Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: *Zespół Lescha-Nyhana  (Przeczytany 6589 razy)

Offline misia

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
*Zespół Lescha-Nyhana
« dnia: Sierpień 22, 2003, 12:00:33 pm »
Serdecznie proszę rodziców dzieci z tym schorzeniem o kontakt. Mój synek ma 1i4m-ce i stwierdzono u niego ten zespół. Wiem na temet tej choroby niewiele i chciałabym wymienić doświadczenia oraz zapoznać się bliżej z tą chorobą. Czy ktoś mógłby mi pomóc? Mój adres e-mail: balsaminka@op.pl     Z góry dziękuję

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Zespół Lescha-Nyhana
« Odpowiedź #1 dnia: Sierpień 22, 2003, 12:45:04 pm »
"Misia" witam Cię wśród nas na forum.

Wg prof. Pietrzyka:
"zespół Lescha-Nyhana (dysfunkcja neurologiczna związana z niedoborem enzymu biorącego udział w przemianie puryn - HPRT)"

Zanim pojawi się jakiś rodzic z dzieckiem o takim schorzeniu -spróbuj nawiązać kontakt w Białymstoku:
Zakład Genetyki Klinicznej Akademii Medycznej
Kierownik Prof. dr hab. Alina T. Midro
midro@amb.edu.pl
genetyka@amb.edu.pl
Adres:
15-089 Białystok 8; skr. poczt. 22 ul. Waszyngtona 13
Telefon (0-85) 748-59-80; 748-59-92
Fax  (0-85) 748-54-16; 742-18-38

Pani prof. jest bardzo życzliwą osobą i wierzę, że będzie w stanie pomóc Ci przynajmniej w zdobyciu informacji o schorzeniu (bo kontakty z innymi pewnie są chronione tajemnicą lekarską)

Warto też pokusić się o rozmowę z neurologami.
Napiszę też do Stowarzyszenia "GEN" zajmującego sie rzadkimi chorobami - być może uda się zdobyć pewne informacje i kontakty z innymi rodzicami.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline misia

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
*Zespół Lescha-Nyhana
« Odpowiedź #2 dnia: Sierpień 23, 2003, 11:12:48 am »
Dziękuję bardzo za odpowiedź Soniu. Już jestem w poradni genetycznej w Białymstoku. Wiem sporo o tej chorobie, lecz najbardziej mi zależy na kontakcie z rodzicami, którzy borykają się z tym problemem tak jak ja.

Chciałabym się dowiedzieć o rozwoju tych dzieci, do jakiego stopnia mogą się rozwijać prawidłowo? Mój synek ma 1 i 4m-ce i nie ma wszystkich symptomów, objawów tej choroby. Dlatego interesuje mnie co może się zdarzyć i w jakim mniej więcej wieku. Jednakże dziękuję za zainteresowanie.

Offline misia

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
zespół Lescha-Nyhana - poszukujemy rodziców
« Odpowiedź #3 dnia: Wrzesień 14, 2003, 08:09:59 am »
Bardzo prosimy o kontakt z nami rodziców dzieci chorych na zespół Lescha-Nyhana. Mamy synka w wieku 1,5 roku, który posiada diagnozę z tą właśnie chorobą. Jeśli któryś z rodziców mogłby podzielić się z nami swoim doświadczeniem będziemy bardzo wdzięczni.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Zespół Lescha-Nyhana
« Odpowiedź #4 dnia: Wrzesień 14, 2003, 08:41:39 am »
Misiu Twój poprzedni post przesunęłam do "Inne schorzenia", ponieważ tam mieszczą się choroby uwarunkowane genetetycznie.
http://forum.darzycia.pl/topic,900
Zrobię jeszcze Newsa, być może znajdą się rodzice z takimi dziećmi do wymiany informacji- czego Ci życzę.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Zespół Lescha-Nyhana
« Odpowiedź #5 dnia: Wrzesień 14, 2003, 08:47:28 am »
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach