Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: *zespół Dandy- Walkera  (Przeczytany 17271 razy)

Offline Raduś

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 266
    • http://smyki.pl/domeny/synek.pl/radus/index.php
*zespół Dandy- Walkera
« dnia: Sierpień 17, 2003, 10:32:56 pm »
Witam wszystkich użytkowników forum.

Poszukuję rodziców dzieci z zespołem Dandy-Walkera oraz jakichkolwiek informacji na temat tej choroby. Dziękuję.

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #1 dnia: Sierpień 17, 2003, 11:51:18 pm »
Witam Cię serdecznie Joanno na forum.

Widze, źe na Twoje dzieciątko padła loteria. To bardzo rzadka choroba występująca w medycynie pod nazwą zespołu Dandy-Walkera.
syndrom Dandy-Walkera.

Cytuj
"Zespół Dandiego-Walkera jest wrodzoną tzw. malformacją (chodzi o różne rodzaje nieprawidłowowści) głównie w obrębie IV komory mózgowej oraz móżdżku (kontrola ruchów) oraz dystrybucji płynu mózgowo-rdzeniowego. Podstawowe cechy tego zespołu, to: powiększenie czwartej komory mózgowej, która niczym kanał pozwala przepływać płynowi pomiedzy mózgiem a rdzeniem, następnie brak dostatecznej drożności dla przepływu płynu w obrębie mózdżku i wreszcie - tworzenie się cyst w obrębie czaszki. Konsekwencją nieprawidłowości jest wodogłowie z możliwym wzrostem ciśnienia śródczaszkowego.

Czasami objawy tej choroby są bardzo wyraźne i dramatyczne, ale zespół ten może też rozwijać się bezobjawowo.  U niemowląt często obserwuje się wolny rozwój ruchowy i stopniowe powiększanie się czaszki (wodogłowie). U dzieci starszych wiekszość objwawów związana jest z nadmiernym wzrostem ciśnienia śródczaszkowego. Mogą wystepować drgawki, problemy ruchowe, zez, opóźnienie rozwoju umysłowego. Zespół ten może towrzyszyć innym schorzeniom czy  nieprawidłowościom w obrebie systemu nerwowego.

Czy zepół ten się leczy? W zasadzie zmniejsza się tylko objawy, które prowadzą do narastania problemów:
a) wprowadza się operacyjnie drenaż (układ z zastawką), który odprowadza nadmiar nie wchłoniętego płynu, co nie dopuszcza do powstawania wodogłowia i wzrostu ciśnienia w czaszce
b) leczy się w miarę potrzeb objawy towarzyszące, np. drgawki, jesli występują, operuje zeza, itp.
c) w przypadku opóźnień i deficytów rozwojowych stosuje się różne formy terapii a w przypadku niesprawności ruchowej - rehabilitację. "
 
W moim odczuciu powinniście Państwo upewnić się, czy synek nie wymaga kontroli wodogłowia z ewentualnością zainstalowania mu specjalnej zastawki, co się u nas wykonuje (spotkałam już kilkoro dzieci z takimi zastawkami, główka nie rozrastała się, rodzice nie mieli też z nimi specjalnych problemów)."- dr Renata Stefańska -Klar


Cytuj
"...Kolejnym przykładem wodogłowia, którego przyczyny upatruje się w niedrożności otworów odpływowych komory IV, jest wodogłowie w zespole Dandy-Walkera (DWS). Na zespół ten składa się:
wodogłowie, torbiel tylnego dołu czaszkowego i niedorozwój (dysgenezja) dolnego robaka móżdżku.

Zespół opisany został przez Dandy’ego i Blackfana w 1914 roku, a Taggart i Walker (1942) za jego przyczynę uznali niedrożność otworów Luschki i Magendiego (teoria atrezji).

Bardzo często towarzyszą mu inne wady ośrodkowego układu nerwowego, najczęściej struktur linii środkowej mózgu (np. niedorozwój ciała modzelowatego) oraz wady innych narządów w zakresie układów kostnego, oddechowego, pokarmowego i moczowo-płciowego.”
Docent dr hab. Marcin Roszkowski w swej książce „Wodogłowie wieku rozwojowego”


tyle teorii, a teraz Joanno podam Ci
Stronę Joanny Wiśniewskiej, 19-letniej mieszkanki Leszna chorującej na ten syndrom
dokumentacja choroby Joasi
tel do niej:
TPSA) 065 520 02 33
(IDEA) 502 491 817
(PLUS GSM) 609 207 159


Strona Joanny Wiśniewskiej
Artykuł o Joasi

Skoro w powyższych informacjach jest mowa o ewentualnym wodogłowiu, padaczce - Joasiu zrób wszelkie badania główki dziecka, żebyś dokładnie wiedziała od czego zacząć stymulację jego rozwoju.
W kwestii wodogłowia i zastaki - polecam Ci kontakt z Beatą lub Marcinem na naszym forum.

Wodogłowie
Może podam Ci ich prywatną stronę
http://www.antoni.host.sk/index1.html
http://www.antoni.host.sk
http://www.antoni.host.sk/info-pl.html
http://www.antoni.host.sk/wodoglowie.html - wodogłowie
http://strony.wp.pl/wp/wodoglowie
Tam masz wszystko z medycyny, Informator, wszystkie metody rehabilitacji i edukacji

W kwestii rehabilitacji ruchowej moge podać Ci kontakt w Krakowie (jako, że widzę, że obie jesteśmy z Małopolski  :D )

Jeszcze jedno w Nowej Hucie (dzielnicy Krakowa) jest Przedszkole Specjalne Nr 100 Os. Urocze15 (012) 644-66-60, w którym pracuje p. Renata Jacher- mama Adasia z tą samą chorobą.

Możesz skorzystać z badań i porad neurochirurgów

Jeszcze jedno na podanej stronie Joanny - możesz znaleźć nazwiska specjalistów, którzy ją operowali.
Joanno nie daj się tylko zbyć niektórym lekarzom czy pseudospecjalistom. Walcz o badania i ewentualną zastawkę.
Bądź zawsze dobrej myśli - na ile będzie to możliwe może wspólnie pomożemy (choćby informacyjnie).
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #3 dnia: Wrzesień 29, 2003, 10:44:47 pm »
dostałam list od "raduś" - wspaniała wiadomość - synek nie ma zespołu Dandy-Walkera  :D  (badania wykluczyły)
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #4 dnia: Październik 03, 2003, 03:58:13 pm »
Innym rodezicom podaję do wiadomości, że powstało
Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z zespołem Dandy - Walkera
e-mail: dandy-walker@p-net.pl
tel 065 520 02 33
tel. kom Idea 502 491 817
(wkrótce Strona zostanie zapełniona informacjami)
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #5 dnia: Styczeń 12, 2004, 06:19:52 pm »
Są jeszcze jedni rodzice mający 4 -letnie dziecko z zespołem Dandy-Walkera .
Jeśli ktoś zna więcej informacji- proszony jest o kontakt: gosia_rozkosia@buziacze GG 1518155
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline tara1958

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 7
Epilepsja
« Odpowiedź #6 dnia: Maj 30, 2005, 11:32:08 pm »
Może ktos spotkał sie z zespołem Dandy Walkera robakiem mozgu hypoplastycznym, połaczenie zbiorników IV i wielki. Moja córka po wypadkach w szkole specjalnej ma taka diagnoze.Ponadto padaczka oporna na leczenie, opoznienie umoslowe.
JAK WYWALCZYC ODSZKODOWANIE ZA WYPADKI KTORYCH CORKA DOZNALA W SZKOLE SPECJALNEJ. Nie przyznano jej odszkodowania mimo 2-u miesiecznej niezdnolnosci do nauki i pobytu w szpitalu przez miesiac.
Teresa Świerk

Offline Oksana Sytczyk

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 1
INFORMACJE
« Odpowiedź #7 dnia: Lipiec 02, 2005, 02:28:49 pm »
:!: Bardzo proszę o pomoc w uzyskaniu informacji na temat leczenia zespołu DANDY WAlkera u 4 tyg wcześniaka, o adresy fundacji , stowarzyszeń i o namiary na specjalistów, słyszałam o możliwości operacji w Izraelu..proszę o jakiekolwiek informacje...

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #8 dnia: Lipiec 02, 2005, 02:37:46 pm »
Witaj Oksana Sytczyk
Wyżej sonia podała informacje na ten temat.
Proszę przeglądnij podane linki, zanim ktoś jeszcze udzieli Tobie informacji.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline piterek

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
schorzenie Dandy - Walkera
« Odpowiedź #9 dnia: Wrzesień 15, 2005, 12:46:05 pm »
W czoraj dowiedziałem się, że mój czteroletni synek ma rozpoznany syndrom Dandy - Walkera.
Nic nie wiem pewnego ani przypuszczalnego na temat postępów choroby lub rozwoju dziecka z tą chorobą.
Czy operacja jest konieczna a jeśli nie to kiedy nie?
Jak wielkie jest jej ryzyko, a jakie są szanse na wyleczenie?
Czy gdzieś znajdę specjalistę, który zajmuje się takimi przypadkami i ma doświadczenie - jak do takich ludzi dotrzeć?
Będę wdzięczny za każdą informację.
piterek

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #10 dnia: Wrzesień 15, 2005, 12:53:04 pm »
Witaj na forum.
Zanim nawiążesz ewentualny kontakt - podam Ci nieco szczegółów o tej chorobie, a także stronę Joanny cierpiącej na to schorzenie:

zespół Dandy Walkera

Strona Joanny Wiśniewskiej cierpiącej na Z. Dandy-Walkera
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline piterek

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #11 dnia: Wrzesień 15, 2005, 01:21:53 pm »
Soniu wielkie dzięki
Podane przez Ciebie strony w większości przeglądałem
Przeraża mnie to co w nich czytam
Boję się strasznie majstrowania skalpelem w okolicach mózgu mojego synka.
Może jak w przypadku Radusia jakieś inne badania są potrzebne do potwierdzenia lub wykluczenia tego schorzenia Pisz kiedy możesz
piterek

Offline Raduś

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 266
    • http://smyki.pl/domeny/synek.pl/radus/index.php
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #12 dnia: Wrzesień 15, 2005, 03:40:38 pm »
Witam Piterek
Nie wiem na podstawie jakich badań stwierdzono u Twojego synka syndrom Dandy Walkera. Dlaczego tak późno? Jak maly się rozwija?

Nie pamiętam już co ja pisalam w postach dotyczacych Radka i Dandy Walkera ale rezonans rozwiał wątpliwości. Jak zapewne już doczytaleś ten zespół to rodzaj wodogłowia. Mi powiedziano że Radkowi nie trzeba wstawiać zastawki bo nie ma wysięku płynu rdzeniowo mózgowego. To może jest odpowiedź na pytanie kiedy operować a kiedy nie. Ale fachowcem nie jestem.
Na każdy zespól składa sie kilka objawów. Nie wiem ile jest w DW ale w z.Westa który zaliczono mojemu Radkowi jest ich 5. Wystarczy że są spełnione 3 i dziecko podpina się pod z.Westa. Z tego co ostatnio wyczytałam to musi w zapisie EEG wystąpić hipsarytmia a tego u Radka nie ma mimo to jest stwierdzili z.Westa. Może to troche nie na temat.Piszę to jednak dlatego aby Ci uświadomić i jednocześnie pocieszyć że choroba chorobie nie równa nawet jeżeli nazywa sie tak samo. Nie interesuje sie teraz z.dandy Walker ale znam dzieci z Westem które chodzą, mówią i bardzo dobrze sie rozwijają i nie mają dużego opóźnienia  do rówieśników.Jedno dziecko zaczeło chodzić na 15 miesięcy moim zdaniem to prawie norma. A mój Radek juz 3 lataka i nic. Nie siedzi , nie mówi kiepski kontakt.

Nie przerażaj sie tym co przeczytałeś. Każde dziecko jest inne.
Nie wiem jakiego lekarza Ci polecić. Musisz poszukać dobrego neurologa a jeżeli masz zdjęcia tomografu lub rezonansu skonsultuj się z neurochirurgiem. Jeżeli chcesz moge Ci dać namiar na Warszawe. Napisz na priva.

Pozdrawiam. Trzymaj się

Offline dusiaeb

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #13 dnia: Marzec 12, 2006, 12:37:12 am »
Mój syn - Grześ - ma dandy-walkera.
Szukam kontaktu z rodzicami,których dzieci tez mają ten zespół.
Bardzo chciałabym się wymienić doświadczeniami i wiedzą.
Pozdrawiam. Edyta

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #14 dnia: Marzec 12, 2006, 12:56:40 am »
Witaj dusiaeb ciepło z syniem  :D

Raduś, napewno się odezwie w tygodniu , tylko cierpliwości  :P
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline dusiaeb

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #15 dnia: Marzec 22, 2006, 03:22:41 pm »
Proszę Państwa, na  tym forum już jest wspomniana stronka Aśki, która ma zespół Dandy-Walkera, ale teraz założono nową....dlatego pozwolę sobie podać adres nowego forum............


http://forum.mserwis.pl/dandy/viewtopic.php?t=2


Liczę, że uda nam się pomóc naszym dzieciom.............
Pozdrawiam
Edyta

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #16 dnia: Marzec 22, 2006, 03:27:16 pm »
Szkoda, że to nie Strona a zalążek forum.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline dusiaeb

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #17 dnia: Marzec 22, 2006, 05:22:05 pm »
Tak, masz rację....ale na początek...dobre i to!
Dla mnie najważniejsze jest, żeby móc pomóc jak największej liczbie dzieci.
Wiem, że z informacjami na temat D-W jest raczej...kiepsko.
Jak ja dowiedziałam się, że mój syn ma D-W pomoc miałam od ręki..........ale nie każdy jest w tak komfortowej sytuacji jak ja i mój syn.
Dlatego chciałabym pomóc.....jeśli można.
Pozdrawiam
Edyta

Offline Anna Jabłońska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
    • http://www.m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.pl
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #18 dnia: Marzec 22, 2006, 06:12:59 pm »
witam jestem mamą 12 latka z zespołem Dandy-Walkera syndrom

Offline radzio22

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 60
Zespół Dandy-Walkera ?
« Odpowiedź #19 dnia: Maj 07, 2006, 06:40:07 pm »
Mam pytanie dotyczące wszystkiego o Zespole Dandy Walkera , wiem że po czesci związane jest on z wodogłowiem

m.in chodzi mi o cechy charakterystyczne, objawy, leczenie, terapie moze jakies ciekawe linki , literature ...
Radosław , brat Leszka <22 lata> z zD i 2 starszych braci

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #20 dnia: Maj 07, 2006, 06:49:44 pm »
Radzio22,post przenosze temtycznie do Inne schorzenia
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline radzio22

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 60
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #21 dnia: Maj 08, 2006, 10:36:35 pm »
Ok niema sprawy ... choc tam niema stricte, w spisie ;P o Dandy walkerze bardziej tu chyba :)
Radosław , brat Leszka <22 lata> z zD i 2 starszych braci

Offline Anna Jabłońska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
    • http://www.m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.pl
zespół Dandy-Walkera
« Odpowiedź #22 dnia: Maj 09, 2006, 09:07:15 am »
Jeśli będę w stanie,odpowiem na każde możliwe pytanie,nasz 12 letni syn
ma zespół Dandy-Walkera

http://m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl

Offline dusiaeb

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #23 dnia: Maj 19, 2006, 09:21:17 am »
Wątek został przeniesiony do "inne schorzenia"-weszłam tam, w spis alfabetyczny, ale Dandy-Walkera nie znalazłam. Proszę o blizsze informacje jak znależć przeniesiony wątek.
Dziękuję
Pozdrawiam
Edyta

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #24 dnia: Maj 19, 2006, 09:29:49 am »
Witaj Edyto wśród nas.
Właśnie jesteś w tym temacie, wystarczy cofnąć się na 1 stronę wątku.
http://forum.darzycia.pl/topic,888.htm?postdays=0&postorder=asc&start=0
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline dusiaeb

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #25 dnia: Maj 19, 2006, 10:27:48 am »
Dziękuję.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Dandy- Walkera
« Odpowiedź #26 dnia: Listopad 20, 2006, 11:46:41 am »
Najbardziej boję się śmierci
- Boję się, bo nie wiem jak, długo będę jeszcze żyła - mówi Joanna Salej. Dwudziestodwuletnia kobieta choruje na rzadką chorobę Dandy - Walkera.

Joanna ma 22 lata. 6 lat temu jedna chwila odmieniła jej życie. Joanna poczuła się źle. Została poddana badaniom. Diagnoza lekarzy była szokiem. U dziewczyny wykryto chorobę Dandy - Walkera.

- Zespól Dandy - Walkera  jest wadą rozwojową centralnego układu nerwowego, który tworzy w się pierwszych miesiącach życia płodowego - wyjaśnia Mikołaj Eibl ze szpitala przy ulicy Niekłańskiej w Warszawie.

Joanna natychmiast przeszła skomplikowaną operacje. Niestety okazało się, że jest to dopiero początek walki o jej życie. Po kilku miesiącach kobieta kolejny raz trafiła do szpitala.

Do dziś Joanna przeszła już jedenaście operacji. Choroba wciąż jednak nieodwracalnie niszczy układ nerwowy i mózg. Kobieta nie poddaje się i walczy. Niedawno wzięła ślub. Mąż Joanny też jest chory, i to - jak mówią - łączy ich w bólu.

- Najszczęśliwsze dni w moim życiu to poznanie męża i ślub. Okres, w którym nic mnie nie bolało. Trwał tylko pół roku - opowiada Joanna Salej.

Z chorobą Dandy - Walkera zmaga się też sześcioletni Staś. Pani Ewa, mama dziecka o chorobie syna dowiedziała się już w czasie ciąży. I jak mówi - liczyła się z najgorszym. Staś nie chodzi i nie mówi. Pojawiły się u niego napady agresji i padaczki.

Rodziny chorych i chorzy na Dandy Walkera skazani są na nieustanną walkę. Walkę z chorobą i o pieniądze na leczenie. Rehabilitacja jest niezbędna dla Stasia. To ratuje jego sprawność. Wszystko jest związane z pieniędzmi, których rodziny niestety nie mają. *

* skrót materiału

Reporter: Żanetta Kołodziejczyk
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach