*Zespół Proteus

[ilonadora]

No to i my się cieszymy razem z Tobą - bardzo ważna jest wymiana informacji między rodzicami na temat różnych chorób,nowych odkryć czy własnych doświadczeń mam nadzieję,że osoba o której mówisz będzie mogła wspomóc nasz Dar a przez to i innych rodziców wymianą doświadczeń czy informacji.

[zwalcio]

A ja mam andzieję, że takich osób jak Ewa i Masciuś będzie przybywać, bo naprawde niewiele jest osób cierpiących na tą przypadłośc, a każda informacja od nich jest bardzo cenna. Z tego co pisze Ewa ona przez 4 lata szuka informacji na temat proteusza i dopiero dzisiaj znalzała nasze forum, niestety ma problem z zarejestrowaniem się, ale jesteśmy dobrej myśli i mam nadzieję ze już za chwilkę dostanmie link z kodem aktywującym:-)

[sonia]

Dar był przenoszony na inny serwer- szukamy nadal błędów technicznych.
Napisz aby zalogowała się teraz, póki jestem w sieci.

[ilonadora]

Soniu ja zacytuję rozmowę dzisiejszą z tą osóbką

dwa razy sie rejestrowalam na inne email
bo jak probowalam na ten sam ale inny nick odrzucil mnie serwer

[sonia]

bo zarej się 2x i sama się zablokwała, ale już jestem z nią w kontakcie i jest na forum.

[ilonadora]

Acha to wszystko jasne dzięki Soniu :kw:

[zwalcio]

Kurcze dopiero teraz odczytałam wasze posty :oops:  ale widzę, że sytuacja opanowana super  :multi:  buziaki

[pretorianka72]

Witam mam na imie Ewa jestem mama 11 letniego Macieja ktory choruje na syndrom proteusa. Z tego co przeczytalam u Was na stronce macie juz kilka informacji na ten temat ..ja mam je z zycia mojego dziecka.....Maciej urodzil sie z olbrzymun naczyniakiem w wielkosci swojej glowki pod pacha prawej reki. Pierwsza operacje przeprowadzono w Klinice Chirurgi Dzieciecej w Bytomiu .  Diagnoza po operacji byla naczyniakowatosc wrodzona. Maciej juz w tym czasie mial przerosniete palce u prawej nogi.Wieksze niektore organy wewnetrzne po prawej stronie (wieksze pluco,nerka ,prawy plat mozgu) wszystkie badania RTG    wykazywaly przerost kosci po prawej stronie. Po pierwszej operacji po ktorej wyszedl syn ze szpitala ,wrocilismy w niecaly tydzien spowrotem na chirurgie...okazalo sie ze ma rozleglego naczyniaka w podbrzuszu. Lekarze niezdazyli nawet zareagowac chirurgicznie ..naczyniak ten pkl w brzuchu i ewakuowal sie przez odbytnice (w tym czasie karmilam Macieja piersia wiec dlamnie to byl szok kiedy moje kolana pokryly sie gesta smierdzaca krwia) po tym Maciej byl w bardzo ciezkim stanie .Dolaczyla sie sepsa , i anemia ....przez pierwsze dni Maciej mial podawana plazme zeby utrzymac go przy zyciu.Chirurgia nie umiala sobie poradzic z sepsa odeslali nas na pediatrie ...tam probowali kilkoma antybiotykami wyleczyc sepse.....po miesiacu podali mi ostateczne lekarstwo BISEPTOL .......po ktorym Maciej zaczal dochodzic do Siebie .Maciej urodzil sie 8 lipca ze szpitala wyszlismy 24 wrzesnia. Urodził sie z waga 4.200  8/8 apgar...po pierwszej operacji wazyl 3.600 wypisujac nas ze szpitala wazyl  4000.....W domu Maciej zaczal dochodzic do siebie karmiłam go piersia co lekarze w pozniejszym czasie potwierdzili ze przez to ze nie byl karmiony sztucznie tylko caly czas piersia i otrzymywal odemnie przeciwciala tez przyczynilo sie ze zwalczyl te chorobe ...był jedna noga na tamtym swiecie codziennie sie z nim zegnalam bo niewiedzial czy bedzie jutro....Nastepna operacja byla w pazdzierniku 1999 .Zauwazylam latem na plecach w okolicy łopatki lekkie tk jakby nakłocie szpilka ....bylismy w gorach wiec myslalam ze moze cos Macieja ugryzlo...po jakims czasie zaczelo sie to powiekszac do rozmiaru pieprzyka ..czas moze 2 miesiace kiedy to zauwazylam pierwszy raz ...pozniej bylo krwawienie i Macieja zaczelo to bolec....byl to naczyniak krwionosny.Nastepna operacja  wrzesien 2000 roku zrobil sie Maciejowi naczyniak na lewej stopie rowniez byl to naczyniak krwionosny, naczyniaki limfatyczne od krwionosnych roznia sie tym ze lumfatyczne rosna ale nie bola krwionosne bola....sa bardziej ukrwione i twarde.Nastepna operacja maj 2001 rok  pod jednym znieczuleniem usuneli Maciejowi trzy naczyniaki w prawej pachwinie klatki  piersiowej,w podbrzuszu tez po prawej stronie i na prawej rece. Do tego czasu nie wiedzielismy ze Maciej ma syndrom proteus.Jak szybko naczyniaki sie rozrastaly tak szybko Maciej dochodzil do siebie .Zwiekszona produkcja limfy w jego organizmie powoduje ze szybko dochodzi do siebie. ...przełom rok 2004 lekarka pediatra ktora prowadzi Macieja od kilku lat zasugerowala nam zebysmy zglosili sie do genetyka.Zrobilismy to Maciej jest prowadzony przez lekarzy w Gornoslaskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach (LIGOTA) tam trafilismy do genetyka w lutym 2004 .Genetyk po zrobieniu Maciejowi zdjec aparatem cyfrofym i wrzuceniu danych do komputera po 15 minutach wydal diagnoze Syndrom PROTEUS  .Wszystkie symtopy sie zgadzaly
_czesciowe powiekszenie rak/albo stopa ,zwykle asymetryczne
_znamiona Pigmented( inaczej myszka )
_naczyniaki limfatyczne ,krwionosne
_naczyniaki zewnetrzne ( fioletowe plamy na skorze)
_przerost kosci
_tluszczaki
_zgrubienie skóry na podeszwach stop
Nie bylo mowy o pomylce wszystkie te symptomy wystepuja u Macieja.W tamtym czasie na internecie znalazlam tylko stronke angielska i niemiecka.
Znajomi przetlumaczyli nam wszystkie informacje dotyczace tej chory ...ponownie zycie przewrocilo nam sie do gory nogami.Lekarz genetyk powiedzial nam do jakich specjalistow sie udac ..bylismu u neurologa ,kardiologa ,stomatologa (moze byc przerost zebow) byl u Macieja mial jedynke mleczna z korzeniem wiekszym niz caly zabek, ortopedy, okulisty. Wszystkie zmiany jakie wystepowały zwiazane byly z przerostem. Ale niezagrazajacego zyciu Macieja .Zrobilismy wszystkie mozliwe tomografie glowy klatki piersiowej i brzucha. Zmiany sa ale znowu niezagrazajace zyciu Macieja. Diagnoza jedna choroba nieuleczalna ,postepujaca, TYKAJACA BOMBA ZEGAROWA. Szukalismy pomocy specjalistow przez Fundacje Polsat przyznali Maciejowi program ale tam  chodzi o zbiorke pieniazkow a nam pieniadze nie byly potrzebne tylko pomoc specjalistow.Zrezygnowalismy z programu. Napisalam do Niemieckiej Fundacji Syndrom Proteus.Odpowiedz od Dr.Sigrid Tinschert  przyszla natychmiast mamy przyjechac......Po pozalatwianiu wszystkich formalnosci we wrzesniu 2004 roku pojechalismy do Berlina.Zbadala go lekarka genetyk ktora zajmu je sie Syndromem Proteus i lekarz chirurg .Pobrali nam krew na material genetyczny mnie Maciejowi i mezowi(Maciej niema rodzenstwa) praktycznie oprocz tego ze niewiadomo skad sie ta choroba bierze bo na calym swiecie w roznych srodowiskach spolecznych    wystepuje ta choroba ,i ze jest nieuleczalna ,i ze w razie zagrozenia zycia mozemy przyjechac do nich z Maciejem to nic wiecej sie niedowiedzielismy.Trzeba czekac pilnowac badan kontrolnych obserwowac .Nastepna operacja  maj 2005 rok naczyniaki usadowily sie w szyji po prawej stronie...zwklekalismy z ta operacja do momentu az Maciej sam nie umial wytrzymac z bolu i chcial isc to usunac.Naczyniaki usunieto w calosci.Maciej szybko doszedl do siebie.Niestety w krotkim czasie znowu zczal rosnac kolejny naczyniak na szyji.....po rezonansie zecydowal sie Maciej na operacje w listopadzie 2007 roku..niestety ta operacja niepowiodla sie .Naczyniak krwionosny jest tak usadowiony ze nie mozna go bylo w calosci wyciac.Macieja boli szyja naczyniak dalej sie rozrasta powstaly uciski na sploty nerwowe barku.Maciej sie krzywi coraz bardziej ustawia swoje cialo zeby zminimalizowac bol.W zeszly tygodniu tzn w lutym 2008 roku bylismy tydzien w szpitalu zeby lekarze zrobili badania (rezonans magnetyczny )  i podjeli jakas decyzje.Narazie czekamy na odpowiedz wycinac sie nieda bo grozi porazeniem prawej reki ,mozliwosc naswietlanie.Czekamy na decyzje.....
Co jeszcze jest przy tej chorobie .....Maciej ma otwarte koncowki naczyniaka limfatycznego na prawej rece.Kiedy łapie jakas infekcje (wiruska) zaczyna mu wyciekac limfa.Jest to taki przezroczysty płyn.Zawsz wyciekalo tyle ze dawalam sobie rade ..niedawno lecialo tak ze nienadarzylam zmieniac opatrunku i bylismy w szpitalu poniewaz reka zaczela puchnac i zaczerwienila sie bardzo...po podaniu antybiotyku po 7 dniach wrocilismy do domu.
Z ciemnofioletowych naczyniakow ktore ma po obu stronach klatki piersiowej wycieka krew... przy wysokiej temperaturze na dworze lub kapieli w cieplej wodzie koncowki otwieraja sie i leci krew czasami trudno opanowac wyciek plaster nie trzyma....
Noga Macieja stopa tak przerastaja palce i podeszwa ze nie umiemy juz dostac butow dla Macieja...zeby kupic jakiekolwiek buty (cena niegra roli ) zchodzimy czasami 30 sklepow obowniczych....na lao udalo nam sie kupic rewelacyjne sandaly dla Macieja z firmy MEMO to sa buciki na nietypowe stopki koszt okolo 2000 za sandalki ale chodzil cale lato i bylismy szczesliwi On zreszta tez.
Deformacja calej prawej strony ciala kosci zaczynaja przerastac w nodze szybciej rosna klatka piersiowa sie wykrzywia ....dzieje sie to teraz tak szybko ze widac golym okiem zmiany....co jest przyczyna ....kiedy nie chodzil do szkoly biegal po calych dniach po podworku kopal pilke bawil sie.Teraz chodzi do 4 klasy masakra....nieobecnosci spowodowane chorobami ,nadrabianie zaleglosci ,niedyspozycja ruchowa jesli chodzi o pisanie MASAKRA.Zadnych ulg choc chodzi do szkoly integracyjnej dla dzieni niepelnosprawnych ruchowo. Niema czasu na kolegow nauka i chorob...siedzenie przy biurku zwieksza deformacje ciala.
Mysle ze to narazie tyle ...na wszelkie pytania odpowiem ....
Nieznam zadnej osoby oprocz Macieja  z tym syndromem.....

[zwalcio]

Jeszcze raz witaj, dzięki swojemu doświadczeniu z zespołem proteus dostarczyłaś nam dużo nowych informacji, trzymamy kciuki za Macieja, mam nadzieję, że będzie można naświetlić tego wstrętnego naczyniaka i Macieja nie będzie już nic boleć. Trzymamy kciuki za szybką i zadawalającą decyzję. Buziaki

[ilonadora]

Witam! na początku cieszę się,że w końcu Twoje kłopoty z rejestracją na Dar się skończyły - czytam,czytam i muszę Ci powiedzieć,że strasznie dużo przeszliście i wciąż przechodzicie z synem - jesteście na prawdę wspaniałymi rodzicami,że tyle znosicie - Pan Bóg dobrze wybrał rodziców wiedział,że sobie z tym wszystkim poradzicie.Bardzo się cieszę,że do nas trafiłaś,że udostępniłaś swoje informacje oraz doświadczenia - mogą być bardzo przydatne dla innych rodziców dzieci z takim syndromem - ślę uściski i mam nadzieję,że wszystko zacznie się w końcu dobrze układać :kw:  :kw:  :kw:

[zwalcio]

Witam, wypadałoby napisać co tam u Domisia, jak wypadły badania genetyczne i inne badania:D Otóż badania genetyczne wypadły rewelacyjnie, nie ma żadnych nieprawidłowośći, badanie typu kariotyp prawidłowe :multi:  :multi:  Dodatkowo robiliśmy RTG nóżek z analiza porównawczą i tutaj wynik również dobry, wszystko symetryczne i równe :multi:  :multi:  Do tego zrobiliśmy USG jamy brzusznej, aby sprawdzić, czy w narządach wewnętrznych wszystko ok i tutaj wynik też jest bardzo dobry, wszystko prawidłowe bez złogów zmian ogniskowych itd. Także wszystko wskazuje na to że Domiś jest zdrowy, że to tylko zwykła asymetria. Za pół roku mamy wizytę w centrum genetyki, Pani doktor chce sprawdzić czy różnica w grubości nóżek nie powiększa się. A za niecały miesiąc mamy wizytę u ortopedy który podejrzewa zespół proteus u Domisia, a który nic nam o tej chorobie nie powiedział i nie dał skierowania na żadne badania :2gunfire:  :2gunfire:  :2gunfire:  Zobaczymy co nam tym razem powie, ale to chyba będzie nasza ostatnia wizyta u tego ortopedy. Pozdrawiam

[sonia]

zwalcio to niesamowita wiadomość  :ok: , świadcząca jak nie można ufać lekarzom a dociekać prawdy wg własnego przeczucia  i u innych specjalistów.
Fatalną diagnozę można postawić łatwo, a tym dobić rodziców.
Nie rozumiem dlaczego nie dał Ci skierowanmia wcześniej aby upewnić się  co do swoich przypuszczeń w diagnzoie a potem przekazac Ci diagnozę. Coś mu się kolejność pomyliła.

Niezmiernie cieszę się, że jesteś mamą ZDROWEGO Domisia  :kw:

[Gaga]

zwalcio,Ty wiesz,że podzielam Twoją radość    :multi:
Idąc do ortopedy,może nic nie mów o wynikach,( przynajmniej odrazu)rozpytaj,popytaj co Ci powie tym razem  :evil:

[ilonadora]

No Wasza radość jest i moją radością bardzo się cieszę :multi:  :multi:  :multi:

[zwalcio]

Dzięki za dobre słowo. I tak Gaguniu jak mówisz od razu ne powiem lekarzowi o wynikach, zapytam najpierw co można zdrobić żeby zdiagnozować ta chorobę a potem zapytam dlaczego nie dal mi żadnego skierowania, gdyby nie lekarz rodzinny to wszystkie badania musiałabym robić prywatnie. A ortopeda.... no cóż młody jest i może chcial sie popisać, że wie co to za choroba zespoł proteus, chociaz z drugiej strony on nam nic o tej chorobie nie pwiedział, oprócz tego, że jest nieuleczalna i reszte kazal nam przeczytać w internecie. Tak mnie zaskoczył tym wszystkim że zapomniałam jak się nazywam. Mam tak zawsze w sytuacjach stresowych zapominam języka w gębie i nie potrafię słowa wydusić, dopiero po fakcie jestem mądra. Ale tym razem będę przygotowana i niech już się zacznie doktorek bać  Jeszcze raz wielkie dzięki za wsparcie i dobre słowo :multi:

[zwalcio]

Witam po dłuższej przerwie
Piszę ponieważ mam namiary na szpital w Poznaniu i na dobrego ortopede, który między innymi zajmuje się proteuszem.

Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu - Wydział Lekarski I - Klinika Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej
tel. (61)8310360
fax. (61)8310173

Ten dobry ortopeda (poleciła mi go dziewczyna, która ma zespół proteus i która w poniedziałek 30 czerwca będzie miała operację, którą przeprowadzi właśnie ten lekarz)

to: Milud Shadi a telefon bezpośrednio do niego to: 0 603 766 207.

Szczerze powiedziawczy zastanawiam się, czy nie przenieść do niego Dominika, ale wstrzymam się z tym do 10 lipca, kiedy to mamy wizytę kontrolną u "naszego" ortopedy.

P.S. Trzymajcie prosze w poniedziałek kciuki za Magdę, żeby operacja się udała :ok:

[Eliza]

Witajcie,
Przeczytałam całe forum aby dowiedzieć się co słychać u innych. Postanowiłam do Was również napisać.
Mam syna, który ma 5 lat. Maciuś, jak się urodził był normalnym zdrowym dzieckiem - choć troszkę wcześniaczek. Tzn urodził się w niespełna 37 tc. Dostał 8/10 Ap później 9/10 ze względu na kolor skóry. Nie miałam z nim żadnych kłopotów. Niespełna miesiąc po urodzeniu zauważyłam, że ma zrośnięte paluszki przy obu stopach (3 z 4 palcem). Oczywiście przejęłam sie bardzo. Udałam się do ortopedy, do wspomnianego  przez jedną z forumowiczek lekarza Shadi. Jednak on powiedział, że jest to tak mało istotne z punktu fizycznego - ze nie warto nic z tym robić. Poszliśmy jednak jeszcze raz do niego na kontrolę, jak mały zaczął chodzić - i stwierdził ze można przeprowadzić zabieg ale byłoby to gorsze rozwiązanie niż pozostawienie tego tak jak jest. Zrosty pooperacyjne mogłyby spowodować większy dyskomfort...
Następnie zauważyłam że synek układa się tylko na jednej stronie z główką zadartą do góry. Lekarze jednak nic nie stwierdzili - ułożenie płodowe. Gdy Maciuś miał 2 lata zauważyłam ze jedno kolanko ma większe od drugiego. Zaczęłam sie zastanawiać co z tym i skad się to wzięło. Ortopedzi nic nie stwierdzili (byłam u trzech) i kazali mi przyjść na kontrolę za pół roku. Moja mama się tym zainteresowała i zmierzyła mu obwód uda. Wyszło że lewa nóżka jest mniejsza od drugiej o 2,5 cm. Zaczęłam drążyć temat. Ortopedzi dalej nic nie stwierdzali - ale wysłali mnie na USG doplerowskie. Badanie wyszło ok. Tam zasugerowano mi że powinnam iść z synem do neurologa. Zaczęłam szukać - i dzięki znajomością trafiłam do CZD w W-wie do jednego z najlepszych specjalistów. Mały jak miał 9 miesięcy wypadł mi z krzesełka w kuchni i miał pękniętą czaszkę - jednak poza RTG nie miał nic zrobione.. Myślałam ze to efekt tego zdarzenia. Synek miał zrobione w CZD  KT głowy - wynik nie wskazywał żadnych powiązań. Był prawidłowy. Jednak w kolejnych miesiącach różnica w nóżkach się powiększała. Udo 3,5 cm, łydka 2,5 i do tego rączka lewa o 0,5cm szczuplejsza. Zrobiono mu jeszcze EMG lewej nóżki - i wykazało że nerw strzałkowy nie przewodzi prawidłowo impulsów. Rehabilitacja powinna przynieść poprawę - jednak nie wyleczy tego problemu.
Kolejny rok - synek narzeka na nóżki, że go bolą, szybko się męczy. Ciągle jesteśmy pod opieką CZD. Neurolog zleca rezonans. Wynik prawidłowy. Neurologicznie jest ok. Genetyk zleca wykonanie kariotypu - wynik prawidłowy. Maciuś ma już 5 cm różnicę w obwodzie nóżki i ok 1 cm krótszą, rączka 0,9cm drobniejsza w obwodzie i 0,5cm krótsza - szybko rośnie (teraz ma 121 cm - ma dopiero 5 lat) ale ma po kim (tata ma 198cm wzrostu) Jednak trafiamy do endokrynologa. Ten nie widzi odchyleń - mamy obserwować krzywą wzrostu. Byliśmy też w poradni metabolicznej, poziom potasu i magnezu w normie.
Nikt nie wie co dalej, nikt nie wie co się dzieje. Jakie rokowania.... Jeżdżę z synem do sanatorium, tam przechodzi serie różnych zabiegów.
Trafiam do Instytutu badań doświadczalnych i klinicznych - zespół badania mięśnia. Pani prof nie wie co poradzić. Mięśnie są silne - jednak widać gołym okiem ze ich masa w obu nóżkach się różni. Syn nadrabia własną energią. jest ruchliwy, biega jest w ciągłym ruchu - to dobrze. Sam się rehabilituje....Za poleceniem pani prof, trafiam do innego profesora - genetyka z W-wy. Po obejrzeniu syna, postanawia szukać. I wreszcie pada podejrzenie - zespół Proteus. Maciej jak się urodził - miał dużego naczyniaka na łydce. Jednak po roku sam się zabsorbował. Prof postanawia pobrać krew na DNA i wysłać do Holandii - aby zbadać pod kontem zespołu proteusa.
Zaczynam więc czytać, i zastanawiam się ile z tych syndromów ma Maciuś. Niewiele... poza dużą różnicą w obu stronach ciała, jednym naczyniakiem.... Mam nadzieję wielką, że to nie będzie to. Jednak ta niewiedza mnie dobija. Dlatego nie spocznę, zanim się nie dowiem co jest mojemu synkowi. Oczywiście również przeprowadzam dziecku USG narządów wewnętrznych pod kontem guzów - gdyż dzieci z asymetrią mają skłonności do nich. Jak na razie jest ok (dzięki Bogu:). Jednak już teraz widzę, ze mój synek się krzywi próbując zrekompensować sobie różnicę w długości kończyn krzywiąc biodra i kręgosłup. Staram się pilnować, dlatego jeździmy na basen regularnie, do sanatorium, odwiedzam ortopedę, zaczęliśmy używać 0,5cm wkładki... Na razie czekamy na badanie DNA - być może w październiku je przeprowadzimy. Nie wiem, czy moja historia komuś pomoże - jednak chciałam się z Wami podzielić tym, co przeszłam. Nie wiem gdzie już byłam, gdzie jeszcze nie....ale chcę wam wszystkim uświadomić jedną rzecz. Dopóki same nie weźmiecie sprawy w swoje ręce i nie zaczniecie drążyć tematu - nikt wam nie pomoże. Tzn wiedza nt takich przypadków jest znikoma - i trzeba do niej dotrzeć. Ja się staram - i jakoś udaje mi się trafiać na dobrych i rzetelnych ludzi. Czasem jest to kwestia znajomości - ale jak na razie nie była to kwestia pieniędzy. Wszędzie dostałam się bez użycia tego środka przymusu. Jedynie do niektórych specjalistów jak ortopeda - chodzę prywatnie.
Czekam na pytania i ewentualne uwagi...może którejś z was coś jeszcze przyjdzie do głowy...jakiś pomysł, albo może i ja którejś z was pomogę.
Zatem pozdrawiam i życzę wszystkim wytrwałości i cierpliwości.
Eliza

[Gaga]

Witaj Eliza na forum  

Dziękuję,że podzieliłaś się swoim doswiadczeniem,napewno pomożesz osobie która będzie potrzebowała informacji na temat zespołu.
Trzymam mocno kciuki za wyniki wykluczające zespół Proteusa  :kw:
Całusy dla synka  :::

[zwalcio]

Elizo witaj na forum :kw:  
Jeśli chcesz to mogę Ci na priv podać kontakty do dwóch mam, które mają dzieci chore na zespól proteus. Między innymi jest to pretorianka72. Mam również kontakt z dziewczyną, która ma proteusa. Zarówno ta dziewczyna jak i jedna z mam są z okolic Poznania, trzecia osoba jest z Zabrza (to Pretorianka). Ja również chętnie podzielę się swoimi spostrzeżeniami i uwagami.

Pozdrawiam

[Eliza]

Witam serdecznie, :kw:  
Dziękuję za odpowiedzi. Oczywiście proszę o wszelkie kontakty.  :kw:  Zwalcio.
Jeśli nie napisałam wszystkiego, a chciałabyś się coś jeszcze dowiedzieć - pisz.
Gaga, dziękuję za miłe słowa.
Nie wspomniałam jeszcze ża ja się urodziłam z kilkoma wadami wrodzonymi (m.in brak nerki prawej) i sugerowano mi, ze Maciuś też ma takie wady wrodzone. Jednak gdyby nie to, że wszystko się zmienia, przyjęłabym to do wiadomości i cześć. Natomiast wady Macieja się pogłębiają - więc....nie mogę się z tym pogodzić.
Dziękuję jeszcze raz.
Pozdrawiam
Eliza

[zwalcio]

Elizo tak jak ob9iecałam, podałam Ci na priv numery gg które posiadam do matek dzieci z ZP. POdałam tam też mój numer gg, jeśli masz ochotkę pogadać, to zapraszam, ja często jestem niewidoczna ale gg mam włączone :ok:

Pozdrawiam

[bartosz1208]

Witam.Ja tez mam synka chorego na zespół proteus.W skrócie : ma przerośniętą lewą połowę ciała(głowę,rączkę,nóżkę,tułów).Do tego ma trzy palce u rączki większe i niekształtne,naczyniaki na lewej nóżce,pośladku i brzuszku.W tej chwili ma 2 latka i jest opóźniony psychoruchowo.Ma padaczkę lekooporną.

[pretorianka72]

witam wszystkich:)
nie mialam dostepu do tego portalu bardzo mnie ucieszylo ze znowu moge cos napisac o MAcieju i jego rozwoju......w tej chwili ma skonczone 13 lat przyszedl okres dojrzewania bardzo sie obawialam że ta choroba zacznie szybciej sie rozwijac.....dzieje się tak Maciej nabiera masy miesniowej rozwijaja się miesnie po jednej stronie normalnie a po drugiej tej chorej sa przyblokowane ....w tej chwili Maciejowi przez to ze miesnie sie rozrastaja robi sie garb .....oprocz tego bardzo boli go cialo w roznych miejscach tam gdzie ma naczyniaki najbardziej boli go reka ta przerosnieta i szyja gdzie ma naczyka ktory blokuje mu poruszanie glowa....Maciej zeby sie obrocic obraca sie calym cialem .......jesli chodzi o stope przerasta rownomiernie czyli dalej ma wieksza od lewej stopy o cala dlugosc palcow....w zeszlym tygodniu bylismy naLligocie w centrum zdrowia dziecka u lekarza teraz jest pod kontrola chirurga onkologicznego w kontroli Maciej skarzyl sie ze bardzo go bola naczyniaki ktore ma na biodrze....lekarz zdecydowal sie na ostrzykiwanie ....zrobil to na tej wizycie ....ja wyszlam z gabinetu żeby Maciej sie nierozkleil wiec niewidzialam jak to lekarz robil ale syn po wyjsciu powiedzial ze bylo to kilkanascie nakloc i wpuszczal mu po troszeczke jakiegos plynu ktory nie bolal i piekl ....jedyne co bylo nieprzyjemne to te naklocia.....od tego momentu go nie bola te naczniaki ....kusze Macieja zeby zdecydowal sie na ostrzykniecie innych naczyniakow ale narazie sie niezgadza......wierze ze sie zdecyduje tylko musi minac troche czasu ...niestety niewiem jak nazywal sie ten srodek do ostrzykiwania kosztowal 2 zl ......pozdrawiam i życze dużo siły w walce z ta choroba .....