Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Zespół Proteus  (Przeczytany 22145 razy)

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« dnia: Listopad 27, 2007, 05:39:51 pm »
sonia, Witam.
Mam prośbę chciałabym się dowiedzieć czegoś więcej o zespole Proteus. U mojego półtora rocznego synka lekarze podejrzewają ów zespół. Niestety w internecie mało jest na ten temat informacji, a lekarz prowadzący powiedział dokładnie to, co jest napisane w necie. Może dzięki Waszemu forum poznam osoby cierpiące na ten zespół, lub wiedzące coś konkretnego o nim. Bardzo proszę o pomoc.

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #1 dnia: Listopad 27, 2007, 09:28:13 pm »
Witaj na Darze.
Nie miałam kontaktu z rodzicami mającymi dzieci z tą przypadlością.
Genetyka jest jednak loterią i nigdy nie wiadomo na kogo padnie.

Zespół Proteus
Przyczyna zespołu nie jest jednoznacznie poznana. U dwojga pacjentów znaleziono mutację w genie supresorowym PTEN na chromosomie 10. Inna teoria głosi, że przyczyną zespołu jest mozaicyzm.

Choroba objawia się przerostem skóry, tkanki podskórnej, naczyń, kości i mięśni. Zaburzenie wzrostu tkanek jest asymetryczne, nierzadko dotyka wyraźniej jedną połowę ciała. Dzieci rodzą się pozornie zdrowe, a zmiany nasilają sie z wiekiem. Malformacje naczyń są szczególnie groźne, jako niosące ryzyko zakrzepicy żył głębokich i zatorowości płucnej; jest to główna przyczyna zgonu pacjentów.


Zespół Proteus – opis przypadku
Proteus syndrome – case report
Krystyna Dębek(1), Marek Szczepański(1), Jan Krzysztof Kirejczyk(2)
1 Klinika Neonatologii AM w Białymstoku,
2 Klinika Chirurgii Dziecięcej AM w Białymstoku


Streszczenie: Przedstawiono przypadek zespołu Proteus u 7-miesięcznego chłopca. Ten rzadki wrodzony zespół opisany po raz pierwszy w 1983 r., charakteryzuje się asymetrią kończyn, hemihypertrofią, naciekami z tkanki tłuszczowej, hyperplazją powierzchni dłoniowej rąk i podeszwowej stóp oraz tworzeniem mezodermalnych guzów: tłuszczaków, naczyniaków i włókniaków. Do powikłań należą deformacje kostne i rozwój nowotworów – w tym również złośliwych. U naszego pacjenta obserwowaliśmy przerost prawej kończyny górnej, obecność podskórnego guza nad prawą łopatką oraz dyskretne objawy dysmorficzne w obrębie głowy.

Zespół Proteus należy do tej samej grupy chorób co zespół Klippel-Trenaunay-Webera, Maffucci i Bannayan-Zonana oraz neurofibromatoza. Etiologia nie jest znana. Wszystkie przypadki są sporadyczne. Ostatnie doniesienia sugerują, że jest on wynikiem somatycznego mozaicyzmu.
źródło

inne info:
http://pp.am.lodz.pl/dored.htm
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #2 dnia: Listopad 27, 2007, 10:31:47 pm »
Zespół Proteus - opis przypadku

Postępy Dermatologii i Alergologii  6/2003

streszczenie artykułu:
 
Zespół Proteus – opis przypadku
Post Derm Alerg 2003: XX, 6: 371-373
autorzy: Anna Materna-Kiryluk, Grażyna Lasko, Magdalena Badura,

Przedstawiono przypadek 3-letniego chłopca, u którego stwierdzono objawy zespołu Proteus. U dziecka występuje niewielka asymetria ciała oraz charakterystyczne zmiany skórne (moccasin lesion), które umożliwiły ustalenie rozpoznania.

http://www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=7&article_id=1522&magazine_subpage=ABSTRACT


Cały artykuł:

Pełny tekst
- wymaga rejestracji w serwisie i zalogowania (bezpłatnie)

Tekst artykułu w pliku PDF

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #3 dnia: Listopad 28, 2007, 09:14:26 am »
Dzięki bardzo, ale właśnie to wszystko wiem, to wszystko znalazłam w necie, ale nie tracę nadziei może znajdzie się ktoś kto ma lub miał do czynienia z tą chorobą. Najchętniej chciałabym wiedzieć jak ta choroba przebiega, czy są jakieś etapy, czy zawsze toważyszą jej naczyniaki i włókniaki. Kiedy i kto stawia ostateczną diagnozę i tak dalej. Ale jeszcze raz wielkie dzięki za to że wogóle ktoś się tym problemem zainteresował

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #4 dnia: Listopad 28, 2007, 09:43:19 am »
Czy robiliście już badania genetyczne dziecku?
Będąc na genetyce wrato wypytać lekarza o symptomy schorzenia, a nawet o kontakt z innymi rodzicami takich dzieci.
U nas będziemy czekać czy pojawi się inny rodzic-zaraz zawiadomię Cię.
Wiesz co ja mam dziecko z zespołem Downa i tez naczytałam się o wielu wadach u tych
 dzieci- one mają się nijak do rzeczywistego rozwoju mojej córki.
Myśę, że w przypadku Twojego dziecka może być podobnie.
Podane wady mogą ale nie muszą występować u każdego dziecka.
Pozostaje nadzieja, że nie będzie aż tak źle byście nie dali rady unieść "ciężaru".
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #5 dnia: Listopad 28, 2007, 09:52:08 am »
Nie, nie robiliśmy jeszcze badań genetycznych, jutro idę do lekarza rodzinnego on miał się nam dowiedzieć czegoś więcej o tej chorobie i już coś wspominał o badaniach genetycznych. O tym, że synek może mieć ta chorobę dowiedziałam się tydzień temu w czwartek i dlatego tak mało wiem i dlatego jeszcze nie zrobiliśmy żadnych badań. zobaczę co jutro powie lekarz rodzinny, niestety lekarz prowadzący (jest nim ortopeda) na razie tylko obserwuje i nic konkretnego nie mówi i co gorsza nic nie wspominał o badaniach genetycznych ani o żadnych innych badaniach:( Wiem o tym, że wady mogą ale nie muszą występować u wszystkich. Ale ja mam jeszcze to utrudnienie że mieszkam naprawdę w malutkiej miejscowości gdzie dostęp do jakiś "fachowców" jest znikomy i bardzo utrudniony. Pozostaje nadzieja i uzbrojenie się w cierpliwość.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #6 dnia: Listopad 28, 2007, 11:31:00 am »
Ponieważ zachodzi podejrzenie choroby uwarunkowanej genetycznie-DOMAGAJ się skierowania na tzw. kariotyp.
http://forum.darzycia.pl/topic,283.htm
http://www.zdrowie.med.pl/bad_labor/badania/b_cytogenetyczne.html

Jedynie te badania rozwieją wątpliwości lub potwierdzą wstępna diagnozę.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #7 dnia: Listopad 28, 2007, 11:54:14 am »
dziękuję bardzo, powiem o tym jutro lekarzowi i będę się domagała tego badania, ale lekarz jest nam rzyczliwy więc mam nadzieję, że nie będzie problemu ze skierowaniem. jeszcze raz wielkie dzięki bardzo mi pomogliście chociażby z tym kariotypem. Dam znać co i jak po jutrzejszej wizycie

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26207
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #8 dnia: Listopad 29, 2007, 08:51:26 am »
Witaj zwalcio

Tak jak Sonia radzi domagaj się kariotypu.
Objawy,podejrzenia mogą byc zbliżone,podobne,ale niekoniecznie musi to być zespół Proteus.
Tak jak w dyskusji w przypadku w zD.

Czy wynik kariotypu moze byc bledny?
http://forum.darzycia.pl/topic,8482.htm

Ciężko jest coś znależś jeszcze ,szperałam i nie wiem,czy jest to, może mądrzejsze dusze podpowiedzą,jednak zerknij proszę i tutaj:

Genetyczna podwójna tożsamość
http://www.polskieradio.pl/nauka/archiwum/TematTygodnia/art.aspx?aid=41&s=TematTygodnia
Cytuj
próbuje znaleźć przyczynę zespołu Proteusa. To na szczęście bardzo rzadka choroba manifestująca się występowaniem zaburzeń wzrostu i budowy ciała, (prawdopodobnie historia jednego z chorych zainspirowała scenarzystów filmu „Człowiek Słoń”). Gdyby udało się znaleźć gen odpowiedzialny za zaburzenie wzrostu narządów, w połączeniu z mozaikowością pomogłoby to wyjaśnić zagadkę tej choroby.

Na temat tego filmu
http://www.google.pl/search?as_q=Cz%C5%82owiek+S%C5%82o%C5%84&hl=pl&num=10&btnG=Szukaj+w+Google&as_epq=&as_oq=&as_eq=&lr=&cr=&as_ft=i&as_filetype=&as_qdr=all&as_occt=any&as_dt=i&as_sitesearch=&as_rights=

Padło też słowow "gigantyzm"
Cytuj
gigantyzm [gr.] (wzrost olbrzymi), med. objaw zaburzeń hormonalnych; skutek nadmiernego wydzielania hormonu somatotropowego przez przedni płat przysadki; powoduje nadmierny wzrost i wydłużanie się kości długich

Dlaczego i na jakiej podstawie lekarze podejrzewaja ten akurat zespół?
Może napisz jakie ma objawy synek ?
Zespół jest rzadki,jednak może ktoś miał podobne problemy,objawy u swojego dziecka i się odezwie?
Całuski dla synia  :::
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #9 dnia: Listopad 29, 2007, 09:48:40 am »
Witam i dziękuje za kolejne informacje, każda jest dla mnie naprawdę ważna. Za pare minut wychodze do lekarza i będę się domagała skierowania na kariotyp. Lekarz prowadzący podejrzewa tą chorobę na podstawie powiększonej prawej nóżki i rączki. Pół roku temu powiększona była tylko prawa nóżka, kiedy tydzień temu pojechaliśmy na kontrolę okazało się że do nóżki doszła też rączka. I na tej postawie, że jest powiększona prawa część ciała i że choroba postępuje lekarz podejrzewa Zespól Proteus. Także synek ma powiększoną prawą cześć ciała. Nóżka w stópce jest o 1cm grubsza niż zdrowa, w łydce 1,5 centymetra jest grubsza a w udzie 2 cm. I to w zasadzie są jedyne objawy u synka.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #10 dnia: Listopad 29, 2007, 11:16:05 am »
Poproś jeszcze o skierowanie na  badania hormonów.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #11 dnia: Listopad 29, 2007, 11:27:15 am »
Na badanie hormonów?? A czemu ma to służyć?? Możesz napisać coś więcej o tym??
My właśnie wróciliśmy od lekarza i po skierowanie mam iść w poniedziałek bo lekarz chce nam załatwić żeby szybciej nas przyjeli, żeby za długo nie czekać a jak nie da rady to pojedziemy prywatnie. nie orientujecie się może ile takie badanie kosztują i jak długo czeka się na wyniki??
Wielkie dzięki za dotychczasową pomoc. Chociaż słowo dziękuję to chyba za mało, bo naprawdę bardzo mi pomagacie. Buziaczki dla Córeczki:-)

kasiape

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #12 dnia: Listopad 29, 2007, 01:26:18 pm »
cytat z Wikipedii http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Proteusza "U dwojga pacjentów znaleziono mutację w genie supresorowym PTEN na chromosomie 10."
czyli jeżeli Twoje dziecko ma zesp. Proteus to powinni zrobić szczegółowe badanie genetyczne w konkretnie tym kierunku! bo tylko takie badanie szczegółowe da ci odpowiedź na pytanie; badanie kariotypu jest pierwszym badaniem genetycznym, które tylko stwierdza czy kariotyp jest prawidłowy czy nie! prawidłowy kariotyp występuje jednak przy wielu chorobach genetycznych!
na wynik badania genetycznego w IMiD na Kasprzaka czekaliśmy rok.
o hormony powinnaś zapytać lekarza genetyka - czy przy tym zesp. występują zaburzenia hormonalne.
Powodzenia  :ok:

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #13 dnia: Listopad 29, 2007, 02:20:22 pm »
Zajrzyj do kacika "Badania" - Badania tarczycy
a w nim:

Wszystko o tarczycy

Badania poziomu hormonów tarczycy
Tarczyca-informacje i dyskusja rodziców
Tarczyca - e-Twoje zdrowie - Temat numeru - 25 marca 2004 r.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #14 dnia: Listopad 29, 2007, 02:22:35 pm »
No ja wiem dlaczego musze zrobić badania genetyczne, tylko nie wiedziałam co z tymi hormonami:-) Ale załamałaś mnie pisząc że na wyniki badania genetycznego czeka się aż rok:-(

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #15 dnia: Listopad 29, 2007, 03:47:06 pm »
Nie na wyniki badań-a na termin wykonania ich nieraz czeka się długo.
Nie jest to regułą.
Hormony są sztabem funkcjonowania każdego organizmu.
Jeśli następuje ich niedobór lub nadmiar- zakłóca to rozwój każdego narządu. Dlatego priorytetowo zrobiłabym badania genetyczne i hormonalne, a potem w zależności od wyników- zbadaj wszystko dziecku (serce, wzrok, słuch).
Dopiero wtedy będziesz wiedziała na czym stoisz i możesz rozpocząć rehabilitację- czas jest tu zbawienny.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26207
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #16 dnia: Listopad 29, 2007, 03:52:11 pm »
zwalcio

Tu są dyskusje,prosze poczytaj w wolnej chwili.
 Badania genetyczne
http://forum.darzycia.pl/topic,2385.htm

Badanie kariotypowe-na czym polega?
http://forum.darzycia.pl/topic,283.htm

A tu jeszcze z czerwca 2007 krótki fragment do wczesniejszych informacji
http://www.tvn24.pl/2055010,12691,0,0,1,wideo.html
Cytuj
31-letni Huang cierpi na neurofibrome od urodzenia. Z powodu swego wyglądu, przez całe życie był obiektem okrutnych żartów i ostracyzmu społecznego. W Chinach i na świecie znany jest jako "człowiek słoń". Lekarze z chińskiego ośrodka zapowiedzieli, że są w stanie usunąć ważącą już ponad 15 kg narośl na twarzy Huang. Muszą to zrobić jak najszybciej, bo choroba zaczyna deformować kręgosłup powodują ...

Trzymam za Twojego synka i wierzę,że lekarz ma mylne podejrzenia. ::zserce::  :::
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26207
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #17 dnia: Listopad 29, 2007, 04:42:07 pm »
Może jeszcze przyda Ci sie taka informacja
Cytuj
Na razie zdaje sie najnowsza pracownia genetyczna jest w Łodzi, gdzie mogą porównać próbkę materiału z tysiącem znanych zespołów geetycznych.
Zakład Genetyki Medycznej UM
91-425 Łódź
ul. Sterlinga 1/3
tel.: +42 632 70 02
genetyka@csk.am.lodz.pl
Prof. Bogdan Kałużewski
_________________

Z tematu :Czy wynik kariotypu moze byc bledny?
http://forum.darzycia.pl/topic,8482.htm
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #18 dnia: Listopad 29, 2007, 07:58:02 pm »
Dzięki bardzo za kolejne informacje. Przejrzałam je coprawda "po łebkach" ale jutro w wolnej chwili przeczytam to dokładnie. Jeszcze raz dzięki buziaki

kasiape

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #19 dnia: Listopad 29, 2007, 07:58:23 pm »
zwalcio tylko jest zasadnicza różnica pomiędzy badaniem kariotypu, a badaniem w kierunku konkretnego zespołu genetycznego! nie wiem czy u lekarza, dającego skierowanie czy u lekarza genetyka, ale domagaj się żeby pobrali próbki: na kariotyp i na zesp. Proteus;
my czekaliśmy rok na wynik badania, ale ten rok nic nie zmienił w naszym życiu, ani sam wynik, który okazał się negatywny!
nie zamartwiaj się na zapas, poczekaj do wizyty w Poradnii Genetycznej i zobaczysz wtedy co dalej!
 :ok:

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #20 dnia: Listopad 30, 2007, 09:50:30 am »
No jak pojadę robić badania genetyczne to postaram się wykłócić o kariotyp jak nie będą chcieli mo go zrobić. Staram się nie zamartwiać i staram się funkcjonowac normalnie, robię to dla mojego Synka bo on nic nie rozumie z tej sytuacji więc dla niego jestem normalna , bawie się i wygłupiam a on na szczęście dalej jest pogodnym i rzbrykanym smykiem:-)

Offline gosiak29

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 448
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #21 dnia: Listopad 30, 2007, 10:22:31 am »
Cytat: "kasiape"
na wynik badania genetycznego w IMiD na Kasprzaka czekaliśmy rok.


o kurcze a ja się wściekałam, że cztery miesiące sie nie odzywają, a tu widze, że to na cito było:)
Gosia, mama Zosi 6 lat RTS

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #22 dnia: Listopad 30, 2007, 01:56:14 pm »
Gosiak no wszystko przed nami, a jak długo czekałaś żeby wogóle zrobili Wam badanie genetyczne?? Robiłaś je na skierowanie od lekarza czy prywatnie??

Offline gosiak29

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 448
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #23 dnia: Grudzień 03, 2007, 09:34:22 am »
Na skierowanie od pediatry po moich usilnych prośbach i kilku telefonach do IMID, musiałam troche ponarzekać, że tutejszy ośrodek nie daje nam już żadnej możliwości diagnostyki. Jedyny koszt to wyprawa do stolicy, ale od czego rodzina i przyjaciele?  :D
Gosia, mama Zosi 6 lat RTS

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #24 dnia: Grudzień 03, 2007, 12:59:32 pm »
O rety to nieciekawie miałaś. Ja na szczęście skierowanie dostałam bez żadnych problemów dzisiaj je sobie odebrałam, nawet lekarz rodzinny sam naz zarejestrował na badania genetyczne, termin mamy na 7 lutego, także aż tak długo nie musimy czekać. Lekarz dał nam także skierowanie na usg jamy brzusznej, bo chce sprawdzić, czy organy wewnętrzne też są powiększone, czy są w normie. Na usg na szczęście długo się nie czeka bo tylko tydzień. Mam nadzieję że wszystko będzie ok. Trzymam kciuki za Wasze badania, mam nadzieję, że wyniki przyjdą lada chwila. Pozdrawiam

Offline gosiak29

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 448
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #25 dnia: Grudzień 03, 2007, 01:50:45 pm »
Gosia, mama Zosi 6 lat RTS

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #26 dnia: Grudzień 10, 2007, 12:47:56 pm »
Znalazłam niemiecką stronkę wsparcia dla rodzin chorych z zespołem Proteus. Podaję ją poniżej. Stronka jest po niemiecku, ale można znaleść ciekawe rzeczy, jest nawet nakręcony film wideo pewnej kobiety cierpiącej na ów zespół. Ja niestety słabo znam niemiecki, ale i tak dzięki tej stronce wiem już troszkę więcej, chociażby dzięki zamieszczonym zdjęciom. W Niemczech jest około 30 osób (dzieci i nie tylko) chorych na zespół Proteus, liczę na to, że w końcu w Polsce znajdzie się ktoś kto ma styczność z tą chorobą i ujawni się tutaj na forum. POzdrawiam

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #27 dnia: Grudzień 10, 2007, 12:49:23 pm »
No tak i z wrażenia zapomniałam podać stronkię, wybaczcie już naprawiam swój błąd :oops:
http://www.proteus-syndrom.de/

Offline Kartezjusz

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 450
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #28 dnia: Grudzień 14, 2007, 07:56:16 am »
Po raz pierwszy widzę,co ta choroba robi z ludźmi.Coś strasznego...

Mulesia

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #29 dnia: Grudzień 14, 2007, 03:48:30 pm »
No tak. Pooglądałam.
Na wielu fotografiach są dzieci mające zmiany podobne do naczyniaków.
Mój synuś ma zmiany na ustach i policzku, podobne do tych, prezentowanych na zdjęciach ( usta dziecka i dziecko z zakrytymi oczkami ) , tyle tylko że sinoczerwone.
Nie jestem zdziwiona, bo widziałam dzieci z bardzo rozległymi zmianami naczyniowymi. Poza tym, kiedyś już czytałam o tym zespole i oglądałam zdjęcia ( nie mogę sobie przypomnieć gdzie).
Ciekawa jestem, czy i w jaki sposób można leczyć chorych.

Mulesia

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #30 dnia: Grudzień 14, 2007, 11:12:33 pm »
Przed chwilą złapałam na "Discovery Science" końcówkę filmu pt. Klątwa człowieka słonia.
Zespół proteus jest tematem filmu.
Ma on być powtórzony jutro o 9.00 i 15.00.
Może komuś przyda się ta informacja.

Offline gosiak29

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 448
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #31 dnia: Grudzień 14, 2007, 11:21:39 pm »
Mulesiu jak to napisałas to przypomniał mi sie taki film chyba mial tytuł "człowiek- słoń" ale nie jestem pewna, o bardzo zdolnym chorym na coś podobnego chłopaku, właściwie mężczyźnie już, jego matke grała ta piosenkarka Sher. Chłopak który zakochuje się w niesamowitej dziewczynie, ale w zyciu ma generalnie pod górke, przede wszystkim ze względu na swój szpetny wygląd. Bardzo mądry i piekny film, ale przeraźliwie smutny. Teraz mi przyszo do głowy, że to mogła byc ta choroba.
Gosia, mama Zosi 6 lat RTS

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #32 dnia: Grudzień 15, 2007, 02:48:56 pm »
Tak dokładnie człowiek słoń i klątwa człowieka słonia to są właśnie filmy o zespole proteus. Zespołowi Proteus towarzyszą właśnie i naczyniaki i włókniaki. Tej choroby się nie leczy, tzn nie ma na nią lekarstwa i u każdego chorego przebiega inaczej:-( Zaraz idę obejrze sobie ten program na Discovery. Chciałam jeszcze napisać, że synek w tym tygodniu miał robione usg brzuszka, żeby sprawdzić czy narządy wewnętrzne są powiększone, ale na szczęście wszystko jest w normie, nawet prawą nereczkę ma mniejszą od lewej, a teoretycznie powinna być większa bo Domiś ma grubszą prawą stronę. Także cieszę się z pozytywnegow wyniku badania mimo iż wiem, że on nie zaprzecza tej chorobie, ale też jej nie potwierdza. Pozdrawiam

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #33 dnia: Styczeń 31, 2008, 10:17:14 am »
Powiedzcie mi proszę, co mam zrobić, jeśli dokładnie za tydzień mam badanie genetyczne Małego odnośnie zespołu Proteus, a on zaczął mi gorączkować (na razie stan podgorączkowy 37 stopni) boje się, że to początek przeziębienia lub grypy (bo sama właśnie przechodzę grypę). Co mam podawać Domisiowi, żeby tylko choroba dalej się nie rozwinęła i żeby leki nie miały wpływu na wynik badania genetycznego. Czy mogę mu np podać leki homeopatyczne?? I czy te leki mogą mieć wpływ na wynika badania?? Proszę o radę

Madzis12

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #34 dnia: Luty 02, 2008, 12:40:33 pm »
zwalcio, w poprzednia niedziele widziałam na programie PLANET lub Discovery Science 1,5 godzinny film o zespole Proteus był on o 23.40 z cyklu Moja Wstrząsajaca historia, opowiadał o dziewczynce chorej na ten zespół i o innych chorych, z tego co pamiętam były tam różne informacje które mogłyby wam sie przydać, jak znajde informacje kiedy jest powtórka to wam podam.

POZDRAWIAM

P.S. my mieliśmy badanie genetyczne wczoraj i nic pani doktor nie mówiła jak powiedziałam ze dziecko bierze leki na przeziębienie.

Madzis12

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #35 dnia: Luty 02, 2008, 01:12:07 pm »
powtórka programu bedzie 13 lutego o godzinie 00:10 na telewizji Planete

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #36 dnia: Luty 02, 2008, 04:10:15 pm »
Madzis12 wielkie dzięki za informacje o programie, będę oglądać na pewno choćbym miała mieć "oczy postawione na zapałki" już sobie napisałam przypomnienie w telefonie. Dziękuję też za informacje odnośnie leków na prz :D eziębienie. WIELKIE DZIĘKI :D

Madzis12

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #37 dnia: Luty 02, 2008, 04:19:10 pm »
bardzo sie ciesze ze informacje sie przydadza, a co do leków to jeszcze dla pewnośc zadzwoń w poniedziałek do poradni gdzie bedziecie robić badania i sie dopytaj

kasiape

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #38 dnia: Luty 02, 2008, 11:13:28 pm »
badanie genetyczne to badania krwi - żeby tylko nie zawiać Dominika, jak jest chory nie przeszkadza to genetyce, ale jeśli będziesz uważała, że jest w złej kondycji czy ma gorączkę to może lepiej to przełożyć? bo z przeziębienia zrobi się choroba.
takie badanie każdy chce mieć za sobą - bo to stres, czekanie itd!
ale wynik nie zmieni się ani przez katar ani jak krew zostanie pobrana w innym terminie.

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #39 dnia: Luty 03, 2008, 09:28:51 am »
Dziękuję za informacje. Wiem że badanie genetyczne, to badanie krwi, póki co Domik na razie nie ma temperatury, podałam mu leki chomeopatyczne i odpukać jest spokój, oby do czwartku. Najgorsze jest to czekanie, najpierw na badanie a potem na wynik,mam nadzieję, że dotrze do nas w przeciągu dwóch miesięcy. Jeszcze raz wielkie dzięki. Pozdrawiamy

Madzis12

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #40 dnia: Luty 03, 2008, 09:40:40 am »
zwalcio, we wtorek o 23:45 też jest powtórka programu o zespole Proteus na programie PLANETE

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #41 dnia: Luty 03, 2008, 10:08:53 am »
O to jeszcze lepiej, bo szybciej, na pewno będę oglądała, bo w internecie i wogóle w mediach mało jest informacji na temat tej choroby  :cry:

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #42 dnia: Luty 05, 2008, 06:22:02 pm »
Zainteresowanym podaję, że program o zespole Proteus, który dojrzała Madzis12, będzie puszczany dzisiaj o 22.45, w środę 06.02. o godzinie 23.50; w sobotę 09.02. o godzinie 23.20; w niedzielę 10.02. o godzinie 23.50 i w poniedziałek 11.02. o godzinie 23.40. Będzie to program pod tytułem "Nie mogę przestać rosnąć" z cyklu "Moja wstrząsająca historia". Według programu TV, jest to dokument odcinkowy, ale co i jak będę wiedzieć jak obejrzę dzisiejszy odcinek. Pozdrawiam

Madzis12

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #43 dnia: Luty 05, 2008, 06:33:22 pm »
zwalcio, każdy odcinek z ej serii jest o czym innym np. w niedziele był o poparzonych
szczegółowy program znajdziesz na stronie www.planete.pl opis odcinków też tam jest

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #44 dnia: Luty 06, 2008, 11:52:50 am »
Tak Madzis12 masz całkowitą rację, ja chyba za bardzo denerwuje się jutrzejszymi badaniami genetycznymi i nie doczytałam do końca :oops: . A z tego wczorajszego programu o zespole proteus w sumie nic nowego się nie dowiedziałm, oprócz tego, że gigantyzm nie musi dotykac tylko jeden części ciała, np prawej. Za to napłakałam się jak nie wiem :cry: A te fragmenty o Mendy (tej dorosłej dziewczynie z gigantyzmem obydwóch nóg) już widziałam na cytowanej wcześniej stronie. Ale tak czy siak ciesze się, że to zobaczyłam, no i dzięki temu programowi zdobyłam namiary na lekarza genetyka, który zajmuje się zespołem proteus. Oto te namiary, może kiedyś komuś się przydadzą: Dr Leslie G. Biesecker, Genetic Disease Research Branch, telefon: +1 301 402 2041, Fax: +1 301 402 2170, email: leslieb@helix.nih.gov

kasiape

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #45 dnia: Luty 06, 2008, 12:38:15 pm »
zwalcio trzymaj się na tych badaniach! a jak tam zdrowie Dominisia? lepiej?

Madzis12

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #46 dnia: Luty 06, 2008, 02:45:53 pm »
zwalcio, jak po dzisiajszych badaniach, kidy będziecie mieli wyniki, my czekamy do połowy kwietnia na wynik.

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #47 dnia: Luty 20, 2008, 01:13:49 pm »
Witam jutro na TVN o 16.15 w rozmowach w toku będzie o przeroście ciała i o naczyniakowatości, będzie opisany chłopiec z przerostem kończyny, nie wiem czy będzie tam coś o zespole proteus ale te opisane po krótce symptomy pasują do Proteusa, więc jeśli ktoś ma ochotkę pooglądać to przypominam jutro 16.15 TVN, Ewa Drzyzga:-) :multi:

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #48 dnia: Luty 20, 2008, 01:17:27 pm »
To ja będę tą osobą która poogląda :tekno:
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

zwalcio

  • Gość
*Zespół Proteus
« Odpowiedź #49 dnia: Luty 20, 2008, 01:27:29 pm »
Miło mi:-) A tak po prawdzie to skontaktowała się ze mną Ewa mama 11 letniego Macieja z zespołem Proteus i to ona powiedziała mi o tym programie. Właśnie zapisała się na nasze forum, ale jeszcze nie ma linku do pełnej aktywacji. Strasznie się cieszę że znalazł się ktoś kto ma styczność z tą chorobą i z kim mogę sobie poklikać, i kto da nam nowe informacje na temat tej choroby. Pozdrawiam

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach