), a napewno, na jednego.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 20, 2007, 04:02:36 pm
Witam serdecznie!!!! My mieliśmy przyjemność poznać się w Polanicy w zeszłym roku pozdrawiam Was ciepło i serdecznie, cieszę się że trafiliście na forum :kw:
 całuski od Kaji z rodzicami   ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Luty 20, 2007, 11:56:31 pm
Witaj Magdalena!
Jestem mamą 5-letniego Konrada z zespołem Aperta,do niedawna tak jak Ty poszukiwałam jakiegoś kontaktu z innymi rodzicami dziecka z ZA.Jednak dopiero tutaj go odnalazłam i nawiązałam.Konrad jest szykowany do operacji czaszki w Polanicy,rozdzielone ma paluszki u rąk.Rozwija się świetnie,chodzi do przedszkola.
Pozdrawiam Ciebie oraz Karolka,bądżmy w kontakcie. ::pif22  :)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Luty 22, 2007, 10:15:47 pm
Dziękuję za cieplutkie powitanie i cieszę się że istnieją takie fora jak to, gdzie można podzielić się swoimi doświadczeniami, radościami i smutkami.

Pozdrawiam serdecznie,
Magda mama Karolka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Luty 22, 2007, 10:26:02 pm
Cytat: "ewuliczka"
witamy na forum kolejną mamę i kolejne dziecko z syndromem Aperta :) Zapewne w scanmedzie trafiła pani na cudownych lekarzy ;), a napewno, na jednego.


Tak, to prawda.

 Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałych lekarzy, dzięki którym Karolek zanim skończył roczek miał rozdzielone oba kciuki. Uwielbiam patrzeć jek świetnie radzi sobie swoimi łapkami, zwłaszcza przy jedzeniu ciasteczek. :)  Sprawia nam to obojgu wiele radości.


Pozdrawiam,
Magda mama Karolka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 22, 2007, 10:26:08 pm
Witam cię ponownie Magda! Ja jakiś czas temu kiedy poraz pierwszy tutaj dotarłam nie znalazłam nikogo z zA ale dzięki temu forum to się zmieniło i nie jesteśmy już tu sami ze swoimi problemami! Tylko się cieszyć, mam nadzieję że u Was wszystko ok, że jesteście zdrowi no i że mały idzie do przodu jak ,, burza" mocno go ściskamy i całujemy. My w kwietniu jedziemy do Polanicy może zapadła już decyzja co do założenia aparatu, trochę się boję, ale nie jedno już za nami więc byle do przodu i to dużymi krokami:)!! Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego Angelika i Kajka ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 22, 2007, 10:32:41 pm
(http://images2.fotosik.pl/127/bffd380ff31ef30emed.jpg)

to dla Was
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Luty 22, 2007, 10:47:38 pm
Cytat: "angelika grucz"
Witam cię ponownie Magda! Ja jakiś czas temu kiedy poraz pierwszy tutaj dotarłam nie znalazłam nikogo z zA ale dzięki temu forum to się zmieniło i nie jesteśmy już tu sami ze swoimi problemami! Tylko się cieszyć, mam nadzieję że u Was wszystko ok, że jesteście zdrowi no i że mały idzie do przodu jak ,, burza" mocno go ściskamy i całujemy. My w kwietniu jedziemy do Polanicy może zapadła już decyzja co do założenia aparatu, trochę się boję, ale nie jedno już za nami więc byle do przodu i to dużymi krokami:)!! Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego Angelika i Kajka ::bf1

 
Witam serdecznie, u nas wszystko dobrze, Karol rozwija się świetnie i oby tak dalej, jest na etapie nauki chodznia a ulubione słówko to "ide, ide" :D . Wspaniałe jest to, że ma w sobie wiele radości, uśmiech nie znika mu z buziaka. Z resztą w styczniu mieliśmy okazję spotkać się z większą grupą dzieciaczków z ZA i muszę stwierdzić, że One wszystkie tak mają. Mam nadzieję, że w Polanicy czekają na Was same dobre wiadomości, wszystko będzie dobrze, jak zawsze. Trzeba w to mocno wierzyć. Buziaczki dla Kaji !!

Pozdrawiam Magda i Lolek
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Luty 23, 2007, 06:25:38 pm
Cytuj
magdalenakusior Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałych lekarzy, dzięki którym Karolek zanim skończył roczek miał rozdzielone oba kciuki.


Jestem pewna, że trafiła Pani na cudownych lekarzy z tamtej ekipy znam conajmniej dwóch lekarzy i co jeden to lepszy, bardzo w swoim czasie mi pomogli :)

Cytuj
magdalenakusior
Wspaniałe jest to, że ma w sobie wiele radości, uśmiech nie znika mu z buziaka. Z resztą w styczniu mieliśmy okazję spotkać się z większą grupą dzieciaczków z ZA i muszę stwierdzić, że One wszystkie tak mają


Mam nadzieje, że ta radość u pani synka będzie bardzo długo widniała na buzi. To prawda, że wszysztkie dzieciaki z zA są radosne i wygadane :). Tylko, żeby tak ta radość była zawsze... Niestety obawiam się, że tak nie jest.  

Ja z dzieciakami i rodzicami dzieciaków z zA spotykam się średnio, raz lub dwa razy do roku, taki mały zjazd ;). Choć właściwie zauwarzyłam, że każdy trzyma się swoich znajomych.

Najśmieszsniejsze jest to, jak rodzice poznają się na wzajem po dzieciach.  Eh... Czasem naprawdę jest zabawnie.
Oby do wiosny :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Luty 27, 2007, 09:58:43 pm
Witajcie,

 chciałabym zaczerpnąć Waszej opinii na temat szczepień przeciwko PNEUMOKOKOM i MENINGOKOKOM "C". Jsteśmy na etapie nadrabiania zaległych szczepień Karolka, Pani doktor, która prowadzi nas w szpitalu im. Jana Pawła II w Krakowie zaleca wykonanie w/w szczepień.

Czy Wasze dzieciaczki również przeszły przez te szczepienia?

Pozdrawiam,
Magda i Lolek
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 28, 2007, 09:11:42 am
witam!! Kaja miała wykonane wszystkie szczepienia wg kalendarza szczepień, plus dodatkowo killkakrotnie szczepienia uodparniające. Na dzień dzisiejszy nie podam ci nazwy bo nie pamiętam, ale jak się dowiem w piątek to zaraz ci napisze czy to chodzi o to o czym piszesz. Pozdrawiamy Was mocno buziaczki dla Karolka ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 28, 2007, 09:25:14 am
(http://images1.fotosik.pl/135/55bc147b4f64159bmed)
Tytuł: wITAJCIE!
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Luty 28, 2007, 11:53:52 am
Witam wszystkich serdecznie po małej przerwie,Konrad mój synek miał właśnie robioną tomografię 3D głowy,wysyłam wyniki do Polanicy i będziemy czekać na odzew z ich strony w sprawie ustalenia terminu operacji czaszki.Musimy się troszeczkę pospieszyć,ponieważ wzrasta mu ciśnienie wewnątrzczaszkowe co się wiąże z ogromnymi,czasem nieodwracalnymi zmianami.Liczymy na to,ze ci z Polanicy wkrótce odezwa się i na to,że nie ustalą zbyt odległego terminu.
Bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam i razem z Konradem mocno ściskamy. :multi:  ::pif22
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Luty 28, 2007, 08:54:38 pm
Witam Was serdecznie!! My również czekamy z niecierpliwością na jakąkolwiek informacje od Was co dalej....., jaki będzie kolejny etap Konrada.......
trzymamy bardzo mocno kciuki i ściskamy  ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Kwiecień 12, 2007, 07:33:36 pm
Z wątku : » Spełniają marzenia chorych dzieci (http://forum.darzycia.pl/vp108919.htm#108919)

Marzenie spełnione na planie

Twórcy serialu "Na dobre i na złe" zaprosili chorą Olę z Zakopanego

 
7-letnia Ola z Zakopanego nie może się już doczekać najbliższej niedzieli i premiery 291. odcinka serialu "Na dobre i na złe". Wystąpi w nim w roli chorej dziewczynki, która spotyka się ze znaną dziennikarką, graną przez Adriannę Biedrzyńską.

W realnym życiu Ola była operowana już 16 razy. Rola w filmie jest spełnieniem jej marzeń.

- Kiedy odwiedziliśmy ją w domu po raz pierwszy, marzyła, by zagrać w którymś z trzech seriali: "Na dobre i na złe", "M jak miłość" albo "Pierwsza miłość" - śmieje się Marta, wolontariuszka z Fundacji "Mam Marzenie", do której Olę zgłosiła nauczycielka ze szkoły przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. - Marzenie piękne, jednak nie byliśmy pewni, czy uda się je zrealizować. Film to wielka machina; czy zechce się zatrzymać dla małej dziewczynki? Ale Ola była konsekwentna. Zdradziła nam, że wprawdzie wcześniej marzyła o kamerze cyfrowej, ale teraz zdecydowanie chce jednego: grać w filmie. No i udało się - zagrała!

Olę i jej mamę Lucynę poznałam w maju ubiegłego roku. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym trzymałyśmy kciuki za pierwszą w Polsce tak bardzo rozległą operację małej Martynki - dziewczynki, podobnie jak Ola, chorej na zespół Aperta. Są to wady wrodzone polegające na zniekształceniach w obrębie czaszki i twarzy, a często także na nierozdzieleniu się w życiu płodowym palców stóp i dłoni. Chore dzieci są poddawane licznym korekcjom już w okresie rozwojowym, kiedy rosną, bo przy takiej deformacji dochodzi do ciasnoty wewnątrz czaszki. Trzeba zrobić miejsce na powiększający się mózg. Nie bez znaczenia jest również dążenie do zminimalizowania zeszpecenia buzi dziecka.

Operacja Martyny została przeprowadzona przez Scotta Bartletta, profesora chirurgii plastycznej ze szpitala dziecięcego w Filadelfii. Oleńka miała być następna w kolejce.

- I była. Prof. Bartlett pomógł córeczce już po raz kolejny. Tym razem usunął z czaszki fragmenty siatki tytanowej, którą zresztą sam przywiózł dla Oleńki dwa lata wcześniej. Niestety, stało się to, o czym nas uprzedzał. Siatka, choć z tytanu, podobnie jak każdy inny sztuczny materiał, nie może rosnąć tak, jak rosną własne kości dziecka. Stała się za ciasna. Oli groziło zbyt wysokie ciśnienie śródczaszkowe, które jest bardzo niebezpieczne dla życia i prawidłowego rozwoju mózgu - opowiada Lucyna Witkowska, mama Oli. - Dlatego już w październiku trzeba było dokonać reoperacji i wyjąć tę siatkę. Niestety, wdało się zakażenie i na Mikołaja Ola była ponownie operowana. Trafiła do szpitala w stanie bardzo ciężkim. Przyznam, że wieźliśmy ją tam z duszą na ramieniu.

Niedawno rodzice Oli rozmawiali z prof. Bartlettem. Specjalista proponuje, aby przyjechali z dzieckiem do Filadelfii, gdzie można dokonać przeszczepu kości. Problem w tym, że każdy sztuczny materiał grozi odrzutem i poważnymi komplikacjami, ale coś zrobić trzeba, bo Ola nie ma kości w prawie połowie czaszki. - Oleńka była operowana już 16 razy. Nie można dalej na niej eksperymentować - mówi mama dziewczynki.

Rodzice Oli założyli fundację, której zadaniem jest zebranie pieniędzy na operację córki, ale również na potrzeby innych dzieci z zespołem Aperta i zespołem Cruzona oraz publikowanie wiadomości na temat tych chorób. Kiedy Ola się urodziła, nigdzie nie można było znaleźć informacji po polsku na temat jej choroby.

Ola jest dzieckiem pogodnym, wesołym i bardzo rezolutnym. Szybko i łatwo nawiązuje kontakty, choroba w niczym jej nie przeszkadza. Może tylko w niektórych zajęciach sportowych. W tym roku - z powodu ubytku kości czaszki - po raz pierwszy nie mogła jeździć na nartach. Ale za to śpiewa w zespole "Mini Regle" im. Jana Jędrola z Poronina. I zagrała w serialu telewizyjnym...

- Zadzwonili do nas w piątek, 26 stycznia, że we wtorek, trzydziestego, musimy być z córką na planie - opowiada mama Oli. - Chcieliśmy wyjechać w poniedziałek rano, bo strasznie sypało i baliśmy się, że nie dojedziemy na czas. W radiu powiedzieli, że "zakopianka" jest nieprzejezdna, więc postanowiliśmy jechać pociągiem. Jedyny do Warszawy właśnie odjechał. Złapaliśmy go w Poroninie. Zadowoleni usiedliśmy w przedziale, a tu przychodzi konduktor i mówi, że zerwało trakcję i dojedziemy najdalej do Białego Dunajca. W sumie nasza podróż do stolicy trwała prawie 12 godzin. Ola nie spała, ale nie była zmęczona i następnego dnia na planie brylowała.

W Sękocinie pod Warszawą, czyli w filmowej Leśnej Górze, Ola została przedstawiona całej ekipie. Zagrała w czterech scenach. Przed kamerą zachowywała się naturalnie i całkiem bez tremy. Bez zająknięcia wypowiedziała swoje kwestie, a w pewnym momencie nawet podrzuciła tekst Adriannie Biedrzyńskiej.

Dziewczynka nie usiadła ani na moment. Obeszła wszystkie pomieszczenia, zebrała autografy (każdy w 7 egzemplarzach - dla rodziny i koleżanek) i sama złożyła własne. Na pożegnanie otrzymała torbę prezentów: fotografie aktorów z autografami, skrypt z podpisami kolegów z planu, grę komputerową, album na zdjęcia i serialowy kubek do kawy. W pociągu z dumą pokazywała każdemu swoje filmowe "trofea".

- Kręcenie scen do filmu to było niesamowite przeżycie - mówi poważnie Oleńka. - Naprawdę świetnie się bawiłam i nawet myślałam, że zostanę w przyszłości aktorką. Ale teraz już wiem, że wolę być lekarzem. Zresztą nie wytrzymałabym, gdybym musiała mieszkać w Warszawie. To jest strasznie daleko od Zakopanego, mamy, taty, cioć i gór!

ELŻBIETA BOREK
Dziennik Polski
12-04-2007
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Kwiecień 13, 2007, 10:56:53 pm
Witam,

cieszymy się bardzo, że udało się spełnić marzenie Oli i na pewno będziemy oglądać najbliższy odcinek serialu "Na dobre i na złe".

Pozdrawiamy serdecznie,

Magda I Lolek

 ::zserce::
Tytuł: Witam ponownie po przerwie!
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Kwiecień 24, 2007, 12:45:50 pm
:tu
rn-l: Witam wszystkich po niemalej przerwie,razem z Konradem[zA].Pozdrawiam serdecznie wszystkich rodzicow oraz dzieci z zesp.Aperta. :roll:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Maj 02, 2007, 05:11:40 pm
Witajcie,
 
dzisiaj w programie INTERWENCJA pokazano reportaż o siedmiomiesięcznym Feliksie, który urodził się z Zespołem Aperta. Podaję link gdzie można obejrzeć reportaż.  http://interwencja.interia.pl/news?inf=903480

Pozdrowienia

Magda i Lolek  ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 09, 2007, 06:52:11 pm
Witamy serdecznie. Oglądałam ten reportaż, ale nie wiem na co są potrzebne tak ogromne pieniądze, może ktoś wie bo ja miałam bardzo słabą jakość na komputerze. Dobrze, że trafili do Polanicy i mały jest po najważniejszej dla niego operacji, będzie czasami ciężko, ale da się wytrzymać, wiem bo mamy półmetek za sobą. Trzymamy mocno kciuki za nich i jeśli ktoś zna tę rodzinę to niech da znać. Pozdrawiamy cieplo Angelika z Kajusią   ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 09, 2007, 06:58:43 pm
a z jakiej miejscowości jest Feliks?
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 10, 2007, 07:57:56 am
Zastanawiam się czy nikt nie oglądał tego reportażu, czy też nikt nie wie na co zbierane są pieniądze. Wczoraj miałam okazję rozmawiać z dwoma rodzinami dzieci z tym zespołem i ani ja ani oni nie ponieśli nigdy takich kosztów leczenia Kaja miała osiem operacji i wszystkie były za darmo. No chyba, że ktoś planuje operacje za granicą, ale tam nie robią tego lepiej, oglądałam kilka programów na zachodnich stacjach, odwiedziłam również kilka stron anglojęzycznych i nic nadzwyczajnego, wszędzie rozdziela się tak samo palcozrosty, uwalnia szwy czaszkowe czy dokonuje przeszczepu, oczywiście cały czas piszę o z. Aperta.
Pozdrawiam Angelika
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 10, 2007, 08:32:50 am
Witaj Angelika

Nie oglądałam programu,ale dziekuję,że podzieliłaś się informacją iż operacje są bezpłatne.
Tu w wątku :
http://forum.darzycia.pl/topic,7951.htm
Mateusz

Jest podobny problem finasowy przedstawiony (powolutku rozwiązuje się pomyślnie sprawa)
Jedynie próbować  skontaktować się przez program TV z mamą chłopczyka.


Całuski dla córci  :kw:  :D
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 10, 2007, 08:44:38 am
jestem oburzona a nawet wściekła, kto tej biednej kobiecie powiedział że w Polsce nie rozdzielą jej palcozrostu??? To z pewnością nie był poważny człowiek, moje dziecko ma rozdzielone wszystkie palce i ma ich 5 w niektórych ciężkich przypadkach np. przy braku kości lub bardzo skomplikowanym palcozroście nie można zrobić 5 tylko 4. Jeśli operacja była przeprowadzona w Polanicy to nierozumiem skąd ten wątek z pieniędzmi. Dzwoniłam do Polsatu narazie bezskutecznie
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 10, 2007, 08:50:16 am
Na stronie jest podany email do Polsatu
interwencja@polsat.com.pl

Koszty rehabilitacji,leczenia dziecka napewno są nie małe,
ale mógł mamę ktoś wprowadzić w błąd,a sama nie wie jak to jest dokładnie  :(

Może rodzice Martynki znają rodzinę chłopczyka?
Zawiadomię jedną z naszych koleżanek,która ma kontakt z rodzicami Martynki.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 10, 2007, 08:59:16 am
Ja osobiście poniosłam koszty jedynie związane z opatrunkami, maściami i pobytem z dzieckiem w szpitalu. Rehabilitacja również jest za darmo mała miała od trzeciego m-ca rehabilitacje która do dziś jest kontynuowana w Ośrodku dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w Radzionkowie woj. śląskie. Jestem na etapie pisania maila do Polsatu. Pozdrawiam
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 10, 2007, 09:02:50 am
Mam nadzieję,że odpiszą,a ja zawiadomiłam już naszą koleżankę darową.

Warto poczytać komentarz na stronie od mamy dziecka z z.Aperta
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 10, 2007, 09:13:24 am
Chciałabym ,, porozmawiać " z tym kto powiedział żeby nie rozdzielać Felkowi palcozrostu, moze jemu palce są nie potrzebne? Strach pomyśleć że tacy ludzie są lekarzami. Mail poszedł zobaczymy co dalej, nr telefonu nie dpowiada może póżniej? Pozdrawiam
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Maj 10, 2007, 10:02:46 am
A ja myślę, że to z tymi pieniędzmi, to manipulacja telewizyjna, żeby zwrócić uwagę. TVN ma swoje dzieci chore na zA to dlaczego Polsat by nie miał mieć ;). Tak myślę, a że matka Felsksa była i pewnie nadal jest nieco podłamana, to mówiła to co jej kazali. Takie są moje odczucia, po obejrzeniu tego odcinka Interwencji.
Ja po obejrzeniu myśłam, że chodzi o pieniądze, na ten aparat do rozsuwania kości i naweto sobie pomyślałam że to strasznie głupie, bo przecież dziecko jest za małe.
A z tymi palcami to napewno przez Polsat zostało to tak zrobione, żeby było, że nikt niechce tego zrobić. No chyba, że rodzinka myśłama, że wszystko się da zrobić jakdziecko będzie malutkie, a potem to dziecko będzie tak jak inne dzieci, co by ludzie nie gadali, co to za dziecko :x .   No niewiem. Z tego co wiem, to każda operacja musi być robiona w odpowiednim wieku, no chyba, że wynikną jakieś komplikacje. Co do palców to słyszałam, o pewnej technice, która mówi, że dwóch palców nie wolno rozcinać, bo przez to dziecko nie będzie rosło, dopiero się je rozcina w odpowiednim wiku, jakdziecko podrośnie.
Ja to wszystko miałam bezpłatnie w szpitalu, morfine :p też. Nie mówie tu o moich dwóch pierwszych operacjach, bo w tedy to był taki ustrój w Polsce, dla którego najlepiej by było gdybym się nieurodziła, albo odrazu umarła, chociaż w tedy też były operacje bezpłatne. Tylko, żeby o dziecku niezapomnieli;)(o mnie), to dzięki pomocy pewnej organizacji z Holandii, pieniądze zostały przekazane na fundacje, która była przy szpitalu w którym byłam leczona. Nawet niewiem czy ta fundacja dalej istnieje.
Pozdrawiam
ewuliczka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 10, 2007, 10:35:57 am
Nie jest jasny  ten reportaż i pewnie najlepiej złapać kontakt z mamą dziecka bezpośrednio.

Ewuliczka,a gdzie się podziały te blond włoski  :D
Jesteś śliczną młodą dziewczyną  :ok: :serce:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: beszka w Maj 10, 2007, 11:15:19 am
Witam , ja nie oglądałam tego reportazu ale podam nr tel mamy Martynki , może ona będzie miała coś do powiedzenia na ten temat, 605107755. Pozdrawiam serdecznie.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Maj 10, 2007, 03:06:47 pm
Cytat: "Gaga"
Ewuliczka,a gdzie się podziały te blond włoski  

obawiam się, że moje kręcone blodn włosy obraziły się na mnie jakichś pare lat temu, po kolejnej dawce narkozy i po kolejnym goleniu głowy. Jak się obraziły tak im się kolor zmienił, tylko gdzieniedzie mam jasne pasemka całkowicie naturalne. No a oprócz tego to nie są do poskromienia.
buziaki ewuliczka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 10, 2007, 03:52:42 pm
Ewuliczka miło cię widzieć!!!  :turn-l: Polsat narazie się nie odezwał, nie sądze żeby się odezwał. Może uda się skontaktować z mamą Felka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 10, 2007, 04:04:01 pm
co do paluszków i ich rozdzielania to rzeczywiście nie jest to takie proste, wszystko zależy od zrośnięcia czy jest to zrost kostny czy też nie. Kaja miała dość skomplikowane bo 3 i 4 palec był zrośnięty u góry ,, mostkiem " kostnym i trzeba było usuwać kość, ale zdarzają się gorsze przypadki np. rączki wogóle bez zarysowanych paluszków i tu jest duży problem z tej ,, bezkształtnej masy " trzeba ,, wydobyć " paluszki, zresztą pomimo zdjęć RTG zawsze wszystko wychodzi podczas operacji, dopiero widać wnętrze i wtedy decyzje zostają podjęte. Znam dziewczynkę z takim przypadkiem ma narazie 3 palce , ale powinni jej zrobić jeszcze po jednym. Kaja swoje rozdzielenia zaczynała w wieku 18-m-cy i tak co 3 m-ce i teraz ma wszystkie, stawy są pozrastane i paluszki sztywne, ale już w Polsce można wszczepiać sztuczne tzw hybrydowe stawy, ja czekam na wiadomość od przedstawiciela pewnej firmy gdzie i kiedy możemy spróbować. Radość nieopisana dla nas, szansa na sprawniejsze dłonie u małej no i pewien krok do przodu w Polskiej medycynie. Oby tak dalej
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 10, 2007, 04:35:36 pm
Zdobyłam nr mamy Felka!!! Rozmawiałyśmy i odwiedzi naszą strone Daru fajna babka bardzo szcząśliwa i radosna, póżniej wszystko opiszę Pozdrawiam
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 10, 2007, 04:44:12 pm
Angelika to wspanieła,bardzo dobra wiadomość   :D  :ok:

Ewuliczka no masz,jakie obrażalskie te włoski były  ;)
Za to ślicznie wyglądasz i jesteś dobrym duszkiem dla rodziców
mniejszych dzieci  :kw:  :serce:
Jeszcze raz powodzenia na maturze życzę  :::

beszko dziękuję za błyskawiczny odzew :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 10, 2007, 04:57:01 pm
Z tym wywiadem to się rzeczywiście nie popisali, ale to tylko telewizja:( mama poprostu chce te paluszki zrobić w Hamburgu bo tam podobno robią to szybciej no i obiecali że będą ładniejsze, a to nie ma nic wspólnego z tym że u nas się tego nie robi, fakt że czasami trzeba być upartym rodzicem i powalczyć o swoje, ale dla chcącego nic trudnego. Pochodzą z okolic Warszawy mały m ówi już ,, baba " a nie mama  :flasingsmile: trafili do Polanicy i może tam już zostaną a może nie to już ich decyzja. Całujemy gorąco w razie pytań pisać! :kw:  ;)
Tytuł: Witajcie
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Maj 10, 2007, 11:02:35 pm
::skrzypi
Angelika,tak to wlasnie jest z tymi palcami naszych dzieci...Moj Konrad na przyklad ma ich 4 i na pewno tak zostanie,bo te dwa pozostale zlaczone tworza tzw.silny palec,a oddzielnie bylyby bardzo slabe.
Odnosnie telewizyjnych sztuczek to bulwersujace i tyle,ale co poradzisz...Takie czasy.
To wspaniale,ze rozmawialas z mama Feliksa,rosniemy w sile.(przepraszam za brak polskich znakow) :changes:
Pozdrawiam wszystkich rodzicow i dzieciaczki z zA. ::pif22
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 10, 2007, 11:17:59 pm
No niestety, tv ma potężną moc, ale dzięki bogu jesteście wy!! Moim wielkim marzeniem jest żeby doszło kiedyś do spotkania rodziców dzieci z zespołem Aperta jest nas troche i wierzcie mi było by naprawde wspaniale, wprawdzie mieszkamy w różnych częściach Polski, ale to mały kraj i może się udać!! Takie spotkanie napewno wniosło by w nasze życie wiele dobrego i pożytecznego, bo kto inny jak nie my sami możemy sobie pomóc w ciężkich chwilach...................  Pozdrawiam i na dziś dobranoc wszystkim
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 11, 2007, 06:49:02 pm
Witam serdecznie! W zwiąku z tym, że Kaja będzie miała kolejną operację, muszę jej wyleczyć próchnicę, wcześniej nie zwracali na to uwagi, ale dzisiaj już tak. No i mamy problem, Kaja ma 6 górnych ząbków do usunięcia, w gre wchodzi znieczulenie ogólne oczywiście odpłatnie, bo NFZ refunduje to dzieciom upośledzonym w stopniu umiarkowanym i znacznym ( dzwiniłam dziś do Katowic i taką usłyszałam odpowiedż ), byłam w Zabrzu w Klinice stomatologicznej to samo mi powiedzieli, a prywatnie odwiedziłam dzisiaj Rude Śląska- Nowy Bytom, koszt takiego zabiegu to ok 400 zł. Może jest ktoś z Was kto był w podobnej sytuacji i może mi coś poradzić? byłabym wdzięczna! Pozdrawiamy serdecznie Angelika i Kaja ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Maj 11, 2007, 09:52:43 pm
Pewnie to co napisze pani angelika grucz,  nie pomoże, a może choć trochę. Ja jak byłam mała, to też miałam wyrywane zęby i to hurtowo :), bo też mi się zęby psuły, no i do operacji trzeba było wylewczyć. Tylko, że w tedy to inne czasy były. Niech pani szkuka, może dobrego stomatologa i żeby niezapomniał blokady założyć na zęby, bo inaczej to następne będą rosną jak im się spodoba i wcale nie dobrze. Trzeba na to zwrócić uwagę, sama miałam bardzo długo problemy z ustawieniem zębów do pionu. Dopiero pare lat temu trafiłam na cudowną ortodontkę, która, niedość, że załatwiła dofinansowanie na aparat stały, to na dodatek wyprostowała mi tak, że moje zęby z podniebienia wylądowały na swoim miejscu.

Już po maturze z biologii, ech niby prosta była, ale strasznie głupie błędy zrobiłam.
Pozdrawiam
ewuliczka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 11, 2007, 11:52:26 pm
angelika grucz
Cytuj
bo NFZ refunduje to dzieciom upośledzonym w stopniu umiarkowanym i znacznym ( dzwiniłam dziś do Katowic i taką usłyszałam odpowiedż ),

Z wątku
'Profilaktyka stomatologiczna
wszystko na temat ząbków

http://forum.darzycia.pl/topic,5981.htm
Cytuj
Specjalistyczne usługi stomatologiczne dla dzieci niepełnosprawnych
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/5485%3bjsessionid=296B38BF9AA4D9A811774C8F545B9466

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/5485%3bjsessionid=296B38BF9AA4D9A811774C8F545B9466
Cytuj
Koszt zabiegów dzieci upośledzonych w stopniu umiarkowanym i lekkim oraz dzieci dializowanych, z wrodzonymi wadami serca, chorobą nowotworową, z cukrzycą, z dziecięcym porażeniem mózgowym, z mukopolisacharydozą, z mukowiscydozą i innymi schorzeniami będą refundowane po uzyskaniu zgody indywidualnej z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Z wątku strona www
http://www.qdnet.pl/unas/Nr34/art31.htm

Może tylko trzeba zgodę z NFZ do Katowic ?

Ewuliczka cenne rady już napisała  :kw:  :D

Jeszcze tu jest temat (informacje)dot. ząbków
Ząbki -pierwszy ząbek
http://forum.darzycia.pl/viewtopic.php?p=1880#1880
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 12, 2007, 09:15:34 am
Dzięki ewuliczka bardzo mi pomogłaś, wszysykim dziękuje!. Dzwoniłam do NFZ Katowice odmówili, nie ma takiej możliwości. Boję się bo ta górna szczęka jest przecież niedorozwinięta, żeby to usuwanie nie przyniosło więcej szkody niż pożytku. W poniedziałek będę dzwonić jeszcze do Kliniki w Zabrzu
Tytuł: witam
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Maj 12, 2007, 12:25:05 pm
Angelika,ja tak odnosnie tego stopnia nieprlnosprawnosci,bo tak czytam i czytam... Na przyklad moj Konrad ma na orzeczeniu nie stopien niepelnosprawnosci,tylko sama orzeczona niepelnosprawnosc -a orzeczenie wazne do 16 roku zycia.To juz jest trzecie,a na pierwszej komisji powiedzieli,ze u dzieci nie orzeka sie stopnia tylko wlasnie ogolna niepelnosprawnosc.
A jak to jest u Was?Bo juz zglupiec mozna z tego wszystkiego,z tej biurokracji...Jak na przyklad ta refundacja zabiegu usuniecia zeba-paranoja,te dzieci tak,te dzieci nie...Albo jak jest z lekami-te choroby nieuleczalne tak-refundacja lekow,a te choroby nieuleczalne juz nie,wszystko u dzieci.Czy to nie jest aby lekko niesprawiedliwe???
Pozdrawiam.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 12, 2007, 01:19:21 pm
Poczytajcie też tutaj:

Orzekanie o niepełnosprawności
http://forum.darzycia.pl/topic,527.htm
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Maj 12, 2007, 04:48:48 pm
A ja nie mam i obawiam się, że nigdy nie miałam żadnego orzeczenia o niepełnosprawności, ani też żadnego stopnia niepełnosprawności. I nigdy by mi do głowy nie przyszło, żeby się o takie coś starać, no dobra może raz jak się dowiedziałam, że moja znajoma ma same udogodnienia przez to :).
Pozdrawiam
ewuliczka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Maj 23, 2007, 09:22:54 pm
Gdzie sie podziali wszyscy rodzice oraz dzieci z zA??Nikt nic nie pisze...Co u Was Kochani?
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Maj 23, 2007, 09:45:26 pm
Witaj,

u nas dobrze, mam nadzieję, że u pozostałych również :)

co prawda na początku maja wykonaliśmy RTG główki Karolka, ponieważ lekarz miał wątpliwości co do  prawidłowego jej rozwoju. Na szczęście okazało się, że mózg ma jeszcze dużo miejsca, i że szwy są luźne. Póki co operacji nie będzie :D

Możemy spokojnie skupić się na rozdzelaniu kolejnych paluszków.

Jeszcze jedna wspaniała wiadomość: Karol od miesiąca chodzi!!!!

Magda i Lolek ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Maj 23, 2007, 10:02:09 pm
:tekno: brawa dla Karolka!!  :multi:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 23, 2007, 10:25:09 pm
magdalena
Brawa dla Karolka i całuski podsyłam  :D  :::

A przy okazji proszę zerknij tu do wątku na post Beata_weronika
http://forum.darzycia.pl/vp112255.htm#112255
Cytuj
i wadą obu dłoni
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Maj 23, 2007, 11:34:26 pm
Gratulacje i usciskaj Lolka ::pif22
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Maj 24, 2007, 09:01:48 am
Witam serdecznie i gratulacje dla Lolka, pamiętam jak ja się cieszyłam kiedy Kaja zaczęła chodzić :multi: my tu cały czas jesteśmy, poprostu czasami wypadają takie dni, że nie ma kiedy usiąść i popisać. Kaja we wtorek tj 29.05.07 będzie miała w znieczuleniu ogólnym usuwane 6 ząbków, zrobimy to w Akademickim Centrum Stomatoloicznym w Bytomiu. Trzymajcie za nas kciuki. Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i zdrówka życzymy ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Maj 24, 2007, 06:30:30 pm
Witaj Angeliko,
trzymam za Was kciuki,na pewno bardzo sie martwisz o te wtorkowe zabiegi...Dorzuce tylko,ze Konrada tez to czeka przed operacja czaszki,w bardzo szybkim tempie popsulo mu sie kilka zabkow.Czasami nawet skarzy sie ze go bola.
W kazdym razie trzymaj sie Kochana i odezwij sie jak znajdziesz chwilke po powrocie do domu,usciskaj tez Kajunie od nas.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: paulina89 w Czerwiec 04, 2007, 08:00:50 pm
ehhh czytając te wszytskie wypowiedzi bardzo sie zmartwiłam ;/ poniewaz moja bratanica ma zespół aperta ma zrosnieta czaszke - trójkątą a ma 3 lata i mam pytanie czy mozna wykonac operacje czaszki w tym wieku ? prosze o odpowiedz bo bardzo sie tym nie pokoje z góry dziekuje
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Czerwiec 05, 2007, 11:22:19 am
paulina89, ależ oczywiście, że można, a nawet trzeba zrobić operacje.  Z tego co wiem, to w różnym wieku robi się takie operacje, chociaż oczywiście, ważne jest żeby to było jak najszybciej, to znam pare przypadków w których to  lekarze stwierdzili, że nietrzeba się śpieszyć, bo nie ma zagrożenia. Najważniejsze w tym momencie to dostać się do dobrego lekarza, który odpowiednio zadziała.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 05, 2007, 02:13:37 pm
Witam Cię Paulino! Zawsze mnie to zastanawia, dlaczego nikt nie mówi o tym rodzicom kiedy dziecko jest malutkie przecież to oczywiste są szwy czaszkowe zrośnięte to TRZEBA je uwolnić ta operacja zapobiega zwiększaniu się ciśnienia śródczaszkowego a to może spowodować problemy ze wzrokiem i słuchem dziecka. Kolejna rzecz to mózg, który musi mieć odpowiednio dużo miejsca i rosnąć bez przeszkód. Spotkałam się 2 razy w Polanicy z dzieciaczkami , które miały tę operacje wykonywaną póżniej, nie powiem żeby nie padały pytania ze strony lekarzy - dlaczego tak póżno? ale oczywiście pomoc jest zawsze. Dlatego zachęcam do jak najszybszej konsultacji to naprawde bardzo ważne! Pozdrawiam serdecznie Angelika mama Kaji z z.A
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 05, 2007, 02:18:45 pm
Kajka po zabiegu!! Usunęli jej 6 górnych ząbków a 26.06 tj we wtorek mamy wizytę u ortodonty i będą inne ząbki :multi:
Poszło jak po maśle, wydaje mi się że lepiej się czuje i jest bardziej pogodna, musiało jej coś z tymi zębami doskwierać, cieszę się że już ich nie ma. A jutro upragniony wyjazd w góry :turn-l:  Pozdrawiam wszystkich cieplutko ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: paulina89 w Czerwiec 06, 2007, 08:07:25 pm
dziekuje wam za te odpowiedzi ... :) zawsze przyjadają sie słowa otuchy :) niom to fajniutko ze Kajka czuje sie lepiej i jest pogodniejsza :) pozdrawiam
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Sierpień 07, 2007, 02:18:41 pm
Witam wszystkich serdecznie cóż to się dzieje taka cisza w tym oto kąciku. Wszystkie dzieciaki zapewne szczęśliwe w rozjazdach wakacyjnych. No cóż w tym momencie muszę przyznać, że ja też jestem szczęśliwa, choć troszkę przerażona, też gdyż właśnie dowiedziałam się, że dostałam się na studia do Krakowa, może nie na medycynę, ale równie piękny kierunek, jakim jest pielęgniarstwo:). Będę siostrą Pigułą i cudowni rodzice będą mną straszyć swoje dzieci:).
Ze zdrowiem u mnie w porządku, choć jak czasem głowa boli to nie jest miło, no i moja mamina nie jest zachwycona, jak co jakiś czas pokazuje jak mi się kości ruszają i skrzypią w czaszce.. Niby mówili, że wszystko z czasem się pozarasta, hehe.
Pozdrawiam
ewuliczka & Różowy Narkoman
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Sierpień 08, 2007, 09:47:04 pm
:roll: Czesc Ewuliczko,
rzeczywiscie dlugo trwa ta cisza,ale ja bardzo sie ciesze,ze nareszcie moglam Cie zobaczyc-wygladasz przeslicznie!
Konrad nie moze doczekac sie juz wrzesnia,bo powroci do przedszkola razem z bratem i siostra..Niestety my nie wyjezdzalismy nigdzie z roznych powodow,ale i tak nie jest zle.
Mam takie pytanie do Ciebie kochana,powiedz mi,ile lat mialas,kiedy operowano Ci czaszke i czy byla to wieloetapowa operacja?No i czy robiono to w Polanicy moze?
Serdecznie pozdrawiam.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Sierpień 08, 2007, 09:57:28 pm
Ja swoją pierwszą operację miałam jak miałam jakieś półtora roku, z tego co mi wiadomo to było to jakieś tam etapy były. I niebyło to w Polanicy, a w Prokociumiu :)

Pozdrawiam ewuliczka & Różowy Narkoman :)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Sierpień 12, 2007, 04:26:13 pm
Witamy serdecznie właśnie skończyliśmy jeden urlop, ale we wtorek następny tego lata naprawde nam się udało :ok: u Kajusi wszystko w porządku, usuneliśmy jej 6 górnych ząbków a za miesiąc już miała zrobioną protezke ( oczywiście prywatnie ) w Zabrzuz noszeniem nie ma rzadnego problemu, sama je sobie nawet umie wieczorem wyciągnąć. Gratulacje Ewuliczka  :ok: życzymy powodzenia na studiach, w pażdzierniku najprawdopodobnie pojedziemy do Polanicy na korekte górnych powiek ( opadają i tworzą skośne oczka ) a od września przedszkole publiczne!! ciekawe jak to się wszystko ułoży? Pozdrawiamy wszystkich i moc całusków  ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Sierpień 19, 2007, 10:51:44 pm
Czesc A ngelika,
zycze udanego wypoczynku Tobie i Twojej rodzinie,mam tez nadzieje,ze Kaja zaklimatyzuje sie w nowym przedszkolu.My tez zmieniamy bo Konrad idzie do zerowki a w poprzednim jej nie ma.Sama ciekawa jestem jak to bedzie..Martwi mnie tez perspektywa przyszlosci-w sensie szkola...
No ale poki co,pozdrawiam serdecznie i wszystkiego dobrego! wanna
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Wrzesień 04, 2007, 04:51:30 pm
Witamy wszystkich po długim i wspaniałym urlopie. Było wspaniale no, ale czas wracać do normalnego życia. Kaja w przedszkolu ( publiczne:)) czuje się bardzo dobrze, nawet nie spieszy się jej do domu, wprawdzie to dopiero drugi dzień, ale jestem szczęśliwa, że wszystko układa się tak jak powinno. Czekam też na wyznaczenie terminu do Polanicy, może uda się nam pojechać tam w pażdzierniku ( jesień, ta złota jest piękna w górach ). Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie i życzymy zdrowia i uśmiechu bo to balsam dla duszy Angelika i Kajka z z.A ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 05, 2007, 07:00:56 pm
Witam gorąco!! Jedziemy do Polanicy 12.12.07 troche póżny termin, no bo wiadomo święta......... ale może i to dobrze chociaż raz bez biegania i robienia zakupów? tylko ubierzemy z Kajusią choinkę po powrocie to zawsze miłe zajęcie. Pozdrawiam mocno wszystkich Angelika mama Kaji z z. A ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 07, 2007, 06:54:40 pm
A jeśli chodzi o przedszkole to Kaja radzi sobie znakomicie, jestem nieraz zaskoczona tym co mi jej wychowawczyni opowiada, jestem z niej bardzo bardzo dumna :turn-l: . Integracja z nowym środowiskiem przebiegła bezboleśnie Pozdrawiamy serdzecznie Angelika mama Kaji z z.A   ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Październik 07, 2007, 10:33:57 pm
:multi:  :multi: to cudownie! jesteśmy dumne razem z Tobą! zabieg przed świętami nie jest taki zły - bo człowiek potem docenia ten nastrój i zupełnie inaczej odbiera Boże Narodzenie!
ważne są chwile z rodziną - a potem dopiero oprawa!
Pozdrowienia  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 07, 2007, 11:02:12 pm
Dzięki Kasiape za odpowiedz, sama prawda to co piszesz, mocno Cię pozdrawiamy oraz Twoje największe szczęścia A i K ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 07, 2007, 11:29:16 pm
Witaj angelika grucz  :D

Odpoczniecie z Kajusią,  :serce:  tylko nie zapomnij  rodzince zostawić karteczkę z intrukcją obsługi przedświątecznej, aby nie dręczono Cie telefonami  ;)  :turn-l:
Potem tylko na gotowe wpadniecie obie  :D  :ok:

Odezwij sie jeszcze zanim pojedziesz,a może jakieś nowe zdjecia Kajusi są ?  :)
Znasz dokładny termin już samego zabiegu Angelika?

Za kolejną pomyślną operację Kaji trzymam mocno kciuki  :::  :serce:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 08, 2007, 08:43:04 am
Witam kochani! Dokładnie nie wiem kiedy będzie zabieg środa to dzień przyjęć, zawsze nam się udawało w czwartek lub w piątek i nie musiałyśmy bezczynnie czekać przez weekend. Jeśli chodzi o święta to teściowa ( to ta z tych fajnych ;) żarcik, zrobi w tym roku wigilię u siebie więc nie muszę się aż tak bardzo martwić, zdjęcia mam nowe postaram się dzisiaj je wrzucić, pozdrawiam mocno Angelika mama Kaji z z. A
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Październik 09, 2007, 12:56:07 pm
Cytat: "angelika grucz"
środa to dzień przyjęć
aż mnie ciarki przeszły - my też zawsze w środę do szpitala i w następną wypis! od 9 lat nie ma środy żeby mi nie przeleciało przez głowę "że dziś są przyjęcia" :puppydogeyes:
a długo hospitalizacja?

 :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 10, 2007, 05:17:19 pm
W itam Kasiape. No tak te środy......Jeżeli chodzi o pobyt w szpitalu to ok tygodnia., jeśli oczywiście nic się nie wydarzy typu katar czy kaszel no to wtedy pewnie dlużej. Narazie nie myśle o tym mamy jeszcze troche czasu, więc nie ma co sobie głowy zaprzątać. Pozdrawiam serdecznie ;)  ;)  Angelika mama Kaji z z.A   ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Październik 12, 2007, 07:53:48 pm
Witaj angelika,

cieszę się, że u Was wszystko układa się pomyślnie :D

U nas również tak jest, chociaż mamy małe opóźnienie w rozdzielaniu paluszków. Poza tym Karol to mały, biegający urwis, który uwielbia przytulać inne dzieci, żadnemu nie przepuści :lol:

Serdecznie pozdrawiam

Magda i Lolek ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Listopad 17, 2007, 10:04:05 pm
Witajcie,

17 października byliśmy z Karolem na konsultacji w Hamburgu w sprawie rączek. Powodem naszych starań o tę wizytę było to, iż lekarze w Polsce dawali szanse jedynie na trzy paluszki. Mówiąc szczerze to jechaliśmy tam z nadzieją, że uda się tak wykonać operację żeby Mały miał po cztery paluszki u obu dłoni. Na miescu zrobiono Lolkowi bardzo dokładny RTG rączek, z którym udaliśmy się na konsultacje. Lekarz po obejrzeniu zdjęć stwierdził, iż można rozdzielić pięć paluszków. Muszę przyznać, że nasze zaskoczenie było bardzo duże.
Doktor obejrzał również stópki Karola (na razie wszystko jest z nimi dobrze).
 
Na razie to tyle. Jeżeli ktoś miałby pytania odnośnie konsultacji w Hamburgu to służymy pomocą. Czasami warto szukać pomocy w innych szpitalach.

Pozdrawiamy wszystkich cieplutko w te chłodne dni

Magda i Lolek ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Listopad 17, 2007, 10:15:30 pm
Cytat: "magdalenakusior"
Muszę przyznać, że nasze zaskoczenie było bardzo duże.

Podejrzewam ....  :D ale to jest chyba najwspanialsza niespodzianka dla Was  :multi:
Całuski dla Karolka  :::  :serce:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Listopad 17, 2007, 10:18:44 pm
Ja też się cieszę, że "znalazło się" pięć paluszków.  :tekno:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewamonika1 w Listopad 17, 2007, 11:26:49 pm
Cytat: "magdalenakusior"
Witajcie,

17 października byliśmy z Karolem na konsultacji w Hamburgu w sprawie rączek.


dobry wieczór,

nie wiem, czy znasz stronę http://www.wady-dloni.org.pl/  - jeśli nie, może chciałabyś odwiedzić nas na forum http://www.wady-dloni.org.pl/forum/ i podzielić się swoimi doświadczeniami oraz radami z rodzicami, którzy dopiero czekają na wizytę w Hamburgu?

Cieszę się, że jesteś zadowolona z konsultacji.

pozdrawiam i zapraszam,

ewa
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewamonika1 w Listopad 17, 2007, 11:28:43 pm
przepraszam, nie umiem tu edytować postów, a zapomniałam napisać, że mamy rozbudowany wątek nt. Kliniki w Hamburgu:

http://www.wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=58

e.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: sonia w Listopad 17, 2007, 11:46:52 pm
http://forum.darzycia.pl/topic,7583.htm
Serwis poświęcony wadom wrodzonym dłoni i rąk.

http://forum.darzycia.pl/vp10841.htm#10841
Operacja Olci
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewamonika1 w Listopad 18, 2007, 09:47:11 am
Soniu, dziękuję za przypomnienie. Wiem, że link do strony jest na forum, nie wiem jednak, czy Magda zna tę stronę ;)

pozdr. ewa
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Listopad 18, 2007, 09:55:04 am
Zna .....  :D  ;)
http://forum.darzycia.pl/vp105173.htm?highlight=#105173

A tak przy okazji zapytam angelika jesteście jeszcze w domku?
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Listopad 19, 2007, 05:38:13 pm
Gaga napisał/a:

Cytuj
Zna ..... :D ;)
http://forum.darzycia.pl/vp105173.htm?highlight=#105173


Witam,

To prawda, znam tę stronę. To między innymi z niej czerpaliśmy informacje na temat kliniki w Hamburgu.

Pozdrawiam,

Magda i Lolek ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewamonika1 w Listopad 19, 2007, 10:49:22 pm
Cytat: "magdalenakusior"


To prawda, znam tę stronę. To między innymi z niej czerpaliśmy informacje na temat kliniki w Hamburgu.


ok, gdybyś w takim razie miała ochotę podzielić się swymi wrażeniami i zweryfikować je z tym, co znalazłaś na forum, wiesz, gdzie nas znaleźć.

pozdr.
ewa
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Grudzień 07, 2007, 02:19:06 pm
witam serdecznie po długich 6 tygodniach nieobecności, mieliśmy generalny remont mieszkania a w zastępczym niestety nie było internetu. Ale fajnie jest być w domciu :multi:
No a teraz szykujemy się do Polanicy, wyjazd we wtorek 11.12 więc totalne szalenstwo. Pozdrawiamy serdecznie rodziców Karolka i gratulacje my też kiedyś myśleliśmu o Hamburgu chodziło nam o wszczepianie stawów hybrydowych w palcach u rąk, więc po powrocie ze szpitala poproszę o troche informacji, jak się tam dostać jaka jest procedura itp. sami wiecie.... Pozdrawiamy Was wszystkich bardzo gorąco Angelika mama Kaji z A. ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Grudzień 08, 2007, 01:28:56 pm
Witaj Angelika,

trzymamy kciuki za Kajusię, napewno wszystko pójdzie dobrze a jak wrócicie ze szpitala to mam nadzieję podzielicie się z nami wspaniałymi wiadomościemi.


My czekamy na ustalenie terminu pierwszej operacji. Prawdopodobnie będzie to maj.
W sumie Karolek ma mieć ich cztery, przy pierwszej będzie miał rozdzielane paluszki przy obu dłoniach.

Bardzo chętnie podzielimy się z Wami naszymi doświadczeniami z Hamburga.

Serdecznie pozdrawiamy i przesyłamy buziaczki dla Kaji. :::

Magda I Lolek ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Grudzień 09, 2007, 08:56:41 pm
Witaj Angelika,

pozdrawiam Cię serdecznie, długo nie odywałam się, też jesteśmy ciekawi przebiegu operacji Kai.
Konrad na razie czeka w kolejce, operacja czaszki ma być w przyszłym roku, ale nie sądzę, że na początku, raczej w drugim półroczu.
Póki co, Konrad chodzi do zerówki i bardzo lubi wszelkie wyzwania.
Jeszcze raz pozrawiamy gorąco i trzymamy za Was kciuki!!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Styczeń 15, 2008, 05:08:46 pm
Witamy serdecznie u nas wszysko w porządku operacja się udała i jakoś wszystko minęlo w miarę szybko już zapomnieliśmy, korekta powiek i kącików zewnetrznych tak się to nazywa. Rzeczywiście oczka wyglądają inaczej a ja sama nie mogę się jescze przyzwyczaić. Teraz ferie więc sobie leniuchujemy:)
Postaram się wrzucić fotki małej, pozdrawiamy wszystkich serdecznie ::bf1  Angelika i Kaja
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Styczeń 15, 2008, 06:27:48 pm
Cieszę się, że macie za sobą kolejny etap. :D
Czekam na fotki.

Cytat: "angelika grucz"
Teraz ferie więc sobie leniuchujemy

Odpoczywajcie , ile się da. Musicie się zregenerować. Kaja po operacji, a ty po przeżyciach związanych z operacją.  Życzę miłego leniuchowania.  Ja czasem żałuję , że nie można odpocząć na zapas.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Styczeń 15, 2008, 06:40:49 pm
to wspaniała wiadomość  :kw:  :kw:
miłego leniuchowania  :multi:  :multi:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: AnetaOrzysz w Styczeń 15, 2008, 10:05:22 pm
Super ,cieszymy się razem z Wami :multi:  :multi:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Styczeń 15, 2008, 10:54:22 pm
Angelika cieszę się, że Kajusia ma za sobą już kolejny zabieg. :serce:
Odpoczywajcie,ucałuj córcię mocno  :::  i czekamy na obiecane fotki  :D
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Styczeń 18, 2008, 11:11:16 pm
Czy ktoś ma wiedzę, ile w Polsce jest dzieciaczków (tych wyrośniętych też) z ZA?
Albo,czy w mojej okolicy-Lubelszczyzna-może ktoś mieszka?...
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Luty 20, 2008, 12:22:24 am
hmmm dawno nic nie pisałam, bo właściwie to nie ma oczym... siedzę sobie i udaję, że jest fajnie, ha no bo powinno być fajnie jak się studiuje. I nawet to co się w pewnym sensie pragnęło. Ale wcale nie czuję się szczęśliwa, właściwie to tęsknię, za szpitalem... tam jest ciekawie, bo na studiach, eh... Czasem zdażają się ciekawe rzecz, ale tak pozatym, to same nudy :p

No mogę się pochwalić, ze stałam się ekspertem w robieniu zastrzyków śródkórnych, te niby najlepiej mi wychodzą. Pobrać krew też już umiem i inne zastrzyki. Za jakiś tydzień pewnie już będę umieć zakładać wenflony, także ZAPRASZAM WSZYSTKICH :p

No cóż gosika3 spytaj się o to niektórych dziennikarzy, którzy tworzą reportaże, o dzieciach chorych na syndrom Aperta pewnie oni wiedzą :D :p, tak, to był żart, napewno na całą Polskę niema tylko 20 dzieci z tym syndromem, jak niektórzy dziennikarze mówią, ale to ciężko jest ustalić.

Buziaki dla wszystkich dzieciaczków
pozdrawiam ewuliczka
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Marzec 04, 2008, 09:55:19 pm
podziwiam Waszą siłę już niedługo będę miał też dzidzię z ZA czytając te posty wzmacniam się i zaczynam wierzyć w to ,że wszystko jest możliwe pozdrawiam
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Marzec 04, 2008, 11:32:06 pm
witam Daniel K
wszystko będzie dobrze jestem tego pewna, trzeba być dobrej myśli :)
małe dziecko to wielki skarb, a takie dziecko to wielki klejnot :D
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Marzec 05, 2008, 11:11:29 pm
Witaj Daniel K,

ewuliczka ma całkowitą rację, nasze dzieciaki są wspaniałe i wyjątkowe. Kiedy urodził się Karolek, martwiliśmy się o jego zdrowie a teraz wiem że niepotrzebnie. Jest cudownym, dzielnym małym gościem, który świetnie sobie radzi.

Chciałabym podzielić się z Wami dobrą wiadomością dotyczącą naszego wyjazdu do Hamburga na operację rączek. Termin mamy ustalony na 10 czerwca. Bardzo się cieszę, bo będzie już ciepło.Teraz musimy tylko zadbać o to, by Karolek nie chorował.

PS. trzymamy mocno kciuki za Was i za waszego dzidziusia. Będzie dobrze. :D

Pozdrawiam,

Magda I Lolek ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Marzec 06, 2008, 09:51:10 am
Witajcie. Dziękuję za słowa ,które mocno zaczynają mnie trzymać w pionie  mam do Was kochani pytanie jak dzieci funkcjonują w normalnym życiu tj. nauka zabawa z innymi dziećmi.Powodzenia w Hamburgu :kw:  .Odnośnie wyjazdu mocno nieskromne pytanie, za które z góry przepraszam :oops:  :jakie finanse trzeba ponieść za tę wizytę (chodzi mi o operację i diagnozę) nie jestem Billem Gatesem ale stanę na głowie i postawię na głowie innych żeby pomóc małej niuni
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Marzec 08, 2008, 12:13:49 pm
Witaj Daniel K,

jeśli chodzi o funkcjonowanie dzieci z ZA w życiu, to jest to indywidualna sprawa każdego dziecka. My na pierwszej wizycie u doktor genetyk otrzymaliśmy odpowiedź, że każde dziecko z ZA rozwija się inaczej i nie można porównywać dzieci do siebie. Nasz Karol na szczęście rozwija się prawidłowo i ogólnie świetnie sobie radzi. Mam nadzieję, że się to nigdy nie zmieni. Ogromne znaczenie ma podejście rodziców. My staramy się traktować Lolka jak zdrowego dzieciaka a pani psycholog potwierdziła, że takie podejście jest najlepsze. W końcu nasze pociechy są nieco inne ale to nie znaczy, że gorsze. Kochamy je tak, jak byśmy kochali zdrowe dziecko.

Sprawa Hamburga wygląda tak: koszt konsultacji wynosi około 100 Euro + około 100 Euro prześwietlenie rączek. Koszt czterech operacji rączek Karola wynosi 19300 Euro. My zbieramy pieniążki za pośrednictwem Fundacji. Dzięki doktorowi Habenichtowi nasz Karol będzie miał pięć paluszków u obu łapek zamiast trzech. Warto tam pojechać i przekonać się o ich możliwościach, a są ogromne.

Oczywiście masz rację, że cały czas trzeba szukać nowych rozwiązań i co najważniejsze nie tracić wiary w to, że będzie wszystko dobrze.

Pozdrawiam,

Magda i Lolek ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Marzec 09, 2008, 10:46:08 pm
witam serdecznie i dziękuję za odpowiedź pozostaje mi tylko zakasać rękawy i wziąć się do szukania kasy (jestem pełen optymizmu)  pozdrawiam wszystkich
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Marzec 09, 2008, 11:13:00 pm
Daniel K.
Magdalenakusior zbiera pieniądze na operacje za pośrednictwem fundacji. Ja również. Jak już ci się urodzi maleństwo, to w razie niemożności zdobycia funduszy na jego leczenie, rozważ otwarcie subkonta w fundacji.
Publiczne zbieranie pieniędzy nie jest miłe i traktuje się  je jako ostateczność ( kiedy już naprawdę nie można sobie poradzić ). Jednak najważniejsze, by nasze dzieci miały szansę na jak najlepszy rozwój.

Tu możesz poczytać o subkoncie:  http://forum.darzycia.pl/vp125090.htm#125090
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Marzec 12, 2008, 09:52:22 am
Witam Cię Danielu K.
trzymam kciuki za wasze maleństwo i naprawdę bądż tylko dobrej myśli, na pewno widziałeś już fotki naszych dziciaczków a ZA, niem jest żle, przynajmniej w naszym przypadku, Konrad chodzi do zerówki z rówieśnikami, rozwija sie dobrze, z małymi potkniękciami typu przerosniety migdałek, no i ta oczekiwana przez nas operacja twarzoczaszki w Polanicy- w drugiej połowie roku.A powiedz, za ile urodzi się Twoja pociecha i jak stwierdzono u niego ten zespół? :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Marzec 12, 2008, 03:32:30 pm
Witam gosika
nasza niunia jest niby na 6 maja, ale z ostatniego badania usg wyszedł termin 17 kwietnia. Lekarz twierdzi, iż w związku z powstałym wielowodziem i wielkością dzidzi jest całkiem możliwe, że rozwiązanie nastąpi szybciej. W naszym przypadku stwierdzono ZA w 32 tygodniu ciąży na podstawie bdania usg. Wcześniej lekarka prowadząca nic nie zauważyła. Dopiero inny lekarz, w 27 tygodniu zauważył, że mała ma zrośnięte paluszki u rąk i nic poza tym , i że takie przypadki się zdarzają (i tak był to już dla nas szok). Kolejna wizyta - u kolejnego lekarza i następne konsultacje dały nam taką diagnozę na podstawie badania usg przeprowadzonego w obecności lekarza genetyka.

pozdrawiam  Daniel i Kasia
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Marzec 14, 2008, 10:12:10 pm
Kochani,
a u nas tak było,żw od początku przecież kilka usg do końca robiłam no i nic nie było złego widać, tyle tylko,że wszystkie kostki kończyn było prawidłowo-podobno-widoczne i nie wzbudzało to podejrzeń..To był dopiero szok na porodówce!No ale na szczęście przeszło i w pełni skupiamy się na dalszym leczeniu etapowym, bo przecież tak wiele nas jeszcze czeka..Trzymajcie się,pa.
 :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Marzec 23, 2008, 09:38:57 pm
Witaj Daniel K. Jestem mamą 5 letniej Kaji z ZA i trzymamy kciuki za małą kruszynkę, nasza ciąża też była bez zarzutu do momentu porodu, okazało się, że jest inaczej no cóż nie było kolorowo nikt nic nie wiedział, nigdzie nic nie pisali..., ale  z czasem proszę mi wierzyć wszystko zaczęło się układać. Kaja to zupełnie normalna dziewczynka wygadana jak na swój wiek i w niczym nie odbiegająca od rówieśników jeśli chodzi o rozwój. Czasami nie jest łatwo, operacje , konsultacje, szpitale to rzeczy, które przypominają nam o ,, inności" naszych pociech, ale nasza determinacja i siła walki o ich lepsze jutro jest przeogromna a każdy ich sukces, uśmiech to jedyna wymierna zapłata za nasz trud. To w naszych rękach leży zadanie najtrudniejsze, musimy naszym dzieciom każdego dnia powtarzać i udawadniać, że są kimś naprawdę wyjątkowym, że nie ma w nich nic dziwnego i że my jesteśmy zawsze w pobliżu. Tak ,, nasiąknięta " skorupka za młodu powinna w przyszłosci mieć korzystny wpływ na samoocenę swojego ,,Ja". Mam nadzieję, że to się sprawdzi. Pozdrawiam serdecznie i czekam na dalsze informacje. Służę również pomocą jeśli zajdzie taka potrzeba. Angelika mama Kaji ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Marzec 23, 2008, 09:57:33 pm
Czy może ktoś zna inny sposób wstawiania fotek na stronę, od jakiegoś czasu mam problem z Fotosikiem? Będe wdzięczna za pomoc :turn-l:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Marzec 23, 2008, 11:16:46 pm
angelika , Twoje pytanie przeniosłam tutaj
http://forum.darzycia.pl/vp132402.htm#132402
Jak zamieścić zdjęcie ?
Zdjęcia na forum


Przeglądnij wątek. :D

Całuski dla Kajusi  :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Marzec 24, 2008, 10:00:13 am
Gaga dzięki serdeczne!! Pozdrawiam ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Marzec 25, 2008, 12:37:32 pm
Kochani - jakoś tak coraz bardziej ciężko czekać mi na narodziny maleństwa. Bardzo proszę napiszcie jak wygląda opieka nad takim kochanym maluszkiem. Czy nie ma żadnych problemów z karmieniem, pielęgnacją itp?  Jak szybko po porodzie i do jakiego lekarza należy udać się w pierwszej kolejności - gdzie uderzać i w jakie drzwi pukać...
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Marzec 25, 2008, 10:36:11 pm
Witam Daniel K,

u nas wyglądało to tak,

Karol ma gotyckie podniebienie, więc karmienie piersią niestety nie wychodziło nam najlepiej. Poza tym Lolek miał skazę białkową i musieliśmy przejść na Bebilon Pepti- mleko sojowe. Ze względu na trudny zrost paluszków musieliśmy o nie szczególnie dbać, ponieważ zaczęły mu wrastać w ciałko paznokcie i wdał się stan zapalny. Przemywanie tych miejsc było dla niego bardzo bolesne ale jakoś daliśmy radę. Na szczęście mamy to już za sobą. Trzeba również dbać o to, by dziecko się nie przeziębiało, ponieważ ma wtedy spore kłopoty z oddychaniem.Karol bardzo często chorował na zapalenie oskrzeli. Poza tym wszystko wygląda tak, jak w przypadku zdrowych maluszków.

My po wyjściu ze szpitala w pierwszej kolejności udaliśmy się do następujących specjalistów:

lekarz genetyk, potem od pediatry, który wypisał skierowania do poradni: chirurgii twarzoczaszki, neurochirurgii.
Pierwsza operacja główki powinna odbyć się w pierwszych ośmiu miesiącach życia dziecka, ale dokładnie o tym decyduje chirurg.
Teraz jesteśmy pod opieką: neurologa, psychologa, pedagoga, logopedy, laryngologa, okulisty, ortodonty, ortopedy.
Karol w dziewiątym miesiącu życia rozpoczął fizykoterapię, ponieważ miał problemy z siadaniem i utrzymaniem równowagi. Trwała ona do czasu, aż zaczął samodzielnie chodzić.

Na początku wygląda to przerażająco ale z czasem można sobie to wszystko odpowiednio poukładać i wszystko idzie gładko do przodu.

W razie pytań wszyscy tutaj służymy pomocą.

Pozdrawiam,

Magda i Lolek


 ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Marzec 25, 2008, 10:46:17 pm
Jeszcze jedno,

nam bardzo pomogło spotkanie z rodzicami chłopca z ZA zaraz po wyjściu z Karolem ze szpitala. Do tej pory utrzymujemy kontakt i muszę przyznać, że w grupie raźniej.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Marzec 26, 2008, 11:27:03 am
Witam!! My z Kają nie mieliśmy szczególnych problemów, mała leżała 1,5 m-ca w Katowicach - Ligota i tam miała przeprowadzone szczegółowe badania tzn. genetyczne, laryngologiczne, tomografię, rezonans, kardiologiczne oraz masę innych konsultacji, przy wypisie dostaliśmy ( jeśli zaszła taka potrzeba np. od neurochirurga ) skierowania co do dalszej kontynuacji leczenia w trybie ambulatoryjnym. Tak trafiliśmy do Polanickiej Kliniki no i tam jeżdzimy do dziś. Zobaczycie wszystko się poukłada, jeśli zajdzie taka potrzeba to każdy z Nas na tym forum Wam pomoże, poda namiary na Kliniki lub podpowie gdzie można coś jeszcze zrobić, tak żeby było dobrze! Napewno trzeba działać więcej i bardziej intensywnie niż przy zdrowym maluszku, ale wierzę w to,  że to akurat dla Was nie jest problem. Pamiętajcie, że nie będziecie poruszać się po omacku, służymy pomocą. Pozdrawiam ciepło Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: 1magdzia w Marzec 29, 2008, 04:59:00 pm
Witam wszystkich bardzo cieplutko! mam na imię Magda i jestem mama 4-letniego Kubusia z ZA. Jesteśmy z woj. łódzkiego(miasto Tomaszów Mazowiecki)> Kubus jest pod opieką SCM w Polanicy Zdroju, gdzie jak narazie przeszedl trzy operacje (rozszczepienie kciuków przy obu rączkach i powiększanie, modelowanie czaszki). Jest bardzo rozsądnym, pogodnym i ciekawym swiata chłopcem. Szukam kontaktu z rodzicami dzieciaczkow z ZA. Może jest na forum ktoś z naszej bliższej lub dalszej okolicy? pozdrawiamy wszystkich goraco!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Marzec 29, 2008, 08:04:21 pm
Witaj 1magdzia z Kubusiem serdecznie   :kw:

Są mamy i napewno się odezwą,odrobinkę tylko cierpliwości  :D
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Marzec 29, 2008, 08:18:03 pm
Witam serdecznie 1magdzia,
dobrze trafiłaś, tu należy pytać, pisać, dzielić się doświadczeniami.
Na pewno wszystko dobrze będzie Wam się układać, najważniejsze to dać radę i wierzyć w swoje wyjątkowe dziecko.
Serdecznie pozdrawiam i całuję. :turn-l:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Marzec 29, 2008, 08:27:31 pm
Witaj 1magdzia i witaj kochany Kubusiu :multi:  Na pewno znajdziecie tutaj osoby które mają styczność z ZA i się wymienicie doświadczeniami:-) Pozdrawiam
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Marzec 29, 2008, 08:34:25 pm
Witaj 1madzia,

miło Was poznać, my znamy kilkoro dzieciaczków z ZA, ale niestety nikogo z waszych stron. Może ktoś się jeszcze odezwie. Nasz Karol także jest rezolutnym i  wesołym dzieckiem, a do tego robi się z niego mały rozrabiaka.

Pozdrawiamy,

Magda i Karol  ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Marzec 29, 2008, 10:03:18 pm
Witam serdecznie 1magdzia!! No to się świetnie składa bo Ja znam 2 rodziny, jedna z Łodzi a druga zaraz koło Łodzi, są tam dwie dziewczynki z ZA jedna Iga ma 5 latek a druga jest starsza chyba o niecałe dwa latka i ma na imię Julia. Ja mam Kaję z ZA też 5 latka, ale mieszkam w Tarnowskich Gorach, jestem również pod opieką Polanickiej Kliniki. Jeśli chodzi o bliższe namiary na rodziny z Łodzi to proszę o kontakt na GG. Pozdrawiam mocno i buziaczki dla maluszka. Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Kwiecień 26, 2008, 02:41:22 pm
Cześć Kochani!
od 20 kwietnia jest nas więcej - urodziła się nam mała Julianka - po porodzie ważyła 4320 g i miała 59 cm długości. Oprócz rzeczy, których się spodziewaliśmy doszedł jeszcze rozszczep podniebienia twardego. Teraz Julianka leży w szpitalu i uczy się jeść a my układamy sobie jak zacząć walkę o normalność... :kw:  :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Kwiecień 27, 2008, 08:29:59 am
Witaj Daniel K  :D

Gratulacji z narodzin córeczki. :multi: Duża dziewczynka  :ok:

Na temat roszczepu jest wątek,poczytaj proszę.
Znajdziesz w nim również namiary na butelkę (smoczek) do karmienia noworodków/niemowląt z rozszczepem

http://forum.darzycia.pl/topic,1885
'Rozszczep wargi i/lub podniebienia

Życzę siły i radości z malutkiej  :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Kwiecień 28, 2008, 08:25:51 am
Gratuluje narodzin córeczki! :)
Będzie dobrze, głowa do góry i jak najwięcej pozytywnego myślenia i wszystko się ułoży :)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Kwiecień 29, 2008, 09:30:02 am
witajcie mała jest świetna, szybko przyswaja wiedzę na temat jedzenia i w nagrodę od pani doktor dzisiaj dostaje wypis do domu pozdrawiam
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Kwiecień 29, 2008, 09:57:54 am
Witaj Danielu i gratulacje Córeczki. Taka malutka istotka potrafi wnieść wiele dobrego w nasze życie i nie sposób jej nie kochać, jest taka krucha i bezbronna.... Wszystkiego dobrego :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: gosiak29 w Kwiecień 29, 2008, 10:00:06 am
Gratulację, życzymy Malutkiej Juliance dużo zdrowia i sił w walce z przeciwnościami losu, bo szczęście to już ma w postaci takich Rodziców i Przyjaciół  :kw:
Powodzenia! Czekamy na pierwsze zdjęcia
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Czerwiec 02, 2008, 06:59:49 pm
Witam,

widzę, że od dawna tutaj nikt nie zaglądał. Dla nas ostatnie dwa miesiące były dość ciężkie, ponieważ w kwietniu trafiliśmy z Karolkiem do szpitala z podejrzeniem padaczki i co najgorsze potwierdziło się. :(  Lolek ma włączone leczenie. A teraz dobra wiadomość: 9 czerwca jedziemy do Hamburga a 11-tego Karol ma operację rozdzielenia paluszków u obu rąk. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.

Pozdrawiamy,

Magda i Lolek ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Czerwiec 02, 2008, 08:31:18 pm
magdalenakusior, bardzo mi przykro, że Karolek ma padaczkę :puppydogeyes: na pewno poczytałaś już sobie na forum na temat padaczki, na pewno te informacje bardzo Ci się przydadzą :ok:
  Trzymamy kciuki za operację rozdzielenia paluszków, daj znać jak już wrócicie, jak przebiegła operacja. Pozdrawiamy
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 02, 2008, 11:05:08 pm
będzie na pewno wszystko dobrze  :ok:  :ok:
polecam do poczytania dział "Padaczka" http://forum.darzycia.pl/index.php?c=15

 :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Czerwiec 03, 2008, 12:38:17 pm
Trzymam za Was łapki -będzie dobrze - musi inaczej być nie może :ok:  :ok:  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Czerwiec 07, 2008, 10:00:36 pm
Gratuluję Danielu k ,naprawdę duża pannica, mam nadzieję,że oboje z żoną powoli przyzwyczajacie się do sytuacji, na pewno nie minie wiele czasu, kiedy wszystko będzie normalne dla Was
pozdrawiam serdecznie i ściskam!! :turn-l:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: nitka074 w Czerwiec 08, 2008, 11:08:01 pm
Przeczytałam ten wątek i płacze,bo powróciły wspomnienia- przykre bardzo- z pobytu mojego synka w Polanicy:( Ech, gdybym mogla cofnąć czas, nigdy bym tam nie oddala mojego dziecka. Ale to były moje pierwsze doświadczenia w leczeniu i wówczas wydawało mi sie,że synek trafił w najlepsze miejsce.
Syn miał 8 miesięcy (akurat wyrzynały mu sie ząbki) kiedy przyjechaliśmy na konsultacje do szpitala (jeszcze wtedy w starym budynku) do profesora Kobusa. Profesor przyłożył rękę do główki syna i już wiedział,ze konieczna jest szybka operacja modelowania czaszki. Po miesiącu byliśmy na oddziale, oddalam moje dziecko pielęgniarce i .... zaczął sie koszmar... syn płakał,mnie nie wolno było wejść żeby go przytulić...takie przepisy usłyszałam.... nie zrobiono u nawet rtg, czy usg i na drugi dzień z samego rana był operowany. Operacja trwała długo, bo.... profesor Kobus i dr Wójcicki nie spodziewali sie tego co zobaczyli, nie był to "klasyczny przypadek" (stad podkreśliłam brak jakichkolwiek badań przed operacją)!!! Zaraz po zabiegu profesor wyjechał na wakacje a mnie udało sie tylko uzyskać od Niego kiwniecie głową na pytanie o stan synka. A potem... aż pisać nie umiem, bo mogłabym krzyczeć i głową bić w ścianę, ze dałam tam moje dziecko!  Dwa tygodnie syn leżał SAM (ja nawet nie mogłam go dotknąć) , tylko czasem po wyjściu przełożonej, pielęgniarki "litując sie" nade mną pozwalały zajrzeć przez szybkę a ja głośno śpiewałam synkowi jego ulubione piosenki, żeby choć słyszał mój głos. Boże, jak to do tej pory mnie boli, choć minęły już 3 lata....Po operacji były komplikacje, z jednego drenu (rurki w głowie) nie przestawała lecieć krew. Codziennie byłam w gabinecie doktora Wojcickiego a ten z wyrzutem patrząc mi prosto w oczy mówił, że przeze mnie nie pojechał z zoną na planowany urlop! A jak w końcu zadzwoniła do niego moja ciocia - lekarz - żeby się dowiedzieć o stan mojego synka - usłyszała, że panikujemy! Jedyna osoba która była LUDZKA była Pani anestezjolog (nie pamiętam nazwiska) ale to Ona podtrzymywała mnie na duchu, nawet pozwoliła zajrzeć po operacji na pooperacyjna sale. Potem dużo z nami rozmawiała. Wiecie co? Pojechałam w końcu do kościoła i modliłam sie o życie dla syna... czułam,ze to ostatnia nadzieja (choć ja nie jestem praktykująca katoliczka)... i stal sie cud. "Znalazł" sie jeden młody lekarz, który wymyślił co zrobić, żeby ta krew przestała lecieć. I przestała. I po 2 tygodniach mogłam wejść do synka, przytulić go i zobaczyć te dwa ząbki, które mu wyrosły przez ten czas. Syn mnie nie poznał:( Potraktował mnie jak kolejną pielęgniarkę, która przyszła "coś" mu zrobić (np. zawiesić na drągu od szczotki natlenianie). Bardzo przeżyłam ten cały pobyt w Polanicy. Od tamtej pory wybieram dla syna (który miał jeszcze stopy końsko-szpotawe) szpital w którym opuszczam go tylko przed salą operacyjną, na która zresztą jedzie ze swoim ulubionym misiem a potem jesteśmy razem i opiekuję się nim i szybciej wraca do sił. Powiem Wam na koniec, ze po trzech miesiącach pojechaliśmy z mężem i synem na kontrolne badanie do Polanicy (wg zlecenia) i usłyszeliśmy... PROSZĘ SOBIE POSZUKAĆ LEKARZY BLIŻEJ MIEJSCA ZAMIESZKANIA, BO MY NIE PODEJMIEMY SIĘ WIĘCEJ LECZENIA TEGO DZIECKA! TE DZIECI TAK MAJA!   pozostawię to już bez komentarza.  Teraz jeździmy na kontrole do Krakowa-Prokocimia a lekarz opiekujący sie synem napisał w jego karcie: "leczenie kraniostenozy w Polanicy Zdroju - efekt marny" .
Pozdrawiam Was ciepło i życzę mądrych wyborów.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Czerwiec 09, 2008, 09:23:06 am
Nitka074, a ja spłakałam się czytając Twój post.
Mogę sobie wyobrazić, jaki koszmar przeżyłaś ( też mamy za sobą kilka operacji, choć nie w Polanicy )
A jak teraz rozwija się Twój synuś? Jak przebiega jego leczenie.
Napisz trochę więcej o Twoim skarbie.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Czerwiec 09, 2008, 09:43:18 am
b]nitka074[/b],  normalnie przeraziłams ię ja przeczytałam Twój post, ja chyba bym ich wszystkich rozniosła w tym szpitalu, to niewybaczalne jak potraktowali Ciebie, nie wspominając o maleństwie pozostawionym samemu sobie :lzy:  :lzy:  :lzy:
Tytuł: :)
Wiadomość wysłana przez: nitka074 w Czerwiec 14, 2008, 11:34:18 pm
Witam Was. Polanica to juz przeszłość,była pierwszym i ostatnim takim doświadczeniem w naszej drodze w leczeniu synka. Może to egoistyczne,ale poczułam ulgę po opisaniu naszego pobytu w tamtejszym szpitalu. Postaram się "wymazać" go z pamięci.
A teraz...synek jest rezolutnym,mądrym i kochanym smykiem:) Ma za sobą w sumie 7 operacji - tą w Polanicy a pozostałe w Zakopanem - w klinice ortopedycznej - tam leczyliśmy stopy końsko-szpotawe i zwichnięte kolanko (wady wrodzone). Niestety na wrzesnień jest planowana reoperacja stopy. Co jeszcze.... jeździmy na kontrole do Prokocimia do neurochirurga, zostanie nam jeszcze okulista - podniesienie powiek. Aha, jeszcze badanie genetyczne naszej trójki. Do tej pory synek nie ma postawionej konkretnej diagnozy co to za wada wrodzona te ubytki kostne (brak kości strzałkowych,zwichnięcie kolanka,brak kości śródręcza i owa nieprawidłowa budowa kości czaszki).
Pozdrawiam Was ciepło nocną porą. Ja często czytam forum, nieczęsto się "odzwzam"... postaram się to zmienić :)
Nitka074
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Czerwiec 15, 2008, 12:13:58 am
Cytat: "nitka074"
Ja często czytam forum, nieczęsto się "odzywam"... postaram się to zmienic:)

Nitka074, koniecznie to zmień :kw: .
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Czerwiec 15, 2008, 10:42:43 am
Podpisuję się pod postem Mulesi koniecznie to zmień i odwiedzaj nas częściej :tekno:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 15, 2008, 11:27:33 am
Witaj nitka074,ja też się podpisuję pod dziewczynami  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 15, 2008, 12:50:00 pm
też dołączam do prośby  :D   :kw:  :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: nitka074 w Czerwiec 15, 2008, 10:23:13 pm
:) dziekuje Wam dziewczyny, przyznam,ze podnosza na duchu takie ciepłe słowa:)  Pozdrawiam Was:)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Czerwiec 18, 2008, 09:45:49 pm
Nitko,
bardzo wystraszyłam się czytając Twój post bo szczerze mówiąc o tego typu operacjach w Polanicy słyszałam same dobre słowa, jak i o prof. Kobusie.
Czekam na termin zabiegu u mojego 7-letniego Konrada już odpółtora roku, wtedy napisali, że tyle mniej więcej mam oczekiwać, niedawno pisałam tam meila i odpowiedzieli, że na trzy tygodnie przed planowym przyjęciem powiadomią mnie pismem.
Ale nie o to chodzi..
Boję się poważnie, bo tak naprawdę nie wiem już sama co tam nas spotka,rozstanie z dzieckiem??Ja nawet do końca nie bardzo wiem na co się przygotować..Ktoś kiedyś powiedział, że to trochę póżno na operację twarzoczaszki w ZA, ale jak skończył roczek to lekarze u nas w Lublinie uznali, że najpierw należy zająć się dłońmi, tak też się stało.Przeszedł cztery zabiegi rozdzielenia palców.
Proszę Was wszystkich, którzy mają doświadczena z Polanicy,obojętnie czy te dobre czy złe o wypowiedzi, o pomoc, o poradę jak przetrwać te trudne chwile niepokoju, strachu i tak naprawdę -niewiedzy...
Z góry dziękuję i pozdrawiam!!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Czerwiec 19, 2008, 04:17:35 pm
Witaj gosika3,

my w Polanicy byliśmy z Karolem na konsultacji prawie dwa lata temu i to była nasza pierwsza i ostatnia wizyta w tym szpitalu. Pojechaliśmy tam, ponieważ uznaliśmy, że warto zasięgnąć opinii innego lekarza na temat głowy Lolka. Kiedy weszliśmy do gabinetu Pani Doktor (nie pamiętam nazwiska), na widok Karola zwróciła się do drugiego lekarza takimi słowami: O Jezu popatrz...To było wyjątkowo przykre doświadczenie, bo przecież lekarz, który na co dzień spotyka dzieci z ZA nie powinien być zaskoczony ich wyglądem. Natomiast po konsultacji u prof. Kobusa, który powiedział nam, że operację należy zrobić w trzy miesiące, w/w Pani Doktor poinformowała nas o tym, iż jeżeli chcemy aby Profesor operował naszego syna to musimy Go o to poprosić. Po tym nie zdecydowaliśmy się na leczenie Karola w Polanicy. Miesiąc później Lolek miał wyznaczony termin operacji w Prokocimiu.

Pozdrawiamy,
Magda I Karol


 ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Czerwiec 19, 2008, 08:15:34 pm
W Polanicy byłam raz, na kosnultacji, wtedy powiedzieli, że na operacje czeka się dwa lata i nic więcej, specjalnie na tą konsultację były zabrane niektóre zdjecia z Prokocimia, a oni je delikatnie mówiąc olali, no cóż. Oczywiście nie zrobili żadnych swoich, zaskakujące. Lekarze ogólnie widać, że się z Polanicy i Prokocimia nie zabardzo lubią, takie wrażenie, albo poprostu nie lubią się wcinać jeden drugiemu. No cóż dwa lata już ohoho kiedy minęły, w Polanicy byłam pod koniec 2001 roku. A wiadomość odnich dostałam 2006roku idealnie przed moja maturką, także to mówi samo przez się, nie pojechałam tam. I oczywiście odrazu na zabieg mnie zapraszali, nie znając, właściwie dokładnie mnie i mojej chorby, o nic właściwie nie prosili oprócz peselu, skierowania i legit. ubezpieczeniowej, i informacji o szczepieniu przeciw wzw B. Teraz sie zastaanawiam, czy nie spróbować tam jeszcze raz zwarzywszy, że na Prokocim to jestem już za duża, no ale :D A jak ja bym miała czekać na ich list i nic ze sobą nie robić, to napewno już by mnie tu niebyło, no przepraszam bardzo, tyle czekać, to jakiś żart. Przez te pięc lat zdążyłam mieć pięc operacji w Prokocimiu :) hehe
pozdrawiam
ewuliczka & Różowy Narkoman
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Czerwiec 20, 2008, 02:25:37 pm
Dziewczyny,
a ja myślałam, że większość z Was- było operowanych właśnie w Polanicy, z tego co Angelika kiedyś mi mówiła to prof. Kobus zna się na tym najlepiej...Dlatego swoje kroki poczyniłam właśnie tam a nie do Prokocimia..
Czy uważacie, że powinnam raczej teraz ,póki jeszcze mam chwilę zrezygnowa z Polanicy i jechać do Krakowa???HEEELP!!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: 1magdzia w Czerwiec 20, 2008, 03:39:31 pm
Witamy po długiej przerwie! Nasz Kubuś miał w Polanicy trzy operacje, jak już chyba pisałam, miał oddzielone dwa kciuki i powiększanie i modelowanie czaszki. Co do lekarzy to, to fakt, potrafią by niezbyt mili i uszczypliwi, mimo iż na codzień spotykają się z róznymi zespołami i chorobami. A co do profesora to operował czaszkę naszemu Kubusiowi i nie musieliśmy go o to prosic, no ale po zabiegu zbył nas jednym zdaniem i wyszedł , a my do wieczora siedzieliśmy i nie wiedzielismy co z synkiem. Dopiero wieczorem dowiedzieliśmy się, że wszystko przebieglo pomyślnie ale Kubuś pozostanie na sali pooperacyjnej do następnego dnia. Od zabiegu minęło już 9 miesięcy i czekamy na termin operacji dalszego rozdzielania paluszków. Ale bardzo powaznie zastanawiamy się nad wyjazdem do Hamburga, tyle dobrego już słyszeliśmy o tamtejszych lekarzach, że chcemy spróbowac. Dlatego prosimy bardzo o wszelkie informacje o tamtejszym szpitalu, jak sie z nimi skontaktowac, o konsultacji, o pobycie tam no i wogóle wszystkie przydatne wskazówki. Pozdrawiamy Kubuś z mamą i siostrzyczką Olą!!!!!!!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Czerwiec 21, 2008, 10:10:42 pm
Moim zdaniem zawsze warto skorzystać z konsultacji w innym szpitalu i niekoniecznie podjąć decyzję o leczeniu dziecka u tamtejszych lekarzy. My leczymy Karola w Prokocimiu i sytuacja z Polanicy miała chyba najmniejszy wpływ na naszą decyzję. Każdy szpital ma swoje plusy i minusy. Do Krakowa na konsultację do dr Skirpana można przyjechać codziennie (oczywiście ze skierowaniem do Poradni Chirurgii Twarzoczaszki). Najlepiej być około godziny 12 bo już jest zazwyczaj po wszystkich operacjach. W razie potrzeby służymy pomocą.

Pozdrawiamy,
Magda i Karol ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Czerwiec 21, 2008, 10:16:29 pm
Dodam, że jesteśmy z Krakowa więc w razie potrzeby zawsze możemy pomóc.



Magda i Karol
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Czerwiec 21, 2008, 10:47:00 pm
Cytat: "1magdzia"
bardzo powaznie zastanawiamy się nad wyjazdem do Hamburga, tyle dobrego już słyszeliśmy o tamtejszych lekarzach, że chcemy spróbowć. Dlatego prosimy bardzo o wszelkie informacje o tamtejszym szpitalu, jak sie z nimi skontaktować, o konsultacji, o pobycie tam no i wogóle wszystkie przydatne wskazówki.


My wczoraj wróciliśmy z Hamburga i to wszystko co słyszeliście o tamtejszej klinice to prawda. Warto postarać się o konsultację u dr Habenichta, to wspaniały lekarz. Załatwienie wszystkich formalności trochę trwa. My pierwszego maila do kliniki wysłaliśmy w czerwcu 2007, termin konsultacji został wyznaczony na październik a operacja odbyła się 11 czerwca 2008. Zapraszam na stronę internetową www.wady-dloni.org.pl, jest tam wiele cennych informacji na temat kliniki w Hamburgu (adres mailowy, telefon itd.). W temacie "Gdzie szukać pomocy" są informacje o samym szpitalu i dr Habenichcie, natomiast na "Forum" jest wątek organizacyjny dotyczący Hamburga, zawarte są w nim między innymi informacje co musi zawierać mail do kliniki. My również służymy pomocą więc w razie jakichkolwiek pytań proszę pisać. Postaramy się odpowiedzieć na wszystkie pytania.

Pozdrawiam
Magda i Karol ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Czerwiec 23, 2008, 11:56:43 am
Ooo, bardzo dziękuję, właśnie miałam pisać, czy ktoś wie coś o tej klinice, bo zastanawiam się, czy nie pomyśleć o czymś innym niż Polanica..Na pewno zajrzę do wątku o Hamburgu,w razie czego będę pytać.
Dzięki.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Czerwiec 24, 2008, 03:25:50 pm
witaj Magdo = napisz proszę jak przebiegła operacja. Jak czuje się Karolek i co "wyczarował" Profesor z paluszkami?   Jesteśmy bardzo ciekawi. Co prawda Julianka jest jeszcze malutka, ale my cały czas myślimy właśnie o Hamburgu jak tylko uporamy się z całą resztą.

pozdrawiamy
Daniel i Kasia z Julianką
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 24, 2008, 08:45:08 pm
Witam serdecznie!! Dzwoniła dzisiaj do mnie znajoma, uprzedziła mnie, że jest tu goraco.... no cóż moi mili pierwsze słyszę tak złe słowa o Polanickim szpitalu i jest mi naprawdę PRZYKRO ,że ktoś rzuca błotem na szpital który jest naprawdę świetny, każdy ma jakieś niemiłe wspomnienia z różnych miejsc i to jest zupełnie normalne, profesor, który ma styczność z tysiącami zrozpaczonych rodziców i każdy z nich ( wierzcie mi ) uważa, że to właśnie jego dziecko jest najważniejsze ma prawo czasami dać znać, że jest zmęczony. T o nie jest broń Boże usprawiedliwianie dziwnego zachowania lekarzy, ale proszę Was to nie jest Szpital w LEśNEJ GóRZE!!!!!!! Ja jestem pełna wręcz podziwu dla ludzi którzy tam pracują a o sytuacjach opisanych w waszych postach nigdy przez 5 lat nigdy nie słyszałam, jeśli to prawda no to współczucia. Poznałam tam masę ludzi z różnymi schorzeniami zarówno dzieci jak i dorosłych, to ONI, personel szpitala pomogli mi znależść namiar na mamy dzieciaczków z ZA, a o sytuację zaistniałą  w starym szpitalu nie można winić personelu tylko państwo które pozwala na to aby nasze dzieci były leczone właśnie w takich paskudnych warunkach. Moja córeczka również przeszła operację czaszki w starym szpitalu, w wieku 7 m-cy i wiem jak było.... dziecko utrzymywane jest w znieczuleniu przez jakiś czas po operacji więc śpi, opieka jak wszędzie!! tam pracują tylko ludzie więc czasami lepsza siostra lub mniej sympatyczna, ale to nie są wczasy to jest NASZA RZECZYWISTOść. Znam ludzi którzy wracali z Krakowa lub z Warszawy i mieli ochotę skakać z radości, bo znależli miejsce gdzie ktoś ma ochotę i możliwości aby im  pomóc.... więc jak widzicie ilu ludzi tyle opinii. Mam nadzieję, że rodzice którzy mieli by ochotę odwiedzić Polanicę nie zrezygnują po przeczytaniu wcześniejszych postów. Pozdrawiam sredecznie mama Kaji z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Czerwiec 24, 2008, 11:23:10 pm
Cytat: "Daniel K"
witaj Magdo = napisz proszę jak przebiegła operacja. Jak czuje się Karolek i co "wyczarował" Profesor z paluszkami?   Jesteśmy bardzo ciekawi. Co prawda Julianka jest jeszcze malutka, ale my cały czas myślimy właśnie o Hamburgu jak tylko uporamy się z całą resztą.

pozdrawiamy
Daniel i Kasia z Julianką


Witam,

Karolek zniósł pobyt w szpitalu i samą operację bez większych problemów. Przy tym zabiegu rozdzielono Lolkowi obydwa palce wskazujące. Paluszki są jeszcze opuchnięte a rana nie całkiem wygojona ale poza tym wszystko jest w porządku. Wygląd palców i ich sprawność będzie można ocenić dopiero po kilku tygodniach, ponieważ póki co to zmieniamy opatrunki codziennie a potem musimy masować i wcierać maści na blizny.

Zachęcam do podjęcia starań o konsultację w Hamburgu już teraz, ponieważ w naszym przypadku czas jaki minął od wysłania maila z prośbą o konsultację do dnia operacji to rok. Na samą konsultację trzeba czekać około 6 miesięcy.

Pozdrawiamy i przesyłamy buziaki dla Julianki :::

Magda i Karol ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Czerwiec 25, 2008, 08:03:12 pm
Dzięki Angelika, już myślałam, że naprawdę nic dobrego o Polanicy nie usłyszę a dokładnie pamietam Twoje słowa sprzed półtora roku-kiedy rozmawiałyśmy, nie wiem czy pamiętasz, to dokładnie jest tak,że co szpital to inna opinia no i ludzie oczywiście mają różne zdanie i mają prawo je mieć..Pa.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Wytrych w Czerwiec 26, 2008, 08:48:08 am
Witam Serdecznie! Dołączyłam do tego formum, ale nie jestem Mamą dziecka z Zespołem Aperta. Poznałam kilka dni temu roczną dziewczynkę, u której nie zdiagnozowano tego zespołu, ale z tego co czytam to chyba jednak to. Dziecko jest w ośrodku opieki i myślę jak ją wysłać na leczenie. Dzwoniłam wczoraj do Polanicy i dowiedziałam się, że do poradni można przyjechać w każdej chwili a pierwsza operacja może być w przeciągu 3 miesięcy. Co wy na to? Narazie skłaniam sie ku Polanicy ale wydaje mi się, że przypadek tej maleńkiej ma trochę więcej wad niż typowe opisane w Zespole Aperta. Od czego mam zacząć?
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 26, 2008, 08:39:33 pm
Wytrych Witaj serdecznie!! Jeśli chodzi o zespół Apreta proszę się nie sugerować tym co ma jedno dziecko czy inne ponieważ nasze dzieci wprawdzie posiadają cechy wspolne, ale jedno od drugiego bardzo się różni, symptomy tego zespołu są również bardzo zróżnicowane i jedno może mieć tych cech wiele a drugie prawie wogóle. Zdarzają się przypadki dzieci z zespołem Aperta np. bez palcozrostu lub na odwrót dzieci z palcozrostem nie są dziećmi z ZA. Więc decyzję o tym czy to jest ten przypadek pozostawmy lekarzom. Polanica - dla mnie miejsce gdzie leczy się moje dziecko- miejsce gdzie doznałam wiele dobrego, a jeśli ktoś ma jakieś wątpliwości to niech wskaże mi miejsce gdzie nigdy nie doszło do żadnego konfliktu i gdzie zarówno jedna jak i druga strona są lub były zadowolone.........? jeśli takowe istnieje to niech mnie....!!! Wracając do tematu spróbować można wszędzie i w Polanicy i w Krakowie itp. a decyzja zawsze należy do rodziców lub opiekunów, należy jednak pamiętać, że tu chodzi o życie, zdrowie naszych pociech i swoją urażoną dumę schowajmy do kieszeni! Pozdrawiam życzę powodzenia dla dzieciaczka i wytrwałości dla Was wszystkich. Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Czerwiec 26, 2008, 11:59:48 pm
Witam!
Ja tu widzę, że angelika grucz zaraz będzie we wszystkich którzy nie uważają tak jak ona nożami rzucać :p . Spokojnie, spokojnie, po co te nerwy. Każdy tu pisze o swoich przeżyciach związanych z Polanicą, i do tego ma prawo, a to, że były to niemiłe wspomnienia, no to cóż zrobić, chyba wystarczało by się cieszyć, że ty ma same miłe wspomnienia i żadnych złych z tego szpitala. Bardzo się cieszę. Mówisz, że spotkało cię tam samo dobro i że tam lekarze chcą dla dziecka jak najlepiej itd. Nie przeczę, Polanica na pewno jest dobra, ale po moim przypadku jest bardzo prawdopodobne, że jak ktoś coś zaczął gdzie indziej robić, to nie ma szans robić dalszego ciągu w Polanicy, i jak napisałam wcześniej pewnie tak samo jest w Krakowie. Chociaż nie rozumiem po kiego grzyba oni do mnie wysyłali list, czy byli tak naiwni, że jeszcze czekam na ich zaproszenie? Tego nie wiem i na pewno nie przemówi do mnie stwierdzenie, że mają dużo pracy i dużo różnych ciekawych przypadków. Pewnie byli pewni, że ja w Krakowie się leczę, a w Krk no cóż stwierdzili, że jednak zemnie ciekawy przypadek :). I w tym Momocie trzeba stwierdzić, że wcale nie mówię, że Kraków (Instytut),  jest cudowny, najlepszy i w ogóle, ach, och. Bo wiem, bo teraz potrafię spojrzeć na ten szpital krytycznie, bo już zdążyłam go poznać i podchodzę do tego co się tam dzieje krytycznie, ale, że to temat nie o instytucie, to nie będę się wypowiadać, ale jak by ktoś chciał… Mam nadzieje Angelika, że jeśli jeszcze nie teraz, to za jakiś czas będziesz w stanie spojrzeć na Polanice, krytycznym okiem, tak samo jak i na inne szpitale i nie będzie to w tedy kiedy przejedziesz się na lekarzach. Bo każdy szpital ma swoje wady i zalety.
I wiele bym mogła jeszcze napisać, a za rok czy dwa to pewnie jeszcze więcej, bo z dnia na dzień mojego studiowania, moje spojrzenie na szpitale się zmienia :)

A na temat dzieci z syndromem Aperta, to hmmm wydaje mi się, że tak bardzo to one się nie różnią. Swego czasu jak widywałam, bo od pewnego czasu już nie widuję, dzieciaki z tym syndromem, były bardzo do siebie podobne, można było by powiedzieć, że to rodzeństwo, albo bliźniaki, szczególnie, że, kiedyś nie wiem jak teraz to, prawie wszystkie dziewczynki miały grzywki, naprawdę podobieństwo było duże.  Zarośniecie szwów czaszkowych wcale nie wiąże się z syndrom Aperta, tego typu zespołów jest sporo.
Pozdrawiam
Ewuliczka
 
Się rozpisałam :)
Mam nadzieje, że choć trochę zrozumiałe te moje wywody są.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Czerwiec 27, 2008, 12:05:56 am
Wytrych! Napewno ważną rzeczą jest złapanie kontaktu z jakimś szpitalem, Polanicą na przykład, oni wiedzą, co powinno być robione jako pierwsze. Ważne jest też jest zrobienie badań genetycznych dzięki którym będzie jasne, co to za syndrom. No chyba, że to nie będzie nikogo ciekawić :)
Pozdrawiam
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Wytrych w Czerwiec 27, 2008, 08:04:28 am
Dzięki za szybkie zainteresowanie! Czy badanie genetyczne zleca lekarz pierwszego kontaktu? Mnie interesuje jaki zespół ma ta kruszyna bo wtedy można nakierować lekarza prowadzącego, jakie badania ma zlecać (narazie muszę go poznać i dowiedzieć się też jak ta maleńka rokuje). Ona jest świetna!!!!!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 27, 2008, 08:28:51 am
Witaj Wytrych

Odnośnie samych badań,poczytaj proszę tutaj:

http://forum.darzycia.pl/topic,2385.htm
Badania genetyczne

oraz
http://forum.darzycia.pl/topic,6096.htm
Badania genomowe
Światowa nowość w diagnostyce
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Wytrych w Czerwiec 27, 2008, 11:05:15 am
Super, dzięki! Uruchomiłam, wszystkie znajomości medyczne w rodzinie, aby mi pomogli zająć się tym Robaczkiem. Problem tylko w tym, że ja nie jestem jej prwnym opiekunam i narazie nawet tego nie chcę (jakbysmy przeszły proces adopcji to rozpoczynanie leczenia pewnie byłoby z późno, skoro Wy walczycie od początku o swoje Pociechy) i o niczym nie mogę decydować, ale damy radę!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 27, 2008, 11:29:04 am
rzucać to niczym się tutaj nie da, całe szczęście ;) a jeśli chodzi o krytyczne spojrzenia to mam jednak nadzieję, że będzie ich mało nalężę do osób które wyznają zasadę bardzo optymistycznego spojrzenia na życie i to co ono nam daje, czasami bardzo boli no cóż..sytuację zaistniałą w Polanickim szpitalu znam bardzo dobrze ale opowiadaną z drugiej strony tam też pamiętają, nie ma się co rozpisywać zawsze są dwie strony medalu. Nie jest również tajemnicą, że jak zaczynasz coś u jednego lekarza to drugi nie chce podejmować się kontynuacji leczenia tak to już oni mają nie wiedzieć czemu. Natomiat pisząc o nadziejach to moje są zdecydowanie inne, myślę, że nigdy nie będzie mi dane spojrzeć krytycznie na ten szpital, może moja córka będzie miała zastrzeżenia, ja zawsze będę dziękować za pomoc i za opiekę. O zaletach i wadach sama mówiłam każdemu kto się pytał o szpital, lekarzy czy pielęgniarki, ale to nie chodzi o kocham czy nie lubię mówimy o leczeniu a z tego jestem zadowolona. Zostało nam jeszcze wiele do zrobienia więc raczej powinnaś życzyć nam powodzenia a nie mieć nadzieję, że przejedziemy się na lekarzach. Pozdrawiam Angelika ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Czerwiec 27, 2008, 05:00:31 pm
Witaj Wytrych,

my z Karolem w pierwszej kolejności udaliśmy się do Chirurga Twarzoczaszki i Neurochirurga. Wykonano naszemu synowi  badanie tomograficzne czaszki, które potwierdziło konieczność szybkiej operacji główki. Obecnie jesteśmy również pod stałą opieką neurologa, genetyka, ortopedy, ortodonty. Ważne jest również kontrolowanie słuchu i wzroku. Karol ma rozdzielone kciuki i palce wskazujące u obydwu rąk.

Pozdrawiam,

Magda i Lolek ::zserce::
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 27, 2008, 06:04:36 pm
U nas sytuacja wyglądała tak: dziecko po urodzeniu zostało zabrane do CZMiD w Katowice - Ligota tam spędziła 1,5 m-ca i wówczas przeprowadzono wszelkiego rodzaju badania łącznie z rezonansem magnetycznym w celu potwierdzenia lub wykluczenia pewnych wątpliwości. Przy wypisie automatycznie skierowano nas w trybie ambulatoryjnym do Polanicy w celu kontynuacji leczenia. Więc  Kaja trafiła tam w wieku 3 m-cy no i do tej pory jest pod opieką tegoż szpitala, w lipcu jedziemy na konsultacje, szykujemy się do jednej z ważniejszych operacji czyli do korekty twarzoczaszki, damy znać jak i co. Pozdrawiam i trzymam kciuki za powodzenie w Waszej sprawie. Angelika  ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Wytrych w Czerwiec 30, 2008, 09:56:13 pm
W jakim wieku Kaja jest teraz?
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 30, 2008, 10:12:21 pm
Witaj Wytrych! Kaja skończyła w lutym 5 lat. Pozdrawiam Angelika
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Wytrych w Czerwiec 30, 2008, 10:38:13 pm
Duża dziewczynka i ma szczęście, że ma dzielnych rodziców. Wy wszyscy macie twarde życie, a mi się wydaje, że jest ciężko jak moje dzieci mają zapalenie gardła czy oskrzeli :)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Lipiec 01, 2008, 09:44:27 pm
Dzięki serdeczne! Nie ma się co dziwić, każdy rodzic pokonuje w swoim życiu różne problemy jedni większe a drudzy mniejsze, takie to jest życie.. nie ma się co zastanawiać.Pojawienie się dziecka takiego jak np. Kaja wywołało w Nas automatyczną reakcję na pewne działania, ale proszę mi wierzyć, że angina czy zapalenie oskrzeli jest równie dużym zmartwieniem pewnie póżniej się już tego aż tak bardzo nie rozgranicza. Pozdrawiam serdecznie i proszę pisać o postępach w Waszych sprawach. Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Lipiec 01, 2008, 11:12:45 pm
Ugh, wybacz angelika jak zwykle napisałam w sposób nie taki, jaki powinnam. Ależ oczywiście, życzę ci i twojej córeczce wszystkiego naj i żeby każda operacja wychodziła jak najlepiej.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Lipiec 02, 2008, 09:24:46 pm
Nie ma problemu, każdemu się zdarza. Dzięki za dobre słowo, również pozdrawiamy serdecznie i życzymy wszystkiego dobrego na dalszej drodze życia. Angelika i Kaja ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Lipiec 02, 2008, 09:26:41 pm
Pozdrawiamy serdecznie rodziców Julianki mamy nadzieję, że się spotkamy w przyszłą środę w Polanicy!! Pozdrowionka i buziaczki
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Lipiec 04, 2008, 10:31:32 am
kasiape,
 dziękuję serdecznie za życzenia i pozdrawiam!!! :D
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Lipiec 04, 2008, 01:10:48 pm
gosika3, cała przyjemność po mojej stronie  :kw:
jeszcze raz Sto Lat!! (http://tbn0.google.com/images?q=tbn:IZmi7H71YL2cPM:www.strykowski.net/fotografia_kwiaty_zdjecia/kwiatek_6.jpg)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Lipiec 05, 2008, 10:11:33 pm
Witam wszystkich! Dobrze,że troszkę się tutaj uspokoiło, bo było gorąco :D
Angela - bardzo dziękujemy za ciepłe słowa - wiesz, że stawiasz nas na nogi... . Szkoda, że się nie zobaczymy w środę - może następnym razem :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Lipiec 06, 2008, 07:10:46 pm
Witam serdecznie!! No cóż naprawdę szkoda, ale co się odwlecze to nie uciecze :turn-l:  więc kiedyś napewno się zobaczymy. Dziękuję również za miłe słowa, to dla mnie sama przyjemność móc Wam pomagać, mam nadzieję, że będę jeszcze mogła więcej, ja również kiedyś potrzebowałam pomocy i wsparcia, które otrzymałam od pewnej miłej mamy więc wiem co to znaczy...pozdrawiam cieplutko i caluski dla Julianki :kw:  od Nas i od Kaji. Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
Tytuł: :)
Wiadomość wysłana przez: nitka074 w Lipiec 10, 2008, 11:29:49 pm
Witamy Was:) Wracamy po nadmorskim wypoczynku. Nadrabiam zaległości w czytaniu postów i widze,ze utworzyły sie tu dwa obozy: ZA I PRZECIW Polanicy;)
Stoję w opozycji do Angeliki. Nie zmienie zdania o fatalnych przepisach (brak mozliwosci bycia przy dziecku 24h/doba) i innych opisanych przeze mnie.
Angelika pytała w jednym z postów, czy istnieje "swietny" szpital... istnieje odpowiadam. W Zakopanym,gdzie leczymy syna, gdzie panuje niemal domowa atmosfera a rodzice sa przy swoich dzieciach ile chca.
Co do Prokocimia, to ja załuje, ze nie trafilismy tam własnie zamiast do Polanicy (ktora najlepiej to spełnia funkcje miejscowosci wypoczynkowej). Docent, ktory teraz kontroluje główkę syna profesjonalnie podchodzi do tematu, tłumacząc rodzicom wszystko co dotyczy ich dziecka, dysponuje nawet baza wynikow operacji w swoim komputerze i opisujac co ma zamiar zrobic, pokazuje "obrazowo" :)  Poza tym z dzieckiem mozna BYC caly czas (niedawno bylismy na oddziale neurochirurgii na tomografii i spałam z synkiem na jednym łóżku w nocy....ech...komforcik:)
Fakt, ze trzeba sie naczekac na wizyte w poczeklani (czasem wypadnie docentowi akurat nagła operacja) ale warto.
Wiem juz od docenta, ze gdybysmy zamiast do Polanicy przyjechali do Prokocimia, synek mialby teraz "normalny" kształt główki (zoperowny przy jednej operacji) a nie jak teraz.... "gory i doliny". Potwierdzam to co napisał docent w karcie synka: " efekt operacji w Polanicy marny".
A teraz jak syn bedzie chcial miec kiedys "ładna" główkę to juz sam podejmie decyzje o operacji, my jak nie ma konieczności, nie bedziemy go juz meczyc. Dla nas jest sliczny:)
Pozdrawiamy wszystkich i chetnie odpowiemy na pytanka:)  Zarzutów kontra tez sie spodziewamy;)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Wytrych w Lipiec 11, 2008, 08:31:40 am
Hej! No ja jednak szpitala nie będę wybierała dla Mojej małej Przyjaciółki z Osrodka Opiekuńczego, bo w końcu spytałam na ilę mogę sie wtrącać i pomagać. No i dostała odpowiedź, że nie mogę, bo oni muszą słuchać swoich lekarzy, a ja nie jestem prawnym opiekunem :( Mogę się starać o adopcję lub rodzinę zastępczą, no tylko, że to odpada (narazie - muszę nad Mężem popracować, dzieci się zgadzają ale one są małe i nie rozumieją skali choroby, one myślą, że dawałabym jej tylko leki)  :lzy:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Lipiec 28, 2008, 10:13:15 pm
Witamy serdecznie po naprawdę długim wypoczynku!! Udał się i jesteśmy w świetnej formie czego i Wam wszystkim życzymy. Jeśli chodzi o pisanie czy też o ,, przekonywanie '' się nawzajem o to który szpital jest ,, lepszy '' uważam za dawno zakończony, każdy napisał co chciał i niech już tak pozostanie. Na dłuższą konwersację byłoby to poprostu za nudne :cry: nawet w momencie kiedy człowiek poddaje się zupełnie niepotrzebnym emocjom. Tak więc kochani życzymy udanego lata, uśmiechu na buziaczkach i czekamy na wiadomości o Waszych kochanych dzieciaczkach. Pozdrawiam Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Wrzesień 07, 2008, 12:10:24 pm
Witajcie. Jakoś tu ucichło przez wakacje. 3 września byliśmy z Julianką w Polanicy - została zakwalifikowana na operację główki, tylko nie wiadomo kiedy, bo te operacje są wstrzymane. W kolejce czeka 30 dzieci - a czas ucieka. 10 września jedziemy do prof. Dutkiewicz do Warszawy - może tam dowiemy się czegoś bardziej konkretnego. Pozdrawiamy gorąco :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Wrzesień 07, 2008, 01:48:56 pm
Witamy również, rzeczywiście ucichło ;) 14 pazdziernika jedziemy z Kają na zabieg do Krakowa będzie miała operowane lewe oczko, nie jest z nim za dobrze, to ostatni moment żeby coś z tym zrobić, wszystko przez zeza. Mam nadzieję,że wszystko się uda no i że dzięki temu będzie widziała na nie lepiej. Do Polanicy również Nas zakwalifikowali, zabieg powiększania przestrzeni między paluszkami, ale to już po Krakowie.  Pozdrawiamy Wszystkich serdecznie i piszcie co tam u Was. Angelika i Kaja ::bf1  ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Wytrych w Wrzesień 13, 2008, 09:37:01 pm
Myślę o Was co dziennie drodzy rodzice! Siły życzę, siły!
Moja mała przyjaciówłka, siedzi sama i zaczyna wstawać. Mam nadzieję, że jakoś da sobie radę. Pozdrawiam Was wszystkich!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Wrzesień 13, 2008, 10:25:08 pm
Dzięki za bardzo miłe słowa!!!! Proszę mi wierzyć, że to pomaga!! My również trzymamy kciuki  za maleństwo oby miało  w  swoim życiu tylko z górki::)) Pozdrawiam serdecznie Angelika Kaja ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Wrzesień 18, 2008, 04:57:38 pm
Witam Kochani!  I dalej jesteśmy zawieszeni w próżni - w Warszawie ten sam problem co w Polanicy - nie wykonują zabiegów na główkach, trzeba czekać. Tylko jak długo????
Nie mogę sobie poradzić z wklejeniem zdjęć. Juliankę ma swój profil na Naszej Klasie (Julianna Kochańska) - tam wkleiłam kilka fotek. Pozdrawiamy gorąco :serce
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Wrzesień 18, 2008, 08:28:31 pm
Daniel K, zerknij tutaj
http://forum.darzycia.pl/topic,103.htm?postdays=0&postorder=asc&start=440
Jest m. in. o wklejaniu zdjęć.

Współczuję Wam, bo wiem co to znaczy czekać na operację.
Trzymam kciuki, oby to zawieszenie pomyślnie się skończyło.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Wrzesień 21, 2008, 09:37:43 pm
Witamy w naszej rzeczywistości::::(((( smutne, ale prawdziwe niech to wszystko................ kaczka kopnie szkoda dzieciaczków no i oczywiście rodziców którzy czekają i czekają i czekają.................................. Całuski maleńka czekamy razem z Wami Angelika i Kaja  ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 09, 2008, 12:19:51 am
Cisza w wątku,ale mam nadzieję,że pomożecie Justysi  :D

Cytat: "Justysia0907"
Mojego brata synek ma 1,5 miesiaca i ma zespół Aperta, czeka Go jeszcze wiele operacji ale może ktoś ma jakieś doświatczenia w tej dziedzinie,bardzo proszę o wszystkie rady.

żródło (http://forum.darzycia.pl/topic,9492.htm)
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 10, 2008, 12:14:25 pm
Witam Justysia 0907 , jeśli się nie mylę to my miałyśmy już przyjemność rozmawiać telefonicznie. Rozmawiałam również z Twoją mamą i dość długo rozmawiałyśmy, jeśli będziecie mieć jeszcze jakieś pytania to proszę dzwonić. Pozdrawiam serdecznie Angelika mama Kaji ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 10, 2008, 12:26:36 pm
U nas straszne zamieszanie Kaja była na komisji do spraw orzekania o niepełnosprawności i pani doktor podstawiła nam kłodę pod nogi stwierdzając: ,, konieczności stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w związku ze znacznie ogranicząną możliwością samodzielnej egzystencji - nie wymaga " tym samym nie należy się małej zasiłek pielęgnacyjny. Więc musimy się odwołać. Małe zamieszanie w związku ze zbliżającym się zabiegiem w Krakowie nie pomaga Nam się skupić na całej reszcie...trudno czasami nie stanąć i nie wrzeszczeć na cały głos :2gunfire: . Mam nadzieję, że odwołanie poskutkuje i zmienią decyzję, a w Krakowie operacja się powiedzie i  w nowy miesiąc wejdziemy z nową pozytywną energią. Pozdrowienia dla Wszystkich miłego dnia Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 14, 2008, 09:12:16 pm
Dobry wieczór wszystkim :) Jesteśmy po zabiegu operacyjnym w Krakowie ( okulistycznym ) Kaja spisała się na 6-tkę z bardzo dużym plusem, wszystko mam nadzieję pięknie się zagoi i mała choć na trochę zapomni o kolejnym niemiłym doświadczeniu. Padam na tzw. pysk ( pobutka o 4 rano ) , ale pomyślałam, że napiszę parę słów co i jak.......... nie wiem skąd ona bierze w sobie tyle siły naprawdę, ja dzisiaj prawie wysiadłam to chyba na zawsze wpisany w moim nowym kodzie DNA  s t r e s , ale miałam wsparcie w postaci męża więc było łatwiej, choć nie mniej płaczliwie, mam takie momenty po wyjściu z bloku kiedy ją usypiają a ja ją trzymam i nie wiem co mam jej powiedzieć::((((............ dlaczego znowu?? co mi robią???? będzie bolało????. Oki już po, teraz usnęła ja prawie też, ale dzielna dziewczynka mamy szczęście, że ją mamy :multi: . Dobrej nocy no i piszcie co tam u Was kochani. Pozdrawiam Angelika i Kaja z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Październik 14, 2008, 10:09:50 pm
angelika grucz, cieszę się, że dobrze poszło.
Kolejny etap macie za sobą. Całuski dla dzielnej panienki  :kw:
Trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia po zabiegu.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 15, 2008, 07:50:41 am
Witaj angelika grucz  :D
Cieszę sie,że macie następny etap już za sobą  :ok:
Dzielna mała dziewczynka.Całuski dla Kaji  :kw:

Cytat: "angelika grucz"
,, konieczności stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w związku ze znacznie ogranicząną możliwością samodzielnej egzystencji - nie wymaga "

Jak to nie wymaga?  :evil:
Angelika,w prawie dosyć dużo na ten temat jest napisane,gdybyś potrzebowała wiecej info.
http://forum.darzycia.pl/vp139278.htm#139278
Orzekanie o niepełnosprawności
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 15, 2008, 09:20:47 am
Dzięki wielkie Gaga w piątek inny specjalista napisał barzdo długie oświadczenie lekarskie na temat tego dlaczego Kaja potrzebuje takowej pomocy, jest jescze parę innych dokumentów no i czas pisać odwołanie bo czas ucieka. Dziękuje Wam za miłe słowa i pozdrawiam Angelika i Kaja zZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Październik 17, 2008, 12:56:54 pm
Witajcie. U nas czas oczekiwania. 28 października mamy stawić się na oddziale w USD w Prokocimiu.  Tam nie kazali nam czekać tak jak w Polanicy czy Warszawie. Jak wszystko będzie ok to 30 Julianka będzie miała operację główki. Dzisiaj mała miała kolejne badanie usg bioderek - wszystko w najlepszym porządku. Trzymajcie kciuki.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 17, 2008, 01:18:52 pm
Trzymamy kciuki za Was i za Juliankę. Pierwszy etap będzie za Wami potem już poleci::)) :kw: . My byliśmy wczoraj na kontroli oczka i bardzo wszyscy są zadowoleni z efektu, oczko zupełnie przestało zezować  :multi: kolejna kontrola w styczniu i jeśli nic się nie zmieni to etap leczenia zeza będziemy mieli za sobą. Teraz TK górnej szczęki ( to dla ortodonty i dla Polanicy) a póżniej czekać na operację w Polanicy..........no i koniec roku niesamowite prawda? Pozdrawiamy cieplutko Angelika i Kaja z ZA ::bf1 [/i]
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Październik 24, 2008, 11:07:57 am
No i nici z operacji. Julisia złapała wirusa, więc trzeba czekać aż wydobrzeje i później "doprosić się" o kolejny termin zabiegu. Masakra - a już myśleliśmy, że machina ruszy i najważniejsze będzie za nami. Teraz to tylko pozostaje mieć nadzieję, że do świąt będziemy po wszystkim. Pozdrawiamy - buziaki
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Październik 24, 2008, 08:28:41 pm
No rzeczywiście nie złożyło się Wam, ale wszystko w końcu się ułoży i to pozostanie wspomnieniem ;) My bardzo mocno trzymamy kciuki i czekamy na kolejne wiadomości. Duże całuski dla Julianki. Pa pa. Angelika i Kaja z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Październik 24, 2008, 09:44:42 pm
Daniel bardzo mi przykro, jak pech to pech, ale mocno mocno trzymam kciuki żeby do świąt było juz po wszystkim i żebyście mogli bez większych zmartwień świętować i wejśc w nowy rok :ok:  :ok:  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Listopad 03, 2008, 05:39:22 pm
Witam serdecznie !! 19 listopada jedziemy do Polanicy na kolejny zabieg trzymajcie kciuki!! Pozdrawiam Angelika i Kaja z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Listopad 03, 2008, 06:46:40 pm
Angelika mocno trzymamy kciuki :ok:  :ok:  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Listopad 05, 2008, 12:23:45 pm
Witajcie! Udało się - mamy nowy termin operacji główki. 1 grudnia mamy być na oddziale - 2 będzie operacja. Żeby tylko znów się Julisia nie rozchorowała.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Listopad 05, 2008, 02:29:33 pm
Danielprzesyłamy fluidzikina zapasi trzymamy kciuki za powodzenie operacji :ok:  :ok:  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Listopad 05, 2008, 03:21:21 pm
My również i pozdrawiamy serdecznie całą Waszą rodzinkę!! :love1: Angelika i Kaja z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Listopad 05, 2008, 05:58:05 pm
angelika grucz, Daniel K, trzymam mocno kciuki i fliudziki podsyłam  :D
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Listopad 07, 2008, 12:39:33 am
angelika grucz, Daniel K i ja również całym sercem jestem z Wami mocno zaciskam łapki.
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Listopad 07, 2008, 12:28:26 pm
Strasznie Wielkie Dzięki za pamięć i za miłe słowa napewno przytrzymają Nas na duchu :turn-l:  Pozdrawiamy serdecznie Angelika i Kaja z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Listopad 07, 2008, 01:46:36 pm
Dziękujemy serdecznie. Trzymajcie kciuki mocno - dzisiaj rano znów Julianka obudziła się z temperaturą 38,3. Ja już zachodzę w głowę, żeby ją wykurować do grudnia.
byziaki dla wszystkich
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Listopad 27, 2008, 10:59:30 pm
Witamy Was serdecznie!!! No kolejny etap mamy za sobą uffff, nie było tragicznie jedynie dzień operacji trochę męczący, ale poradziłyśmy sobie. Muszę przyznać, że naprawdę pomimo tego iż rączka jeszcze długo się będzie goić to naprawdę jestem bardzo zadowolona z efektu operacji zrobili to na najwyższym poziomie, wiem, że za miesiąc ta moja kochana ,,łapka" będzie jeszcze piękniejsza niż jest dzisiaj. Strasznie im jestem wdzięczna naprawdę :love1: . Kaja spisała się na 6- kę dzielna jak zawsze, kolejny termin na drugi zabieg w rączce prawej ma wyznaczony na 4 luty 2009 więc całkim sprawnie się to wszystko toczy, oby tak dalej. Pozdrawiam Was moi kochani i powodzenia w walce o lepsze jutro. Angelika i Kaja z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Listopad 28, 2008, 08:37:20 am
Cytat: "angelika grucz"
Pozdrawiam Was moi kochani i powodzenia w walce o lepsze jutro. Angelika i Kaja z ZA  


Trzymamy kciuki za powodzenie następnych zabiegów.

Brawa dla Kaji za dzielność ( i dla Ciebie Angeliko też )
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Listopad 28, 2008, 10:06:52 am
Angeika super wieści, bardzo się cieszę i trzymam kciuki żeby teraz wszystko ładnie się goiło no i za następną operację :D  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Listopad 28, 2008, 12:29:08 pm
angelika grucz, miło czytać!  :D
 :kw:  :kw:  :kw: dla dzielnej Kai!  :ok:  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Listopad 28, 2008, 03:10:27 pm
Witam wszystkich - teraz kolej na nas. Julianka trzyma się ok - w poniedziałek mamy być na oddziale w Prokocimiu - jak wszysto dobrze pójdzie to we wtorek operacja czaszki.
pozdrowionka i buziaki dla wszystkich
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Listopad 28, 2008, 05:42:39 pm
Dzięki wielkie za miłe słowa, wszystko pięknie się goi i najważniejsze, że nic nie boli :kw: a dla małej Julianki: trzymamy mocno kciuki od samego początku za Ciebie i za Twoich rodziców, wiemy, że wszystko potoczy się dobrze i będziecie zadowoleni z efektów. Wielkie buziaczki Angelika i Kaja z ZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Listopad 30, 2008, 07:54:10 am
angelika grucz, cieszę się bardzo,że kolejny etap  Kaja ma za sobą.
Dzielna dziewczynka  :kw:

Daniel K, trzymam mocno kciuki za operację Julianki.
Będzie dobrze  :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Listopad 30, 2008, 03:41:08 pm
Daniel K, trzymamy mnocno kciuki za Julannę, będzie dobrze tak jak u Angeiki :ok:  :ok:  :ok:  :ok:  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Listopad 30, 2008, 08:40:21 pm
Witajcie za dwie godziny wyjeżdżamy nerwy na ostatnich nitkach zobaczymy jak nas przyjmą w Krakowie Julisia dzisiaj się pozbyła włosków
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Grudzień 01, 2008, 12:17:09 pm
Będzie dobrze zobaczycie no i  P O W O D Z E N I A :ok:  :ok:  :ok:  Angelika i Kaja zZA ::bf1
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Grudzień 01, 2008, 12:23:07 pm
Daniel K, czekamy na wieści!!!
trzymamy kciuki!!  :ok:  :ok:  :ok:  :ok:  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Grudzień 01, 2008, 11:16:02 pm
Ja także czekam z niecierpliwością na same dobre wieści oczywiście- i mocno trzymam łapki :kw:  :kw:  :kw:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Grudzień 02, 2008, 10:56:09 am
I ja czekam na same dobre wieści, trzymam kciuki za Juliankę. Będzie dobrze :ok:  :ok:  :ok:
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Grudzień 05, 2008, 03:03:13 pm
Witajcie jesteśmy po operacji Julisia jest twardsza niz myśleliśmy  dzisiaj mają ją wybudzać pozdrawiamy Kasia i Daniel
Tytuł: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Grudzień 05, 2008, 05:33:41 pm
Daniel K, dzięki za dobre wieści!!  :D  :D  :ok:  :ok:
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Styczeń 15, 2009, 01:34:13 pm
cześć kochani!!
wróciliśmy sobie z Krakowa 12 grudnia - z "nową" Julianką. To jest niesamowite jak bardzo zmieniła się po operacji. Więcej się śmieje, mówi po swojemu i bawi się swoimi zabawkami. Badanie słuchu wykazało również, że lepiej słyszy.
Jesteśmy po prześwietleniu łapek - są wszystkie kostki, ale niektóre troszkę pozrastane - czekamy na wieści z Hamburga.
Na 12 maja mamy wyznaczony termin operacji rozszczepu podniebienia w IMiD w Warszawie.
pozdrowionka!!! :)
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Styczeń 15, 2009, 06:12:19 pm
wspaniałe wieści!  :D :D
powodzenia!!  :D
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Styczeń 15, 2009, 10:23:40 pm
Daniel K.
Trzymam kciuki za powodzenie następnych operacji i cieszę się, że już pewien etap macie za sobą, z pozytywnym skutkiem.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Marzec 03, 2009, 06:58:30 pm
Witajcie! Coś cichutko się tutaj zrobiło  :) Julianka rośnie jak na drożdżach. Mamy wyznaczony termin konsultacji w Hamburgu - jedziemy 31 sierpnia. Pierwsza operacja łapek ma być jeszcze w tym roku. No i będą paluszki  :D :D
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Marzec 03, 2009, 08:35:41 pm
Pierwsza operacja łapek ma być jeszcze w tym roku. No i będą paluszki  :D :D

 ;D
Super, to bardzo ważne dla rozwoju Twojej córci.
Trzymamy kciuki za Julianki paluszki.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Marzec 06, 2009, 05:24:48 pm
 :)WITAMY WSZYSTKICH SERDECZNIE

po długiej przerwie!
Konrad ma się dobrze, jedziemy w przyszłym tygodniu do Polanicy na konsultację przed zabiegiem, tak na marginesie- to minęły 2 lata odkąd został do zabiegu czaszki zakwalifikowany...
No ale nic, pojedziemy we wtorek to może już jakiś konkretny termin dadzą..

A tak z innej beczki-
chciałabym zapytać rodziców dzieci z zA, które chodzą już do podstawówki. Otóż mam wątpliwości,czy zapisać Konrada do szkoły integracyjnej, czy do zwykłej, bo od września idzie do 1 klasy ( powtarza w tej chwili zerówkę w przedszkolu).Jest w grupie zec swoim o rok młodszym bratem Igorem, więc do szkoły będą szli razem.
Chodzi o to, że trochę obawiam się realiów, jeśli chodziłoby o szkołę zwykłą, a do integracyjnej miałabym problemy z dowozem.
Z drugiej strony panie w przedszkolu mówią, że dużo dzieci z danej grupy może być w jednej klasie, więc może byłoby rażniej...

Kochani, jak to jest u Was??

Aha, i jeszcze jedno, jeśli Angelika Grucz wpadnie na forum, to proszę o kontakt, chciałabym prosić o poradę w sprawie Polanicy, konkretnie w znalezieniu dobrej kwatery, bo już od lutego nie ma hotelu w szpitalu.

Pozdrawiam wszystkich!! ;D
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Kwiecień 20, 2009, 10:16:44 am
Hej Kochani. Dzisiaj właśnie mija rok jak Julianka jest już z nami. To niesamowite jak szybko minął ten czas.  :D :D
Na 12 maja mamy wyznaczony termin zabiegu rozszczepu podniebienia w Warszawie.

Pozdrowionka i buziaki
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Kwiecień 20, 2009, 11:09:33 am
No proszę. Jak ten czas leci.
Pamiętam jeszcze Twoje posty z czasów, gdy mała była w brzuszku mamusi.

A to już roczna panienka.

Mocno trzymam kciuki za powodzenie leczenia.

I przesyłam całuski dla małej.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Kwiecień 20, 2009, 01:51:08 pm
Oj, leci ten czas niesamowicie szybko. ::)
Na dzieciach to najlepiej widać jak rosną, a nam zmarszczki dodają uroku co roku  ;) :D

Dla Julianki słodkie całuski z najlepszymi życzeniami.   :D :-*

(http://tortownia.pl/galeria/200806/m/biedronka.jpg)


Trzymamy łapki  12 maja  :-*
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Maj 18, 2009, 10:04:28 am
Witajcie
kolejny etap za nami - 11 maja Julianka miała operację rozszczepu podniebienia w IMiD w Warszawie. Już 13 byłyśmy w domciu. Czekamy na efekty  :)
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Maj 18, 2009, 02:04:22 pm
Trzymamy kciuki za pomyślną rekonwalescencję.

Całuski dla małej, dzielnej Julianki.  :-*
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Anna w Maj 18, 2009, 05:49:11 pm
Efekty na pewno będą wspaniałe!
Julianko, wracaj szyciutko do zdrówka! :-*
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mawe w Maj 18, 2009, 07:26:24 pm
Trzymamy kciuki, żeby wszystko ładnie i szybko się wygoiło.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Lipiec 31, 2009, 01:10:06 pm
Jesteśmy po kontroli podniebienia w IMiD. Pan doktor uznał, że wszystko się ładnie zrosło. Teraz wielkimi krokami zbliża się Hamburg - 31 sierpnia jedziemy na konsultację i mamy nadzieję, że poznamy termin pierwszej operacji
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Lipiec 31, 2009, 01:45:58 pm
Cieszę się, że wszystko się ładnie goi .
To dobra wróżba na przyszłość. ;D

Odezwijcie się po konsultacji.
Bardzo Wam kibicuję i mocno trzymam kciuki za pomyślność leczenia.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Wrzesień 28, 2009, 12:20:33 pm
witajcie
jesteśmy po konsultacji w Hamburgu. Tam jest zupełnie inny świat  :) Termin operacji mamy wyznaczony na 2 grudnia - byle tylko jakiegos wirusa nie chwycić. Pan doktor zaproponował nam również wyprostowanie kciuków podczas pierwszej operacji.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Październik 08, 2009, 08:01:43 pm
Witajcie!!

Jedziemy za 5 dni do Polanicy na zabieg czaszki, trzymajcie kciuki...W końcuuu...Pozdrawiam!! ;)
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Listopad 19, 2009, 09:14:33 pm
Witam,

strasznie tutaj cicho a u nas dzieje się, oj dzieje.

Karol w kwietniu przeszedł operację główki, która polegała na zamocowaniu aparatu (dwie antenki). Dzięki temu tył głowy nie jest już taki płaski. Aparat nosił  3 miesiące. To był pierwszy etap, kolejny za rok ale już 7 grudnia mamy konsultację. Aparat ten ma za zadanie doprowadzić do obniżenia główki. Natomiast 13 października dr Habenicht zamocował na prawej rączce Lolka urządzenie, które ma za zadanie rozszerzyć przestrzeń pomiędzy 3 i 4 paluszkiem. W tej chwili przestrzeń wynosi 2 centymetry. 10 grudnia operacja rozdzielenia tych paluszków i przeniesienie aparatu na lewą dłoń. Kolejna operacja 31 stycznia. Trzeba przyznać, że nasz harmonogram jest bardzo napięty ale mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Najważniejsze, żeby Karol nie złapał jakiegoś przeziębienia.

Pozdrawiam,
Magda

Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewuliczka w Grudzień 02, 2009, 02:57:30 pm
Coś tu dawno nic nie napisałam :) Więc przybywam tu z wiadomością, że zabierając się za siebie, załatwiłam sobie jakiś czas temu skierowanie do poradni genetycznej. Na pierwszej wizycie w poradni byłam, krew na pierwsze badania miałam mieć pobierane już w listopadzie, ale jak się okazało skończyły się środki z nfz i muszę czekać do lutego, kiedy to nowe kontrakty będą podpisywane. Pani doktor stwierdziła, że to może być Apert, ale też może to być całkiem coś innego nie genetycznego (!), ale na oko to ciężko powiedzieć, bo już pare operacji miałam i ciężko to powiedzieć. NO i pytała się oczywiście, czego dopiero teraz!
No cóż moi rodzice nie buyli ciekawi, a nikt inny nie był chętny wtedy mnie badać. 
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Luty 17, 2010, 02:43:13 pm
 Witamy,

Konrad dawno już doszedł do siebie po operecji główki w Polanicy, ma się dobrze, nawet bardzo, wrócił też kilka dni temu do szkoły po ponad 3- mies. przerwie.
Coś cicho ostatnio tu na forum,chciałabym dowiedzieć się czegoś więcej na temat Kliniki w Hamburgu, czy następny na przykład etap operacji czaszki Konrada-twarzoczaszka moglibyśmy tam zrobić, jak i z kim o czymś takim rozmawiać?
Dajcie jakiś namiar Kochani, pozdrawiamy!!! :-*
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: sonia w Luty 17, 2010, 04:32:15 pm
Klinika w Hamburgu (http://www.google.pl/search?sourceid=navclient&hl=pl&ie=UTF-8&rlz=1T4GGLJ_plPL302PL303&q=Klinika+w+Hamburgu%2c)
Może coś wyczytasz dla siebie.


Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift GmbH

Liliencronstraße 130
22149 Hamburg
Tel.: 040 673 77 0 Fax: 040 673 77 133
dr Habenicht

E-Mail info@kkh-wilhelmstift.de Web
www.kkh-wilhelmstift.de

http://www.niedorozwojreki.tnb.pl/readarticle.php?article_id=11
Inne adresy chirurgii plastycznej

Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: ewamonika1 w Luty 17, 2010, 11:25:55 pm
witaj Gosiu,
na forum http://www.wady-dloni.org.pl/forum/ jest długi wątek nt. relacji z operacji, w tym jest dużo wypowiedzi nt. Hamburga, zapraszam:

http://www.wady-dloni.org.pl/forum/viewtopic.php?t=78

pozdrawiam,
Ewa
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Luty 21, 2010, 09:38:09 pm
Witam,

Karol przeszedł cztery operacje dłoni w Hamburgu, ostatnia 1 lutego 2010, przed nami jeszcze co najmniej 4. Lekarze planują rozdzielenie ostatnich, małych paluszków u obu rąk, wyprostowanie palców wskazujących i wyrotowanie kciuków. I pomyśleć, że w Polsce chcieli mu zrobić tylko 3 a będzie miał wszystkie. Więc to świadczy o tym, jak świetna to Klinika i jak wspaniali lekarze tam pracują.

Jeśli chodzi o operacje głowy, to z tego co wiem to nie wykonują tam takich operacji. Spotkaliśmy ostatnio niemiecką rodzinę z dziewczynką z ZA i powiedzieli nam, że głowę operuje się w Klinice w Monachium.

Pozdrawiam,
Magda i Lolek
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Czerwiec 27, 2010, 05:22:59 pm
Witajcie, ale jak tu cicho i puuusto bardzo...
Byliśmy w Prokocimiu u dr. Skirpana,będzie następny etapoperacji czaszki z zastosowaniem dystraktora-jak u Martynki kilka lat temu, ta operacja ma być koło listopada.
Okazało się przy okazji, że w Polanicy sknocili górę czaszki,za nisko zsunęli czoło,teraz oni będą mieli mieli kłopot i poprawkę po tamtym zabiegu, który de facto nic nie zmienił, a tylko pozostawili Konradowi na skroniach puste przestrzenie- ubytki kości, które od pażdziernika nie xzarosły się, choć jak mnie zapewniano-ma się to stać w ok. 3 tyg.
Także jak widzę co szpital to czegoś innego można się dowiedzięć,szkoda tylko, że już nie wiadomo komu ufać, bo do Polanicy jadąc też myślałam nie wiadomo co, że na pewno mają rację w każdym razie, a teraz to już nic nie wiem, kompletnie...
Wiem tylko, że jadę z dzieckiem w sierpniu znów na konsultację do Prokocimia i dokładnie ustalimy termin zabiegu, o którym w Polanicy mówili,że mogą mu zrobić jak skończy okres wzrostowy. No i ja miałabym czekać, a potem co??Pewnie usłyszałabym standardowe\CZEMU TAK PÓŻNO???

Pozdrawiam wszystkich.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Czerwiec 28, 2010, 04:42:13 pm
Cześć GosiaDe,

tak to już jest, że do ilu specjalistów by się nie poszło to pewnie każdy z nich miałby odmienną opinię na temat sposobu leczenia naszych dzieciaczków.

Czy planowana operacja na listopad będzie przeprowadzana przez dr Bartletta czy nie macie takich informacji. Pytam, ponieważ Karol  ma mieć operację głowy we wrześniu i ma ją robić właśnie dr Bartlett i trochę mi się terminy nie zgadzają.

Pozdrawiam,
Magda i Karol
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Lipiec 08, 2010, 10:00:24 pm
Witaj,
a tego jeszcze nie wiem,ale wiemokogo chodzi. Zapytam jak będę 18 sierpnia na pomiarach i konsultacji u Skirpana.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Listopad 30, 2010, 01:25:50 pm
Witam,
 chcę zapytać MagdalenęKusior, czy Karol miał tą planowaną operację w Prokocimiu?
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Grudzień 05, 2010, 09:40:42 pm
Witaj GosiaDe,

niestety operacja nie odbyła się.

Byliśmy we wrześniu w szpitalu i troje dzieci miało operację a Karol miał być czwarty ale w tym czasie przywieziono dziecko po wypadku w ciężkim stanie i anestezjolog, który miał być przy Lolku musiał iść do tego dziecka. My po głodówce tego samego dnia wyszliśmy do domu.

Pozdrawiam,
Magda
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Grudzień 19, 2010, 09:40:11 pm
 :(hMMM,to rzeczywiście,mało przyjemny mieliście dzień..
 A ile teraz musicie czekać w razie czego na nastepny termin, czy może to tak na bieżąco??
Bo u nas na przykład też na niczym stanęło póki co, ale mam zadzwonić w styczniu, bo już we wrześniu nie było nie było zakontraktowanych po prostu miejsc, czyli być może jak doktor mówił, nie będzie problemu po nowym roku...
 No ale jak będzie to też okaże się...Sama ciekawa jestes, no i czasu też nam bardzo szkoda...
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Grudzień 30, 2010, 05:52:15 pm
W lutym jedziemy do Hamburga, rozdzielenie, rotowanie i prostowanie paluszków.
Z tego co nam wiadomo to dr Bartlett ma przyjechać w okolicach czerwca i w tym czasie ma operować dzieciaki, mam nadzieję, że Karol się załapie.

Pozdrawiam,
Magda i Lolek
 
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Styczeń 09, 2011, 08:23:42 pm
Nie słyszałaś może, aby miał być wcześniej?
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: magdalenakusior w Styczeń 10, 2011, 03:36:41 pm
Witaj,

Był 6 grudnia, więc nie sądzę żeby przyjechał wcześniej.
Podaję mój e-mail magdalenakusior@wp.pl, jeśli możesz to prześlij mi swój numer telefonu, jak będę coś wiedziała to dam znać.
Łatwiej przekazywać informacje telefonicznie.

Pozdrawiam,
Magda i Lolek
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: GosiaDe w Styczeń 26, 2011, 12:45:48 pm
Hej,

taak,dowiedziałam się niedawno w Krakowie, że nie wcześniej jak w czerwcu ma być tam i wtedy będzie KONSULTOWAŁ-mamy dzwonić od czasu do czasu dowiadywać się, żeby wtedy załapać się chociaż na tą konsultację, mam nadzieję tylko, że w tym roku uda się dystrakcja Konradowi, bo poganiają troszkę ortodonci, z aparatem na zęby...
No a tak naprawdę to myślałam że będzie w styczniu już po operacji, bo tak usłyszałam że możliwe to będzie od lekarza z Prokocimia, ale nie wiem właściwie czego on mi takich głupot naopowiadał,skoro i tak wszyscy uzależnieni są od przyjazdu Bartleta...

Pozdrawiam serdecznie.
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: danusia w Luty 26, 2011, 08:52:04 pm
Potrzebujmy  pomocy!!!. W naszej rodzinie urodziła się Igunia z zespołem Aperta jesteśmy na początku tej trudnej drogi ale mamy bardzo mało wiedzy i informacji, dlatego podzielcie się z nami swoją wiedzą i doswiadczeniem przy leczeniu naszego maleństwa. Podaję stronę Igi tam jest kontakt do rodziców,lepij Was zrozumią i zapewne otrzymają od WAS bezpośrednie wsparcie     www.igunia.reglweski.com
Z góry dziękuję   danusia
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 26, 2011, 10:23:33 pm
Witaj danusia  :D

Z pewnością Mamy nie zostawią Was bez pomocy i się odezwą,tylko odrobinkę cierpliwości.
Dla malutkiej moc dobrych fluidzików i buziaków podsyłam  :)

Podaję poprawnie stronkę

Strona Iguni
http://igunia.reglewski.com/
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: danusia w Luty 28, 2011, 05:57:05 pm
Poprawiam dokładnie stronkę Iguni.......http://igunia.reglewski.com
Dziękuję za pierwszą wiadomość .
Tytuł: Odp: *Zespół Aperta
Wiadomość wysłana przez: Daniel K w Marzec 01, 2011, 02:29:11 pm
Witajcie
dokładnie trzy lata temu tez szukałam pomocy na tym forum. Dzisiaj Julianka ma 10 paluszków - jest już po 6 operacjach: czaszki w Krakowie, podniebienia w Warszawie i 4 operacjach rozdzielenia paluszków w Hamburgu . Rośnie nam mały urwis i od września idzie do przedszkola. Narazie mamy przerwę w zabiegach - chciałabym aby trwało to jak najdłużej  :)
Wielkie pozdrowienia dla wszystkich

Buziaki :)