Forum Dar Życia

Pomoc => Poszukuję informacji => Wątek zaczęty przez: Gaga w Sierpień 29, 2005, 08:41:48 pm

Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Sierpień 29, 2005, 08:41:48 pm
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z zespołem Barttera.

doraa w wątku napisała (http://forum.darzycia.pl/viewtopic.php?p=59468#59468)


Wysłany: Pon Sie 29, 2005 20:29        
 

--------------------------------------------------------------------------------
 
Cytuj
Dzien dobry!
dobry jestem po raz pierwszy na forum, ale mam nadzieję, ze dobrze trafiłam. Poszukuję kontaktu z rodzicami dzieci z zespołem Barttera, w kraju czy za granicą, badz informacji jakie ośrodki zajmuja sie leczeniem tego rodzaju schorzenia. Dwie moja małe bratanice są chore od urodzenia. Będę wdzieczna za kontakty bądz jakiekolwiek sugestie gdzie tego nalezy szukać.
Pozdrawiam Dorota z Białegostoku


dorra zapoznaj sie z tym wątkiem (http://forum.darzycia.pl/twoich-postow-22odpowiedzi-od-czasu-twojego-ostatniego-postu-1-olwidth300-oloffsetx10-oloffsety10-caption-bralas-udzial-w-tej-dyskusji-onmouseout-nd-class-topictitle->choroby-genetyczne-vt311.html)
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: sonia w Sierpień 29, 2005, 10:12:20 pm
Nie wiem czy wśród czytających ten serwis - jest ktos kto ma dziecko z tym zespołem.
Zanim ktos się odezwie -może krótka informacja o schorzeniu:

Zespół Barttera (http://forum.darzycia.pl/tutaj-vp59481.html#59481)

Cytuj
Zespół Barttera jest rzadką chorobą, której podłoże stanowi autosomalnie recesywnie uwarunkowana tubulopatia. Charakteryzuje się on nadmierną utratą potasu przez nerki, wzmożoną sekrecją reniny i aldosteronu oraz prawidłowym ciśnieniem tętniczym. Leczenie polega na podawaniu antagonistów aldosteronu i uzupełnianiu niedoborów potasu.
Zespół zwany "pseudo-Bartter" jest wynikiem nadużywania środków przeczyszczających lub leków moczopędnych. Schorzenie dotyczy najczęściej młodych kobiet i ma prawdopodobnie pewne uwarunkowania psychiczne....źródło (http://www.terapia.com.pl/archiwum/pub.html?pub=439&edition=31)
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Karina137 w Sierpień 31, 2005, 02:40:12 pm
doraa, spróbuj zadać to pytanie na Forum Stowarzyszenia GEN (http://www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Forums&file=viewforum&f=5&sid=35798ede00018eb3f2c9ace183fd699d)  i ich Księdze Gości (http://www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Guestbook). :wh
Tytuł: Dzieci po wylewie i mpd - proszę o kontakt
Wiadomość wysłana przez: monique w Styczeń 25, 2006, 10:11:17 am
Witam.
Chciałabym uzyskać kontakt z rodzicami dzieci (5-18 lat, z Warszawy lub okolic), ktore mialy wylew do prawej komory mozgu (i jednym z objawow jest lewostronny niedowlad)- to grupa priorytetowa oraz dzieci z uszkodzeniem lewej polkuli i prawostronnym niedowladem, po porazeniu mozgowym z lewostronnym niedowladem.
Jesli mozecie, popytajcie znajomych, moze oni znaja kogos takiego. A moze sami znacie takie dzieci. Prosze o kontakt mailowy - m.onika@gazeta.pl lub PW.
Dziekuje i pozdrawiam.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Styczeń 25, 2006, 12:08:53 pm
Witaj monique :P

Prosze zapoznaj się z wątkiem
Wylew u niemowlęcia  (http://forum.darzycia.pl/wylew-u-niemowlecia-vt4347.html)
Olik
Cytuj
Moja córcia w piątym tygodniu życia w wyniku infekcji przeszła wylew do mózgu, miała założony dren, który miał umożliwić usunięcie krwi.

Danusia jest dużo młodsza, dzielnie walczy.
Może kontakt będzie pomocny dla którejś mamy?
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: monique w Styczeń 25, 2006, 12:22:30 pm
dzięki za pokierowanie, nie widziałam tego wątku :)
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Styczeń 25, 2006, 12:24:07 pm
Nie ma za co monique :P
Tytuł: wylew u dziecka - szukam rodzicow podobnych dzieci
Wiadomość wysłana przez: bzajaczek w Kwiecień 06, 2006, 08:43:31 am
mój synek mial ciezki wylew krwi do pnia mozgu. ROkowania nie sa najlepsze, zwlaszcze ze jest dzieckiem z wieloma problemami (dializowany od urodzenia). Czy ktos z Was ma dziecko, ktore przezylo podobny ciezki wylew?
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Kwiecień 06, 2006, 09:08:16 am
Witaj bzajaczek

Jedyne co mi przychodzi na myśl,to spróbuj się skontaktować z Olik
 Więcej w wątku
Cytuj
Wylew u niemowlęcia
Olik

lub monique -kontakt podany wyżej.
Myślę, że monique,będzie mogła Ci wiecej pomóc i umożliwi Tobie kontakt do innych rodziców.
Dla synka moc buziaków  :serce:

ps.
Zawiadomiłam na PW obie Mamy.
Tytuł: Moja Danusia - 16 miesięcy po wylewie
Wiadomość wysłana przez: Olik w Kwiecień 06, 2006, 09:33:02 am
Witaj
serdecznie zapraszam do poznania mojej dzielnej córeczki http://forum.darzycia.pl/wylew-u-niemowlecia-vt4347.html i www.danusia.corcia.pl
(coś sie u mnie dzieje nie tak i nie moge wysyłać PW) ale jeśli masz pytania, zapraszam do kontaktu, chętnie odpowiem - jeśli będę w stanie
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: monique w Kwiecień 06, 2006, 09:38:35 am
Muszę się zastanowić, chyba kogoś takiego znam. Odezwę się, gdy ustalę kontakt.

:)
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Kwiecień 06, 2006, 09:39:01 am
Dzięki Olik,za tak szybki odzew.
Ucałowania dla Twojej dzielnej córeczki  :::
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: małgosia w Kwiecień 06, 2006, 08:58:55 pm
monique moja Ola jest dzieckiem po wylewie  z niedowładem połowiecznym lewostronnym na dzien dzisiejszy ma 15 lat pozdrawiam
Tytuł: Rodzinna gorączka śródziemnomorska
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 14, 2006, 11:57:13 pm
Nitka71 w wątku >>> (http://forum.darzycia.pl/topic,6924.htm)
szuka rodziców
Cytuj
Poszukuję rodziców dzieci lub dorosłe już osoby chore na rodzinną gorączkę śródziemnomorską

lub też kogoś kto leczy dziecko kolchicyną
Cytuj
A może jest ktoś kto z jakiegoś innego powodu leczy swoje dziecko kolchicyną?

Jeżeli ktos może pomóc Nitka71,zapraszam do wspomnianego wątku.
Tytuł: Rodzice dzieci chorych na celakię
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 29, 2006, 10:49:48 pm
Ilonadora szuka rodziców dzieci z celakią
Cytuj
przyznać mi sie tu bez bicia kto ma osobiście lub ma dziecko z celiakią chętnie pogadam dowiem sie od strony kuchni jak to jest -bo wiedzę jakąś mam-pewnie nie wielką teoretyczną ale zawsze a kontakty by mi sie przydały.

Więcej w wątku
Celakia (http://forum.darzycia.pl/vp87016.htm)
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: mały Jaś w Czerwiec 10, 2006, 10:04:00 am
A może któraś z Mam dzieciątka z zD podzieliłaby się ze mną informacjami na temat serduszka bez większy wad - u Jaśka nie stwierdzono jakiejś wielkiej wady serca (jakaś dziurka do zarośnięcia i reszta do kontroli) ale ostatnio coraz mniej mi sie podoba i nie wiem czy już bić na alarm, czy to tylko zespół nadwrażliwej matki
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: angelika grucz w Czerwiec 10, 2006, 02:03:43 pm
Cześć ! Mam nadzieje, że uda mi się nawiązać kontakt z rodzicami dzieci z Zespolem Aperta ja mam córeczkę która w lutym skonczyła 3 latka mogłabym się podzielić informacjami oraz swoim doświadczeniem. Mam nadzieję, że ja również będę mogła uzyskać cenne inofrmacje od nowo poznanych ludzi. Pozdrawiam serdecznie Angelika mama Kaji  ::bf1
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: mały Jaś w Czerwiec 21, 2006, 12:12:39 am
Sylwio, bardzo dziękuję za informacje. Zrobiliśmy echo i na razie nie ma powodów do obaw. No przesadziłam - jest wspaniale!!
Jasiek nie ma problemów z sercem tylko z płucami
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: renata w Czerwiec 21, 2006, 10:06:07 pm
co masz z plucami jak moge to sluze pomoca  Louise ma  albo  powiedzmy miala problemy  zespol downa
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: margo w Czerwiec 22, 2006, 02:46:47 pm
Poszukuję informacji o wadzie mózgu zwanej szerokozakrętowością (pachygyria).
Mój 5-letni synek urodził się z tą wadą. Do dnia dzisiejszego nikt nam nie umie powiedzieć nic na temat tej choroby oprócz kilku ogólnikowych zdań.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: sonia w Czerwiec 22, 2006, 03:14:40 pm
Witaj "margo".

Faktycznie nie ma informacji o tym schorzeniu. Znalazłam Ci tylko tyle:

pachygyria tzn. szerokozakrętowość jest wadą kory mózgowej

Cytuj
Nick:   Tomek  
Data:   16-09-2004 (10:12)
Treść:   Do Pauliny- pachygyria tzn. szerokozakrętowość jest wadą kory mózgowej. Zakręty mózgowe są nieprawidłowo zbudowane są szerokie,ponadto struktura (budowa) kory jest zazwyczaj nieprawidłowa, pachygyria może obejmować całą korę mózgu jak również określony fragment mózgu. Może współistnieć z innymi nieprawidłościami w mózgu. Rozpoznaje się ją na podstawie MR mózgu choć przy dużych zmianach jest widoczna w TK. Niestety jest przyczyną lekoopornej padaczki. Jeśli tak jest a zmiana "pokrywa się " z charakterem napadów oraz zapisem eeg innymi badaniami np.SPECT to należy dziecko skonsultować w Poradni Neurochirurgicznej.pzdr.

źródło (http://www.prv.pl/kg/wypisz.php?id=92829&ile=2110&od=100&s=8&kg=70d28a4f0d7c950ca6c78507d5db28c2)

margo założyłam nowy temat w dziale "Mózg" o tym schorzeniu, może łatwiej będzie zdobyć więcej in formacji.
Pachygyria -szerokozakrętowość (wada kory mózgowej ) (http://forum.darzycia.pl/topic,7069.htm)
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Joanna Went w Czerwiec 22, 2006, 03:36:17 pm
http://pachygyria.republika.pl/   to jest stronka chłopczyka z pachygyrią.Jest troszke informacji na temat choroby.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: filipek w Czerwiec 30, 2006, 10:06:53 pm
Szukam rodziców i stowarzyszenia dla dzieci z mpd
dla Oliwki i jej mamy /nie maja dostępu do komputera/ ze śląska bardzo proszę o
odp. Mama dwu-letniej Oliwki chętnie skożysta z porad innych rodziców.
Zależy jej równiez na przynależności do stowarzyszenia na rzecz dzieci z mpd.
Za wszelkie informację bardzo dziękuję.
Tytuł: Poszukuję rodziców ze Szwecji
Wiadomość wysłana przez: hanianogat w Wrzesień 04, 2006, 09:40:56 am
Witam, niedługo mam zamiar wyjechać do Szwecji na stałe. Moja córeczka ma mpd, ma 4 latka, nie wiem jak wygląda opieka , jakie są przedszkola, ile kosztuje i jak jest zorganizowana rehabilitacja. Szukam rodziców, którzy tam już są, jak sobie radzą? Pozdrawiam. Hania.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: sonia w Wrzesień 04, 2006, 10:00:58 pm
Witaj Haniu na Darze.
Na forum jest "renata" ze Szwecji -odszukaj ją wśród użytkowników naszego serwisu.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 05, 2006, 02:39:31 pm
elzbieta71 poszukuje kontaktu:
Cytuj
Chętnie nawiążę kontakt i porozmawiam z rodzicami i opiekunami dzieci niewidomych i niedowidzących. Wymienię się wiedzą i może coś podpowiem. Razem jest zawsze raźniej...

Więcej w wątku:
 » Witam- retinopatia wcześniacza (http://forum.darzycia.pl/topic,7345.htm)
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: sonia w Listopad 28, 2006, 10:18:03 pm
Zajrzyj na stronę dziecka
http://pachygyria.republika.pl/index_pliki/page0001.htm
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: karlabaran w Grudzień 21, 2006, 10:58:44 pm
Szukam inforacji,o wadach wrodzonych ręki.Dokładnie chodzi mi o wszelkie inormacje gdzie można się udac z tego typu problemem,znajomej syn urodził sie zdrowy ale u jednej ręki nieukształtowały się paluszki wyglada to tak ża ma 2 paluszki a reszte nie ma,ma pozatym problemy ze ścięgnami.Może ktoś spotkał miał z tym doczynia prosze o kontakt.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Grudzień 21, 2006, 11:03:00 pm
Karla zobacz tu do wątku

http://forum.darzycia.pl/topic,7583.htm
Serwis poświęcony wadom wrodzonym dłoni i rąk.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: karlabaran w Grudzień 22, 2006, 01:41:28 pm
Dziękuje te informacje bardzo mi pomogą,bardzo dziękuje.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Grudzień 22, 2006, 01:53:56 pm
Nie ma za co  ;)  :D
Tytuł: Poszukuję
Wiadomość wysłana przez: Marta6 w Styczeń 03, 2007, 07:34:56 pm
Poszukuje kontaktu z rodzicami dzieci chorych na ciężkie mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe , dzieciaczków nie chodzących i nie mówiących oraz na padaczkę. Mama Oliwki :kw:
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Styczeń 07, 2007, 01:23:55 pm
celinka szuka kontaktu z rodzicami dzieci,które maja załóżona rurkę tracheostomijną
Cytuj
Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami maluszków z rurką tracheostomijną
To dla mnie największy koszmar-to ciągłe odsysanie,A nauka połykania kończy się tym,że ślina ląduje w tchawicy.Jestem już bezradna ,bo wzmianka lekarzowi by wyjąć rurkę kończy się znanym mi monologiem-"tak ma być,nie przeskoczę natury".Proszę o kontakt ,o dobre rady

Więcej informacji tutaj >>>
http://forum.darzycia.pl/topic,7661.htm
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 06, 2007, 12:30:55 am
W wątku
http://forum.darzycia.pl/vp103848.htm#103848
 'Bakterie, gronkowce, paciorkowce, pneumokoki, bakteriofagi

Malgonia
Szuka,pomocy,rady dla synka zarażonego gronkowcem.
Cytuj
Pomocy bo juz sercemi peka z zalu i nie wiem co robic.Jestem przerazona i zostawiona z tym problemem sama.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Marta6 w Luty 06, 2007, 01:55:27 pm
NIestety nie mam zbyt wielkiej wiedzy na temat gronkowca złocistego ,moja mała zaraziła się gronkowcem też w szpitalu ale tym lżejszym. Ale tak myślę i jedyne co przychodzi mi do głowy może mogłabyś skontaktować się z jakimś dobrym mikrobiologiem a może poszukać można jeszcze rady gdzieś za granicą poza Polską może tam są już jakieś nowe metody walki z tym patogenem. Wjakichś wikszych instytucjach. Przykro mi że nie mogę pomuc tylko tyle co na jak to się mówi zdrowy chłopski rozum. ;)
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: renata w Luty 06, 2007, 07:51:02 pm
marta to samo robia w polsce tylko trzeba znalezc dobrego lekarza
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 06, 2007, 10:46:07 pm
renatko i Marta6
Przeniosłam Wasze wypowiedzi do wątku,gdzie toczy się dyskuja już.

http://forum.darzycia.pl/vp103848.htm#103848
 'Bakterie, gronkowce, paciorkowce, pneumokoki, bakteriofagi
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: dmuchawiec6 w Luty 10, 2007, 01:29:13 am
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na zespół de Grouchy typ 1 (delecja chromosomu 18p), pozdrawiam , Ania.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Karina137 w Luty 10, 2007, 10:12:30 am
Witaj dmuchawiec6

Może popytaj na Stronie Stowarzyszenia GEN (http://www.gen.org.pl) . Tam w Księdze Gości jest bardzo dużo rodziców szukających kontaktu z innymi rodzinami mającymi dzieci z rzadkimi defektami.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: mummy w Luty 14, 2007, 10:54:14 pm
Od niedawna jestem na tym forum i przyszlo mi do glowy, zeby poszukac kogos z Łodzi lub okolic, kto ma dziecko (kilku-, badz kilkunastoletnie) z wodoglowiem pokrwotocznym.
Bylabym naprawde szczesliwa, gdyby ktos sie znalazl, bo czuje sie troche samotna nie najac naprawde NIKOGO, kto ma podobne do naszych problemy...
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Dorunia w Marzec 01, 2007, 06:51:09 pm
Ja od dawna poszukuję rodziców dzieci z głuchotą i upośledzeniem umysłowym, pytałam już na innych forach i jakoś nikt się nie odezwał. Nie pytałam jeszcze na Darze  :oops:
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: mummy w Marzec 02, 2007, 01:30:51 pm
No to Dorunia odnalazłysmy chociaz siebie, mimo ze nasze dzieci maja troche inne problemy  :ok:   ::pif22
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Dorunia w Marzec 02, 2007, 02:08:08 pm
mummy, o widzisz jak fajnie, dobrze że zaglądnełaś  :D
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: aleksandra1 w Marzec 02, 2007, 04:43:13 pm
Dorunia mój syn ma też inny problem,ale jesteśmy z Łodzi :flasingsmile: więc jakby co to bratnią dusze juz masz :oops:
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Dorunia w Marzec 02, 2007, 04:52:31 pm
No prosze i już 3 jesteśmy   :D
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: mummy w Marzec 02, 2007, 05:02:01 pm
No to moze sobie załozymy jakis topik i bedziemy pisac, co u nas sie dzieje? Mozemy tez w przyszlosci jakies spotkanko sobie zrobic, co wy na to??? :multi:
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Dorunia w Marzec 02, 2007, 05:34:17 pm
mummy, popieram :D
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: aleksandra1 w Marzec 02, 2007, 08:19:07 pm
Ja jestem za :tekno: tylko podajcie jakieś bliższe info.co i jak  :ok:
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Dorunia w Marzec 06, 2007, 12:09:59 am
Hop, hop i jak tam?? Jakieś propozycje, pomysły??  :D
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: mummy w Marzec 06, 2007, 04:53:33 pm
przepraszam, ale sie rozchorowalam i nie bylam w stanie sledzic tematu  :(
dziewczyny, ja jeszcze sie nie odnalazlam na tym forum i nie wiem, gdzie by mozna jakis topik dla nas zalozyc, zeby nie przeszkadzac... Moze wy wiecie?
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Ulka w Marzec 06, 2007, 08:55:27 pm
Zapraszam :-)

http://forum.darzycia.pl/vp106412.htm#106412
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Klaudia w Marzec 09, 2007, 04:22:47 pm
Poszukuję informacji na temat Zespołu Frasera oraz rodziców, którzy mają dzieciątka z tym zespołem
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Marzec 09, 2007, 09:26:12 pm
Witaj Klaudia
Tu założyłam wątek i dodałam kilka informacji.
http://forum.darzycia.pl/vp106558.htm#106558
Zespół Frasera
Tytuł: Schizencefalia
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Marzec 12, 2007, 12:23:17 pm
Schizencefalia

agikuna szuka rodziców dzieci chorych na  schizencefalię

schizencefalia-moje doświadczenia (http://forum.darzycia.pl/vp106535.htm#106535)
oraz tutaj:
Zródło (http://forum.darzycia.pl/topic,7866.htm)
Cytuj
Witam. Jestem mamą 6 miesięcznego Kubusia. U mojego synka wykryto wadę
rozwojową mózgu - schizencefalię. Szukam kontaktu z rodzicami o podobnych
doświadczeniach. Nie mam zbyt dużej wiedzy na ten temat ponieważ sami lekarze
nie potrafią na obecną chwilę powiedziec jak może rozwinąc się choroba. Czy
może mi ktoś pomóc. Będę wdzięczna za wszelkie wskazówki. Dodam tylko, że
Kubuś jest pod stałą opieką neurologa oraz rehabilitantki. Pozdrawiam
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Marta6 w Marzec 12, 2007, 06:56:52 pm
Moja córeczka nie ma tej choroby ale pręży się również i ma wzmożone napięcie mięśni na rozlużnienie możesz jeszcze spróbować kąpieli perełkowych w ozonie napewno tam gdzie chodzicie na rehabilitacje mają takie zabiegi . Można też takie urządzenie kupić jak byś była tym zainteresowana to napisz. Są jeszcze środki farmakologiczne obniżające napięcie mięśni to jednak zależy od lekarza czy można dziecku podawać. Pozrawiam mama Oliwii :multi:
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: myszka w Marzec 29, 2007, 12:11:40 pm
Szukam kontaktu z rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem FAS.Jak to naprawdę jest wcodziennym życiu.Jesteśmy nową rodziną zastępczą izastanawiamy się nad opieką 3-letniego chłopczyka z tym zespołem w stopniu lekkim.Proszę opomoc.Dziękuję.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Marzec 29, 2007, 12:44:55 pm
Witaj myszka na forum  :D

Zajrzyj tu do dyskusji,zanim ktoś sie odezwie.

http://forum.darzycia.pl/topic,3166.htm
Jutro zaczyna się pierwszy etap...

Padaczka - chcę adoptować chłopca
http://forum.darzycia.pl/vp2430.htm#2430

http://forum.darzycia.pl/vp15669.htm#15669
Rodzina zastępcza, adopcja, dom dziecka


FAS- płodowy zespół alkoholowy
http://forum.darzycia.pl/viewtopic.php?p=18703#18703
a w niej
Madźka
 http://forum.darzycia.pl/vp18703.htm?highlight=#18703
Cytuj
zajrzyj równiez na stronę Naszego Bociana, tam zebrałam podstawowe informacje na temat FAS:
 Adopcja. Czego się boimy? (http://www.nasz-bocian.pl/modules.php?name=News&file=article&sid=230&mode=&order=0&thold=0)


Na Forum Bociana są poruszane sprawy,adopcyjne,rodzin zastępczych,tam być może
zajdziesz konkretniejsze informacje od rodziców.
Namiar masz wyżej podany.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: myszka w Kwiecień 02, 2007, 11:18:02 am
Odwiedziłam wszystkie strony,wiem dużo na temat zespołu FAS.Nadal szukam kogoś kto ma takie dziecko. A z mężem jesteśmy zdecydowani i będziemy się oniego starać bez względu na wygląd zewnętrzny.To jest przecież dziecko,a nie maskotka żeby mi się miała spodobać.Trzeba zaakceptować każdego człowieka takiego jaki jest.Aja mam w sobie dużo optymizmu i intuicja mi podpowiada że uda nam się sprostać wszystkim problemom. :flasingsmile:.Myszka
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Sierpień 30, 2007, 03:01:03 am
agnieszka752 napisała tutaj:
 http://forum.darzycia.pl/topic,8209.htm
Cytuj
Witam! Jestem mamą półtorarocznej Alicji chorej od urodzenia na hiperinsulinizm, po subtotalnej resekcji trzustki. Naszą zmorą jest hipoglikemia. Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z podobnymi problemami. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów
Tytuł: Brak przegrody przeżroczystej,bielmo rogówki
Wiadomość wysłana przez: Marlena w Wrzesień 12, 2007, 07:42:29 pm
Proszę o kontakt mamy dzieci z powyżej wymienionymi wadami w celu wymiany spostrzeżeń i ogólnej znajomości
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 21, 2007, 08:26:17 am
Proszę poczytajcie post Malgonia
http://forum.darzycia.pl/vp121300.htm#121300
Cytat: "Malgonia"
Witam serdecznie wszystkich osoby z którymi podzieliłam się na przełomie lut/marzec 2007r., moim problemem z gronkowcem złocistym MRSA u mojego kilku miesięcznego dziecka.
Niestety wracam jak bumerang – niestety z kolejnym problemem – Streptococcus Pneumoniae czyli PNEUMOKOKI


W załączeniu przesyłam Wam mój poprzedni emial z lutego opisujący sytuacje z gronkowcem, chciałabym po krotce powiedzieć co się działo przez ostatnie miesiące z naszym zdrowiem i co dzieje się przez ostatnie 1,5 miesiąca.
Tu znajduje się opis od początku mojego problemu z gronkowcem MRSA

 
Cytuj
?I MÓJ SYNEK MA TE OBJAWY.
Ja już nie wiem co robić

Nie mam wokół siebie specjalisty który pomógłby mi kompleksowo w tym przypadku.
Gdzie się udać ?

Może ktoś potrafi coś podpowiedzieć Malgoni.
Również amargine ma problem ( opisany wyżej w podanym temacie )
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Listopad 06, 2007, 02:28:16 pm
Natalia  poszukuje informacji na temat zeza- tutaj:

http://forum.darzycia.pl/vp122403.htm#122403
Cytuj
Mam córeczkę 8 lat ma zeza zbieżnego porażonego,brak ruchomości gałek
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: marcia w Listopad 24, 2007, 02:27:43 pm
Była bym wdzięczna za kontakt z osobami mającymi dzieci,bliskich lub znajomych z zespołem łamliwego chromosomu X.Byłam na stronie Gen ale nic klapa. :oops:
Tytuł: Zespół Moebiusa
Wiadomość wysłana przez: NataliaW. w Luty 06, 2008, 10:58:41 am
CZy jest ktoś kto choruje lub ma dziecko cierpiące na ten syndrom?Proszę o pomoc!
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: NataliaW. w Luty 06, 2008, 11:06:17 am
szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na Zespół Moebiusa  !!!!!
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Luty 06, 2008, 04:43:42 pm
NataliaW.

Napisałam Ci posty tutaj:
http://forum.darzycia.pl/topic,8646.htm
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: NataliaW. w Luty 06, 2008, 09:09:22 pm
poSZUKUJE OSÓB DOTKNIĘTYCH ZESPOŁEM MOEBIUSA !!!!!!!
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Luty 06, 2008, 09:31:31 pm
Natalio ale już o tym pisałaś nie tylko tutaj nie trzeba się powtarzać
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: NataliaW. w Luty 06, 2008, 09:40:18 pm
jak ją mogę tam znaleźc wchodze w goscia niedzielnego i gdzie jest ten artykuł?Bardzo mi zależy na tym !!
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Luty 06, 2008, 09:44:52 pm
Artykuł jest .
Prześlę ci mailem imię i nazwisko tej Pani, która choruje na zespół moebiusa
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Luty 06, 2008, 09:46:57 pm
http://forum.darzycia.pl/topic,8646.htm - klliknij w te zielone literki-cyferki i będzie wątek o zespole, który Cię interesuje!  :D
jak coś raz napiszesz i wyślesz to jest - na pewno! czasami tylko trudno znaleźć!
jeżeli ktoś odpowie będziesz miała info w poczcie lub temat w postach nieprzeczytanych!
może się zdarzyć, że nikt nie odpowie ponieważ możesz być pierwszą mamą z dzieciaczkiem z tym zespołem!
 :ok:
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 06, 2008, 09:49:34 pm
Natalia mam prośbę,prosze pisz w jednym wątku, (w chorobach genetycznych)bo potem się pogubimy.

Artykuł jest tutaj skopiowany
Zespół Moebiusa
http://forum.darzycia.pl/vp128886.htm#128886
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Kwiecień 05, 2008, 12:35:52 am
W wątku » 'FAS, RAD - Zespół Zaburzeń Więzi
http://forum.darzycia.pl/vp132978.htm#132978
omilka prosi o radę.

Czy to RAD?
Cytat: "omilka"
Chciałabym uzyskac odpowiedź i ewntualnie jakąś radę, ale na razie tylko naświetlę sytuację,
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 16, 2008, 12:22:26 am
W wątku
Choroba Battena -ceroidolipofuscynoza neuronalna
młodzieńczą

http://forum.darzycia.pl/topic,8545.htm

Marzena 1979 szuka kontaktów z Rodzicami
Cytat: "Marzena1979"
Jestem mamą 8 letniego SZYMONKA chorego na ceroidolipofuscynoze. chcialabym nawiązać kontakt z rodzicami których dzieci dotknęła ta straszna choroba.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: kwiat groszku w Czerwiec 26, 2008, 10:52:06 pm
moja starsza córeczka (prawie sześcioletnia) ma addycję na 22 chromosomie.  :puppydogeyes:
 szukam rodziców dzieci z taka wadą, a jeśli ktoś ma jakieś konkretne informacje o tym zespole, to będę zobowiązana.  pozdrawiam wszystkich
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 27, 2008, 02:34:03 pm
kwiat groszku, a czytałaś już to:
http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=303&Itemid=172
 :D
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: kwiat groszku w Czerwiec 27, 2008, 04:21:12 pm
dziękuję bardzo. niby Satynowa ma addycję, a delecja daje takie same objawy... że też na to nie wpadłam...   po prostu masakra...
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: madaj7 w Lipiec 17, 2008, 08:25:25 pm
Poszukuję rodziców dzieci z OMS ( zespół opsoklonie-mioklonie)- encefalopatia miokloniczna Kinsboournea. Magda mama Julki 5 lat zespół OMS od marca 2008.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Lipiec 17, 2008, 08:33:45 pm
Witaj madaj7

Podrzucę wątek zblizony w temacie
'Encefalopatia - Encefalopatia - różne przyczyny
http://forum.darzycia.pl/topic,1373.htm
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Lipiec 17, 2008, 09:36:53 pm
Cześć madaj7, :kw:  . Widzę, że w neciku niewiele jest informacji na temat tego zespołu. Znasz je pewnie na pamięć.
Dla lepszej informacji wklejam to: http://www.google.pl/search?hl=pl&q=%22zesp%C3%B3%C5%82+opsoklonie-mioklonie%22&lr=lang_pl

Jeśli możesz, napisz nam trochę więcej o córci w wątku dot. encefalopatii.

Twoje doświadczenia mogą pomóc innym.
Tytuł: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Lipiec 31, 2008, 06:08:01 pm
Cytat: "kodzia1"
Jestem mamą 3 letniej Ani9mojego kochanego sloneczka).Ania choruje na zespół Pallister-Killiana. Poszukuje rodziców dzieci z podobnym problemem


Więcej na temat:
http://forum.darzycia.pl/topic,9279.htm
Witam  zespół Pallister-Killiana
Tytuł: Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Olga Kobylańska w Grudzień 11, 2008, 07:55:38 pm
Witam Wszystkich.
Moja znajoma ma jedenastoletniego syna, który choruje na encefalopatię niedotleniowo-niedokrwienną.Podała mi również inną nazwę: okołoporodowe uszkodzenie jąder podkorowych. Niestety nie ma ona dostępu do Internetu. Prosiła mnie o znalezienie kontaktu z rodzicami dzieci z podobnym problemem.Bardzo chciałabym jej pomóc.
Olga
Tytuł: JULKA CHORA NA ZESPÓŁ-LEIGHA
Wiadomość wysłana przez: dolores1 w Sierpień 04, 2009, 09:33:46 pm
Poszukujemy rodziców dzieci z Zespołem-Leigha,proszę pisać na email juliaperciak@wp.pl  Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Chana w Wrzesień 24, 2009, 06:51:11 pm
Szukam rodziców dzieci z zespołem Dandy-Walkera
Tytuł: Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Wrzesień 24, 2009, 09:25:25 pm
Witaj  Chana
Raduś ma synka z tym zespołem.
Zerknij tutaj
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=888.0
zespół Dandy- Walkera
Tytuł: Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 29, 2009, 01:45:15 pm
annarodak poszukuje kontaktu z rodzicami dzieci chorych na
rodzinną gorączkę śródziemnomorską

Więcej informacji tutaj:

Rodzinna gorączka śródziemnomorska
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=6924.msg152265#ne
Tytuł: Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: mamdawida w Styczeń 02, 2010, 03:24:36 pm
witam.jestem mamą 9 -latka ,ktory jest chory na Miotonie(Thomsona lub Beckera jeszcze nie ustalono)
miotonie niedystroficzna czy są tutaj mamy ktorych dzieci choruja na to?
Tytuł: Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 12, 2011, 10:49:05 pm
dropsik napisała tutaj:
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=10281.msg155132;boardseen#new

Cytuj
Proszę aby odezwały się do mnie osoby ,których dzieci mają taki zespół chorób jak: nefrokalcynoza,niedoczynność przytarczyc,bielactwo,grzybicę przewodu pokarmowego
Tytuł: Zespół Marshalla- Smitha
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 29, 2016, 04:32:43 pm
Kontaktu szuka karolina h w wątku

Zespół Marshalla- Smitha 
http://forum.darzycia.pl/index.php/topic,10730.0.html