Forum Dar Życia

"Anatomia - kompendium wiedzy" => Choroby uwarunkowane genetycznie, odkrycia, informacje => Wątek zaczęty przez: Gatek w Sierpień 18, 2004, 12:14:43 am

Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gatek w Sierpień 18, 2004, 12:14:43 am
Witam
Poszukuje wszelkich informacji na temat "epidermolysis bullosa". Chodzi o synka moich sasiadów, niby jest zdiagnozowany, ale rodzice nie wiedzą co dalej. a może znajda się rodzice dzieci z tym schorzeniem. Z gory dziekuję i pozdrawiam.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: sonia w Sierpień 18, 2004, 01:21:09 am
Witaj

epidermolysis bullosa - to pęcherzowe oddzielanie naskórka.
www.gajusz.org.pl
http://www.gajusz.org.pl/o_fundacji.php
http://www.gajusz.org.pl/gazeta81.html
http://serwisy.gazeta.pl/nauka/1,34139,93772.html
http://www.idn.org.pl/users/robdaw/zycior.htm
http://www.amwaw.edu.pl/~joan/scalimm/pimderm/program/pech/118.htm
http://www.amwaw.edu.pl/~joan/scalimm/pimderm/program/pech/121.htm
www.debra.org
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gatek w Sierpień 18, 2004, 09:24:17 am
Bardzo dziękuję za tak szybką reakcje. Niestety rodzice chłopca nie znaja angielskiego, a na polskich stronach niewiele jest. Nie udało mi sie np dotrzec do żadnego stowarzyszenia, związanego z tą chorobą (strona się nie otwiera)  Cóż może dzięki Wam odezwie sie ktoś kto miał do czynienia z tą choroba. Patryk bedzie miał teraz 4 latka. Ma pęcherze na dłoniach i stópkach. Jego rodzice są zdrowi.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Manatka w Sierpień 18, 2004, 06:01:22 pm
Gatek - chyba w Sosnowcu mieszka chłopczyk z pęcherzycą. Z tego co pamiętam ma na imię Kamil.
Występował wraz z rodzicami kilkakrotnie w telewizji Katowice i ogólnopolskiej.
Ja myślę, żę dobrze byłoby gdyby Twoi sąsiedzi spróbowali się skontaktować z rodzicami Kamila. Wiem z doświadczenia, że nie ma jak rozmowa z ludźmi o podobnych problemach.
Pozdrawiam ciepło :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: sonia w Sierpień 18, 2004, 07:12:12 pm
Także tutaj podałam wyżej w linku kontakt (http://www.idn.org.pl/users/robdaw/zycior.htm) u samej góry cierpliwie proszę poczekać na podany e-mail samego  chorego młodzieńca
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Lipiec 02, 2005, 02:28:30 pm
Kruchy dotyk
Cytuj
Większość z nas nie zdaje sobie sprawy z tego, jak bolesne może być podanie ręki, zwykłe przytulenie czy mocniejszy uścisk. Często nie przywiązujemy wagi do tych, zdawałoby się, zwyczajnych gestów. Są jednak ludzie, którym najmniejszy nawet dotyk sprawia ogromne cierpienie i ból. To chorzy na Epidermolysis Bullosa.

Czym jest Epidermolysis Bullosa? To niezwykle rzadka, genetyczna choroba skóry. Pojawia się raz na 50 000 narodzin. Niestety, dotychczas nie znaleziono skutecznego sposobu usunięcia jej przyczyn, leczy się natomiast powikłania.
więcej>>> (http://www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/12676)

Motyle umierają młodo
Cytuj
Dowiedziałam się, że rozpoznano u niego bardzo rzadką chorobę i nie wiadomo, czy kiedykolwiek będę mogła zabrać go do domu. Lekarze wyjaśnili, że Patryk choruje na Epidermolysis Bullosa, wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba ta jest nieuleczalna. - Rozpłakałam się, nie wiedziałam co zrobić, bo nigdy nie słyszałam o czymś takim - mówi Anna. - Pielęgniarki pocieszały, że nie będzie tak źle. Łudziłam się, że mają rację, bo na ciele synka nic nie było widać. Ale całą drogę do domu przepłakałam. Pęcherze na skórze Patryka pojawiły się, gdy po miesiącu opuścił inkubator.
więcej>>> (http://www.gajusz.org.pl/pisali_o_nas.php?id=2)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Adam Wrzesiński w Maj 22, 2006, 08:32:51 am
Takie dzieci można pokochać .(mała Roksanka)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Ulka w Maj 21, 2007, 10:21:58 pm
III Ogólnopolski Kongres Chorych na Epidermolysis Bullosę
W dniach 25-26 maja 2007 roku w Bibliotece Śląskiej (Pl. Rady Europy 1), odbędzie się III Ogólnopolski Kongres Chorych na Epidermolysis Bullosę i ich rodzin (genetycznie wrodzone odklejanie się naskórka). Kongres jest organizowany przez Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk. Temat przewodnim tegorocznego Kongresu to "Prawa pacjenta, a w szczególności dzieci chorych na EB".

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/18815
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Październik 22, 2007, 11:56:03 am
Źle we własnej skórze



Skóra czteroletniej Roksany przypomina mokry papier i zdziera się przy każdym otarciu
W Polsce mieszka ośmiuset ludzi z takim problemem.

 
Są chorzy na genetyczną chorobę epidermolysis bullosa. Rodzi się z nią jedno dziecko na 50 tysięcy. – Jeśli choroba ma ciężką postać, dziecko umrze do trzech lat. Ja mam średnią postać tej choroby. Rzadko który z nas dożywa 50. albo 60. roku życia. Mam nadzieję, że ja dożyję – mówi wesoło Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra Polska "Kruchy Dotyk". Ma 29 lat.
   
Chorzy, którzy cierpią na tę rzadką chorobę, wyglądają, jakby mieli jakieś problemy ze skórą. Patrzący na nich ludzie sądzą, że to efekt jakiegoś poparzenia albo łuszczycy. – Wchodzę do tramwaju i od razu połowa obecnych zaczyna mi się intensywnie przyglądać. Już się przyzwyczaiłem – śmieje się pan Przemysław.

Nie zarazisz się

Choroba atakuje, gdy u jednego z rodziców wystąpi mutacja w genie KRT14. Nie wszystkie dzieci w rodzinie muszą jednak chorować. U pana Przemysława chory jest jeszcze jeden z braci, ale pozostała dwójka rodzeństwa jest zdrowa.

Oprócz problemów ze skórą chorych na epidermolysis bullosa (w skrócie EB) trapią nieraz różne komplikacje. U niektórych palce dłoni i stóp przyrastają do siebie. Mogą zacząć wypadać zęby. Choroba może też doprowadzić do zmian w oczach. – Niektórzy myślą, że można się od nas zarazić. Kiedyś nawet z powodu wyglądu nie wpuścili mnie do McDonalda w Katowicach. Więc uspokajam: to choroba wyłącznie genetyczna, niezaraźliwa – mówi Sobieszczuk.

Dorosły łatwiej zniesie takie upokorzenie jak odmowa wpuszczenia do restauracji. Trudniej jest dzieciom. Przemysław przeżył szok, kiedy w wieku siedmiu lat wyjechał z rodzicami z rodzinnej wsi pod Sokołowem Podlaskim i sprowadził się do Piekar Śląskich. Trafił do dużej szkoły podstawowej. Osiem lat podstawówki zapamiętał jako piekło. – Ciągle się bałem. Największym horrorem było wychodzenie na przerwę. Popchnie cię ktoś, i już masz problem, bo tworzy ci się rana. A najgorsze, że nie czułem żadnego wsparcia kolegów i koleżanek, ani nawet nauczycieli. Żyłem w ciągłej izolacji. Psychicznym wytchnieniem był dla mnie czas, kiedy szedłem do szpitala i tam się uczyłem z innymi chorymi dziećmi – wspomina. – Rówieśnicy nieraz obrzucają chore dzieci wyzwiskami, wołają: "gupi!". Jak ktoś jest niepełnosprawny fizycznie, wielu traktuje go od razu jako niepełnosprawnego również intelektualnie. A tymczasem dzieci z tą chorobą często są zdolne, świetnie się uczą, jeśli ktoś stworzy im taką możliwość – mówi.

Dla pana Przemka strach przed szkołą skończył się dopiero, kiedy poszedł do liceum. Znalazł tam wreszcie kolegów i koleżanki, którzy traktowali go po przyjacielsku. Po maturze skończył informatykę, a teraz studiuje kolejny kierunek, politologię.

10 lat w szpitalu


Dzisiaj dzieci z EB nie zawsze mają lepiej. Roksana pierwsze trzy lata życia spędziła w szpitalu w Gnieźnie. Z powodu choroby właściwie nie opuszczała łóżeczka. Problemem nie do przezwyciężenia było założenie ubranka na jej pokrytą bolesnymi pęcherzami skórę. – Przemek jest skromny, więc sam się nie pochwali, że dzięki jego pośrednictwu znalazła się rodzina z Małopolski, która Roksanę adoptowała – wtrąca Joanna Michalska, pielęgniarka, która należy do stowarzyszenia. – Nowi rodzice Roksany mają już starszego, zdrowego syna. Roksana zaczęła u nich robić nadzwyczajne postępy. Ma teraz 4 lata. Przestała bać się ludzi, zaczyna chodzić i mówić – relacjonuje.

Mało kto ma odwagę, żeby adoptować takie dziecko. Trzeba mu poświęcić znacznie więcej czasu. A na podstawowe opatrunki i maści wydaje się 600 złotych miesięcznie. Dlatego przez kilka lat w szpitalu w Sosnowcu musiał mieszkać chory Kamil. Trafił tam, kiedy na raka umarła jego mama. Dzięki temu, że stowarzyszenie robiło szum wokół jego sytuacji, zgłosiło się małżeństwo z Niemiec, które przygarnęło osieroconego chłopca. – Ojciec jest Niemcem, matka Polką. Nazywa się Barbara Kraft, to niesamowicie dobra dusza. Ma starsze, zdrowe córki i ma już wnuki. I na tę samą chorobę genetyczną cierpi jej pasierb – mówi Przemysław Sobieszczuk. – Nasz Kamil ma już dzisiaj 18 lat. Mówił nam niedawno, że jest w tej rodzinie bardzo szczęśliwy. Chodzi w Niemczech do szkoły – dodaje.

Ostatnio Barbara Kraft adoptowała kolejne dziecko z EB, 12-letnią Patrycję.

Genetycy kombinują


Na razie EB jest nieuleczalna. Jednak na Zachodzie naukowcy zastanawiają się, jak ją złamać. – Za ćwierć, a może pół wieku genetycy mogą znaleźć sposób na jej wyleczenie – ma nadzieję Przemysław Sobieszczuk.

Chore dzieci z całej Polski przyjadą na ostatni weekend listopada do Katowic. Razem z całymi rodzinami będą się bawić na koncercie. Muzycy zgodzili się wystąpić za darmo. Organizatorom brakuje jeszcze 4 tys. zł, żeby zapłacić za całą imprezę.

– Robimy tę imprezę po to, żeby dzieci na chwilę zapomniały o bólu, żeby poczuły, że są dla kogoś ważne i potrzebne – mówi z pasją Joanna Michalska. – Ciekawe, że gdy ktoś robi już o dzieciach z EB reportaż, to pokazuje je głównie jako ofiary. A tymczasem one są radosne, w czasie takich spotkań fantastycznie się ze sobą bawią. Chorzy nieraz przez swój optymizm i poczucie humoru dają energię zdrowym  – dodaje.

Konto Stowarzyszenia Debra Polska "Kruchy Dotyk": ING Bank Śląski, nr 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799



onet (http://wiadomosci.onet.pl/1446150,242,kioskart.html)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Październik 22, 2007, 11:58:36 am
ZAPROSZENIE


Drodzy Rodzice i Dzieci

Mamy zaszczyt zaprosić wszystkie dzieci wraz z rodzicami i opiekunami na spotkanie integracyjne Przywrócić Motylkom Uśmiech, które Stowarzyszenie organizuje specjalnie dla dzieci z okazji Andrzejki i Mikołajki. Spotkanie odbędzie się 23-24 Listopada 2007 roku w Katowicach w Hotelu "UNIWERSYTECKIM" ul. Bytkowska 1a, obok Międzynarodowych Targów Katowickich. Całe spotkanie wraz z koncertami i przedstawieniami, wyżywieniem i noclegiem odbędzie się właśnie w w/w Hotelu. Patronat nad imprezą objął Jasiek Mela znany z tego, że zdobył dwa bieguny z Markiem Kamińskim. Przez całe dwa dni przygotowaliśmy wiele atrakcji dla dzieci m.in. koncerty, przedstawienia, konkursy, zabawy i oczywiście prezenty z okazji dnia  św. Mikołaja.
 
Koszt imprezy jest całkowicie bezpłatny jak i dla dzieci tak i dla ich rodziców lub opiekunów, a to dlatego że udało nam się znaleźć sponsorów, którzy  pomagają nam w organizacji tego spotkania. Do każdej osoby zostanie wysłany plan imprezy wraz z zaproszeniem . Wszelkie dodatkowe informacje związane z akcją "PRZYWRÓCIĆ MOTYLKOM UŚMIECH" zostaną zamieszczone na bieżąco na naszej stronie, dlatego śledźcie ją uważnie.
 
W związku z tym, że mamy  ograniczoną liczbę miejsc prosimy o jak najszybsze zgłoszenia uczestnictwa w spotkaniu.

Zgłoszenia przyjmujemy do 10 listopada pod numerami telefonów

(032)381-53-17, 0504-262-871, 0509-969-206.


Bardzo serdecznie zapraszamy.  


kruchy dotyk (http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=87&Itemid=68)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: sonia w Listopad 17, 2007, 12:47:02 pm
EB to skrót od epidermolysis bullosa (http://wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80273,4680832.html?nltxx=856991&nltdt=2007-11-17-09-06)

Jest was za mało, żeby dawać wam opatrunki za darmo


Judyta Watoła, Katowice 2007-11-17
 
Pomoc obiecała prezydentowa i PiS - przed poprzednimi wyborami. Minęły dwa lata, a los chorych na EB się nie zmienił.
Ministerstwo Zdrowia odmówiło właśnie wpisania na listę chorób przewlekłych chorym na EB.


EB to skrót od epidermolysis bullosa. Po polsku: wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dzieci dotknięte tą chorobą nie mają szans na wyleczenie.

Kiedy się rodzą, wyglądają jak poparzone i od razu trafiają na intensywną terapię. Ich skóra nie znosi dotyku. Wystarczy mocniejszy uścisk dłoni przy powitaniu, otarcie ubraniem. Wtedy pojawiają się pęcherze i rany. Najgorzej z rękami: skóra między palcami zlepia się i zrasta, a dłonie zmieniają się na zawsze w zaciśnięte piąstki. Bywa, że pęcherze tworzą się też na języku, w gardle. Nie można niczego przełknąć.

Nic z tego, co jest im potrzebne, nie jest liście refundacyjnej. 50 g maści kosztuje wprawdzie tylko 2-3 zł, ale miesięcznie potrzeba jej do kilku kilogramów. W dodatku lekarz na jednej recepcie może przepisać choremu najwyżej 300 g. Bandaże, gaziki, wszystko to muszą kupować za 100 proc. Są też specjalne opatrunki, które mogą pozostać na ranie aż siedem dni (przez codzienną zmianę opatrunków też powstają pęcherze), ale o nich większość chorych może tylko pomarzyć. - Jedna sztuka 20 x 20 cm kosztuje 200 zł - mówi Przemek Sobieszczuk z Piekar Śląskich.

On i jego brat są chorzy na EB. Przemek postanowił walczyć i kilka lat temu założył Stowarzyszenie "Kruchy Dotyk". Od razu rozpoczął starania o wpisanie EB na listę chorób przewlekłych. W ten sposób chorzy jak on mogliby dostać przynajmniej maści i bandaże za darmo.

Ponad dwa lata temu Bolesław Piecha, wtedy poseł opozycyjnego PiS, chwalił pomysł. - Skoro pacjentów z EB jest garstka, to fundusz nie zbiednieje, kiedy wciągnie się ich na listę przewlekle chorych - mówił "Gazecie". Potem został wiceministrem zdrowia.

Chorzy myśleli, że to ich szansa. Poprosili też o pomoc prezydentową Marię Kaczyńską. Wydawało się, że są bliscy sukcesu. W maju w liście do uczestników Kongresu Chorych na EB w Katowicach prezydentowa pisała: "Pan minister Zbigniew Religa poinformował mnie, że zapadła już decyzja o poszerzeniu listy chorób przewlekłych o EB oraz wpisaniu leków i opatrunków do wykazu preparatów refundowanych". - Byliśmy pełni nadziei, wysłaliśmy do ministerstwa list, ale minęły miesiące i nie dostaliśmy żadnej odpowiedzi - mówi Przemek.

Ministerstwo odpowiedziało, dopiero gdy o sprawę spytała "Gazeta": na EB choruje sto osób w Polsce, a to za mało, by wpisać schorzenie na listę chorób przewlekłych. - Lepiej jeśli NFZ uruchomi dla nich program terapeutyczny - wyjaśnia Paweł Trzciński, rzecznik ministerstwa.

Co na to Piecha? - To głupie tłumaczyć, że jest ich za mało - przyznaje. - Nie wiem, czemu tak odpowiedzieli. Mnie już w ministerstwie nie ma.

Rzecznika Ministerstwa Zdrowia zapytaliśmy, jak to możliwe, by minister Religa z jednej strony udzielał zapewnienia prezydentowej, a z drugiej podejmował sprzeczne z nimi decyzje. Na odpowiedź czekaliśmy od poniedziałku do piątku. Bez skutku.

Tymczasem w NFZ nikt nie ma pojęcia, kiedy program dla chorych na EB może ruszyć - W ramach tego programu mają być refundowane opatrunki, ale na razie jest dopiero w przygotowaniu - mówi Jolanta Kocjan, rzeczniczka NFZ.

Sobieszczuk nie kryje goryczy. - Chorych na EB nie jest w Polsce stu, ale kilkuset. Tylko że choroba nie zawsze daje tak silne objawy i lekarze nawet nie potrafią jej zdiagnozować, a lista chorób przewlekłych daje więcej uprawnień niż jeden program w funduszu. Jak to wszystko możliwe? Najpierw list od prezydentowej, a potem taka odpowiedź z ministerstwa. Trudno nie czuć się oszukanym - mówi.


Źródło: Gazeta Wyborcza
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Emilianka w Grudzień 03, 2007, 12:50:33 pm
Brokuły kontra genetyczna choroba skóry (http://www.rp.pl/artykul/73610.html)

Substancja uzyskiwana z brokułów i innych roślin krzyżowych (kapustowatych) może się okazać przydatna w leczeniu rzadkiej genetycznej choroby skóry.

Ta substancja to sulforafan, znany już ze swych własności antynowotworowych. Teraz naukowcy z Akademii Medycznej Johns Hopkins w Baltimore (USA) odkryli, że może być także orężem walki z genetyczną chorobą skóry zwaną epidermolysis bullosa simplex (EBS, jedna z odmian pęcherzowego oddzielania się naskórka).

Na tę chorobę nie ma dotychczas skutecznego lekarstwa. Trzeba jednak przeprowadzić jeszcze wiele badań, zanim skuteczność sulforafanu zostanie potwierdzona.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Styczeń 31, 2008, 04:58:36 pm
Witam jestem mamą dwóch synów i mam męża chorujących na epidermolysis bullosa.Dzieci mają po 13,14 lat;chorobę odziedziczyły po ojcu.Mam tez córkę piętnastoletnią,która jest zdrowa.Choroba zakwalifikowana jest do chorób o średnim stopniu,przynajmniej tak nam powiedział lekarz.Moje spostrzeżenia wynikające z 14-letniej opieki nad dziećmi są mało obiektywne.Właściwie żadnej pomocy od strony lekarzy nie dostałam.Zawsze leczenie było profilaktyczne.Podawano maści z antybiotykiem.Sama doszłam do tego,by spróbować leczyć synów poprzez zdrowe żywienie.Od dziecka interesuję się ziołolecznictwem.Od szesnastu lat nie pracuję zawodowo.Zajmuję się rodziną,uprawiam dwie działki by moje dzieci mogły zdrowo się odżywiać.Jeść owoce prosto z krzaków,pić herbaty z ziół zebranych prosto z pól i łąk.Do uprawy nie dodaję żadnych środków chemicznych(warzywa są szorowane,nie obierane by zachować wszystkie witaminy i minerały).Zimą przechowuję moje plony w zamrażarce,by   dzieci dalej dobrze się odżywiały.Moim osiągnięciem jest to,ze przez tyle lat dzieci nigdy nie były w szpitalu,nigdy nie miały większych stanów zapalnych.Maści z antybiotykami używam baaaardzo rzadko.Ran na ogół nie zawijam bo to tylko pogarsza sytuację przy wymianie opatrunków.Kiedy dzieci były małe szyłam im ubranka z materiałów przepuszczających powietrze i nie przylegających do ciała.Dużo daje tez w okresie letnim opalanie na słońcu.Bardzo się cieszę,że odnalazłam to forum,bardzo proszę o wymianę swoich spostrzeżeń.Będę bardzo wdzięczna :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Styczeń 31, 2008, 07:13:48 pm
Witaj Mamusia serdecznie  :D

Dziękuję za podzielenie się swoimi spostrzeżeniami. :kw:

Jak do tej pory,jedyna osobą która się zarejestrowała jest Gatek ,która mogłaby  skontaktować z rodzicami dziecka o którym pisała.
Wyżej również Sonia podała kontakt do dorosłej osoby.
Nie wiem,czy jest aktualny.
Cytat: "sonia"
Także tutaj podałam wyżej w linku kontakt (http://www.idn.org.pl/users/robdaw/zycior.htm) u samej góry cierpliwie proszę poczekać na podany e-mail samego  chorego młodzieńca

Tu jest email dawrob@polbox.com

Istnieje też Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=42&Itemid=31

oraz
 Forum Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
http://debra-kd.pl/index.php?option=com_loudmouth&task=category&id=19&Itemid=60

Może tam szybciej uda Ci się nawiązać konkretne kontakty?
Oczywiście zostań z Nami  :D  i w miarę możliwości może dopiszesz coś jeszcze,co może kiedyś ułatwić innym opiekę nad dzieckiem.  :serce:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 01, 2008, 08:47:31 pm
Witajcie ponownie!Bardzo dziękuje za odpowiedź i podanie e-maila do osób zainteresowanych.Chciałabym przedstawić wszystkim mamom,które mają dzieci chorujące na EB,moje początki walki z tą chorobą.Po wyjściu ze szpitala ukazały się pierwsze zmiany na skórze dzieci ,braliśmy to pod uwagę ponieważ mąż choruje na tą chorobę.Bardzo dobry lekarz ogólny podpowiedział mi bym do mleka (HUMANA) zamiast wody dodawała specjalnie sporządzany wywar.Wywar ten gotowałam z kaszy jęczmiennej lub pęczaku w stosunku jedna łyżka na szklankę wody.Dodawałam to do każdej porcji mleka.Jak wiadomo kasza jęczmienna jest ze zboża,gotując ten wywar dodatkowo dostarczałam dzieciom ogromną ilość minerałów.Oczywiście pęcherze występowały,ale nigdy nie było stanów zapalnych (jakby organizm miał siłę do walki z tą chorobą).Potem wprowadzałam wywary z zup z własnych warzyw uprawianych na działce.Czasami w jamie ustnej pojawiały się pęcherze ale z biegiem czasu skóra przyzwyczajała się do twardszych pokarmów (np.chleba).W późniejszym okresie pęcherze pojawiające się w jamie ustnej zanikały.Z ranami na stopach,piętach radziłam sobie w następujący sposób.Zawsze miałam dwie lub trzy pary bucików, po wystąpieniu pęcherza(czasami nawet od bucików)zakładałam inną parę by ucisk przy chodzeniu był w innym miejscu.Z biegiem czasu skóra od samego chodzenia robiła się twardsza.Chciałabym zaznaczyć ,że przy tej chorobie najważniejsza jest higiena.Mimo ran dzieci codziennie były kąpane,nawet przy rozległej ranie.Myślę,że przez to  mniej występowały stany zapalne.Zamiast herbat zawsze piło się w naszej rodzinie zioła.Dosłownie zbieraliśmy np.SKRZYP POLNY (ogromna ilość krzemu, jak wiadomo krzem wspomaga gojenie się trudno gojących ran)nie wolno zbierać go na terenach bagnistych.Dobrze jest go zbierać w okresie rozwoju (posiada on w sobie wiele składników mineralnych).Oczywiście to nie jedyne zioło,uprawiając działki miałam dostęp do wielu skarbów natury jak liście pokrzywy,melisy,mięty,ogórecznika,podbiału i wiele innych cennych roślin.Dzisiaj moi synowie są wspaniałymi kompanami w jeździe na rowerze,grają w tenisa ziemnego,łowią ryby,są SUPER!!!Chciałabym dodać,że bardzo rzadko chorują na choroby ogólne typu przeziębienia.Na dziś starczy.Na pewno się odezwę.Życzę Wam wiele wytrwałości,na pewno warto!!! :D  Pozdrawiam!
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 02, 2008, 08:21:26 pm
:D  Witam!To znowu ja  :turn-l: Chciałabym opisać moją wizytę u bardzo znanego na wybrzeżu lekarza dermatologa.Było to 14 lat temu,trudno był dostać się do niego.Dermatolog ten miał wtedy 83 lata,(co świadczy o jego doświadczeniu).Po zbadaniu dziecka  doradził mi bym za dużo nie chodziła po innych lekarzach,ponieważ on wie z doświadczenia,że jest to choroba nieuleczalna.A większość lekarzy będzie namawiała mnie na leczeni różnymi lekami,które będą dawać skutki uboczne.Doradzał dbanie o higienę i nauczenie się życia z chorobą.Inna lekarz powiedziała mi kiedyś,że jako matka bardzo dobrze zrobiłam,że nigdy nie oddałam dzieci do szpitala,ponieważ najlepiej eksperymentuje się na dzieciach i ludziach starszych.Próbowałam też z lekami homeopatycznymi,jak wiadomo leki te muszą być podawane przez dłuższy okres,była nieznaczna poprawa.Znikały blizny po starych ranach,wyrównywały się zgrubienia.Jednak leczenie to jest bardzo kosztowne (na trzy osoby w rodzinie).Musiałam niestety to przerwać ale jakaś reakcja była.Lekarz homeopata podpowiedział mi,że bardzo ważne jest by w okresie dziecięcym nie dopuszczać do większych ran,ponieważ z biegiem czasu kilka razy zdarta skóra tworzy rany bardzo głębokie.W późniejszym okresie życia skóra bardzo źle się zagaja i mogą powstać większe powikłania.Pozdrawiam!
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Luty 02, 2008, 08:37:37 pm
Mamusia, z wielkim zainteresowaniem przeczytałam Twoje posty.
Świetnie, że dzielisz się z nami swoimi doświadczeniami.  :kw:  
Skorzystają na tym inni borykający się z tą chorobą.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 02, 2008, 08:59:34 pm
Cytat: "Mamusia"
Witajcie ponownie!Bardzo dziękuje za odpowiedź i podanie e-maila do osób zainteresowanych.Chciałabym przedstawić wszystkim mamom,które mają dzieci chorujące na EB,moje początki walki z tą chorobą.Po wyjściu ze szpitala ukazały się pierwsze zmiany na skórze dzieci ,braliśmy to pod uwagę ponieważ mąż choruje na tą chorobę.Bardzo dobry lekarz ogólny podpowiedział mi bym do mleka (HUMANA) zamiast wody dodawała specjalnie sporządzany wywar.Wywar ten gotowałam z kaszy jęczmiennej lub pęczaku w stosunku jedna łyżka na szklankę wody.Dodawałam to do każdej porcji mleka.Jak wiadomo kasza jęczmienna jest ze zboża,gotując ten wywar dodatkowo dostarczałam dzieciom ogromną ilość minerałów.Oczywiście pęcherze występowały,ale nigdy nie było stanów zapalnych (jakby organizm miał siłę do walki z tą chorobą).Potem wprowadzałam wywary z zup z własnych warzyw uprawianych na działce.Czasami w jamie ustnej pojawiały się pęcherze ale z biegiem czasu skóra przyzwyczajała się do twardszych pokarmów (np.chleba).W późniejszym okresie pęcherze pojawiające się w jamie ustnej zanikały.Z ranami na stopach,piętach radziłam sobie w następujący sposób.Zawsze miałam dwie lub trzy pary bucików, po wystąpieniu pęcherza(czasami nawet od bucików)zakładałam inną parę by ucisk przy chodzeniu był w innym miejscu.Z biegiem czasu skóra od samego chodzenia robiła się twardsza.Chciałabym zaznaczyć ,że przy tej chorobie najważniejsza jest higiena.Mimo ran dzieci codziennie były kąpane,nawet przy rozległej ranie.Myślę,że przez to  mniej występowały stany zapalne.Zamiast herbat zawsze piło się w naszej rodzinie zioła.Dosłownie zbieraliśmy np.SKRZYP POLNY (ogromna ilość krzemu, jak wiadomo krzem wspomaga gojenie się trudno gojących ran)nie wolno zbierać go na terenach bagnistych.Dobrze jest go zbierać w okresie rozwoju (posiada on w sobie wiele składników mineralnych).Oczywiście to nie jedyne zioło,uprawiając działki miałam dostęp do wielu skarbów natury jak liście pokrzywy,melisy,mięty,ogórecznika,podbiału i wiele innych cennych roślin.Dzisiaj moi synowie są wspaniałymi kompanami w jeździe na rowerze,grają w tenisa ziemnego,łowią ryby,są SUPER!!!Chciałabym dodać,że bardzo rzadko chorują na choroby ogólne typu przeziębienia.Na dziś starczy.Na pewno się odezwę.Życzę Wam wiele wytrwałości,na pewno warto!!! :D  Pozdrawiam!


Witaj @Mamusia.
Twój post znalazlem na forum Debra-kd.pl .
Jestem w Stowarzyszeniu już jakiś czas,i musze napisac iż dobrze by było gdybyś synów zapisała.kontakt masz na stronie Debry,w zakładce kontakt.Lub zadzwoń do Prezesa ,Przemka Sobieszczuka :)
A wracając do tego co napisałas,owszem,ogórdek i warzywa są zdrowe,ale nie na ta chorobę.
Jak zwykle ktoś ci głupot naopowiadał i napewno był to lekarz albo pseudo-lekarz.
Tym nie uleczysz synów i męza.Warzywka dobre bo mają wiataminy,ale nie leczą chorób genetycznych.No może za xx lat jak wszystko pójdzie i jescze bardziej do przodu,to kto wie..
U jakich lekarzy byłas ze synami?
Mnie tak samo próbowano uleczyc różnymi sepcyfikami,od jakiś chorych kąpieli w wywarach z kwiatow po przez co jest chore abym nie jadł broń boże żadnego miesa a już napewno nie wieprzowe w stlu kiełbasa itp. coś co jest pieprzene.
Jak to okresli? chyba tylko LOL ....
Ja chory jestem od urodzenia,obecnie mam 26 lat i daję radę a nawet więcej,bo bedąc na spotkaniu mikołajkowym w Katowicach w Listopadzie zeszłego roku widziałem dzieci w gorszym stanie.
Także z choroba można życ,tak jak z inną,rakiem itp.Trzeba się tylko nauczyc.
Fakt że trzeba się zajac sobą w dośc duzym stopniu,ja np. na cała "obrókę" nóg,bo tam choroba mi się w zasadzie usadowiła (na goleniach,poniżej kolan) codziennie przeznaczam ok 45 minut,łacznie z kąpielą.Bywało dłuzej ale doszłem do wprawy :)
W zasadzie to po mnie choroby nie widac,na innych częsciach ciała mam śladowe w miarę ilosci,no może wlecie więcej ale to nawet nie na twarzy czy w bardzo widocznych miejscach,ale na rękach,poniżej łokcia czy na brzuchu na dole poniżej klatki piersiowej jak i na plecach.Ale zle nie jest.Są niestety o wiele gorsze przypadki z EB.
Do jakich lekarz czy szpitali jezdziłaś?
Ja bedąc małym bywalem w Warszawie,w Klinice Dermatologoicznej Akademi Medycznej na ul. Koszykowej.
Opiekowali się mna z poczaktu Dr. Chorzelski (już nie zyje) i Dr. Jabłońska do 1989-1990 roku.
Pózniej doktor Jabłońska poszła na emeryturę,mnie jakis czas na koszykowej nie bylo,ostatnio bylem w 1997 roku i byłem pod opieką dr. Tomasz Rogozińskiego.
I tylko tam mi pomogli w najwiekszym stopniu.Inne szpitale i lekarze nie wiedzieli wogle jak się zabrac za to i od czego zacząc.
Naszczescie są już jakies postepy nad chorba,róznorakie badania itp.Może za jakis czas będzie lepiej.
Tak czytam i wnioskuje że twoje dzieci chyba są chore na EB,odmiana Simplex?
Bo piszesz iż robią się im pęcherze na nogach i stopach.Chyba tyle narazie,zapraszam też na forum DEBRY.


P.S: @sonia,czy ty też nie jesteś czasami na forum Czarodziejek ? :P :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 02, 2008, 09:32:04 pm
Witaj Krzysiek26

Dziękujemy za cenne informacje :D

ps.
Cytat: "Krzysiek26"
P.S: @sonia,czy ty też nie jesteś czasami na forum Czarodziejek ?  

Raczej nie jest  :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: sonia w Luty 02, 2008, 09:55:23 pm
Nie mam zwyczaju "latać" po forach, ponadto mam czarodziejkę w domu, z której stale coś muszę "wykrzasać" w rozwoju.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 03, 2008, 12:05:19 pm
Witam  KRZYSIEK 26!!!CIESZĘ SIĘ,ŻE CIĘ POZNAŁAM!!!
Mogłam poznać Twoje zdanie,liczę się z nim. :D Chciałam zauważyć,że nigdy nie napisałam,że przez zioła czy zdrowe odżywianie wyleczyłam moje dzieci.Napisałam tylko w jaki sposób wzmacniam od najmłodszych lat organizm od wewnątrz.Nie wiem czy wiesz,że CZŁOWIEK JEST NIEROZERWALNIE ZWIĄZANY Z NATURĄ.Nasze ciało zbudowane jest między innymi z minerałów,makro i mikroskładników.Zdrowo jedząc i pijąc dostarczamy bezpośrednio to co organizm przyswaja najchętniej,nie jakieś sztuczne witaminy i lekarstwa.Musimy pamiętać o tym,że w okresie dzieciństwa organizm łatwiej radzi sobie ze zwalczaniem choroby.Jaką będziemy mieli starość zależy od tego co przez wszystkie lata sobie zapracowaliśmy (jedliśmy i piliśmy).Bardzo przypominasz mi mojego męża (też Krzysiek :D ),którego poznałam gdy miał 26 lat.Nie był przekonany a moim zdaniem nie nauczony (od dzieciństwa) dbania o swój organizm.Dzisiaj ma 42 lata,powiedział mi kiedyś,że wiele Go nauczyłam,jestem Jego skarbem (On moim też-NAJWIĘKSZYM :love1:   :oops: ).Pije zioła,zdrowo się odżywia,Jemu poświęcę osobny post ;).Jeżeli chodzi o lekarzy,badał moje dzieci prof.Placek i prof.Chodyń.
MAM NADZIEJĘ,ŻE KIEDYŚ SIĘ POZNAMY :DA co do mięsa i kiełbas-mięso jemy a kiełbasę bardzo rzadko.Raczej piekę mięso na chleb.Właściwie nie ograniczamy się w niczym,staramy się jadać rzeczy mało przerabiane,modyfikowane.Z uszanowaniem... :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 03, 2008, 01:17:44 pm
Oczywiscie że przez zioła nie da się wyleczyc.Mozna je tylko stosowac jako wzmocenienie organizmu i na lepsze samopoczucie czy warzywka które mają witaminy i wzmacniają organizm.Sam niestety nie jestem nauczony jedzenia warzyw ponad miarę,tyle ile potrzbuje a mozna napisac iż sosunkowo mało jem ich :)
Poprostu nie ma ochoty na więcej.
Co do tych lekarzy co napisałas to ja niestety nie miałem z takowymi stycznosci.
Leczyli mnie tylko ci co napisalem w poprzednim poscie.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 03, 2008, 01:33:19 pm
Dla zainteresowanych ziółkami,kilka informacji.

Ziołolecznictwo
http://forum.darzycia.pl/topic,4465
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 04, 2008, 06:40:51 pm
:D Dzień Dobry! :D Cieszę się,że udzielasz się na forum Krzysiek26!
Zapisałam sobie nazwy maści,które podałeś.Poproszę o nie lekarza.Maści też dobrze jest zmieniać,ponieważ organizm po długotrwałym stosowaniu przyzwyczaja się i zmniejsza swoje działanie.Tak jest i z ziołami,należy robić przerwy w ich stosowaniu.Nie chcę wypaść na forum jako jakaś zielarka.Moje doświadczenia zdobyłam u moich dziadków i mojej mamy.Właściwie jak bym miała to w sobie ale to jest to,że uczono mnie od najmłodszych lat.Kiedyś się nad tym nie zastanawiałam,dziś mam inne spostrzeżenia.Kiedy poznałam mojego męża i Jego chorobę,zaczęłam poszukiwania w książkach oraz wszelkie wiadomości na ten temat.Surfując po internecie zauważyłam,że jest mało informacji od ludzi chorujących.Myślę,że naszym zadaniem jest opisanie jak radzimy sobie z chorobą,bo przecież wielkim przeżyciem jest moment,kiedy młodzi rodzice dowiadują się,że urodziło im się dziecko z tak rzadką chorobą.Tak jak pisałeś da się z nią żyć.Oczywiście wymaga ona wielu poświęceń.Co z czasem zostaje wynagrodzone. :ok: Moi synowie często zapominają,że są chorzy.Są radośni,pewni siebie,mają wiele zainteresowań.Na zewnątrz właściwie nie widać zmian jakie może poczynić choroba.Ciekawa jestem- pisałeś o dr.Tomaszu Rogozińskim,w czym Ci tak pomógł??Proszę opisz to. :D Może uda mi się coś wykorzystać w leczeniu mojej rodzinki.Z góry dziękuję... :D

CENNĄ INFORMACJĄ BYŁ DLA MNIE POST O BROKUŁACH.DZIŚ ZAKUPIŁAM KIEŁKI BROKUŁÓW.Zabawię się w ogrodnika,za parę tygodni będą PLONY!! :flasingsmile:  :D  ;) DZIĘKUJĘ! :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 04, 2008, 07:17:27 pm
:silly: Oj to znowu JA!!! :turn-l:
W tym poście opiszę jak radzę sobie z ranami.Kiedy pojawił się pęcherz (różnej wielkości) zawsze zostawał on przekuwany wydezynfekowaną igłą,ponieważ pęcherz pozostawiony przy każdym kolejnym ucisku powoduje,że rana się powiększa.Zawsze po przekłuciu pęcherza starannie (DELIKATNIE!) przyklejaliśmy skórę do ciała.Ważne jest by pozostawić jak najmniej płynu w ranie,bo czasami powoduje,że rana się odnawia.Zauważyłam,że w okresie letnim łatwiej dochodzi do stanu zapalnego (przy ranie widoczna jest żółtawa substancja) częściej używam wtedy maści.Rana przy której został zdarty większy płat skóry zawsze od razu zostaje lekko naciągnięty i w miarę możliwości przyklejona do ciała,NIGDY JEJ NIE OBCINAMY!!!!Zauważyliśmy,że powoduje to szybsze i mniej bolesne gojenie.Kiedy dzieci były małe przy mocniejszym uderzeniu pojawiały się pęcherze z krwią.Tak samo jak opisywałam wyżej ranę przekłuwaliśmy.Usuwaliśmy płyny.Teraz nie zauważam tego typu pęcherzy,Chciałabym zaznaczyć,że bardzo rzadko rany zaklejamy i owijamy bandażami,ponieważ przy zmianie opatrunku rana na nowo się zdziera,co też jest bolesne.Staramy się w miarę możliwości ranę wietrzyć (luźne ubranka,oczywiście zawsze czyste).W okresie letnim dzieci często biegają na samych spodenkach.Opalając i WIETRZĄC.Wielką pomocą był mój mąż,który ma w tym doświadczenie.
DRODZY RODZICE DBAJMY O NASZE POCIECHY!! :D ŻYCZĘ WIELU SUKCESÓW!! :flasingsmile:  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 04, 2008, 07:43:39 pm
Mamusia.
Tak dopisujac to dobrze by było abyś na forum Debry coś napisała o tym,tak jak tu.
Malo mamy tam wypowiedzi troch e i mało co kto pisze,moze uda sie kogos zachecic do rozmowy.

co do dr.Rogozińskiego nie że tyle mi pomógł co bylem pod jego opieka,jakiejś rewolucji w leczeniu nie przeprowadził,ot. lekarz na oddziale dermatologicznym,a że akurat oddziałem zarządzal to byłem pod jego opieką.to tylko sprowadząło sie do normlanego podleczenia,codziennych oględzin ( w dodatku jeszcze studentów co mnie bardzo denerwowało bo mozna napisac iż byłem króliczkiem doświadczalnym,rzadki okaz z rzadką chorobą...... ;| )
A co do spobu leczenia kórym pisałas,ja mam EB Dystrhopic,teoretycznie i praktycznie gorszą odmiane od twoich dzieci i męża.U mnie duże nasilenie jest w lecie,i jak sie pogoda za bardzo dynamicznie zmienia a w szczególnosci przejscie z zimnego na zbyt gorące w parę dni.Nie lubie takiej pogody bo odrazu widze że wiecej pęcherzy mam na sobie.Ja też je przekłuwam,ale odrywajac skórke,bo zauważyłem że pod nią gorzej się goi ,nie dociera tam masc ani powietrze.Opatrunki mam,ale tylko na noc na nogach aby się w razie czego we śnie nie urazic.W dzien nie mam,bo sciągam rano.
Jak chcesz to mogę ci napisac jakie miałem lekarstwa parę lat wczesniej,szczególnie jak byłem młodszy.

ZAPRASZAM TEŻ NA FORUM DEBRY ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 04, 2008, 08:16:13 pm
Dziękujemy za zaproszenie Krzysiek26.Na pewno skorzystamy ;) Również jutro napiszemy jakiegoś pościka ;)  :D Mamy nadzieję,że Ty również będziesz się udzielał na TYM forum :D Napisz proszę o swoim wcześniejszym leczeniu.Pozdrawiamy!!!! :flasingsmile:  ;)  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 04, 2008, 10:34:18 pm
No więc tak,to jest mały spis,tego o miałem jak byłem młodszy i mniejszy  :P  

ENCORTON (sterydy) - byly brane doustnie,niestety ucierpiały na tym moje zęby  :2gunfire:  :2gunfire:

Detromecyna (maśc) - niby masc i chyba z antybiotykiem ale mi nie pomagala nic

Dexapolcort (spray) - taki sobie,nie zaszkodził ale i wiele nie pomógł

Monacort - j/w. w przypadku Dexapolcortu

Witamina E.

I tyle,a obecnie stosuje to co pisalem wyżej,w poprzednim poście
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 05, 2008, 09:11:39 pm
Dzień Doberek Krzysiek26!! :D  :turn-l: Przeczytałam Twojego ostatniego posta.Pewnie,że chciałabym wiedzieć jak radziłeś sobie do tej pory z chorobą.Myślę,że nie tylko ja.Zastanowiła mnie Twoja wypowiedź na temat ciągłego zrywania naskórka.Oczywiście jesteś DOROSŁY,masz tą chorobę i zrobisz jak uważasz.Chciałabym zwrócić Ci uwagę,że ciągłe zrywanie naskórka bardzo osłabia daną część skóry.U człowieka zdrowego ze zdrową skórą,gdybyśmy ciągle zrywali naskórek w jednej części ciała powstałyby trudno gojące się rany.Należy wziąć pod uwagę,że w okresie młodzieńczym organizm,skóra łatwiej się odnawia,CO BĘDZIE ZA 10-20 LAT??Nie wiem jakie działanie ma Twoja maść ale te,które my stosowaliśmy bardzo rozmiękczały naskórek.Kąpiel na to maść przy codziennym nakładaniu (BARDZO) rozmiękczało daną powierzchnię skóry,łatwiej też o urazy.Przerabiałam już to z moim mężem.Wiem jak delikatne jest miejsce zaatakowane.Pisałeś tez o swoich spostrzeżeniach na temat sadzania pacjenta na fotelu i oglądaniu go przez wielu specjalistów.Tak wiele mówi się na temat psychiki a nikt do tej pory nie zwrócił uwagi jak w danej chwili czuje się pacjent.Sama to przeżyłam przy badaniu moich dzieci i zwróciłam uwagę lekarzom (jeżeli chodzi o moje dzieci to jestem jak TYGRYSICĄ!!  :evil: )Ciekawe jest tez to,że podawano Ci sterydy.Po przeczytaniu rodzai choroby stwierdziłam,że u nas występuje ten sam rodzaj choroby co u Ciebie.Nasz lekarz specjalista zaliczył nas do grupy średniej.Dzielił je na trzy rodzaje.pozdrawiam!!! :D  :multi:  :)
DBAJ O SIEBIE!!! ::pif33
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 05, 2008, 11:14:03 pm
Cytat: "Mamusia"
.Zastanowiła mnie Twoja wypowiedź na temat ciągłego zrywania naskórka.Oczywiście jesteś DOROSŁY,masz tą chorobę i zrobisz jak uważasz.Chciałabym zwrócić Ci uwagę,że ciągłe zrywanie naskórka bardzo osłabia daną część skóry.U człowieka zdrowego ze zdrową skórą,gdybyśmy ciągle zrywali naskórek w jednej części ciała powstałyby trudno gojące się rany.Należy wziąć pod uwagę,że w okresie młodzieńczym organizm,skóra łatwiej się odnawia,CO BĘDZIE ZA 10-20 LAT

Jak sie zerwie to lepiej sie goi,bo dostaje się powietrze do rany co jest bardzo istotne,a i zauwazyłem u mnie że jeśli nie zerwie się skórki to często (nie zawsze...) lubi to miejsce co przekłułem zaschnac w jakiś dziwny sposób i w pęcherzu pojawia się spowrotem woda - wyśięk.Fakt że i moze nie do konca jest to dobre,ale przynajmniej u mnie czasami nie da się.Masc jest tez rozmiękczająca,bardzo dobrze spełnia swoja funkcje,bo .np jak się zagoi rana i połozysie masc na strupie to za parę godzin mozna go deliktanie oderwac,bez urażania nowego naskórka pod nim,na sucho jak widomo nie da się.

co do sterydów,to na tamte czasy,1986-1990 to jedyne leki jakie mi przepisano w klinice Dermatologicznej w Warszawie,porstu nie było nic więcej,a i choroba prawie nie znana,a nie pisząc o tym że jak się urodziłem to nikt z lekarzy podobno nie wiedział jak się do tego wogłe zabrac.
Lekarze pod którymi byłem opieką w Warszawie na Koszykowej,dr. Chorzelski i dr.Jabłońska poruszyli temat EB podobno w książce pt.: "Choroby Skóry" http://www.allegro.pl/item301870817_jablonska_chorzelski_choroby_skory_.html oraz http://www.wysylkowo.pl/product_info.php?products_id=57824
Z tego co pisałas wpierwszym poscie to twoje dzieci mąz macie sklasyfikowane eB Simplex,lżejsza odmiane od mojej,a jak wiesz typów są 3 a pod typów chyba jak pamiętam,jeszcze pomnozyc razy 3 (masz na stronie Debra-kd.pl napisane ładnie wszystkie odmiany EB ).Wiec i leczenie ciut inaczej wygląda...
Ufff ale się rozpisałem  :multi:   :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 08, 2008, 07:05:48 pm
Kilka moich uwag!!! :P  :turn-l: Krzysiek26
bardzo dziękuję za informacje,podałeś tytuły książek "Choroby Skóry" (książka dla studentów medycyny ).Czy warto je zakupić?? :ok: Czy jest tam sporo informacji na temat EB???
Ja z reguły czytam książki typu Zdrowa żywność ,Medycyna naturalna,Ziołolecznictwo,Książki zakonników Bonifratrów i ks.Klimuszki.Stawiam na wiedzę przekazaną z pokolenia na pokolenie,środki stosowane przez stulecia,bez stosowania chemii.Antybiotyki nie zawsze były stosowane,żyło się i bez nich.Ponadto ciągłe stosowanie ich uodparnia organizm,zawsze myślę,ze może nadejść jakaś poważna sytuacja i będę musiała po nie sięgnąć.Opiszę Ci,które miejsca są zaatakowane u moich dzieci.Zmiany które są w tej chwili to zmiany na nóżkach od stóp po kolana,są to zmiany nie liczne,nie głębokie,więcej blizny po starych ranach.Czasami występują bąble,zdarcia skóry.U jednego z synów występują zmiany na rączkach,nie głębokie ( ale on to majsterkowicz-niespokojna dusza,jest bardziej żywotny ).zmiany występują tez na łokciach,prosaki,pęcherze pod paznokciami-opiszę to osobno,jak walczyłam by uratować płytkę paznokciową.U dzieci wygląda to ładnie,mam wrażenie,że objawy choroby z wiekiem mniej sie nasilają u męża zaś zaatakowane są miejsca od stóp ( nie podeszwy )do kolan,nieliczne zmiany na łokciach,przed ramieniem ( raczej blizny,zgrubienia ).Chciałabym zaznaczyć,że kiedy męża poznałam głębokie rany mieściły się na nogach,skóra była bardzo delikatna,świecąca z licznymi plamami na twarzy;sprawiała wrażenie przezroczystej.Delikatny naskórek często zostawał zrywany jak i strupy po ranach.Kiedy mąż czytał maści,które Ty podawałeś dodałby OXYCORD ( nie wiem jak się pisze ).Wszystkie te środki były profilaktyczne.Mąż leżał w szpitalu w wieku 6 i 18 lat.Były pobierane wycinki kawał skóry,raczej był królikiem doświadczalnym.Tak jak pisałeś w tym okresie nie znano tej choroby.Bardzo cenie to w mężu,że nigdy nie pozwoliłby eksperymentować na dzieciach,wszystkie środki zawsze stosował najpierw na  sobie (  :love1:  :love1:  :love1: ).Nigdy mimo swojej choroby nie narzekał,zawsze pełnił wzorowo rolę ojca,głowy rodziny :ok:  :ok:  :love1:   :love1:  .Dziś twierdzi,że najlepszym sposobem na ta chorobę jest zdrowe odżywianie,dostarczanie organizmowi wielu składników do walki z tą chorobą ( z biegiem czasu zniknęły plamy na skórze,nie ma woskowej skóry ).Znaczne zmiany i wielka poprawa wystąpiła po ziołach Klimuszki:
                                          PĘCHERZYCA
1)korzeń arcydzięgla
2)oman-inula
3)kłącze tataraku
4)skrzyp polny
5)ziele rdestu ptasiego
6)liść podbiału
7)owoc róży
8)ziele świetlika
9)ziele krwawnika

Dostaniesz to w każdym sklepie zielarskim.Kupujemy po jednej paczce,wszystko mieszamy i pijemy dwa razy dziennie. :kw:  ::pif33 .POCZYTAJ JAK STOSUJE SIĘ ZIOŁA!!!!!!
Są po nich widoczne efekty :ok:  :ok: ,uodpornienie skóry, ( mocniejsze uderzenia nie powodują ran ).Mąż proponuje Ci,byś spróbował nie zrywać naskórka po pęcherzach,ponieważ robisz rany otwarte.Wskazuje wypróbować przez jakiś okres przebijanie pęcherzy,zasklepianie skóry;w wypadku ponownego podniesienia naskórka,przekłuć i ponownie zasklepić.NIE ZRYWAĆ,NIE OWIJAĆ,WIETRZYĆ DOSŁOWNIE SPAĆ Z NOGAMI NA KOŁDRZE (po prostu po chłopsku :tekno: ).
Pozdrawiam z całą rodziną!!!

         Ostatnio czytałam dzieciom do poduszki informacje o ziołach podane wyżej,bardzo podobał mi się cytat:"DOBRY LEKARZ DBA O TO ABY LUDZIE BYLI ZDROWI,GORSZY-TYLKO LECZY TYCH,KTÓRZY JUŻ ZACHOROWALI." :madry:  :madry:

Dzisiaj to moja córka ( sekretarka ;) )  się napociła pisząc ten post... :multi:  :multi:  :multi:  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 08, 2008, 07:09:50 pm
Uups kliknęło mi się 2 razy... :silly:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 08, 2008, 07:24:56 pm
Cytat: "Mamusia"
Dzisiaj to moja córka ( sekretarka  ) się napociła pisząc ten post...

Mamusia i Krzysiek26 - dziękujemy,że tyle cennych informacji napisaliście  :serce:  :::
nawet,jak za pomocą "sekretarki"  ;)  :D

ps.
Mamusia nie przejmuj się,jak się wyśle dwa razy,to usuwamy,czasem tak bywa  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 08, 2008, 08:58:25 pm
Mamusia;
Co do ziól to niestety ja nie do tego...bylem mały to popiłem ich wystarczająco,i do tego momentu (jak mnie ząb boli to czasami rumianek na niego aby wypłukac...) mam odruch wymiotny....

Cytat: "Mamusia"
Opiszę Ci,które miejsca są zaatakowane u moich dzieci.Zmiany które są w tej chwili to zmiany na nóżkach od stóp po kolana,są to zmiany nie liczne,nie głębokie,więcej blizny po starych ranach.Czasami występują bąble,zdarcia skóry.U jednego z synów występują zmiany na rączkach,nie głębokie ( ale on to majsterkowicz-niespokojna dusza,jest bardziej żywotny ).zmiany występują tez na łokciach,prosaki,pęcherze pod paznokciami-opiszę to osobno,jak walczyłam by uratować płytkę paznokciową.U dzieci wygląda to ładnie,mam wrażenie,że objawy choroby z wiekiem mniej sie nasilają u męża zaś zaatakowane są miejsca od stóp ( nie podeszwy )do kolan,nieliczne zmiany na łokciach,przed ramieniem ( raczej blizny,zgrubienia )

Jak już ci pisałem,mi to wygląda na EB Simplex,no ale nie mogę pisac iż na 100% bo nie widziałem twoich dzieci,ale z opisu tak to wygląda.

Cytat: "Mamusia"
bardzo dziękuję za informacje,podałeś tytuły książek "Choroby Skóry" (książka dla studentów medycyny ).Czy warto je zakupić??  Czy jest tam sporo informacji na temat EB???

Niestety nie wiem,ze słuchu tego co gdzies podłyszłaem,ale nie pamiętam to podbno jest jakis większy fragment na ten temat,aczkolwiek napewno  nie dużo bo książka wydana w latach 80-tych.
Najlepiej,jak przymierzasz sie do kupna,to udac sie do np. Empiku lub podobne gdzie mozna sie z książką zapoznac przed kupnem i sprawdzic ją :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Luty 08, 2008, 09:06:52 pm
jeśli mogę coś dodać do dyskusji o ziołach, a raczej polecić:
Maria Treben "Apteka Pana Boga. Porady i profilaktyka stosowania ziół leczniczych."

 Mamusia Twoja sekretarka świetnie pisze - bez błędów  :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 10, 2008, 05:19:48 pm
:D  :D Dzień doberek!! ;)
                                       WRACAJĄC DO OSTATNIEGO TEMATU-NAJLEPSZYM SPOSOBEM NA PICIE ZIÓŁEK JEST SPOSÓB MOICH DZIECI   ::pif22 -ŚCIŚNIĘCIE NOSA I PICIE CIURKIEM ::pif33 !!!! ;)   ;) Dzisiejszy post chciałabym poświęcić temu,jak radziłam sobie z wyrabianiem pewności siebie u moich dzieci.Uważam,że jest to bardzo ważne,poczucie własnej wartości.
Cenne jest w okresie dzieciństwa,w tym ogromną rolę pełnią rodzice.Przy tak specyficznej chorobie,wiadomo,że gdzieś zawsze ukrywała się jakaś ranka lub blizna.Przyciągało to uwagę innych.Zaczęłam więc ubierać moje dzieci zawsze inaczej od wszystkich.Sama szyłam im ubranka,robiłam kolorowe sweterki na drutach.Dzieci zawsze były strzyżone na modne,oryginalne fryzury.Przy oglądaniu ich zawsze rzucały się w oczy oryginalne stroje,dopiero potem można było spostrzec ranki.Dzieci zawsze były chwalone,co im sprawiało radość ( i mi też ) :D .Zostało to im do DZIŚ.Lubią wyglądać oryginalnie.Nie przejmują się tym co mówią ludzie.Od dzieciństwa oglądałam z nimi programy o ludziach chorujących i niepełnosprawnych.Zwracałam im uwagę,że inni też chorują.Zawsze w naszym domu mieszkały z nami zwierzęta.Pies z azylu,kot z ulicy ( niewidomy na jedno oko ).Zaprzeczam,że przy tej chorobie musi być zachowana specjalna sterylność.Ważne by od małego dzieci przyzwyczajane były do różnych bakterii,oczywiście zachowując czystość ogólną ( dbanie o otoczenie ).Pokazywałam,uczyłam,że zwierzęta też chorują tak jak inni ludzie,na różne choroby.
WAŻNE JEST BY RODZICE RAZEM NAD TYM PRACOWALI.MA TO PODWÓJNE ZNACZENIE-ZESPALA RODZINĘ.CZYNIĄC JĄ BARDZO MOCNO ZE SOBĄ ZWIĄZANĄ!! ::sercer  ::sercer

Pozdrawiam!! :turn-l:  :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 10, 2008, 07:34:07 pm
Cytat: "Mamusia"
WRACAJĄC DO OSTATNIEGO TEMATU-NAJLEPSZYM SPOSOBEM NA PICIE ZIÓŁEK JEST SPOSÓB MOICH DZIECI  -ŚCIŚNIĘCIE NOSA I PICIE CIURKIEM

Tym sposobem to ja bym mógł chyba pic trochę co innego  ::pif33   :P
P.S: mamuśka,pytanie trochę od innej strony co prawda zachaczajce o chorobe ale bardziej z prywatnej strony.
Ciekawi mnie tio jaka była twoja reakcja na chorbe męża jak go poznałas? nie odpychało cię to?
A jak z twoimi dziecmi, inne dzieci nie odsuwały sie od nich?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 11, 2008, 06:57:38 pm
:roll: Krzysiek26 ile razy dzisiaj tu zaglądałeś?? :P  ;)
OJ KRZYSIU,JAKIE TRUDNE PYTANIE!!!! :roll:
Trudne dla tego,że piszemy na forum.Ja raczej staram się pisać dla mam,które mają dzieci z ta chorobą,by mogły się zapoznać jak radzą sobie z nią inni.Łatwiej byłoby na osobności porozmawiać na takie tematy,ponieważ poruszasz nasze życie prywatne :oops: .Długo myślałam co Ci odpowiedzieć.O chorobie męża wiedziałam szybciej,ponieważ był kuzynem mojej przyjaciółki.Nie wiem czy byłeś kiedyś zakochany ( TAK NAPRAWDĘ  :love1: ).Myślę,że jak jest się zakochanym nie zwraca się uwagi na niedoskonałości,pragnie się być tylko z tą osobą;tak było u mnie.Nigdy mi nie przeszkadzała choroba męża.Wręcz piękne jest to,że wiem ( JA I TYLKO JA :D  ) o charakterystycznych miejscach ( a wiadomo,że takie są ).Zakochałam się w Jego osobowości,cechach charakteru,mój mąż jest  typem " po trupach do celu" :P  .Po latach myślę,że jeszcze bardziej się ze sobą zżyliśmy.Gdybym miała to powtórzyć zrobiłabym to jeszcze raz!!! :love1:  :love1:  :love1:


Jeżeli chodzi o moje dzieci - oczywiście,że były sytuacje w której inni zwracali uwagę na ich chorobę.Mój młodszy synek jest indywidualistą,jest inteligentny jak na swój wiek.Bardzo podoba mi się jak potrafi rzeczowo i konkretnie załatwić kogoś,kto zwraca mu uwagę.U niego nie zauważyłam tego typu załamań.Myślę,że jest to w dużej mierze wychowanie,oparcie w rodzinie o czym pisałam w poprzednim poście.Drugi mój synek to dusza towarzystwa,zdarzało się,że przychodził ze szkoły z przygaszoną minką :?
Zawsze wtedy rozmawialiśmy o danej sytuacji :::.Starałam się też mieć kontakt z wychowawcą klasy,prosiłam by poruszać np. na godzinie wychowawczej, temat o chorobach innych ludzi.Moje dzieci przez wszystkie lata chodziły do klasy z tymi samymi uczniami.Z biegiem czasu zauważyłam,że inni koledzy bronią moich synów przed starszymi i nie tylko ( trzeba też to sobie wypracować ).

Bardzo jestem ciekawa jak to wygląda u Ciebie??
Wiem,że z Ciebie to nie mały Krzysiu ale dorosły Krzysztof I WIEM NA JAKIM ETAPIE W ŻYCIU JESTEŚ.
Uff jak się spociłam :P  ;)  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: goldis28 w Luty 11, 2008, 11:23:30 pm
Witam wszystkich!!!
Od urodzenia mam problemy z "bąblami". Kilka razy byłem u dermatologa, na początku stwierdzili u mnie że mam pęcherzyce ale później że jest to "chroniczne oddzielanie się naskórka". Choroba objawia się w ten sposób że bąble wychodzą z miejscach narażonych na silne tarcie lub gorąco (stopy, ręce itd..). Generalnie zimą prawie nie występują natomiast latem wystarczy że przejdę kawałek i już mam bąble. Ponieważ słyszałem że choroba ta jest nieuleczalna poszukuję czegoś co mogło by ją złagodzić. Ponieważ nie jestem medykiem używam jedynie środków zewnętrznych typu wygodne buty(chociaż latem niewiele to daje), jakiś czas smarowałem nogi kremem przeciwpotowym - myślę ze to trochę pomaga.
Co do leczenia to od dłuższego czasu bąbli nie przekłuwam tylko wstrzykuję do nich maść. Nie wiem na ile to jest zdrowe, ale bąble w 90% ładnie się goją a ja na drugi dzień mogę już po nich chodzić. Czy macie jakieś sposoby przyspieszenia leczenia takich ran lub zapobiegania ich powstawaniu? Jakby ktoś był zainteresowany moje gg 844125.
Pozdrawiam
goldis28
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 12, 2008, 10:41:34 am
Cytat: "Mamusia"
Krzysiek26 ile razy dzisiaj tu zaglądałeś??  
OJ KRZYSIU,JAKIE TRUDNE PYTANIE!!!!

A zadałas jakieś? chyba przegapiłem,napisz jeszcze raz to odpowiem,byłem pare razy ale ja nie pisze postu odrazy,czasami musze przeczytac pare razy aby ułozuc sobie myśl i odpowiedziec zrozumiale :D :) No i czas,czas nie zawsze mam go duzo na odpisanie...a komputer w domu jeden,a chętnych wilu :|
Co do zakochania to nie byłem,nie miałem jezcze okazji takiej,ja jestem może do tego za wolny,ot musze miec dobry cel na widoku i faktycznie taki za którym warto gonic :P

A co dorzmowy z wychowawca,to tacy którzy chca słuchac zdarzają się 1: 100000 .Niektórych to nie obchodzi,ja przez chorbe naszczescie problemów ani w podstawówce ani w szkole średniej nie miałem naszczęscie.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 12, 2008, 10:43:23 am
Zapomnialem dopisac,a nie ma tu chyba opcji EDYTUJ?


@goldis28: to jaka choroba to może tylko zdgiagnozowac lekarz.Dobry dermatolog,jesli to ktoraś z postaci EB to powinienes się udac na próbe rozpoznania np. do Kliniki Dermatologi AM w Warszawie na ul. Koszykowej.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Luty 12, 2008, 10:56:16 am
Krzysiek26 napisał

Cytuj
Zapomnialem dopisac,a nie ma tu chyba opcji EDYTUJ?


W prawym górnym rogu posta nie masz małej ikonki z napisem "edytuj" ??
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 12, 2008, 02:14:02 pm
Cytat: "ilonadora"
W prawym górnym rogu posta nie masz małej ikonki z napisem "edytuj" ??

No niestety nie mam,jest tylko "ctyowanie selektywne" 'odpowiedz z cytatem" i zgłosc post do moderatora lub administratora.Nie mam opcji edytuj
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Luty 12, 2008, 03:10:23 pm
Cytat: "Krzysiek26"
No niestety nie mam,jest tylko "ctyowanie selektywne" 'odpowiedz z cytatem" i zgłosc post do moderatora lub administratora.Nie mam opcji edytuj


W swoich postach powinieneś mieć ikonkę "edytuj".
Natomiast ikonki :" cytowanie selektywne " , "cytuj" i "zgłoś ten post do moderatora i administratora" powinny być w cudzych postach.
Swoje posty można zmieniać , pod warunkiem , że od ich napisania nie minęło 120 minut.

Być może masz jakiś błąd.
U mnie też tak jest , ale tylko w wątku o chorobach genetycznych.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 12, 2008, 04:32:53 pm
Mulesia:
Niestety nie mam
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Luty 12, 2008, 04:41:48 pm
Ja też nie mam , ale tylko w tym wątku  :D .
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 12, 2008, 05:52:08 pm
Witam Goldis28.Miło mi Cię poznać.
Pozwolisz,że wtrącę parę słów na tym forum.Nie znam takiego przypadku choroby,rozpisuję się na temat EB,ponieważ w mojej rodzinie występuje ta choroba.Mogę tylko dodać,że po wizycie u lekarza homeopaty zauważyłam że lekarz ten przydziela ludzi do odpowiedniej grupy , by zlecić jakiś lek.Sprawdza migdały,oczodoły przydziela do typów ludzi.Inaczej leczy ludzi drobnych , a inaczej masywnych.W homeopatii nie ma leku tylko np. na żółtaczkę ( zobacz w internecie na temat homeopatii ).Lekarz ten szuka podobnych schorzeń i przydziela dane leki, które ze sobą współpracują.Przy EB były to leki zwalczające blizny,zgrubienia,zmiany skórne,nerwobóle,ogólnie wzmacniające skórę.A twoja choroba jest trochę podobna do naszej w skutkach.Radziłabym spróbować ( również i ziół,czytałam,że można mieszać i ziołolecznictwo oraz homeopatie ) udać sie do takiego lekarza homeopaty.U moich dzieci nastąpiła nie wielka zmiana,choć brały te leki w niezbyt długim czasie.Lek starcza na 10 dni.Ogólnie u dermatologa powiedziano Ci,że jest to nie uleczalne tak jak w przypadku EB.Na Twoim miejscu próbowałabym innych rozwiązań niż leki chemiczne.Oczywiście lekarzem nie jestem tylko doradzam.Sama szukam złotej recepty by pomóc swojej rodzinie.                                                                 Życzę powodzenia :D  
P.S. do Krzysia26-dziś do Ciebie nie napiszę,bo lecę na jogę.Wysil się i poddaj jakiś nowy temat,może jeszcze jakieś CIĘŻKIE pytanie ( tylko nie takie trudne jak ostatnio ;)  :D
POZDRAWIAM!!! :D  :D  :D  :D  ;)  ;)  ;)  :P  :P  :P
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 12, 2008, 06:09:57 pm
Cytat: "Mulesia"
Ja też nie mam , ale tylko w tym wątku  :D .

No to może tak ma byc :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 13, 2008, 07:08:25 pm
Witam! :D
Krzysiek26 pisałeś,że mogę zadać pytanie, więc zadaje:
JAK WYGLĄDA U CIEBIE PŁYTKA PAZNOKCIOWA.Napisz też proszę jakieś Swoje spostrzeżenia .Dzisiaj mam mało czasu więc się nie rozpisuję.Pozdrawiam!!! ;)   :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 13, 2008, 08:06:37 pm
Cytat: "Mamusia"
Witam! :D
Krzysiek26 pisałeś,że mogę zadać pytanie, więc zadaje:
JAK WYGLĄDA U CIEBIE PŁYTKA PAZNOKCIOWA.Napisz też proszę jakieś Swoje spostrzeżenia .Dzisiaj mam mało czasu więc się nie rozpisuję.Pozdrawiam!!! ;)   :D
Witam
Już myslałem że zsiedziałaś się na tej jodze  :flasingsmile:
P.S: czy możemy przejsc na po imieniu,pisząc Mamusia jakoś mi tak dziwnie i nie swojo ....
Co do pytania,to już pisze; niestety paznokcie u mnie zeszły jak bylem mały,praktycznie zaraz po urodzeniu (no nie tak odrazu,ale stopionowo pomału jak byłem mały) i zamiast paznokci mam normlana skóe (naszczescie nie mam przykórczu rąk tak jak niektórzy),ręce mam normlane jak każdy.
A co do spostrzeżeń: hmy chyba tylko takie aby przede wszystkim dabc o sibie,unikac jakis nie potrzbnych urazów.To głównie.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 14, 2008, 05:01:08 pm
WITAM :silly:
Pewnie,że możemy przejść na ty.Miło mi,mam na imię Aneta.Czytając Twój post stwierdzam,że wyglądało to zupełnie jak u mojego męża.U dzieci w okresie kiedy były małe często po urazach pod paznokciami tworzyły się pęcherze,które wypychały paznokieć,zdarzało się nawet,że przy pobieraniu krwi ( z palca ) pielęgniarka zdarła całą płytkę ( synek miał wtedy 3 miesiące ).Zaczęłam kombinować.Po urazach kiedy tworzył się pęcherz od razu ( w miarę możliwości ) przebijaliśmy pęcherz by jak najmniej rozchylić paznokieć.Następnie owijałam bandażem zaciskając paznokieć.Czasami nic się nie działo,paznokieć zostawał.Ale bywało,że pod paznokciem oddzielał się naskórek.Paznokieć był luźnawy.Obcinałam go wtedy stopniowo   jak najkrócej ( nie zrywając płytki-u męża nawet ją zrywano ).Owijałam przez kilka dni bandażem by choć trochę to miejsce się wzmocniło.Z biegiem lat paznokieć, skóra się wzmocniła.Na rączkach u synów nie udało mi się zachować po jednym paznokciu,reszta to ładne mocne pazurki ::::  (z czego jestem dumna :turn-l: ).U nóżek brakuje tylko paznokci na dużym palcu ( uważam to za wielkie osiągnięcie,bo było czasami nie ciekawie ).Mam wrażenie,że najtrudniejszy okres już za mną .Teraz łatwiej to wszystko opanować.
Napisz proszę czy w Twojej rodzinie ktoś chorował na tą chorobę.Lekarze mówili mi,że choroba mogła wystąpić nawet sześć pokoleń do tyłu.U nas zapoczątkował ją ( z tego co wiemy... ) mój mąż.Być może,że u teściów wystąpiło złe skrzyżowanie genów.
Pozdrawiam!!! :D
TYLKO DBAJ O SIEBIE - PAMIĘTAJ!!!!!!!!! ;)

Bycie mamą chyba weszło mi już w krew.
Proszę o podpowiedź gdzie zdobyć Książkę "Leki z Bożej apteki",czy to nowa publikacja???
Z góry dziękuję!!! :D  ;)

P.S. Krzysiu zapraszam Cię na twarożek z kiełków brokółów i śmietaną!!!PYCHA!!!!   ::::  :mrgreen:  ;)  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 14, 2008, 06:35:27 pm
Cytat: "Mamusia"
. Krzysiu zapraszam Cię na twarożek z kiełków brokółów i śmietaną!!!PYCHA!!

Jechał bym tam chyba wieki  :multi:  .z jednego na drugi koniec Polski

Cytat: "Mamusia"
Proszę o podpowiedź gdzie zdobyć Książkę "Leki z Bożej apteki

A patrzyłaś na Allegro ewentulanie księgarnie?
Tutaj coś jest,może o to ci chodzi?
http://allegro.pl/search.php?string=Leki+z+Bo%C5%BCej+apteki

A co do twojej wypowiedzi,u mnie na miejscu paznokci czasami (ale bardzo żadko) robią się bomble,wtedy  prcedura normalna,igła w ruch i eliminujemy .
U mnie bomble z krwią w śordku (może nie do końca krew ale podbne,wymieszane z krwią) powstają po uderzeniu głownie,jak niechący sie uderze lub przypadkowo.
Ale tez zauważyłem że takie bomble po przekłuciu szybciej się goją.Nie wiem czym to spowodowane jest.
Mi paznokcie znikły i na rękach i na nogach,bogu dzięki nie mam tak jak niektóre osoby z EB mają przykurczone ręce,lub zrośnięte palce,napewno widziałas na fotkach na stronie DEBRY.Te palce mozna operacyjnie rozdzielac,ale one w wiekszosci przypadków lubią się zrastac od nowa.

Cytat: "Mamusia"
Napisz proszę czy w Twojej rodzinie ktoś chorował na tą chorobę.Lekarze mówili mi,że choroba mogła wystąpić nawet sześć pokoleń do tyłu.U nas zapoczątkował ją ( z tego co wiemy... ) mój mąż.Być może,że u teściów wystąpiło złe skrzyżowanie genów.

I nie wykluczone na 90% że napewno w rodzinie twojego męża ktoś mógł chorowac,tak jest w większosci przypadków u osób z EB.Choroba może długo,długo w pokoleniach nie wsytępoiwac.Ale w końcu w którymś momencie wystapi.I to też zależne jest od postaci,która i jaka dokładnie.
U mnie od strony Ojca z tego co wiadomo to chorowała najprawdopodobniej pra-pra-pra-pra babka,czyli ok 4-5 pokolenia jak dobrze polczyłem.no ale dokładnie nie wiadomo bo to bardzo doległa sprawa,no i to,że nikt już z tamtego odległego okresu już nie zyje.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 15, 2008, 01:05:46 pm
Że tak za pyram bo przysżło mi teraz na mysl czytając news o Sepsie,tym razem niestety zaatakowała u mnie w okolicy,niedaleko mnie.Zabiła 8 letnią dziwczynkę.Dwa dni była nieprzytomna.
Stwierdzono Sepsę typu C.

W związku mam z tym pytanie,do kogoś kto się orientuje; warto się szczepic na sepse (typ C) na która jest szczepionka?
koszt nie bagatelny bo 120-150 zł.
Warto dodac że na spesę w grupie ryzyka są osoby z choroba EB.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Luty 15, 2008, 01:36:24 pm
Krzysiek26, mam nadzieję , że ktoś się odezwie .

Jeśli chcesz to:

na temat sepsy poczytaj tu:
http://forum.darzycia.pl/topic,1511.htm?postdays=0&postorder=asc&highlight=menigokoki&start=0

o szczepieniach tu:
http://forum.darzycia.pl/vf77.htm?topicdays=0&start=0
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 15, 2008, 07:55:42 pm
Dobry wieczór! :D  ;)
Jeżeli mogę coś wtrącić to radziłabym Ci Krzysiu poradzić się Twojego lekarza ogólnego.myślę,że to zależy od tego jak często chorujesz,jaka jest twoja odporność na różne choroby.Ale na tym się nie znam.Ja mojej rodzinki bym nie szczepiła.

P.S.Czy występują u Ciebie prosaki?Napisz coś o tym.
Pozdrawiam!!! :D  ;)  :P
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 15, 2008, 10:21:14 pm
Cytat: "Mamusia"


P.S.Czy występują u Ciebie prosaki?Napisz coś o tym.
Pozdrawiam!!! :D  ;)  :P

Naszczęscie nie,co prawda nie są one grozne,to tylko kwestia estetyki,ale kolega miał z tym problemy i to w najczulszym miejscu  :oops:
Był u urologa ,urolog tyle poradził co by sie tym nie przejmowac,ale wiem że niektórzy lubia z tego powodu w panikę wpadac.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Luty 16, 2008, 05:36:52 pm
Mamusia - Aneta jeśli pytanie było do mnie o książkę o ziołach - podaję link

http://www.wysylkowo.pl/product_info.php?products_id=34658

mam to wydanie,
ja dostałam ją w prezencie razem z paczką suszonych ziół szwedzkich :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 16, 2008, 08:45:34 pm
Dziękuję za informacje kasiape!
Właśnie złożyłam zamówienie i niedługo będę mieć nową lekturę! :D

Krzysiu dziś się rozpisywać nie będę bo jestem zajęta...
Pozdrawiam wszystkich!!! ;)  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 19, 2008, 03:36:52 pm
Witam!! :P  :D Cieszę się,że znowu tu jestem! ;)
Dziękuję Krzysiu za napisanie paru słów na temat prosaków.Pisałeś o swoim koledze,podpowiedz mu,że jeśli ktoś Go pokocha to takie DROBIAZGI to BŁACHOSTKA!!!!!!( nie na tym rzecz polega ).U moich mężczyzn ( synów i męża ;) ) występują prosaki.Nawet u mnie na twarzy czasami wychodzą.Zauważyliśmy,że tworzą się głównie w miejscach po ranach.Często tworzą one na skórze zgrubienia.Gdy się je usunie ,skóra ładnie się zasklepia ( nie ma wybroczyn ).Nie jest to uciążliwe.Lekarz podczas wizyty powiedział,że to złe rozkładanie białka w organiźmie.Napisz proszę, czy ktoś doradzał Ci przy wyborze zawodu?
U nas niedługo wystąpi ten problem. :roll:
Pozdrawiam!!! ;)  :D


Już dzisiaj dostałam książkę,Już ją czytam-BARDZO CIEKAWA :D  :P .
Dziękuję ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 20, 2008, 05:31:37 pm
Cytat: "Mamusia"
Napisz proszę, czy ktoś doradzał Ci przy wyborze zawodu?
U nas niedługo wystąpi ten problem.


I tak i nie,po podstawówce miałem co prawda mały problem jaką szkołe wybrac,niestety z chorba taką jak mam to jednak problem.
Ostatecznie skończyło się na tym że kuzynka namówiła mnie na szkołe tam gdzie ona chodziła,a była to Zawodowa Szkoła  Zasadnicza ( proszę nie myslec że ze mnie nieuk itp. poprostu woląłem zacząc od niższego stopnia z obawy czy sobie poradzę w LO bądz Technikum).Zawdód jakiego się uczyłem to Kaletnik ,jak nikt nie wie co to jest to już tłumacze,tutaj się uczy cżłowiek tego co pózniej produkuję się dla kobiet a co bardzo lubią sobie kupowac........Torebki damskie   :multi:  :multi: (miedzy innymi bo jest jeszcze parę innych rzeczy).Szkoła a w zadzie niby fajne ale jest jedna wada.Trzeba się niestety nawąchac kleju i pobaprac się w nim troche.O ile papranie się mozna przezyc bo klej nawet wodą zmyc mozna zaschniety,jest dosc elastyczny i żadnych rozpuszczalników nie trzeba uzywac o tyle wąchanie go to coś ala'narkomania tylko wymuszona :)
Naszczescie klej mi nie przeszkadzał abym bał sie że jak się na rece ubrudze to może sie coś stac ( na rekach praktycznie choroby (ran) u mnie nie widac) wiec mozna napisac iż taka rzecz mi nie przeszkadzała.Natomiast głowka bolała po paru godzinach przebywania przy otwartym kleju a był nie zbędne ze wzgledu na używanie go (podklejanie flizeliny) klejenie pasków itd.
W sumie nie bło zle.....bo czułem się jak w raju....chłopaków czyli nas 8-miu a dziewczyn......26  :love1:   :love1:
Po zawdoóce robiłem jeszcze LO ogólne.
Wiec jak widzisz niby wybró prosty a nie do konca,tyle co mogę podpowiedziec to raczej nie wysyłaj swoich dzieci ( szczególnie synów skoro mają chorobę) do żadnej szkoły związanej z mechanika ( mechanik zamochodowy ,blacharz itp.) ,bo tutaj może się pojawic przeszkoda w postaci lekarza,moze protu ich ze wzgledu na chorbę nie dopuscic do takiej szkoły.Najlepiej aby wybrali sobie jakies Technimum zawodowe,ale takie gdzie praktyki są "czyste".No chyba że myslisz o jakimś elitarnym Liceum?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 21, 2008, 09:27:16 pm
Dobry wieczór Krzysiu! :D
Serdeczne dzięki za przedstawienie Twojej drogi do zdobycia zawodu.Jeden z moich synów ( 1 gimnazjum ) jest w klasie profilowanej z rozszerzonym językiem niemieckim ( języka uczy się 8 lat ),zobaczymy jak to potoczy się dalej,bo jest dość wysoki poziom.A mój syn zdolny jest raczej manualnie,mam niezłego pomocnika przy różnych naprawach :D .
Drugi kończy 6 klasę podstawówki,jest dobry z matematyki;chcę spróbować umieścić go w gimnazjum w klasie matematycznej.Mąż z zawodu jest lakiernikiem samochodowym i nie wiem kto go tam umieścił (??????????).
ZACZYNAJĄ MI SIĘ KOŃCZYĆ TEMATY DO OPISU,MOŻE MASZ JAKIEŚ PYTANIE???
Pozdrawiam!!! :D  ;) Dobranoc!! :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 21, 2008, 09:34:35 pm
Cytat: "Mamusia"
.Mąż z zawodu jest lakiernikiem samochodowym i nie wiem kto go tam umieścił (??????????).

Lekarz go tam dopuscił?
No nie wiem jakie pytanie,moze jakies luzne,o pogodzie  :flasingsmile:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 22, 2008, 06:59:28 pm
Witam Krzysiu! :D  ;)
Wracając do tematu zawodu mojego męża,myślę,że nikt specjalnie nie doradzał mu jaki zawód ma wybrać ( oj podpadnę teściowej  :puppydogeyes:  ;)  ).Jest to jednak bardzo ważna sprawa.Więc lepiej zmieniamy temat ;) .
O pogodzie pisać nie mogę bo jest to forum na temat EB.Napisz proszę czy coś ciekawego mówili Ci na temat tej choroby lekarze.Ile czasu spędziłeś w szpitalu ( ogólnie )??
Brali jakieś wycinki skóry,robili badania genetyczne?



P.S. ;) U nas wieje i leje... :P A u Ciebie?
Acha mam jeszcze jedno pytanie-czy u Was mówi się zamiast na dworze to na polu? :roll:
Pozdrawiam!!!!! :P  :D  ;)  :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 22, 2008, 07:44:57 pm
Cytat: "Mamusia"
Napisz proszę czy coś ciekawego mówili Ci na temat tej choroby lekarze.Ile czasu spędziłeś w szpitalu ( ogólnie )??

Hmy gdybym ogłnie chciał napisac ile czasu spędziłem qw szpitalach to chyba bym nie policzył,głównie jak byłem mały.Ostatnio jak już pisałem w jednym z poprzednich postów byłem w 1997 roku w W-wie na Koszykowej.
Badania jakie były robione to krew standartowo przy każdej wizycie i parę wycinków skóry.Bez przełomu,wyniki ogłnikowe iż pęcherze robią się i jest w nich dosc dużo wody i takie inne bzdety.
Ale...ostatnio robiłem badanie Genetyczne w Krakowe,w Nowohuckim Cetrum Medyczny (przy Hucie Sendzimira ...ahh ta komuna widoki jak z filmów o PRL'u  :flasingsmile:   :flasingsmile:  .Nuło to badanie Molekluarne w Kierunku EB a jak dobrze doktorkę zrozumiałem to ma to na celu zdiagnozowanie czy ewentulane dzieci bedą zdrowie jak kiedys bede miał i czy wystapi choroba w nastepnym pokoleniu,wyników jeszcze (chyba...) nie ma,bedę sie w tej srpawie kontaktował do końca lutego to napisze więcej.Byc może są już wyniki lub może bedą.wiem że badanie nie jest proste bo krew która została mi pobrana w czerwcu w Krakowie została wysłana do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie (Zakład Genetyki Medycznej).Pisałem maila do W-wy ww tej sprawie pod koniec listopada 2007 i odpisano mi iż są jeszcze w trakcie ustalania metody badania genetycznego bo mają podobno kilka sposobów,kazali czekac.
Koordynatorem jeśli tak mozna napisac badania była dr. Stępien z Krakowa z Nowohuckiego Centrum Medycznego.


Cytat: "Mamusia"
P.S.  U nas wieje i leje...  A u Ciebie?

Jeszcze nie,ale zapewne będzie bo wszystko chyba od ciebie do mnie idzie  :multi:

Cytat: "Mamusia"
u Was mówi się zamiast na dworze to na polu?

Róznie i tak i tak,mi obojętne jest bo to jedno i to samo :P
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 24, 2008, 02:44:57 pm
Witam w to niedzielne popołudnie! ;)
Pogoda dopisuje i inwencja twórcza wróciła :P Dziękuję za informacje.Jak coś się dowiesz ciekawego to proszę daj znać.Ja też miałam kiedyś wizytę u podobno najlepszego dermatologa na pomorzu.Czekałam na termin wizyty prawie miesiąc.Lekarz ten współpracuje z innymi lekarzami z zagranicy,ma prywatną klinikę na wybrzeżu.Kiedy oglądał moich mężczyzn zaproponował tylko sesję zdjęciową,jak wygląda to u ojca a jak u synów.Zaproponował robienie zdjęć w różnym okresie,by podglądać jak choroba się rozwija.Właściwe żadnej rewelacji nam nie przekazał.Nie zapytał czy może jakieś maści zapisać,co używaliśmy do tej pory i jak sobie radziliśmy. :evil: DOPROWADZIŁ MNIE DO PASJI ( wściekłości  :evil: )najlepiej zrobiłabym to  :2gunfire:  :2gunfire:   :P  ;) .Oczywiście "lekko" oznajmiłam mu to :agrue:  i więcej do niego nie poszłam.Bo co to za lekarz,który czerpie tylko korzyści dla siebie!!!!!
Ostatnio inna lekarka podpowiedziała żebyśmy spróbowali jeszcze u zakonników Bonifraczy.
Może uda mi się namówić męża byśmy tam podjechali,podobno przyjmują w Łodzi.
Pozdrawiam,idę na torta własnej roboty,dziś ma urodziny moja córeczka :new-bday:  :::
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 25, 2008, 09:38:00 pm
Cytat: "Mamusia"
Pozdrawiam,idę na torta własnej roboty,dziś ma urodziny moja córeczka

Pisze się na niego jak zostało :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Luty 25, 2008, 10:18:35 pm
:new-bday:  :new-bday:  :new-bday:

(http://www.gifolandia.net/obrazy/155420f1_(131).gif)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 26, 2008, 04:00:43 pm
Dzień doberek! ;)
MOJA CÓRECZKA DZIĘKUJE ZA KWIATKI,ŚWIECĄCE CZEKOLADKI ::bf1    :P .BARDZO SYMPATYCZNY GEST!!! ;)  

Witaj Krzysiu!Mam do Ciebie pytanie,dotyczy sportu.Ja z córką uprawiamy jogę,aerobox.Ponadto przed telewizorem codziennie się gimnastykujemy ( szpagat to dla nas pestka :multi:  :P  ).Mam problem natomiast z chłopcami.Chcieliby gdzieś chodzić,uprawiać jakąś dyscyplinę sportu ale z tą chorobą to sama nie wiem czego się chwycić,basen odpada,sztuki walki odpadają.Myślałam może jakaś siłownia ( zacząć stopniowo ).Trochę zaczęli boksować ( w domu w formie zabawy :P  ) oczywiście w rękawicach!!!
Może masz jakiś pomysł albo sam coś trenowałeś?Nie piszę tu o jeździe na rowerze ani o tenisie ziemnym,bo to raczej sporty sezonowe.
Mój mąż nie lubi żadnej gimnastyki ewentualnie ruszać kierownicą w samochodzie  ;)  :P,czasem jakiś spacer,szachy ale nic ponadto.
Pozdrawiam!!

P.S. u nas tort to ewentualnie na 2 dni! :D Jak moja banda się dorwie to....
Domyśl się! :P  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 27, 2008, 09:55:56 am
Przy tej chorobie sport to jedynie chyba jakis logiczny,przy któym trzba myslec.Nie widzę niestety Aneto nic co by twoi synowie z aktywnego sportu przy tej chorobie mogli uprawiac,ewentualnie poodbijac piłeczkę tenisową itp.
Piłka odpada,cięzki sport przy któym się trzba namęczyc i napocic też odpada.Ani siatka ani kosz.To wszystko moze sie urazami kończyc.
A jak wiadomo o uraz przy EB nie trudne....
Co do sportu to ja się interesuję sportami motorowymi; FI i Rajdami Samochodywmi,czynnie oczywscie udzuału nie biorę z wiadomych względów,ale jako kobic jestem bardzo aktywny. :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 28, 2008, 08:51:50 pm
Dobry wieczór! ;)
Krzysztofie,ale trochę się z Tobą nie zgadzam.Masz rację-nie mogą czynnie uprawiać piłki nożnej i koszykówki itp.Ale myślę o jakimś rozwiązaniu,można a właściwie trzeba się trochę poruszać aby wzmocnić swoją kondycje :multi:.Oni są teraz w takim nie ciekawym wieku,chłoną wszystko co trzeba i nie trzeba.Poprzez sport chciałabym zaszczepić w nich dbanie o organizm by nie chwytali za jakieś tam używki wszelkiego rodzaju ::pif22 .Zawsze można codziennie wziąć psy i pobiegać,poćwiczyć przed telewizorem.Nawet wymachiwać w powietrzu.Oni chcieliby ( wiadomo ) ćwiczyć coś konkretnego :P jak to faceci.A jak tam Twoje lekcje Wf w szkole?Byłeś zwolniony czy częściowo wykonywałeś ćwiczenia?Ja staram się ich nie oszczędzać ( zwolnienie tylko przy rozległej ranie ).Przecież to faceci,prócz tej choroby to żywotni,ciekawi życia młodzi ludzie :D ,trzeba ( choć ciężko ) jakoś sobie radzić.Może jakieś pytanko?Chętnie odpowiem!!! ;)Może nowy temacik? :P
Pozdrawiam!!!!!! :D  ;)
Idzie wiosna,wiosna!!!!!Już niedługo będę pracować na mojej działeczce!!!!!I sadzić witaminki!!! ::bf1  ::bf1  ::bf1  :kw:  :kw:  ::sercer  ::zserce::
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Marzec 01, 2008, 05:18:16 pm
Hej?Krzysiu?Odezwij się!Zaglądam tu i zaglądam a tu nic!Mam nadzieję,że Cię nie uraziłam.  :roll:  
Pozdrawiam!I dalej będę zaglądać! ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Marzec 02, 2008, 07:36:52 pm
Cytat: "Mamusia"
Mam nadzieję,że Cię nie uraziłam.

Hmy,czym? nic w postach nie ma aby mnie miało coś urazic,pogoda na mnie podziałała i nie za bardzo mi się chciało pisac cokolwiek i gdziekolwiek :P

Cytat: "Mamusia"
jak to faceci.A jak tam Twoje lekcje Wf w szkole?Byłeś zwolniony czy częściowo wykonywałeś ćwiczenia?

Niestety byłem zwolniony,przy moim typie EB ,lekce W-F'u odpadały
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Marzec 03, 2008, 12:56:12 pm
Mamusia i jak tam lektura o ziołach? zamierzasz coś posadzić "ziołowego" na działeczce?
w Rzeszowie mówi się "na polu" i "na nogach" :turn-l:
ale ja nie jestem stąd i moje dzieci mówią "na podwórko" i "pieszo" :madry:

co do sportu - a może macie gdzieś w Łodzi szermierkę?

zapraszam Was do tematu "co słychać zimą" - takie luźne pogaduszki  :D
http://forum.darzycia.pl/vp131004.htm#131004 :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Marzec 03, 2008, 06:03:17 pm
Witam wszystkich!!! :D
Cieszę się,że jesteś!Przyzwyczaiłam się do codziennego odczytywania Twoich postów :P .
Mam nadzieję,że nie działam na Ciebie przygnębiająco.Ja piszę o tym co mogę wprowadzić moich synów,u nich choroba na razie nie jest tak mocno zaawansowana.No,męża już nie zmienię.A jeżeli piszę jakieś uwagi to Krzysiu nie bierz ich zbytnio do serca ;) .Jak pisałam Ty masz tą chorobę i wiesz wszystko najlepiej.Ja jestem już mamuśką i staram się w jak najlepszy sposób wychować swoje dzieci,by mimo choroby skóry nie dokuczały im inne dolegliwości.Sztuką jest też znalezienie im jakiegoś zainteresowania.Gdy byli mali było trochę łatwiej,wystarczyły im długie spacery.Teraz niestety wymagania są znacznie większe. :D
Zastanawia mnie od czego przy tej chorobie tworzą się zrosty np. między paluszkami.Wiesz coś o tym?Czy to od częstego zdarcia skóry?Nic właściwie na ten temat nie wyczytałam.


Kasiape my mieszkamy w Gdańsku,szermierka jest na pewno :D .Książka jest bardzo ciekawa,bardzo dziękuję.Jeżeli chodzi o ziółka na mojej działce jest już ich sporo,właśnie wychodzą z ziemi.Teraz mają największe właściwości lecznicze ( POLECAM! ).Na pewno w tym roku posadzę brokuły,będziemy je jedli w formie kiełków i nie tylko!
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie! ;)  :P  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Marzec 03, 2008, 11:30:54 pm
Cytat: "Mamusia"
Zastanawia mnie od czego przy tej chorobie tworzą się zrosty np. między paluszkami.Wiesz coś o tym?Czy to od częstego zdarcia skóry?Nic właściwie na ten temat nie wyczytałam.

Też dużo o tym nie wiem,ale tyle co moge napisac,to jest to spowodowane ranami a następnie bliznami,Porostu skóra się zrasta a co za tym idzie palce szczególnie.
żeby było straszniej to napisze że mozna operowac a w ponad połowie wypadków palce zrosną się od nowa.

P.S: może twoi chłopcy powinni się zajac......kobietami :P to też jakby nie było zajęcie
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Marzec 04, 2008, 03:38:48 pm
Witaj Krzysiu!!! ;)
Ty nie pisz tak ciągle o kobietach bo to tak jak się mówi "GŁODNEMU CHLEB NA MYŚLI" :P .Weź się w końcu do poszukiwań i znajdź sobie jakąś babeczkę ;) !Jest fajnie o nich mówić ale jeszcze lepiej codziennie je tulić!!! :D Zapewniam Cię,że moi chłopcy pomału idą w tym kierunku i fajnie mi jako mamie temu się przyglądać.Mam do Ciebie jeszcze jedno pytanko-czytałaś może coś więcej w jakiejś książce o tej chorobie?Bo ja właściwie prócz internetu nic nie znalazłam.

Krzysiu wiosna wiosna wiosna!Zadzieraj nogawki i leć szukać swojej drugiej połowy!
Dobra metoda na kobiety to po trupach i do celu!!!Pozdrawiam!!! :silly:  ;)  :P

 ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Marzec 04, 2008, 06:48:16 pm
Cytat: "Mamusia"
Mam do Ciebie jeszcze jedno pytanko-czytałaś może coś więcej w jakiejś książce o tej chorobie?Bo ja właściwie prócz internetu nic nie znalazłam.

Niestety nie znam,ale jak znasz agnieslki/amerykański to jest o EB masa stron w tych językach właśnie.Jak umiesz to warto poczytac.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Marzec 12, 2008, 08:36:54 pm
Gdzie nam tą Anetę wywiało?  :flasingsmile:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Marzec 14, 2008, 06:46:54 pm
WITAM!!!!!!! :D
Jeszcze mnie nie wywiało!! :D To tylko mały wypadzik do rodziców.
Miło mi,że komuś sprawia przyjemność moje pisanie.
Dziś dużo nie na tworzę,ponieważ mam zaległości-muszę to nadrobić!
Napisz proszę Krzysiu czy dostałeś już wyniki. ;)
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!!! ;)  :)  :P  :D  :turn-l:  :flasingsmile:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Marzec 17, 2008, 08:16:39 pm
Dobry wieczór! :turn-l:
Ładny wieczorek mamy... :roll: ...ale ja na prawdę nie wiem o czym mam już pisać!!!!!  :silly:  
Mniej więcej opisałam jak walczę z chorobą u moich mężczyzn.
Krzysiu za bardzo się nie wysila...nie ma do mnie żadnych pytań.W tym wypadku mam problem. :roll:
Jeżeli ktoś będzie chciał się czegoś dowiedzieć,bardzo chętnie odpowiem na pytania! :D
Pozdrawiam bardzo serdecznie i życzę miłych snów!! :D
P.S.Codziennie będę tu zaglądać....więc Krzysiu.... :P
Jeżeli odbędzie się spotkanie,bardzo proszę o informacje, na pewno się na nie wybiorę. ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Marzec 21, 2008, 07:56:39 pm
Aneta; dzięki za życzenia świąteczne,również ci życze zdorwych i spokojnych Świąt Wilkanocnych spędzonych w rodzinnym gronie :)

P.S: masz na mysli kongres EB?
Tak będzie,prawdopodobnie na przełomie maja/czerwca br. roku (chyba 31 maj-1 czerwca w katowicach,dam znac jak coś się wiecej dowiem ;-)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Marzec 23, 2008, 07:37:09 pm
Dobry wieczór!!! :D
Ja również dziękuję za życzenia świąteczne!Jeżeli chodzi o spotkanie organizowane dla dzieci z EB,chcę wybrać się z całą rodzinką.Myślę,że może uda się kogoś poznać,kto boryka się z tą chorobą.Nie ma to jak wymiana doświadczeń! :flasingsmile: .Dzięki Tobie też dowiedziałam się  sporo na temat leczenia,oczywiście profilaktycznego,jakie stosowano środki i maści.Bardzo podobało mi się jak mój synek ( młodszy ) usłyszał,że mamy wybrać się na spotkanie to powiedział,że on jest szczęśliwy i nigdzie nie jedzie... :flasingsmile: Powiedziałam mu na czym to polega i czemu to służy i mam nadzieję,że to poskutkuje!
Pisałeś wcześniej bym zgłosiła swoje dzieci do prezesa Sobieszczuka,jeszcze tego nie zrobiłam,zastanawiam się nad tym.Napisz proszę coś o tym.Myślę też,że ludzi z EB jest więcej.Wielu z Nich nie ma dostępu do internetu.Z doświadczenia wiem,że ludzie u których w rodzinie występuje choroba wydają mnóstwo pieniędzy na lekarstwa i nie stać Ich na dodatkowe opłaty ( np.internet ).Wiem z własnego doświadczenia,że przy takiej chorobie jeden z rodziców nie może podjąć pracy zawodowej.Wiadomo,że w okresie,kiedy dziecko jest małe ( częściej wtedy o urazy ) nie za bardzo można oddać maluszka do przedszkola lub żłobka.Który szef pozwalałby na częste zwalnianie z pracy,zwolnienia?Wiem też jak ciężko jest utrzymać rodzinę z jednej pensji.W moim wypadku jest o tyle dobrze,że mogę dorabiać trochę dodatkowo.Uprawiam działki-jest to po to bym mogła zdrowo odżywiać swoją rodzinę ( uważam,że jest to bardzo ważne! ).Ma to też podwójne znaczenie.Mając swoje warzywa i owoce,pieniądze,które przeznaczyłabym na zakup ich mogę przeznaczyć na coś innego.Nie wspominając już o wielu innych kombinacjach.Nie mogę zapomnieć też o mężu,który zawsze dbał o nas,by nic nam nie brakowało.Potrzeba by dwoje rodziców miało wspólny wkład by rodzina zdrowo funkcjonowała.
Czytałam też artykuł umieszczony na temat walki o wsparcie finansowe dla dzieci chorych na EB,myślę,że jest to kpiną,że tak traktuję się ludzi z ciężką chorobą.
Pozdrawiam bardzo serdecznie!!

P.S.Natworzyłam dziś trochę to wpływ tego świątecznego jedzonka i za pomocą sekretarki ;)  :P  Życzę mokrego dyngusa i wspaniałej zabawy!!! :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Marzec 24, 2008, 03:39:33 pm
Cytat: "Mamusia"
Ja również dziękuję za życzenia świąteczne!Jeżeli chodzi o spotkanie organizowane dla dzieci z EB,chcę wybrać się z całą rodzinką.Myślę,że może uda się kogoś poznać,kto boryka się z tą chorobą.Nie ma to jak wymiana doświadczeń!

Wybierz się bo naprawdę warto,mozna poznac wiele osób z takim samym problemem (choroba EB),takich którzy bezpośrednio i pośrednio są dotknięci tym (głównie dzieci i ich rodzice,ale tez doroslych nie brakuje,ale przewaga jest dzieci...)

Cytat: "Mamusia"
Pisałeś wcześniej bym zgłosiła swoje dzieci do prezesa Sobieszczuka,jeszcze tego nie zrobiłam,zastanawiam się nad tym.Napisz proszę coś o tym

A co byś chciała wiedziec?
Poprostu zadzwoń do niego i powiedz że masz dwójkę dzieci chorych na EB i chciałas zapisac się do Stowarzyszenia (głównie dzieci bo to one się zapisuje)


Cytat: "Mamusia"
Wiem z własnego doświadczenia,że przy takiej chorobie jeden z rodziców nie może podjąć pracy zawodowej.Wiadomo,że w okresie,kiedy dziecko jest małe ( częściej wtedy o urazy ) nie za bardzo można oddać maluszka do przedszkola lub żłobka.Który szef pozwalałby na częste zwalnianie z pracy,zwolnienia

Niestety ,racja 100%

Cytat: "Mamusia"
Czytałam też artykuł umieszczony na temat walki o wsparcie finansowe dla dzieci chorych na EB,myślę,że jest to kpiną,że tak traktuję się ludzi z ciężką chorobą

tutaj jeszcze trochę utrwa zanim wywalczymy swoje.....  :2gunfire:

Cytat: "Mamusia"
P.S.Natworzyłam dziś trochę to wpływ tego świątecznego jedzonka i za pomocą sekretarki   Życzę mokrego dyngusa i wspaniałej zabawy!!!

Ja sekretarki nie mam,musze sam niestety pisac,a co do Dyngusa to niestety jest,ale ten naturalny z nieba  :lzy:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 07, 2008, 09:32:13 pm
Ello,
Gdzieś nam chyba antę wywaiło znowu?
Aneto; jeśli jestes zainteresowana przybyciem na kongres o EB to na stronie http://debra-kd.pl/ jest już wstępna informacja o kongresie.Odbęcie sie 31 Maj-1 Czerwca.
do tygodnia będzie wiadomo więcej szczegółów :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 08, 2008, 09:25:24 pm
Witam! :turn-l:
Ello,ello,ello,ello jeszcze mnie nie wywiało!Zaglądam tu prawie codziennie,jak już wspomniałam brak tematu do pisania.Może zadasz jakieś pytanie?
Bardzo dziękuję za informacje dotyczące spotkania,mam nadzieję,że uda mi się tam wyruszyć.
Ciekawa jestem czy Ty się tam wybierasz? :D
Po przeczytaniu książki "Leki z bożej apteki " serwuję właśnie moim chłopcom herbatkę z pierwszych pokrzyw,w tym okresie zawierają najwięcej minerałów.Polecam Tobie Krzysiu!!
Mimo wszystko jest na prawdę dobra.
Pozdrawiam bardzo serdecznie! :D  :turn-l:
                                 ::pif22
Ale Krzysiu to nie jest piwko tylko herbatka.... ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Kwiecień 09, 2008, 12:18:26 pm
Cytat: "Mamusia"
Po przeczytaniu książki "Leki z bożej apteki " serwuję właśnie moim chłopcom herbatkę z pierwszych pokrzyw,w tym okresie zawierają najwięcej minerałów.


nie mam gdzie pozbierać świeżych pokrzyw, ale mój Julik pije codziennie taką herbatkę aptekową, rano na "dzień dobry"! zaczęło się od problemów z nerkami i tak już nam zostało w zwyczaju!
Jędrek pija zioła szwedzkie!
Pozdrowienia  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 09, 2008, 08:17:08 pm
Witam ponownie!! :D
My od lat pijemy zamiast herbat świeże zioła,zbieramy je przy lesie i na naszej działce.Pokrzywy mają tam specjalne miejsce,zawsze są wyrywane bez korzeni by mogły na nowo wyrastać.Na naszej działce mieszka pełno jaszczurek,węży,mrówek;myślę,że nie jest to miejsce zbyt zanieczyszczone. :kw: A w koło jest las.
Jutro zapiszę się do stowarzyszenia chorych na EB,mam z tym trochę problemów bo moi synowie mają na ten temat swoje zdanie. :agrue: Tłumaczę im na różne sposoby ale to młodzi ludzie,muszę się też liczyć z ich zdaniem.ALE PORADZĘ SOBIE,OJ PORADZĘ!!! ;)
Kiedy to znowu nadejdą ciepłe dni????Mam już dosyć chłodów!!! ::bf1  :P
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!!!! :D  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 09, 2008, 09:29:55 pm
Cytuj
Ciekawa jestem czy Ty się tam wybierasz?

Tak wybieram się,a co do pogody to u mnie dzisiaj wręcz gorąco było +19 stopni.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 09, 2008, 09:33:04 pm
Bym zapomnial: wczoraj dzwoniłem o badanie genetycznie  o którym pisałem tutaj już,wyników jeszcze nie ma,jak mi wyjaśniono to czekają jeszcze na krew od kilku osób aby zrobic to na większej ilosci osób.
Takie badanie chący samemu zrobi jest bardzo drogie,podejrzewam że idzie w parę tys zł.Wiec muszę czekac dalej,wyniki mają albo dojsc od mnie jeśli beda lub zostane poinformowany aby odebrał.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 10, 2008, 07:35:08 pm
Witam!! :D
Dzisiaj moi panowie zostali zapisani do stowarzyszenia chorych na EB ,łącznie z mężem :D .Mam nadzieje ,że nic się nie zmieni i spotkamy się Krzysiu na kongresie. Ciekawa jestem jak to się wszystko odbywa.Pisałeś o swoich badaniach ,jak otrzymasz wyniki to proszę opisz co Ci tam przedstawiono.Mamy wiosnę ja nie lubię tego okresu,jeżeli chodzi o gojenie się ran,mam wrażenie ,że organizm po zimie z powodu braku witamin gorzej radzi sobie z gojeniem ran.Prędzej o przeziębienie  :puppydogeyes:,infekcje.Na szczęście robi się ciepło i będzie można bardziej korzystać z darów natury :D  .Czytałam ostatnio na Debrze na temat zrastania się paluszków.Myślę,że bardzo ważna jest gimnastyka :multi: u dzieci poprzez wykonywanie zwykłych codziennych czynności,zabaw manualnych ( na pewno bym nie bandażowała całych rączek ).Moje dzieci od małego były wychowywane na zasadzie zajmowania wolnego czasu.Od małego dużo spacerowaliśmy ( mimo,że była ich trójka ),przebywaliśmy na powietrzu np. na działce, gdzie można było ubrać luźne byle jakie ciuszki,zabezpieczyć kolanka mimo tego,że nie było na nich ran ( tak profilaktycznie by nie doszło do uszkodzeń skóry ).Zawsze coś tworzyliśmy ( malowaliśmy zwykłe kamienie,ludziki z kasztanów,zabawy choćby zwykłym kijkiem-to co było pod ręką  :turn-l:  ).Myślę,że u takich dzieci z EB ważne jest by dziecko jak najmniej się nudziło,raczej jego czas powinien być mądrze wykorzystywany.
Na dzisiaj tyle  ;) .Ja czekam na ładną pogodę w ogrodzie kwitną już pierwsze kwiaty,te cieszą mnie najbardziej. :kw:  :kw:  :kw:  :kw:  :D
Pozdrawiam wszystkich ( ale ja się ostatnio na pozdrawiam! :P  ;)  )!!!!
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 10, 2008, 07:38:09 pm
Ups... :oops:  znowu podwójny pościk... :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Kwiecień 11, 2008, 12:28:52 am
Cytat: "Mamusia"
Ups...  znowu podwójny pościk...  

Już nie ma Mamusia  :turn-l:
A dwa mogą być,  ;) tyle ciepła i miłości w Twoich postach,że z przyjemnościa czytam zawsze.
Cytat: "Mamusia"
Pozdrawiam wszystkich ( ale ja się ostatnio na pozdrawiam!   )!!!!

Dziękuję za pozdrowienia  :kw:
Cytat: "Mamusia"
Dzisiaj moi panowie zostali zapisani do stowarzyszenia chorych na EB ,łącznie z mężem  .Mam nadzieje ,że nic się nie zmieni i spotkamy się Krzysiu na kongresie

Trzymam za spotkanie kciuki i .....  nie uciekajcie stąd nigdzie.
Tyle wnieśliście cennych przy okazji informacji Anetko i  Krzysiu :kw:
Cytat: "Mamusia"
Zawsze coś tworzyliśmy ( malowaliśmy zwykłe kamienie,ludziki z kasztanów,zabawy choćby zwykłym kijkiem-to co było pod ręką  ).Myślę,że u takich dzieci z EB ważne jest by dziecko jak najmniej się nudziło,raczej jego czas powinien być mądrze wykorzystywany.

Chyba też u wszystkich dzieci tak powinno być.
Aby zająć dziecko i mądrze wykorzystać dzień,można naprawdę z niczego stworzyć
"materiał" do zabawy.
A z kamieni można takie cuda namalować  :D
http://forum.darzycia.pl/vp98936.htm#98936
13 Listopad 2006
Cytuj
Wybór różnych rzeczy  (http://www.lobzik.pri.ee)

Przepiękne malowane zwierzątka na  kamieniach

tutaj >>> (http://www.lobzik.pri.ee/modules/news/article.php?storyid=659)

(http://www.lobzik.pri.ee/catalog/298/art_on_the_rocks_00.jpg)
(http://www.lobzik.pri.ee/catalog/298/art_on_the_rocks_20.jpg)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 11, 2008, 08:26:53 pm
Cytat: "Mamusia"
.Mamy wiosnę ja nie lubię tego okresu,jeżeli chodzi o gojenie się ran,mam wrażenie ,że organizm po zimie z powodu braku witamin gorzej radzi sobie z gojeniem ran.

Tak,ja juz dawno to zauważylem,i jestem zdania że problem ten wynika z tego iż za szybko temepratura rosnie i są częste zmiany z ciepłego w zimne i na odwrót.
U mnie przynajmniej w takiej porze ze zmianami jest róznie,czasami sie bomble porbią czasami nie,ale ogólnie taka zmiana dobra nie jest na taką chorobę.

Cytat: "Mamusia"
Czytałam ostatnio na Debrze na temat zrastania się paluszków.Myślę,że bardzo ważna jest gimnastyka  u dzieci poprzez wykonywanie zwykłych codziennych czynności,zabaw manualnych

Owszem,ale to niestety też takie proste nie jest,z powodu bardzo wrażliwej skóy na rózne nawet najmniejsze otarcia.Szczególnie w miejscach tam gdzie kiedyś były pęcherze.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 12, 2008, 09:24:18 am
Dzień doberek! :silly:
Widzę,że masz swoje spostrzeżenia Krzysiu,ja uważam,że jest to wpływ braku witamin.To co jemy o tej porze roku nie zawiera już tyle wartości odżywczych co warzywa w sezonie ( myślę o zdrowym odżywianiu ).Uważam,że często o tym zapominamy.Oczywiście to moje zdanie.Myślę,że mogę coś powiedzieć na ten temat.Mając dużą rodzinę,przez całe życie chowałam jakieś zwierzęta i rośliny i wiem,że zwierzak źle odżywiany choruje a rośliny obumierają.Wszystko by mieć  jakieś ładne plony,ładnie wyglądającego zwierzaka wymaga witamin,minerałów i pracy.W życiu codziennym,w kuchni ogromną rolę pełni ten,kto przyżądza posiłki-JEST LEKARZEM CAŁEJ RODZINY!My już zbieramy pierwsze plony,pietruszki,szalotki,liście świeżego czosnku,pierwszą rzeżuchę-mieszamy to z twarogiem i śmietaną.POLECAM-SAMO ZDROWIE! :D
Chciałabym poruszyć temat filmu wyświetlanego na DISCOVERY o chłopcu chorującym na EB.Poruszał ten temat Krzysiu na Debrze.Po oglądnięciu tego filmu pierwszą rzeczą która wzbudziła kontrowersje u mnie i u mojego męża,było to,że matka chłopca owijała całe jego ciało bandażami.Uważam,że sama nieświadomie robiła krzywdę swojemu dziecku.Uważam,że przy tej chorobie bardzo ważne jest wietrzenie ran,luźne ubranka,higiena ( codzienna kąpiel ).Zauważyłam u moich synów,że nawet krótko nie ostrzyżone włosy powodują,że tworzą się na skórze rany,CZYLI WIETRZENIE,WIETRZENIE!!!!!!!!Zdaję sobie sprawę,że przez to ma się więcej odzieży do prania,częściej też zmienia się pościel.Ale warto nie dopuszczać do rozległych ran,co niestety przy samej zmianie bandaży może wystąpić.Życzę Wam wiele wytrwałości ale przy dobrej pielęgnacji nie jest aż tak najgorzej.

P.S.Na naszej ulicy jak ktoś szuka naszej rodziny ,to przeważnie wszyscy mówią:"Aaaa to tam gdzie zawsze pranie wisi" :D  :P Ja się nie przejmuję bo wiem,że ma to wielki znaczenie dla moich pociech! :D
Życzę wszystkim miłego weekendu!Ja biorę dzieci i jadę na działkę ::bf1  ::::
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Kwiecień 12, 2008, 10:14:22 am
Mamusia masz całkowitą rację zdrowe odżywianie to podstawa :ok:  :ok: A także w przypadku EB chigiena ma duże znaczenie, ale widzę, że Ty świetnie sobie z tym radzisz :multi:  :multi:   Zazdroszczę Ci tego wypadu na działkę bo u nas leje leje i jeszcze raz leje :lzy: Życzę udanego wypoczynku. POzdrawiam
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 12, 2008, 08:19:50 pm
A ja wróciłem nie dawno z Zawoji-suchej Beskidzkiej i tamte regiony,z Rajdu Krakowskiego :D
Pogoda dopisała,wiec jestem zadowolony a i zobaczyc rajdówki i poczuc zapach paliwa rajdowego=BEZCENNE :D
Ale wracją do temu.
Fakt,rany i higienia ida tutaj w parze i są nie rozłaczne,ja niestety jestem zmuszony posciel zmieniac co dwa dni.
Czasami rzadziej jak nie ma wielu ran.Co do filmu to fakt,bład matki że obwijala go w bandaze calego,ale tu też jest szkopłuł ze miał najgorsza odmiane jaką mógł miec,rany na całym ciele.
Co do witamin to ja sie juz najadlem,szczególnie jednej takiej,witaminy C.Ani się polepszyło ani się pogorszyło.Wiec moje zdanie jest takie że fakt,witaminy do życia potrzbne,ale żeby odczuc ich działnie trzebało by je jesc na tony chyba.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 13, 2008, 10:01:43 am
Witam!!! :D
Po przeczytaniu Krzysiu Twojego ostatniego postu stwierdzam,że facet z Ciebie 100%! ;)
Jak będziesz miał swoje dzieci to podglądniesz czym różni się wychowanie dziewczynek i chłopców,co porusza chłopców ( zapach benzyny :D  ) a co dziewczynki.Ale wracając do tematu,dobrze zauważyłeś,że potrzeba witamin TONY.Jednak nie rozumiemy się jeżeli chodzi o łykanie np. podanej przez Ciebie witaminy C.Kupne witaminy podaję dzieciom bardzo rzadko,przeważnie w okresie wiosennym.A tak zastępuję to naturalnymi roślinami np.pigwa.Wiem,że wszystko to wymaga wiedzy.Pigwa to bogactwo witaminy C i nie tylko.Zbieramy ją w lesie ( spore ilości ),wypestkowuję ścieram na tarce,zasypuję cukrem by nie straciła cennych witamin.Może stać całą zimę w lodówce.Dodajemy ją do picia,to tylko witamina C.Ja przez cały okres wegetacji roślin zbieram to co w danym momencie kwitnie,rośnie,na szczęście natura stopniowo to wprowadza.Zbieramy zioła ( popijając je latem  a susząc na zimę ) np. pokrzywę.Teraz powinna być zbierana do suszenia,bo wtedy kiedy jest najmniejsza zawiera mnóstwo minerałów.Robimy soki z malin,jeżyn,dzikiego wina ( bogactwo witaminy B i nie tylko ),miód z mniszka lekarskiego.Kompoty do picia wbrew pozorom to też witaminy ( kompot z czarnej porzeczki...mmm...pycha ::pif33  ).Świetnie wspomagają organizm w okresie zimowym.Nie wspomnę już o warzywach,które hodujemy na 600 m działeczce.W okresie letnim ścinamy liście np. selera,pora dodajemy do wszystkiego nawet do kanapek.Na zimę wszystko wykopujemy i szorujemy szczotką by nie tracić cennych minerałów ( MAKROBIOTYKA-warto poczytać :ok:  ),kroimy do woreczków i wsadzamy do zamrażarki.Zimą świetnie się wszystko wyciąga ale trochę wcześniej trzeba się napracować.Tak przygotowuję wszystkie warzywa.Oczywiście nie jemy tylko warzyw - nie ograniczamy się w niczym. :P W okresie letnim,kiedy dzieci najedzą się bez ograniczeń świeżych owoców,piją świeże zioła,widać po włosach i paznokciach jak silne są organizmy.A dodatkowo przy tej chorobie gdzie ciągle zdziera się skóra organizm musi mieć siłę by zwalczać chorobę.
Wracając do filmu chłopiec ten od najmłodszych lat nie miał rozległych ran,tylko miejscami musiały wyniknąć błędy w pielęgnacji.Dobrze nie pamiętam ale on nie dożył chyba 30 roku życia ( jak pamiętasz to proszę napisz ).Podstawą wszystkich rodzajów EB jest oddzielanie naskórka i od Nas zależy jak do tego podejdziemy,dobre odżywianie wspomaga w leczeniu nawet i inne choroby.Musimy pamiętać by nie robić sobie przerw w dbaniu o swój organizm,nawet po zimie widać,że brak jest w organiźmie witamin.Może wyjdę tu na jakąś osobę przewrażliwioną na tle jedzenia ale takie jest moje zdanie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie!!! :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 13, 2008, 10:46:35 pm
Cytat: "Mamusia"
a co dziewczynki.

Zapach kosmetyków i nowych ciuch ? :2gunfire:


Cytat: "Mamusia"
Dobrze nie pamiętam ale on nie dożył chyba 30 roku życia ( jak pamiętasz to proszę napisz ).

Jak dobrze pamiętam to chyba dożył 34-36 lat.niestety dostał raka skóry....
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 14, 2008, 07:11:52 pm
Witam! ;)  :D
Napisała do mnie mama trzymiesięcznej dziewczynki chorej na EB.Dla mnie to wspaniała matka,bo szuka już w pierwszej fazie życia swojego dziecka pomocy.Jeżeli nie ma jej u lekarzy,szuka jak radzą sobie inni.Bo z EB trzeba nauczyć się żyć.A nie będzie aż tak strasznie,pytała jak w pierwszych miesiącach radzić sobie z chorobą,czy można coś wprowadzić by wzmocnić odporność dziecka.Napisała,co bardzo mi się podobało,że nie ma zamiaru chować głowy w piasek,tylko chce pomóc swojemu dziecku.Piękne jest to,że wspomina o swoim mężu,że toczą walkę razem ( już widać,że to wartościowa rodzina ).
Podpowiem może szczegółowiej jak ja sobie radziłam,może komuś jeszcze się to przyda.Dalej piszę o wywarze z kaszy jęczmiennej w stosunku jedna szklanka na łyżkę kaszy ( pęczak lub jęczmienna ).Gotowałam ją codziennie świeżą na jeden dzień i noc.Tyle by starczyło na dzienną porcję.Po ugotowaniu przecedzałam by został sam wywar,wstawiałam do lodówki i przy każdym posiłku wlewałam do butelki tyle ile w danym okresie dziecko jadło,to mieszałam z mlekiem HUMANA.Moje dzieci ( trójka ) piły to od razu po urodzeniu,ponieważ przy ciężkich porodach podawano mi oksytocynę,co źle rozwijało laktację.Tą receptę z wywarem polecił mi bardzo dobry lekarz ogólny ( zaznaczył,że tak samo chował swoje dzieci a wiadomo,że od Nas zależy czy wysłuchamy dobrych rad czy nie  ).W czwartym miesiącu wprowadzałam wywary z zup z ( własnych warzyw ) albo przetarte przez sito.Stopniowo wprowadzałam inne rzeczy zgodnie z wiekiem dziecka.Zamiast herbatek
podawałam zioła np. miętę,koperek,rumianek.Wprowadzałam coś innego z biegiem czasu.Na temat zdrowego odżywiania już nie będę pisała,wspomnę,że warto po 15 latach wychowywania moich dzieci,uważam,że wszystko to w przyszłości procentuje.Dalej piszę,że nie należy owijać rączek,nóżek bandażami ( WIETRZYĆ ),zabezpieczać raczej miejsca gdzie dziecko się znajduje np.w łóżeczku poprzeplatać między drabinkami gąbeczkę obszytą materiałem ( wkomponować do pościeli by ładnie wyglądało ).W wózku kładłam materacyk z końskiego włosia,dodatkowo miękki kocyk rozłożony na rogi wózka.Obcinałam w śpioszkach nogawki gdy występowały ranki,nie owijałam,wietrzyłam.W chwilach gdy maluszek nie spał nosiłam go na boku biodra-jest to dobre bo na miękkim moim ciele nie robił sobie ran,wszystko ładnie się wietrzyło.Takie dziecko wymaga stałej opieki,zajmować maluszkowi czas:nosząc,bujając,tańcząc-to wszystko procentuje bo nie tworzą się rany,gdy zacznie chodzić,delikatnie przy pierwszych próbach obwiązać profilaktycznie kolanka,miejsca na które najczęściej upada dziecko.Delikatnie prowadzać za rączki ale starać się by jak najmniej było urazów.Przy pierwszym chodzeniu będą tworzyć się ranki,miałam wtedy kilka par bucików,zmieniałam je by ucisk butka padał na inne miejsca.W pierwszych latach życia nie dopuszczać do rozległych ran bo od tego w późniejszym okresie życia mogą powstać ciężkie powikłania.Bardzo ważne jest dzieciństwo.Skóra z biegiem czasu dobrze pielęgnowana staje się odporniejsza,a przy tym gdy organizm jest silny,bardzo dobrze sobie radzi z gojeniem ran.Wiem,że wymaga to wiele pracy ale głowa do góry,zapewniam,że procentuje na przyszłość.
Życzę byście się nie poddawali,przecież chodzi tu o Nasze dzieci!! :D
Pozdrawiam!! :D  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 14, 2008, 08:27:04 pm
Ależ wykład....  :multi:   :silly:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 15, 2008, 02:11:34 pm
Jest juz znany plan i data kongresu,jeśli ktoś zainteresowany jest;


http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=97&Itemid=1
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 15, 2008, 07:58:32 pm
Dobry wieczór!
Dziś Krzysiu nie będę pisać wykładów! :D
Dziękuję za informacje na temat kongresu zapomniałam wczoraj dodać.Jeżeli zdarzy się już,że nałożymy bandaż na ranę,który się przyklei do skóry.Zawsze najpierw wsadzałam malucha z bandażem do wanny by ranka się namoczyła.Lepiej wtedy bandaż odrywa się od skóry,mniej sprawia bólu.Krzysiu podpytaj swoją mamę jak radziła sobie z ranami u Ciebie.Może miała jakieś tajemne sposoby?Wychowała przecież 26-letniego synusia! ;)  Studiuję w książce składniki z jakich składa się skóra.Znalazłam tam bardzo dobrą wypowiedź i muszę ją przytoczyć! :D
"Twoje pożywienie jest Twoim jedynym lekarstwem"-mawiał najznamienitszy starożytny lekarz Hipokrates.Związek między tym co jemy a tym jak się czujemy i co nam dolega jest ścisły i nie pozostawia żadnych wątpliwości.Składniki produktów z których komponujesz swoje posiłki mają wpływ na Twoje zdrowie i biorą czynny udział w budowie i ochronie organizmu.
Pozdrawiam!

P.S.Czy ktoś może mi powiedzieć jakimi farbami maluje się kamienie? :D  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 15, 2008, 08:06:01 pm
Przyklejenie się samego bandaża do rany to jest nagrosze co może byc.Tu nawet z ciepłą wodą i tzw "mydlinami" czyli mydło rozpuszczone w wodizie moze byc ciężko oderwac,wiem sam bo parę razy mi się to wczesniej stało i teraz jestem mądrzejszy.Wole dam troche wiecej gaziuku opatrunku niż miał by mi sie sam bandaz przykleic do rany.Ból jest przepotworny i nikomu nie życzę.
A co do sposobów mamy to z tego co mi nie raz opowiadała to nic wielkuiego nie wymyślała,opatrunek masci,puder (alantan) jak byłem młodszy,to jedyne co było na wcześniejsze lata.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Kwiecień 15, 2008, 09:08:01 pm
Mamusia, proszę
malowanie kamieni (np. okrągły kamień zmieniamy w biedronkę, żabę, kwiat, głowę, a kanciasty w domek, samochód; używamy farb kryjących np. plakatowej, tuszu; gdy wyschną można je polakierować lakierem bezbarwnym)
źródło: http://www.babyboom.pl/dzieciecy_swiat/zrob_to_sam/malowanki.html
przykład:
(http://tbn0.google.com/images?q=tbn:XEe2h1EzNTqPyM:http://www.dlawich.desk.pl/graph/kamienie.jpg)
powodzenia  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 16, 2008, 07:24:01 pm
Witam! :turn-l:
Bardzo dziękuję za informacje o rodzaju farb stosowanych do malowania,na pewno coś potworzymy.Musimy tylko znaleźć jakieś ładne kształty kamieni. :D
Dziękuję Krzysiu,czegoś od Ciebie też się nauczę! ;) Wspólnymi siłami coś przekażemy innym.Wyczytałam wczoraj o algach wodnych,które bardzo łatwo hodować w domu,zawierają białko,witaminy,magnez,wapń,jod,cynk,żelazo.Przypisuje się im właściwości nawilżające,odżywcze.Poprawiają elastyczność i gładkość skóry.Już zamówiłam,całą rodzinką spróbujemy tych darów natury.Szukam też jakiegoś środka,który zmniejszałby blizny po ranach.Nie zauważyłeś w tej kwestii czegoś?? :)
Wysiałam dziś nasiona brokułów,ZOBACZYMY CO MI WYROŚNIE-nigdy ich nie siałam do gruntu! :D
Pozdrawiam!! :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Kwiecień 17, 2008, 11:12:37 am
Cytat: "Mamusia"
Witam! :turn-l:
Szukam też jakiegoś środka,który zmniejszałby blizny po ranach.Nie zauważyłeś w tej kwestii czegoś?? :)
Pozdrawiam!! :D

mój Jędrek po operacjach blizny na buzi miał smarowane maścią CEPAN - na bazie cebuli i rumianku! blizny są bardzo ładne - zawsze będą, ale są gładziutkie i nie odróżniają się kolorem.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gosiak29 w Kwiecień 17, 2008, 01:53:14 pm
Na Zosi stosowałam contratubex, ani sladu po bliznach
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 17, 2008, 09:00:30 pm
Witam.Wszystkim bardzo dziękuję za podpowiedź,na pewno wypróbuję .Chciałabym jeszcze podpowiedzieć innym o kąpielach w ziołach zwłaszcza w okresie niemowlęcym ,kiedy ciałko jest bardzo delikatne.Podczas występowania ropiejących ran,albo większej ilości ran gotowałam w garze zioła ,skrzyp,liście orzecha włoskiego,tymianku ,dziurawca (wszystko osobno) wlewałam do wanienki.W ropiejących ,albo schodzących paznokciach gotowałam większą ilość ziół z małą ilością wody.Moczenie w ciepłym wywarze (im cieplejszy tym lepiej).Likwiduje to świetnie stany ropne,nie trzeba ciągle stosować maści z antybiotykiem.Jeszcze bardzo istotne należy zwracać uwagę by wybierać dobre gatunki materiałów z małą ilością tworzyw sztucznych do noszenia.Latem szyłam spodenki do kolan z jasnego płótna, albo kolorowych flanelek dostępnych w sprzedaży .Nigdy moje dzieci nie nosiły jeansów , które mało przepuszczają powietrze są sztywne.Dzisiaj gdy są starsi noszą tylko spodnie wizytowe,a w domu spodenki ,dresy. :non: Pozdrawiam.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 18, 2008, 11:33:00 am
Ze strony DEBRY:

POSTAĆ DYSTROFICZNA PĘCHERZOWEGO ODDZIELANIA SIĘ NASKÓRKA (EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHICA - EBD)
Wpisał: Administrator    
18.04.2008.
Do pacjentów i ich rodzin
Szanowni Państwo,
Pragniemy zaprosić Państwa do udziału w organizacji badań genetycznych postaci dystroficznej pęcherzowego oddzielania się naskórka (Epidermolysis bullosa dystrophica - EBD).
Epidermolysis bullosa jest nazwą określająca grupę chorób pęcherzowych o podłożu genetycznym. Zależnie od miejsca tworzenia się pęcherzy wyróżnia się 4 główne postaci EB (zwykłą - simplex, graniczną – junctional, hemidesmosomalną oraz dystroficzną). Za rozwój każdej z nich odpowiedzialne są mutacje w innych genach, których ogólna liczba wynosi 10.
Rozwój medycyny, a w szczególności molekularnej genetyki medycznej pozwala mieć nadzieję, że za kilka lat opracowana zostanie skuteczna terapia EB. Ponieważ u podłoża poszczególnych chorób z grupy EB leżą inne patologie molekularne, ich identyfikacja będzie u danego pacjenta podstawą do zakwalifikowania do poszczególnych programów terapeutycznych.    
Na początku lat 90 XX wieku zidentyfikowano gen COL7A1, którego mutacje są odpowiedzialne za wystąpienie postaci dystroficznej EB (EBD). Zależnie od rodzaju mutacji w tym genie, których zidentyfikowano dotąd ponad 380, EBD może być dziedziczona w sposób autosomalny dominujący, bądź recesywny. Ryzyko wystąpienia choroby u kolejnego potomstwa jest zatem zróżnicowane i wynosi odpowiednio 25% lub 50%.
Cele badań prowadzonych w Zakładzie Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka zakładają: identyfikację mutacji w genie COL7A1 wśród polskich pacjentów z rozpoznaniem dystroficznej postaci EB, próbę korelacji zidentyfikowanych defektów molekularnych z obrazem klinicznym, stworzenie pierwszej w Polsce bazy pacjentów z rozpoznaniem EB, ze szczególnym uwzględnieniem postaci dystroficznej.
Zaproszenie nasze kierujemy do osób z rozpoznaną klinicznie dystroficzną formą Epidermolysis Bullosa oraz członków ich rodzin.
Koszty związane z realizacją badań zostaną pokryte ze środków projektu badawczego. Dodatkowo pacjentom i członkom ich rodzin zaproponowana zostanie bezpłatna porada genetyczna.

Aby wziąć udział w badaniach należy skontaktować się  z:
dr Agnieszką Sobczyńską-Tomaszewską ( agnieszk@imid.med.pl)
lub mgr Katarzyną Wertheim ( katarzynawertheim@imid.med.pl)
Pracownia Badań Chorób Dziedzicznych, Zakład Genetyki Medycznej  IMiD
nr tel. 0 22 32 77 177 lub 0 22 32 77 200
dr Anną Kutkowską-Kaźmierczak ( anna.kutkowska@imid.med.pl)
Poradnia Genetyczna, Zakład Genetyki Medycznej IMiD nr tel. 022 32 77 138


Wiec mysle że informacja bardzo,ale to bardzo cenna
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 18, 2008, 06:21:42 pm
Dziękuję Ci Krzysiu za informację! :D Co Ty o tym sądzisz? :D
Pozdrawiam! ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 18, 2008, 07:48:37 pm
Cytat: "Mamusia"
Dziękuję Ci Krzysiu za informację! :D Co Ty o tym sądzisz? :D
Pozdrawiam! ;)

co sądze?
Że bardzo przydante i bardzo potrzebne badanie,ja na nim już byłem w Czerwcu zeszłego roku.Czekam na wyniki :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 19, 2008, 09:32:55 am
Witam.
  Czytając o pracach nad genetyką. Klonowanie owiec transgenicznych, ich geny mieszano z ludzkimi, po doświadczeniach na owcy Dolli problemy z genami z drugiej ręki szybszy problem starzenia (telomery) eksperymenty z komórkami macierzystymi......................... :madry:
                                                                                                                                             
                             BR BR BR.....................................    Budzi we mnie zgrozę. Proponowano  
mi już takie badania. Nawet będąc w ciąży namawiano na genetyczne badania płodu. Przemyślę to, być może nie jestem doinformowana.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 20, 2008, 11:42:26 am
Witam w to niedzielne popołudnie!!! :D  ;)
Proszę mi się nie dziwić,że podchodzę do różnych badań z lekką ostrożnością.Należę do mam,które unikają większych zgromadzeń z większą ilością ludzi ( typu festyny ) by jak najmniej dochodziło do różnego rodzaju infekcji.Zwłaszcza jak dzieci były mniejsze.Przy zwykłych badaniach zawsze brałam dodatkowe zabezpieczenia typu pieluszki,kocyki by zabezpieczyć skórę przed położeniem maluszka na powierzchnię gdzie przewijała się spora ilość ludzi.Lekarze często namawiają na różnego rodzaju badania wyprobywując różne leki,które nie zawsze przynoszą dobre efekty.Jakie potem z tego wynikają konsekwencje ( często z niewiedzy,uczenia się na innych ).My matki pozostajemy z problemami same i nikt za to nie ponosi żadnych odpowiedzialności.Słychać często o walkach w sądach z lekarzami,często to bardzo zagmatwane procesy.Dla mnie moja rodzina to największy skarb,zawsze pragnę by dodatkowo nie ponosili oni zbędnego bólu.Pisałam już o psychice.Dla mnie ważne by moje dzieci nie stawiano pod ścianą,robiono serii zdjęć jak choroba się rozwija.Nakłuwano bo właśnie ktoś wynalazł jakąś nowość.Zdaję sobie sprawę,że przez takich jak ja nie rozwijała by się medycyna. :oops:
Pozdrawiam! ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 22, 2008, 09:14:23 am
Witam ponownie.
Mam nadzieje, że nie uraziłam Cię Krzysiu pewne rzeczy zrozumiesz jak sam zostaniesz ojcem . Wiem że szukasz złotej recepty na swoją chorobę, jak my wszyscy. Ja myślę że leczenie chorób o podłożu genetycznym jest bardzo ciężkie, i potrzeba wielu badań w tym lat by dojść do czegoś co przyniesie skutki. Często jeszcze bywa, że uczymy się na zasadzie prób i błędów
(przykład owca Dolly). Jeżeli mogę Ci doradzić z serca (PROSTO Z SERCA ::sercer ) nie szukaj złotej recepty w miarę możliwości nie pozwalaj by ktoś testował na Tobie nowe leki. Dbaj o siebie( myślę o odżywianiu ) . Znajdź swoją drugą połówkę nie piękną, ale mądrą. Która będzie dbała o Ciebie w trudnych chwilach (poda Ci na śniadanko szklankę szklankę ziół  i kanapkę z wartościową zieleninką) Jak to napisała do mnie bardzo mądra mama, dziewczynki chorej na EB "miłość czyni cuda" . Załóż rodzinę chociaż jedno dziecko, to wielka przygoda. Nie rozmyślaj, o tym że jesteś chory a w ten sposób można przebiec przez życie bardzo ciekawie i szczęśliwie. JESZCZE RAZ DBAJ O SIEBIE.


Jeżeli się Krzysiu nie odezwiesz (mały szantaż :lol: :lol:) to znaczy że nie chcesz ze mną tworzyć, myślę że wartościowych rzeczy dla innych. A zaglądasz na pewno!!!  :silly: co ta mamuśka znowu napisała (choć mamy odmienne zdania na nie które tematy).  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 23, 2008, 05:31:03 pm
Ależ na co miałbym się obrazic?Nic tam takiego w poscie nie widzę,w dodatku na kobiety się nie obrażam,jakby to był facet to może bym focha strzelił ...o tak sobie :lol:

A tak pisząc na poważnie,nie miałem dwa dni dostepu do0 internetu....AWARIA  :2gunfire:  TP SA
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 24, 2008, 08:41:49 pm
Dobry wieczór.  :multi:  :multi:

                                             Fajnie że jesteś.                                                                                        
Mam do Ciebie pytanie ,czy zauważyłeś jakąś poprawę po opalaniu ran na słońcu.Ja w okresie letnim stopniowo opalam ciałka moich dzieci.Zauważyłam,że po opalaniu na słońcu ranki są bardziej podsuszone ,lepiej się goją.Blizny po zimie ładniej się zasklepiają ,tak jak by słońce,wiatr podsuszało skórę.Robimy to od lat ,nawet mój mąż siada sobie na leżaku opala swoje zmienione miejsca .Lubię ten okres zdrowe odżywianie,słońce bardzo dobrze wpływa na gojenie ran.Rozmawiałam kiedyś z kosmetyczką,podpowiedziała że słońce leczy wiele chorób skóry.Zauważyłeś coś?                                                                                                                                                                                                                                                          POZDRAWIAM :non:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 24, 2008, 09:01:35 pm
Cytuj
Mam do Ciebie pytanie ,czy zauważyłeś jakąś poprawę po opalaniu ran na słońcu

Ogólnie słonce przy EB nie jest wskazane,aczkolwiek słyszałem opinie że niektóym pomaga.U sibie to też zauwazyłem że rany są zasuszone,z jednej strony to dobrze,z drugiej nie bo za bardzo wysusza a pozniej to peka i barsdzo brzydko wygląda.
Kremy na to nie wskazane,wiadomo czemu,z uwagi na rany.
Ja na sloncu zbyt długo przebywac nie moge,bo wcześniej czy pozniej robią mi sie pęcherze.Także piszac ogłonie słonce ma swoje zalety ale i wady.
Raczej dla osób chorych na EB nie wskazane.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 24, 2008, 09:50:47 pm
Witam ponownie.Nie myślę tu o opalaniu na murzyna,tylko w formie leczniczej stopniowo.Zaskoczyłeś mnie ,że robią się pęcherze chyba po długim opalaniu.By natłuścić skórę bardzo dobrze dodać kilka kropel olejku dziecięcego do kąpieli (wlać parę kropel do wody)lub wsypać mleko w proszku recepta od lekarza.DOBRANOC. :changes:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 25, 2008, 07:29:25 pm
Witam! ;)
WRESZCIE NADESZŁA WIOSNA!!!JEST CIEPŁO!!!!!!!! :kw:  ::bf1  :angel:
Dziękuję za odpowiedź.Napisała do mnie mama dziewczynki z EB,pytała jak moje dzieci przechodziły szczepienia,nakłucia igłą.U nas nie było większych zmian.Pamiętam,że tylko raz zrobił się mały pęcherz.Tak nie było większych problemów.A jak wygląda to u Ciebie?Co do szczepień moje dzieci przechodziły sukcesywnie wszystkie szczepienia.U maleńkiego dziecka zawsze są jakieś zmiany,podwyższona gorączka,biegunka,dziecko jest marudne.Takie same objawy występowały u  mojej córki,która nie choruje na EB. :flasingsmile:
Pozdrawiam bardzo serdecznie!! ;)  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 26, 2008, 03:37:44 pm
Cytat: "Mamusia"
.A jak wygląda to u Ciebie?

Ja długo,długo szczepiony nie byłem,z uwagi na to że lekarze nie wiedzieli jak przy chorobie,szczepionki wywołają u mnie efekt,czy nie będzie powikłań i innych złych obajwów.Jak dobrze pamiętam to chyba do 12 roku życia byłem zaszczepiony tylko na tężca.Dopiero pozniej,zwłaszcza w szkole średniej przechodziłem inne szczepienia.Także ja sie nie dziwie obawom tej pani co do ciebie pisała na email.
Lekarze pochopnie odpowiedzialnosci nie bedą chcieli wziąsc.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 26, 2008, 08:53:13 pm
Witam! :turn-l:
Dziękuję,że jesteś!!! :ok: TAK SIĘ PRZYZWYCZAIŁAM PISAĆ Z TOBĄ,ŻE KRZYCZĘ DO DZIECI " SPRAWDŹCIE CZY KRZYSIU NAPISAŁ!!!"
Zadano mi również pytanie czy moje dzieci kąpią się w morzu.Ja bardzo często biorę rowery,dzieci i śmigamy nad wodę,mieszkamy nie daleko.Moje towarzystwo bardzo lubi się kąpać i ciężko ich stamtąd wyciągnąć.Oczywiście niektórzy zerkają na ich zmiany na skórze ale moje dzieci się nie przejmują.Najważniejsza jest woda!!! ;)  :P Potem lecznicze opalanko ( podsuszanie skóry-tak bym to nazwała ).Jedynym warunkiem tego wszystkiego jest kąpiel w wannie wanna  po przyjściu z nad morza.Ja lubię letni okres,podsuszanie skóry na słonku,wietrzenie,przewiewne ciuszki,mniej mam problemów ze skórą.Oczywiście czasami zdarzy się stan ropny,zapalny wtedy używam maści z antybiotykiem ( właściwie używam jej najczęściej latem )!Lubimy też jeździć na odludzie- nad rzekę.Mój mąż lepiej się tam czuje.Wtedy cała rodzinka pluska się w wodzie!! :D Mojego męża w dzieciństwie też wielokrotnie szczepiono,przeciw tężcowi.Chyba w tym okresie nic innego,ciekawszego nie było...
Pozdrawiam Bardzo serdecznie!! ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 26, 2008, 08:54:22 pm
A jak to Krzysiu wygląda u Ciebie? :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 26, 2008, 11:13:36 pm
U mnie takie zabawy w rzece,basenie czy morzu defintywnie odpadają,z racji tego że naprawdę mogło by się zle skonczyc.
Aneta,przypomnij mi,twoje dzieci mają EB Simplex?
Ja mam odmianę Dystroficzną (EB Dysttrhopic) i mam dosc duze rany jak przy tej odmianie.Jak byłem mały,gdzies w 3 góra czwartej klasie podstawówki,to raz się tak pochlaptąłem w takiej wodzie (w rzece,zle się to pózniej skończyło,zaropiały mi rany.
Także podsumowywując,myśle że u 90% !!!!  ludzi chorych na jakąkolwiek odmianę Epidermolysis Bullosa odpadają takie "manewry" czyli kąpiele w rzekach,morzu czy basenie.Przez skład takiej wody jaka jest,niestety brudna w sensie jak dla nas (bakteri dużo,zanieczyszczeń,w kranie tez co prawda chlor jest ale to zupełnie inna woda...) to coś takiego odpada
Gratuluję odwagi i tego że się nie boisz ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Kwiecień 27, 2008, 08:08:48 am
Cytat: "Mamusia"
TAK SIĘ PRZYZWYCZAIŁAM PISAĆ Z TOBĄ,ŻE KRZYCZĘ DO DZIECI " SPRAWDŹCIE CZY KRZYSIU NAPISAŁ!!!"

A ja Mamusia do Twojej "rozmowy" z Krzysiem   :D
Lubię Was czytać  :D
I .... wnosicie tyle cennych informacji do tematu dzięki takiej wymianie zdań  :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 27, 2008, 10:38:19 am
:turn-l: Witam! :turn-l:
Nie chcę tu się sprzeczać,kto ma gorsze zmiany,kto lżejsze bo się nie znamy i się nigdy nie widzieliśmy.Nie na tym z resztą rzecz polega. ;) Zdaję sobie sprawę,że u różnych ludzi rożnie może to przebiegać.Ja mam trójkę dzieci i sama widzę,że przebieg nawet każdej ciąży był inny.Osobowość jest inna.Jeden z synów jest spokojny ( to będzie typ wielkiego spokojnego faceta ),drugi jest żywotny;w związku z tym zawsze było z jego skórą trochę gorzej.To tu się uderzył to nóżkę zdarł ale muszę dodać,że moje dzieci od małego zabierane były na łono natury,wietrzone,opalane.Zawsze starałam się dobrze je odżywiać.Wakacje zawsze u dziadków,którzy wyprowadzili się na wieś.Tam dalej objadanie babcinych warzywek,owoców z drzew,picie ziół ( ja zawsze byłam tak wychowywana ).Myślę,że to wszystko ma wielkie znaczenie dla organizmu.Jak już pisałam zawsze w naszym domu było pewno zwierząt,inni zwracali uwagę,że to bakterie i choroby w domu.U nas zawsze też jest nawieszanych dużo ładnych kształtów korzeni,traw.Też słuchałam,że to roztocza,nie trzymać tego w domu a pyłki traw a to jeszcze coś innego.Myślę,że wielkim znaczeniem jest przyzwyczaić organizm do różnych bakterii,pyłków,zarodków,bakterii zwierząt od najmłodszych lat.Dziecko wychowywane,izolowane szybciej złapie dodatkową chorobę.Oczywiście bardzo ważna jest czystość ogólna,dbanie o otoczenie.Mój mąż jako dziecko tez zawsze chorował,teściowa opowiadała,że zawsze były jakieś problemy.Jak go poznałam miał rozległe rany na nogach z cienkim,delikatnym naskórkiem ( jeżeli to tak można nazwać  naskórkiem).Jego skóra na twarzy była woskowa jakby przezroczysta.Do dzisiaj nie udało nam się wyleczyć zmian na nogach ale naskórek jest mocniejszy,nie sączący się,nie robią się aż tak po uderzeniu rany.Nie musimy tego ciągle smarować,zawijać.Organizm sam sobie radzi.Mąż też dziś uważa,że bardzo ważne jest odżywianie by organizm radził sobie z chorobą.Pisałeś o basenie,na basen nigdy bym dzieci nie puściła ze względu na czystość wody,jeziora też odpadają.Omijałam całe życie szpitale,choćby to były nawet odwiedziny.Moje dzieci nie mają rozległych,otwartych ran,więcej blizn po starych ranach.Nasza lekarz ogólna zawsze z ciekawością ogląda nasze dzieci.Jestem bardzo dumna bo mówi,że widać,że mama o was dba ( no muszę się pochwalić ale tylko ja wiem ile to pracy ).Należę do kobiet,które tak szybko sie nie poddają i nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych.
ZAUWAŻYŁEŚ KRZYSIU W ILU SPRAWACH SIĘ RÓŻNIMY? ;)  :P Ale miło mi się z Tobą pisze i wymienia swoje spostrzeżenia.A teraz trzeba gdzieś się wybrać na spacerek!!
Pozdrawiam,miłego dnia!!! :D  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Kwiecień 27, 2008, 11:38:57 am
też zawsze sprawdzam czy Krzysiu odpowiedział  :turn-l:  :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 29, 2008, 07:39:40 pm
Witam!!!! :turn-l:                                                                                                                                                                
Ostatnio mam dużo pracy,na działeczce a  do tego dom,przydałaby się dodatkowa para rąk albo jeszcze jedna Aneta,ale co się nie robi dla rodzinki ;) .Trochę człowiek popracuje a potem są tego zbiory a w tym ogromna ilość witamin i zdrowie na talerzu.Muszę napisać,też o swoich spostrzeżeniach.Przedwczoraj siedziałam do nocy na internecie czytałam wiadomości o EB na Debrze.Oglądałam programy telewizyjne,które były kręcone na temat choroby.Po skończeniu wpadłam w bardzo zły nastrój.Dlaczego ludzi chorujących na EB przedstawia się w tak smutny sposób???Gdybym nie miała męża chorego na ta chorobę i urodziło by mi się dziecko z EB to wpadłabym w depresję,że mam tak chorego maluszka.Nigdzie nie wyczytałam pocieszenie typu: "PRZY ODPOWIEDNIEJ PIELĘGNACJI,NAUCZENIA SIĘ ŻYCIA Z EB NIE JEST AŻ TAK STRASZNIE!!".Mało zachęty by rodzice dbali o swoje dzieci.Ja chyba jestem bardzo pozytywnie nastawiona na życie ( umiem cieszyć się z małych rzeczy ) i czasami wydaje mi się,że może źle,że w ogóle opisuję tą chorobę.Wszędzie BANDAŻE,MAŚCI,STRASZLIWE RANY a ja opisuję,ze sobie radzę!
KRZYSIU CZY TY JESTEŚ TAK NIESZCZĘŚLIWY???????
Patrząc na moje pociechy,męża myślę,że często zapominają,że są chorzy.Bywają złe dni ale robimy wtedy dzień wolny od szkoły,rozmawiamy,pielęgnujemy by było lepiej.
Ja to jestem.... :roll: ale musiałam to napisać.
Jutro jak znajdę czas poszukam w bardzo mądrej książce,która liczy 4 ogromne tomy "Encyklopedii Medycyny Naturalnej " o zrywaniu strupków z ran.Opiszę w skrócie co tam wyczytałam.
Pozdrawiam!!! ;)  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 29, 2008, 08:41:56 pm
Cytat: "Mamusia"
Dlaczego ludzi chorujących na EB przedstawia się w tak smutny sposób???Gdybym nie miała męża chorego na ta chorobę i urodziło by mi się dziecko z EB to wpadłabym w depresję,że mam tak chorego maluszka.Nigdzie nie wyczytałam pocieszenie typu: "PRZY ODPOWIEDNIEJ PIELĘGNACJI,NAUCZENIA SIĘ ŻYCIA Z EB NIE JEST AŻ TAK STRASZNIE!!

Wbrew pozorom to nie jest takie proste,zwazywszy na fakt gdy widzi się dziecko zaraz po urodzeniu ,w samych ranach i bomblach a nie zdrowe i całe....stąd jest jak jest.I ja się naprawdę nie dziwię matkom jak naprawdę "łamią sobie żeby" nad tym problemem.
Do dzisiaj naprawdę wiedza ludzi,lekarz nie jest wielka na temat EB,sama Aneto wiesz bo pisała do ciebie ciocia chorej dziwczynki na EB.Ludzie prostu szukają pomocy.
Przy każdej chorobie trzba byc naprawdę odpornym psychicznie aby się nie załamac.Ale widok dzicka zaraz po urodzeniu,i widok ran napewno jest czynnikiem wielce stresującym,prowadzącym do sumtku,żalu,załamania.Więc jak się nie dziwię.

Cytuj
KRZYSIU CZY TY JESTEŚ TAK NIESZCZĘŚLIWY???????

Ja się nauczyłem życ,ale nie będę kłamał i napiszę że miałem chwile załamania.Zważywszy jak człowiek codziennie poświeca sobie dosc duzo czasu a widzi iż wszystko czasami idzie na marne,albo jest to tak jak lanie wody do dziurawego wiadra....(czasami co się zagoi,robi się na nowo,)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 29, 2008, 09:14:39 pm
Jest w tym sporo racji ale My też powinniśmy też pocieszać ludzi,są znacznie gorsze schorzenia,upośledzenia.Ja będąc matką chciałabym przeczytać coś pozytywnego a nie same negatywne opinie.Napisała do mnie mama dziewczynki i cieszę się.Dostaję śliczne zdjęcia,dzięki którym mam piękniejsze dni! :flasingsmile:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 30, 2008, 08:13:54 pm
Witam! :turn-l:
Bardzo mi przykro ale pomyliłam chyba książki.Najwyraźniej za dużo czytam.Muszę to odnaleźć.Czytałam dzisiaj na Debrze o dzieciach Hioba.Czytałeś?Co o Tym sądzisz?
Na mnie wywarło ogromne wrażenie.
Pozdrawiam! :D
P.S.Wejdź Krzysiu na e-maila ;)  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Kwiecień 30, 2008, 09:58:36 pm
Cytat: "Mamusia"
Debrze o dzieciach Hioba.Czytałeś?Co o Tym sądzisz?

Tak,czytałem jakiś czas temu,bardzo dobry i dobitny artykuł,
Jak widac po tym,mozna sie przywczaic do wszystkiego.Bardzo ładnie opisane histroie (skrótowo)

Cytat: "Mamusia"
Wejdź Krzysiu na e-maila

Wszedłem niemal w tym samym momencie co przyszedl,bo mnie cos pikło aby zobaczyc poczte,dziekuję jeszcze raz :D  :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 01, 2008, 01:19:18 pm
Witam w ten piękny popołudniowy dzień!! ;)  :D
Będę dzisiaj nieco oschła :( .Wracając do artykułu z dziećmi Hioba.Muszę napisać,że wprawiły mnie w straszliwy nastrój.Myślę,że ktoś kto to napisał nie zaznał w życiu prawdziwej miłości.Beż ograniczeń źle pisał o rzeczach wielkiej wagi.Czytając ten artykuł odniosłam wrażenie,że nie ma większego sensu coś osiągnąć,bo jest choroba.Ja tak nie uważam.Każdy choć żyłby krótko powinien spróbować zrealizować oczywiście według swoich możliwości swoje marzenia zakładać,planować nie wolno mówić,że już nic nie można bo po co wtedy rozpoczynać nowy dzień.Co mają powiedzieć matki,które chowają dzieci z ciężkimi upośledzeniami.One też nie widziałyby konkretnego celu!A jednak wsadzają w swoje dziecko wiele miłości.Każdy musi mieć jakieś plany,założenia nawet po to by pod koniec swojej drogi życiowej mógł podsumować co zrobił w swoim życiu dobrze a co mogło wypaść lepiej.Ja czytając ten artykuł po urodzeniu dziecka z chorobą EB pewnie strasznie bym się załamała a tak nie powinno być.Piękne było to,że pomimo swojej choroby młodzieniec Krzysiek fantastycznie radził sobie z chorobą by nie dać się zamknąć w czterech ścianach.Należę do podobnych ludzi-nie poddaję się bez walki.
Pozdrawiam!! :flasingsmile:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Maj 01, 2008, 02:21:27 pm
Cytat: "Mamusia"
Wracając do artykułu z dziećmi Hioba.


podrzuć link do artykułu  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 01, 2008, 03:01:22 pm
Cytat: "kasiape"


podrzuć link do artykułu  :D


http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=81&Itemid=68
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 02, 2008, 11:20:18 am
Witam!  :D  ;)                                                                                                                                                                                                    Chciałam zapytać Cię Krzysiu,czy umiesz podglądać swój organizm.Ja codziennie po kąpaniu u dzieci oglądam czy nie ma większych zmian.O pielęgnacji samych ran już nie będę pisać.Ważne jest też,by sprawdzać czy skóra np. jest sucha,jeżeli tak to nie tylko parę kropel oliwki dolanej do wanny ale i od wewnątrz organizmu zwiększyć ilość nie nasyconych kwasów tłuszczowych np.oliwa z oliwek(dodanych najlepiej bezpośrednio do np. sałatek  )olej lniany,tran ryb morskich,oleje nasion z liści (dostępne w aptece kapsułki z wiesiołka,ogórecznika ) mąż po zażywaniu ich ma bardzo ładne gładkie rany i blizny.Ogórecznik hodujemy też na działce,dodajemy go do sałatek ( liście ),pijemy w postaci herbat. ::pif33.Trzeba zażywać przez jakiś okres ponieważ skutki widać dopiero po jakimś czasie.Skóra jest gładsza,nie pomarszczona.U dzieci gdzie nie ma tak wielkich ran,tego aż tak nie widać ale u męża,który ma większe rany na skórze następują znaczne zmiany.  :ok: Skóra jest elastyczna,nie ma aż taki sypiących pozostałości po zdartym naskórku,rogowaceniu,złuszczeniu ( WARTO O TYM POCZYTAĆ "KWASY TŁUSZCZOWE" ) stanowią niezwykle ważny i konieczny składnik przy gojeniu ran. Kwasy tłuszczowe muszą być koniecznie podawane w pożywieniu,organizm nie potrafi ich wytwarzać,myślę,że to bardzo ważne przy rozległych ranach.Wtedy gdy występuje okres przesilenia organizmu mogą też wystąpić ropiejące rany ( więcej niż zwykle ).Staramy się wtedy wesprzeć,prócz maści z antybiotykiem na zewnątrz  ale i od wewnątrz układ odpornościowy.Dodatkowa ilość witaminy C,wapno musujące,więcej odpoczynku by organizm się zregenerował,nie wspomnę już o miłości rodzicielskiej do dzieci; podajemy soczek z owoców przygotowany szybciej,mówiąc "pij to witaminki :love1:    ",czułości więcej niż zwykle.O miłości do męża ni będę tu pisać,każda osoba ma swój własny sposób ;)  ;) .Psychika w tym wszystkim też jest bardzo ważna!!!! :D
Natworzyłam.... :P
Pozdrawiam!!! ;)  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Maj 02, 2008, 04:21:10 pm
Krzysiek26, dzięki za link!

artykuł nieco odmienny od Waszego miłego "pogadania",
nawet mocno szokujacy -  :puppydogeyes:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 02, 2008, 04:22:17 pm
Cytat: "Mamusia"
Chciałam zapytać Cię Krzysiu,czy umiesz podglądać swój organizm.Ja codziennie po kąpaniu u dzieci oglądam czy nie ma większych zmian

Tak obowiązkowo podczas codziennego mycia.Zreszta trzba bo nie mozna dopuscic do tego aby zrobiło się duze i wielkie,bo po przebiciu zawsze wtedy jest odpowiednia duza rana.wiec codzienna kontrola jest tu podstawą,aby minimalizowac efekt tego że zrobi się duzy bombel.
to ma też swój mankament bo troszkę czasu trzeba do tego zmarnowac.Poświecam na to ok 15-30 minut aby sie dobrze skontrolowac,oraz zapobiec większosci .Tłumię pęchcerz w zarodku,jak jest mały to odrazu "idzie pod igłę".Tym sposobem nie pozwalam aby zrobiło sie duże a co za tym idzie pózniej duza rana.Przed samym spaniem też robią mała 2-5 minutową kontrolę. :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 02, 2008, 05:23:18 pm
Witam ponownie!!! :turn-l:
Widzę Krzysiu,że Ty to jak mój mąż,kiedy go poznałam. :P Ja tu o organiźmie a Ty o skórze!!
Bardzo Cię proszę-dbaj o siebie!!!To procentuje na przyszłość!!!
Miłego wieczoru!!! ;)  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 02, 2008, 09:00:07 pm
Cytat: "Mamusia"
Witam ponownie!!! :turn-l:
Widzę Krzysiu,że Ty to jak mój mąż,kiedy go poznałam. :P Ja tu o organiźmie a Ty o skórze!!
Bardzo Cię proszę-dbaj o siebie!!!To procentuje na przyszłość!!!
Miłego wieczoru!!! ;)  :D

Organizm chyba u mnie w porządku,na temat ziół to mądrzył się nie będe bo nie znam się  :turn-l:   :flasingsmile:
więc napisąłem o skórze,ale chyba nie o to chodzio.

P.S: czy ktoś wie na forum jak wygląda zabieg na przepuchlinę?
Niestety chyba mnie to dopałdo,a konkretnie przepuchlina pachwinowa,byłem wczoraj u lekarza i dał mi skierowanie do chirurga.Zobaczymy co on powie.
Może się da uniknac zabiegu?
Musze jeszcze poszukac odpowiednio chirurga który zna sie też co nie co na dermatologi,bo wiadomo jak przy EB i tego typu zabiegach jest,trzeba obchodzic się jak z jajkiem  :roll:   :roll:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 03, 2008, 01:07:23 am
Krzysiu, coś mi się kojarzy,że taki ( podobny może) temat był poruszony,ale nie wiem narazie gdzie .... postaram się poszukać.

Tu jest opis przebiegu operacji

Przepuklina - przebieg operacji
http://www.fragmat.pl/pl/przepuklina/przepuklinaoperacja.php
Cytuj
Operacja przepukliny polega na wypreparowaniu, zaopatrzeniu worka przepuklinowego i założeniu siatki wzmacniającej ściany kanału pachwinowego uniemożliwiając tym samym nawrót przepukliny. Operacja przepukliny wykonywana jest w znieczuleniu miejscowym lub przewodowym. Zastosowanie nowoczesnej techniki operacyjnej i specjalnej siatki pozwala na szybki powrót pacjenta do codziennych zajęć. Małe cięcie skórne zapewnia lepszy efekt kosmetyczny, lepsze gojenie się rany i redukuje do minimum dolegliwości bólowe, zapewniając szybko pełną sprawność. Zabieg kończy założenie szwu śródskórnego lub plasterków skórnych. Po zabiegu można przyjmować leki przeciwbólowe, jeżeli pacjent odczuwa taką potrzebę.

Więcej
http://www.google.pl/search?hl=pl&q=przepuklina&lr=
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 03, 2008, 10:19:54 am
Witam!! :non:
Nie jestem lekarzem, i z tego co wyczytałam na temat przepukliny pachwinowej od lekarskiego punktu widzenia, schorzenie to leczy się tylko operacyjnie. Od strony medycyny naturalnej cennym lekiem na to schorzenie jest przewrotnik pospolity. Pije sie go codziennie po cztery szklanki herbatki. Na zewnątrz okłady z tasznika pospolitego. Opisywano nawet że miejsca zmienione miały po dziesięć cm. długości i wysokości. Po zastosowaniu ziół miejsca zaleczono. Lek ten leczy od wewnątrz wiązadła mięśniowe. Opisano że pomaga nawet w chorobach zaniku mięśni czyli jest to cenny lek . Wiem że ty za bardzo nie lubisz ziółek ale ja myślę że warto wspomóc swój organizm. Brak jakiś minerałów, składników spowodował że zaczynają sie takiego typu problemy. Ważne jest też to że zauważyłeś to w pierwszej fazie. Zwiększa to szanse na zaleczenie. ;)  :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 03, 2008, 10:37:28 am
Gaga; dzięki za opis.Naszczescie nie jest takie dramatyczne jak myślałem.
Czytałem na google że mozna to też próbowac zniwelowac specjlanymi opaskami uciskowymi?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 04, 2008, 09:03:53 am
Witam w piękny niedzielny poranek :multi:                                                                                                      
Wiem że to nie moja sprawa,ale z serca chciałabym zwrócić Ci Krzysiu uwagę.Nie jestem pewna czy z pasami przeciwko przepuklinie to dobry pomysł.Przy chorobie skóry z EB to raczej nie za dobry pomysł. Idzie lato,upały pasy obciskają ciało.Swojemu mężowi wybiła bym to z głowy .Najlepiej doradzi Ci lekarz.Czasami musimy podjąć sami ważną decyzję by jak najmniej ucierpiał nasz organizm.Łatwo mi się pisze ,bo nie dotyczy to mojego ciała (to tak z SERCA) :silly: Mogę zadać jeszcze jedno pytanko odnośnie zębów,które zostały  w jakiś sposób uszkodzone przez sterydy.Interesuje mnie tylko ,czy te zmiany były na szkliwie ,czy w korzeniach a może poza korzeniowo (w dziąsłach) nie musisz pisać szczegółowo.                                             POZDRAWIAM.
PS.Przepuklina jest wynikiem między innymi słabych mięśni .Krzysiu rowerek i proponuję w jakieś piękne zakątki twojej miejscowości.Pogoda dopisuje. :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 04, 2008, 09:53:16 am
Cytat: "Mamusia"
.Przepuklina jest wynikiem między innymi słabych mięśni .Krzysiu rowerek i proponuję w jakieś piękne zakątki twojej miejscowości.Pogoda dopisuje

Krzysiu,nie wiem z której strony jesteś Krakowa,ale z każdej znajdziesz przepiękne miejsca i trasy rowerowe. :D

Katalog tras rowerowych
http://rowery.onet.pl/trasy.html

Okolice Krakowa
http://www.krakow.come2europe.eu/zwiedzanie/okolice_krakowa/
Zobacz gdzie w okolicach Krakowa możesz udać się na wycieczkę piesza, rowerową lub samochodem

Okolice Krakowa
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/8898
( tu tylko część ...)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 04, 2008, 10:57:41 am
Cytat: "Mamusia"
Mogę zadać jeszcze jedno pytanko odnośnie zębów,które zostały w jakiś sposób uszkodzone przez sterydy.Interesuje mnie tylko ,czy te zmiany były na szkliwie ,czy w korzeniach a może poza korzeniowo (w dziąsłach) nie musisz pisać szczegółowo

Jeśli chodzi o sterydy które brałem jak byłem maly to był to ENCORTON.Jak już pisałem w jednym z postów ucierpiały na tym moje zęby,i to równo jak leci; i szkliwo i w korzeniach jak i dziąsła też..........
Jakby to napisac...w jakis sposób nie wiele udało się je przywrócic do tego stopnia aby nie chodzic bez,chodzisz grozba była realna.
Niestety,przy EB u wiekszosci osób odpadaja rózne metody leczenia zebów,od rwania ( a jak juz dochodzi do rwania zęba to dentysta musi dobrze się namyslec...) po skomplikowane leczenie.Jak zapewne wiesz z opisów o EB  u dosc znacznej ilosci osób chorych zmiany (pęcherze) pojawiaja sie tyeż w środku w jamie ustnej.U mnie jak byłem mały było podbnie.bardzo czeto pojawiały mi się na podniebieniu.Obecnie nie mam i choroba stamtąd sie wycofała.ale był czas jak byłem mniejszy i młodszy że robiły sie na podniebieniu i raz za czasu na dziąsle.
Dlatego leczenie zębów u osób chorych na EB to jest nie lada wyczyn dla dentysty i z reguły trzeba poszukac bardzo dobrego dentystę któy się podejmie takiego leczenia i bałsię nie będzie.
Na stronie Debry jest opis leczenia zębów u osób cierpiacych na EB.
http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=74&Itemid=65
http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=67&Itemid=56


http://debra-kd.pl/index.php?searchword=z%EAby&option=com_search&Itemid=

Nalezy też zauważyc iż u osób chorych "ostre" i markowe pasty do zębów odpadają,jak i twarde szczoteczki do zębów.Ja szczoteczkę do zębów wymieniam średnio co 3 tygodnie-1 miesąc.Tak aby była jak w największym stopniu miękka.
Pasta jaką używam to Lacalut,do kupienia w aptece.Bardzo dobra,łagodna i puszcza na zebach bród. (chodzisz przyznam sie szczerze że ostatnio miałem problemy bo bardzo lubie kawę,a wiadomo jak kawa na szkliwo i zęby działa.... )
Podsumowywując,leczenie zębów i dbanie o nie u chorych na EB to nie lada problem i wyczyn dla dentystów.Tutaj potrzeba wielkiej ostrożnosci.

Wracając na chwile do przepuchliny,to ja bardziej opaski obawiam się :krojenia" bo tutaj też trzba uważac.Na nacieciach po "nożu" chirurgicznym moga pojawic się pęcherze i może zle się goic.Moga poprstu wystąpic powikłania,głównie skórne.
Więc suma,sumarów w opasce moze i gorąco i zle ale była by bezpieczniejsza bo nie jest powiedziane że zrobiły by się po niej pęcherze.

do tych słabych mięsni nie skromnie to się nie zgodzę  :multi:   :multi:
Mięsnie mam ok,wszystko dzięki temu że jak byłem mały to rózne wygibasy robiłem (nawet kopiąc raz za czasu w piłkę) co inna osoba widząc u mnie takie schorzenie skwitowała by tylko tym że musze byc chyba nie normlany grając w piłkę przy czymś takim ;P
To samo tyczy się rowera,kilometrów to tyle na nim nie raz nabiłęm że tak się zastanawiam jak moje nogi to zniosły.I chyba tylko dzięki temu nie mam dzisiaj problemów mimo dosc dużej choroby nóg z poruszaniem się.A znam przypadki z EB kótre niestety mimo młodego wieku (młodsi odemnie) poruszają się już z kulami...).Był taki chłopaczek na listopadowym spotkaniu Mikołajkowym w Katowicach - też Krzysiek (17 lat).Poruszał się o kulach.Więc słabe mięnie,razej odpadają.
Wiec ta przpuchlina to może raczej od za dużego wysiłku....ale mozna gdybyac,zobaczymy co lekarz - chirurg powie.

@Gaga ja jestem z pod Krakowa,napiszmy tak mniej więcej między Wieliczką a Myślenicami ;).wiec w sowjej miejsocwosci i okolicy znam sciezki i drogi gdzie mozna pojezdzic na rowerku ,ale dzięki za linki,moze coś nowego znajdę.

Ale się rozpisałem - kończę.  :x-mas:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 04, 2008, 10:03:42 pm
WITAM.                                                                                                                          

Wracając do przepukliny,to muszę Ci napisać że nie jestem w temacie dzięki Tobie dwa dni przeglądałam książki w skrócie napisałam co wyczytałam(od strony lekarza, medycyny naturalnej).BARDZO się cieszę że uprawiasz jakąś dyscyplinę sportu uważam że to bardzo ważne u osób chorych na EB.Jeżeli chodzi o zęby u dzieci na razie niema żadnych problemów,u męża przed czterdziestym rokiem życia zaczęły się zmiany poza korzeniowe zastanawiam się   może to wpływ choroby.Bardzo dziękuję za informacje.POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 04, 2008, 10:21:39 pm
Cytat: "Mamusia"
,u męża przed czterdziestym rokiem życia zaczęły się zmiany poza korzeniowe zastanawiam się może to wpływ choroby

Nie chcę cie martwic ale bardzo możliwe (chodziasz nie piszę że na 100% bo wiek swoje też robi),w każdym badz razie niech obserwuje to dokładnie!!.
A czy nie robiły mu się pęcherze na dziąsłach? (np. po jakimś zabiegu dentystycznym? (rwanie itp.).Jak już wspomniąłem u mnie się robiły samoistnie tak jak na innych częsciach ciała,a już zle było jak sobie podrazniłem jakimś twardym cukierkiem.W razie czego musicie poszukac dobrego dentysty.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 04, 2008, 10:46:42 pm
WITAM PONOWNIE.Mąż nie wspominał o pęcherzach w jamie ustnej z plombowaniem, rwaniem  też nie było problemów .Lekarza od wielu  lat mamy tego samego.Jedno co nas zaniepokoiło to to że część korzenia zanika,mimo tego że ząb jest cały.Po twardszych posiłkach też niema zmian.DOBREJ NOCY. :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Maj 07, 2008, 01:11:07 pm
Witam Wszystkich serdecznie!
Jestem siostrą Krzyśka o którym wspominacie w swoich postach. Krzych faktycznie śmiga o kulach jest Go wszędzie pełno(ma przykurcz prawej stopy dlatego kule są niezbędne) jeździ też rowerem. Mam nadzieje że spotkamy się na kongresie   ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 07, 2008, 02:54:41 pm
Cytat: "gocha"
Witam Wszystkich serdecznie!
Jestem siostrą Krzyśka o którym wspominacie w swoich postach. Krzych faktycznie śmiga o kulach jest Go wszędzie pełno(ma przykurcz prawej stopy dlatego kule są niezbędne) jeździ też rowerem. Mam nadzieje że spotkamy się na kongresie   ;)

Witam,witamy. ;)
P.S: ja mysłaem że ta pani co z nim była to jego mama,a tu się okazuje że siostra  :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 07, 2008, 11:32:56 pm
Witam wszystkich bardzo serdecznie.Bardzo się cieszę że ktoś tu jeszcze zagląda.Pozdrowienia dla brata Krzysia :non: jesteśmy pełni podziwu chęci walki z przeciwnościami.Zapraszamy do pisania ,może podzielimy się dodatkowo cennymi informacjami(jak przebiegało leczenie ,czy uzyskał jakąś pomoc od lekarzy) .Było by miło byśmy wzajemnie wymieniali swoje doświadczenia pomagali innym w pielęgnacji.Wybieramy się z całą rodzinką na kongres ,będzie miło wszystkich spotkać.Pozdrawiam. :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Maj 09, 2008, 10:20:21 pm
Witam!
Kochani może Wy nam coś doradzicie, Krzych ma problemy z zębami musi poddać się leczeniu protetycznemu tj. odtworzenie koron zębów za pomocą wkładów koronowo-korzeniowych i koron niestety leczenie jest drogie. Staram się o refundacje z NFZ-tu niestety dostałam odmowną decyzje  :lzy:
Muszę się odwoływać od tej decyzji. Może komuś udało się wygrać z NFZ-tem????
A na dodatek Krzysiek od miesiąca walczy z pęcherzami w oczach  :2gunfire:
Ale humor mu dopisuje jak On to robi nie wiem.
Pozdrawiam ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 10, 2008, 10:11:46 am
Cytat: "gocha"
Krzych ma problemy z zębami musi poddać się leczeniu protetycznemu tj. odtworzenie koron zębów za pomocą wkładów koronowo-korzeniowych i koron niestety leczenie jest drogie. Staram się o refundacje z NFZ-tu niestety dostałam odmowną decyzje

Boję się że będzie ciężko.....z NFZ'em szybko nikt nie wygrał.No ale może ktoś ma pomysł?

Cytat: "gocha"
A na dodatek Krzysiek od miesiąca walczy z pęcherzami w oczach

Skąd to znam.....u mnie równiez robiły się pęcherze w oczach,konretnie na rogówce,tydzień wtedy był z głowy.
Przez pęchcerze ucierpiało u mnie lewe oko na które słabiej widzę.Na prawym też mi sie robiły ale naszczescie nie zostało tak poszkodowane.
Obecnie nie robia mi sie już 3 rok.Ale napraqwde nikomu nie życze bo ból jest nie samowity (szczypie i łazawi jak cholera)
Jaką masc do oczu Krzysiek zostosuje?
Polecam jak już się zrobią Solcoseryl (chyba dobrze napisałem),jest to masc tworzona miedzy innymi z tkanek cielęcych,bardzo dobra.Nie szczypie i szybko goi,leczy.Ona w zasadzie ma konstytencję żelu.Jest tylko i wyłącznie na receptę.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Maj 10, 2008, 12:58:32 pm
Witam!
Krzych stosuje Corneredel, Flucon, Hylocomod, Floxal w zależności co zastosuje okulistka.
Mamy dobrą okulistkę w Warszawie, opiekuje się Krzyśkiem od wielu lat i naprawdę wie co robi. Mama wyprubowała już wielu okulistów ale ta jest najlepsza i interesuje się EB!!!
Pozdrawiam!
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 11, 2008, 07:16:00 pm
Witam.Przepraszam ale trochę jestem zabiegana.Bardzo dziękuję za współpracę
.Jeżeli chodzi o pęcherze w oczach ,takie zmiany u nas nie występują
(ciekawa jestem czy tworzy się to samoistnie ,czy po potarciu oka ,urazach).Nie mam w tej kwestii doświadczenia.Radzę tylko,by prosić o pomoc tylko dobrych lekarzy.By jak najmniej było skutków ubocznych.Jeżeli chodzi o walkę o dotację, też nigdy nie potrzebowałam pomocy.Gdyby dotyczyło to moich dzieci pisała bym non stop,oni odmowę a ja swoje.Jeżeli miała bym problemy z uzbieraniem pieniążków ,popytałabym przy organizacjach dla osób niepełnosprawnych (przy Urzędach Miasta)są czasami dofinansowania.Porozmawiała bym z dyrektorem szkoły ,do której chodzi Krzyś może udało by się zrobić zbiórkę dla kolegi ,czasami małe sumy mogą przerodzić się w większe.My już szykujemy mapki,trasy by dojechać na kongres musimy wyruszyć w nocy by zajechać na czas.Chcemy zwiedzić przy okazji Kraków ,Częstochowę. :multi:    
 :multi:

P.S.Krzysiu chyba o czymś zapomniałeś... ;)  Cała rodzina czeka!! :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 11, 2008, 07:34:45 pm
Cytat: "Mamusia"
.Jeżeli chodzi o pęcherze w oczach ,takie zmiany u nas nie występują
(ciekawa jestem czy tworzy się to samoistnie ,czy po potarciu oka ,urazach)


U mnie akurat robiło się to na wiele sposobów.I samoistnie i po zatarciu oka czymś (ostre,lub piekące np. cebula,pieprz itp.) lub po zabrudzebniu oka czyms np. piasek lub jeśli wpadło coś do oka.Oczywscie nie zawsze,ale tu aby nie dopuscic do pojawienia sie po czyms takim pęcherzy decydował czas,szybko wtedy oko porządnie przemyc i odrazu albo kroplami albo mascią potraktowac aby zminimalizowac możliwsc pojawienia się pęcherza w oka.Tutaj też nie jest polecane za wielkie przemęczanie oczu przy komputerze.Względnie jak ktoś musi długo przy nim byc to najlepiej miec taki filtr na ekran,albo jak ktoś da radę nosic okulary (ale przy EB to nie każdy może ze względu na to że oprawki mogą obcierac nos,tak jak u mnie albo za uchem).no i inne ukrazy oka,lub oczu,moga po tym pojawiac się pęcherze.wiec jak widzisz Aneto tutaj sprawa też jest złożona.Oczywscie nie u każdego chorego na EB takowe pęcherze w oku (oczach) moga lub muszą sie pojawiac,zalezy od typu EB głównie.Byłem niejszty to robiły mi się częsciej,teraz mam spokój w miare naszczescie,jak się zrobi bardzo rzadko to tyle.

P.S: jutro mam się pojawic nowa liste leków refundowanych ,głównie z chorobami rzadkimi genetycznymi.Ciekawe czy i EB na tej liscie się znajdzie.......

Cytuj
P.S.Krzysiu chyba o czymś zapomniałeś...  Cała rodzina czeka!!

Nie zapomniałem :) najpózniej do wtorku przesle ci,musze tylko poszukac na dysku.
Nie za bardzo miałem kiedy bo mało siedziałem przed kompem,pogoda ciepła to się dotleniałem ile mogłem :D
ale obiecuje że w tym tygodniu będziesz miec napewno:)

co do tego Krakowa,to wystarczy wam czasu? Kongres kończy się w niedzielę ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 12, 2008, 05:55:19 pm
Aneto: odbierz pocztę :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 12, 2008, 10:38:35 pm
Czy kroś się na forum orientuje czy Nowa lista leków refundowanych została dzisiaj opublikowana?
Patrzyłem na stronę Ministerstwa Zdrowia - cisza.
dodam iż miała to byc lista specjalna bo miały na niej głównie byc umieszczone refudnowane leki na żadkie choroby genetyczne.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 13, 2008, 01:44:14 pm
WITAM KRZYSIEK 26  :ok:Odebrałam pocztę.Bardzo dziękuję za zdjęcia ,teraz znajdziemy Cię na kongresie.Dziękuję za informacje o pęcherzach w oku.Na temat leków nic nie znalazłam.Jakie leki mogą być refundowane ,maści?.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 13, 2008, 02:47:11 pm
Witam ponownie nie byłabym mamuśką gdybym nie opisała,tego co znalazłam w bardzo mądrej książce medycyny naturalnej.Dział poświęcony był bliznom przyrostowym ,keloidom ,zmianach skórnych.BLIZNY zbudowane są ze specjalnego rodzaju tkanek,zwanych fibroblastami ,które czynią określony fragment skóry grubszym i bardziej wytrzymałym.Po pewnym czasie kurczą się ,a prawidłowo leczone zanikają całkowicie.KELOIDY rozwijają się powoli,nie powodują dolegliwości bólowych ,nie ulegają zezłośliwieniu,mogą powodować poważny problem estetyczny.Istnieje grupa czynników ,które opóźniają proces gojenia się rany ,mogą powodować powstawanie keloidów.Prawdopodobieństwo powikłań występuje w tedy ,gdy gojenie się rany dotyczy osoby niedożywionej ,w organizmie brakuje witamin i mikroelementów ,a w trakcie gojenia może dojść do zakażeń miejscowych lub ogólnoustrojowych.W czasie gojenia dieta jest bardzo ważnym czynnikiem.Powinna być wysoko białkowa oraz zawierać dużo warzyw i owoców.Szczególnie ważna jest wysoka zawartość witaminy A i E oraz cynku.Składniki te można znaleźć w następujących pokarmach A-morele,brzoskwinie,marchew,kalarepa,szpinak,dynia,melon,buraki,brokuły ,brukselka.E-nasiona słonecznika,orzechy,migdały,otręby zbożowe,rośliny strączkowe olej zwłaszcza z zarodków pszennych i sojowych.CYNK-ostrygi,mięso duszone,wątroba cielęca,indyk pieczony,dynia i jej pestki.O uszkodzoną skórę należy dbać szczególnie troskliwie .Nie należy stosować preparatów kosmetycznych z wyjątkiem specjalnie do tego przeznaczonych.Nie wolno przesadzać z dłuższym moczeniem uszkodzonych okolic ani intensywnie ich wycierać , nie poleca się tak że zrywania strupów z ran.Myślę że jest to bardzo ważne w wypadku naszej choroby ,gdzie czasami występują rozległe zmiany organizm musi mieć siłę do walki.POZDRAWIAM :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 13, 2008, 04:19:19 pm
Cytat: "Mamusia"
WITAM KRZYSIEK 26  :ok:Odebrałam pocztę.Bardzo dziękuję za zdjęcia ,teraz znajdziemy Cię na kongresie.Dziękuję za informacje o pęcherzach w oku.Na temat leków nic nie znalazłam.Jakie leki mogą być refundowane ,maści?.

no własnie nie wiem,w tamtym tygodniu przy okazji konferencji pani Minister Zdrowia na temat dzieci chorych na chemofilię i cukrzyce ,powiedziano na konferencji że beda na tej liscie leki na choroby kóre są rzadkie genetycznie.Na stronie Ministetrstwa cisza,to samo na stronie NFZ......
Swoją droga to NFZ z tego co w TV mówia ma wielką nadwyżkę środków nie wykorzystanych a co kto o co by nie poprosił to mówia iż pieniędzy nie mają....czysta hipokryzja.....  :2gunfire:   :2gunfire:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 14, 2008, 12:19:24 am
Jeśli będą to napewno w tym wątku zamieszczone zostaną,chyba że wyszperacie szybciej Mamusia i Krzysiu  :D

Ceny leków /refundacja-/informacje o lekach
http://forum.darzycia.pl/vf50.htm
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 14, 2008, 09:51:52 pm
Jest nowa lista !
Oby to było to!!

http://www.wiadomosci24.pl/artykul/ewa_kopacz_przedstawila_liste_lekow_refundowanych_66486.html

Ministerster Kopacz rozszerzyła katalog chorób przewlekłych objętych refundacją o 3 schorzenia. Dwa z nich - to rzadkie choroby, na które cierpią dzieci - pęcherzykowe odwarstwianie naskórka

Zaznaczyłem to z uwagi na zdanie :

pęcherzykowe odwarstwianie naskórka

Z tego co wiem to raczej powinno się pisac prawidłowo : PĘCHERZOWE ODDZIELANIE SIĘ NASKÓRKA.

no może się szczegółów czepiam....

Oby to było to co ma byc,czyli na EB  :multi:   :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 14, 2008, 09:58:28 pm
Mam :D
Tak,to na Epidermolysis Bullosa




MINISTERSTWO ZDROWIA
BIURO PRASY I PROMOCJI
tel.:    22 831 30 71
faks:    22 826 27 91
e-mail:    biuro-bp@mz.gov.pl

   

Warszawa, 14 maja 2008 r.


INFORMACJA PRASOWA


W dniu 14 maja 2008 roku Minister Zdrowia Ewa Kopacz zaprezentowała projekt zmian na listach leków refundowanych. Dzięki proponowanym zmianom pacjenci zapłacą mniej za 85 preparatów z listy. Oszczędności wynikające z wprowadzonych zmian będą przekazane na leczenie nowych chorób. Jest to konsekwentna realizacja założonej strategii obniżania cen leków oraz zwiększania ich dostępności - szczególnie dla najbiedniejszych pacjentów.

tutaj cała informacja    http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q101&ms=&ml=pl&mi=&mx=0&mt=&my=0&ma=010630


 :multi:  :D  ciesze się jak małe dziecko
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Maj 14, 2008, 10:15:34 pm
:D  :D  :multi: a z Tobą (z Wami)  :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 15, 2008, 12:24:51 am
Krzysiek26
Fantastyczna wiadomośc dla Was  :ok:  :D

Krzysiu w podanym linku pisze:
Cytuj
Informator będzie przesłany wszystkim lekarzom w Polsce (75 000 osób) będzie opublikowany także na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. W tym informatorze po raz pierwszy lekarz i pacjent odnajdzie informację o dopłacie pacjenta do danego leku. Ma to zapobiec sytuacji zapisywania pacjentowi leku cenowo dla niego niedostępnego

Jak się doszperasz do tego,to bardzo proszę podziel się z nami  :D
Tutaj:
http://forum.darzycia.pl/vp135438.htm#135438
Ceny leków /refundacja-/informacje o lekach

Ale chyba szybko listy nie będzie - informacja w linku wyżej:
Cytuj
Minister zdrowia zapowiada, że do połowy czerwca wyda rozporządzenie w sprawie nowej listy.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 15, 2008, 04:34:10 pm
Wczytując się w tekst mozna zauważyc że lista tak naprawdę będzie zatwierdzona w Czerwcu po konsultacjach jakis dodatkowych.Ale najważniesze iż jest niemal pewne że będzie napewno.Lepiej pózno niż wcale....chodzisz przy dobrej woli mogło to byc już zrobione dawno temu....
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 15, 2008, 04:37:41 pm
Witam cieszę się razem z Wami!!!Dziękuję za informacje.Mam mały remont domu,jak znajdę czas to coś napiszę. :multi:  :multi:  :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 22, 2008, 08:06:44 pm
Witam bardzo serdecznie. :non:                       Remont jeszcze nie skończony,ale jest chwilka aby coś nakreślić.Myślę,że należą się podziękowania dla Pana Przemysława Sobieszczuka,bo między innymi dzięki Jego pracy ,wytrwałości i chęci pomocy innym otrzymaliśmy dofinansowanie dla chorych na EB.Musze napisać to jeszcze na DEBRZE .Chciałabym jeszcze dodać do tego co pisałam o KWASACH NIENASYCONYCH .Jeżeli ktoś ma tendencje do tworzenia się blizn ,zgrubień na skórze świetnym dodatkiem do codziennego jadłospisu jest podawanie TRANU . ::pif33 (1000 mg)stanowi to między innymi dzienne zapotrzebowanie witaminy A i D.Zauważyłam że u mojego synka (żywotnego) bardzo ładnie po podaniu tranu blizny się złagodziły .Wcześniej skóra była zmarszczona,blizny  odznaczały się,miejscami tworzyły się zgrubienia .Należy pamiętać że we wszystkim należy robić przerwy.KRZYSIU JAK PRZYGOTOWANIA do kongresu,jak TWOJE ZDROWIE co doradził Ci lekarz (myślę o przepuklinie).POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 22, 2008, 09:08:27 pm
Cytat: "Mamusia"
otrzymaliśmy dofinansowanie dla chorych na EB

Musze cię Aneto zmartwic trochę,ale to jeszcze do konca pewne nie jest....wczytując sie dokładnie w to co MZ wydało to mozna wywnioskowac że dofinansowanie/refundacje będą miały tylko dzieci....
Oby po dodatkowych konsultacjach i po zatwierdzeniu listy w Czerwcu ktoś to dokładnie uścislił i powiedział czy chodzi tylko o dzieci,czy może wszyscy bez względu na  wiek chorzy na EB bedą objęciu refundacją.Narazie to nie jest do końca pewne....

Cytat: "Mamusia"
KRZYSIU JAK PRZYGOTOWANIA do kongresu

Bardzo dobrze,już tylko tydzień :)

Cytat: "Mamusia"
jak TWOJE ZDROWIE co doradził Ci lekarz (myślę o przepuklinie)


Jeszcze z tym nie byłem,mysle gdzie się udac.co prawda jest nie daleko mnie w Myślenicach Szpital ale jak większosc w okolicy stwierdzam że do "umieralni" świadomie sam nie pójdę....pisze "umieralni" bo szpital i lekarze tam nie cieszą się dobra opinią z dawien dawna.....
Prawdopodbnie pójde na konsultacje chyba do Szpitala Bonifratów w Krakowie (lub jakiś inny,dobry...),ale mam jeszcze troszkę czasu,skierowanie traci ważnosc jak dobrze pamiętak ok. połowy Czerwca.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 24, 2008, 09:27:01 pm
Witam bardzo serdecznie. :flasingsmile: W ostatnim poście pisałam o tranie i zapomniałam dodać że TRAN zawiera dzienne zapotrzebowanie witamin A i D oraz E bardzo ważna WITAMINA wspomagająca skórę.Krzysiu bardzo mądra decyzja ,jeżeli chodzi o szpital Bonifratrów masz jeszcze to szczęście że znajdują się koło Ciebie (czytałam że przy ul.Świętego Jana w Krakowie).Historia Bonifratrów w Polsce sięga przełomu szesnastego wieku .Otrzymasz tam na pewno lepszą poradę medyczną,opiekuńczą ale i zioło leczniczą.Myślę że to bardzo ważne.MOŻE PRZYDA się innym ,wyodrębnione placówki pomocy Bonifratrów znajdują się w Warszawie ,Wrocławiu,Legnicy,Zebrzydowicach,Łodzi,Cieszynie,Iwoniczu,Zakopanym.Sama mam zamiar wybrać się o poradę.Bardzo mądrym zdaniem jednego z Bonifratrów Ojca Grande jest stare powiedzenie``W naszej kuchni powinny znależć,się wszystkie leki z apteki natury``
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 24, 2008, 10:01:29 pm
Cytat: "Mamusia"
czytałam że przy ul.Świętego Jana w Krakowie

Na ulicy Trynitarskiej jest szpital ;)
tu link do strony szpitala; http://www.bonifratrzy.pl/krakow/index.html
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 24, 2008, 10:02:11 pm
Przepraszam,tu jest prawidłowy link do szpitala; http://www.bonifratrzy.krakow.pl/index1.html
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 24, 2008, 10:23:17 pm
Witam bardzo dziękuję za informacje ,przeczytałam że można  napisać drogą e-mail  ,na pewno spróbuję .
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 29, 2008, 07:29:22 pm
Mam nadzieje że nic się nie zmieniło i spotkamy się na kongresie.My wyjeżdżamy jutro wieczorem.Pozdrawiam.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 29, 2008, 07:33:30 pm
Cytat: "Mamusia"
Mam nadzieje że nic się nie zmieniło i spotkamy się na kongresie.My wyjeżdżamy jutro wieczorem.Pozdrawiam.

Ja będę w Sobotę rano ok 8-9 na miejscu.
Wyjeżdzam w sobotę rano o 7 z Krakowa ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Maj 29, 2008, 09:15:37 pm
fajowo, że się poznacie w realu  :D
napiszcie wrażenia po Zjeździe - może jakies nowinki?
Mile spędzonego czasu  :D  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 29, 2008, 09:20:07 pm
Napewno napisze a nawet beda fotki :)

P.S: nie zna ktoś z was jakiegoś dobrego hostingu,może byc nawet płatny ale w przyzwoitej cenie na własną www. ??
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 30, 2008, 12:51:26 pm
Tak apropo to na YouTube.com mozna znalesc parę filmików o EB,są to głównie zdjęcia dzieci chorych na EB.
Moge napisac ż w tym filmiku http://youtube.com/watch?v=J7XjjaC4JNk w 46 sekundzie jest pokazany chłopczyk,mogę napisac iż mniej więcej tak wyglądałem po urodzeniu i we wcześnych latach zycia.
Wiecej wyników z filmikami tutaj http://youtube.com/watch?v=J7XjjaC4JNk
Uprzedzam że jak ktoś nie lubi takich widoków to niech nie ogląda bo bo niektóe odmiany sa naprawdę tragiczne...........
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 30, 2008, 12:53:35 pm
http://youtube.com/watch?v=5ZiNZFR1yps w tym filmiku chyba jest opowiesc matki tej dziwczynki o codziennych zajęciach z córka.niestety nie znam dokładnie angielskiego
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 30, 2008, 03:31:25 pm
Witam.
Bardzo się cieszę że wkrótce się zobaczymy . Bardzo dziękuje za informacje
Cieszę się że jesteśmy co raz bliżej spotkania wyjeżdżamy za 2 godziny  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 02, 2008, 11:04:03 pm
No i po kongresie ;-)
Jutro lub po jutrze postaram się zrzucic fotki z aparatu i wkleic na forum
Mogę tylko napisac że Kongres bardzo,ale to bardzo udany ;-)
no i było bardzo miło poznac anetę i jej rodzinkę całą .
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 02, 2008, 11:06:08 pm
fajnie, że Wam się udało  :D  :D
czekamy na fotrelację  :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Czerwiec 03, 2008, 12:39:07 pm
No to czekamy na fotorelację z niecierpliwością.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: zwalcio w Czerwiec 03, 2008, 02:20:59 pm
Czekamy z niecierpliwością na foteczki:-)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 05, 2008, 10:24:48 pm
Witam.Wczoraj w nocy wróciliśmy ze spotkania z kongresu i krótkiego zwiedzania Krakowa ,Częstochowy,Katowic.Jednocześnie z całą rodziną stwierdziliśmy ,że pierwsze spotkanie z członkami z stowarzyszenia Debra było rodzinne, ciepłe .Można było zauważyć w podsumowaniu wiele cennych wartości ,które nas łączyły .Spotkania z lekarzami wniosły wiele informacji na temat choroby .Kongres uświetnili dermatolog ,chirurg ,psycholog ,laborant.Do tego bardzo miłe występy dzieci  ;) .Oczywiście poznałam Krzysia ,bardzo miłego młodego człowieka.Bardzo podobała mi się organizacja całego kongresu , w każdym calu widać było dopracowanie od strony zarządu .Bardzo się cieszę że poznaliśmy P.Sobieszczuka dzięki któremu mamy możliwość spotkania się rozszerzenia swoich wiadomości ,poznania ludzi cierpiących na EB ich problemy z którymi się zmagają.Cenną rzeczą ,jest wymiana doświadczeń w pielęgnacji dzieci chorych .Jeszcze raz dziękujemy za mile spędzony czas ::skrzypi .
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 06, 2008, 12:05:29 am
Miałem się własnie pytac czy ktoś Anety nie widział na forum.A tu prosze,dosc dluga wycieczka :)
Ja już fotki mam zgrane,teraz musze dobrego hostingu na nie poszukac.Jutro juz obiecuje ze fotki napewno pojawią się.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 06, 2008, 06:51:39 pm
Mamusia, toście pobalowali  :tekno:  :tekno:  :tekno:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 06, 2008, 10:00:13 pm
Zgodnie z obietnicą dzisiaj załadowałem pliki.Swoją droga to te wszystkie darmowe hostingi mozna rozbic o ....  :2gunfire:
Aby oglądnac zdjęcia nalezy wejsc na ten link http://www.voila.pl/023/h7xl6
a nastpenie podac hasło do folderu ,hasło brzmi [debrakd[/b] pisane małymi literami.

Może troche o kongresie:
no wiec po przybyciu do Chorzowa,bo odbywał sie on własnie w Chorzowie w klubie szuflada15  a nocelgi były w hotelu Blues oraz Gosciniec wszyscy się zakwaterowali.,ok godziny 11 rozpoczeło sie przywitanie wszystkich tych co  przybyli (niestety nie wszyscy dali radę...)Po przywitaniu nastapił pierwszy i drugi wykład,były to dwie doktorki ,lekarze Dermatologi ze Szpitala w Katowicach,bardzo dobry wykład o chorobie oraz o róznych przebiegach i odmianach.Wszystkiego nie jestem w stanie przytoczyc,tam na fotkach widac slajdy.
Nastepnie była przerwa na kawe a po niej był wykład Chirurga i metod rozdzielania zrośnietych palców dłoni przy chorobie EB,oraz przykurczów.Pózniej przerwa na obiadek oraz kolejny wykład,a dzień zakończył sie bardzo fajnym wystepem poodpiecznych z ośrdoka dla niewidomych,bardzo fajnie grały i śpiewały,może Aneta coś o tym napiszę.
I tak zakończył sie dzien.
Nastepengo dniazaczeło sie od występów dzieci ze szkoły w Łaziskach Górnych,małych i tych wiekszych.Te małe miały wystep o przczóce jak dobrze pamiętam ;p
Natomiat te większe pokazały występ taneczny,w rytmie klimatów klubowych :)
Po tych występach przyszedłczas na kolejny wykład,tym razem o Anemi przy chorobie EB.Trzeba pamiętac iż przy EB anemia wręcz jest niestety "dodatkiem" prawie bez możliwsci ominięcia jej,głównie przy ciężkich odmianach ;( (ja naszczęscie nigdy nie miałem jej).Wykład ten poprowadziłdoktor z Katowic.Po tym wykładzie i małej przerwie kawowej był ostatni wykład na tegorocznym Kongresie,spotaknie z psychologiem.
Dla osób chorujących na EB i ich rodzin wręcz niezbędne są takie pogadanki i wykłady z psychologiem.
no i na końcu obiad oraz zakończenie i pożegnanie uczestników Kongresu.Wszystko skończyło się w Niedzielę ok 14 po południu.

Muszę też napisac iż po sobocie z deka troche przybity szedłem do Hotelu,a to z powodu pewnej pani i jej 3-miesięcznej chorej cureczki na EB.Naprawdę jak człowiek napatrzy sie na takie maleństwo chore to mu trudno dojsc do siebie......W dodatku z tego co wiem,bo ja niestety nie miałem przyjemnosci porozmawiania z nią osobiscie (ale rozmawiała Aneta) to temu dziecku grozi już amputacja nózki. ;(  :lzy:   :puppydogeyes:  .Coś okropnego....
Co tu jeszcze napisac...Kongres uważam za bardzo,ale to bardzo udany.Szkoda że dwa dni bardzo szybko zleciało.No i miło mi było poznac Anete i jej rodzinę,naprawdę spoko ludzie i bardzo pogadani i uprzejmi :)
Mam nadzieję że za rok Aneto przyjedziesz? ;)
A tu jeszcze coś odemnie,bo na moich fotkach mnie nie ma.....tylko prosze się nie smiac  :silly:   :silly: ,zdjecie robione na łózku  :turn-l:
http://img166.imageshack.us/my.php?image=ja4ug5.jpg
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 06, 2008, 10:01:26 pm
Hasło do folderu na http://www.voila.pl/023/h7xl6 debrakd
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 06, 2008, 10:34:48 pm
Witam wszystkich bardzo serdecznie. Jestem mamą 4 miesięcznej Zuzi z EB.Trochę Was podczytywałam , ale chyba czas dołączyć do Waszego grona.Ja także byłam na kongresie Debry i wspominam go bardzo mile. Krzysiu 26 przykro mi że wprawiliśmy Cię w zły nastrój w pierwszy dzień kongresu, ale ta amputacja nóżki o której piszesz to jakieś wielkie nieporozumienie. Prosiliśmy dr.Noszczyka o konsultację, żeby obejrzał czy nóżki naszej córci goją się jak należy, no i jeszcze jedna sprawa wyszła przy okazji o której pisać bym nie chciała, ale wszystko jest ok (i na pewno nie chodzi o amputację nóżki) I co jeszcze możemy zrobić żeby było lepiej a nie gorzej. Zuzia jest bardzo pogodnym dzieckiem,staramy sie zapewnić jej jak najlepszy komfort życia. My mamy problem nie tyle z pęcherzami co z obtarciami skóry, ale staramy sie na ile tylko możemy by było ich jak najmniej.Mam nadzieję że Ci się troszkę humor poprawił ;) bo inaczej nam będzie smutno. Już teraz wiemy skąd te dziwne spojrzenia jak odjeżdżaliśmy z mężem spod hotelu . :D Pozdrawiam.Sylwia
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 06, 2008, 10:48:19 pm
Witaj Sylwio.
Cytat: "fischka"
ale ta amputacja nóżki o której piszesz to jakieś wielkie nieporozumienie

to cale szczęscie że sprostowałas a przede wszystkim napisałas że jednak nie będzie potrzebna,albo mi ktoś zle powiedział albo ja zle zrozumiałem.W każdym bądz razie przepraszam (bo pewnie jak przeczytałas to napewno ci dreszcze przeszły po plecach....),to fajnie że nic z tak drastycznych rzeczy potrzebne nie będzie.W każdym badz razie jak zobaczyłem ogólnie wogóle takie maleństwo chore to mi się troche gorąco zrobiło i skóa mi ścierpła.No i odrazu przyszło mi do głowy jak ja wyglądałem jak byłem w wieku twojego dziecka,z tego co mi mam opowiadała to własnie taki sam wygląd ( a nawet podobno gorszy zaraz po urodzeniu).Jeśli chodzi o optarcia skóy,to niestety to jest wielki problem przy EB.wiem sam po sobie,małe - byle jakie stukniecie sie czy przez nie uwage ruch reką,lub noga i po kawałku skóry.
Gdzie twoej zuzi nabardziej daje sie we znaki optarcie skóry?
Mozna by było pomyslec nad jakims małym patentem na najbardziej newralagiczne miejsca gdzie najbardziej jest narażona na optarcia.
Np. lekki,przewiewny jakis opatrunek np, z jakiegos miękkiego patrunku który by gruby nie był i bardzo jej nie uciskał.
Przerpaszam cię jeszcze raz za tą pomyłkę,mam nadzieję że się nie gniewasz? .Mi to w sumie ulzyło po tym co napisałas wyżej
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Czerwiec 06, 2008, 10:58:10 pm
Fischka.  Super, że się sprawa wyjaśniła.
Muszę przyznać, że mnie też po przeczytaniu postu Krzyśka o Waszym maleństwie , smutno się zrobiło.
Cytat: "fischka"
Trochę Was podczytywałam , ale chyba czas dołączyć do Waszego grona


Zdecydowanie już czas. :kw:

Na kawkę i pogaduchy zapraszam tutaj: http://forum.darzycia.pl/vp136928.htm?sid=b4cb6286ac20407060657dd4399ba8e8#136928

Cytat: "Krzysiek26"
A tu jeszcze coś odemnie,bo na moich fotkach mnie nie ma.....tylko prosze się nie smiac   ,zdjecie robione na łózku  

Dlaczego to niby miałabym się śmiać na widok młodego , przystojnego chłopaka ( no chyba , że uśmiechać się do niego , co niniejszym - wirtualnie - czynię  :D  )
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 06, 2008, 11:15:18 pm
Sylwio;
A tak apropo to jaką odmianę twoja córeczka ma?
Czy macie już rozpoznaną? .Jakie masci jej stosujesz?
Jeśli mozesz to opisz jak u niej choroba przebiega.
Jak sobie radzicie z męzem?
Czy lekarz wam coś proponował z leków plynnych (bo doustne to nie w tym wieku)
Jeśli już wspomnialem o lekach to napisze tylko abyś w przyszłosci o ile nie nastapi jakiś przełom w EB wystrzegała się sterydów jeśli ktoś by chciał ci zasugerowac.
Ja miałem - lek nazywał się Encorton.Stosuje sie go przy schorzeniach takich jak;
 Przy leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów.
Przy leczeniu niektórych chorób krwi.
Przy leczeniu marskości wątroby.
Przy leczeniu chorób alergicznych (astma, katar sienny).
Przy leczeniu ostrej białaczki.
Oraz przy chorobach skórnych;
Tu link do opisu
http://www.miastenia.vel.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=228&Itemid=164

Ja po jego używaniu zle wyszedlem,miedzy innymi zepsół mi zęby.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 07, 2008, 08:08:20 am
Witam bardzo serdecznie .Super zdjęcia jesteś lepszy od nas .Przykro mi że wyszło jakieś nieporozumienie z małą Zuzią ,ktoś coś źle zrozumiał.Bardzo się cieszę ,że dołączyła do nas FISCHKA.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 07, 2008, 09:12:56 am
fischka, witaj z małą Zuzią  :kw:
Cytat: "Krzysiek26"
zdjecie robione na łózku

spodziewałam się innego :oops: ale to co widzę jest baaardzo OK  :ok:  :ok:
Mamusia, fajowa z Was rodzinka  :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 07, 2008, 03:03:28 pm
Witamy.
Oto nasze zdjęcia z Krzysiem.
http://www.speedyshare.com/174634422.html

http://www.speedyshare.com/777782269.html

http://www.speedyshare.com/563752878.html
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 07, 2008, 07:30:11 pm
:multi:  :multi: wyglądacie super!!  :D
a twoi synkowi bardzo do siebie podobni - jak bliźnięta, prawie  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: ilonadora w Czerwiec 08, 2008, 02:24:14 pm
Bardzo fajne zdjęcia!!!!
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 08, 2008, 09:32:20 pm
WITAM WSZYSTKICH BARDZO SERDECZNIE.                              Cennymi informacjami dla mnie z relacji lekarzy wyniesionych z kongresu było miedzy innymi to ,że potwierdzono iż  pęcherze ,które powstają w skutek urazów nie powinno się rozrywać ,lecz przekuwać usuwać płyn surowiczny .Zaznaczono że w ten sposób zostaje zostawiony naturalny płaszcz ochronny dla skóry .Cenną informacją dla mnie  również było podanie\ przez histopatologa\ czynników ,które wpływają na niedokrwistość\ anemie\ przewlekłe stany zapalne ,niedobór żelaza ,obniżone wchłanianie ,niedobór witamin C ,E selenu ,utraty transferyny ,białek przez rany.WARTO poczytać w jakich pokarmach znajdują się te bogactwa,myślę że przy EB gdzie ciągle organizm musi odbudowywać zmiany które czyni choroba jest to bardzo ważne .Bogata dieta ,regularne dostarczanie organizmowi cennych minerałów,witamin.Ważne jest też byśmy my matki dbały oto od najwcześniejszego okresu życia dziecka .Histopatolog zaznaczył również że jeżeli występuje anemia ,nie powinno się pobierać często krwi do badania ,powoduje to dalsze  osłabienie\co już zauważyła mądra mama pewnej dziewczynki\. :ok:   Jutro opiszę moją rozmowę z histopatologiem.POZDRAWIAM.My dzisiaj wybraliśmy się zbierać ziółka ,fajne jest też to że w okresie zimowym pijemy je i zastanawiamy się gdzie je zbieraliśmy ,WSPOMINAMY OKRES LETNI,słonko ,łąki i już na duszy jakoś lepiej. :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 08, 2008, 10:46:07 pm
Cytat: "Mamusia"
Cennymi informacjami dla mnie z relacji lekarzy wyniesionych z kongresu było miedzy innymi to ,że potwierdzono iż pęcherze ,które powstają w skutek urazów nie powinno się rozrywać ,lecz przekuwać usuwać płyn surowiczny .Zaznaczono że w ten sposób zostaje zostawiony naturalny płaszcz ochronny dla skóry


Muszę się odstresować po meczu na forum....tragedia i porażka.Pojedziemy do domu szybko....dobrze że jest mój krajan Krakowianin - Robert Kubica :D :|
Ale przechodząc do tematu...ja odkąd przekłuwam pęcherze to zawsze wierzchnia powłokę usuwałem,dlatego iż zauważyłem że jeśli jej nie usunę,a zostawię to potrafi się tak zeschnąć i sklepić z resztą że płyn pojawia się z powrotem i można napisać iż bąbla od nowa.Po prostu krawędź w pęcherzu która się przekłuło zasychała i płyn gromadził się z powrotem pod spodem (w zasadzie to w nim czyli w pęcherzu).
Jak usunąłem wierzch to płyn wylał sie cały i nie podchodził ponownie.
Później efekt miałem taki iż wielokrotnie jak przekłułem rano to wieczorem nie dość że płyn pojawił się z powrotem to pęcherz nota bene powiększył się bo podszedł płyn a to miejsce które zostało przekłute zeschło się z resztą.Dlatego ja zawsze usuwam,a na to daję maść.Efekt bardzo dobry,nie dość że nie podchodzi to i szybko się goi.
Co do anemii ja na szczęście nie miałem jej nigdy więc tutaj nie wypowiem się na ten temat ani słówkiem bo prostu doświadczeń nie mam żadnych.
Ale zauważyłem też u mnie dziwną rzecz....może nie związaną z choroba ale bardzo ciekawą.
Nie dam rady pic wody mineralnej żadnej,ani gazowanej,ani nie gazowanej z prostego i prozaicznego powodu,ile razy napiję się to od razu po kilku minutach WC.Czyżby to był objaw że jakiś minerałów nie toleruję? np. zbyt wielkiej ilości magnezu?
Po innych napojach jak sok nie gazowny czy gazowany napój nie zauważyłem czegoś takiego.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 09, 2008, 10:43:58 am
Krzysiek26, może nie którzy tak mają?
np ja też nie napiję się czystej wody - zawsze z sokiem!
u mnie się to wzięło stąd, że kiedyś z powodów medycznych musiałam wypić na raz 1l wody - od tamtej pory mój organizm nie przyjmuje jej w czystej postaci.
poza tym  w ogóle bardzo mało piję, ale myślę że jestem zdrowa :oops:

Mamusia miłego zbierania ziółek,  :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 09, 2008, 10:59:02 am
U mnie tak się dzieje tylko po mineralnej,nie żeby miał wodostręt ale poprstu woda działa na mnie tak że w ciągu kilku minut rozglądam się za WC.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 10, 2008, 11:10:28 am
Witam serdecznie. Córka ucięła komara to może uda mi się coś napisać.  Zuza ma postać dystroficzna EB, bynajmniej takie rozpoznanie postawił prof.Kowalewski z W-wy na podstawie pobranego wycinka. Jaki podtyp nie wiemy. W sumie żyjemy normalnie, traktujemy córkę jak zdrowe dziecko, tylko wiadomo że ważna jest tu odpowiednia pielęgnacja. Ale absolutnie nie robimy z domu szpitala. Mam taki zwyczaj , że przy każdej zmianie pieluszki oglądam Zuzkę z każdej strony no i wiadomo wieczorem przy kąpieli to już obowiązkowo. Tak jak pisałam, my walczymy bardziej z obtarciami , w szczególności na łokciach i na ….nosie. Na łokcie wykombinowałam już ochraniacze z zuzankowych skarpetek (mam nadzieje ze mi wybaczy fakt ze je pocięłam), a nos smaruję bepanthenem i cały czas pilnuję co by rączki były z daleka od niego. My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i  silolu-to takia tłusta, oleista substancja stosowana przy oparzeniach. Wszelkie obtarcia smarujemy takim preparatem z cynkiem. Akurat na Zuzie działa rewelacyjnie. Jak się już jakiś pęcherz zrobi, to go przebijamy na wylot, oczyszczamy z płynu i dociskamy do skóry, bo jak się zerwie to się u Zuzi gorzej goi. Staramy się upolować każdego nawet mikroskopijnego . Potem jeszcze pilnujemy  czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje. My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest  ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły. Aha czasem używam neomycyny ocznej jak Zuzia obetrze powiekę to smaruje tylko jeden raz , góra dwa żeby się szybciej zgoiła. Witamin nie podajemy bo dziecko ma uczulenie na większość preparatów na naszym rynku, zaraz jest wysypka na buzi, buzia swędzi i Zuza wygląda jak upiór. Przeszliśmy na tran , to pomysł P.Anety, chociaż lekarz też mi zaproponował to rozwiązanie ostatnio. Po trzech tygodniach podawania  zauważyłam pierwsze efekty, skóra nie jest już tak przesuszona, jest bardziej nawilżona moim zdaniem. Co do jedzenia to różnie z tym bywa. Jak Zuza była młodsza to czasem się coś w buzi robiło, bardziej się śluzówka odgniatała. Wtedy córka jadła gorzej. Teraz raczej zmiany nie występują , zrobiliśmy w smoczku wielgachną dziurę więc  Zuza nie musi tak tego smoczka naciskać mocno. Dokarmiamy ją jeszcze łyżeczką .Teraz problemem są spieczone usta, więc przed każdym karmieniem je smarujemy , a także w ciągu dnia. Jak są gorsze dni w jedzeniu to staramy się przeczekać, a jak lepsze to wtedy „pasiemy” nasze dziecko  Zuza jest ogólnie kapryśna z jedzeniem, więc czasem trzeba kombinować żeby  coś zjadła, i żeby się nie odwodniła. Z kąpielą też nie mamy większych problemów. Zuza uwielbia się kąpać, chociaż nie ukrywam że początki nie były łatwe. Kosztowało nas to wiele cierpliwości, nerwów i pomysłowości przede wszystkim. Ale teraz to procentuje, bo kąpiel dla naszego dziecka to wręcz rytuał: już wie, ze jest kąpiel, butla i słodki sen. Kąpiemy ją w balneum na zmianę z mydłem lekarskim i przy gorszych zmianach w skrzypie (tu pokłony dla P.Anety )

I to chyba tyle.
Aha , wracając do kongresu to myślałam że jak pojadę na to spotkanie to potem będę miała doła przez miesiąc ,a tu wprost przeciwnie, kongres nastawił mnie pozytywnie. Było tyle fajnych ludzi, świetna organizacja. Bardzo dużo się dowiedziałam od innych rodziców o EB, przed czym chronić dziecko, na co uważać. Moja siostra się śmiała(jak to siostro przeczytasz to pozdrawiam) że Zuzia w wieku 4 miesięcy rozpoczęła knajpiane życie ,i coś w tym jest bo czuła się bardzo dobrze na kongresie i wyspała za wszystkie czasy, mimo że właśnie na kongresie miała gorszy dzień i więcej zmian na ciele.
I jeszcze coś,jak patrzyłam na rodzinę P.Anety to miałam ochotę  zrobić jedną wielką miksturę z tych wszystkich ziół które ona stosuje i podać Zuzce ;) chociaż wiem ze na efekty potrzeba trochę czasu i tego zrobić nie mogę.Dla tych co nie widzieli rodziny P.Anety w realu piszę ,że wyglądają rewelacyjnie.
Pozdrawiam i kończę po się nasza mała „Ebola” obudziła. S.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 10, 2008, 11:19:27 am
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB.Może o tym mówiono na kongresie? Ja niestety nie wszystkie wykłady zaliczyłam ....:(
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 10, 2008, 12:15:08 pm
Cytat: "fischka"
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB

Osobiscie to pierwszę słysze o tym,a na konresie o tym nic nie mówiono,zaliczyłem wszystkie wykład.Google też nic o tym nie wspomniają.

Cytat: "fischka"
My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i silolu-to takia tłusta

Uzywałem obu i umnie niestety nie sprawdziły się.Silol zapewne masz w sprayu?
U mnie po neomecynie nie dosc że szczypało to i zauwayłem i rana lubiała mi zaropiec,czyli zbierał sie ropa.Niestety jak wiadomo przy EB nie u kazdego sprawdza się to co u innych pomaga.

Cytat: "fischka"
Potem jeszcze pilnujemy czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje

Widzę że też u ciebie ten problem jest,ja o nim wspomniąłem wyzej,dlatego ja jak przekłuwam banię to staram się to robic od góry bardziej (nie od samego spodu).Nakłuwam ją i odchylam troche aby wszystko się wylało.
Często sie zdarza że płyn podejdzie  i jak nie przypilnuje to pęchcerz się powiększy.
Natomiast co jeszcze zauważyłem,ze nie dzieje się tak jak pęchcerz zrobi się bardziej krwisty.Wtedy nie podchodzi.

Cytat: "fischka"
My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły.

U mnie też jest problem z czerownymi albo sinymi bliznami,tam gdzie wielokrotnie były pęchcerze.Na to trudno znalesc rozwiązanie bo skóra jest podrażniona (właśnie w wyniku pęchcerzy).może spóbuj jej jakimś delikatnym kremem do skóy posmarowac (o ile nie ma tam rany),no i jeszcze żeby nie dostała po takim kremie wysypki jakies bo jak wiadomo chemia itp.Ale może w  aptece bądz kosmetycznym sklepie są jakies kremy,głównie ze składnikami naturalnymi.

Sylwia: a jak wygląda u małej problem oczów,nie robią jej się na rogówce oka? w środku?
Czy miała kiedyś już z tym problem?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 10, 2008, 12:15:41 pm
Cytat: "fischka"
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB

Osobiscie to pierwszę słysze o tym,a na konresie o tym nic nie mówiono,zaliczyłem wszystkie wykład.Google też nic o tym nie wspomniają.

Cytat: "fischka"
My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i silolu-to takia tłusta

Uzywałem obu i umnie niestety nie sprawdziły się.Silol zapewne masz w sprayu?
U mnie po neomecynie nie dosc że szczypało to i zauwayłem i rana lubiała mi zaropiec,czyli zbierał sie ropa.Niestety jak wiadomo przy EB nie u kazdego sprawdza się to co u innych pomaga.

Cytat: "fischka"
Potem jeszcze pilnujemy czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje

Widzę że też u ciebie ten problem jest,ja o nim wspomniąłem wyzej,dlatego ja jak przekłuwam banię to staram się to robic od góry bardziej (nie od samego spodu).Nakłuwam ją i odchylam troche aby wszystko się wylało.
Często sie zdarza że płyn podejdzie  i jak nie przypilnuje to pęchcerz się powiększy.
Natomiast co jeszcze zauważyłem,ze nie dzieje się tak jak pęchcerz zrobi się bardziej krwisty.Wtedy nie podchodzi.

Cytat: "fischka"
My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły.

U mnie też jest problem z czerownymi albo sinymi bliznami,tam gdzie wielokrotnie były pęchcerze.Na to trudno znalesc rozwiązanie bo skóra jest podrażniona (właśnie w wyniku pęchcerzy).może spóbuj jej jakimś delikatnym kremem do skóy posmarowac (o ile nie ma tam rany),no i jeszcze żeby nie dostała po takim kremie wysypki jakies bo jak wiadomo chemia itp.Ale może w  aptece bądz kosmetycznym sklepie są jakies kremy,głównie ze składnikami naturalnymi.

Sylwia: a jak wygląda u małej problem oczów,nie robią jej się na rogówce oka? w środku?
Czy miała kiedyś już z tym problem?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 10, 2008, 12:16:23 pm
Cytat: "fischka"
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB

Osobiscie to pierwszę słysze o tym,a na konresie o tym nic nie mówiono,zaliczyłem wszystkie wykład.Google też nic o tym nie wspomniają.

Cytat: "fischka"
My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i silolu-to takia tłusta

Uzywałem obu i umnie niestety nie sprawdziły się.Silol zapewne masz w sprayu?
U mnie po neomecynie nie dosc że szczypało to i zauwayłem i rana lubiała mi zaropiec,czyli zbierał sie ropa.Niestety jak wiadomo przy EB nie u kazdego sprawdza się to co u innych pomaga.

Cytat: "fischka"
Potem jeszcze pilnujemy czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje

Widzę że też u ciebie ten problem jest,ja o nim wspomniąłem wyzej,dlatego ja jak przekłuwam banię to staram się to robic od góry bardziej (nie od samego spodu).Nakłuwam ją i odchylam troche aby wszystko się wylało.
Często sie zdarza że płyn podejdzie  i jak nie przypilnuje to pęchcerz się powiększy.
Natomiast co jeszcze zauważyłem,ze nie dzieje się tak jak pęchcerz zrobi się bardziej krwisty.Wtedy nie podchodzi.

Cytat: "fischka"
My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły.

U mnie też jest problem z czerownymi albo sinymi bliznami,tam gdzie wielokrotnie były pęchcerze.Na to trudno znalesc rozwiązanie bo skóra jest podrażniona (właśnie w wyniku pęchcerzy).może spóbuj jej jakimś delikatnym kremem do skóy posmarowac (o ile nie ma tam rany),no i jeszcze żeby nie dostała po takim kremie wysypki jakies bo jak wiadomo chemia itp.Ale może w  aptece bądz kosmetycznym sklepie są jakies kremy,głównie ze składnikami naturalnymi.

Sylwia: a jak wygląda u małej problem oczów,nie robią jej się na rogówce oka? w środku?
Czy miała kiedyś już z tym problem?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 10, 2008, 12:17:28 pm
Cytat: "fischka"
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB

Osobiscie to pierwszę słysze o tym,a na konresie o tym nic nie mówiono,zaliczyłem wszystkie wykład.Google też nic o tym nie wspomniają.

Cytat: "fischka"
My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i silolu-to takia tłusta

Uzywałem obu i umnie niestety nie sprawdziły się.Silol zapewne masz w sprayu?
U mnie po neomecynie nie dosc że szczypało to i zauwayłem i rana lubiała mi zaropiec,czyli zbierał sie ropa.Niestety jak wiadomo przy EB nie u kazdego sprawdza się to co u innych pomaga.

Cytat: "fischka"
Potem jeszcze pilnujemy czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje

Widzę że też u ciebie ten problem jest,ja o nim wspomniąłem wyzej,dlatego ja jak przekłuwam banię to staram się to robic od góry bardziej (nie od samego spodu).Nakłuwam ją i odchylam troche aby wszystko się wylało.
Często sie zdarza że płyn podejdzie  i jak nie przypilnuje to pęchcerz się powiększy.
Natomiast co jeszcze zauważyłem,ze nie dzieje się tak jak pęchcerz zrobi się bardziej krwisty.Wtedy nie podchodzi.

Cytat: "fischka"
My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły.

U mnie też jest problem z czerownymi albo sinymi bliznami,tam gdzie wielokrotnie były pęchcerze.Na to trudno znalesc rozwiązanie bo skóra jest podrażniona (właśnie w wyniku pęchcerzy).może spóbuj jej jakimś delikatnym kremem do skóy posmarowac (o ile nie ma tam rany),no i jeszcze żeby nie dostała po takim kremie wysypki jakies bo jak wiadomo chemia itp.Ale może w  aptece bądz kosmetycznym sklepie są jakies kremy,głównie ze składnikami naturalnymi.

Sylwia: a jak wygląda u małej problem oczów,nie robią jej się na rogówce oka? w środku?
Czy miała kiedyś już z tym problem?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 10, 2008, 12:44:34 pm
Na rogówce, oczach  i  ogólnie na twarzy pęcherze się nie robią (odpukać 100-krotnie w niemalowane) Silol stosowaliśmy w butelce bo ten w sprayu to właśnie się nie sprawdzał.Co do główki to myślę że dlatego mamy problem, bo jest to tył głowy niestety. I choćbym dziecko na boku układała na okrągło  to i tak sie w nocy obróci na plecy. No nic, zobaczymy.A o tej odmianie EB wyczytałam na stronie Debry w tej informacji z połowy  kwietnia o badaniach genetycznych w Warszawie.Podobno zagraniczne strony Debry mają coś na ten temat, chyba nawet na niemieckiej stronie jest taki podział, ale pewności nie mam. Może to jakaś odmiana miedzy simplex a dystroficzną , albo jeszcze jedna odmiana dystroficznej. Zaciekawiło mnie bardzo co to jest i jak przebiega.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 10, 2008, 01:11:53 pm
Cytat: "fischka"
.Podobno zagraniczne strony Debry mają coś na ten temat, chyba nawet na niemieckiej stronie jest taki podział, ale pewności nie mam. Może to jakaś odmiana miedzy simplex a dystroficzną , albo jeszcze jedna odmiana dystroficznej. Zaciekawiło mnie bardzo co to jest i jak przebiega.

Tak wczytujac sie w to co na stronie to chyba bym się zgadzal z toba że to pomiedzy ijednym a drugim,ale pewnosci nie mam.
Natomiast,jeśli umiesz angielski to polecam ci zajrzenie na stronę http://debra.org/index.php oraz http://www.debra.org.uk/ .Oni z wiadomosciami i nowosciami są na bieżąco i mysle że chyba powinno byś cos  na ten temat.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 10, 2008, 01:12:35 pm
Cytat: "fischka"
.Podobno zagraniczne strony Debry mają coś na ten temat, chyba nawet na niemieckiej stronie jest taki podział, ale pewności nie mam. Może to jakaś odmiana miedzy simplex a dystroficzną , albo jeszcze jedna odmiana dystroficznej. Zaciekawiło mnie bardzo co to jest i jak przebiega.

Tak wczytujac sie w to co na stronie to chyba bym się zgadzal z toba że to pomiedzy ijednym a drugim,ale pewnosci nie mam.
Natomiast,jeśli umiesz angielski to polecam ci zajrzenie na stronę http://debra.org/index.php oraz http://www.debra.org.uk/ .Oni z wiadomosciami i nowosciami są na bieżąco i mysle że chyba powinno byś cos  na ten temat.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 10, 2008, 01:13:18 pm
Cytat: "fischka"
.Podobno zagraniczne strony Debry mają coś na ten temat, chyba nawet na niemieckiej stronie jest taki podział, ale pewności nie mam. Może to jakaś odmiana miedzy simplex a dystroficzną , albo jeszcze jedna odmiana dystroficznej. Zaciekawiło mnie bardzo co to jest i jak przebiega.

Tak wczytujac sie w to co na stronie to chyba bym się zgadzal z toba że to pomiedzy ijednym a drugim,ale pewnosci nie mam.
Natomiast,jeśli umiesz angielski to polecam ci zajrzenie na stronę http://debra.org/index.php oraz http://www.debra.org.uk/ .Oni z wiadomosciami i nowosciami są na bieżąco i mysle że chyba powinno byś cos  na ten temat.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 10, 2008, 03:31:37 pm
Witam wszystkich.                               Bardzo się cieszę ,że dzięki mojemu pisaniu jakiś maluszek będzie miał lepszy start w życie .Fiszka na pękające usta świetnym naturalnym sposobem jest miód\smarować usta\ i dodatkowo Zuzia nauczy się nowego smaku .Co jest bardzo ważne dla dzieci ,stopniowe wprowadzanie nowych smaków ,może opiszę to jak znajdę chwile .Co do podgrup EB z kongresu trudno było to zapamiętać żałuję że nie nagrywałam wypowiedzi zawsze coś umknie uwadze .Krzysiu cały urok w tym ,że każdy z nas jest inny ,każdy organizm różnie reaguje na różne rzeczy ,woda ogólnie ma działanie oczyszczające\poczytać o działaniu wody\.Wracając do histopatologa ,podeszłam prosić o konsultacje .Pomyślałam ,że podpytam o przyczyny występowania zgrubień na skórze ,co mogło by to powodować \ zaznaczono że histopatolog współpracuje z dietetykami\.Opowiedziałam jak żywię swoją rodzinę ,że pijemy zioła .Histopatolog wysłuchał ,pytał o wyniki krwi czy kiedykolwiek były jakieś  problemy.Odpowiedziałam że zawsze  dzieci  miały bardzo dobre wyniki,nigdy nie było problemów .Histopatolog wysłuchał i porównał z poprzednią rodziną ,która prosiła go o konsultacje ,zaznaczył że tam występowała silna anemia,że rodzice podają dziecku tylko środki chemiczne.Powiedział,że to jeden z błędów ,ponieważ organizm mniej takie środki przyswaja.Zaznaczył że możemy być dumni ,bo to dzięki naszemu odżywianiu ,jest tak dobrze i niema większych problemów .Jak usłyszał o pokrzywie ,dodał że to stary cenny lek zawierający żelazo i że zaczynamy  do tego wracać.Podpowiedział ,że szukając materiałów na temat EB w publikacjach zagranicznych często pisano o zwracaniu uwagi na odżywianie.Przy tej chorobie to bardzo ważna sprawa.Obiecał że popyta o te zgrubienia,może to być złe rozkładanie białka.Zaznaczył że niewolno dopuszczać do anemii bo bardzo ciężko organizm wraca do równowagi .Po długo trwałej anemii może powstać wiele dodatkowych problemów np.zatrzymanie  rozwoju dziecka .Bardzo się cieszę że brałam udział w kongresie ,wyniosłam z niego wiele cennych informacji. POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 10, 2008, 08:09:11 pm
Są już dostepne fotki z Kongresu na stronie Debry ;-)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 11, 2008, 09:52:22 am
No właśnie anemia....Jak wychodziliśmy ze szpitala to Zuzia miała wyniki na granicy normy, ale teraz nie wiem i na badania z nią na pewno nie pójdę w najbliższym czasie, bo pamiętam jak to było po pobraniu krwi na badania genetyczne do Warszawy, że momentalnie stan skóry uległ pogorszeniu.Jak podawałam żelazo to dziecko miało od razu odruch wymiotny, wiec zaprzestałam podawania. Nie wiem co mogłabym dawać takiemu maluszkowi na wzmocnienie. U nas jest tak: tran i wywar z kaszy i na razie nic więcej.Myślałam o szpinaku .Pamiętam jak jeszcze Zuzia była karmiona moim pokarmem to jadłam do upadłego brokuły.Coś tam wyczytałam o nich na Debrze a wiadomo że tonący brzytwy się chwyta i o dziwo przestały się robić Zuzi pęcherze (nie wiem być może to przypadek), stan skóry uległ poprawie, ale jadłam je kilogramami , aż mi bokiem wychodziły.Ale na brokuły dla Zuzi za wcześnie (chyba bo nie jestem pewna)...I tu pytanie do Mamusi co mogę jeszcze podać, żeby nie zaszkodzić a żeby zawierało żelazo . Posmarowałam usta miodem, chociaż się bałam bo niektórzy są uczuleni i na miód.Efekt taki ze Zuzia wylizała prawie wszystko co miała na ustach i rzeczywiście wargi już  nie są tak spierzchnięte.Ale czuje ze to długotrwała kuracja będzie, :D  bo 3/4 to do brzuszka idzie.
Za dobre lekarstwo .Mamusia nie ukrywam że czekam na dalsze porady żywieniowe, co i jak wprowadzać mojemu maluszkowi. Obejrzałam zdjęcia z kongresu.Nawet się na jedno załapała moja rodzinka.
Najbardziej mi sie podoba fotka na której  syn Mamusi balon pompuje ;) .Fajna.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 11, 2008, 07:18:51 pm
fischka, możesz kupić herbatkę ekspresową z pokrzywy lub gotowy sok z pokrzywy w aptece i parzyć Zuzi.
co do miodu to sposób dobry, ale miód uczula! raczej nie wskazany dla dzieci poniżej 2 roku życia, ma wiele alergenów (pyłków)! chyba że nic się nie będzie działo! drugi dobry sposób to oliwa z oliwek - też dobrze natłuszcza usta.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Czerwiec 11, 2008, 07:45:02 pm
Fischka. Potwierdzam to , co pisze Kasiape. Oba sposoby rewelacyjne . Odrobinę oliwy z oliwek wylewam na wacik i przecieram usta ( dość często )

Ja nie używam miodów wielokwiatowych, bo mam skłonności do reakcji alergicznych.
Mam jednak wypróbowane miody: spadziowy, rzepakowy, lipowy, akacjowy.  Jadam je ( i Piotruś też ) , mimo że np. na kit pszczeli i niektóre produkty pszczele mam uczulenie.
Stosuję też miód na usta.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 11, 2008, 08:54:28 pm
Witam bardzo serdecznie. :non:                              FISCHKA, fajnie że ZUZIA pochłania miodzik ,ze wszystkim należy zachować umiar tyle ile trzeba to jeszcze maleństwo .Stare naturalne sposoby są dobre ponieważ nie maja większych skutków ubocznych ,nie niszczą struktur naturalnych w przełyku ,organizmie .Zuzia jest maleńka trudno jeszcze o wprowadzenie wielu rzeczy zawierających żelazo.Wiem że od czwartego miesiąca można wprowadzać rozdrobnione na gładko świeże owoce , warzywa to już dużo polecałabym owoce sezonowe rosnące na naszych terenach .Idzie lato a to wspaniały okres na robienie soków z marchwi ,porzeczek ,malin to wielkie bogactwo.Gotowałabym już zupki ,raz dziennie przecedzała sam wywar ,mieszała z łyżeczką mleka sproszkowanego które Zuzia otrzymuje dotychczas .Tak robiłam z moimi dziećmi ,potem wprowadzałam zmiksowane warzywa.Do zup dodawać rośliny zielone wraz z nacią i liśćmi\makrobiotyka\wszystko zostaje w wywarze ,koniecznie z natką pietruszki \bogactwo żelaza\.Wyczytałam że żelazo lepiej się wchłania z witaminą C ,a owoce je zawierają.Jeżeli Zuzia piła zioła koperek,rumianek myślę że wprowadziłabym pokrzywę ,wszędzie gdzie czytam to cenny lek.Zebrałabym ją w mało uczęszczanym miejscu ,świeża zawiera o wiele więcej bogactwa.Gdzieś za dwa miesiące  wprowadziłabym do zupek ryż .Przy pierwszym dziecku jest lęk przy wprowadzeniu nowych rzeczy też u mnie występował,na pocieszenie napiszę że przy kolejnym dzidziusiu będzie lepiej  :D A tak ogólnie to dużo spacerów na powietrzu ,wietrzenie ciałka ,spokój nie tylko dla ZUZI ale i jej mamy również dziecko wyczuwa złe nastroje matki.Czas ,miłość ,pielęgnacja czyni cuda \to  Pani słowa\ na pewno w przyszłości wspomni Pani ten piękny okres. Niema nic piękniejszego w życiu kobiety jak podglądanie rozwoju swojego dziecka.Krzysiu obiecałeś na kongresie napisać nazwy opatrunków ,wybierz Twoim zdaniem dwa najlepsze mogą się kiedyś przydać.Pozdrawiam
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 12, 2008, 10:24:17 am
Tak apropo to może napsize coś o opatrunkach bo Sylwia zmaga się ztym,głównie aby zapobiegac optarciom naskóka u Zuzi.
Otóz na spotakniu listopadowym w zeszłym roku były przedstawicielki firmy farmaceutycznej,w zasadzie  to dystrybutora .
Przedstawiały opatrunki które po częsci powinny sie sprawdzic przy EB,bo nie powoduja urazów przy sciąganiu tegoż opatrunku a niektóe mozna nawet do 7 dni nosic,wypisze to może coś się komus przyda,wypisuje tylko te któe mogą byc pomocne bo nie wszystkie nadają się;

Intra Site - Żel to w zasadzie jest masc,tworzy ona dla rany wilgotne środowisko co jest ważne przy gojeniu się ran

Acticoat Absorbent oraz Acticoat 7 jest to opatrunek ze srebrem,mozna go nosic 3-7 dni.

Opatrunek z pianki pouliteranowej (absorbacyjny)

Allevyn ,Allevyn Live ,Allevyn Hell (na łokiec) te opatrunki nie przywierają do rany.)

Cutecervin (opatrunek ochronny)

Jelonet Bactigras (jest to opatrunek nasączony parafiną i wypełniony antybiotykiem)

Bandaż Tubifast i Matokrep Cohesive

wszystkie opatrunki mozna zobaczyc na stronie http://sklep.zarys.com.pl/

opatrunki fajne bo mozna było zobaczyc też póbki,ale te cena...................

BTW: i jeszcze jedno miałem dzisiaj telefon od pewnej pani doktor,w sprawie jej dziecka chorego na EB Simplex herpetiformis (Dowling - Meara ,rozmawialismy ogłnie o chorobie i doszliśmy do punktu kiedy zapytała mnie czy stosowałem jakąs medycynę naturalną i tu wspomniała coś o soku Noni.
Wie ktoś co to za lek,w zasadzie nie lek a sok naturalny?
Ktoś go sotosował?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 12, 2008, 11:30:50 am
Krzysiek ja z tą Panią też rozmawiałam przed chwilą. Spróbuję poczytać o tym soku w wolnej chwili.Natomiast pamiętam ze u Zuzi był problem z opatrunkami tego typu, że proces gojenia tak przyspieszał że np te opatrunki ze srebrem były po dwóch dniach wrośnięte w skórę. Ja ostatnio próbowałam Aqua Gelu ale Zuzce to by trzeba było te opatrunki chyba gwoździami poprzybijać żeby ich nie ściągnęła. Wszystko na kształt bandaża wytrzymuje na moim dziecku ok 2 godzin. Chirurg na kongresie wspominał o mepitelach, lub metipelach , nie pamiętam poprawnej nazwy. Czy ktoś może to stosował? Jakieś spostrzeżenia?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 12, 2008, 11:49:32 am
Cytat: "fischka"
Chirurg na kongresie wspominał o mepitelach, lub metipelach , nie pamiętam poprawnej nazwy. Czy ktoś może to stosował? Jakieś spostrzeżenia

miałem,to jest opatrunek hydrożelowy http://vitamarket.pl/sklep/p155-Opatrunki-Hydrozelowe-Aqua-Gel.html .Mi nie pomógł w sensie tym żeby zagoił ranę.On jest dobry jeśli nam rana podeszła ropą,to tu ukrywał nie będe że ropę wyciągneło co do joty,ale ogłnie co do zagojenia się rany nie pomogło u mnie,może u innycxh tak ale u mnie nie.
Ten opatrunek jest prześroczysty.Daje się go na ranę,mozna go pociąc bo jest bardzo elastyczny,coś jakby z gumy .Można spórbowac bo zaszkodzic to nie zaszkodzi,tylko go trzeba czymś przymocowac bo sam samoistnie może sie na ranienie utrzymac,ja to robiłem bandażem.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 13, 2008, 06:51:13 am
Witam Wszystkich! :turn-l:
Ja też rozmawiałam z bardzo sympatyczną panią.Poczytam również o tym leku.
Krzysiu dziękuję za informacje o opatrunkach.Tak szczerze pisząc-nie używałam nigdy żadnych opatrunków.Bandaże zawsze sie przyklejały przez co przy zdejmowaniu rana się pogłębiała.Uważam,że to błąd,że bandażuje się ( z tego co widziałam na internecie ) czasami całe ciałka.Moim zdaniem bardzo ważne jest nie dopuszczanie małego dziecka do wielokrotnego zdarcia skóry w jednym miejscu.Nie wolno dopuszczać do większych zmian bo dochodzi sie do większych zmian skóry,co w przyszłości może powodować większe powikłania.Może to wystąpić nawet przy częstym odklejaniu bandaży czy opatrunków.Pytam o nazwy opatrunków bo mąż jest coraz starszy i nie wiadomo co może wystąpić w przyszłości.Bardzo się cieszę,że razem podajemy swoje spostrzeżenia.Ja wiele z tego wyniosłam.I tu jeszcze raz podziękowania dla Pana Sobieszczuka i Jego organizacji! :ok:
Pozdrawiam bardzo serdecznie! :D   ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 13, 2008, 08:58:39 am
Cytat: "Mamusia"
Tak szczerze pisząc-nie używałam nigdy żadnych opatrunków.Bandaże zawsze sie przyklejały przez co przy zdejmowaniu rana się pogłębiała.Uważam,że to błąd,że bandażuje się ( z tego co widziałam na internecie ) czasami całe ciałka

Widzisz Aneto,przy EB Simplex nie zawsze jest konieczne bandazowanie,natomiast przy EBD i EBJ oraz ich pochodnych czasami nie da się nie zbandazowac czesci ciała.
Sam zauważylem że osoby mające EB Simplex najmniej się bandażują.
Ja musze naszczescie tylko nogi,bo skóa jest delikatna (chdzący nawet "ładowac" w siebie wiataminy na wzmocnienie skóry to jest to i tak porces długo falowy zanim skóra faktycznie zrobi się bardzo silna).A przeciesz po drodze mamy nowe pęcherze które napewno się pojawią.nie ma tak rózowo aby nie wystapiły w jednym miejscu kilkukrotnie.
Problem przyklejania się bandaża do rany mozna wyeliminowac łatwo dając troszkę wiecej opatrunku lekkiego pod bandaz.Oraz masc,też na krawędzie rany aby w razie czego bandaż nie przykleił się.
Opatrunek i bandaż eliminuje tez ewentulane urażenie się i zrobienie się większej rany.
Lepce i tym podobne u nas odpadają jak większosc wie.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 13, 2008, 08:59:26 am
Cytat: "Mamusia"
Tak szczerze pisząc-nie używałam nigdy żadnych opatrunków.Bandaże zawsze sie przyklejały przez co przy zdejmowaniu rana się pogłębiała.Uważam,że to błąd,że bandażuje się ( z tego co widziałam na internecie ) czasami całe ciałka

Widzisz Aneto,przy EB Simplex nie zawsze jest konieczne bandazowanie,natomiast przy EBD i EBJ oraz ich pochodnych czasami nie da się nie zbandazowac czesci ciała.
Sam zauważylem że osoby mające EB Simplex najmniej się bandażują.
Ja musze naszczescie tylko nogi,bo skóa jest delikatna (chdzący nawet "ładowac" w siebie wiataminy na wzmocnienie skóry to jest to i tak porces długo falowy zanim skóra faktycznie zrobi się bardzo silna).A przeciesz po drodze mamy nowe pęcherze które napewno się pojawią.nie ma tak rózowo aby nie wystapiły w jednym miejscu kilkukrotnie.
Problem przyklejania się bandaża do rany mozna wyeliminowac łatwo dając troszkę wiecej opatrunku lekkiego pod bandaz.Oraz masc,też na krawędzie rany aby w razie czego bandaż nie przykleił się.
Opatrunek i bandaż eliminuje tez ewentulane urażenie się i zrobienie się większej rany.
Lepce i tym podobne u nas odpadają jak większosc wie.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 13, 2008, 10:41:18 am
Cytat: "Krzysiek26"
Widzisz Aneto,przy EB Simplex nie zawsze jest konieczne bandazowanie,natomiast przy EBD i EBJ oraz ich pochodnych czasami nie da się nie zbandazowac czesci ciała

Tu sie z Tobą zgodzę, chociaż staram sie unikać bandażowania i tak jak juz pisałam, moje dziecko wszystko ściąga. Tyle że na stopy zakładamy grube, ale za to przewiewne skarpety.Nie było wyjścia.Akurat to u Zuzy się sprawdziło.  Jak stopy się goiły to miała opatrunek, a na to zakładaliśmy stulpa-fix. Dla niewtajemniczonych to było coś na kształt rękawa, bardzo cienkiego, który był na tyle rozciągliwy w szerz że dziecko mogło normalnie ruszać palcami.Natomiast paluszki żeby się nie zrosły rozdzielaliśmy każdy z osobna pojedynczymi gazikami.Teraz jak się czasem coś zrobi, to smarujemy to miejsce silolem i dalej skarpetka. Nie ma szans żeby córka była z gołymi stopami, bo to się źle kończyło za każdym razem.I tu rozumiem Krzyska z tymi opatrunkami, bo u nas zostawienie nóg na dłuższy okres czasu bez niczego kończyło się głębokimi zmianami.Nie wiem może później będzie inaczej, chociaż mam mieszane uczucia.U Zuzy jest tendencja do robienia się pęcherzy na kostkach i i na śródstopiu, ale nie miedzy palcami i na podeszwie też nie, chociaż wali tymi nogami niemiłosiernie w co się da i nie sposób jej upilnować. Inaczej proces gojenia pęcherzy przebiega jak dziecko się rodzi i ma naskórek, a inaczej jak rodzi się bez skóry...To taka walka z wiatrakami .Nadbuduje się naskórek, a tu znowu pęcherz , który musi się zrobić akurat na tej ledwo co wygojonej skórze.Ja mam w zanadrzu jeszcze jeden sposób na wzmocnienie tego naskórka, ale napiszę jak go sprawdzę, bo na razie  muszę to coś zdobyć.Jak się sprawdzi to napiszę o efektach, jak się nie sprawdzi też napiszę. U Zuzy stopy powoli zaczynają wyglądać normalnie, czyli biała skóra jak u zdrowych ludzi, pytanie tylko na jak długo.....
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 13, 2008, 12:10:31 pm
Cytat: "fischka"
I tu rozumiem Krzyska z tymi opatrunkami, bo u nas zostawienie nóg na dłuższy okres czasu bez niczego kończyło się głębokimi zmianami

U mnie tak samo,ale bardziej to sam sobie krzywdę robiłem nie świadomie w nocy,dlatego na noc zakładam opatrunki bo mozna się kopnąc nie świadomie,a tak to jest ochrona.
W dzień w zaleznosci czy jest dużo na nogach czy nie to albo nie noszę wtedy w cale (tylko na noc) albo mam zmienione i zawinięte dalej.Ostatnio narazie mimo upalów jest powiedzmy w miarę dobrze.

Cytat: "fischka"
U Zuzy jest tendencja do robienia się pęcherzy na kostkach i i na śródstopiu, ale nie miedzy palcami i na podeszwie też nie, chociaż wali tymi nogami niemiłosiernie w co się da i nie sposób jej upilnować

U mnie się niestety robią,i na kostkach i koło,a takzę czasami (ale to jak ewidentnie za duzo i intensywnie pochodze po jakimś krzywym terenie) także pod spodem na podeszwie.Nie miłosiernie wtedy trudno jest to przekłuc i zaleczyc.A boli tak że nikomu naprawdę nie zyczę.
Jak mi się już zrobi to zawsze wtedy na ranę po przekłuciu masc i małym ale to dosłownie małym kawąłkiem plastra po abu stronach aby sie opatrunek utrzymał.
Naszczescie podeszwa ma to do siebie iż skróa na niej jest twardsza niz na pozostąłych częsciach ciła to ten plaster w tamtym miejscu nie wyrzadził mi naszczęscie szkody.

Cytat: "fischka"
Nie wiem może później będzie inaczej, chociaż mam mieszane uczucia

Nadzieję zawsze trzeba miec :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 13, 2008, 07:55:52 pm
Witam! :turn-l:
Krzysiu ja bym chciała żeby moje dzieci w cale nie miały tej choroby.Jeżeli chodzi o odmianę rozmawialiśmy o tym na kongresie ,że w podgrupie simplex nie ma zmian w paznokciach ,prosaków .Mąż też mówił Ci że u niego w zmienionych  miejscach robią sie samoistnie pęcherze nawet u Ciebie to nie występowało-twierdziłeś,że tylko po urazach.Jeżeli chodzi o witaminy u moich dzieci dbam o to od pierwszych dni i życia,więc dziś mogę podzielić się swoimi spostrzeżeniami z innymi.Wiem,że Fishka może mieć ciężkie chwile bo u Nas tez tak bywało ( zwłaszcza,że nie ma porównania jakie miałam ja patrząc na mojego męża ).Badań genetycznych nie będę wykonywać,ponieważ na dzień dzisiejszy nikt nie daje maści,lekarstw na dystrofic czy simplex czy inne odmiany.Dla swojej własnej świadomości szkoda mi sprawiania moim dzieciom niepotrzebnego bólu poprzez robienie wycinków i innych badań skóry.
Mylimy też pojęcia,ja piszę,że by dbać od pierwszych dni dziecka,w miarę możliwości by ran było jak najmniej,co innego u dorosłego mężczyzny gdzie zmiany są już posunięte i moim zdaniem nie odwracalne,widzę to po moim mężu i po tym co Ty piszesz.
Piszę o odżywianiu bo często o tym zapominamy a uważam,że jeżeli nie ma leku na tą chorobę-trzeba dbać by dodatkowo nie występowały inne schorzenia.Jeżeli organizm jest odżywiony to ma siłę do walki i dodatkowo nie występują dodatkowe choroby.Pomimo to,że ludzie wiedzą iż są chorzy na ciężką chorobę palą papierosy i dodatkowo osłabiają swój organizm.Widać to też u ludzi zdrowych,wystarczy spojrzeć na cerę człowieka palącego i nie palącego.Każdy ma swój ROZUM-gdybym od początku słuchała lekarzy moje dzieci zasmarowane były by maściami z antybiotykiem,zaklejane przy każdej powstałej ranie opatrunkami i bandażami.Ja jednak szukałam innych rozwiązań.Do tego mogłyby nastąpić inne dodatkowe zmiany.Uważam,ze wiele czynników wpływa na to jak może przebiegać choroba.
Krzysiu w wielu sprawach mamy odmienne zdania!
Pozdrawiam! :(    :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 13, 2008, 09:50:49 pm
Cytuj
Krzysiu ja bym chciała żeby moje dzieci w cale nie miały tej choroby

Kto by nie chciał....ale tak po przemyslenieach to dochodze downiosku że wolę z ta chorobą walczyc niż chorowac na nowotwór (raka) i odliczac dni lub życ w świadomosci że kiedyś porostu rano nie wstanę.Co jest lepsze?

Cytat: "Mamusia"
Mąż też mówił Ci że u niego w zmienionych miejscach robią sie samoistnie pęcherze nawet u Ciebie to nie występowało-twierdziłeś,że tylko po urazach

chyba Aneta nie sluchałas :) ,albo i może sam nie wspomniałem bo przy EBD i EBJ pęcherze tworzą się też samoistnie,to jest oczywste i nie terzba nawet o tym wspominac.Jesli wprowadziłem w bład przepraszam.Nie świadomie poprostu.
Przy EB Simplex masz rację.Zresztą eB Simplex jest trochę inaczej złozona niż pozostąłe EB.W sumie twierdzę że kto ma EBS to jest wręcz zdrowy.Bedąc w tatym roku w Krakowie na spotkaniu z Przemkiem,Agnieszką i Asią to po przyglądnięciu się Agnieszce mogę stwierdzic że choroby po niej nie widac,mało zmian widocznych,coś tam na nogi narzekała ale ogólnie nie widac choroby,to tak jak Aneto po twoim męzu i po dzieciach (chłopakach).Na pierwszu rzut oka trudno dostrzec.

Cytat: "Mamusia"
gdybym od początku słuchała lekarzy moje dzieci zasmarowane były by maściami z antybiotykiem,zaklejane przy każdej powstałej ranie opatrunkami i bandażam

Tutaj się troszke nie zgodzę,ok trzba walczyc,ale przy EBD I EBJ naprawdę uwierz mi nie ma innego sposbu jak tylko opatrunek i bandaz czy podobne aby chornic rany,oraz to aby w nie świadomy sposób nie urazic się.Tu jest jeszcze tylko kwestia aby ten opatrunek był w miarę lekki.
U niektórych osób rany są tak rozległe że muszą byc non stop pod optrunkiem.
Zresztą chyba i Ty i Sylwia oglądałyscie zdjęcia napewno w sieci.Niektóe osoby to mają tak rozległe rany że aż bierze człowieka niechec do oglądania.

Cytuj
Krzysiu w wielu sprawach mamy odmienne zdania!

Czemu tak twierdzisz? :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 14, 2008, 12:09:58 am
Witam fischka i Zuzię.:kw:
Zdjęcia z udanego kongresu (zlotu,spotkania) świetne  :ok:
Tyle napisaliście  :turn-l:  :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 14, 2008, 08:03:46 am
Witam.Jakie spostrzeżenia po przeczytaniu o leku NONI :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 14, 2008, 12:08:02 pm
Polecam przeczytac artykuł z nowej Pani Domu o rodzinie z Berlina (ta pani jest Polką ) która adoptowała trójkę dzieci chorych na EB,zeskanowałem i daję link;

http://www.speedyshare.com/696121365.html
http://www.speedyshare.com/257971796.html
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 15, 2008, 11:30:58 am
Dzięki Krzysiu  :kw:
Wspaniała Kobieta a dzieci szczęśliwe  :kw:  :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 15, 2008, 07:34:33 pm
Witam! :D
 Nie wiem czy mogę pisać na forum o leku o nazwie NONI .Zadzwoniła do mnie i do innych chory na EB. Pani doktor , której dziecko choruje na EB.Wymieniłyśmy swoje spostrzeżenia .Po przeczytaniu o leku,cenną informacją  dla mnie było to,że lek ma działanie-przeciwbólowe ( xeronina ),nazwano go nawet mordercą bólu.Przy EB patrząc z perspektywy męża,miałoby to świetne działanie na miejsca,które są zaatakowane i przy gojeniu powodują swędzenie.Przy większych rozległych ranach momentami jest to nie do zniesienia ( często samemu rozdrapuje sie daną powierzchnię ).Przez jakiś czas nasza dermatolog zapisywała mężowi lek przeciw bólowy ale wiadomo jakie skutki mogą wystąpić przy długotrwałym stosowaniu.Z pewnością też u dzieci miałoby to znaczenie ponieważ w okresie dziecięcym częściej dochodzi do urazów.Ranki na pewno sprawiają ból,mogłoby to w jakimś stopniu zminimalizować ( przez co dzieci byłyby na pewno spokojniejsze ).Drugą dla mnie ważna sprawą było bogactwo minerałów,co wspomaga organizm ( na co ja zawsze zwracałam uwagę ) Chroni układ immunologiczny.Zainteresowało mnie również to,ze lek ten ma zdolność regenerowania komórek,które przez chorobę w jakiś sposób zostały uszkodzone,wiadomo,że przy EB takie miejsca są.Istotną wiadomością również była zdolność ochrony leku przed nowotworami ( niszczenie komórek nowotworowych ).Zbadano ,że pełni ogromną rolę w gojeniu ran.Dostarcza organizmowi przez szczeliny komórkowe specyficzne białko-jest to dość ciekawe,bo wiadomo,że przy Naszej chorobie występuje złe rozkładanie białka.Wyczytałam,że proxyronina w organiźmie zamienia się w xyroninę co między innymi zapobiega tworzeniu sie stanów zapalnych.Mamy zamiar zastosować lek u męża,u Niego występują większe zmiany.Łatwiej będzie zaobserwować czy powstaje jakaś reakcja.Co np. było widać po zastosowaniu tranu,leków z kwasami nienasyconymi ale już o tym pisałam.Ja ogólnie wszędzie gdzie sięgałam po jakąkolwiek wiedzę zawsze pisano by szukać ich na swoim terenie,zbierać świeże,mało przerabiane czy to zioła,kwiaty z drzew i krzewów,owoce.Jednak roślina ta jest dość ciekawa.Opiszę po jakimś czasie co zauważyliśmy.
"PODOBNO NIE MA CHOROBY NA ZIEMI,NA KTÓRĄ NIE MA LEKARSTWA,NIE UMIEMY JEJ TYLKO ODNALEŹĆ"-to wyczytałam w wielu książkach i przytoczyła mi je też Pani doktor ( która do mnie dzwoniła ).
Pozdrawiam bardzo serdecznie!! :D  ;)  ;)  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 15, 2008, 07:36:03 pm
Krzysiu na prawdę ciekawy artykuł! :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 15, 2008, 07:47:48 pm
Cytat: "Mamusia"
Po przeczytaniu o leku,cenną informacją dla mnie było to,że lek ma działanie-przeciwbólowe ( xeronina ),nazwano go nawet mordercą bólu

Aneto,a czy nie wyczytałas czasem czy lek (sok w zasadzie) nie powoduje jakis skutków ubocznych np. uzależnienia?
Jak wiadomo to przy większosci takich "zabijaczy bólu" trzeba też uważac czy nie powoduje uzaleznienia...tak jak np. morfina i inne podobne
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 15, 2008, 08:13:58 pm
Proszę oto link: :turn-l:
 http://www.nonileczy.pl/
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 15, 2008, 09:51:42 pm
Ze strony NONI:

"Poza tym wskazane jest picie do 8 szklanek wody dziennie, aby umożliwić wyeliminowanie z organizmu niepożądanych produktów przemiany materii."
Ciekawe jaki jest dokałdny objaw?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 15, 2008, 10:21:25 pm
Cytat: "Mamusia"
Nie wiem czy mogę pisać na forum o leku o nazwie NONI

Mamusia,pisać można wszystko. :D
Przypomniałam sobie dyskusję na temat

Sok z NONI na wiele dolegliwości
na dystrofie mięśniową
http://forum.darzycia.pl/topic,6863.htm

i kolejną w "temacie"
http://forum.darzycia.pl/topic,5782.htm
Alveo -na wiele dolegliwości


Może akurat w Waszym przypadku da to dobre efekty,aby tylko nie było to nabijanie komuś kasy i złudne nadzieje dla Twoich bliskich.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 15, 2008, 11:43:06 pm
Dziękuje za informacje ,wiadomo że każdy szuka złotej recepty .Trzeba chyba zostać przy tym o czym pisałam ,czyli nasze własne skarby natury.Krzysiu masz sposób na zminimalizowanie swędzenia przy gojeniu ran.Pozdrawiam.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 15, 2008, 11:55:57 pm
Cytat: "Mamusia"
Opiszę po jakimś czasie co zauważyliśmy

Mamusia,a stosujesz ja na same ranki? Dobrze zrozumialam?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 16, 2008, 06:32:49 am
Witam .Lek stosuje się doustnie  ::pif33 Pozdrawiam.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 16, 2008, 07:55:21 am
Kurde,same ranne ptaszki :D
ale co do tematu: stwierdzam to samo co Aneta że najlepiej obecnie było by zostac przy tym przy czym się jest,ja mam troche obawy co do tego soku.Zważywszy na to co zacytowałem że jednak jakiś skutek uboczny ma lub może miec jeśli chodzi o przemianę materi.
Aby wogóle dowiedziec się jakie ten sok ma własciowsci lecznicze to musielibyśmy chyba podstawic kogoś jako królika doświadczalnego.
No i obawa że ktośna tym naszym kosztem będzie zarabiał napewno nie małe pieniądze a gwarancji że pomoże nie ma.

Cytat: "Gaga"
aby tylko nie było to nabijanie komuś kasy i złudne nadzieje dla Twoich bliskich.

Z tym się zgodzę na 100% i sam podobnego zdania jestem.
Jeszcze minie zastanawia jaka to jest ta przemiana materi,bo każdy jeden może inaczej zareagowac na ten sok.
Muslibyśmy poszukac ochotnika.
Ja to się póki co wstrzymuję z czymś takim,bo naprawdę chwuila nie uwagi a można by było sobie zepsuc zdrowie (odpukac....)

Cytat: "Mamusia"
Krzysiu masz sposób na zminimalizowanie swędzenia przy gojeniu ran

Niestety Aneto jako takiego nie mam,ja zaciskam zeby i musze wytrzymac,bo nie ukrywam że najbardziej przy gojeniu ran swędzą mnie nogi.W każdym razie tam mam najwięcej zmian,bez porwnania z innymi częsciami ciała.
Najbardziej swędzi mnie na stopach jak się zaczyna goic.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 16, 2008, 10:01:55 am
Mamusia wszystkiego naj....wszystkiego co najlepsze i najpiękniejsze http://forum.darzycia.pl/images/smiles/kwiatek.gif

A my "ząbkujemy" razem z córcią. Ponieważ gryzaczek odpada, a nie chcę żeby gryzła paluszki wraz z rączką, to  gryzie moją rękę, oczywiście czystą. I nawet się jej to podoba, bo to mnie boli ręka nie ją. Kurcze niedługo będę miała kasownik ;) Dobra zmykam bo dziecko woła że chce się pastwić dalej.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 16, 2008, 10:02:56 am
Miał wejść kwiatek a tu nici . No trudno.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 16, 2008, 09:05:22 pm
Witam bardzo serdecznie.Dziękuję za kwiatek ,jestem zaskoczona.Bardzo dziękuję za życzenia,dzień miło spędzony.Zuzia ząbkuje dość trudny okres , ale zawsze trzeba pozytywnie myśleć ja zawsze tłumaczyłam sobie że wszystkie mamy muszą to przejść,potem jest co wspominać .Krzysiu ja zawsze rano wstaję mam dwa psy to moje budziki.Oj dzisiaj piszę nie na temat.POZDRAWIAM. :multi:  :multi:  :multi:  :multi:  :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 16, 2008, 10:51:13 pm
Aaa bo to dzisiaj imieniny Anety?
No to wszystkie Aneto najlepszego,dużo zdrowia,szczęscia ,pogdy ducha oraz  wytrwałosci i siły w walce z choroba męza i chłopaków. :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 16, 2008, 11:11:52 pm
Mamusia, zajrzyj tutaj  :kw:  :kw:
http://forum.darzycia.pl/topic,4637.htm?postdays=0&postorder=asc&start=740
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 17, 2008, 09:23:30 am
WITAM.Bardzo dziękuję za życzenia ,kwiatki. :D
Tytuł: Q!
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 18, 2008, 10:26:55 am
Witam! :D
 FISHKA napisz proszę ,czy podajesz Zuzi jakieś zupki czy coś wprowadziłaś.Zaczynają się pomału owoce sezonowe warto pomyśleć o sokach na zimę .Zuzia rośnie zawsze zróżnicuje  to jej jadłospis dodatkowo zabezpieczy organizm w okresie zimowym ,bo wszystko to zawiera bogactwo mineralne .Nie są to żadne nowości to to co kiedyś stosowały Nasze babcie.Dzisiaj niestety soki kupujemy w sklepach,to co zawierają pozostawia wiele do życzenia.Zapomniałam  dodać,że w okresie kiedy Zuzi organizm przyzwyczai się do zupek pierwszych posiłków.Robiłam przerwy z wywarami z kaszy a zamiast tego gotowałam wywar z ryżu w tej samej skali ( ryż to kolejne wielkie bogactwo ).
Należy pamiętać,że w pierwszym roku życia bardzo szybko dziecko rośnie,potrzebuje wielu składników odżywczych.A przy EB organizm musi być dobrze odżywiony.Fishka,nie zapomnij też o dbaniu o siebie! :D Muszę napisać,że matki tez muszą dbać o siebie.Zdrowe odżywianie wpływa na zdrowie i psychikę!Powinna tez znaleźć się chwilka w ciągu dnia na relaks,gimnastykę ( ale to trzeba przedyskutować z mężem ) ;) ,bo wiadomo,że dzieckiem trzeba sie przez ten czas zająć.My musimy mieć tą siłę do tworzenia rzeczy ważnych!
Pozdrawiam! :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 18, 2008, 10:40:34 am
Cytat: "Mamusia"
My musimy mieć tą siłę do tworzenia rzeczy ważnych

święte słowa  :D  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 18, 2008, 01:48:50 pm
cos do poczytania,
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=07&V_00=Ku%B3agowska+

Prosze troszke zjechac na dół,chodzi o numer 6/23 są z boku ponumerowane.

dokładnie chodzi o to:
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=00&V_00=Oddzielanie+si%EA+nask%F3rka+p%EAcherzowe+dystroficzne+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Oddzielanie+si%EA+nask%F3rka+p%EAcherzowe+dystroficzne+-+farmakoterapia+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Oddzielanie+si%EA+nask%F3rka+p%EAcherzowe+dystroficzne+-+diagnostyka+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Oddzielanie+si%EA+nask%F3rka+p%EAcherzowe+dystroficzne+-+genetyka+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Antybiotyki+-+stosowanie+lecznicze+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Leki+przeciwb%F3lowe+-+stosowanie+lecznicze+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Pokrewie%F1stwo+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Metoda+immunofluorescencyjna+
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 18, 2008, 06:44:40 pm
Czy stosował was z ktoś DERMAZIN?
Byłem dzisiaj jak zwykle u demratologa po masci i przepisała mi DERMAZIN.On znajduje sie na nowej liscie refundowanej.
Tylko nie powiedziała mi jak sie go sotosuje,normlanie na rany? bo to w zasadzie jest KREM
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 19, 2008, 07:44:01 am
Przed chwilą przeczytałam te artykuły które zrzucił Krzysiek(a tak przy okazji fajnie  Krzysiek że wynajdujesz takie rzeczy) Trochę się dobiłam jak poczytałam o badaniach genetycznych tego noworodka. Coś mnie podkusiło, wyjęłam wynik badań mojej córki.I co? kropka w kropkę to samo.No może z tą różnicą ze my nie robiliśmy badań w genie kodującym kolagen VII, bo to już wyższa technologia. To pewnie zrobią w Warszawie w Instytucie Genetyki. I mam taką cichą nadzieję, że może chociaż to jedno badanie wyjdzie prawidłowo. Kurcze nie wiem co lepsze : wiedzieć za dużo, czy nic nie wiedzieć. I tak żle i tak nie dobrze. Jak ja nienawidzę tej choroby. U nas znowu walka z wiatrakami. Dłonie ok, to  stopy znowu kiepsko. Normalnie czasem nie mam już sił, chociaż dziecku staram się tego nie okazywać. I na dodatek te upały… Zauważyłam że do 24 stopni  zmian na ciele Zuzi jest mniej, powyżej 24 więcej. Przy dużej wilgotności też zmian jest więcej. Mieszkanie mamy wychłodzone na 18-20 C, ale wiadomo że czasem trzeba  wyjść z domu w ciągu dnia np. na szczepienie i stan skóry się momentalnie  pogarsza. Na spacery wychodzimy tylko wieczorem lub wczesnym rankiem, innej rady nie ma. Jak ja nienawidzę tej choroby!  Krzysiek czy Ty jak np. gorączkujesz, albo jesteś przeziębiony też zauważasz że stan skóry się pogarsza? Pytam, bo u Ciebie choroba przebiega bardzo podobnie jak u mojej córki.
Żyję nadzieją że jakiś mądry „ludź” opracuje w końcu jakąś terapię genową., albo wymyśli coś innego co by zatrzymało proces rozwoju EB. Mam nadzieję że taki ktoś się już narodził….
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 19, 2008, 09:09:59 am
Cytat: "fischka"
Przed chwilą przeczytałam te artykuły które zrzucił Krzysiek(a tak przy okazji fajnie Krzysiek że wynajdujesz takie rzeczy) Trochę się dobiłam jak poczytałam o badaniach genetycznych tego noworodka

Przepraszam jeśli cię w zły nastój wprowadziłem,może niebęde takich dawał bo jednak jak się czyta to faktycznie aż się człowiekowi zle robi......

Cytat: "fischka"
Mieszkanie mamy wychłodzone na 18-20 C

Nie polecąłbym aż za nadto mieszkania whcładzac,najlepiej aby temperatura była ciut wyższa 22 - 23 stopnie.
Ja zauważyłem że jak jest w domu za zimno to z racji tego że niestety skróa na nogach jest bardzo podrażniona to czuje wrecz jak mnie nogui z zimna bolą.Także polecam aby trzymac ciut wyższą temperaturę w domu.to jej nie zaszkodzi. (brak ostrego i gorącego światła)

Cytat: "fischka"
Krzysiek czy Ty jak np. gorączkujesz, albo jesteś przeziębiony też zauważasz że stan skóry się pogarsza? Pytam, bo u Ciebie choroba przebiega bardzo podobnie jak u mojej córki.

O dziwo już dawno,dawno przeziębiony nie byłem.
ale napisze ci że jak byłem mniejszy i młodszy to przy gorączce u mnie na rany podchodziła ropa,czyli ropiały rany.
Ból jest naprawdę przeokropny i jak masz tylko możliwsc to strzec Zusię aby nie przeziębiała się i nie gorączkowała.Wtedy jest naprawdę problem bo rany w ropach i u mnie wtedy też bomble robiły się często wypełnione ropą.
Miałem też sytuację dwa razy że poprzez zabrudzenie się nabawiłem zakażenia,też ropa i w dodatku dwa razy mi szło zakażenie żyła. (naszczescie na szczepienie przeciw tężcowi nie było przeciwwskazań)

Cytat: "fischka"
Żyję nadzieją że jakiś mądry „ludź” opracuje w końcu jakąś terapię genową., albo wymyśli coś innego co by zatrzymało proces rozwoju EB. Mam nadzieję że taki ktoś się już narodził….

Tu cię deczko pocieszę,we Wloszech podobno udał się zabieg przeszczepu skóry na nodze 30 letniego mężczyzny,tylko że skóra była w jakis sposób modyfikowana genetycznie (jego własna ,ale jakby to napisac...."po obróbce" laboratoryjnej) .Chyba nawet na stronie DEBRY jest o tym.Przeszczep się udał.ale narazie jest to wszystko robione "testowo".Potwierdziłą mi to też doktor Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska z Instytutu Genetyki jak pisałem do niej maila dotyczącego badania gentycznego

Cytuję z maila co mi doktor odpisała na ten temat:

"W między czasie postaram się skontaktować z grupą włoską, która ma bardzo obiecujące wyniki w leczeniu EBJ. Byc może Pan czytał: wprowadzali prawidłową kopię genu do fragmentu skóry, hodowali skórę a potem ją przeszczepiali. I zmiany typu EB nie pojawiały się więcej na przeszczepionej skórze."

Więc nie smuc się,nadzieja zawsze jakas jest,w tym wypadku obiecująca :-)

P.S: wrzucę pózniej mały opis mój z Kliniki Dermatologi z Wawy z karty wpisowej,porównasz sobie czy Zuzia ma podobne objawy
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 19, 2008, 09:34:15 am
Dzień doberek! :turn-l:
Fishka głowa do góry,niestety musisz przywyknąć do tego,że ta choroba tak przebiega!Nie przeżywać każdej ranki,bo będziesz miała problemy ze sobą a Ty musisz mieć siłę.Mój Cezary też miał mały wypadek,kierowca otwierał drzwi samochodu i zdarł mu większość skóry na dłoni ( szczerze mówiąc nawet ja-zaprawiona w tej dziedzinie potrzebowałam pomocy ).Niestety takie problemy będą.Nie wiem jak jest u Ciebie u Nas są wiecznie przeciągi ( moje dzieci przyzwyczajane były od małego ).Nasze mieszkanie jest przejściowe ,mamy tez mało słonka.Dodatkowo klimat nad morzem jest inny-więcej wiatrów.Ja nawet odczuwałam to będąc na Waszych terenach.Wszystko to ma znaczenie.Radziłabym w takich okresach po spacerach krótkie obmywanie ciałka dziecka-w ten sposób ją odświeżasz,ochładzasz.Moją zasadą jest nie wnikanie,jeżeli nie ma na to lekarstwa.Dodatkowo to DOŁUJE!
Krzysiu nie znam tej maści,z biegiem czasu napisz proszę swoje spostrzeżenia! :D
Pozdrawiam wszystkich! :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 19, 2008, 10:13:45 am
Cytat: "Krzysiek26"
Nie polecąłbym aż za nadto mieszkania whcładzac,najlepiej aby temperatura była ciut wyższa 22 - 23 stopnie.

Krzysiek, jakoś tak wyszło że to Zuza sama sobie taką temperaturę "wybrała".Ja jestem z reguły ciepłolubna, a teraz mi przyszło nieraz zgrzytać zębami z zimna. Ja śpię przykryta po czubek nosa a moje dziecko leży wyciągnięte i nie daj Boże przykryć je czymkolwiek. Często mam wyrzuty sumienia i przykrywam je w nocy, a tu i tak kocyk skopany za minutę. Początkowo krzyczałam na męża jak np w nocy lekko uchylał okno, jak się córka budziła niespokojna, ale okazało się że ona właśnie o drugiej nad ranem potrzebuje powiewu świeżego powietrza.Oczywiście wszystko w granicach zdrowego rozsądku.
Cytat: "Krzysiek26"
Ból jest naprawdę przeokropny i jak masz tylko możliwsc to strzec Zusię aby nie przeziębiała się i nie gorączkowała.Wtedy jest naprawdę problem bo rany w ropach i u mnie wtedy też bomble robiły się często wypełnione ropą.
Ta gorączka to raczej problem ząbkowania, ogólnie z przeziębieniami narazie spokój, ale wiesz to jest małe dziecko i różnie bywa.
Cytat: "Krzysiek26"
u cię deczko pocieszę,we Wloszech podobno udał się zabieg przeszczepu skóry na nodze 30 letniego mężczyzny

Czytałam ten artykuł, tylko myslałam że to nigdy do nas nie dotrze
Cytat: "Krzysiek26"
P.S: wrzucę pózniej mały opis mój z Kliniki Dermatologi z Wawy z karty wpisowej,porównasz sobie czy Zuzia ma podobne objawy

Jakbyś kiedyś miał chwilę to byłabym wdzięczna
Cytat: "Mamusia"
Nie wiem jak jest u Ciebie u Nas są wiecznie przeciągi ( moje dzieci przyzwyczajane były od małego

No u nas też wiecznie "wietrznie" w domku.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 19, 2008, 11:01:21 am
Fishka, :D
w okresie częstych upałów dochodzi do przetarć w pachwinach,między paluszkami.Ja wtedy stosowałam mączkę ziemniaczaną-stary babciny sposób ( dodatkowo moje dzieci miały wysypki po olejkach ).Po kąpieli zasypać mączką.zdmuchnąć nadmiar by nie powstały grudki.Nie na rany tylko na zdrowe miejsca.Stosuję to do dzisiaj,ponieważ w okresach upalnych często dochodzi do obtarć w pachwinach.Przykrywaj Zuzie w dzień upalny tylko pieluszką,jak najmniej okryć by skóra mogła oddychać.Ja nie stosowałam pampersów,powstawały po nich rany zwłaszcza w pachwinach ( sąsiedzi śmiali się ze mnie,że to sposoby lat 60' ).
Pamiętaj,że do wszystkiego musisz dziecko przyzwyczaić ( tak samo do wietrzenia )!Moje bardzo dużo czasu spędzały na działce,przyzwyczajane były od małego do powiewów wiatru.Stawiałam je w wózeczku w cieniu,przykrywałam je tylko pieluszką!
Głowa do góry! ;)  ;)
Jeszcze raz pozdrawiam! :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 19, 2008, 03:19:04 pm
Cytat: "Mamusia"
FISHKA napisz proszę ,czy podajesz Zuzi jakieś zupki czy coś wprowadziłaś

Jesteśmy na etapie warzywek, jabłuszka i marchewki. Wywar z kaszy na bieżąco, tran co drugi dzień i wprowadziłam również pokrzywę(moja mam ususzyła mi chyba cały wór ;) ) Tyle że pokrzywa to kilka łyżeczek od herbaty do mleka lub kaszki. Gotuję również żółtko( tzn jajko) i troszkę po rozdrobnieniu podaję do kaszki, ale wiadomo to raz na jakiś czas.
Cytat: "Mamusia"
Fishka,nie zapomnij też o dbaniu o siebie! :D Muszę napisać,że matki tez muszą dbać o siebie.Zdrowe odżywianie wpływa na zdrowie i psychikę!Powinna tez znaleźć się chwilka w ciągu dnia na relaks,gimnastykę

No z tym to problem jest. Mój mąż od wczesnego rana do późnego wieczora jest w pracy. Jak mu sie uda wyrwać wcześniej to jest ok.18 Ja z pracy zrezygnowałam.Rodzina daleko,nikt nie mieszka na Opolszczyźnie, rzadko kiedy sie widujemy, tak więc my dwie baby (Zuza i ja) musimy sobie dawać jakoś rade.Jest ciężko momentami , no ale cóż poradzić, tak nam sie życie ułożyło że jesteśmy zdani z mężem tylko na siebie. Jak daje radę tu na forum coś naskrobać, to nie jest chyba tak źle . Nauczyłam się dzielić obowiązki,między dziecko a obowiązki domowe, bo coś w sumie trzeba zrobić, uprać, uprasować, posprzątać. Po prostu Zuzia we wszystkim uczestniczy razem ze mną, bo staram  się nie spuszczać jej z oka . Jak ma gorszy dzień, to zajmuję sie wyłącznie nią , jak lepszy to nadrabiam zaległości.Mąż odciąża mnie w weekendy ,  zajmuje się córką też wieczorami chociaż wiem że często jest bardzo zmęczony. Tak więc zacznę dbać o siebie na emeryturze ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 19, 2008, 04:44:11 pm
Cytuj
Jesteśmy na etapie warzywek, jabłuszka i marchewki

dobrą ściągą co dawać są słoiczki :D
nigdy nie byłam pewna czy można czy nie - wtedy sprawdzałam etykietki na słoiczkach - przy okazji zakupów - a potem spokojnie w domu można przygotować!
same w sobie też nie są złe (te słoiczki) w okresie jesienno-zimowym czy jak jest jakieś dłuższe wyjście.
Mój jeden syn jadł tylko Gerberowe, a drugi Hipp! obie firmy mogę polecić!
wiadomo jednak, że nic nie zastąpi świeżego, domowego jedzonka! :D
jeśli dajesz pić Zuzance możesz pokrzywę rozcieńczyć przegotowaną wodą i zrobić herbatkę :D
Cytat: "fischka"
Mąż odciąża mnie w weekendy

to wypoczywaj ile wlezie - na cały następny tydzień  wanna
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 19, 2008, 08:07:34 pm
Aneta i Sylwia; podajcie swoje maile na PW to wam jutro podeśle moją kartę wypisową z akademi Medycznej z Warszawy na maila (skan),poczytacie i porównacie sobie,przede wszystkim Sylwia.
Prosze tylko o nie rozpowszechanie jej dalej w internecie,to jest dla was do użytku prywatnego.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 20, 2008, 06:42:51 am
Witam podaję swojego e-maila: aneta.topolska@wp.pl
Jeśli ktoś będzie miał jeszcze jakieś pytania to służę pomocą! :turn-l:
Miłego dnia! :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 20, 2008, 09:56:02 pm
Dobry wieczór! :D
Fishka cieszę się,że Zuzia je już witaminki ;)Tak jak pisała kasiape,myślę,że można podawać pokrzywę do picia.Zaparzyć suszoną,przykryć talerzykiem,im dłużej się zaparza tym lepiej.Stopniowo wprowadzać do picia ( koniecznie towarzyszyć Zuzi w tym obyczaju,Tobie też dobrze zrobi szklaneczka pokrzywki! ::pif33  ).Szkoda,że mieszkamy tak daleko bo podzieliłabym się z Tobą owocami na soczki.Tyle jabłek w tym roku,że nie wiadomo co z tym robić... :lzy:
Dzisiaj do poczytania informacje o BIAŁKU-tak ważnym przy Naszej chorobie:
Białko to wielocząsteczkowe związki w skład których wchodzą tysiące pojedynczych związków chemicznych,zwanych AMINOKWASAMI.Każdy rodzaj białka ma charakterystyczną kolejność występowania aminokwasów.Jedząc produkty bogate w białka dostarczamy organizmowi aminokwasów.Używane są one przez komórki jako składniki budulcowe do produkcji nowych białek.Te z kolei są niezbędne przy procesach wzrostu,zmiany i regeneracji komórek i tkanek takich jak: kości,mięśni,tkanki łącznej,nabłonka wyścielającego,ścian różnych narządów.Każda komórka produkuje specyficzne dla siebie białko kodowane przez materiały genetyczne.Białko dostarczane jest organizmowi zarówno przez produkty zwierzęce jak i roślinne.Jego ilość jest zależna od wieku i masy ciała.Spożywanie dużej ilości białka,szczególnie przez osoby z zaburzeniami czynności wątroby lub nerek może doprowadzić do wielu problemów zdrowotnych,ponieważ właśnie te organy biorą aktywny udział w usuwaniu produktów przemiany białkowej.Białka dostarczane do organizmu wraz z produktami pochodzenia zwierzęcego nazywane są pełno wartościowymi,ponieważ zawierają wszystkie niezbędne aminokwasy,których organizm nie może sam wytworzyć.Źródłem takiego białka są mięso,drób,ryby,jaja,produkty mleczne.Białka pełnowartościowe dostarczają niezbędnych aminokwasów w proporcjach zbliżonych do zapotrzebowania organizmu.Białka znajdujące się w produktach pochodzenia roślinnego,zwane są niepełnowartościowymi,ponieważ nie zawierają niektórych niezbędnych aminokwasów.Białka roślinne wykorzystywane są więc częściowo przez organizm.Aby podnieść wartość odżywczą białka jednych produktów należy podawać je w kombinacjach z innymi.Produkty roślinne bogate w białko to nasiona roślin strączkowych,zbożowych,orzechy.Białko roślinne pochodzące z grochu,fasoli,ziaren zbóż można tak połączyć,że uzyskujemy źródło pełnowartościowego białka np. nasiona roślin zbożowych łączymy z produktami zbożowymi albo z ryżem.Bardzo dobrym źródłem białka jest fasola,wciąż jeszcze mało popularna.
Życzę wszystkim miłej lektury!
Pozdrawiam! ;)  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 22, 2008, 06:22:38 am
Witam w niedzielny poranek.Mamusia Zuzia pokrzywę pije i na razie jest ok.Mączka ziemniaczana u nas się nie sprawdza niestety. Trochę dziwne, ale po mączce wszystko się Zuzi maślaczy. Już kiedyś próbowałam, spróbowałam tak dla pewności wczoraj i efekt "maślaczący" Nie wiem czemu tak jest. U nas ciągle gorzej, nic się nie chce goić, więcej zmian, wychodzę już z siebie: rozbieram do rosołu i wietrzę, smaruję, a stan skóry się pogarsza w oczach i nie wiem czemu. Mam nadzieję że to przejściowy okres .
Czy ktoś wie co mogę podać dziecku przeciwgorączkowego, ale żeby nie były to te zawiesiny z apteki ani czopek? Jak już kiedyś pisałam Zuzia jest uczulona na ten składnik smakowy w zawiesinach, a czopka nie w sposób jej zapakować.Mimo że nigdy nie miałam z tym problemu, to teraz dziecko dostaje histerii jak się tylko do niej zbliżam. a tak w ogóle to czopki mimo dobranej dawki nie działają na nią.10-15 minut i koniec Ja jestem ostrożna z lekami, ale wiadomo że  czasem coś trzeba zaaplikować. Może coś homeopatycznego znacie? albo coś co jest bez tych dodatków smakowych? W aptece  nie rozumieją problemu, że jak to dziecko może być na to uczulone. Inne nie są a moje jest.
Krzysiek napisz czy stosowałeś ten krem i czy się sprawdza.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 22, 2008, 09:27:38 am
Cytat: "fischka"
Krzysiek napisz czy stosowałeś ten krem i czy się sprawdza

Pytasz sylwio o Dermazin?
Ja go stosuje dopiero 4 dzień ale i tak nie codziennie tylko co dwa dni.Po przeczytaniu ulotki to robię to troche ostrożnie,bo jakby nie było to ma troche przeciwwskazan,między innymi jak pisałem chyba wyżej zbyt intensywne stosowanie może dobrowadzic do anemi.Czyli rozumiem z tej ulotki żeby nie nakładac ile się da.Nie można też "nadganiac" czyli jesli nie posmarujemy dzisiaj to nie zalecane jest stosowanie na drugi dzień podówjnej dawki.
Dlatego narazie smaruje niektóe rany (nie wszystkie) próbnie i obserwuję.Ale faktycznie widzę po tych ranach gdzie nakładalem Dermazin iż jakby szybciej ta rana się zasychała.Nie sączy tak bardzo się z niej i jest jakby bardziej wysuszona.
Będe dalej po trochu nakładał i napisze po tygodniu jak efekty,czy widac coś bardziej czy nie.
nie polecam jej stosowac odrazu na świeżą ranę jak przekłujemy pęcherz,dośc powaznie szczypie....
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 22, 2008, 10:46:21 am
tutaj jest dokładny opis z ulotki o dziłaniu Dermazinu;

http://sgod.ovh.org/articles_adds/aid/dermazin.htm
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 22, 2008, 10:53:25 am
Cytat: "fischka"
jest uczulona na ten składnik smakowy w zawiesinach

próbowałaś inne smaki?
moje dzieci nie napiją się pomarańczowego - odruch wymiotny z miejsca!
ale dobrze tolerują malinowy Ibum, są też truskawkowe.
zimne okłady na czoło pomagają,
z homeopatycznych środków stosowałam czopki Viburcol - nie mogę powiedzieć, że rewelacja.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 22, 2008, 11:56:20 am
Witam!
FISHKA nie chwytaj się wszystkich maści można zrobić więcej krzywdy niż pożytku.Drugą sprawą jest to,że pisałaś,że Zuzia ząbkuje.U nas ząbkowanie przebiegało z biegunkami i gorączką nawet do 40'C.Jest cieplo,dodatkowo to gorzej przebiega.Okresy z  rankami moga przebiegac raz lepiej raz gorzej.U takiego maluszka wystarczy kilka uderzen i ran jest wiecej.Zabkowanie to trudny okres.Leki homeopatyczne dzialaja po dluzszym stosowaniu.Ja przy goraczkach podaje soki z malin,kwiat lipy.Ziola te sa przeciw goraczkowe.Dla dzieci gotowa jest tez mieszanka PYROSAL  ( to tez ziola ale zapytaj tez w aptece czy mozna podawac takiemu maluchowi ).Innym czesto nie docenianym sposobem przez matki sa chlodne ale nie zimne oklady.Wszytko to trzeba przetrwac .Przepraszam ale klawiatura mi dzisiaj szwankuje.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 22, 2008, 12:32:17 pm
Kasiape, chyba masz rację.Spróbuję tego z malin, bo truskawka, pomarańcza i ananas odpada. Po pomarańczowym smaku oprócz wysypki moje dziecko też wymiotowało, a wiadomo że przy EB jest to niewskazane.Mamusia pytałam już się wcześniej nad pyrosalem zastanawiałam, ale mi odradzono na wiek dziecka. I chyba się źle zrozumiałyśmy. Używam tego co zawsze, nie smaruje niczym nowym, robię też przerwy, żeby skóra odpoczęła, ale jak zrobi sie pęcherz i przyschnie to za trzy, cztery dni do tygodnia zaczyna się odnawiać. I nie wiem czemu. Oczywiście nie wszędzie , ale mamy takie dwa newralgiczne miejsca że ciągle coś się dzieje. Wiadomo że mam w domu maści w razie "w" , dostosowane do wieku dziecka, ale staram się ich używać sporadycznie.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 22, 2008, 01:10:01 pm
WITAM.U nas na początku częstymi zmianami u Cezara ,były nadgarstki od strony wewnętrznej.Potem często wywracał mi się na rączki od wewnątrz ,też martwiłam się bo ciągle  były tam miejsca zmienione.Potem przy chodzeniu kolanka ,dzisiaj niema tam zmian .U Kubusia częstymi zmianami był nosek , nóżka trochę wyżej nad pięta tam gdzie dziecko tupie nóżkami .Zbiegiem czasu niema tam zmian.Wzmacniaj organizm by był mocny ,regenerował się.POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Czerwiec 23, 2008, 03:24:56 pm
Witwa!!! Czytam Wasze posty i trochę się dziwię że nie znacie Dermazinu.Mój brat (Krzysiek) stosuje go od bardzo dawna(z przerwami)  :turn-l: , goi żywe rany wyciąga wszystko ze środka. Myślę że warto spróbować u Krzyśka się sprawdza. fischka  może Zuzi trochę ulży po Dermazinie moja Mama smarowała Krzyśka jak był taki mały jak Zuzia. Powodzenia :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 23, 2008, 04:22:25 pm
Witam wszystkich.Mamusia u nas problem z nadgarstkami zniknął jak ręką odjął po tranie.Na pewno będzie sie pojawiał, bo nie wierzę że nie, ale skóra jest mocniejsza i nie ma tam już takiej skłonności do obtarć, a przyznam się że Zuza jest strasznie żywym dzieckiem i cuda potrafi wyczyniać.Gocha co do dermazinu to pytałam bo spotkałam się z tą nazwą przy okazji informacji refundacji leków stosowanych przy EB.Przyznam Ci się ze strasznie się boję stosowania tego typu leków (chociaż wiem że czasem nie ma rady) . Zuzia przez dwa miesiące od urodzenia była w szpitalu, ciągle na kroplówkach, różnych uspokajaczach, wyciszaczach, antybiotykach przeciw gronkowcowych i lekach przeciwbólowych. (Pamiętam do dzisiaj te dni jak odstawialiśmy kroplówki, jak siedzieliśmy cały czas w szpitalu, jak pierwsza próba odstawienia się nie powiodła). Bardzo się boję do dzisiaj żeby to się nie odbiło na jej rozwoju. Odpukać rozwija się dobrze, ale rożnie to bywa.Tłumaczono mi  że gorszą rzeczą byłby szok bólowy którego dziecko mogłoby dostać, gdyby nie te wszystkie leki. W sumie chodzi mi o to, żeby jak najmniej pakować w nią tego typu kremów i maści, bo liczę się z tym że przez większość jej życia coś trzeba będzie stosować(no chyba że coś wymyślą na EB)Wiadomo, że jak się zrobi stan zapalny to nie będę czekała aż się wda zakażenie, ale jak się nic takiego nie dzieje to staram się być ostrożna. Ona jest jeszcze taka malutka a tyle już przeszła.Zuzi  dokucza świąd przy gojeniu się skóry po pęcherzach, i dlatego nóżki gorzej się goją, wiadomo swędzą a ona trze. Wszystko wkoło ma obłożone, ale jak się uprze to nie ma siły. Może coś znacie co by trochę likwidowało ten świąd?Gocha a czy Twój brat miał jakieś skutki uboczne przy stosowaniu dermazinu, zaobserwowaliście coś?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 23, 2008, 09:21:59 pm
Witam po całym dniu..
Ufff wykończony upałem i walką z rzeczą martwą - komputerem ;/

Cytat: "gocha"
Czytam Wasze posty i trochę się dziwię że nie znacie Dermazinu

Ja słyszalem o nim ,ale pozniej mi gdzieś umkło...nikt mi w  go nigdy nie przepisywał ani nie polecał,daltego też pytałem o ewentulane objawy itp.
Nawet moja Dermatolog nigdy mi go nie polecała dopiero jak jak się jej zapytałem w tamtym tygodniu mowiac że jest na liscie refundowanej to nagle oświecenia dostala że tą masc można od dawna dostac ze zniżką i ja zapłaciłem za nią 2 zł ,oczywscie masc na receptę.Troche sie przestraszyłem tych przeciwwskazań,chyba przestane ulotki czytac....
Aktulanie testuję na sobie i musze powiedziec że rany dosc szybko zasusza ale nie na kamień tylko nie sączy sie z niej i jest bardziej taka miękciejsza i lepiej strup schodzi.a pod tym fajnie wygojone miejsce.
Tylko że u mnie na świeża ranę zaraz po przekłuciu lub na drugi dzien jak się nałozy to szczypie.Dlatego ja daję je na ranę ale po kilku dniach od przekłucia (3-4)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 24, 2008, 08:58:56 am
Kasiape dzięki wielkie! Ibum malinowy się sprawdził.Ani wysypki, ani wymiotów :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 24, 2008, 10:24:06 am
fischka, cieszę się! :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 24, 2008, 12:31:01 pm
WITAM. :non: Ja znowu swoje,chcę napisać dzisiaj o ryżu , myślę że jest to cenna informacja .Ryż zawiera 7% białka , 2,5%błonnika ,witaminy z grupy B ,składniki mineralne \mangan ,żelazo ,potas,wapń\.Spośród różnych składników pożywienia białka uchodzą za najważniejsze ,ponieważ są podstawowym materiałem budulcowym organizmu .Białko zawarte w ryżu produkuje hemoglobinę ,hormony i ciała odpornościowe .Białko mięsne podawane w dużych ilościach może powodować zaburzenia metaboliczne obciążając wątrobę i nerki .Jeżeli potrzeba go więcej warto zastąpić  go białkiem z ryżu .Zawarte w ryżu witaminy z grupy B sprawiają ,że enzymy stają się zdolne do przeprowadzania reakcji chemicznych w organizmie .Pełnią istotną rolę w uwalnianiu energii ,zmagazynowanej w węglowodanach i tłuszczach .Niedobór tych witamin manifestuje się różnymi objawami .Na przykład brak witaminy B12 \która bierze udział w wytwarzaniu krwinek czerwonych w komórkach szpiku\ powoduje niedokrwistość złośliwą.  Wprowadziłam wywar z ryżu ,kiedy organizm dziecka przyzwyczajony był do zupek ,owoców .Robiłam przerwy z wywarami z kaszy,podawałam na zmianę.Ważne jest tęż to że przy nasze chorobie często występuje ANEMIA ,ryż dodatkowo wspomaga jej wyeliminowanie.Jak zawsze lepiej zapobiegać niż leczyć.POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Czerwiec 24, 2008, 10:02:27 pm
Witam!
fischka, u Krzyśka nie wystąpiły skutki uboczne po zastosowaniu dermazinu a stosuje go już wiele lat oczywiście nie ciągle, a propo swędzenia skóry przy gojeniu ran moja mama smarowała Krzyśka balsamem Tołpy łagodził świąd i natłuszczał suchą skórę. Pozdrawiam
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 24, 2008, 11:17:57 pm
Witam ponownie.Bardzo się cieszę że jest nas coraz więcej ,piękne było by  to byśmy wymieniali swoje spostrzeżenia ,pomagali sobie nawzajem przez to nasze dzieci na pewno unikałyby wielu niepotrzebnych  pomyłek błędów w pielęgnacji.Gocha jestem bardzo ciekawa ,pisałaś o leku TOŁPY może masz więcej informacji o tym leku .Będę wdzięczna.Pozdrawiam. :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 25, 2008, 05:57:57 am
Gocha , możesz podać jak się dokładnie ten balsam nazywa? Ma jakąś konkretną nazwę czy figuruje tylko pod nazwą "balsam"? Pytam bo na stronie internetowej pod hasłem Tołpa tyle jest tych kosmetyków......
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Czerwiec 26, 2008, 01:42:59 pm
Witam! Balsam ten jest balsamem torfowo-witaminowym
nazwa:    Optimum Nature - Balsam do ciała torfowo-witaminowy - skóra normalna i sucha 200ml
producent:    TORF CORPORATION
cena:    12,99zł
Balsam do ciała OPTIMUM nature przeznaczony do codziennej pielęgnacji skóry normalnej i suchej. Intensywnie nawilża, zmiękcza i wygładza skórę. Dzięki zawartości ekstraktu torfowego, witamin A i E oraz wyciągu z avocado posiada doskonałe właściwości odżywcze. Odbudowuje naturalną barierę lipidową skóry. Stosowany po kąpieli, pozostawia skórę delikatną i aksamitną. Koi i łagodzi podrażnienia powstałe na skutek intensywnego opalania. Krzyśkowi łagodzi swędzenie i skóra jest po nim delikatniejsza, można też spróbować kosmetyki firmy Atopra są to kosmetyki dla ludzi z atopowym zapaleniem skory. Powodzenia,Pozdrawiam!
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 26, 2008, 07:35:36 pm
No musze napisac że po kilku dniach stosowania Dermazinu widze że jest to dobra masc,szybko goi.Narazie brak skutków ubocznych.więc jest w porządku.

gocha ; a czy Krzysiek stosuje jeszcze jakąs masc na rany równolegle z Dermzinem?
Szkoda że on jest w malej tubce (podobno są większe w aptekach),i szybko go ubywa.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 27, 2008, 10:41:57 am
Gocha byłam dzisiaj u pediatry razem z Zuzią.Rozmawiałyśmy długo co i jak, że latem jest więcej zmian itd. Przepisała mi dermazin, bo moja dziewczynka ma dużą zmianę na brzuszku na wysokości pampersa i co się wygoi to i tak sie odnawia, mimo że zawsze podkładam tam gazik żeby jej nie obcierało. Pani doktor powiedziała że czasem trzeba czymś posmarować innym i koniec, a wiem że nigdy nic nie przepisuje bezmyślnie. Zawsze się sto razy zastanowi czy może i choćby człowiek klękał i błagał o jakiś lek, to jeżeli ona uzna że "nie" bo zaszkodzi,  to nie ma bolca.Na razie się na niej nie zawiodłam , mimo że jak przyszłam pierwszy raz do niej, to nie wiedziała nic na temat EB. Tak więc my dzisiaj spróbujemy. Pewnie będę musiała po nałożeniu kremu z 5 minut dmuchać żeby Zuzię  nie szczypało. Ja wypluwam płuca a ona myśli że się bawimy ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Czerwiec 27, 2008, 03:29:48 pm
Cześć!

gocha ; a czy Krzysiek stosuje jeszcze jakąs masc na rany równolegle z Dermzinem?
Szkoda że on jest w malej tubce (podobno są większe w aptekach),i szybko go ubywa.[/quote]

Krzych smaruje rany tylko Dermazinem ale codziennie. Kiedyś dostaliśmy w aptece Dermazin w pudełku i było go rzeczywiście więcej.

Fischka Dermazin nie szczypie tylko chłodzi i łagodzi ból. Zuzi na brzuszek możesz przyłożyć jakiś opatrunek z parafiną np.Bactigras .Na taki opatrunek dobrze jest położyć kompres Aluderm niestety u nas w kraju chyba są nie do dostania.można je nabyć w Niemczech(Fischka Twoja siostra chyba ma jakieś kontakty w Niemczech rozmawiałam to coś wspominała).Jak położy się aluderm na opatrunek to on wtedy nie przywiera jak gaza.Aluderm jest to taki kompres z jednej strony ma srebrną powłokę którą kładzie się na opatrunki a zdrugiej strony jest coś w rodzaju flizeliny. życzę powodzenia!! :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 27, 2008, 04:16:26 pm
Cytat: "gocha"


Fischka Dermazin nie szczypie tylko chłodzi i łagodzi ból.:

Mnie akurat po nałożeniu na świeżą rane  szczypie,co prawda nie jest to szczypanienie nie do zniesienia ale przez chwilę czuc

O tym Aludermie to nawet google nic nie mówi,jakby ktos coś miał to niech wklei.
A co do Bactigras to jest do kupienia z tego co widze w sklepie zarys;
http://sklep.zarys.com.pl/go/_info/?user_id=7456&lang=pl
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 27, 2008, 04:37:09 pm
Posmarowałam Zuzi brzuszek dermazinem i wygląda na to że ją ani nie szczypie, ani nie chłodzi.Bo przy jednym i drugim się krzywi. Gocha rozmawiałam z siostrą. W poniedziałek jedzie do Niemiec to przywiezie co trzeba. Krzysiek jak będę miała ten Aluderm to Ci prześlę  na wypróbowanie.Jak by ktoś coś z Niemiec potrzebował to służę pomocą. ;) Tylko pytanie :te opatrunki są bez recepty? Gocha ja Cię w ogóle nie pamiętam z kongresu. :(
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 27, 2008, 07:18:14 pm
WITAM.Nie wypowiadam się na temat tej maści bo jej nie znam.My w okresie letnim, używamy  maści z antybiotykiem o nazwie BANEOCIN.Bardzo ładnie zwalcza stany zapalne ,przyspiesza gojenie .Nasza doktór zaznaczała że nie wolno stosować jej za często.Ogólnie naszą zasadą jest jeżeli ,nie ma stanów zapalnych to jej nie używamy .Przy otwartych ranach \przy zdartym całym naskórku\ stosujemy proszek DERMATOL i ewentualnie smarujemy wkoło rany ,cienką warstwą BANEOCINEM by zabezpieczyć przed stanem zapalnym.GOCHA poczytam o balsamie dziękuje . :ok:  :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 27, 2008, 07:36:20 pm
U Zuzy dermatol sprawdza się rewelacyjnie na łokciach, tylko że jak posypujemy to musimy od razu dmuchać bo ją szczypie. ale cóż, trzeba sie poświęcić dla dobra sprawy ;)
Mnie pani dermatolog z Warszawy mówiła że do trzech tygodni można używać jednej maści z antybiotykiem (jakby ktoś musiał codziennie) a potem bakterie się uodparniają.My raczej maści z antybiotykiem używamy sporadycznie, jak musimy, to jedną cienką warstwę.Tylko nosek Zuzi smarowałam zawsze dłużej(neomecyną oczną), bo od zwykłego kremu zaraz na zdrowym naskórku robił się mały pęcherzyk i naskórek znowu się zdzierał.Kurcze przy EB to trzeba mieć głowę sześć na dziewięć. Zauważyłam że każdy ma swój patent, każdy coś próbuje innego żeby było lepiej.Tylko szkoda że tak nas tu mało na forum :/
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 27, 2008, 08:12:23 pm
WITAM PONOWNIE .Chciałabym napisać jeszcze o SKRZYPIE POLNYM.W okresie kiedy występuje nasilenie zmian ,wspomagamy organizm skrzypkiem .Skrzyp zawiera między innymi krzem ,który jest cennym składnikiem w procesach regeneracyjnych ,wpływa na metabolizm kolagenu a w konsekwencji na gojenie ran i odbudowę kości .Związki czynne zawarte w skrzypie poprawiają stan włosów i paznokci.Jest ważny w procesach odpornościowych .Jest to stary bardzo cenny ,zapomniany lek.Jest lekiem bardzo dobrze przyswajalnym przez organizm .W okresie kiedy dzieci były małe ,kąpaliśmy dzieciaczki w wywarze ze skrzypu .Nie wolno zbierać go na terenach bagiennych.Pozdrawiam.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Czerwiec 28, 2008, 08:34:38 am
Mamusia doczytałam sie na temat skrzypu, że można niemowlętom podawać. 1-2 łyżeczki. Nie wiem może widziałaś tą stronkę.http://www.parazyt.gower.pl/fitoterapia4.htm
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 28, 2008, 09:52:45 am
fischka, żeby link był aktywny musi mieć kolor zielony :D
http://www.parazyt.gower.pl/fitoterapia4.htm
bardzo fajna stronka, pozwoliłam sobie obejrzeć  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 28, 2008, 09:57:49 am
Cytat: "fischka"
Kurcze przy EB to trzeba mieć głowę sześć na dziewięć.

no niestety tak jest,i to ze wszystkim,u jednego masc czy opatrunek się sprawdzi i jest ok a u drugiego z prawie takimi samymi objawami  nie sprawdza się i trzeba co innego.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Czerwiec 28, 2008, 10:41:38 am
witam!
Cytat: "fischka"
Gocha ja Cię w ogóle nie pamiętam z kongresu. :(


SWiedziałam z Twoją siostrą przy jednym stole byłam z mężem, córką i Krzyśkiem(moim bratem). Niestety nie wiem czy Aluderm jest dostępny w aptece w Niemczech bez recepty. My mamy swojego Aniołka w Niemczech który ma też chorą córkę na EB i przysyła nam opatrunki ale nie wiemy jak długo jeszcze będzie mogła nam w ten sposób pomagać (mam nadzieje że długo). Krzych Aluderm używa zamiast gazy kładzie go na opatrunki jest super. pozdrawiam :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 29, 2008, 07:22:14 pm
Witam!
Fishka,ciekawa stronka-ja raczej czerpię informacje z książek,internet zawiera wiadomości ogólne.Myślę,że skrzyp stopniowo można wprowadzać,tym bardziej,że podano dawkowanie.Tylko we wszystkim należy zachować umiar.Z tranem też,ponieważ kumuluje go wątroba.Czytając o ziołach,często zaznaczano,że zioła mają wielkie znaczenie przy chorobach skóry.Jednak nie jest to kwestia picia paru szklanek wywaru-trzeba to wypracować! :ok:
Zainteresował mnie żywokost,trzeba go wypróbować.Pełno go rośnie u moich rodziców,zaleca się go stosowania w formie proszków,maści na zewnątrz.Fishka poczytaj o witaminie C,warto pomyśleć o naturalnych surowcach,które podasz Zuzi przez zimę.Witamina C jest niezbędna do syntezy kolagenu-podstawowego białka podporowego skóry.My stosujemy pigwę ( warto poczytać ).Dodaje się ją do herbatek,Zuzia jest maleńka a to bez problemów można podawać.
Gocha na kongresie podejrzewałam,że to jest Twoja rodzinka.Na następnym spotkaniu podejdę porozmawiać!Pierwszy raz człowiek więcej obserwuje,nasłuchuje na czym to wszystko polega.
Pozdrawiam bardzo serdecznie!
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Czerwiec 29, 2008, 09:47:23 pm
Cytat: "Mamusia"
Fishka poczytaj o witaminie C,warto pomyśleć o naturalnych surowcach

maliny i czarne porzeczki dojrzewają! soki na zimę jak znalazł! :ok:  :ok:
i konfitury do budyniu  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 04, 2008, 09:12:31 pm
WITAM.Czy wszyscy wypoczywają nad jeziorkiem? :roll:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Lipiec 04, 2008, 09:25:28 pm
Mamusia, niewykluczone . Choć są i tacy , którzy nie wypoczywają i z wielkim zainteresowaniem zaglądają do tego kącika :D .
A może miałabyś ochotę na kawkę i pogaduszki w Hydepark w wątku " Co słychać latem ". Zapraszam  :kw: .
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 04, 2008, 09:29:44 pm
Cytat: "Mamusia"
WITAM.Czy wszyscy wypoczywają nad jeziorkiem?

no nie,ale ja cały tydzien biegania to tu to tam i mało zaglądam narazie,a jak już to na minutę,zobaczyc czy cos napisane jest
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 04, 2008, 10:42:41 pm
WITAM ponownie dziękuję za zaproszenie mam ostatnio mało czasu pomagamy rodzicom w remoncie ,zbiory na działce wszystko wymaga czasu .Krzysiu jak zdrowie ,byłeś u zakonników .Ja wprowadziłam ostatnio żywokost  ,nazbierałam go sporo z korzenia robimy maść do tego kąpiele w wywarze ,trochę ziela od wewnątrz w formie ziółek zobaczymy czy nastąpi jakaś poprawa ,najbardziej widoczne będzie u mojego męża .POZDRAWIAM. :multi:  ::
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 06, 2008, 07:18:38 am
Witam w niedzielny poranek.Krzysiu chyba ma dosyć moich ziółek  :D ,ale myślę że to właśnie  wspomaga moich panów .Zdaję sobie sprawę że całkowicie nie wyleczę mojej rodzinki ,jednak wiem że od wewnątrz ,jak i na zewnątrz organizmu mogę stosować coś co nie pozostawia większych skutków ubocznych a dodatkowo zawiera wiele bogactwa .Uważam też że przy większych zmianach \które wystąpiły już u mojego męża kiedy go poznałam \można zaleczyć  poprzez   zioła głębsze warstwy skóry .By sie nie sączyły ,rany nie ropiały dochodziło do szybszego zagajania ran.Chciałabym wrócić do prosaków ,białych gródek na skórze \ogólnie zwane kaszakami\.Za uwarzyliśmy ,że prosaki tworzą się w w większych ilościach po spożywaniu białka zwierzęcego \wcześniej pisałam o rodzaju białka\ mięsie ,jajach.Lepiej wprowadzać do jadłospisu więcej białka roślinnego \jeżeli jest tak ważne przy naszej chorobie\.Jednak obydwa rodzaje białka posiadają różne role dla  naszego organizmu nie wolno całkowicie wyeliminować żadnego z nich.Prosaki też tworzą się szybciej na miejscach gdzie występowały rany ,tworząc często zgrubienia .Za uwarzyliśmy że przy usunięciu ich skóra ładnie się zagaja nie zostawiając większych zmian .To jest to złe rozkładanie białka.POZDRAWIAM. :non:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 08, 2008, 09:35:14 am
WITAM.Czytałam wczoraj w encyklopedii Medycyny naturalnej o ziołolecznictwie dla dzieci .Dział poświęcony był zatruciom ,które mogą powstać w skutek picia ziół.Znalazłam informacje  na temat pokrzywy .POKRZYWA należy do leków roślinnych o największej zawartości mikroelementów i witamin .Działa mineralizująco i wzmacniająco ,reguluje funkcjonowanie wszystkich układów wewnętrznych oraz wspomaga przemianę materii i krążenie .Ponadto usuwa wiele objawów zatruć usprawnia odprowadzanie produktów metabolizmu i ułatwia transport tlenu do komórek .Nie daje żadnych skutków ubocznych ,nawet jeśli spożywa się ja w dużych ilościach .Chorym dzieciom zaleca się picie kilka razy dziennie soku ze świeżych liści tej rośliny lub spożywanie zmiksowanych liści i łodyg pokrzywy .Ponieważ produkty te mają nieprzyjemny smak ,warto posłodzić je miodem.   CIEKAWOSTKA        :turn-l:     rośliny zawierają pierwiastki w  naturalnej postaci .Właśnie takie minerały są najlepiej przyswajane przez komórki człowieka ,zwierząt,roślin .Ich przyswajalność wynosi 98 procent .CIEKAWOSTKą jest  ,że klasyczna postać minerałów ,jaka występuje na rynku np.w postaci DOLOMITU z zawartością magnezu i wapnia jest przyswajalna jedynie w 4  do 5 procent .Bardziej doskonałe preparaty z związkami chelatowymi są przyswajane w około 45 procentach.POZDRAWIAM. :changes:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Lipiec 08, 2008, 11:43:07 am
Mamusia, dzięki :kw:
pisałam już, że Julik, który miał problemy z nerkami pije pokrzywę od 3 mca życia, co dziennie rano na czczo wypija szklankę herbatki.
Natomiast ja odkryłam w aptece sok z pokrzywy - niestety z dodatkiem etanolu, w każdym razie rozcieńczony z ziółkami działa rewelacyjnie na skórę i włosy - po tygodniu picia przestały wychodzić!
Cytat: "Mamusia"
oku ze świeżych liści tej rośliny lub spożywanie zmiksowanych liści i łodyg pokrzywy

wiem, że takie najlepsze jednak raz gdzie zebrać takie czyste ekologicznie, a dwa przełamać się i zjeść pokrzywę
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gosiak29 w Lipiec 08, 2008, 11:51:01 am
Zosia tez pije pokrzywę za namowa cioci Kasi zresztą  :kw:
Jest duża poprawa jesli chodzi o przemiane materii a również wygląd skóry, choc ja na zmiane podaje jej też bratek, Mamusia czy pisali cos dobrego o bratku?
Tytuł: gdzie moja wiadomosc?
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 12, 2008, 12:00:03 pm
nie wiem czy sie nie powtorze pisalam 5 min temu ale tekst zniknal buuu.Choruje na EB mam 30 lat. przeczytalam forum od poczatkui napewno jestem w temacie. Pozdrawiam Was Wszystkich lato to ciezki okres dla Eb choc zima ja tez mam sie nie najlepiej. :morning:  ::pif33
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 12, 2008, 02:44:06 pm
Chcialam jeszcze zapytac czy pecherze takie malutkie na wewnetrznej wardze tez  przekluwac? :lzy: i jeszcze jedno pytanie: czy przy skaleczeniu,gdy warswa skory sie odrywa nalezy ja odciac czy zostawic na ranie?????czekam na odp  
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 12, 2008, 03:20:50 pm
Cytuj
czy przy skaleczeniu,gdy warswa skory sie odrywa nalezy ja odciac czy zostawic na ranie?

Zostawic ją i nałozyc jakąs masc.Jesli już bardzo chcesz odrywac (czego nie polecam,bo robiłem tak wczesniej ale goic to ię goiło o wiele gorzej...) to pamiętam aby to zrobic sterylnymi nożyczkami.
Jak ją zostawiasz to lekko ją naciąg na ranę,oczywscie to też nozyczkami sterylnymi (tak aby koniec skóy która odeszła chwycic) lub iogła sterylna.
Natomiast przy bombli - pęchcerzu ja lekko odcinam  skókę bo bardzo często u mnie robi sie tak że zasycha bobmla po przekłuciu i znów podchodzi płyn,i wiele razy miałem tak że powiększył mi się przez to pęchcerz no i większa powierzchnia rany była...
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 12, 2008, 06:37:50 pm
dzieki Krzysiek. U mnie tez jak przebije pecherz to on zostaje nie wycieka wiec masz racje trzeba lekko go razciac. Tylko niewiem czy go zostawic czy nie chodzi mi o  :kw: wewnetrzna gorna warge. :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 13, 2008, 09:59:03 pm
Witam wszystkich bardzo serdecznie. Cieszę się że ktoś pisze i że ktoś tu zagląda .Jeżeli chodzi o pęcherze w ustach ,na dziąsłach u moich dzieci występowały częściej przed wprowadzeniem twardszych pokarmów .Teraz występują  rzadko .Jeżeli są jakieś zmiany stosujemy wtedy płukania jamy ustnej ciepłymi ziołami ,w dawnej medycynie naturalnej opisywano ,że samo ciepło zabija bakterie (kiedyś tak leczono).Jeżeli pęcherz się powiększa na pewno został by przekuty potem płukanie ziółkami najlepiej wywarem ze skrzypka .Skrzyp zawiera krzem ,gdybyśmy poddali badaniu ranę najpierw wkoło niej organizm magazynuje krzem by rana się goiła.Myślę że jest to cenny minerał który powinniśmy dostarczać naszemu organizmowi ,bo wiadomo jak często występują zmiany przy naszej chorobie.Nigdy nie stosowałam żadnych maści od wewnątrz ,nie wiadomo jak wpłynęłoby to na organizm .Ja nalezę do takich mam ,że jeżeli potrzeba podać  antybiotyk z jakiegoś powodu,po kuracji nim stosuje kuracje jogurtową z żywymi kulturami bakterii (chucham na zimne)by nie powstały inne problemy .Pytałam męża co sądzi o pęcherzach w ustach ,twierdz że jeżeli są  nie wielkie zostawia je by się podgoiły ,nie stosowałby żadnej maści.Jeżeli chodzi o rany cięte ,skaleczenia zaważyliśmy że jeżeli się ranę od razu zasklepi ładnie się goi natomiast po dłuższym czasie nie zasklepiona rana lubi się paprać .Krzysiu pytanie do Ciebie ,pisałeś o pęcherzach w oku czy one powstają w warstwie rogowej oka.POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 13, 2008, 10:09:26 pm
Do Fiszki kwitnie LIPA warto ją pozbierać do tego sok z malin trochę witaminy C i zimą ,można w pierwszej fazie przeziębienia podać ZUZI.Mam to wypróbowane ciepła kąpiel ,ziółka i nie potrzeba podawać tyle lekarstw.Pozdrawiam. :non:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 13, 2008, 10:44:55 pm
Dzieki mamusia. Czy Wy takze macie problemy z wizyta u dentysty? :silly: Ja wychodze od niego z rozerwanymi kacikami ust i ranami w policzku. Masakra. Choc mowie mu o chorobie on nie daje rady potraktowac mnie delikatniej. Hi hi :D Ja nie pije zadnych ziol  ::pif33 ale mysle ze to nie jest zly pomysl.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 13, 2008, 10:56:50 pm
ZNALAZŁAM KILKA INFORMACJI O BROKUŁACH.Stosowanie wewnętrzne ; badania naukowe wykazały ,że brokuły hamują rozwój komórek rakowych .Są wiec zalecane w chorobach nowotworowych lub w profilaktyce .Duża zawartość witaminy C chroni organizm,wzmacniając jego odporność i ułatwiając przyswajanie żelaza .BROKUŁY powinny znależć  się w jadłospisie osób chorych na anemie i mało odporne na infekcje .Duża zawartość witamin z grupy B i magnezu reguluje gospodarkę białkiem i tłuszczami w organiżmie ,dla tego brokuły powinny być  jadane w zaburzeniach nerwowych ,schorzeniach skóry  i braku apetytu.  Przedstawiano również program na Discovery Chanel O BROKUŁACH jego właściwościach leczniczych dodano również,że najwięcej sulforanu jest w kiełkach dwu i trzy dniowych(OGROMNE bogactwo sulforanu znajduje się w brokułach ,w mniejszych ilościach w kapuście ,kalafiorze .brukselce).NAUKOWO DOWIEDZIONO ŻE DIETA BOGATA W WARZYWA,OWOCE POZWALA ZMINIMALIZOWAĆ RYZYKO POWSTANIA NOWOTWORU. :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 13, 2008, 11:14:15 pm
A jesli chodzi o medycyne naturalna to kiedys jeszcze w podstawowce jeden bioenergoterapeuta kazal mi sie wykapac w wywarze z owsa. No to ja chyc na pole  po owies, ugotowalam wywar iwlalam go do kapieli i cooo???? Wysypalo mnie okropnie alergia. To samo bylo z miodem mialam  nim wysmarowac cale cialo. Tez mnie wysypalo: AAAAjeszcze mialam niby rewelacyjny krem z Niemiec  hihi :oops: tak mi poparzylszyje ,ze myslalam ze umre.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 13, 2008, 11:35:16 pm
To znowu ja  :non: Jeżeli mogę coś polecić AGULKO .Zacznij od zestawu Klimuszki ,które podawałam szybciej .Klimuszko stwarzając ten zestaw podał zioła cenne przy gojeniu ran ,oraz te które zawierają  bogactwo minerałów,wzmacniają przez to nasz organizm.Proponuję też dwutygodniowy okres miłości dla siebie polecam kąpiele ze skrzypka (pomyśl sobie że jesteś KLEOPATRĄ ;) ).Moje dzieci wyjechały na wakacje, robię kąpiele z ziół mojemu mężowi .Twierdzi że rany mniej swędzą ,niema stanów zapalnych .My od lat chodzimy do jednego lekarza  dentysty nie jest najgorzej.POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 13, 2008, 11:49:32 pm
HEJ. Moze kilka slow o mnie. Mam 30 lat i pochodze ze Szczecina. Obecnie jestem mama 2 synow(7lat i 3 lata). Urodzili sie zdrowi. Urodzilam sie jako wczesniak (w 8 miesiacu) moje cialo po urodzeniu pokrylo sie pecherzami, zostalam w szpitalu. Moja waga urodzeniowa to 2250 kg wiec niska. Lekarze po urodzeniu byli bezradni, niewiedzieli co mi jest.  :changes: Zajmowano sie mna chyba nie za bardzo, bo dostalam zapalenia pluc. W koncu babcia nie wytrzymala i zabrala mnie z mama o domu i tam na zasadzie prob i bledow dbaly o mnie. :puppydogeyes: Oczywiscie milosc jest potrzebna w tej chorobie ale jej nie wyleczy, wiec wracalam czesto do szpitala :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 14, 2008, 12:06:06 am
w dziecinstwie pecherze pojawialy sie same na calym ciele od slonca. jako 1 roczne dziecko trafilam do szpitala. Umialam chodzic a jak z niego wychodzilam juz nie chodzilam, gdyz przebywalam caly czas w lozeczku. Rzeczywistosc polskich szpitali. :puppydogeyes:  W podstawowce 2 klasa zaczal sie problem z pecherzem moje miesnie nie trzymaly moczu wiec nie czulam kiedy siusialam, no moze tylko po nogawakach ze sa mokre hi hi. To schorzenie udalo sie lekarzom wyleczyc. Mialam robione badania genetyczne (takie wymazy z policzkow) i wycinek skory, ale nie mam wypisanego rodzaju EB. :kw: Poniewaz rodzice nie bardzo widzieli co to za  choroba i jak z nia postepowac zylam jak normalne dziecko bez taryfy ulgowej i bez chowania mnie w domu. Mam jeszcze 3 braci (blizniaki) wszyscy zdrowi, nikt w rodzinie nie zna tego schorzenia i nie pamieta czy ktos na to chorowal. Jeszcze jednym duzym problemem byly zrosty w okolicach polciowych kobiety moze wy mezczyzni tego problemu nie macie? hi hi moze to wstydliwy problem, ale chcemy sie dowiedziec tu jak najwiecej :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 14, 2008, 07:51:03 am
Teraz mam 30lat. w swoim zyciu nie spotkalam nikogo z Eb wiec bylo mi trudno z tym zyc Spotkalam tylko 1madrego lekarza, ktory powiedzial, ze to choroba nieuleczalna i zebym niedala zarabiac lekarzom na niej. W szpitalach bylam oczywiscie traktowana jak krolik doswiadczalny :flasingsmile: buuu. Przy 2 porodach i  ciazach uzyskalam zero pomocy gdyz lekarze niewiedzieli nic. Kazada kobieta wie jak wyglada karmienie noworodka i ze sutki kobiety potrafia pekac mozecie sobie wyobrazic co sie dzialo z moimi hi hi niebylo ich wcale moje dzieciatko zdarlo mi naskorek pomocy zero!!!!!!!! itnieje 1 cudowna masc nazywa sie MALTAM i swietnie goi rany mi pomogla. Obecnie mam lekkie przykurcze rak, blizny na calych dloniach,i lokciach, nie mam lini papilarnych czy Wy tez??? Blizny na stopach (piety, kostki,palce). Man paznokcie ustop i rak z wyjatkiem malych palcow u nog, ale paznokcie u kciukow i duzych palcow nog sa zgrubiale. Wedlug mnie moje cialo nie posiada wogole normalnej ludzkiej skory. Moja skora jest bardzo cienka, tworza sie na niej biale rozlegle plamy jakby tworzyl sie nowy naskorek. Bedac w szpitalu dzieci sa natluszczane mascia, uwazam ze to dobry pomysl ale mi rowniez smarowano nia twarz co nie jest wskazane, gdyz  na twarzy powstaja  rozrzerzone naczynka. :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 14, 2008, 08:04:40 am
:kw: Dzis pecherze tworza sie tylko przy lekkim uderzeniu takie z krwia lub  wodniste przy obtarciu.(stopy,dlonie). no i oczywiscie skaleczenia wygladaja standardowo odrywa sie plat skory. Skore mam bardzo sucha wiec ja kremuje czesto, gesto. Zyje tak jak cale zycie na calego, wychowuje 2 rozrabiakow, wiec  :wheeech nie oszczedzam sie, bo niemam na to czasu. Gdyby  tylko nie to ,ze zyjemy w kraju tak nietolerancyjnym!!!!!!!!!!!! Byloby fajnie, a tak te spojrzenia, odwracanie glowy i glosne komentarze( o Boze a co sie pani stalo?)????. :flasingsmile:  mysle , ze moj wyklad hi hi pozwoli nam na wymienienie sie doswiadczeniami :tekno: Szkoda,ze jest tu nas tak malo a niby w Polsce zyje okolo 800 osob z ta choroba. POZDRAWIAM :kw:  :kw:  :kw:  :kw:  :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 14, 2008, 10:42:03 pm
Witam wszystkich.AGULKA dziękuję za przedstawienie swojej osoby  :flasingsmile: Wygląda to u Ciebie trochę inaczej ,u nas nie występują uczulenia(z tym też jest o wiele trudniej),słońce u nas jest lekiem lubię ten okres ,suchość skóry o którym pisałaś dodatkowo żle wpłynęło by na skórę  słońce wysusza .Gratuluję poczucia humoru widać to w postach,gratuluję rodzinki.Myślę że warto pisać że się nie poddajesz żyjesz jak inni. :ok: Pytałaś o linie papilarne u nas występują.Nawet u synka ,który zawsze przewracał się na rączki od wewnątrz ,dochodziło tam do częstych  zdarć skóry .Napisz proszę jak działa twoja maść czy to antybiotyk ,czy środek natłuszczający,chłodzący.Ja ogólnie stosuję maści tylko wtedy kiedy muszę(ostatnio robiłam sama maść z wazyliny z której robi się maści i korzenia ŻYWOKOSTU  powstała boruta w aptece że ktoś sam robi maść )  Jeżeli mogę coś doradzić na suchość skóry ,czy próbowałaś oliwek z oliwy czy  z , winogron warto je zmieniać bo każda zawiera coś innego.Najlepiej dodawać ją do sałatek np.z brokułami :x-mas:U nas po wprowadzeniu oliwek,tranu bardzo ładnie złagodziły się bruzdy ,zgrubienia jak by skóra natłuściła się od środka.Na zmianę można wypróbować kapsułki ogórecznika ,wiesiołka.Jeżeli jesteś uczuleniowcem ,najbardziej wrażliwe miejsca na skórze na których powinno się sprawdzać czy powstają uczulenia to na zgięciu przed ramieniem oraz za uchem .Warto tam najpierw wypróbować  maści ,kosmetyki czy nie powodują uczulenia najlepiej na noc posmarować ,a rano widać efekt.Jeżeli chodzi o zrosty u nas nie występują ,może przez zioła nie od dzisiaj wiadomo że zioła wzmacniają uszczelniają naczynia ,wzmacniają   organizm.Ja w to wierzę  ;) POZDRAWIAM
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 14, 2008, 10:55:10 pm
Ufff taki zmęczony jestem że aż mi cięzko w klawiaturę stukac......,upały 3 -dniowe mi się dośc porzadnie dały we znaki a jeszcze remont w domu mamy  :puppydogeyes:

co do pytania:

Cytat: "Mamusia"
Krzysiu pytanie do Ciebie ,pisałeś o pęcherzach w oku czy one powstają w warstwie rogowej oka


Tak,w karcie wypisowej co ci przesłaem jest tam napisane iż w lewym oku (na rogówce oka) są widoczne zmiany po pęcherzach.Narazie mam spokó,nie robią sie tam juz a chyba z dobry rok lub póltorej,albo nawet dłużej.

co do lini papilarnych to ja mam.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 14, 2008, 11:09:29 pm
:spi: HEj ja od 10 lat nie chodze do lekrza i nie stosuje masci z antybiotykiem. To zwykla masc  gojaca rany.Mam pytanie u mnie w oku nic sie nie robi lecz mam inny problem na lewym oku zrobil mi sie tz skrzydlik i mozna go usunac lub nie ale nie wiem czy z nasza choroba warto nacinac oko???? mam rowniez problem z gardlem "przelykanie" lekarka sprawdzila mi gardlo i powiedziala, ze nic tam nie widzi. A ja mam problemy nadal :wh POZDRAWIAM :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 14, 2008, 11:21:00 pm
Jesli chodzi o slonce to ja wychodze na plaze i kapie sie w wodzie, lecz po kapieli skora jest bardzo sucha. :oops: Moj maz ciagnie mnie na plaze a jak wiadomo rodzinka powinna byc razem hi hi ::pif22 wiec chodze. Opalam sie rowniez troche. slonce dobrze dziala na moja skore. w niemowlectwie od slonca robily mi sie pecherze ale to ustapilo. :D wiec teraz korzystam. Ogolnie nie choruje, przezylam 2 ciaze i 2 porody bez zadnych komplikacji przed i po oprocz tych codziennych skornych wiec  GLOWA DO GORY. mamusia ja  obecnie od 3 lat mieszkam w Norwegii wiec mam tu swieze powietrze i czysta wode a ludzie sa tu tolerancyjni i nie ogladaja sie na ulicy. hi hi Krzysiek pozdrawiam jak tam remont??? :P  :P
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Lipiec 15, 2008, 07:19:14 pm
Witam Wszystkich! Właśnie wypoczywam ze swoją rodzinką i Krzyśkiem w naszych pięknych Beskidach .Krzych wdycha czyste powietrze i śmiga na rowerze. Mamy lekki problem z raną na stopie i dużym palcu wydziela nieprzyjemny zapach  pomocy!!Pozostałe rany nie wydzielają takiego zapachu.Krzych się trochę denerwuje.  :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 15, 2008, 08:00:27 pm
Cytat: "gocha"
Mamy lekki problem z raną na stopie i dużym palcu wydziela nieprzyjemny zapach pomocy!!Pozostałe rany nie wydzielają takiego zapachu.Krzych się trochę denerwuje

Byc może ropa się zrobiła?
U mnie własnie się tak działo (nie przyjemny zapach) jak rana zaropiła.Próbował to jakąs mascią zwalczyc?
Najlepiej niech sprubóje ranę w mydlinach wymoczyc (czyli mydło rozpuszczone w wodzie,najlepiej szare,ale normalne tez może byc) ,i ewentulanie zastosowac na to zasypkę Alantan,powinno po dwóch dniach obrudzic się w strup.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 15, 2008, 08:48:44 pm
:kw:  :kw:  :kw: Hej uwazam, tak jak Krzysiek26 powinien ja wymoczyc, moze tez w Rivanolu jest to taki zolty plyn, preparat do stosowania miejscowego. Nie dziala drazniaco na skore  i blony sluzowe. Dobre tez jest moczenie rany w nadmanganian potasu dziala odkazajaco, wysuszajaco, pomaga przy ropniach skory. dobrze jest ja stosowac na przemian z kapiela rumiankowa. wanna . jedna rada nie nalezy stosowac rivanolu i nadmanganian potasu razem  wybierz to lub to no i niech suszy i wietrzy rane nawet suszarka  tylko zimnym nie goracym powietrzem.  :) to tyle pozdrawiam[/b]
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 15, 2008, 09:46:29 pm
WITAM WSZYSTKICH.Bardzo dobre sposoby podano ,jedno co bym dodała wspomóc od wewnątrz dodatkowo witaminą C .Po kąpieli przyłożyła bym w warunkach polowych rozbitą babkę lancetowatą.Rośnie wszędzie na łąkach polach stosuje się ją na trudno gojące rany ,liście zawierają silny antybiotyk.TAK ZROBIŁABYM MOJEMU SYNKOWI .A tak miłego wypoczynku życzymy ,ładnej pogody wielu wrażeń :multi: . :multi: Agulka bardzo lubię twoje posty miło się je czyta są pełne optymizmu ,nie wypowiadam się na temat zmian w oku na razie  szukam . POZDRAWIAM WSZYSTKICH :roll: .  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Lipiec 15, 2008, 10:07:23 pm
Mamusia, pomyślałam, że wkleję link do strony ze zdjęciem babki lancetowatej. Większość chyba wie jak wygląda ta roślina, ale być może są też tacy, którzy nie wiedzą.

1) http://pl.wikipedia.org/wiki/Babka_lancetowata
2) http://parda.w.interia.pl/005.html
Na bolesne, zapalone i trudno gojące się rany, wrzody, czyraki itp. przykłada się starannie wymyte gorącą wodą i ostudzone liście babki lub miazgę zmieniając okład co jakiś czas. Usuwamy w ten sposób zarazem nieczystości i obniżamy gorączkę chorego miejsca. Należy zauważyć, że liście babki wąskolistnej mają substancje aktywne bardziej zgęszczone i skuteczniejsze od liści babki zwyczajnej szerokolistnej. W braku świeżych liści babki stosuje się także do okładów odwar z tym samym skutkiem. Nasiona babki są także przysmakiem dla ptaków.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 16, 2008, 10:22:58 am
Mamusia dzieki za mile powitanie, przeczytalam cale forum wszystkie 16 stron i widze, ze mozna Tobie przyznac tytul SUPER MAMY  :kw:  :kw:  :kw: a i zielarka z Ciebie niezla :kw:  :kw:  :kw: . Jesli chodzi o zmiane na moim roku czyli tz SKRZYDLIK tojest ona zdiagnozowana przez okuliste mialam nawet skierowanie na zabieg pytanie moje jest takie ciac czy nie?? boje sie tego jak sie bedzie rana goila :silly: wiecie to w koncu oko. Za 2 dni bede odcieta od netu WAKACJE hi hi :D  jade do Polski nad nasze piekne morze  :P musze sie przygotowac na " wlepiajace sie we mnie oczy ludzi" hi hi bo juz wiecie ze chodze na plaze  :wh a plaza jak to plaza  goraco jest.pozdrawiam
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 16, 2008, 10:52:02 am
mamusia jeszcze jedno ciesze sie,ze Twoje dzieci korzystaja z zycia pelna para ja zauwazylam, ze ta skore da sie wzmocnic pielegnacja i korzystaniem z zycia,(czyli byciem szczesliwym) nie wypowiadam sie oczywiscie o rodzajach EB tych dystroficznych bo one ograniczaja troszke zycie, choc uwazam ze moj rodzaj eb tez nie jest lekki. Sama pracuje na moj wyglad. wanna i charakter. Chodzilam na lekcje wf choc nieraz dostalam pilka i mialam pecherz, jezdzilam na kolonie, mialam duzo kolezanek i kolegow :love1: nie mozna sie zamykac w domu. Bardzo dobrze, ze Twoi chlopcy korzystaja z kapieli: jeziora,morze. Oczywiscie basen wedlug mnie odpada zbyt duze skupisko ludzi w jednym miejscu wanna, ale inne atrakcje w tym dziewczyny :silly:  :love1: wycieczki :kw:  :kw: a przede wszystkim znajomi  :D  :oops:  ;)  :roll:  :)  :multi: jak najbardziej. pozdrawiam
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 16, 2008, 02:21:51 pm
sorki za pisownie bez polskich liter ale to nie moja zlosliwosc  i lenistwo tylko moja klawiatura nie posiada polskich znakow :madry:  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 16, 2008, 04:12:29 pm
Witam . :flasingsmile: O O O O jak urosłam  :multi:  :multi: Myślę że każda mama chce jak najlepiej dla swoich dzieci no i dla swojego męża  :love1:  :love1: .AGULKA gdzie będziesz spędzała urlop,nad morzem jeśli gdzieś niedaleko trójmiasta mogłybyśmy się spotkać jeśli nie masz nic przeciwko. :non:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 16, 2008, 04:38:50 pm
Na urlop jade do Pobierowa to taka miejscowosc rodzinna i bylismy tam juz pare razy, ale dzieki za zaproszenie  :kw:  :kw: bylam pare razy w Gdyni ,miasto piekne choc wieksze wrazenie robi  oczywiscie Gdansk i jego stare miasto. pozdrawiam
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 16, 2008, 04:46:06 pm
AAAA co do tego, ze kazda mama chce dobrze dla swojego dziecka to sie zgadzam z Toba lecz nie kazada MAMA ma tyle wytrwalosci, zaangazowania i checi do wychowywania w zdrowiu i szczesciu swoich dzieci co TY. skonczylam to tyle, mamusia nie uogulniaj jestes zlota dziewczyna :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 16, 2008, 04:49:42 pm
aTy Krzysiek26 zyjesz??? jak twoje zdrowie? :madry:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 16, 2008, 10:33:38 pm
Cytat: "AGULKA"
aTy Krzysiek26 zyjesz??? jak twoje zdrowie?

Daję radę,mimo że mam narazie więcej powodów do narzekania... :|
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 17, 2008, 10:55:18 am
To niedobrze Krzys  :flasingsmile: napij sie kawki :morning: i trzymaj sie cieplo :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Lipiec 17, 2008, 08:28:11 pm
Witam i dziękuje za rady, spróbujemy okłady z babki  :multi:  Na razie pogoda płata nam figle :lzy:  pada i pada słoneczka mało ale i tak chodzimy na spacerki a Krzych śmiga na rowerze. Trochę zazdrości Wam kąpieli w morzu gdyby On wszedł do wody jeszcze morskiej to chyba nie wytrzymałby z bólu, zwykła kąpiel to dla niego koszmar. Pozdrawiamy Pa Pa
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 17, 2008, 11:44:19 pm
Witam wszystkich .Agulka pytałaś o zabieg operacyjny na skrzydlika w oku .Trudno mi się wypowiedzieć czy poddać się takiemu zabiegowi ,czy nie .Ogólnie patrząc z perspektywy mojego męża ,który ma EB i wystąpiłoby u niego takie schorzenie .Ogólnie zwracalibyśmy  uwagę w jakim stanie jest organizm .Wiadomo że choroba (pęcherze )są i będą .Na pewno należało by się przyjrzeć jak goją się rany ,wiadomo że jak jest więcej stanów zapalnych na ranach ,to organizm potrzebuje wsparcia w postaci minerałów  i witamin.Jeżeli rany goją się  dobrze ogólnie stan zdrowia jest dobry ,a zabieg trzeba wykonać to byśmy poddali się temu zabiegowi .Mój mąż miał dwa zabiegi rany się wygoiły .Rozumie że jest to oko i na pewno jest jakiś dodatkowy lęk,wcale się nie dziwie .Dziękuje za komplementy ogólnie ja byłam wychowywana na sokach z owoców ,ziołach uczono mnie że należy dbać o organizm.  ::pif33 Tak też wychowuje swoje dzieci,ciesze się bo już umieją rozpoznawać wiele roślin i na pewno w przyszłości będą to wykorzystywać ,wiedzą że nie szynka a owoce ,warzywa ,zioła dostarczają wiele cennego bogactwa dla organizmu (choć tą szynkę też należy jeść najlepiej upieczoną przez siebie) :D Jestem z tego dumna :multi:  :multi: Gocha pozdrowienia dla Krzysia bawcie się dobrze .Nie wiem jak to wygląda u was ,na zewnątrz KRZYś ma sylwetkę sportowca moje gratulacje .Jeżeli wierzycie w zioła sprobujcie wspomóc  organizm ,mój mąż kiedyś śmiał się z tego dzisiaj sam zbiera zioła . :flasingsmile:    :flasingsmile: Krzysiu głowa do góry remont domu ,każdy wtedy łapie małego doła  ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 18, 2008, 09:29:57 am
Cytat: "Mamusia"
Krzysiu głowa do góry remont domu ,każdy wtedy łapie małego doła

Remont remontem i jakoś sie da przeżyc,ale mnie jeszcze po upałach nogi mordują , ;|

Agnieszka; ja to jestem pod wrażeniem że nic ci sie nie dzieje po kąpielach w morzu,ja na takie eksperymenty pozwolic sobie nie mogę,bo mogło by to się nie najlepiej skończyc,jak wiadomo dla zdecydowanej większosci z nas taka woda z morza,rzeki,jeziorka itp. jest nie przeznaczona do kąpieli.A ja już sie przekonałem raz jak byłem mały i tak się wytapalałem w rzeczce.....efekt był pozniej nie za dobry.Ogólnie dla nas takie wody są "brudne" .Jedyna bezpieczna woda to ta w domu,najlepiej z dużą iloscią piany. ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Lipiec 18, 2008, 10:42:02 am
:multi: powiem Ci Krzysiek, ze po takich kapielach mam jedynie bardzo sucha skore jest ona wrecz biala( taki nalot), byc  moze ja uodpornilam nie wiem????natluszczam ja zdrowo dobrym gestym balsamem i wchodze do wody, obecnie poza krwawieniem dziasel, pecherzu na kciuku i ranie na dloni nic mi sie nie dzieje, ale wracam do Szczecina i do chlorowanej wody wiec zobaczymy. Zycze WAM udanych wakacji odezwe sie po i opisze wrazenia. PA  :wh  :kw:  :oops:  :silly:  :turn-l:  :D  :wh
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 20, 2008, 11:35:36 am
Ja dodam tylko że ja miałem dwa zbiegi robione i u mnie naszczęscie wszystrko się wygoiło jak powinno,bez komplikacji.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 20, 2008, 07:42:14 pm
Witam wszystkich! :turn-l:
Do poczytania kilka informacji z medycyny naturalnej o żywieniu w chorobach skóry.


"Do najczęściej występujących chorób skóry należą pęknięcia skóry,pęcherze,odmrożenia,grzybica skóry,pokrzywka,egzema,łuszczyca.By pomóc skórze można spożywać produkty bogate w składniki odżywcze,takie jak:
~wielonienasycone kwasy tłuszczowe ( oleje roślinne )
~kwasy tłuszczowe omega 3 ( tłuste ryby ) i witaminy E ( oliwa z oliwek,orzechy,nasiona i awokado ).Ważne są również witamina A,beta-karoten i witaminy z grupy B.Produkty dietetyczne można uzupełnić preparatem zawierającym przeciwutleniacze jak selen,witaminy A,C i E.

Zaleca się:
*JEDZENIE WIĘKSZEJ ILOŚCI MELONÓW I BRZOSKWIŃ
*SPOŻYWANIE WARZYW-MARCHWI,BROKUŁÓW,BURAKÓW,SZPINAKU I NATKI PIETRUSZKI ( ZAWIERAJĄ BETA-KAROTEN )
*STOSOWANIE OLEJU SŁONECZNIKOWEGO I SZAFRANOWEGO ZE WZGLĘDU NA ZAWARTOŚĆ KWASÓW WIELONIENASYCONYCH
*WPROWADZANIE DO JADŁOSPISU TŁUSTYCH RYB,W KTÓRYCH ZNAJDUJĄ SIĘ KWASY TŁUSZCZOWE OMEGA 3
*SPOŻYWANIE ŚLIWEK SUSZONYCH,RODZYNEK,ORZECHÓW WŁOSKICH I SOI ZAWIERAJĄCYCH WITAMINĘ B6
*JEDZENIE PAPRYKI,ZIEMNIAKÓW,CYTRUSÓW,KTÓRE ZAWIERAJĄ WITAMINĘ C
*WĄTROBĘ,JAJA,PRODUKTY NABIAŁOWE OCZYWIŚCIE JEŻELI NIE SĄ ALERGENAMI ZE WZGLĘDU NA WITAMINĘ A

Należy ograniczyć:
#SPOŻYCIE CUKRU
#STOSOWANIE SZTUCZNYCH DODATKÓW SPOŻYWCZYCH
#ALKOHOL

Skutecznym środkiem leczniczym stosowanym w chorobach skóry jest sok z marchwi,jedna szklanka soku dziennie najlepiej świeżego wspaniale poprawia kondycję skóry.Sok z marchwi ma również silne działanie przeciw utleniające.Innym środkiem leczniczym na zapalenia skóry jest herbata z pokrzywy.Łyżeczkę posiekanych liści należy zalać filiżanką wrzątku,odstawić na 5 min. i odcedzić,pić dwa razy dziennie.
CODZIENNE PICIE SOKÓW WARZYWNYCH DOSKONALE WPŁYWA NA ODŻYWIANIE SKÓRY"


Pozdrawiam! :D  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 21, 2008, 07:38:46 am
WITAM KRZYSIU .Nie wiem czy ta kąpiel w bąbelkach to dobry pomysł .Wracając do kąpieli w morzu w medycynie chińskiej ,stosuje się kąpiele morskie jako wspomaganie przy leczeniach wielu chorób ,wymienia się też właściwości lecznicze soli zawartej w morzu .GOCHA napisz proszę dlaczego u was jest problem z kąpaniem ,czy woda rozmacza rany ,sprawia ból tak się zastanawiałam .Jeżeli mogę coś doradzić ,sprobujcie wspomóc organizm skrzypem .Jest lato ,nazbierajcie z córką w ustronnych miejscach .Zaserwujcie kąpiele ,nawet krótkie jak jest to niemożliwe to obmywania miejsc zmienionych .PODAJCIE DO PICIA PRZYNAJMNIEJ DWA RAZY w ciągu dnia ,ma to być kuracja dla nas jest to cenny lek .Jeżeli są duże zmiany ,za lecza głębsze warstwy skóry ,podsusza rany nie sączą się ,szybciej się goją .SKRZYP jest wymieniany bardzo często w książkach jako cenny lek wspomagający leczenie chorób skóry .POZDRAWIAM :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Lipiec 22, 2008, 10:48:47 pm
Witam i pozdrawiam!
Cytat: "Mamusia"
GOCHA napisz proszę dlaczego u was jest problem z kąpaniem ,czy woda rozmacza rany ,sprawia ból tak się zastanawiałam


Krzyśka po kąpieli wszystkie rany strasznie szczypią a później ciągną  go i bolą. A co do ziół to jak był mniejszy to mama jeździła z nim do różnych zielarzy i do Ojców Bonifratów. Krzych pił zioła i kąpał się w nich (nawet w sieczce). Nie było widać żadnych efektów poprawy. Teraz jest starszy na zioła nie może patrzeć nawet nie chce o nich słuchać (jest strasznie uparty).
Podziwiam Cię Mamusia że nauczyłaś swoją rodzinkę korzystać z dobroci ziół.
  Pozdrawiam :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 23, 2008, 11:13:22 am
Co do ziól to niestety to jest jak z lekarstwami - jednum pomogą w jakims stopniu,drugiemu nie.
Ja np. w tym tygodniu kapiel brałem tylko raz bo na wodociągach puscili choler do wody.Smierdziało chlorewm tak że w lazience jak sie woda lała to nie mozna bylo wytrzymac,a czajnik nam w środku (grzałka) zaszła tak że trzbało dobrze się pomeczyc aby zeszło ;/
Co do sciągania blizn to u mnie naszczescie występuje to albo w bardzo łagodnej formie.Naszczeascie nie boli i skóa nie pęka.Szczypie ale jesli rana jest świeza.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 25, 2008, 09:37:03 am
WITAM WSZYSTKICH! :D
Gocha do dzisiaj nie znalazłam nic co powodowało by pęcherze nie powstawały ,ale na przykładzie mojego męża gdzie występują większe zmiany zauważyliśmy nawet po trzytygodniowych kąpielach \ze   świeżych ziół\znaczne zmiany rany bledną są zasuszone ,tak jakby głębsze warstwy skóry się podgajały ,naskórek jest mocniejszy \można spokojnie natłuścić rany po kąpieli  bez obawy że się naskórek uszkodzi ,a tak bywało \w tej chwili natłuszczamy wazeliną białą produktem przeznaczonym wyłącznie do receptury kupionym w aptece ,gotowaną na parze z świeżym korzeniem żywokostu muszę znaleźć  link do jej recepty.Bardzo ładnie natłuszcza pewnie i podgaja,bo ogólnie cały efekt jest widoczny gołym okiem!! :ok: Ze skórą o tyle jest dobrze,że można wzmacniać ją od wewnątrz ( picie ziół ) i z zewnątrz ( kąpieli,okładów ).Myślę,że jest bardzo istotne,że mimo tego,że rany sie tworzą dbając  po przez zioła zdrowe odżywianie.Leczymy,by nie powstawały większe zmiany jak na przykurcze tak jak przedstawiali na kongresie ( zmiany te tworzą się po wielokrotnych zdarciach skóry ) atakując głębsze warstwy między innymi ścięgna.A w późniejszym okresie życia stawy ( o tym zawsze wspomina nasza Pani Doktor badając męża ).Myślę,że ważne jest by wzbogacać organizm różnymi drogami od najwcześniejszych okresów życia dziecka.Istotne jest też to,że choroba występuje przez całe życie.Stosując leki chemiczne pomagamy w jakimś stopniu jednemu schorzeniu a powodujemy schorzenie u innego.Z ziołami można o tyle kombinować,że nie powodują skutków ubocznych.Zawierają dodatkowo minerały wzbogacające dodatkowo organizm.Istnieje wiele ziół,które wspomagają w zaleczaniu chorób skóry,można je zmieniać.Każde z nich ma wiele różnego bogactwa.Takie jest moje zdanie,nie jestem lekarzem.Nie jesteśmy też przekonani do maści,które polecają nam lekarze,przynajmniej do tych,które stosowaliśmy.U męża straszliwie rozmaczały skórę,skóra była delikatniejsza,łatwiej o zdarcia,uszkodzenia.Oczywiście w zanadrzu należy mieć maść z antybiotykiem ale używaliśmy tylko wtedy kiedy rana tego wymagała.U nas jest o tyle dobrze,że można porównać jak jest u dzieci a jak u męża.U chłopców świetnie organizm nawet przy rozległych ranach odtwarza naskórek.Myślę,ze to jest to,że dbało się by nie dopuszczać do uszkodzeń głębszych warstw skóry.Tak jak doradził mi kiedyś lekarz homeopata.
Czytałam o kosmetykach Tołpy.Wypróbuję je w okresie zimowym,kiedy nie będzie skarbów natury. :lzy: Napisz proszę jak to działało na rany,czy to natłuszczało?
Czy używaliście mydełek Tołpy z gliceryną,jakie miało działanie? :turn-l:
JESZCZE JEDNO,MYŚLĘ,ŻE WAŻNE-LEKI ZIOŁOWE,HOMEOPATYCZNE WYMAGAJĄ DŁUŻSZEGO STOSOWANIA.Ja osobiście bardzo je polecam. :ok:
Pozdrawiam! :turn-l:

P.S.Krzysiu nie zalało Cię tam?Bo słyszałam,ze w Twoich okolicach ostatnio leje i leje...
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 25, 2008, 10:53:46 am
Cytuj
P.S.Krzysiu nie zalało Cię tam?Bo słyszałam,ze w Twoich okolicach ostatnio leje i leje...

Naszczęscie nie,bo to na Podhalu,Podhale jest jeszcze kawałek odemnie ok 100 km czyli Zakopane.
U nas naszczescie co prawda lało nie mniej niż w górach ale nie pozalewało.
Aż wam zazdroszczę pogody bo ja w sumie słońca od soboty zeszłej nie widzialem ;|
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 25, 2008, 10:57:25 am
OJ NAROBIŁAM TROCHĘ BŁĘDÓW TO CHYBA OGÓLNIE OSTATNIO ZA DUŻO MAM PRACY PRZEPRASZAM :silly:  :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 27, 2008, 09:08:13 pm
http://zielnik.herbs2000.com/ziola/zywokost.htm#przepis_1

http://zielnik.herbs2000.com/ziola/1_przygotowywanie.htm

Witam podaję obiecane link o żywokoście i sposobie wykonania maści .Maść stosujemy po kąpieli w ziołach ,maść ładnie natłuszcza skórę ,blizny z różowych robią się jasne pod kolor normalnej skóry .Nakładamy maść na miejsca zaleczone nie na gołe rany.U męża bardzo ładnie rany się przebarwiły tak jakby podleczyły się głębsze warstwy skóry,u synka łagodnieją blizny wydaje mi się że po dłuższym stosowaniu będzie znaczna poprawa\bo już widać pierwsze zmiany\.Z czego  się bardzo cieszę . :multi:   :multi: Jeszcze bardzo ważne ,mąż twierdzi że rany mniej swędzą  :multi: co jest też istotne bo się ich nie rozdrapuje.POZDRAWIAM
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 30, 2008, 07:49:38 pm
Witam bardzo serdecznie! :D
Widzę,że nikt się nie udziela dlatego wstawię coś do poczytania :D  :D .Znalazłam w Encyklopedii Medycyny Naturalnej o kwasach tłuszczowych.Piszę o nich bo w naszej chorobie przynoszą większe efekty,natłuszczają skórę od wewnątrz co powoduje szybsze gojenie,złagodzenie blizn;skóra jest bardziej elastyczna.Powinny być suplementem w diecie.


Kwasy tłuszczowe to związki organiczne.Powstają w wyniku hydroliz tłuszczów.Różnią się między sobą właściwościami chemicznymi,liczbą atomów w cząsteczce,długością łańcucha wiązań.Kwasy zawierające jedno podwójne wiązanie noszą nazwę jednonienasyconych,dwa lub więcej wielonienasyconych,natomiast nie zawierające podwójnych wiązań nazywane są kwasami tłuszczowymi nasyconymi.Tłuszcze roślinne zawierają głównie nienasycone kwasy tłuszczowe.Są one szczególnie cenne dla organizmu człowieka,ponieważ tylko tkanki roślin mają układy enzymatyczne,zdolne do syntezy nienasyconych kwasów tłuszczowych należy więc dostarczać je wraz z pożywieniem.Niezbędne nie nasycone kwasy tłuszczowe,ponieważ nie są syntetyzowane przez organizm,stanowią niezwykle ważny i konieczny składnik pożywienia.Narządem szczególnie narażonym na niedobór nienasyconych kwasów tłuszczowych jest skóra.Dochodzi wtedy do jej rogowacenia,złuszczania,odbarwień,większej wrażliwości na zakażenia,związanych ze zwiększeniem przepuszczalności i uszkodzeniem  jej jako bariery ochronnej.Poza tym może nastąpić wypadanie włosów,upośledzenie gojenia się ran,powiększenie wątroby,zatrzymanie wzrostu młodych organizmów,zaczynają się zmiany w mięśniu sercowym i układzie kostnym a także wzrasta ciśnienie śródgałkowe oka,niedobór kwasu linolowego ( występuje u niemowląt karmionym wyłącznie chudym mlekiem krowim ).Nienasycone kwasy tłuszczowe wzmacniają układ immunologiczny,obniżają poziom lipidów,pomagają w zaburzeniach przemiany baterii.Tłuszcze dzieli się na widoczne i na niewidoczne.Widoczne występują w produktach,które składają się prawie wyłącznie z tłuszczów,np.smalec,oleje,margaryna.Niewidoczne są w produktach o mniejszej,prawie nie widocznej zawartości tłuszczu,np. w mleku,mięsie,orzechach.Podział ten jest niezmiernie ważny w praktyce żywienia,ponieważ uświadamia,że oprócz typowych produktów tłuszczowych są takie,które zawierają tłuszcz w mniejszej ilości ale na tyle istotnej,że należy je brać pod uwagę w ustalaniu diety.Tłuszcze pochodzenia zwierzęcego należy jak najczęściej zastępować roślinnymi zawierającymi nienasycone kwasy tłuszczowe.Nienasycone kwasy tłuszczowe mają zbawienny wpływ na odporność organizmu,poprawiają wygląd skóry,dbają o prawidłowe działanie układu krwionośnego.Kolejnym powodem,dla którego jak najczęściej powinno się spożywać tłuszcze roślinne jest fakt,że tylko w nich znajduje się witamina F.Chemicznie jest ona zespołem wielu nienasyconych kwasów tłuszczowych.Dowiedziono,że u zwierząt powoduje zahamowanie wzrostu młodych osobników.

ŹRÓDŁO WYSTĘPOWANIA KWASÓW TŁUSZCZOWYCH NASYCONYCH:
*mięso zwierząt
*pełne mleko
*topione sery
*żółtka jaj
*masło,śmietana

ŹRÓDŁO WYSTĘPOWANIA KWASÓW TŁUSZCZOWYCH NIENASYCONYCH:
*olej słonecznikowy
*olej sojowy
*olej kukurydziany
*olej rzepakowy
*olej arachidowy
*olej krokoszowy
*olej lniany
*tran ryb morskich
*oleje z nasion i liści
*miąższ z owoców
*jądra orzechów

W skład roślinnego nawet z roślin tego samego gatunku i identycznej odmiany jest różny w zależności od odmiany  i warunków,w jakich wzrastały.Nawet poszczególne części rośliny dają różne tłuszcze.
CIEKAWOSTKĄ JEST,ŻE JEDEN Z NAJSTARSZYCH  PRZEPISÓW NA ELIKSIR DŁUGOWIECZNOŚCI ZAWIERA OGÓRECZNIK LEKARSKI JAKO JEDEN ZE SKŁADNIKÓW,A JEST ON GŁÓWNYM OBOK WIESIOŁKA ŹRÓDŁEM KWASU GAMMA-LINYLOWEGO.


My stosowaliśmy do tej pory z kwasów tłuszczowych tran,olej z pestek winogron,olej z wiesiołka,ogórecznika.Uważamy,że pomaga przy Naszej chorobie.Polecam! :ok:
Pozdrawiam! :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 30, 2008, 10:29:38 pm
Witam ponownie.Do poczytania o niezbędnych kwasach tłuszczowych które wspomagają w leczeniu skóry .Można zakupić je w sklepach ze zdrową żywnością. Pierwszy- SKRZYPOLEN olej lniany ze skrzypem.                               OLEJ LNIANY jest źródłem Niezbędnych  Nienasyconych Kwasów Tłuszczowych .Zapewnienie odpowiedniego poziomu kwasów tłuszczowych poprawia ogólny stan skóry ,zapobiega jej wysuszeniu ,powstawaniu wyprysków i stanów zapalnych ,wpływa korzystnie na stan włosów i paznokci .Skrzyp polny to skarbnica ,wyjątkowych substancji o działaniu prozdrowotnym .Zawiera cenne flawonoidy ,saponiny ,związki  mineralne ,kwasy organiczne ,sterole roślinne ,a przede wszystkim łatwo przyswajalną krzemionkę .Krzem jest niezbędnym składnikiem naszego organizmu ,przede wszystkim w tkance łącznej .Duże ilości krzemu znajdują się w skórze ,włosach i paznokciach .Bierze on udział w syntezie kolagenu .Pierwiastek ten czuwa nad utrzymaniem wilgotności tkanki łącznej ,zapewnia skórze elastyczność i zdrowy wygląd ,przyspiesza jej regeneracje .Wyniki wielu  badań potwierdzają ,że krzem skutecznie wpływa na króche i łamliwe paznokcie ,oraz zwiększa odporność na grzybice i zakażenia bakteryjne.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 31, 2008, 08:03:19 am
Witam.Drugi Niezbędny Kwas Tłuszczowy dostępny w sklepach ze zdrową żywnością OLEJ Z WIESIOłKA  jest naturalnym,dietetycznym źródłem Nienasyconych Kwasów Tłuszczowych w tym gamma linolenowego \GLA\ ,aktywnego dzięki naturalnej strukturze trójglicerydów charakterystycznej tylko dla oleju z nasiona wiesiołka .GLA reguluje metabolizm kwasów tłuszczowych w organizmie oraz bierze udział w syntezie prostaglandyn ,hormonów tkankowych regulujących procesy fizjologiczne .Prostaglandyny obniżają ciśnienie krwi ,zmniejszają  ryzyko powstawania zakrzepów wewnątrznaczyniowych ,wzmagają działanie układu immunologicznego oraz reguluje funkcje mózgowe .GLA występujący w oleju z wiesiołka jest ważnym składnikiem błon komórkowych komórek skóry .Zapewnienie odpowiedniego poziomu kwasów tłuszczowych poprawia ogólny stan skóry ,zapobiega jej wysuszaniu ,powstawania wyprysków i stanów zapalnych ,przyspiesza gojenie ran wpływa również korzystnie na stan włosów.                                   OLEJ Z WIESIOłKA POLECA SIE w zaburzeniach pracy układu odpornościowego ,schorzeniach o podłożu alergicznym \egzemy ,astmy alergiczne \ chorób skóry ,chorób o podłożu zapalnym i zwyrodnieniowym ,choroby układu nerwowego ,zaburzenia układu sercowo- naczyniowego.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Lipiec 31, 2008, 09:20:43 am
Cytat: "Mamusia"
Widzę,że nikt się nie udziela dlatego wstawię coś do poczytania

czytam na bieżąco!  :D
choć temat EB bezpośrednio mnie nie dotyczy to to co wklejasz do poczytania jest bardzo ciekawe.
sama używam oleju z pestek winogron - nie cierpię zapachu oliwy!
Cytat: "Mamusia"
Pierwszy- SKRZYPOLEN olej lniany ze skrzypem
o tym nie słyszałam - dzięki! :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 31, 2008, 10:31:46 am
A ja mam inne pytanie; czy nie spotkał sie ktos z was z jakimis opaskami na opatrunki,coś podobnego jak sportowcy mają czarne opaski usztyweniające na kolano itp.?
Pytam sie bo szukam czegoś innego na zamiane za bandaż.
Coraz bardziej zle mi sie nim zawija opatrunki,szukam czegos prostszego i szybkiego w zakładaniu na opatrunek.....
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Lipiec 31, 2008, 11:21:33 am
Cytat: "Krzysiek26"
A ja mam inne pytanie; czy nie spotkał sie ktos z was z jakimis opaskami na opatrunki,coś podobnego jak sportowcy mają czarne opaski usztyweniające na kolano itp.?

Te opaski co mają sportowcy to będą pewnie za grube.Nie wiem czy dobrze myślę i czy o to akurat Ci chodzi, ale my stosowalismy opaski stulpa-fix, lub codofix. Są różne grubości tych opasek,więc spokojnie można cos dobrać. Nie uciskają, nie wżynają sie w rany.My stosowaliśmy je na stopy i udo. Lepsze są stulpy ale cięzko je dostać, bo trzeba zamawiać u dystrybutora. Poszukaj w wyszukiwarce firmy Hartmann, chyba tak to sie pisze jak dobrze pamiętam. Codofix jest w aptekach, tyle że jest go mało w opakowaniu. Można te opaski prać, tyle tylko że codofix nie jest już po praniu taki sam, stulpa po praniu wygląda jak przed użyciem pierwszy raz. Wszystkie te opaski  występuja też pod nazwą :rękaw, lub siatka opatrunkowa.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Lipiec 31, 2008, 12:38:56 pm
Cytat: "Krzysiek26"
coś podobnego jak sportowcy mają czarne opaski usztyweniające na kolano itp.?
coś takiego kupisz w sklepie medycznym i aptece!
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 31, 2008, 12:44:33 pm
Cytat: "fischka"
Te opaski co mają sportowcy to będą pewnie za grube

Oczywscie że nie chodzi mi o takie same,bo wiem że one się nie nadają,dałem tylko to jako przykład aby dobrze mnie zrozumiano o jakie mniej więcej mi chodzi :)
Bandaz dla mnie przestaje byc dobry,bo jakby nie było jest z nim roboty,ktos musi pomóc,a ja szukam czegos takiego aby móc sobie sam zrobic dobry opatrunek oraz zabezpieczyc to czyms tak aby nie spadało a trzymało się i było w miarę wygodnie.aktulanie to pomaga mi mama w tym bo samemu nogi cięzko jest zabandazowac (robię to tylko na noc)

Sylwia; a jak tam mała Zuzia?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 31, 2008, 12:45:06 pm
Cytat: "fischka"
Te opaski co mają sportowcy to będą pewnie za grube

Oczywscie że nie chodzi mi o takie same,bo wiem że one się nie nadają,dałem tylko to jako przykład aby dobrze mnie zrozumiano o jakie mniej więcej mi chodzi :)
Bandaz dla mnie przestaje byc dobry,bo jakby nie było jest z nim roboty,ktos musi pomóc,a ja szukam czegos takiego aby móc sobie sam zrobic dobry opatrunek oraz zabezpieczyc to czyms tak aby nie spadało a trzymało się i było w miarę wygodnie.aktulanie to pomaga mi mama w tym bo samemu nogi cięzko jest zabandazowac (robię to tylko na noc)

Sylwia; a jak tam mała Zuzia?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 01, 2008, 06:59:12 am
WITAM .Bardzo się cieszę że ktoś tu zagląda .Krzysiu nie wypowiadam się na temat opasek ,bo ich nie stosowałam .FISCHA JAK NASZA ZUZIA nawet nasze dzieci pytały o nią.POZDRAWIAMY :tekno:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 01, 2008, 07:00:10 am
WITAM .Bardzo się cieszę że ktoś tu zagląda .Krzysiu nie wypowiadam się na temat opasek ,bo ich nie stosowałam .FISCHA JAK NASZA ZUZIA nawet nasze dzieci pytały o nią.POZDRAWIAMY :tekno:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 01, 2008, 07:45:08 am
OJ OJ OJ trochę mnie za dużo .DO POCZYTANIA o kolejnym Nienasyconym Kwasie Tłuszczowym wspomagającym między innymi choroby skóry należy pamiętać że każdy z nich ma inny naturalny skład .OLEJ Z ROKITNIKOWY otrzymywany jest z owoców rokitnika \Ananasa Syberyjskiego\ występującego na ekologicznie czystych terenach Syberii.Swoje unikalne właściwości zawdzięcza aktywnym składnikom ;flawonoidom,karenoidom,karotenoidom ,fitocydom,sitosterolom,antocjanom,garbnikom i witaminom.Od wieków jest stosowany na terenach ROSJI z uwagi na korzystny wpływ na śluzówkę przewodu pokarmowego i skórę .łagodzi stany zapalne i działa tonizująco .Jest pomocny w profilaktyce i leczeniu choroby wrzodowej ,dwunastnicy,jelita grubego.Stosowany zewnętrznie \nacierania \działa dobroczynnie na stan skóry włosów.                     WSKAZANIA  niedobór witamin ,minerałów ,obniżona odporność organizmu ,wrzody żołądka i dwunastnicy ,hemoroidy ,stany zapalne układu pokarmowego,stany zapalne błony śluzowej jamy ustnej ,choroby i uszkodzenia skóry \grzybice ,oparzenia,odmrożenia,odleżyny\                                                                                 .Ważne kwasy tłuszczowe należy zakupywać w sklepach ze zdrową żywnością,w super marketach sprzedaje się kwasy gorszej jakości mniej oczyszczone.POZDRAWIAM A A A U NAS też występuje ROKITNIK tylko ciężko się go zbiera.POZDRAWIAM ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 03, 2008, 09:06:46 pm
Witam! :turn-l:
Podaję kolejny kwas tłuszczowy,OLEJ Z OGÓRECZNIKA.Ostatni,który znalazłam a wspomaga on w leczeniu przy chorobach skóry. :flasingsmile: Polecany często w książkach Medycyny Naturalnej.
 :madry:

Olej z ogórecznika zawiera do 25% kwasu gamma-linolenowego ( GLA ).Jest bogaty we flawonoidy ( kwercetynę,izoramnetynę,kemferol ),garbniki,kwasy organiczne ( askorbinowy,jabłkowy,cytrynowy ),saponiny.Olej ten jest otrzymywany metodą tłoczenia na zimno bez dostępu światła i powietrza,dzięki czemu zachowuje swoje właściwości i aktywność biologiczną.Substancje czynne zawarte w oleju z ogórecznika wykazują działania przeciwzapalne,przeciwalergiczne i przeciwzakrzepowe.GLA zawarte w oleju z ogórecznika reguluje metabolizm kwasów tłuszczowych w organiźmie i powstanie prostaglandyn,hormonów tkankowych,reguluje procesy fizjologiczne.Usprawnia przepływ krwi w naczyniach krwionośnych wykazując efekt antyagregacyjny na płytki krwi,tym samym wspomaga profilaktykę nadciśnienia profilaktycznego.GLA występujący w oleju z ogórecznika jest ważnym składnikiem błon komórkowych komórek skóry.Flawonoidy chronią kwas askorbinowy ( witaminę C ) w organiźmie,wpływając korzystnie na biosyntezę kolagenu i poprawiając tym samym stabilność tkanki łącznej oraz wygląd skóry.Olej z ogórecznika stosowany zewnętrznie pokrywa skórę cienką warstewką ochronną zapobiegając utracie wody,zmiękczając naskórek,a w stanach zapalnych osłabiając napięcie tkanek,uczucie świądu i suchości skóry.
Pozdrawiam bardzo serdecznie! :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 05, 2008, 08:53:30 pm
WITAM.Do poczytania z medycyny naturalnej o roślinach które leczą trudno gojące się rany .NAGIETEK LEKARSKI .Roślina ta jest popularnym środkiem ,przeciwzapalnym ,gojącym oraz regenerującym ,który wykazuje korzystne działanie na naskórek ,skórę i błony śluzowe .Przyspiesza bliznowacenie wszelkich uszkodzeń ,nawet zmian o charakterze nowotworowym ,reguluje i wzmacnia resorpcyjne właściwości skóry oraz powoduje ustępowanie nadmiernego łuszczenia się naskórka .Nagietek lekarski jest stosowany we wszelkiego rodzaju ,uszkodzeniach ,ranach otarciach ,wysypkach ,egzemach ,wrzodach ,oparzeniach i odmrożeniach .Do zewnętrznego użytku zaleca się nalewkę ,ekstrakt olejkowy lub napar z kwiatów .Ten ostatni preparat przygotowujemy zalewając 2 łyżki suszonego surowca szklanką wrzątku. Lek zaparzmy pod przykryciem 15. min. przecedzamy i stosujemy w postaci ciepłych okładów.
Pozdrawiam ::pif33
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 06, 2008, 08:35:16 pm
Witam! :turn-l:
Do poczytania kolejne ziółko z Medycyny Naturalnej na trudno gojące się rany :D .

PRZYTAŚNIK LEŚNY :kw:
Przetacznik  działa oczyszczająco  i przeciwzapalnie,skutecznie przyspiesza gojenie sie ran,znikanie  opuchlizn,pęcherzy,owrzodzeń i ropni.Zaleca się go jako środek pomocniczy przy wszelkich chorobach skóry a także oparzeniach,odmrożeniach oraz odleżynach.Do obmywań,płukań i kąpieli wykorzystuje się odwar z ziela.Dwie łyżeczki surowca zalewamy 2 szklankami zimnej wody,gotujemy na małym ogniu,5 min. studzimy i przecedzamy.Lek wykorzystujemy do okładów  bezpośrednio na trudno gojące się rany.

SKRZYP POLNY :kw:
W medycynie ludowej od dawna był używany jako środek do przemywania ran nie zaleznie od ich przyczyny.Stosowany zarówno zewnętrznie jak i wewnętrznie,oczyszcza,mineralizuje i regeneruje organizm,niszczy bakterie i łagodzi stany zapalne o podłożu bakteryjnym.Ponadto jest wykorzystywane jako środek wspomagający gojenie się ran i odnowę tkanek.Skrzyp w formie przemywań odmładza skórę likwiduje szczególnie dokuczliwe objawy takie jak zaczerwienienia i obrzęk.Zaleca się picie odwaru ze skrzypu,2 łyżki surowca zalewamy 2 szklankami letniej wody,podgrzewamy,gotujemy 10 min,lek pijemy 3 razy dziennie po pół szklanki między posiłkami.

Pozdrawiam! ;)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 08, 2008, 08:14:07 am
Witam kolejna roślinka polecana przy trudno gojących ranach.Rdest  Wężownik                   :ok:

Przetwory z suszonego kłącza rdestu wężownika działają odkażająco ,oczyszczająco ,przeciwzapalnie i ściągająco.Służą do likwidowania trudno gojących ran ,stanów zapalnych skóry ,krwawień z dziąseł ,pleśniawek ropni oraz żylaków .Zewnętrznie  możemy stosować odwar z kłącza tej rośliny ,który przyrządzamy z dwóch łyżek rozdrobnionego surowca zalanego szklanką letniej wody .Płyn gotujemy pięć minut ,przecedzamy i stosujemy do przemywań ran.



BABKA LANCETOWATA :kw:


Przetwory z liści babki działają wzmacniająco i regenerująco na skórę ,tkankę łączną a także na mięśnie i kości .Zwiększają ogólną odporność organizmu i pobudzają do walki z chorobą .Podawane zarówno wewnętrznie ,jak i zewnętrznie działają gojąco ,przyspiesza zabliżnianie się ran .MIEJSCOWO zaleca się przykładanie bezpośrednio na skórę okładów z rozdrobnionych liści babki .WEWNęTRZNIE można przyjmować silnie działający proszek z liści tej rośliny .Zmielony surowiec spożywamy codziennie po łyżeczce jako środek regenerujący organizm.

POZDRAWIAM
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 10, 2008, 08:14:00 pm
Witam ponownie. :non: Podałam zioła z medycyny naturalnej,które są najczęściej zalecane przy trudnym gojeniu ran.Chciałabym napisać jeszcze o innym zestawie .Czytając o różnych ziołach znalazłam takie ,które przyspieszają regeneracje tkanek ,czy to wskutek mechanicznego działania powodującego uraz czy bezpośrednio doszło do  przebicia skóry.Polecane przy otwartych złamaniach  ,zabiegach pooperacyjnych by łatwiej dochodziło do zabliźniania tkanek ,ran.Myślę że mogą one od wewnątrz wspomagać leczenie przy naszej chorobie ,gdzie często po wielokrotnym zdarciu skóry dochodzi do głębszych uszkodzeń tkanek.My co jakiś czas robimy kuracje z ziela liścia  jeżyny obrasta ona część naszej działki  ,jest   dla nas lekarstwem.



Jeżyna fałdowana  :kw:


Przetwory z liści jeżyny działają wzmacniająco ,przeciwzapalnie i regenerująco ,przyspiesza  odradzanie się tkanek i zrastanie się kości oraz znoszą dolegliwości  bólowe .Przyrządza się z nich aromatyczny napar ,który pije się 2 lub 3 razy dziennie ,łyżkę suszonego surowca zalewamy szklanką wrzącej wody ,odstawiamy na 10 min.  i przecedzamy .Lek pijemy z dodatkiem soku z malin. ::pif22


My pijemy też sam wywar .POZDRAWIAM
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 10, 2008, 08:14:53 pm
Witam ponownie. :non: Podałam zioła z medycyny naturalnej,które są najczęściej zalecane przy trudnym gojeniu ran.Chciałabym napisać jeszcze o innym zestawie .Czytając o różnych ziołach znalazłam takie ,które przyspieszają regeneracje tkanek ,czy to wskutek mechanicznego działania powodującego uraz czy bezpośrednio doszło do  przebicia skóry.Polecane przy otwartych złamaniach  ,zabiegach pooperacyjnych by łatwiej dochodziło do zabliźniania tkanek ,ran.Myślę że mogą one od wewnątrz wspomagać leczenie przy naszej chorobie ,gdzie często po wielokrotnym zdarciu skóry dochodzi do głębszych uszkodzeń tkanek.My co jakiś czas robimy kuracje z ziela liścia  jeżyny obrasta ona część naszej działki  ,jest   dla nas lekarstwem.



Jeżyna fałdowana  :kw:


Przetwory z liści jeżyny działają wzmacniająco ,przeciwzapalnie i regenerująco ,przyspiesza  odradzanie się tkanek i zrastanie się kości oraz znoszą dolegliwości  bólowe .Przyrządza się z nich aromatyczny napar ,który pije się 2 lub 3 razy dziennie ,łyżkę suszonego surowca zalewamy szklanką wrzącej wody ,odstawiamy na 10 min.  i przecedzamy .Lek pijemy z dodatkiem soku z malin. ::pif22


My pijemy też sam wywar .POZDRAWIAM
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 12, 2008, 01:02:04 pm
HEJ witam Wszystkich jestem po wakacjach, bylo suuuper choc bardzo pieka mnie oczy po przyjezdzie z nad morza, biore witaminki i tran wiec mysle, ze mi przejdzie. :multi: POZDRAWIAM
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 12, 2008, 09:13:14 pm
Witam bardzo serdecznie! :flasingsmile:
Cieszę się Agulka,ze jesteś! :ok: I,że urlop się udał.Ja w tym okresie mam najwięcej pracy,jak wiadomo zbiory,zbiory i tylko zbiory... :puppydogeyes: Ale jak ja to mówię trochę człowiek popracuje a potem są tego efekty :D Czyli zdrowie mojej rodzinki.W tym okresie myślę już o zbieraniu i suszeniu ziół na zimę.Bardzo się cieszę,że łykasz tran i witaminki,napisz po jakimś czasie czy były tego jakieś efekty.
Jak zwykle coś do poczytania :turn-l:  dalej o ziołach,które wzmacniają tkanki.Ogólnie większość tych informacji jest z Encyklopedii Medycyny naturalnej ( 5 tomów ).W tym zestawie dalej polecany jest skrzyp polny o którym pisałam:

ARNIKA GÓRSKA:
Arnika to jeden z najskuteczniejszych środków naturalnych,zalecanych na rany.Przetwory z tej rośliny stosowane wewnętrznie wykazują działanie przeciw zapalne,wzmacniają tkanki,przyśpieszają regenerację,zapobiegają tworzeniu się krwiaków i obrzęków a także łagodzą miejscowe bóle.Podobne działanie ma przemywanie ran odwarem z kwiatów tej rośliny.Łyżką surowca zalewamy 3 szklanki letniej wody,gotujemy 5 minut,odstawiamy na 15 min. i przecedzamy.Po ostudzeniu otrzymujemy gotowy lek do okładów i przemywań uszkodzonej skóry.Zioła te często są podawane z innymi ziołami,które mają zadania wzmacniania organizmu,taki jak pokrzywa,skrzyp polny,dzika róża.
[/i]

Napisz proszę Agulka co jeszcze mówili Ci lekarze przy badaniu Ciebie,tak ogólnie.Na pewno trafiałaś na różnych lekarzy.
Pozdrawiam! :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 13, 2008, 03:49:10 pm
hej mamusia dzieki za przywitanie. :kw:  :D co mowili lekarze pytasz? najczesciej malo co wiedzieli, ja musze ich pouczac nawet dermatologow, probowali mnie leczyc najczesciej masciami,ale oprocz wyleczenia mi pecherza moczowego nie zdzialali nic, jak podciagne sie z jezyka norweskiego( chodze na kurs to zadzwonie lub wybiore sie do Oslo, wyczytalam,ze maja tam specjalny oddzial w szpitalu i dentyste dla chorych na eb.wszystko czego sie dowiem to wam napisze tylko z 4 miesiace potrwa jeszcze moja nauka jezyka hi hi :madry: najgorzej, ze dalej nie wiem czy ciac moje oczko czy nie(skrzydlik)a powiem wam, ze zaczyna mi przeszkadzac wizualnie to na oku.och zycie to nie jest bajka :silly:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 14, 2008, 08:34:52 pm
Witaj Agulka! :turn-l:
Zgadzam się z Tobą,że życie to nie bajka... :puppydogeyes: Ale pomimo życiowych rozterek trzeba sobie jakoś radzić ;) !Ja w życiu cieszę się z małych rzeczy,jednak najważniejsze jest zdrowie.Jak podszkolisz swój język (życzę sukcesów) to proszę podpytaj i napisz czego się dowiedziałaś!Moi chłopcy dziś pojechali z tatą i wujkiem na noc na ryby nad jeziorko więc z córka mamy "pustą chatkę" ;) no i luzik :silly:  :silly:
Pozdrawiamy! :D  :D  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 16, 2008, 07:42:01 pm
Dobry wieczór! :D  :D
Nie jestem lekarzem ale znalazłam w Medycynie naturalnej,że częstą przyczyną zmian ubytków nabłonka rogówki oraz zwyrodnień może być brak w organiźmie dekspantenolu.Dekspantenol należy do witamin z grupy B.Wszystkie one mają wiele cech wspólnych i z tego względu często są określane łącznie jako witamina B-kompleks ( poszczególne witaminy z grupy B nigdy nie występują w pokarmach w postaci wyizolawanej,lecz zawsze jako kompleks witamin,działają zespołowo,jak załoga fabryki ).Są rozpuszczalne w wodzie,co oznacza,że organizm szybko je wydala z moczem,przechowując tylko nie wielki zapas,trzeba je więc stale dostarczać wraz z pokarmem ( albo w postaci wyrobów farmaceutycznych ).Opisywana substancja jest alkoholowym odpowiednikiem kwasu pantotenowego-głównego składnika koenzymu A,odgrywającego ważną rolę we właściwym przebiegu procesu uwalniania energii z tłuszczów i białek oraz produkcji hormonów.Dekspantenol korzystnie wpływa na wygląd człowieka,ponieważ bierze udział w regeneracji nabłonka,wzmaga wzrost włosów i paznokci oraz przyspiesza proces gojenia się ran w medycynie jest stosowany w uszkodzeniach i chorobach skóry ( oparzenia,owrzodzenia,zakażenia,otarcia,szczeliny naskórka,powierzchowne rany,nadmierna suchość skóry ) w schorzeniach włosów i paznokci,w zapaleniu gardła,w ostrym i przewlekłym zapaleniu zatok oraz w nieżycie nosa.Tak jak inne witaminy z grupy B,Dekspantenol wspomaga proces wzrostu,korzystnie oddziałuje na sprawność umysłową,poprawia wzrok,zapobiega pękaniu kącików ust,zaciemnieniu powiek,alergiom,wzmacnia organizm.Głównym źródłem tej witaminy są drożdże,kiełki,kukurydza,banany,grube kasze,pełne ziarno pszenicy,otręby,mleko,orzeszki ziemne,chuda wieprzowina,większość warzyw,orzechy włoskie,sery,ziarno sezamowe,razowy chleb oraz podroby. :madry:  
Zwiększonych dawek dekspantenolu,potrzebują osoby po przebytych operacjach,zranieniach,oparzeniach i przebytych chorobach zakaźnych.
Pozdrawiam bardzo serdecznie! ;)

P.S.Czy u Was tak samo jak u mnie strona się znacznie powiększyła? :lzy:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 17, 2008, 12:59:12 pm
Cytat: "Mamusia"
P.S.Czy u Was tak samo jak u mnie strona się znacznie powiększyła?

U mnie wszystko jest okej,tak jak od poczatku było,ani się strona nie powiększyła ani nie zmniejszyła  :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 17, 2008, 06:34:30 pm
u mnie strona wyglada tez tak samo pozdrawiam :flasingsmile:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 19, 2008, 10:56:59 am
Witam! :turn-l:
Cos na przyciskałam,sama nie wiem co. :o  :o
 Myślę,że warto tutaj też napisać o ziołach,które są najczęściej polecane przy suchej skórze.Kuracja podanymi ziołami może bardzo skutecznie zapobiegać suchości skóry.

Aloes Drzewiasty :kw:
Świeże liście Aloesu są wykorzystywane do sporządzenia maści,kremów i płynów,działających przeciw zapalnie,kojąco,odżywczo i regenerująco.Ponad to wspomagają zabliźnianie się ran,usuwają wypryski.W kuracji przeciw działającej suchości skóry,stosuje sie napar aleosowy ,wykorzystywany do okładów oraz dodatek do kąpieli.Zamiast niego można używać specjalnego glicerynowego wyciągu z aloesu,który sporządzamy rozdrabniając 200 g liści tej rośliny i zalewając ja szklanka wody chłodnej wody.Po zmiksowaniu dodajemy ½ szklanki gliceryny i ¼ szklanki soku cytrynowego.Po dokładnym wymieszaniu składników,wyciąg odstawiamy na dobę.Kąpiel z dodatkiem tego preparatu działa odżywczo i nawilżająco.

Czarna Porzeczka :kw:
Przetwory z czarnej porzeczki stosowane zewnętrznie mają działanie przeciw zapalne,ściągające,oczyszczające i odżywiające.W suchości skóry zaleca się napar z liści ( do picia lub przemywania skóry ).Sporządzony z łyżki surowca zalanego szklanką wrzącej wody,lub odwar z liści porzeczki i skrzypu polnego ( do przemywania skóry ) przygotowany z dwóch łyżek ziół zmieszanych w różnych proporcjach.Zalewamy je 2 szklankami wody i gotujemy 5 min.

Warto od najwcześniejszych okresów dziecka dbać o miejsca na których były rany( nie na gołe rany ).Miejsca te natłuszczać i nawilżać różnymi sposobami.Ładniej rany się zabliźniają.Mniej powstają blizny.Często zielarze zalecają w wielu książkach kwas gamma-linolenowy tj. kwas tłuszczowy obecny w olejku z wiesiołka,czarnej porzeczce i ogóreczniku w celu pobudzenia wzrostu skóry,włosów i paznokci.Zalecają płyny zawierające aloes one również pomagają przywrócić wilgotność skóry.
Pozdrawiam! :D  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 21, 2008, 08:37:20 pm
Dobry wieczór :turn-l:
I kolejne ziółko na suchość skóry :silly:

OGÓRECZNIK LEKARSKI :kw:
Ogórecznik należy do najlepszych kosmetyków naturalnych.Jego przetwory są stosowane zewnętrznie do okładów oraz do kąpieli,ponieważ przywracają skórze elastyczność i jędrność,zmniejszają niektóre widoczne na niej skazy,wspomagają usuwanie blizn oraz wszelkiego rodzaju wyprysków.Do nawilżania skóry zaleca sie odwar z ogórecznika,2 łyżki ziela zalewamy dwiema szklankami wody i gotujemy 5 min.Po ostudzeniu i przecedzeniu otrzymujemy środek do przemywania skóry.

Jeszcze parę słów o Aloesie:
Aloes Zwyczajny jest jednym z najlepszych naturalnych leków dla skóry.Żel z aloesu zawiera lepkie substancje,które są łagodzącymi,naturalnymi środkami zmiękczającymi powierzchnie skóry.Jest zasobny w przeciwzapalne związki a także w związek zwany bradykininą,który pełni rolę środka przeciw bólowego o miejscowym działaniu.Mleczan magnezu z aloesu zmniejsza swędzenie.Żel zawiera substancje ,które przyspieszają gojenie,rozszerzając naczynia krwionośne i zwiększając przepływ krwi do zranionych miejsc.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 21, 2008, 10:27:18 pm
chciałem was poinformowac że na antenie TV Polsat lecą reklamówki z Fundacji Polsat dotyczące Daniela chorego jak to błednie powiedziano na pęcherzyce.Ten chłopaczek był na kongresie.Wiecej napisac nie mogę bo ja niestety go z spotkania nie pamiętam...
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 22, 2008, 07:16:51 am
WITAM KRZYSIU.Podpatrzę w wolnej chwili .A co u CIEBIE .
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 22, 2008, 01:11:49 pm
Cytat: "Mamusia"
.A co u CIEBIE

A u mnie to tak średnio na jeża ostatnio.Te zmiany pogody z gorącego w ziemne i na odwrót dają mi się trochę w kośc :?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 23, 2008, 07:58:34 am
WITAM.Ja lubię ten okres ,kiedy na łąkach rośnie tyle bogactwa mineralnego i wystarczy po nie sięgnąć ,na działeczce jest sporo owoców z których dzieci robią soki przez sokowirówkę by zawierały jak najwięcej witamin .W tym roku jest wysyp jabłek marchwi starczy na zimę i na pyszne soki  ::pif33 Dla mnie taki mógłby być cały rok  :D ,ale niestety przyroda też musi wypocząć .DBAJ Krzysiu o siebie to procentuje  :multi:  :multi:





;Czasami uważa się że każdy z nas ma SWOJE drzewo roślinę kwitnącą ,ale także zioło lecznicze .Umiejętność korzystania z energii tych roślin częściej jest dostępna LUDZIOM OGRODóW  niż ludziom mało zbliżonym do natury.

A to fajny cytat z wiedzy o roślinach leczniczych .POZDRAWIAM  :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 23, 2008, 09:47:14 am
U mnie tez dobrze, co prawda nie jest goraco ale wole lato niz zime, podobno zadana choroba skorna nie lubi zimna i zimy i u mnie sie to sprawdza. Czy u Was w zime ze skora jest lepiej czy gorzej? :kw:  :cry: pozdrawiam
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 25, 2008, 08:24:12 am
Witam .Ja lubię okres letni ,dlatego że słonko podsusza ranki ,w tym okresie jest dostęp do świeżych ziół ,na gałązkach roślin świeże owoce .Czyli witaminy, minerały samo zdrowie.Widać  po dzieciach \ogólnie\ że dobrze to na nich wpływa .W okresie tym łatwiej dochodzi do stanów zapalnych \ropiejąca rana\ ale dbanie czyli higiena ,myślę że dobrze odżywiony organizm świetnie zwalcza wszelkie stany zapalne .Tak jest u nas .Zimą też nie jest najgorzej ,więcej odzieży chroni skórę przed urazami .Nie lubię wiosny ,łatwiej o infekcje ogólne ,przeziębienia .Mam wrażenie że organizm po zimie jest słabszy.MUSZE  NAPISAć ,że ogólnie jeżeli dbamy cały czas o zdrowe odżywianie ,ja jako matka mam większy spokój wewnętrzny bo wiem że organizm silny , sam świetnie zwalcza różnego rodzaju problemy.Fajnie że jesteś AGULKA TWOJE POSTY ,POZYTYWNE NASTAWIENIE ROZWESELA MOJA DUSZę  :multi:  :multi:  :wh  :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 25, 2008, 08:43:32 am
DO POCZYTANIA.Naukowo dowiedziono że dieta bogata w warzywa ,owoce pozwala zminimalizować ryzyko powstawania nowotworu .Istnieje wiele flawonoidów o działaniu przeciwnowotworowym oprócz wspomnianego sulfarafanu znajdującego się w brokułach   znane są także o innych właściwościach
kwas p-kumarowy likopen ,kwas chloragenowy\pomidory\,kwas elagowy\truskawki,winogrona\,izotiocyjanian fenetylowy \kapusta\,genisteina\soja\,beta-karoten\marchew\
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 25, 2008, 02:42:01 pm
moze ktos z Was ma do polecenia dobra paste do zebow dla nas. chodzi o to zeby niebyla za mocno mietowa, ja nie jem wogole pikantnych potraw, szczypia mnie od nich usta i strasznie dziasla, wiec mocno mietowa pasta doprowadza mnie do szalu, niewiem czemu te pasty przeciw krwawieniu dziasel sa tak mentalowe, az sycze z bolu, czekam.pa :changes:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 25, 2008, 02:48:36 pm
Spóbuj pasty Lacalut.Sa dwa rodzaje,zwykła i chyba mientowa.Skoro mientowa ci szkodzi to spóbuj zwykłej,ona jest w takim czerwonym opakowaniu
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 25, 2008, 05:49:37 pm
mialal LACALUT ale sensitive i jest strasznie mietowa,szczypie jak cholerka :turn-l:  :oops: byla w zielono-bialym pudelku wiec chyba to nie ta o ktorej piszesz krzysiek
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 25, 2008, 07:06:02 pm
Cytat: "AGULKA"
mialal LACALUT ale sensitive i jest strasznie mietowa,szczypie jak cholerka

Tak jest,ale jest też w czerwonym pudełku zwykła.Powiedz w aptece że chcesz zwykła,jak mają miętową to powinni miec też zwykła.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 25, 2008, 07:06:54 pm
Dokładnie to się nazywa Lacalut Activ
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 25, 2008, 09:18:36 pm
WITAM WSZYSTKICH.Nie wypowiadam się bo nie jestem w temacie ,my używamy zwykłych past .POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 26, 2008, 10:50:15 am
dzieki Krzysiek a Ty mamusia jesli nie zwyklych uzywasz past to napisz cos o tych innych ktorych uzywacie? POZDRAWIAM :silly:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 26, 2008, 10:51:24 am
dzieki Krzysiek a Ty mamusia jesli nie zwyklych uzywasz past to napisz cos o tych innych ktorych uzywacie? POZDRAWIAM :silly:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 26, 2008, 10:54:45 am
sorki mamusia zle przeczytalam co  napisalas, ze uzywasz zwyklych past ok. moje dziasla sa bardzo wrazliwe, ja nie zjem nic ostrego  niestety a i produkty zbyt kwasne tez mi nie sluza :kw:  :kw:  :kw: pa
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 26, 2008, 01:32:12 pm
Witam wszystkich! :turn-l:
Znalazłam jak zwykle  ;) ziółka ,mam nadzieje że nie macie mnie już dosyć ,a może się przydadzą  :tekno:
Zioła na zapalenie dziąseł :flasingsmile:

Drapacz Lekarski :kw:
Drapacz stosowany zewnętrznie wykazuje właściwości odżywcze,regulujące i odkażające.Skutecznie łagodzi stany zapalne,przyspieszając likwidowanie obrzęków,zmniejszając bóle i regenerując tkankę.W schorzeniach zębów,zapaleniu gardła jamę ustną należy płukać odwarem z tej rośliny.Lek przyrządzamy z dwóch łyżek surowca zalanych szklanka gorącej wody. ::pif33 Płyn gotujemy na małym ogniu przez 10 min.Odstawiamy do wystudzenia i przecedzamy.Płuczemy jamę ustna tylko raz dziennie.

Szałwia Lekarska :kw:
Stosowana zewnętrznie wykazuje działanie przeciw zapalne,ściągające,antyseptyczne i antybiotyczne.Przyspiesza gojenie się ran,regeneruje tkankę oraz zmniejsza dolegliwości bólowych.W stanach zapalnych w obrębie jamy ustnej chorym zaleca się płukania naparem z liści tej rosliny,4 łyżki surowca zalewamy 2 szklankami gorącej wody,zaparzamy pod przykryciem 10 min i przecedzamy.Lekiem dokładnie płuczemy jamę ustną,gardło kilka razy dziennie ( w wypadku zapalenia dziąseł zabieg przeprowadzamy po umyciu zębów ).

Marzanna Wonna :kw:
Jest skutecznym środkiem wzmacniającym,regenerującym i oczyszczającym.Powstrzymuje stany zapalne i procesy gnilne,łagodzi zmiany skórne a także wspomaga likwidowanie bólów   oraz obrzęków.W zapaleniu dziaseł i gardła chorzy powinni stosowac napar z ziela tej rosliny.2 łyzki surowca zalewamy 2 szklankami wrzątku,zaparzamy 5 min,przecedzamy i studzimy.Lekiem przepłukujemy jamę ustna 3 razy dziennie.

Zapalenie dziasel i gardła są 2 róznymi dolegliwosciami jednak wymagają identycznej kuracji ziolowej.Pierwsze z wymienianych schorzeń,to proces zapalnej tkanki okołozębnej,który prowadzi do obrzeku i krwawienia z dziaseł ( co jest szczególnie uciążliwe  podczs mycia zębów ).
Pozdrawiam! :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 27, 2008, 08:06:36 am
WITAM .Coś do poczytania .Pisałam już co polecane jest przy schorzeniach skóry wielonienasycone kwasy tłuszczowe\oleje roślinne\,o których już pisałam.Następnie kwasy tłuszczowe omega -3\tłuste ryby\,witamina E \oliwa z oliwek,orzechy \.Ważne są również witamina A ,beta -karoten i witaminy z grupy B .Należy również uzupełnić dietę preparatami zawierającymi przeciwutleniacze,jak selen ,witaminy C ,cynk.Opiszę dziś rolę witamin \w skrócie -jaką pełnią rolę przy regeneracji skóry\


WITAMINA E-działanie
-towarzyszy powstawaniu nowych krwinek czerwonych,działa ochronnie na nabłonki układu oddechowego oraz innych tkanek \między innymi skórnych\,spowalnia procesy starzenia się komórek .Jest zespołem siedmiu związków chemicznych ,zwanych tokoferelowymi .W schorzeniach skórnych pomaga w regeneracji tkanki skórnej ,przebarwieniach skóry ,dodaje sił witalnych.
Zródłem witaminy E są oleje roślinne ,margaryna ,jaja,warzywa ,szczególnie liściaste ,gruboziarniste przetwory zbożowe ,orzechy ,ryby,tłuste mięso.


WITAMINA A- DZIAŁANIE
-uczestniczy w tworzeniu kości zębów ,utrzymuje w prawidłowym stanie skórę i włosy ,chroni nabłonek układu oddechowego,pokarmowego i moczowego,wpływa na widzenie .PODNOSI ogólną odporność organizmu BRAK witaminy A zwiększa stopień rogowacenia i powoduje suchość skóry,oraz wysychanie błon śluzowych .

Zródłem witaminy A są produkty zwierzęce ,m.in.wątróbka ,tran \olej z rybich wątróbek \nerki ,żółtka jaj i produkty z mleka np.masło,śmietana, twaróg,tłuste sery.Znajduje się również w natce pietruszki,i rzeżusze ,a także w  żółtych i pomarańczowych warzywach i owocach.Ponieważ witamina A jest dobrze wchłaniana przez skórę ,naskórek i śluzówkę ,przy opalaniu czy okładach leczniczych wskazane są okłady i smarowanie ,np.maścią tranową lub olejem lnianym.
Jutro coś dopiszę pozdrawiam.
AGÓLKA mam pytanie czy zauważyłaś czy choroba w dorosłym okresie życia trochę przebiega łagodniej.Jak jest u CIEBIE.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 27, 2008, 12:16:45 pm
Zgadzam sie z Toba Mamusia u mnie jest lepiej ze skora teraz jak jestem dorosla niz jak bylam dzieckiem, kiedys jak sie uderzylam  naskorek byl zdarty a na stopach i dloniach od uderzenia tworzyl sie pecherz lub krwiak, teraz naskorek tez szybko potrafi mi sie zedrzec lecz czasem zamiast rany zrobi sie poprostu siniak od uderzenia, co sie kiedys nie zdarzalo. :ok:boje sie natomiast tego co sie bedzie dzialo gdy skora zacznie sie starzec i bedzie mniej elastyczna, wkurza mnie to, ze zaden lekarz nie poradzi nam jak o nia dbac by w przyszlosci miec jak najmniej problemow :puppydogeyes:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 28, 2008, 08:24:43 am
WITAM z własnego doświadczenia wiem że lekarze nie lubią ludzi którzy ,mówią o ziołach medycynie naturalnej.Czytając informacje o lecznictwie ,można znaleźć wiele rozwiązań ,które  pomagają w leczeniu danej choroby ,jednak nikt nas o tym nie informuje .Czasami wydaje mi się że lekarze lubią jak  składa im się wizyty. :roll:   Jeżeli chodzi o przebieg choroby ,moim zdaniem  :wh  kiedy dziecko rośnie objawy łagodnieją \tak jak pisałaś\.Co jest jeszcze ważne zauważyłam  po moim mężu ,że pęcherze szybciej tworzą się  na miejscach ,gdzie wcześniej wielokrotnie była zdarta skóra .Dlatego uważam że bardzo ważna jest pielęgnacja od najwcześniejszych okresów życia dziecka.By nie dopuszczać do uszkodzeń głębszych warstw skóry\tkanek\Natłuszczać ,wietrzyć ,dostarczać jak najwięcej minerałów ,witamin by organizm odbudowywał miejsca po rankach.Dbać o miejsca podgojone ,natłuszczać mniej tworzą się blizny \wymaga to czasu ,skóra od razu się nie regeneruje\.ŻYCZĘ SUKCESÓW.  :wh  :wh  :wh  :wh
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 28, 2008, 07:18:16 pm
hej oczywiscie zgadzam sie z Toba, ze wazna jest pielegnacja dziecka od najwczesniejszych dni zycia, tylko kto 30 lat temu mogl to doradzic mojej mamie, skoro w rodzinie nie bylo takiej choroby. nikt, lekarze robili sobie ze mnie krolika doswiadczalnego, fotki itd. dno i dlatego zamiast pomocy mam dzisiaj rece i stopy cale w bliznach, a mama pol mojego zycia sie zamartwiala co ona takiego zlego zrobila bedac ze mna w ciazy, ze urodzilam sie ze zkaza skorna. najgorszy nasz horror to z nikad profesjonalnej pomocy
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 28, 2008, 08:34:22 pm
AGULKA GDZIE TWOJE POCZUCIE HUMORU ,PAMIĘTAJ ŻE LICZY SIĘ WNĘTRZE  :D  :D  :D  :D. Do poczytania  również dla Krzysia  :madry: (mam nadzieje ze choć trochę przekonam GO że witaminy są ważne ) :turn-l:  .

BETA-KAROTEN
Jest naturalną prowitaminą witaminy A .Prowitaminą ,czyli niejako prekursorem .Dopiero w organiźmie pod wpływem enzymów lub energii promienistej beta-karoten przekształca się w witaminę A,nazywaną witaminą wzrostu a także witaminą piękności.Jest ona odpowiedzialna za stan naskórka,korzystnie wpływa na wygląd skóry,pobudza wzrost oraz zwiększa ostrość widzenia.Witaminy charakteryzują się tym,ze organizm nie jest w stanie ich wytworzyć,muszą więc być dostarczane z pożywieniem.Już sama nazwa beta-karoten oznaczającego "pomarańczowoczerwony barwnik rośliny"-sugeruje gdzie można szukać tej cennej prowitaminy,spośród warzyw i owoców,najbardziej popularne to marchew,pomidory,dynia,morele,brzoskwinie,szpinak,sałata,brukselka,rzodkiewka a z produktów pochodzenia zwierzęcego-wątroba,ser,wątroba,jaja,masło.Ponieważ witaminy dzielą się na rozpuszczalne w wodzie i rozpuszczalne w tłuszczach a witamina A należy do tych drugich,jej przyswajanie będzie ułatwione,jeśli w diecie znajdzie się miejsce dla odrobiny tłuszczu.Suplementowanie beta-karotenem nalezy stosować przy dolegliwościach skórnych ( trądzik,egzemy,łuszczyca oraz podczas gojenia się ran po operacyjnych ).Zaleca się ją tez chorym na astmę,zapalenie oskrzeli,ospę wietrzną,odrę i świnkę.Beta-karoten pomaga w zwalczaniu chorób oczu.
Pozdrawiam i jutro cos jeszcze tu skrobnę ;) :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Sierpień 29, 2008, 03:13:24 pm
humor mnie nie opuszcza, liczy sie oczywiscie najbardziej wnetrze, ale o wyglad zewnetrzny tez trzeba zadbac,tym bardziej jak jest sie kobieta.ale  najwazniejsze w naszej dolegliwosci to nie rozczulac sie nad soba i nie zamykac sie w 4 scianach. wczesniej pisaliscie cos o lekcjach wf. trzeba cwiczyc. kazdy z nas ma inny rodzaj eb ale sadze, ze dla kazdego z nas znajda sie odpowiednie cwiczenia, trzeba tylko chciec. pozdrawiam. jakies 2 czy 3 lata temu uslyszalam od lekarza, ze dobrze wygladam jak na swoj rodzaj choroby, robie to co mi podpowiada rozum no i jestem odporna na bol, urodzilam bez znieczulenia 2 synow wiec pamietajcie jak sie chce to mozna. Mamusia Twoje rady o ziolkach sa cenne, tylko szkoda, ze ja ich tu nie znajde, no i warzywa sa tu sztuczne, wiec moge tylko pomarzyc :kw:  ::pif33  ::pif33 pozdrawiam malo nas tu a napewno kazdemu z nas przydaloby sie poczytac o doswiadczeniach innych, coz poczekamy
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 29, 2008, 03:23:31 pm
Witam do poczytania.

 CYNK-Podobnie jak wiele innych pierwiastków cynk jest niezbędny dla każdego organizmu.Jego niedobór zaburza proces wzrostu i rozwoju ,a także ma wpływ na przedłużający się okres powrotu do zdrowia i wiele innych stanów chorobowych.Cynk ma wpływ na formowanie kości ,odpowiednie stężenie w organizmie utrzymuje prawidłowy stan skóry i włosów.Nawet małe ilości cynku potrafią przynieść poprawę w wypadku egzemy ,trądziku .Najwięcej cynku zawierają ostrygi ,otręby pszenne i kiełki pszenicy ,nasiona.Przedawkowanie tego pierwiastka jest prawie niemożliwe jego nadmiar jest wydalany przez organizm. :turn-l: POZDRAWIAM
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Sierpień 29, 2008, 09:49:47 pm
Witam Wszystkich serdecznie! Dawno tu nie zaglądałam a miło Was poczytać, mam pytanie . Czy ktoś z Was korzystał z opatrunków refundowanych? Nikt z Was o tym nie wspomina.Mamusia wiem że Twoja rodzinka nie używa opatrunków ale może Ktoś ??? Napiszcie swoje spostrzeżenia!!! Agulka pisałaś że masz problem z nadwrażliwością dziąseł, mój brat(Krzych)ma nadwrażliwe zęby i dziąsła na zębach nie ma szkliwa no i jest problem bo zęby się ścierają i Krzych ma problemy z jedzeniem jest to do skorygowania u protetyka ale NFZ twierdzi że trzeba to zrobić na własną rękę(A kaski brak). :puppydogeyes: Ponarzekałam trochę ale to chyba pogoda tak na mnie wpływa Pozdrawiam :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 29, 2008, 10:04:00 pm
Cytuj
Witam Wszystkich serdecznie! Dawno tu nie zaglądałam a miło Was poczytać, mam pytanie . Czy ktoś z Was korzystał z opatrunków refundowanych? Nikt z Was o tym nie wspomina

Nikt nie wspomnia bo chyba nikt dokładnie nie wiem jakie to są opatrunki - nazwy tych opatrunków.Wiem na 100% że Dermazin jest juz refundowany.Dzisiaj akurat kupowalem w aptece i nie zapłaciłem ani gorsza,a przed refundacją płaciłem 2 zł.
Spórbuje poszukac listy z tymi opatrunkami jakie to sa konkretnie opatrunki wciągnięte na listę.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 29, 2008, 10:45:50 pm
Mam całą listę ,to co nas interesuje najbardziej czyli opatrunki znajdują sie na 100-tnej stronie tego dokumentu.Jest cały spis opatrunków.to co wazne znajduje sie na stronach 100-102
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 29, 2008, 10:46:24 pm
Zapomniałem o linku...
http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/infor_leki_16072008p2.pdf
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 30, 2008, 08:39:14 am
WITAMY GOCHE nie wypowiadam się na temat opasek ,ale ciekawa jestem pisałaś kiedyś o kąpielach w sitwie .SZUKAŁAM coś  na ten temat ale nic nie znalazłam.CÓŻ TO TAKIEGO.AGULKA zdaję sobie sprawę że nie jest tak prosto ,może uda CI się kupić coś drogą internetową ,albo podać nazwy po łacinie \mogę pomóc jak coś CIĘ  interesuje\zostaje jeszcze sama natura.DALEJ DO POCZYTANIA.

SELEN-jest pierwiastkiem ,który powinien być dostarczany do organizmu w odpowiednich dawkach .Zarówno jego nadmiar ,jak i niedobór może być szkodliwy .UDOWODNIONO że aktywizuje działanie witaminy E ,a także ochrania kwasy nukleinowe przed uszkodzeniami   ,pobudza układ odpornościowy organizmu ,a tym samym zabezpiecza przed licznymi chorobami .Badania prowadzone nad selenem udowodniły ,że odgrywa on ważną rolę w procesie utrzymania chorób serca ,układu krążenia .Odkryto również duże znaczenie selenu w dziedzinie walki z nowotworami .Selen nie tylko opóźnia rozwój tej choroby ,ale niejednokrotnie nie dopuszcza do jej powstawania .Wykazano,że osoby chore na raka mają wyjątkowo niski poziom selenu we krwi .Zmniejsza on szkodliwe utlenianie komórek i nie dopuszcza do ich deformacji ,do uszkodzeń genetycznych DNA,a więc sprzyja  prawidłowemu rozwojowi tkanek.Selen,a także kobalt i magnez są znane jako zapobiegające uszkodzeniom chromosomów,zawierających genetyczny materiał,który kontroluje życie komórek i ich prawidłowe rozmnazanie.Duzo selenu możemy znależć w żywności pochodzącej z pełnego przemiału ziarna,nie oczyszczonej nie rafinowanej i nie słodzonej.Bogatym źródłem selenu są ryby,szczególnie śledzie,nerki wieprzowe,wołowe,cielęce oraz wątroby i serca.Znajdziemy go rowniez w jajach,głównie w żóltku i w produktach pochodzenia roślinnego jak otręby pszenne,kiełki pszenicy,ziarna kukurydzy,pomidorach,drożdżach i czosnku.
Pozdrawiam! :silly:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: gocha w Sierpień 31, 2008, 04:46:32 pm
Witam! Mamusia ja pisałam o kąpielach w sieczce .Krzycha się kąpał ale większych efektów nie było.A propo opatrunków to one są niby refundowane ale tak i tak trzeba dopłacać w aptece bo limity na refundacje są małe.Bezpłatnie jest tylko Aqua Gel,Comfeel 20x20,Sorbalgon 10x20
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 02, 2008, 09:31:38 am
WITAM. :multi: Dziękuję GOCHA znalazłam.Opisywałam witaminy ,które są najbardziej ,polecane przy chorobach skóry \warto szczegółowo poczytać o witaminach z grupy B\.Musimy sobie uświadomić  ,że witaminy i składniki mineralne działają wspólnie jak katalizatory ,ułatwiające wchłanianie i asymilacje innych witamin ,składników mineralnych .Uzupełnienie ,jednej witaminy lub składnika mineralnego wymaga uzupełnienia innych ,a nie zwykłej zmianie jednego elementu..Dlatego zażywanie zwykłej witaminy lub składnika mineralnego może być nieskuteczny \o tym warto poczytać\.Zaleca się też stosowanie witamin w postaci naturalnej ,organizm lepiej je przyswaja.Myślę że przy naszej chorobie gdzie organizm,ciągle musi odtwarzać powstające zmiany ,warto wiedzieć jakie witaminy ze sobą współpracują. :turn-l:   POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 03, 2008, 02:16:03 pm
WITAM.Bardzo często przy chorobach skóry ,poleca się sok z marchwi ,bogactwo kolagenu ,który w organizmie przekształca się w witaminę A.Dodatkowo marchew jest cenną roślinną wzmacniającą ,regulującą funkcjonowanie ustroju.Stanowi skarbiec składników odżywczych ,oprócz witamin z grupy B ,posiada witaminy E,C,K zawiera mnóstwo soli mineralnych ,węglowodanów ,pektyn i inne łatwo przyswajalne substancje o zbawiennym dla zdrowia działaniu .Warzywo to odżywia ustrój ,oczyszcza i reguluje.Marchew dodatkowo podaje się osobom osłabionym chorobom i niedożywionym.Najlepsze efekty daje kuracja świeżą miazgą \latem można zmiksować całą roślinę\ .POZDRAWIAM. :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 04, 2008, 07:59:19 am
WITAM.Cennym bogactwem witaminy B są drożdże \posiadają wiele innych cennych składników\.Można dodatkowo wzbogacać organizm według podanego przepisu ;

Drożdże przed spożyciem powinny ,być zaparzone gorącym mlekiem i spożywane dopiero po przestygnięciu .Można dodać jedną łyżeczkę miodu\do chłodnego wywaru,inaczej traci swoje właściwości\.Pić jeden raz dziennie.PRZEPIS Z MEDYCYNY NATURALNEJ. :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 04, 2008, 09:56:32 am
Jako że nie wszyscy zaglądają codziennie na debra-kd.pl to zamieszczę to ogłoszenia tutaj też;;

I Ogólnopolski Motylkowy Festiwal Radości            

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, pragnie poinformować o organizowanym w dniach 15-16 listopada I Ogólnopolskiego Motylkowego Festiwalu Radości, na którym to wszyscy uczestnicy, będą mogli razem z zaproszonymi gośćmi uczestniczyć w wielu ciekawych i interesujących zabawach.
Stowarzyszenie chce tym samym zapoczątkować, nową formę integracji dla naszych podopiecznych. Festiwal odbędzie się w pięknej górskiej miejscowości Harbutowice koło Skoczowa w Restauracji „Mewa”.

Noclegi będą zorganizowane 5 km od miejsca w którym odbędzie się spotkanie w hostelu w którym pokoje są 3, 5, 8 osobowe z węzłem sanitarnym. Dojazd do Hostelu z Restauracji „Mewa” jest zapewniony, tak samo jest z przyjazdem następnego dnia z Hostelu do Restauracji.

Jednocześnie informujemy, że osoby które mają zamiar przyjechać pociągiem do Katowic, będą miały możliwość przewozu do Harbutowic, ale tylko o określonej godzinie, tak samo z dojazdem z Harbutowic do Katowic na dworzec PKP.

Spotkanie jest całkowicie bezpłatne, jednak ze względu na ograniczoną ilość miejsc prosimy o jak najszybsze zgłaszanie swego uczestnictwa w Festiwalu. Zgłoszenia przyjmujemy od 02 września do 10 października 2008. Na festiwalu zostanie rozstrzygnięty konkurs dla dzieci, który stowarzyszenie ogłosiło 1 lipca. Pracę na konkurs należy wysyłać do 20 września.

Na festiwalu oprócz występów różnych zespołów i teatrów, będzie możliwość zrobienia u dzieci i pozostałych zainteresowanych badań związanych z poziomem żelaza we krwi. Wyniki będą dostępne następnego dnia festiwalu. Po otrzymaniu wyników, będzie istniała możliwość zasięgnięcia porady Hematologa. Dodatkowo oprócz badań, będzie możliwość porozmawiania z prawnikiem.
To są tylko niektóre z propozycji z jakich będzie można skorzystać.
Dokładny plan Festiwalu będzie wysłany do Państwa do 15 października 2008 r. Wcześniej zostanie wysłana ankieta wraz z propozycją przeprowadzenia badania krwi. Ankietę należy wypełnić bardzo dokładnie i odesłać do 10 października, oczywiście tylko te osoby, które zechcą skorzystać z badań.

Zgłoszenia przyjmujemy pod numerem tel (032)381-53-17 codziennie od poniedziałku do piątku w godzinach od 18:00 do 21:00 oraz pod numerem tel kom. 607-678-522 od 8:00 do 20:00 codziennie.


Zapraszamy
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 04, 2008, 09:58:24 am
Jako że nie wszyscy zaglądają codziennie na debra-kd.pl to zamieszczę to ogłoszenia tutaj też;;

I Ogólnopolski Motylkowy Festiwal Radości            

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, pragnie poinformować o organizowanym w dniach 15-16 listopada I Ogólnopolskiego Motylkowego Festiwalu Radości, na którym to wszyscy uczestnicy, będą mogli razem z zaproszonymi gośćmi uczestniczyć w wielu ciekawych i interesujących zabawach.
Stowarzyszenie chce tym samym zapoczątkować, nową formę integracji dla naszych podopiecznych. Festiwal odbędzie się w pięknej górskiej miejscowości Harbutowice koło Skoczowa w Restauracji „Mewa”.

Noclegi będą zorganizowane 5 km od miejsca w którym odbędzie się spotkanie w hostelu w którym pokoje są 3, 5, 8 osobowe z węzłem sanitarnym. Dojazd do Hostelu z Restauracji „Mewa” jest zapewniony, tak samo jest z przyjazdem następnego dnia z Hostelu do Restauracji.

Jednocześnie informujemy, że osoby które mają zamiar przyjechać pociągiem do Katowic, będą miały możliwość przewozu do Harbutowic, ale tylko o określonej godzinie, tak samo z dojazdem z Harbutowic do Katowic na dworzec PKP.

Spotkanie jest całkowicie bezpłatne, jednak ze względu na ograniczoną ilość miejsc prosimy o jak najszybsze zgłaszanie swego uczestnictwa w Festiwalu. Zgłoszenia przyjmujemy od 02 września do 10 października 2008. Na festiwalu zostanie rozstrzygnięty konkurs dla dzieci, który stowarzyszenie ogłosiło 1 lipca. Pracę na konkurs należy wysyłać do 20 września.

Na festiwalu oprócz występów różnych zespołów i teatrów, będzie możliwość zrobienia u dzieci i pozostałych zainteresowanych badań związanych z poziomem żelaza we krwi. Wyniki będą dostępne następnego dnia festiwalu. Po otrzymaniu wyników, będzie istniała możliwość zasięgnięcia porady Hematologa. Dodatkowo oprócz badań, będzie możliwość porozmawiania z prawnikiem.
To są tylko niektóre z propozycji z jakich będzie można skorzystać.
Dokładny plan Festiwalu będzie wysłany do Państwa do 15 października 2008 r. Wcześniej zostanie wysłana ankieta wraz z propozycją przeprowadzenia badania krwi. Ankietę należy wypełnić bardzo dokładnie i odesłać do 10 października, oczywiście tylko te osoby, które zechcą skorzystać z badań.

Zgłoszenia przyjmujemy pod numerem tel (032)381-53-17 codziennie od poniedziałku do piątku w godzinach od 18:00 do 21:00 oraz pod numerem tel kom. 607-678-522 od 8:00 do 20:00 codziennie.


Zapraszamy
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Wrzesień 04, 2008, 10:20:32 am
Witam po długiej przerwie.Trochę mnie tu nie było.Cieszę się AGULA ze do nas dołączyłaś. U nas ze skórą bywało różnie, mieliśmy kilka EB-owych kryzysów i kilka typowo  niemowlęcych, ale się nie łamiemy. Chyba gorsze były te niemowlęce, bo prawie wszyscy lekarze patrzą na moje dziecko przez pryzmat EB.Inne dzieciaczki mogą mieć wszystkie dolegliwości, a moje nie, bo cokolwiek by mu nie dolegało to od razu jest zwalane na chorobę genetyczną. Ile mogę to radzę sobie sama, ale czasem lekarz też potrzebny. Mamy też kilka małych sukcesów i to się liczy. My na festiwalu będziemy na pewno , całą rodzinką . Tym razem przyjeżdżamy na dwa dni. Zuza będzie już  na tyle duża że bez problemu możemy zrobić sobie dwudniową wycieczkę.Tylko musimy sobie wanienkę do kąpieli przytachać ze sobą. :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Wrzesień 04, 2008, 06:47:39 pm
Fischa dziekuje za przywitanie, witam rowniez cieplo :kw:  :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 05, 2008, 08:03:07 am
WITAM wszystkich dziękujemy Krzysiu za informacje ,FISCHA cieszymy się że ZYZIA rośnie i ma się dobrze .My na spotkanie się wybieramy o ile nic nie stanie nam na  przeszkodzie.POZDRAWIAM. :multi:  :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 07, 2008, 08:51:23 pm
WITAM WSZYSTKICH.Do poczytania o kwasie pantotenowym ,zwanym również witaminą B5 ,jest substancją bardzo rozpowszechnioną w przyrodzie .Stanowi składnik koenzymu A ,ODGRYWA ISTOTNĄ ROLĘ w metabolizmie węglowodanów ,tłuszczów, białek \wpływa na uwalnianiu energii z tych związków\.Podobnie jak inne witaminy z grupy B wpływa na czynność przewodu pokarmowego i regeneracje nabłonka ,przyspiesza wzrost włosów i paznokci .Bierze w udział w wytwarzaniu tłuszczów ,cholesterolu i przekaźników nerwowych dlatego zapobiega przemęczeniu i usprawnia funkcjonowanie układów sercowo- naczyniowych ,nerwowego i pokarmowego.KWAS PANTOTENOWY jest środkiem wspomagającym leczenie chorób skóry ,zakażeń ,przewlekłych stanów zapalnych przyzębia .Takie zastosowanie wynika z właściwości gojących .Uczestniczy on bowiem w regeneracji tkanek i przyspiesza zabliźnianie się ran .Przyjmowanie 4-10mg tego preparatu dziennie uważa się za dawkę wystarczającą dla dorosłego człowieka .Niedobór kwasu w organizmie jest mało prawdopodobny ,ponieważ substancja ta powszechnie występuje zarówno w pokarmach pochodzenia zwierzęcego ,jak i roślinnego.Mimo że objawy braku  tej substancji w ustroju występują rzadko z nieprzyjemnymi dolegliwościami możemy zetknąć się w wyniku spożywania przetworzonych pokarmów ,które w trakcie obróbki są pozbawione tej cennej witaminy.Kwas pantotenowy jest niszczony podczas mielenia i oczyszczania zbóż ,ale także w procesach zamrażania i rozmrażania produktów oraz ich gotowania .Jeżeli więc podstawą naszej diety są gotowe potrawy zamrażane ,artykuły w puszkach, pizza białe pieczywo ,makarony, cukier, słodycze,,napoje słodzone,- oznacza to ,że dostarczamy organizmowi zbyt mało witaminy B5.Najwięcej witaminy B5 zawiera mięso \wątróbka \,rośliny strączkowe ,warzywa \ziemniaki,brokuły\,owoce\pomarańcze,melony\oraz pełne ziarno zbóż ,ciemny ryż,pestki słonecznika,grzyby,mleko,jaja i ryby.Pierwszymi objawami braku dostatecznej ilości tej witaminy są bóle i sztywność stawów ,wypadanie włosów,przedwczesna siwizna,pęknięcia skóry w kącikach ust,uczucie drętwienia ,kłopoty ze wzrokiem,skurcze w ramionach i nogach .KWAS PANTOTENOWY WYSTĘPUJE we wszystkich ziołach.POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 07, 2008, 09:12:42 pm
O O zapomniałam że ta cenna witamina występuje w drożdżach . :multi:  :multi:  :multi:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 10, 2008, 11:40:13 am
O O O O O CO ZA CISZA  NIKT SIĘ NIE ODZYWA .Wczoraj zapisałam moją rodzinkę na festyn,bardzo się cieszymy że weźmiemy udział w kolejnym spotkaniu .Krzysiu wybierasz się na festyn.AGULKA zapisałaś się do stowarzyszenia DEBRA ,OJ JAKA JESTEM CIEKAWSKA  :P  :multi:  :multi:  :multi: POZDRAWIAM WSZYSTKICH.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 10, 2008, 12:10:41 pm
Tak zapisałem się i jeśli nie wyskoczy coś nagle niespodziewanego to będe napewno :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Wrzesień 10, 2008, 04:55:54 pm
hej nie zapisalam sie do stowarzyszenia, bo nie czuje potrzeby jak narazie :D  :kw: zreszta i tak niema mnie w kraju wiec, sami wiecie.pozdrawiam
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 11, 2008, 08:08:06 am
WITAM wszystkich. FAJNIE że się spotkamy .AGULKA ,u Ciebie trochę inna sytuacja ,ale może kiedyś .Dla nas zapisanie się do stowarzyszenia przyniosło wiele cennych informacji,poznanie nowych osób podpatrzenie jak choroba może przebiegać.Cenne jest również to, że można spotkać,porozmawiać z lekarzami którzy bezpośrednio chcą przekazać jak najwięcej o naszej chorobie.Zdaje sobie jednak sprawę że nie zawsze można. :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 11, 2008, 09:05:36 am
O TO ZNOWU JA  :non: myślę że warto napisać jeszcze o roślinach które są polecane w medycynie naturalnej podczas osłabienia organizmu,po przebytych chorobach ,obniżaniu kondycji i odporności.Przy naszej chorobie myślę że warto zwracać na to uwagę może wystąpić przy tym więcej problemów z gojeniem się ran\więcej stanów zapalnych\.
Zaleca się picie soku z marchwi ,o której pisałam.

LEN ZWYCZAJNY :kw:
Produkt ten odżywia ,wzmacnia,witaminizuje i mineralizuje organizm.Ponadto łagodzi stany zapalne i przyspiesza regenerację chorych organów.Siemię stosuje się w różnych schorzeniach wyniszczających organizm.Dobrym środkiem wspomagającym powrót do zdrowia jest odwar z nasion lnu ;4łyżki surowca zalewamy 2 szklankami letniej wody ,podgrzewamy 5 minut.Pijemy po dwie trzecie szklanki leku trzy razy dziennie pomiędzy posiłkami.

ZALECA SIĘ PICIE POKRZYWY myślę że warto jeszcze o niej wspomnieć\w wielu książkach czytałam, że gdyby ludzie wiedzieli ile posiada bogactwa  nie znaleziono by jej na drodze\.POKRZYWA jest byliną o uniwersalnym działaniu .Odżywia ,oczyszcza ,wzmacnia,regeneruje ustrój oraz poprawia funkcjonowanie wielu organów .Roślina ta zawiera mnóstwo substancji niezbędnych dla utrzymania prawidłowej równowagi biochemicznej ustroju \m.in.te wchodzące w skład hormonów i enzymów\.Najlepsze efekty przenosi kuracja sokiem ze świeżej ,zmiksowanej pokrzywy lub spożywanie rozdrobnionych liści .Zimą stosuje się herbatki z suszonego ziela .Preparaty pokrzywowe spożywamy co najmniej 3-4 razy dziennie .Jednorazowa porcja świeżych liści to co najmniej 3 łyżki.

Jutro coś dodam.AGULKA czy w okresach przesilenia organizmu zauważyłaś ,że ranki gorzej się goją.POZDRAWIAM. :non:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Wrzesień 11, 2008, 12:51:15 pm
Mamusia mamy tu dział Kulinaria (http://forum.darzycia.pl/vf78.htm) może zajrzysz? - jest tam wiele ciekawych tematów, które można uzupełniać  ;)

 :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 15, 2008, 08:43:30 am
WITAM.Bardzo dziękuje za zaproszenie na pewno zajrzę nadchodzą długie wieczory to znajdzie się więcej czasu .Na razie mam zbiory ,obecnie robię sok z dzikiego bzu \właśnie się gotuje\bogactwo witaminy B i nie tylko\.WRACAJĄC DO OSTATNIEGO POSTU CZYLI WZMACNIANIE ORGANIZMU


POLECA SIĘ;
OWIES ZWYCZAJNY :kw:  
Owies stymuluje pracę gruczołów wydzielania wewnętrznego ,pobudza hormony oraz działa rewitalizująco i wzmacniająco .Wysoka zawartość substancji mineralnych i witamin w ziarnie tej rośliny sprawia ,ze doskonale odżywia organizm ,wpływa kojąco na układ nerwowy ,łagodzi bóle poprawia przemianę materii oraz stan narządów wewnętrznych ,kości i skóry .Ponadto wspomaga regeneracje tkanek ,uruchamia organizmy obronne ustroju działa energetyzująco.Jedną z najlepszych odżywek wzmacniających jest owsianka ,która można podawać dzieciom na śniadanie z dodatkiem np.miodu lub czekolady.


Róża dzika  :kw:


Róża działa odżywczo i wzmacniająco ,łagodzi stany zapalne .Przetwory z jej owoców zaleca się w schorzeniach ciężkich i przewlekłych oraz stanach pochorobowych i po operacyjnych.Bywa używana także jako naturalny środek zwiększający odporność -np.zimą .Dzieciom można podawać odwar z owoców tej rośliny .
2łyżki suszonego surowca zalewamy 2 szklankami wody i moczymy godzinę .Następnie gotujemy 3min.,przecedzamy i studzimy.LEK \z dodatkiem miodu lub soku z malin\stosujemy 2 razy dziennie po pół szklanki ,przez mniej więcej tydzień.

POLECAM PYCHA a jak poda to mama z uśmiechem na twarzy smakuje podwójnie  :love1:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Wrzesień 15, 2008, 01:00:15 pm
Mamusia, w zasadzie to chodzi o to, że do działu Kulinaria zajrzy więcej osób i więcej skorzysta z dobrych rad :D
Twoje rady są bardzo cenne, ale pisząc tak obszernie o roślinkach odbiegasz nieco od głównego wątku tego tematu jakim jest EB i problemy bezpośrednio z tym związane  :D
 :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Wrzesień 15, 2008, 02:02:00 pm
Mamusia, w zakresie ziołolecznictwa jesteś "chodzącą encyklopedią".  :ok: Czytam Twoje posty z wielkim zainteresowaniem.

Rzeczywiście, więcej osób skorzystałoby z Twojej wiedzy (często uniwersalnej, dotyczącej nie tylko EB ) w wątku kulinaria.

Polecam także wątek dot. domowych sposobów na przeziębienie i grypę . Jest tu: http://forum.darzycia.pl/topic,2474.htm?highlight=domowe+sposoby  
oraz leków pomocowych ( w tym ziołowych ) . Jest tu: http://forum.darzycia.pl/topic,4342.htm?highlight=domowe+sposoby

Mam nadzieję, ze znajdziesz trochę czasu i zajrzysz do tych wątków.

Nie dziw się , że mając w swoim gronie takiego "speca od ziół", chcemy go trochę wykorzystać. :kw: :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Wrzesień 15, 2008, 02:36:12 pm
WITAM ponownie ,bardzo przepraszam jeżeli wprowadzam coś nowego.POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Wrzesień 15, 2008, 02:44:21 pm
Cytat: "Mamusia"
bardzo przepraszam jeżeli wprowadzam coś nowego

Bardzo się cieszymy na te nowości i liczymy na więcej :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Wrzesień 15, 2008, 04:52:44 pm
Cytat: "Mamusia"
bardzo przepraszam jeżeli wprowadzam coś nowego

nie ma za co przepraszać  :D
każdy się kiedyś uczył poruszać po forum :D
 :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Wrzesień 16, 2008, 05:36:41 pm
mam pytanie czy Wam osoba z Eb jest bardziej zimno zwlaszcza w rece, moje robia sie az fioletowe jak jest chlodniej :oops: pozdrawiam czy istnieje cos dobrego na bliznypo pecherzach. czekam na porady
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 17, 2008, 03:12:59 pm
Cytuj
mam pytanie czy Wam osoba z Eb jest bardziej zimno zwlaszcza w rece, moje robia sie az fioletowe jak jest chlodniej

U mnie tak jest,ale przede wszystkim na nogach,na rekach mniej,to przez blizny zapewne i bardziej wrażliwą - delikatną  skóre.
Niestety,poza porządnym ubraniem sie nie ma na to innej rady.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 19, 2008, 05:36:06 pm
Mam do was pytanie; Czy ktoś na forum wie gdzie i w jakiej instytucji mozna się dowiedziec czy jakis lek został wycofany z sprzedazy w Polsce?
Byłem dzisiaj a Aptece po masc DERMAZIN i pani w okienku mnie zaskoczyła;nie dosc że nie miała to powiedziala że masc ta zostala wycofana bo producent przestał ją produkowac.
Zaskoczyło mnie to.Czy ktoś wie gdzie taką informację mozna potwierdzic lub zaprzeczyc?
hmy Ministerstwo Zdrowia coś będzie wiedziało na ten temat?
Albo jakas inna instytucja co się lekami zajmuje,jakiś nadzór itp.?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Wrzesień 19, 2008, 09:20:26 pm
Krzysiek26, spróbuj poszperać tu: http://www.urpl.gov.pl/
choć nie wiem, czy tam coś znajdziesz.
Widzę , że w aptekach internetowych lek jest oferowany ( może stare zapasy )
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 19, 2008, 09:29:07 pm
Cytat: "Mulesia"
Krzysiek26, spróbuj poszperać tu: http://www.urpl.gov.pl/
choć nie wiem, czy tam coś znajdziesz.
Widzę , że w aptekach internetowych lek jest oferowany ( może stare zapasy )

no właśnie mam to szczęscie że w miasteczku niedaleko mnie mam 3 apteki i akurat w drugiej mieli zapas.Informacja mnie zaskoczyła,napisałem już maila do Ministerstwa Zdrowia oraz do LEK POLSKA sp. z o.o. bo w Polsce jest to podmiot odpowiedzialny za DERMAZIN.Czekam na jakąs odpowuiedz bo nie wiem czy się babka w Aptece pomyliła czy to faktycznie prawda.Chodziasz by było to nie poważne aby lek który ledwie 3 miesące jest na liscie refundancyjnej nagle znikał.....
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 22, 2008, 09:29:06 am
no i mam odpowiedz,niestety potwierdzona że producent kończy produkcje...

Witam,

Rzeczywiście, to co usłyszał Pan w aptece jest prawdą. Producent wycofuje się z produkcji Dermazinu. Produkt ten będzie jednak w sprzedaży aż do wyczerpania zapasów. Proszę się dowiadywać w aptekach, powininen być jeszcze dostępny. Prowadzimy dystrybucję tego leku i mamy go na stanie, więc nie powinno być jeszcze problemów z jego zakupem.
Trudno mi jest, niestety, powiedzieć jak długo. Obawiam się również, że na dzień dzisiejszy nie ma na polskim rynku zamiennika.

Pozdrawiam serdecznie,AGATA ROGULSKA
QA Specialist / QP

To odpoweidz z formy Lek Polska sp z o o która jest dystrybutorem DRERMAZINU
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 25, 2008, 11:37:29 am
Wcziraj jak to zwykle bywa co miesac byłem u Dermaologa i gadaliśmy co nie co o Dermazinie.Napisała mi na kartce abym w Aptece pytał sie o masc ARGOSULIFAN.Z tego co powiedziała podobna do DERMAZINU.
Własnie sprawdzalem w internecie jej cene i zszokowało mnie.... 80 zł ?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 25, 2008, 11:39:08 am
Przepraszam bo nazwa ARGOSULFAN tam jest literówka wyżej
http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3?lek=225
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Wrzesień 25, 2008, 11:41:30 am
EDIT:
80 zł to jednak chyba za największą Tubę,tutaj 40 g kosztuje 10.09.Nie jest refundowany.
http://www.doz.pl/apteka/p2789-Opis_Argosulfan_2_krem_40_g
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: AGULKA w Wrzesień 28, 2008, 07:58:59 pm
Hej. Mamusia a Ty co? Na kulinariach szalejesz gdzie jestes :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Wrzesień 28, 2008, 09:18:29 pm
Cytat: "AGULKA"
Hej. Mamusia a Ty co? Na kulinariach szalejesz gdzie jestes :kw:


Mamusia o to samo chciałam zapytać. Brakuje tu Ciebie  :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Październik 01, 2008, 09:36:35 am
WITAM .Nigdzie nie szaleje w wolnych chwilach szukam dalszych wiadomości dotyczących naszej choroby o flawonoidach ,elastynie,fitoestogenach same mądrości.Agulka u nas też ranki mają inny kolor gdy jest chłodno .Jeżeli chodzi o blizny ,nie jest to takie proste ,sama szukam rozwiązań .U  jednego z synów blizny nie występują ,po ranach skóra ładnie się odtwarza .U drugiego niestety tworzą się .Za uwarzyłam że po wprowadzeniu ,kwasów tłuszczowych \od wewnątrz -tran ,siemię lniane ,ogórecznik\natłuszczaniu od zewnątrz są znaczne zmiany ,myślę że po dłuższym stosowaniu wystąpi znaczna poprawa .Dzięki FISZCE i jej podanej stronie znalazłam ŻYWOKOST .Dalej robimy maści na bazie tej rośliny .Stosowaliśmy ją z wazeliną \z apteki\.Teraz robimy na bazie smalcu .Wazelina ,tworzy warstwę ochronną zewnętrzną \nie wchłania się do głębszych warstw skóry ,wydaje mi się że mniej natłuszcza na pewno zatrzymuje wilgoć w skórze co powoduje jej leprze nawilżenie \.Jak ktoś nie wie wazelinę otrzymuje się z ropy naftowej ,olejów mineralnych i parafiny.Smalec jest naturalnym tłuszczem ,ja jednak stawiam na naturę i uważam że lepiej natłuszcza skórę.Jeszcze bardzo istotne u synów niema uszkodzeń głębszych warstw skóry .Inaczej jest u męża u niego natłuszczenie powoduje że skóra jest bardziej elastyczna ,nie występują sypiące łuski .Z wiedzy książkowej odnalazłam tylko tyle że nie wiadomo dla czego u jednych występują blizny u innych nie ,przypisuje się to tendencjom genetycznym.Myślę też że blizny które są przez dłuższy czas ciężej się regenerują .U dzieci  jest inaczej przy odpowiedniej pielęgnacji można to zminimalizować .Krzysiu słuchałam w radiu że sporo leków zostało wycofanych z listy leków refundowanych.POZDRAWIAM
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Październik 01, 2008, 09:46:07 am
PODAJE LINK Z PRZEPISEM NA MAŚĆ Z ŻYWOKOSTU.
http://strona.korek.boleslawiec.pl/zywokost-lekarski-sposob-uzycia.php
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Październik 03, 2008, 10:21:09 am
Witam dostałam wczoraj wiadomość od mamy chorującej dziewczynki na EB zwróciła mi istotną uwagę .Podałam link na maść z Żywokostu ,która jest maścią natłuszczającą i leczącą \żywokost\.Należy napisać ,jeszcze to że nie jest ona dla wszystkich .Przez kilka lat pracowałam u boku kosmetyczki ,znam tajniki nawilżania skóry ,umiejętność rozpoznawania rodzaju skóry \czy jest sucha ,tłusta ,mieszana\podglądnęłam tam pewną wiedzę. I muszę dodać że u syna u którego robią się blizny występuje cera sucha .U niego nie robią się wypryski łojotokowe ,u drugiego syna występują ma tendencje do trądziku,zmian łojotokowych czyli cera tłustsza.Każdy musi umieć określić ,jak jest u jego dziecka .Jeszcze istotna sprawa u małych dzieci z EB\przynajmniej było tak u nas \skóra była lepka ,wilgotna ,delikatna dla tego świetnie działało podsuszanie na słonku ,powiew wiatru powiedziała bym osuszanie skóry .Wraz z rozwojem dziecka ,zmian hormonalnych ,skóra jest inna moim zdaniem mocniejsza\należy zwracać uwagę jaki jest jej rodzaj\    tak szybko jak w okresie dziecięcym nie tworzą się pęcherze .Za uwarzyła to AGULKA wspominała o tym.DLA TEGO UWAŻAM BARDZO WAŻNE JEST DZIECIŃSTWO ODPOWIEDNIA PIELĘGNACJA.Wolnej chwili proszę poczytać o warstwach skóry .Nowe komórki skóry ciągle powstają w warstwie między naskórkiem a skórą właściwą .Powoli przesuwają się ku zewnętrznej warstwie skóry ,niosąc ze sobą wilgoć i tłusty łój ,który zapewnia skórze wilgotność i elastyczność z niżej położonej skóry właściwej .Starzejące złuszczają się i giną .Ten proces trwa całe życie.Przy naszej chorobie ,po wielu  zdarciach ,atakowane są głębsze warstwy w skutek tego proces ten może być zaburzony ,powstaną trudności w odnawianiu naskórka.Warto natłuszczać nawilżać ,obserwować w jakim stanie jest skóra by ją wspomagać.Muszę jeszcze dodać że po maści  z żywokostu ,widać że skóra jest ładnie natłuszczona ,zdrowiej wygląda ,blizny złagodniały ,należy ją stosować od razu po kąpieli ,zatrzymuje to wilgotność skóry .Smarujemy cienką warstwę ,mimo wszystko ładnie się wchłania .Co mnie ucieszyło dwa dni temu mój synek ubrał się w podkoszulkę i powiedział NIECH WSZYSCY ZOBACZĄ JAK ŁADNIEJĄ MI RĘCE :multi:  :multi: POZDRAWIAM .Choruje mi mama ,nie zawsze mam dostęp do internetu więc tak często się nie pojawiam ale dzwonie do dzieci by zaglądali CO SŁYCHAĆ NA FORUM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Październik 03, 2008, 10:55:08 am
Mamusia, trzymam kciuki za zdrowie Twojej mamy. :kw:
Moja też ostatnio niedomaga, więc wiem co to jest takie "rozdwajanie się" między domem własnym a rodziców.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Październik 03, 2008, 12:10:33 pm
Mamusia pozdrowienia dla mamy :kw:  :kw:

bardzo cenna uwaga z tym rodzajem skóry i tendencją do blizn!
mój syn miał operacje plastyczne twarzy i blizny zostały bardzo mało widoczne; zawsze myślałam że to zasługa super maści, ale czytam, że skóra też ma znaczenie! a widzę że teraz zaczyna pomału przechodzić na skłonną do trądziku!
dzięki :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Październik 09, 2008, 08:31:06 am
Witam mama bardzo dziękuje za pozdrowienia ,zawsze wypytuje o czym piszę . ;) Bardzo żałuję ale nie możemy przyjechać na spotkanie listopadowe STOWARZYSZENIA DEBRA ze względu na zabieg mamy.Bardzo byłabym wdzięczna ,by ktoś przedstawił jakieś informacje ,które zostaną tam przekazane. :kw: Bardzo się cieszę bo piszą ,dzwonią mamy dzieci chorych na EB ŚWIETNIE że sobie pomagamy \w miarę możliwości\.Zapraszam też na forum wspólnymi siłami coś stworzymy.POZDRAWIAM.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Październik 09, 2008, 04:23:06 pm
Cytat: "Mamusia"
Bardzo żałuję ale nie możemy przyjechać na spotkanie listopadowe STOWARZYSZENIA DEBRA

Wielka szkoda,zważywszy na to że za darmo będzie mozna zrobic sobie badania (pobieranie krwi) ,porozmawiac z lekarzem itp.
Życzę Aneto dużo zdrowia dla twojej Mamy :)
Pozdrów całą swoją rodzinkę :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Październik 09, 2008, 04:26:28 pm
Cytat: "Mamusia"
Bardzo żałuję ale nie możemy przyjechać na spotkanie listopadowe STOWARZYSZENIA DEBRA

Wielka szkoda,zważywszy na to że za darmo będzie mozna zrobic sobie badania (pobieranie krwi) ,porozmawiac z lekarzem itp.
Życzę Aneto dużo zdrowia dla twojej Mamy :)
Pozdrów całą swoją rodzinkę :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Październik 15, 2008, 09:22:29 am
Witam bardzo serdecznie .Hej Krzysiu moja cała rodzinka   dziękuje za pozdrowienia  :non: Szkoda że się nie spotkamy,napisz proszę jakie nowinki zostaną przekazane.A co u CIEBIE :flasingsmile: Chciałabym jeszcze raz zaznaczyć że maść z ŻYWOKOSTU jest dla cery suchej ,na której lubią tworzyć się blizny\skóra się zmienia warto to obserwować\wspomagać ją jak trzeba.Podczas pierwszych okresów życia dziecka ,nie występują zmiany w tkankach .Powstają pęcherze organizm je odtwarza \silny organizm-ważne\.Do głębszych zmian dochodzi ,po latach kiedy wiele razy pęcherze powstaną w jednym miejscu .Zostaje zaburzone wiele czynników w skórze .Zablokowany przepływ krwi w naczyniach .Drobne naczynia nie zaopatrują komórki w tlen oraz składniki odżywcze .Niedotlenione komórki obumierają .Może dojść do nieprawidłowych zaburzeń produktów przemiany materii ,co może zatruwać tkanki .Wiele czynników ,źle przez to pracuje \warto o tym poczytać\Warto podglądać czy skóra nie potrzebuje nawilżenia,natłuszczenia na zewnątrz.Dla tego uczulam ważne jest dzieciństwo ,WAŻNE SĄ SZCZEGÓŁY .Dostarczanie w pożywieniu wielu bogactw mineralnych ,by organizm odtwarzał ubytki .Radziłabym stosowanie ziół ,które wzmacniają tkanki,,chrząstki ,włośniczki ich ścianki ,poprawiają elastyczność skóry.Wszystko to procentuje na przyszłość.Tym bardziej że nie proponuje się nam nic innego od strony lekarzy \nigdy nie zaproponowano mi nic prócz maści z antybiotykiem ,maści chłodzącej\.Skóra małego dziecka z EB jest bardzo delikatna ,ale jak tylko można starać się by powstawało jak najmniej zmian \choć wiem że to nie łatwe\Moi synowie są w okresie dojrzewania przechodzą mutacje głosu organizm się rozwija ,moim zdaniem w tym okresie skóra jest mocniejsza ,kiedyś wystarczyło obtarcie by powstała rana ,dzisiaj zdarzają się  siniaki.Jeszcze za uwarzyłam że pęcherze \dzisiaj\ szybciej powstaną ,w miejscach gdzie są zmiany na skórze \po starych ranach\.Warto więc by nie dochodziło do zmian w tkankach.

My zmieniamy maść z żywokostu na maść z kwiatu nagietka robi się ją podobnie zastępuje się żywokost nagietkiem.POZDRAWIAM.


BARDZO dziękuje za polecenie książki APTEKA PANA BOGA korzysta cała rodzinka ,i znajomi :multi:    :kw:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Październik 15, 2008, 04:46:37 pm
Cytat: "Mamusia"
Szkoda że się nie spotkamy,napisz proszę jakie nowinki zostaną przekazane.A co u CIEBIE

Jak tylko coś będzie to napewno napiszę.
A u mnie w miarę okej narazie. :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Październik 15, 2008, 04:47:10 pm
Cytat: "Mamusia"
Szkoda że się nie spotkamy,napisz proszę jakie nowinki zostaną przekazane.A co u CIEBIE

Jak tylko coś będzie to napewno napiszę.
A u mnie w miarę okej narazie. :)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Październik 21, 2008, 06:58:59 pm
Witam bardzo serdecznie!:D
Krzysiu,cieszę się,że u Ciebie wszystko ok;).Rozmawiając z jedną z mam chorego dziecka na EB zauważyłam,że nie napisałam ważnej rzeczy dotyczącej paznokci.Zapomniałam dodać,ze paznokcie przy tej chorobie mogą schodzić i odrastać 2 lub 3 razy,wszystko zależy od zniszczenia.Po pierwszym zejściu paznokcia przeważnie płytka odrasta,przy drugim zdarciu  przy odrastaniu dochodzi do różnych nierówności.Paznokieć może odrosnąć do połowy.Wszystko zależy jak bardzo zostaje rozchylona płytka paznokciowa.Wystarczy odciśnięcie,przyduszenie płytki by tworzył się pod nią pęcherz.Warto obserwować,jeżeli dojdzie do odciśnięcia pod paznokciem tworzy się najpierw zaczerwienienie potem oddziela się płyn surowiczny i powstaje pęcherz.Należy jak najszybciej delikatnie przekłuć czystą igłą pod paznokciem ( od góry ),wycisnąć płyn,który wypycha paznokieć.Jeżeli już dojdzie do odchylenia tak jak pisałam wcześniej obciąć paznokieć krótko,zawinąć na kilka dni bandażem palec by choć trochę to miejsce się wzmocniło.Może się zdarzyć również,że paznokieć odrośnie do połowy,też należy odpowiednio go przycinać nadając kształt a z biegiem czasu paznokieć odrasta. :D Bywało tak u nas.Ale przy odpowiedniej pielęgnacji można zachować ładne pazurki,choć czasami są one trochę nie równe.Uważam jednak,że ręka wygląda ładniej a paznokcie można w pewien sposób podpiłować i ukształtować.Wymaga to trochę pracy ale należy pamiętać,że są to problemy dość bolesne.Świetnym zielem wzmacniającym paznokieć,chrząstki,tkanki jest liść jeżyny.Po zaparzeniu tych liści tworzy się kisielowa substancja.Warto też co jakiś czas wprowadzać do jadłospisu różnego rodzaju galaretki.
Pozdrawiam wszystkich!;) :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Październik 22, 2008, 08:48:36 am
WITAM.Znalazłam w książce informacje na temat skrzypu .Dawno temu szukając naturalnego leku dla moich panów zasugerowałam się tym że skrzyp wzmacnia ścianki włośniczek \warto o tym poczytać jakie mają znaczenie \.Jakie znaczenie ma KRZEM przy gojącej ranie .My pijemy go od wielu lat .W tedy gdy występują większe ilości pęcherzy ,ran zwiększamy jego podawanie.Przepraszam za jakość kartki ,ale jest to stara książka \bardzo często używana ;) \Mam nadzieje że nie zmieniam tematu ,uważam że należy szukać środków ,które wspomagają organizm można w ten sposób znacznie lżej przechodzić chorobę  :flasingsmile: DO TEGO NIE WYSTĘPUJĄ DODATKOWE POWIKŁANIA.POZDRAWIAM.
http://img338.imageshack.us/my.php?image=skrzyp2xf2.jpg
http://img511.imageshack.us/my.php?image=skrzypvt1.jpg
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Październik 22, 2008, 12:12:49 pm
Cytat: "Mamusia"
Mam nadzieje że nie zmieniam tematu ,

 :D  :D możesz założyć nowy wątek np. "Zioła, a EB" - i nie będziesz się stresować!
http://forum.darzycia.pl/vf83.htm - po lewej stronie masz znaczek "Nowy temat" :D
tam można by w ogóle podyskutować o ziołach! :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Październik 28, 2008, 12:48:26 pm
:turn-l:  :turn-l: okazuje się, że na forum jest już temat "Ziołolecznictwo", tutaj: http://forum.darzycia.pl/topic,4465.htm , wystarczy go dalej kontynuować!  :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 28, 2008, 10:15:25 pm
Hmmm, kiedyś jedna taka koleżanka z miotełką napisała w tym wątku  :turn-l:
Cytuj
3 Luty 2008, 13:33      
 

--------------------------------------------------------------------------------
 
Dla zainteresowanych ziółkami,kilka informacji.

Ziołolecznictwo
http://forum.darzycia.pl/topic,4465
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Październik 29, 2008, 10:43:48 am
Gaga,  :D  :D  :D  :D
następnym razem na czerwono!! zaoszczędzisz mi roboty!  :D  :P  :ok:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 29, 2008, 05:51:54 pm
:D  :P  :turn-l:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Listopad 22, 2008, 07:48:08 am
Witam wszystkich bardzo serdecznie .Jak po kongresie ,może jakieś nowinki szkoda że człowiek nie może być w każdym zakątku w którym chciałby być ,ale zapewniam byłam tam duchem  :roll:  :non:
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Listopad 22, 2008, 07:52:46 am
CZY KTOŚ CZYTAŁ KSIĄŻKĘ
http://www.dmochowski.com.pl/index2.html
http://www.aktyka.pl/shop.php?tytul=Autoimmunizacyjne_dermatozy_pecherzowe&a=opis_prod&id=8360187215&categorie=832
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Listopad 25, 2008, 09:00:11 am
Nie było wielkich nowinek,najwazniejsza z nich to była prezentacja maty BioSynchron,można PDF o tym pobrac ze strony DEBRY.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Listopad 25, 2008, 09:00:28 am
Nie było wielkich nowinek,najwazniejsza z nich to była prezentacja maty BioSynchron,można PDF o tym pobrac ze strony DEBRY.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Listopad 26, 2008, 07:44:28 pm
Czy może mi ktoś powiedziec jaka powinna byc minimalna wartosc żelaza we krwi?
robilismy ostatnio na Festwilu badania i w wynikach mam 3,9 umol/l

Doktorka która ze mna gadała po badaniu krwi chyba przeoczyła to i nic nie wspomniała o tym .Natomiast byłem dzisiaj u swojej Dermatolog to powiedziała że masakrycznie mało.
Patrze w tabele i tam jest wartosc referencyjna miedzy 11 a 28 , a u mnie jest 3,9 ?

Rozumiem że bardzo wielki niedobór?
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Listopad 26, 2008, 08:48:52 pm
Krzysiek26, zerknij tu: http://www.emedica.pl/szczeg_badania_lab.php3?nr=28&typ=5

Zauważ , że piszą "Pojedyńczy wynik ma charakter poglądowy i nie może stanowić o rozpoznaniu choroby. Zawsze skonsultuj się z lekarzem."

Nie pozostaje Ci chyba nic innego jak wizyta u swojego lekarza.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Listopad 26, 2008, 08:54:15 pm
No byłem dzisiaj i powiedziała że to bardzo mało.

Pytałem sie jeszcze innych osób to aż oczy im wszyły.
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Listopad 26, 2008, 08:59:45 pm
Cytat: "Krzysiek26"
No byłem dzisiaj i powiedziała że to bardzo mało.


A jakie są jej zalecenia?

Tu jest wątek o anemii:  http://forum.darzycia.pl/topic,1844
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Listopad 26, 2008, 10:12:30 pm
Cytat: "Mulesia"
Cytat: "Krzysiek26"
No byłem dzisiaj i powiedziała że to bardzo mało.


A jakie są jej zalecenia?

Tu jest wątek o anemii:  http://forum.darzycia.pl/topic,1844

Tak przepisała mi ,w zasadzie napisąła bo to chyba bez recepty Biofer (lub Biofen? - nie wyraznie napisane)
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Listopad 27, 2008, 09:15:34 pm
WITAM wszystkich .Krzysiu głowa do góry na szczęście spory z Ciebie facet  :non: gorzej jest z maluszkami ,które nie spożywają wszystkich pokarmów.Nie załamuj się wszystko można zmienić MULESIA podała CI wiele cennych informacji co należy jeść by wzbogacić swój jadłospis .Pamiętaj że leki chemiczne nie są do końca przyswajalne ,ja dodatkowo wprowadziłabym środki naturalne ,które organizm świetnie przyswaja.Do cennych informacji ze stronki MULESI dodała bym zestaw następujących 8 ziół po 1oo g liści pokrzywy oraz owoców róży ,po 50 g liści czarnej porzeczki ,kwiatów rumianku ,korzeni mniszka i arcydzęgla ,kłącza perzu oraz ziele tasznika .Wziąć łyżeczkę na szklankę wrzątku ,parzyć pod przykryciem 2o min.przecedzić ,pić gorące 2-3 dziennie po jedzeniu.W wielu publikacjach poleca się kuracje z soku z mniszka lekarskiego .Dwu krotnie w ciągu 12 miesięcy -wiosną i na jesień -przez okres 6 tygodni pić 3 razy dziennie po pół szklanki soku z całej rośliny \wraz z korzeniami\ rozcieńczonego ciepłą herbatą pokrzywową .PODOBNO REWELACJA :ok: Pamiętaj dodatkowo witamina C wspomaga przyswajanie żelaza.Dodaj do diety dużo naci pietruszki ,szpinak,chleb razowy ,pestki dyni ,groszek zielony,marchew kapusta.Jeść suszone morele 3-4 sztuki dziennie ,figi ,śliwki ,gruszki ,rodzynki \koniecznie suszone\.Dobrze by było popić drożdży \pisałam o tym\.Koktajl polecany przy anemii przepuszczony przez sokowirówkę 1 BURAK ,3 MARCHEWKI ,GARŚĆ LIŚCI ŚWIERZEGO SZPINAKU.Powodzenia.Pozdrowienia od całej rodzinki. :D
Tytuł: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Listopad 27, 2008, 10:32:10 pm
Ja właśnie od dzisiaj łykam Biofer Folic z witamnią C i kwasem foliowym.Jaki będzie efekt zobaczymy po ok. miesiącu.

Ja osłabienie minie to znaczy że żelazo w jakiejś częsci sie uzupełnioło,badanie krwi za ok 3 miesące.Wtedy będziemy efekty widziec

Będzie trzbało po drodze coś jeszcze w siebie wrzucac prócz tabletek....
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Styczeń 24, 2009, 05:54:46 pm
Witam wszystkich! ;) ;) ;)
Po przeczytaniu książki "Autoimmunizacyjne dermatozy pęcherzowe",myślę,że warto napisać,że przydzieliłabym rodzaj naszego podtypu EB do rodzaju EBA ( zdjęcia z rozdziału ósmego ).Oczywiście nie jestem fachowcem,określam to po budowie pęcherzy,powstających zgrubień,prosaków.Ten obraz kliniczny najbardziej przypomina mi schorzenie,które występuje u nas.Myślę,że może ktoś będzie chciał sobie porównać.
Krzysiu,napisz proszę czy byłeś na tej stronce i ciekawa jestem do jakiego podtypu przydzieliłbyś siebie. :) :)
No i co tam słychać u Ciebie? :D

Jestem bardzo dumna,bo mój najmłodszy synek był ostatnio na badaniu okresowym trzynastolatka i lekarka zachwycała się dobrym stanem skóry mojego synka. :o Pytała jakiego cudownego środka używamy,że są tak wspaniałe efekty.Oczywiście polecam wszystkim ZIOŁOLECZNICTWO ;D

Pozdrawiam bardzo serdecznie! ;)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Styczeń 24, 2009, 06:43:02 pm
Aneta;

Pewnie chodzi ci o odmiane nabytą czyli Epidermolysis Bullosa Acquisita (EBA) ?
Do tego podtypu raczej przydzielic sie nie mozesz z racji;
1; że jest to nie zmiernie rzadka odmiana
2; pęhcerze zajmuja błony śluzowe a zmiany są bardzo rozległe .

A uwas tego nie ma,czyli nikt ani mąz twój ani dzieci nie mają rozległych ran.

Szkoda że nie oddałas krwi do badań do IMID.Wtedy byś miała 100% wiedzy jaka odmiana EB konkretnie

A u mnie w miare okej,zakończylem łykanie tabletek  na żleazo i po niedzieli jadę na pobranie krwi w celu skontrolowania wartości żelaza.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Styczeń 24, 2009, 07:48:13 pm
Witam ponownie być może się mylę ,ale wiem jak wyglądają ranki moich dzieci ,wiem również jak wygląda to u mojego męża.Po wielu latach pielęgnacji wiem że zmiany mogą być rozległe oj WIEM TO .Po dogłębnym przeczytaniu o wszystkich odmianach ,doczytamy się że w skutek choroby może powstać wiele dodatkowych powikłań.Zależy jak bardzo zaatakowany jest organizm.Myślę że warto również  poczytać o innych schorzeniach skórnych odleżynach,łuszczycy by móc dowiedzieć się jakie stopniowo występują zmiany,co należy w organizmie wspierać by nie dopuszczać do głębszych zmian.  Bardzo się cieszę że u Ciebie się układa.My dalej używamy maści na bazie ziół ,uważam że są świetne efekty ,skóra zdrowiej wygląda nie ma sypiących łusek,u męża podgoiły się głębsze warstwy skóry i niema mowy bym użyła coś innego.Na wiosnę posadzę nagietka by bezpośrednio robić z niego maści.Warto też wspomnieć że maści na bazie ziół przeważnie robi się na bazie smalcu.W wielu przeczytanych publikacjach wyczytałam że nadmierne rogowacenie skóry jest często brakiem w organizmie witaminy A.POZDRAWIAM
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Styczeń 25, 2009, 12:09:31 pm
myślę, że krew na badanie genetyczne można oddać zawsze!
w Gdańsku jest poradnia genetyczna - może robią takie badania?
a może wyślą do Warszawy i nie trzeba nigdzie jeździć?

jak można to może warto sprawdzić!?
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Styczeń 25, 2009, 12:30:51 pm
Krew owszem możesz oddac w każdej placówce,ale to badanie konkretne robią tylko w IMID w Warszawie.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Styczeń 25, 2009, 10:56:28 pm
Witam dziękuję ,pomyślę jak już szybciej pisałam mam nie za ciekawe wspomnienia z wizyt u super specjalistów ,wysyłano nas na zrobienie zdjęć jak postępuje choroba by ktoś posiadał materiał do napisania nowej książki , a nie pytano jak  sobie radzimy ,jakie maści stosujemy.Rozmawiałam z mamą która robiła badania genetyczne w dwóch różnych placówkach i wyniki rodzaju EB były różne.Myślę że ogólnie wiedza o naszej chorobie jest bardzo mała,każdy organizm może przechodzić ją w inny sposób.POZDRAWIAM
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Styczeń 25, 2009, 11:13:28 pm
Aneta;
pamiętaj aby przed badaniem złżyc wizyte w Warszawie w akademi Medycznej na Koszykowej,wtedy z polecenia dr. Kowalewskiego to badanie zostanie zrobione.
Z tego co wiem to środki na te badania są do konca tego roku czyli 2009.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Styczeń 27, 2009, 08:03:57 pm
Witam w niedziele spotykam się z jedną z mam chorej dziewczynki na EB mieszkamy niedaleko .Rozmawiałyśmy już przez telefon ,przedstawiła mi ciekawą informacje na temat centrum medycznego w klinice w Austrii.Dowiadywała się jak przebiega wizyta w klinice ,przy pierwszych wizytach ogląda dziecko zespół   dietetyków ,który ustala odpowiednią dietę.Ucieszyłam się bo to jakby potwierdzenie ,że warto zwracać uwagę co podajemy do zjedzenia naszym maluszkom by organizm miał siłę do odtwarzania powstałych w skutek choroby ubytków .Może uda mi się namówić tą Panią by do nas dołączyła i coś jeszcze dodała.Znalazłam też MYŚLĘ że cenną informacje na temat SKRZYPU  według Francuskich badaczy ziół ,owe ziele z pośród dwudziestu roślin najwyższej mocy leczniczej stawiane jest na pierwszym miejscu jako roślina obdarzona nadzwyczajnymi właściwościami proszę pamiętać że tą roślinę poleca się po zabiegach operacyjnych ,do gojenia tkanek.POZDRAWIAM.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Styczeń 27, 2009, 09:15:02 pm
Witam w niedziele spotykam się z jedną z mam chorej dziewczynki na EB mieszkamy niedaleko
Czy ta pani nie ma czasem naimię LUcyna (a cróka Zosia? )
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Styczeń 27, 2009, 09:47:29 pm
Zgadza się Krzysiu wymienimy swoje spostrzeżenia .Miło również że jakaś rodzinka jest z naszych okolic. ::)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: kasiape w Styczeń 28, 2009, 10:59:38 am
czytałam, że jeżeli regularnie pije się np herbatkę ze skrzypu to trzeba włączyć w dietę witaminy z grupy B!
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 18, 2009, 10:10:55 pm
Witam po feriach ale tu cisza.Kasiape zgadza się skrzyp wypłukuje witaminę B ,pisałam już że my staramy się dostarczać podstawowe witaminy które wspomagają gojenie się ran.Byłam wczoraj bardzo zadowolona bo nasza Pani doktór dermatolog chwaliła że dzieci mają bardzo ładnie podgojoną skórę ,chwaliła też męża mówiąc że sukcesem jest to że staramy się podgajać zmiany .Przez co choroba nie postępuje ,zaznaczyła że to bardzo ważne.Moje sposoby leczenia P.doktór nazwała ludowymi :D,bardzo była ciekawa spotkań stowarzyszenia Debra .Pytała jakie informacje przekazują nam lekarze ,jak wygląda to u innych chorych.Oj czułam się dumna ,że mogę podzielić się informacjami. ;D i tu podziękowania dla organizatorów.Krzysiu jak tam twoje żelazo,mam jeszcze pytanie od początku należysz do DEBRY ciekawa jestem czy była kiedyś konsultacja,wystąpienie dietetyka.Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 18, 2009, 10:39:53 pm
Krzysiu jak tam twoje żelazo,mam jeszcze pytanie od początku należysz do DEBRY ciekawa jestem czy była kiedyś konsultacja,wystąpienie dietetyka.
Hej,
no nie tak od początku bo DEBRA została załozona 2004 roku a ja jestem od 2007 :)
wiec na tych kongresach co ja byłem nie było,ale była dietetyczka na kongresie w Mechelen z Szpitala w Angli.
Jest w sprawozdaniu jak dobrze pamiętam z kongresu w Belgii (do pobrania na stronie Debry) teskt z wykładu z dietetyczką.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 18, 2009, 10:42:43 pm
hmy chyba nie ma opcji EDYCJA?

więc musze post pod postem bo zapomniałem o żelazie,narazie chyba jest w porządku,skończyłem łykac tabletki,jeszcze prewencyjnie biorę BioferFolic,no i musze jechac na sprawdzenie...odkładam już od dłuższego czasu bo mam lenia ze wstawaniem rano a trzeba byc na czczo ;|
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 19, 2009, 07:15:41 am
Witam dziękuje poszukam na Debrze.Cieszę się że u Ciebie poprawa napisz proszę czy jest jakaś zmiana przy gojeniu ran ,czy coś zauważyłeś .
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Luty 20, 2009, 08:13:40 am
Witam  wprowadzam moim panom nowy lek ziołowy nasiona kozieradki  ,robimy przerwy z maściami z żywokostu i nagietka tak by organizm ciągle otrzymywał nowe minerały ,witaminy.Wczoraj nałożyliśmy na zaleczone ,miejsca  po pęcherzach,bliznach \nie na świeże ,otwarte rany\kozieradkę w formie maseczki ,kompresów .Dodatkowo wprowadzamy zioło do picia .Tak jak pisałam podgajamy nawet miejsca zaleczone .Po jakimś czasie na pisze jakie występują zmiany .Mam nadzieje że kiedyś znajdę dobry lek który będzie leczył tą chorobę.Śmieje się  do męża że największą wiedzę na temat tej choroby osiągniemy jak odchowamy dzieci i doczekamy starości.Ale szukamy, podobno na każdą chorobę jest lek ,jest gdzieś obok nas.To forum wyszło mi trochę jak pamiętnik ,w jaki sposób walczymy od pierwszych dni życia naszych dzieci by było jak najlepiej.Pozdrawiam
http://luskiewnik.strefa.pl/farmakologia/trigonella.html
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 19, 2009, 08:21:13 am
Witam ponownie mam nadzieje że każda z mam chorujących dzieci na EB ,dowiedziała się od swojego lekarza ogólnego ,dermatologa że przysługuje na to schorzenie zasiłek pielęgnacyjny .Wypłacany jest do szesnastego roku życia dziecka ,następnie przydziela się stopień niepełnosprawności.Nie są to ogromne kwoty ,ale zawsze można przeznaczyć  dodatkowe pieniądze na maści ,witaminy.Mam pytanie może ktoś odnalazł jakie przywileje \myślę o przepisach \przysługują dla osób niepełnosprawnych.Zaświadczenia te są mi też często pomocne w szkole kiedy zmienia się nauczyciel wychowania fizycznego .POZDRAWIAM
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 19, 2009, 09:25:08 am
Aneto,nie koniecznie tylko do 16 roku zycia,bo zasiłek mozna brac cały czas,wymagane (cytat" Dodatek pielęgnacyjny przysługuje osobie uprawnionej do emerytury lub renty (z tytułu niezdolności do pracy lub rodzinnej), jeżeli osoba ta została uznana za całkowicie niezdolną do pracy oraz do samodzielnej egzystencji (znaczny stopień niepełnosprawności) albo ukończyła 75 lat życia" )
Drugi cytat" osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawnośc"
Zródło; http://www.idn.org.pl/sonnszz/pielegnacyjny16.htm
http://www.mps.gov.pl/index.php?gid=304

Odrazu pisze iż ja mam zasiłek pielęgnacyjny,jeśli chcesz dla swoich chłopaków to musicie wystąpic do gminy (urzędu miasta a konkretnie pomocy społecznej bo to ona wypłaca) o to a oni wam dadzą druki i pozniej to sie skąłda w Powiatyowym Zespole ds. orzekania o niepełnosprawości.
Nadmienie iż twoi chłopcy mieli by szanse mimo że moze choroby po nich gołym okiem nie widac,ale aby miec szanse najlepiej by było gydybs do tych wniosków dołaczyła jak najwiecej dokumentacji lekarskiej (ksero kartoteki i inne) związane z chorobą (EB) i wszystko co ma też jakies powiązania z nią (inne schorzenia)
Ja mam nadany stopień II czyli umiarkowny
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 19, 2009, 09:29:26 am
sorry za post pod postem ale ocji EDYTUJ nie widzę.

Co do zaświadczeń na W-F,wez aneto od lekarza dermatologa i niech poprostu w zwolenieniu napisze przyczyne oraz że nie jest wskazany wysiłek fizyczny i podatnośc na urazy.
Tyle wystarczy
A jeszcze co do przywilejów z niepełnosprawnoscią,najwiekszy jest taki iż niektórzy pracodawcy najchętniej biorą osoby z stopnien niepełnosprawnosci do pracy.
niestety jesli chodzi np. o róznego rodzaju ulgi np. w przejezdach to nie wiem jak np. w komunikacji miejskiej w poszczególnych miastach jest ale np. w Krakowie na samo zaświadczenie o stopniu niepełnosprawnosci nie da sie jechac.Tak samo jest w PKP
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 19, 2009, 11:21:48 am
Mamusia tu warto poczytać w "Prawo"

http://forum.darzycia.pl/vf76-prawo-w-tym-oswiatowe-.htm

Szczególnie ten temat

Orzekanie o niepełnosprawności
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=527.msg148017#new



a na temat PERON różnych dofinansowań w "Poszukuję informacji" jest temt "przyklejony"
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 19, 2009, 11:44:58 am
Dziękuje Krzysiu my zasiłek pielęgnacyjny otrzymujemy od wielu lat nigdy nie było z tym żadnych problemów \pomyślałam że o tym wspomnę \.Pomagając przy mojej organizacji zauważyłam ,że sporo rodzin jest niedoinformowanych .Właśnie interesowały mnie darmowe przejazdy ,my raczej śmigamy rowerami albo autkiem ,ale warto wiedzieć muszę gdzieś zasięgnąć informacji.Mam nadzieje że u CIEBIE zdrowie dopisuje.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 19, 2009, 11:48:38 am
Dziękuje GAGA wieczorkiem poczytam :)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Maj 19, 2009, 12:55:59 pm
Mamusia, Krzysiek26 jak miło, że znowu jesteście.

Mamusiu, chyba Cię przywołałam myślami.

Czy znasz jakiś sposób na skórne zmiany uczuleniowe na rękach?
Walczę z tym od lat.
Szkodzą mi chemikalia ( umikam), nikiel  i zbyt częste mycie rąk ( trudno ich przecież nie myć ).

Najpierw wyglada to tak, jakby ktoś nożem przeciął mi skórę na palcu. Bardzo boli i długo się goi.
Kiedy się goi, robi się zgrubienie ( jak odcisk ). Jak zgrubienie się złuszcza, zmiana znowu pęka.
I tak się to kręci.

Może mogłabyś cos mi doradzić?
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 19, 2009, 02:23:09 pm
Dziękuje Krzysiu my zasiłek pielęgnacyjny otrzymujemy od wielu lat nigdy nie było z tym żadnych problemów \pomyślałam że o tym wspomnę \.Pomagając przy mojej organizacji zauważyłam ,że sporo rodzin jest niedoinformowanych .Właśnie interesowały mnie darmowe przejazdy ,my raczej śmigamy rowerami albo autkiem ,ale warto wiedzieć muszę gdzieś zasięgnąć informacji.Mam nadzieje że u CIEBIE zdrowie dopisuje.
Myślałem Aneta że dla siebie pytasz stąd tak odpowiedziałem.
Ogólnie rzecz biorac to o ulgach na przejazdy mozesz zapomniec (znaczy może nie wszędzie ale w zdecydowanej większosci) tak jak już wspomniałem aby np. móc na uldze jechac pociągem trzba miec najlepiej pierwszą grupę ZUS.Wszystko inne nie jest brane pod uwagę.
Z tego co po googlowałem wczesniej to np. w Krakowie na MPK wystarczy legitymacja renicsty.
GAGA wspomniała o PFRONIE,dobra rzecz bo mozna dostac np. dofinansowanie na komputer bądz prawo jazdy :)

MULESIA; wiem o czym piszesz bo moja mama ma,to jest normlanie popękana skóa na rękach od róznego rodziaju np. płynów czyli chemia najzwyklejsza.
moja mama walczy z tym np. Niveą (krem) czesto natłuszajac ręce badz innymi podobnymi kremami albo nawet czasami mascią nagietkową wystarczy troche aby w miare sie ustabilizowąło.
Jedyna rada aby nie pękała skóra na dłoniach to chyba załoznenie jakis gumowych ekawiczek podczas kontaktu z nimi.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 20, 2009, 10:06:37 pm
Witam Mulesia nie jest prosto doradzać komuś na odległość .Z reguły tego nie robię ,ponieważ nie jestem specjalistą i mogłabym zrobić komuś krzywdę.Jednak myślę że witaminy wspomagające gojenie ran A  i E   \tran\ dodatkowo wprowadź do jadłospisu kwasy nienasycone zawierające cenną witaminę F  \oliwa z oliwek\.Do tego poleciłabym maść z nagietka \my robimy ją sami ,podałam już przepis\.Zauważyłam że bardzo podgoiła mi ręce,smarując codziennie moich panów.Proszę pamiętać że przy pierwszym nałożeniu maści należy posmarować za uchem ,zgięciu ramienia \są to wrażliwe miejsca\czy maść nie uczula .POWODZENIA Maria Treben w APTECE PANA BOGA pisze że nagietek jest jednym z najlepszych ziół na rany,leczy nawet zmiany rakowe.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 21, 2009, 06:26:39 am
Witam w ten śliczny poranek.Muszę napisać o maści ,którą ostatnio stosowałam .Znalazłam ją w książce PSZCZOŁY I LUDZIE -IRENY GUMOWSKIEJ .Przedstawiono tam przepis na maść z kitu pszczelego ,której przypisuje się według doc.Artura Stojki,zdolności regeneracyjne i reperacyjne na tkance ;kości ,chrząstce,skórze .Maść ta silnie wspomaga odnowę tkanek ,przy zachowaniu wszelkich cech fizjologicznych procesu .Poleca się przy schorzeniach przebiegających z rozległymi ubytkami w tkance .Opisano  że świetnie leczy choroby skóry niszczy grzybice ,drożdżaki ,różne grzyby.                                                                                 PRZEPIS:10 g zmielonego propolisu miesza się ze 100g masła śmietankowego,albo smalcu rozgrzanego .Następnie naczynie z tą mieszaniną wstawia się do naczynia z gorącą wodą (łaźnia wodna)i stale mieszając ogrzewa 5-10 minut,z tym ,że nie można dopuścić do wrzenia .Następnie filtruje się ciepłą mieszaninę przez gazę wciąż mieszając.                                                                BARDZO WAŻNE BY ZDOBYĆ PROPOLIS OD PEWNEGO BARTNIKA z miejsc odległych od miasta .Maść ta zawsze znajdzie się w naszym domu (zwłaszcza w okresie letnim kiedy łatwo o stany zapalne ,świetnie podsusza, podgaja nie potrzeba tyle maści z antybiotykiem).POZDRAWIAM! ;D
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 21, 2009, 06:36:05 am
Krzysiu niedługo kongres spotkamy się ,bardzo jestem ciekawa wypowiedzi dietetyków .Nie mogę się doczekać. ::)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: fischka w Maj 21, 2009, 07:17:55 am
Witam po bardzo długiej przerwie.
No mnie w tym roku na kongresie nie będzie :( mimo, że teraz mieszkam  bardzo blisko Brennej.Troszkę mi zdrowie nie pozwala i raczej poprawy do kongresu nie przewiduję  :-\ Mam nadzieję że mi wszystko ładnie streścicie.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Maj 21, 2009, 07:57:50 am
Dziękuję za rady. :)
Wypróbuję. Szczególnie maść nagietkową.

Z produktami pszczelimi u mnie gorzej, bo często mam uczulenie ( chociaż miody w większości mogę jeść )

Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Maj 22, 2009, 07:22:14 am
Fishka postaram się zapamiętać jak najwięcej i opiszę wiadomości które tam otrzymamy .POZDROWIENIA DLA ZUZI I CAŁEJ RODZINKI. ;D
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 03, 2009, 06:40:08 pm
No kongres już blizutko...
Szkoda Sylwia że cię nie będzie..
Apropo,bardzo ciekawy artykuł wyjaśniajacy mniej wiecej czemu sie rzadkich chorób nie dotuje w sensie produkcji przez firmy farmacetuczne lekarstw..
http://wiadomosci.onet.pl/1983568,441,item.html
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 04, 2009, 08:06:56 pm
Witam Krzysiu  dziękujemy za artykuł smutne to ale prawdziwe .Musimy się jednak nie poddawać i szukać różnych rozwiązań .Bardzo się cieszę że kongres już blisko ,szykuje swoją rodzinkę.POZDRAWIAM.FISCHA DBAJ O SIEBIE.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 20, 2009, 08:27:06 pm
Witam Krzysiu oglądasz film na DISCOVERY CHANEL pt.MOJA SZOKUJĄCA HISTORIA w poniedziałki o 21.30  ?Bardzo ciekawy program przedstawiający ludzi z różnymi rzadkimi chorobami ,jak i ludzi wybitnie uzdolnionych .Oglądam go od początku ,pokazano w jaki sposób próbuje leczyć się trudne schorzenia między innymi genetyczne i jakie mogą być tego skutki .Myślę że trzeba bardzo uważać ,by nie stać się osobą na której eksperymentuje się nowe leki .Zawsze zaznaczono że długotrwałe stosowanie leków chemicznych może wywołać wiele niepożądanych skutków .Mówiono też o witaminach ,które powinny być podawane wraz z odpowiednią pielęgnacją od najwcześniejszych okresów życia danego człowieka .RADZIŁABYM KAŻDEJ MAMIE Z NASZĄ CHOROBĄ ,by przy jakimkolwiek powikłaniu szukać porady u kilku specjalistów (TO JEST ZASADĄ MOJEJ RODZINY) by jak najmniej popełniać błędów które procentują na całe życie.
Pozdrawiam!;)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 20, 2009, 10:13:28 pm
Cześc aneto,niestety nie bo nie wiedziałem,ja o tej porza raczej w necie jestem,ale postaram się najbliższy odcinek oglądnac :)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 05, 2009, 03:05:36 pm
Aneto wracajcie do zdrowia :(
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 06, 2009, 07:37:34 pm
Witam niestety nie dojechaliśmy na kongres spotkało nas nieszczęście mieliśmy wypadek .Na szczęście wszyscy są cali i zdrowi.ŻAŁUJEMY że nie dane nam było być z wszystkimi.Mam prośbę Krzysiu jak możesz napisz jakieś informacje .POZDRAWIAMY
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Lipiec 06, 2009, 11:51:51 pm
Mamusia dojedziesz na następny kongres,chciaż napewno żal.
Najważniejsze że Wam się nic nie stało,że jesteście cali  :-*
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Lipiec 07, 2009, 02:44:08 pm
Szczęście, że nic Wam się nie stało.

Takie historie zawsze uświadamiają mi jak kruche jest życie i jak łatwo może się ono zmienić sie w ciągu kilku sekund.

Trzymam kciuki za otrząśnięcie się z szoku powypadkowego.

Na kongres jeszcze pojedziesz (a i Krzysiu na pewno nie zawiedzie i zda relację )
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 07, 2009, 08:05:40 pm
Witam. Krzysiu mnie nie zawiódł dostałam wiele informacji zdjęć i muszę go pochwalić że jest świetnym informatykiem .Widać że wszyscy świetnie się bawili .Fajnie że są takie spotkania możliwość, zdobywania dodatkowej wiedzy na temat choroby ,myślę że to również dodatkowe wsparcie duchowe dla rodzin chorych dzieci .Wiem sama ile radości sprawiała mi myśl że niedługo z całą rodziną wybiorę się na DEBRĘ  ,to jak kilka słonecznych  dni w ciągu roku.Cieszę się że takie jeszcze będą .Bardzo dziękuje KRZYSIU  :) :)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 08, 2009, 01:36:57 pm
Ja informatyk? nie przesadzzajmy ,stroną techniczna www zajmuje sie u nas calkowicie inna osoba,chyba że miałas Aneto na mysli INFORMATOR  ;D
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Lipiec 23, 2009, 07:58:23 pm
Witam Was bardzo serdecznie! ;)
Mam nadzieje,że zostaną umieszczone na stronie Debry informacje,które przedstawili dietetycy-bylibyśmy bardzo wdzięczni!
Moja rodzinka ostatnio wypróbowała maść z ziela Przytuli.Drugi najlepszy lek na schorzenia skórne,które poleca Maria Treben w książce "Apteka Pana Boga".Nazbieraliśmy jej sporą ilość,oczywiście umyliśmy,przepuściliśmy przez sokowirówkę,następnie tak jak wszystkie maści na bazie smalcu wymieszaliśmy by powstała jedna konsystencja.Część soku zostawiliśmy by wsmarować go w skórę bezpośrednio po kąpieli.A na to dodatkowo wywar ze smalcu.Póki natura daje Nam tyle bogactwa trzeba umieć to wykorzystać. :DMoje dzieci twierdzą,że sok z Przytuli działa jak rozpuszczalnik do farb-schładza,dezynfekuje i szybko się wchłania.Muszę napisać,co dały nam różne maści na bazie smalcu.Chwaliłam się ostatnio naszej Pani dermatolog.Przede wszystkim zupełnie wyeliminowaliśmy  sypiące się łuski ( nawet u męża,który ma większe zmiany ! ),druga rzecz-rany mniej się sączą,są bardziej suche.Myślę,że to ważne bo z organizmu mniej uwalniają się minerały ( ważne dla dzieci delikatniejszych,osłabionych ).Po odpowiednim przekłuciu pęcherza zasmarowana maścią rana rzadko się odnawia-maść zasklepia skórę.Ogólnie rany inaczej się goją,skóra jest błyszcząca,ładniej wygląda.:)U syna,u którego tworzą się blizny jest poprawa-mniej tworzą się szczeliny,bruzdy na zgięciach paluszków,skóra jest bardziej elastyczna.Na nóżkach udało nam się podgoić ranki do zupełnie białych miejsc.Mąż twierdzi,że rany mniej swędzą,nie czuje tak jak kiedyś zmienionych miejsc.
Myślę,że to wszystko ma znaczenie.Trzeba pamiętać,że dbanie o skórę procentuje na dalsze lata i mniej powstają różnego rodzaju powikłania!

Krzysiu,oglądałam zdjęcia na Debrze-prześlicznie Ci w tej czapeczce policyjnej! ;) :D

Pozdrawiam!
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Lipiec 23, 2009, 08:20:18 pm
Cytat: Mamusia link=topic=3717.msg151379#msg151379

Krzysiu,oglądałam zdjęcia na Debrze-prześlicznie Ci w tej czapeczce policyjnej! ;) :D

[b
Pozdrawiam! [/b]
;D  ;D  ;D  ;D
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 17, 2009, 11:12:48 pm
Mam nadzieję że Admin się nie obrazi jeśli poinformuje iż otwarliśmy forum na stronie DEBRA POLSKA KRUCHY DOTYK.

Jesli ktoś szuka informacji,porady dotyczące choroby lub ma dziecko z tą chorobą to zapraszamy

http://debra-kd.pl/forum/
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Sierpień 18, 2009, 10:11:09 am
 Bardzo dziękujemy za informacje,zagłębimy się w lekturze! ;D Myślę że nikt się nie pogniewa,robimy to przecież dla innych.W zamian można np. na forum Debry wstawić link do forum "Dar Życia" .Taka wspólna reklama! ;)A korzyść jedna.

Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie! :)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mulesia w Sierpień 18, 2009, 12:36:17 pm
Mam tylko nadzieję, że nadal będziecie często do nas zaglądać  ;D, bo stworzyliście naprawdę ciekawy i pełen przydatnych informacji wątek.

Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Sierpień 27, 2009, 06:12:33 pm
Może by my się tak wymienili likami - buttoanmi?
Dwoem sie jako to widzi i czy by była zgoda głównego admina.
Button lub jakis Banerek u nas na forum do forum Dar życia i u was to samo czyli do DEBRY i do forum :)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: ulaaa w Październik 26, 2009, 09:50:14 pm
Witam. Poszukuję kontaktu z rodzinami osób chorych na pęchrzowe oddzielanie naskórka . Mój siostrzeniec urodził się 2,5 miesiąca temu z tą chorobą w najcięższej postacji . Obecnie przebywa jeszcze w szpitalu w Lublinie. Prawdopodobnie już niedługo będzie w domu. Szukamy pomocy rodzin zmagającymi się z tą chorobą by mogli nam udzielić praktycznych wskazówek jak się opiekować takim maleństwem przy taki schorzeniu. Za wszelkie wskazówki z góry bardzo dziękuję.Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Październik 26, 2009, 10:00:16 pm
Witaj
Poczytaj wątek od początku,jest naprawdę wart uwagi.
Nawiąż kontakt z "Mamusia",sądzę że będzie mogła Wam pomóc,jak również Krzysiek26.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Październik 26, 2009, 10:34:13 pm
ulaaa,napisz coś więcej?
Skoro piszesz o najcięższej postaci to domyslam sie że chodzi o postac Dystroficzną (Dystrophic)
Przede wszystkim co chcesz wiedziec bo narazie trudno mi napisac cokolwiek,musisz wiecej opisac problemu.
Pisz tu,ewentulanie zerknij też na naszą stronę DEBRY http://debra-kd.pl/index.php oraz ewentulanie forum (tylko narazie troche w zamarciu bo jescze nie rozwineło sie dobrze( ale jest bardzo duzo tematów do poczytania więc moze ci to w jakis sposób pomoze .
Jeśli szukasz kontaktu do lekarza odpowiedniego to skontatuj sie ze mną to cie nakieruja do odpoweiedniego zajmującego sie EB .
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Październik 26, 2009, 10:35:09 pm
Dopisane

Z jakiego regionu kraju jestes wogóle?
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: ulaaa w Październik 28, 2009, 08:30:16 pm
Pochodzimy z województwa lubelskiego, powiat zamojski.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Listopad 15, 2009, 06:14:29 pm
Witam bardzo serdecznie Wszystkich!:)
Nie miałam dostępu do internetu i nie było możliwości odpisania na nowe posty.Witamy Uleee ;D.Jeżeli są jakieś pytania,chętnie odpowiem w miarę możliwości.W skrócie podam kilka rad,które na dzień dzisiejszy uważam za pomocne przy EB.
Jeszcze raz piszę-bogata dieta w minerały i witaminy.Bardzo ważne przy częstych i rozległych zmianach skórnych.Organizm musi odbudować ubytki.
Dbanie o higienę,zapobiega to stanom zapalnym.Codzienny przegląd stanu skóry,odpowiednie przekłuwanie pęcherzy,pozostawienie warstwy ochronnej z naturalnego płaszcza skóry.Nie rozrywanie,obcinanie naskórka-rana inaczej się goi.Najlepiej każdy powinien zaobserwować to u swojego dziecka.
Przekłuwanie pęcherzy możliwie jak najszybciej by nie powiększały swoich rozmiarów,tu szczególna uwaga dla mam,które zajmują się swoimi maluszkami ( gorzej jest w okresie dziecięcym,starsze dziecko nauczone pielęgnacji samo zwraca na to uwagę ).
Wspierając organizm podawanie środków zawierających krzem ( skrzyp,pokrzywa ).Bardzo ważny składnik mineralny biorący udział w odbudowie i gojeniu ran.Warto zaznaczyć,że choroba ta jest chorobą przewlekłą trwającą całe życie.Należy pamiętać,że przyjmując środki chemiczne,po długotrwałym stosowaniu mogą powodować skutki uboczne.Polecam zapoznać się choć trochę z medycyną naturalną by móc podawać swoim maluszkom pożywienie i zioła zawierające różne,potrzebne minerały.Pilnowanie aby dziecko posiadało dobrej jakości odzież -najlepiej z materiałów naturalnych,przepuszczających powietrze.
Szukać dobrych specjalistów znających się na EB,omijać tych,którzy czerpią korzyści obiecując znaczną poprawę,często szkodząc.
Nauczyć się żyć z chorobą,znaleźć swoją dobrą drogę by nie powstawały głębsze rany.Umieć w miarę możliwości podgajać rany.Rodzina powinna dawać cenne wsparcie,każdy chory lepiej się czuje w rodzinie,gdzie ma opiekę i jest kochany.
Jutro postaram się jeszcze rozwinąć moją wypowiedź,dziś muszę już lecieć.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!;)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Listopad 17, 2009, 07:10:45 pm
Witam!:)
Myślałam,co można byłoby jeszcze dodać do mojej ostatniej wypowiedzi.
Na pewno obserwacja i pielęgnacja organizmu dziecka,pamiętając,że w skutek choroby skóry dodatkowo mogą rozwinąć się inne ciężkie schorzenia.
Pamiętajmy by nie izolować dzieci od otoczenia,rozszerzać ich zainteresowania,wyrabiać pewność siebie.Rodzicom dzieci chciałabym napisać by nie przejmowali się ,że ich dziecko w danym okresie nie wykonuje pewnych umiejętności co ich rówieśnicy ( np.jazda na rowerze ),bo zdzierają się kolana,uszkadzają pięty,z biegiem czasu dziecko samo szuka innych rozwiązań albo zastępuje te czynności czymś innym.To takie małe podsumowanie.Proszę pamiętać ,że ja też się uczę.Rozmawiając z innymi mamami chorych dzieci odkryłam wiele nowych informacji. ;D Między innymi,że poprzez codzienne masaże paluszków ( np. podczas smarowania maściami ) poprawiamy ukrwienie skóry.Znalazłam też nowe ziele,korzeń omanu,który również wpływa na ukrwienie skóry.Na razie je wprowadzam. :) Klimuszko też zalecał je przy chorobach skóry.
Pozdrawiam! :D
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Listopad 17, 2009, 11:19:22 pm
Cześc Aneto,
napisałem do ciebie maila,jeśli możesz to odpisz :)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Grudzień 20, 2009, 02:17:34 pm
Witam!:)
Bardzo często mamy dzieci chorych na EB pytają mnie czy mozna stosować maści na bazie smalcu,łoju,oliwy.Jak już pisałam u nas stosowanie ich przynosi bardzo dobre efekty.Zaznaczam,że nie stosuję ich na gołą ranę,bez warstwy ochronnej skóry tylko na odpowiednio przekłuty pęcherz.Świetnie podgaja miejsca po byłych ranach,inaczej wszystko się goi.Studiowałam ostatnio książkę p.t. "Encyklopedia zdrowia i urody",dział KOSMETYKI NATURALNE.Opisuje się tam m.in. maści z zakresu ziołolecznictwa.Opisane jest to,że znane są od stuleci,masci naturalne mają działanie delikatne,efekty widoczne są dopiero po dłuższym stosowaniu ( czyli wymagają cierpliwości i konsekwencji ).Opisane jest również to,że maści naturalne są polecane dla alergików,nie zawierają konserwantów i środków chemicznych.Dodano,że maści robione samodzielnie największe działanie posiadają przez okres 2 tygodni.Czyli należy robić je w mniejszych ilościach.Przechowujemy je w lodówce,w najcieplejszym miejscu.Wymieniono rośliny lecznicze,które goją skórę,to Aloes,Arnika,Dziurawiec,Żywokost,Rumianek,Siemię Lniane,Nagietek,Rozmaryn.Warto poczytać,można dowiedzieć się wielu ciekawych rzeczy,np. tego,że można robić z ziół,korzeni-maści,które zabijają bakterie,są przeciwzapalne,nawilżające,przeciw obrzękowe przyspieszają odnowę tkanek.Należy też pamiętać,że to naturalne środki są najlepiej wchłaniane przez organizm i
NIE POTRZEBA TYLE MAŚCI Z ANTYBIOTYKAMI!!!
Polecam,fajna i ciekawa lektura!:D
Pozdrawiam i składamy z rodziną życzenia Wesołych Świąt! ;D ;D ;D
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: majreg w Marzec 06, 2010, 09:42:07 pm
Witam Was!
Jestem tu pierwszy raz i trafiłam całkowicie przypadkowo na tę stronkę. Pierwszy raz też usłyszałam o podobnej chorobie gdyż nikt z moich znajomych na nią nie choruje. Mimo to pozwolę sobie wtrącić coś od siebie.
Mamusia! Jestem pod wrażeniem Twojej osobowości. Ile ciepła, spokoju, optymizmu mimo tak dużych przeciwności, no  i piękna potrafi tkwić w człowieku!!! Twoje wypowiedzi, które czytam sprawiają że z miejsca czuję się lepiej a świat zaczyna wydawać się przyjazny i bezpieczny. Jesteś naprawdę dzielną i silną kobietą. Twoja rodzina ma szczęście mieć kogoś takiego blisko siebie. Jestem pewna, że to że Twoje dzieci i mąż mają się dobrze zawdzięczają w dużej mierze Tobie.
Bardzo mocno Cię pozdrawiam.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Marzec 11, 2010, 06:56:21 pm
Witam!:)
Bardzo dziękuję za miłe słowa.Świat jest piękny-trzeba tylko umieć cieszyć się z małych rzeczy,dostrzec otaczające Nas piękno w przyrodzie i otoczeniu.Ostatnio los dał ,że jestem w zarządzie ośrodka charytatywnego.Pomagamy ludziom ubogim,chorym na nieuleczalne choroby,matkom chowającym samotnie dzieci.Tam,dopiero można dostrzec wiele przeciwności losu,wtedy te nasze wydają się bardzo małe!Bardzo uczące jest spotkanie innych mam,które borykają się z dniem codziennym,nie mając często oparcia w mężu,rodzinie;często dysponując nie wielkimi dochodami.Wciągam też do naszej organizacji swoje dzieci,myślę,że to kolejny sposób na wyrabianie pewności siebie.Trochę zmieniłam temat ale to w dobrej wierze.Posty napisałam by dać trochę siły innym rodzicom dzieci chorujących na EB.Uważam,że wiele zależy od pielęgnacji skóry,dobrym odżywianiu,miłości.A życie można przejść ciekawie,dając przy okazji trochę siebie innym!

Pozdrawiam!
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 25, 2010, 05:52:55 pm
Witam!
Proszono mnie o podanie receptury na maść z kwiatu Nagietka:
4 kopiaste garście drobno pokrojonego nagietka ( liście,łodygi,kwiaty)
500g sadła świni ( łoju albo dobrej jakości smalcu)
Topi się go w miseczce ustawionej na garnku z wodą ( gotowanie na parze ).Do rozgrzanego tłuszczu wrzuca sie pokrojony nagietek,pozostawia aby trochę poskwierczał,miesza się i zdejmuje z kuchenki.Pozostawia się na noc a rano lekko podgrzewa i przecedza się przez sitko.


Wiosna nadeszła! ;D ::) Polecam,jeśli ktoś ma możliwości-posadzenia kwiatu nagietka w ogrodzie.Specjalne nasiona odmian leczniczych,mozna zakupić w sklepach ogrodniczych.W książkach zielarskich kwiat ten polecany jest na wiele schorzeń skórnych.
Pozdrawiam!!! ;)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Kwiecień 25, 2010, 06:27:38 pm
ciąg dalszy:

Jakiś czas temu poznałam rodzinkę z Gdyni,która ma córeczkę Zosię rownież chorującą na EB.Bardzo fajna rodzinka!Byłam pod wrażeniem osobowości mamy Zosi-widać,że to kolejna SILNA KOBIETA!Tak łatwo nie poddająca się ( bardzo lubię takie kobiety!:) ).Myślę,że ta siła i energia zostanie przekazana maleńkiej Zosi-a to jest bardzo ważne.Rodzinka ta postanowiła co jakis czas jeździc do Domu EB w Austrii.Opowiadali o załatwieniu dokumentacji potrzebnej do wyjazdu o dofinansowaniu przez NFZ.Uważają,że wiele wynieśli z wizyty,m.in. zwrócono uwagę na odżywianie dziecka ( rozmowy z dietetykami ).Powiedziano też,że takie konsultacje powinny byc co 4 miesiace.Myślę,że w ten sposób można zniwelować wiele powikłań.Uczono prawidłowego robienia opatrunków.Zwracano uwagę na dobrej jakości odzież noszoną przez dziecko.Przekazano w jaki sposób prawidłowo bandażować kończyny,kiedy tworzą się zrosty miedzy paluszkami.Oto link:

http://zalacznik.wp.pl/05/d615/lipiecsierpien2009132.jpg?p=2&t=image&st=pjpeg&ct=QkFTRTY0&f=lipiec+sierpien+2009+132.jpg&wid=1108&POD=1&type=NORMAL&zalf=Nowe&tsn=127221178443006978&sid=3526ffe0684ec4880b791f5b20d0a31a

http://zalacznik.wp.pl/02/d615/lipiecsierpien2009134.jpg?p=3&t=image&st=pjpeg&ct=QkFTRTY0&f=lipiec+sierpien+2009+134.jpg&wid=1108&POD=1&type=NORMAL&zalf=Nowe&tsn=127221189143006978&sid=534498a0ccda46474025befc1ea679f0

Pokazano ćwiczenia,które należy wykonywać dodatkowo z dzieckiem,by nie powstawały zrosty.Rodzina opowiadała o przyjaznym nastawieniu lekarzy,miłej atmosferze,chęci pomocy.Po rozmowie z Nimi doszłam do wniosku,że wiele tych informacji potwierdziło się z moimi własnymi spostrzeżeniami w pielęgnacji przy EB i tak jak to powiedziałam rodzicom Zosi,piszę dalej ,że dziecko z tą chorobą nie może być pozostawione samemu sobie.Bardzo ważna jest pielęgnacja organizmu.Bardzo się cieszę,że poznaliśmy kolejną rodzinkę borykającą się z EB.Mamy nadzieję,że z kolejnych spotkań  wyniesiemy   wiele cennych spostrzeżeń CENNYCH DLA NAS WSZYSTKICH RAZEM.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 31, 2010, 10:39:39 am
Witam,

Dawno nikt tu nic nie pisał.
Chciałem poinformować iż nagraliśmy mały klip z małą ZUZĄ. Zapraszam do oglądnięcia, komentarze mile widziane :)

http://www.youtube.com/watch?v=knY2FBQXxLA

BTW: co tam u was (rodziny) Aneta ?
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 31, 2010, 10:42:16 am
Zapomniałem jeszcze o jeden bardzo ważnej rzeczy, zapraszamy wszystkich do Krakowa w dniach 12-13 czerwca na Festiwal Zaczarowanej piosenki, my również jako DEBRA będziemy w nim uczestniczyć a wyjątkowym wydarzeniem będzie występ dla nas (dla naszego Stowarzyszenia) bardzo znanej piosenkarki.......ale kto to jest przekonacie się w niedziele 13 czerwca na Rynku w Krakowie .

Zapraszam gorąco :)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 31, 2010, 10:57:54 am
Krzysiu podaj jeszcze godzinę jak możesz?
Pewnie się znajdę  w prasie,ale czas goni......
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 31, 2010, 11:47:25 am
Gaga, nie podam jeszcze godziny, ale jest pewne iż będzie to niedziela bo wtedy jest kulminacja Festiwalu. Jak będę widział godzinę to napiszę (w każdym bądz razie napewno nie rano, najprawdopodobniejsza godzina to ok popołudniowe .
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Maj 31, 2010, 12:50:37 pm
No faktycznie nie ma godziny jeszcze podanej
http://www.mimowszystko.org/index.php?dzial=164&id=1127

tu mozna poczytać na temat wczesniejszych festiwali
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=30.new#new
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Maj 31, 2010, 02:09:04 pm
Jak tylko dotrze do nas oficjalny program to poinformuje o godzinie :)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 01, 2010, 02:56:58 pm
WITAM  WSZYSTKICH  :-*szkoda że tak daleko do Krakowa ,wiele atrakcji jak widać.Fajny filmik z małą Zuzią .Nasza rodzinka ma się dobrze ,synowie przerośli swojego tatę .Tradycyjnie uprawiamy rośliny,zbieramy pierwsze skarby natury by wzmacniać organizm.A co u Ciebie? pozdrawiamy z całą rodziną?
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 03, 2010, 02:28:49 pm
PROGRAM:

12 czerwca – sobota

11.00 Konferencja i panelowa dyskusja: Olimpiady Specjalne Polska
„Pragnę zwyciężyć mimo wszystko”
Gość konferencji: Kinga Baranowska
Międzynarodowe Centrum Kultury, Rynek Główny 25

14.45 VII Ogólnopolskie Dni Integracji „Zwyciężać Mimo Wszystko”
– uroczyste otwarcie imprezy, scena pod Ratuszem, Rynek Główny

15.00 Finał VI edycji Festiwalu Zaczarowanej Piosenki im. Marka Grechuty
Wystąpią finaliści Festiwalu oraz: Halina Frąckowiak, Patrycja Markowska, Renata Przemyk, Robert Gawliński, Piotr Kupicha i Stanisław Soyka
Prowadzenie: Anna Dymna, Cezary Kosiński oraz Zbigniew Zamachowski

18.00 Teatr „Radwanek” – przedstawienie pt. „Droga Św. Franciszka”


13 czerwca – niedziela

10.00 Pokazy niepełnosprawnych mistrzów sportu z udziałem publiczności: piłka nożna, koszykówka, rugby, goal-ball, tenis stołowy, hokej halowy, boccia, siatkówka na siedząco

13.00 Msza święta w Bazylice Mariackiej w intencji osób chorych i niepełnosprawnych

14.15 Mecz: mistrzowie Polski w siatkówce osób niepełnosprawnych kontra gwiazdy serialu „Majka”

21.30 Koncert „Razem Mimo Wszystko”
Wystąpią: Ewelina Flinta, Natalia Kukulska, Joanna Lewandowska-Zbudniewek, Ania Wyszkoni, Adam Nowak, Mietek Szcześniak, zespół Video oraz finaliści Festiwalu Zaczarowanej Piosenki im. Marka Grechuty
Prowadzenie: Anna Dymna i Piotr Polk

W sobotę i niedzielę od 10.00 do 20.00 na Plantach przy Bunkrze Sztuki odbędzie się kiermasz prac plastycznych, z którego dochód zostanie przekazany na zakup ortezy
dla 4-letniego Arturka.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 03, 2010, 03:20:01 pm
Dzieki Krzysiu za informacje :)
Przeniosę do podanego wyzej linku też.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Mamusia w Czerwiec 04, 2010, 07:48:18 am
Wiele ciekawych artystów ;)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 15, 2010, 06:06:49 pm
Kto nie był i nie miał okazji widziec na żywo to  20 czerwca czyli w niedzielę będzie w TVP2 o godzinie 14.35 oraz 18.55 :)
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Czerwiec 15, 2010, 08:24:39 pm
Dzięki Krzysiu za informację  :)


http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=30.new#new
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Czerwiec 16, 2010, 05:01:59 pm
Trochę was w błąd wprowadziłem, koncert w TVP 2 będzie 26 czerwca o godzinie 18.50 .
Pomyliłem z Festiwalem Zaczarowanej Piosenki który faktycznie będzie pokazany w tą niedzielę, natomiast z koncertu Razem mimo wszystko relacja będzie 26 czerwca, tutaj jest oficjalna informacja.
http://www.mimowszystko.org/index.php?dzial=53&id=1146

Jednak polecam obejrzeć i jedno i drugie
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Luty 09, 2011, 07:50:44 pm
Witam,
Jeśli admin się nie obrazi to chciałbym zaprosić na forum o Epidermolysis Bullosa, zostało ono utworzone wczoraj, jest kilkanaście działów w których w razie pytań i problemów można pisać i zadawać pytania jeśli ktoś ma w rodzinie osobę chorą lub poszukuje informacji.
Forum znajduje się pod adresaem www.ebinfo.pl/forum
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Krzysiek26 w Marzec 23, 2011, 09:07:54 pm
Witam,
chciałbym trochę odświeżyć watek, na forum pojawiło się sporo informacji na temat Epidermolysis Bullosa- łącznie ze zdjęciami. Jak ktoś szuka pomocy w tym zakresie to zapraszam.
Tytuł: Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
Wiadomość wysłana przez: Gaga w Luty 23, 2017, 12:05:18 am
Chorzy z EB: dopłaty do opatrunków mniejsze, ale nadal zbyt wysokie


21.02.2017
Autor:  PAP, fot. sxc.hu


Projekt listy refundacyjnej przewiduje, że opatrunki dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) będą tańsze, a niektóre bezpłatne. Fundacja EB Polska wskazuje jednak, że najpopularniejszy opatrunek nadal jest drogi, a miesięczny koszt jego zakupu to ok. 2,5 tys. zł.

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/477398;jsessionid=92FA63943540E2FAFB7CCF20E6C732A9