Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: Delecja 1 chromosomu - szukam kontaktów i informacji  (Przeczytany 4269 razy)

Offline Katka

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Delecja 1 chromosomu - szukam kontaktów i informacji
« dnia: Wrzesień 01, 2003, 08:01:24 pm »
Witam wszystkich.

Mam 16-sto miesięcznego synka z chorobą genetyczną jaką jest delecja chromosomu 1. Szukam informacji lub kontaktu z ludźmi, którzy mają ten sam problem.

Z góry dziękuję, Katka.

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
Delecja 1 chromosomu - szukam kontaktów i informacji
« Odpowiedź #1 dnia: Wrzesień 01, 2003, 10:22:50 pm »
Witj Katka na forum.

Czy kontalktowałaś się już ze Stowarzyszeniem Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami genetycznymi GEN z siedzibą w Poznaniu?
os. Jagiellońskei 5/13
tel (061) 879-90-42, kom. 0502 677 882 ( w godz. popołudniowych)
Prezes Hanna Maciejewska
e-mail: stowarzyszenie_gen@poczta.onet.pl
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/451
Cel Stowarzyszenia
http://www.akson.org/x.pro/ModMain/DisplayHomePage
Strona Akson.org
Wortal Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GEN w Poznaniu który wkrótce zapełni się informacjami o schorzeniach genetycznych

zapraszam do kacika chorób uwarunkowanych genetycznie
http://forum.darzycia.pl/topic,288

Napiszę także do p. Hanny, aby umieściła Twoją prośbę wśród swoich kontaktów - może w ten sposób będzie Ci łatwiej nawązać kontakt z innymi rodzicami.
Bądź dzielna - nigdy nie może być gorzej, nie trać nadziei t6ak niezbędnej w ciężkich chwilach.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
Delecja 1 chromosomu - szukam kontaktów i informacji
« Odpowiedź #2 dnia: Wrzesień 02, 2003, 09:19:33 am »
Z nadesłanej dziś informacji:

"Znalazłam : Delecje  chromosomu 1 jest trudna do zdiagnozowania.
46,XX,dcl (1)(q?) - delecje z trudnym do określenia punktem złamania w obrębie ramki długiego chromosomu 1.
46,XX,del,(1)(q22) -  delecja z punktem złamania  ramion długich chromosomu 1, w regionie 1q2,  ale nie wiadomo na wysokości jakiego konkretnie prążka w tym regionie,
46,XX,del(1)(q2?3) -  delecja z punktem złamania w regionie 1q2.  prawdopodobnie na wysokości  prążka 11,23 ale nie jest to pewne.
Nie wiem czy to są już wszystkie przypadki delecji chromosomu 1.
Są to dane z http://genetyka.lekarz.net/?diagn/cytogen/iscn.php "
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Katka

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Delecja 1 chromosomu - szukam kontaktów i informacji
« Odpowiedź #3 dnia: Wrzesień 02, 2003, 09:40:44 am »
Dzięki Soniu za informację.
Kontaktowałam się już ze stowarzyszeniem i z Profesor Aliną Midro. Szukam teraz raczej kontaktu z rodzicami, wiem że jest kilkoro chorych dzieci w Polsce. Interesuje mnie przebieg tej choroby, bo jak do tej pory poruszamy sie po omacku.
W każdym razie dziękuję z zainteresowanie.
Katka

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach