Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Ostatnie wiadomości

Strony: 1 [2] 3 4 5 6 7 8 9 10
11
Prośby o zmianę praw ;) / prośba o zmianę praw
« Ostatnia wiadomość wysłana przez Angelika dnia Marzec 20, 2018, 11:08:58 am »
Dzień dobry, jestem mamą nieżyjącego już chłopca z CDG typ I A- chciałabym podzielić się z rodzicami dzieci z tą choroba swoim doświadczeniem.
Angelika Broniewska
12
Opieka / Odp: Co sie stanie z naszymi dziecmi,jak nas zabraknie?
« Ostatnia wiadomość wysłana przez BasiaB dnia Marzec 18, 2018, 10:35:45 pm »
Rutka2 kibicuję Wam z całego serca. Z grupą rodziców z Gdańska też myślimy o podobnym projekcie, nie wiem co z tego myślenia nam wyjdzie :)
13
Edukacja-Integracja / Odp: Integracja- co to takiego?
« Ostatnia wiadomość wysłana przez Gaga dnia Marzec 17, 2018, 10:28:40 am »
]"Co by było, gdybyśmy wiedzieli, że nasze dzieci będą miały zespół Downa? To nieuprawniony eksperyment logiczny"[/color]

 Ewa Wołkanowska-Kołodziej

- Na urodziny naszej córki przyszło 27 osób. Chwaliłem się, że mieliśmy najwięcej downów na metr kwadratowy w Europie Środkowej - mówi Andrzej Suchcicki, ojciec 28-letniej Natalii. Razem z żoną - Ewą Suchcicką - prowadzą Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani".

Cytuj
Ostatnio nawet Iwona Wojtczak-Grzesińska, wiceprezes stowarzyszenia "Otwarte drzwi", osoba świetnie znająca środowisko osób niepełnosprawnych intelektualnie, zwolenniczka idei "włączania", przyznała: "Może i osoby wychodzące z placówek integracyjnych intelektualnie stoją wyżej od tych ze specjalnych, ale społecznie to jest dramat. Wokół nich jest pustka".

Czy pełna integracja, nie tylko ta polegająca na uczestniczeniu we wspólnych lekcjach, jest w ogóle niemożliwa?

E.S.: Integracja jest dobra w piaskownicy. Później nasze dzieci obchodzą tylko nas - rodziców. Z czasem różnice między nimi a rówieśnikami stają się bardziej widoczne
Cytuj
A.S.: Co z tego, że można się pochwalić dzieckiem, które chodzi do szkoły integracyjnej, skoro jest apatyczne, smutne i zestresowane? My mieliśmy dziecko w szkole specjalnej, pełne energii, wesołe i niestety, co tydzień musimy je wieźć na jakieś imieniny, bo tyle ma koleżanek i kolegów. Na ostatnich urodzinach Natalii było 27 osób z zespołem Downa. Mówiłem, że mamy najwięcej downów na metr kwadratowy w Europie Środkowej.
14
Opieka / Odp: Co sie stanie z naszymi dziecmi,jak nas zabraknie?
« Ostatnia wiadomość wysłana przez Gaga dnia Marzec 17, 2018, 10:23:44 am »
"Co by było, gdybyśmy wiedzieli, że nasze dzieci będą miały zespół Downa? To nieuprawniony eksperyment logiczny"

 Ewa Wołkanowska-Kołodziej

- Na urodziny naszej córki przyszło 27 osób. Chwaliłem się, że mieliśmy najwięcej downów na metr kwadratowy w Europie Środkowej - mówi Andrzej Suchcicki, ojciec 28-letniej Natalii. Razem z żoną - Ewą Suchcicką - prowadzą Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani".

Cytuj
Co się dzieje z osobami z zespołem Downa po śmierci rodziców?

Ewa Suchcicka: System je przejmuje i system się nimi opiekuje. Przecież nie widać, by leżały na ulicy.

Mówi to Pani na serio czy z ironią?

E.S.: No, naprawdę nie są wywożone do lasów, tylko do państwowych domów pomocy społecznej, potocznie nazywanych domami starców. Właśnie tam dożywają swoich dni.
15
Choroby uwarunkowane genetycznie, odkrycia, informacje / Odp: CGD CDGS - nieprawidłowa glikozylacja
« Ostatnia wiadomość wysłana przez Gaga dnia Marzec 14, 2018, 10:33:16 pm »
Mam nadzieje Justyna, że i ten email będzie aktualny  ;D
16
Choroby uwarunkowane genetycznie, odkrycia, informacje / Odp: CGD CDGS - nieprawidłowa glikozylacja
« Ostatnia wiadomość wysłana przez Justyna123 dnia Marzec 11, 2018, 10:45:44 am »
Tak udało mi się porozmawiać z " ryś " wymieniłam się z nim paroma informacjami . Mam dużo pytani i się umówiłam na przyszły weekend. Dziękuję za e-mail do Darka ,też do niego napiszę. Na stronie też nie wyświetla mi się jego koperta.

Pozdrawiam
Justyna
17
Choroby uwarunkowane genetycznie, odkrycia, informacje / Odp: CGD CDGS - nieprawidłowa glikozylacja
« Ostatnia wiadomość wysłana przez Justyna123 dnia Marzec 10, 2018, 07:38:50 pm »
Tak zgadzam się z tobą ,jak tylko uzyskam więcej informacji na temat tej choroby na pewno napiszę i podzielę się tą informacją. Odpowiem na pytania.Adres e-mail jaki podałam przy rejestracji jak najbardziej jest aktualny i go nie zmienię.

Pozdrawiam
Justyna :) :) :)
18
Choroby uwarunkowane genetycznie, odkrycia, informacje / Odp: CGD CDGS - nieprawidłowa glikozylacja
« Ostatnia wiadomość wysłana przez Gaga dnia Marzec 10, 2018, 01:39:20 pm »
Ciesze się, że choć w malutkim stopniu Dar pomógł Ci nawiazać kontakt.  :D
Mam nadzieję, że kontakt z "ryś" w dużym stopni ułatwi Tobie opieke nad  córcią.
Zaglądaj i jak znajdziesz czas, napisz o chorobie córki. :-*
Głównie chodzi mi o Twoje doświadczenia, co robić, gdzie się udać aby zdiagnozować, czy rehabilitacja pomoże a jeżeli tak, to jaka itp...
Twoje doświadczenia i wpisy, mogą bardzo pomóc szukającym info o danym schorzeniu, zwłaszcza jak jest rzadkie.
I moja prośba, zostaw aktualne dane do kontaktu, gdybys miała cos zmienić.
Tak na przyszłość, sama widzisz, że jest to dość istotne.

19
Choroby uwarunkowane genetycznie, odkrycia, informacje / Odp: CGD CDGS - nieprawidłowa glikozylacja
« Ostatnia wiadomość wysłana przez Justyna123 dnia Marzec 10, 2018, 12:20:39 pm »
Gaga dziękuję Ci bardzo ,dziękuję . Odpisał i zgodził się na rozmowę ,ze szczęścia :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(   :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) .

Pozdrawiam
Justyna
PS
Będę tu zaglądać może koś jeszcze się odezwie.
20
Choroby uwarunkowane genetycznie, odkrycia, informacje / Odp: CGD CDGS - nieprawidłowa glikozylacja
« Ostatnia wiadomość wysłana przez Justyna123 dnia Marzec 10, 2018, 09:24:42 am »
Dobrze dam znać czy udało mi się z nim skontaktować. 

Pozdrawiam
Justyna  :) :) :) :) :) :) :) :)
Strony: 1 [2] 3 4 5 6 7 8 9 10

(c) 2003-2018 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach