Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: CDG choroba metaboliczna  (Przeczytany 755 razy)

Offline Justyna123

  • User z prawami do pisania
  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
CDG choroba metaboliczna
« dnia: Marzec 08, 2018, 10:30:46 pm »
Witam moja córka ma chorobę metaboliczną CDG typ I A . Czy ktoś zna rodziny z tą chorobą . Proszę o kontakt. Wiem że niema wiele dzieci z tą chorobą w Polsce na tej stronie znalazłam tylko jedną osobę która pisała tu w tej samej sprawie w 2007 roku . Nik Darek Dęblin .Jeśli ktoś wie jak mogę się z nim skontaktować to bardzo proszę o info.

Pozdrawiam

Justyna z W-wy

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline Gosia90

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Odp: CDG choroba metaboliczna
« Odpowiedź #1 dnia: Maj 06, 2019, 11:06:26 pm »
Witam, mam córkę z cdg1a, Zosia ma 3,5 roku. Wiem że jest jeszcze kilka dzieci z tym typem w Polsce, poznałam jedną mame i jej córke osobiście nawet a z inną rozmawiałam na messengerze. Na fb jest strona poświęcona ogólnie chorobie CDG i są tam rodziny z całego świata.
Pozdrawiam

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach