Forum Dar Życia

"Anatomia - kompendium wiedzy" => Choroby uwarunkowane genetycznie, odkrycia, informacje => Wątek zaczęty przez: Justyna123 w Marzec 08, 2018, 10:30:46 pm

Tytuł: CDG choroba metaboliczna
Wiadomość wysłana przez: Justyna123 w Marzec 08, 2018, 10:30:46 pm
Witam moja córka ma chorobę metaboliczną CDG typ I A . Czy ktoś zna rodziny z tą chorobą . Proszę o kontakt. Wiem że niema wiele dzieci z tą chorobą w Polsce na tej stronie znalazłam tylko jedną osobę która pisała tu w tej samej sprawie w 2007 roku . Nik Darek Dęblin .Jeśli ktoś wie jak mogę się z nim skontaktować to bardzo proszę o info.

Pozdrawiam

Justyna z W-wy
Tytuł: Odp: CDG choroba metaboliczna
Wiadomość wysłana przez: Gosia90 w Maj 06, 2019, 11:06:26 pm
Witam, mam córkę z cdg1a, Zosia ma 3,5 roku. Wiem że jest jeszcze kilka dzieci z tym typem w Polsce, poznałam jedną mame i jej córke osobiście nawet a z inną rozmawiałam na messengerze. Na fb jest strona poświęcona ogólnie chorobie CDG i są tam rodziny z całego świata.
Pozdrawiam