Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: Zespół Pena-Shokeir  (Przeczytany 4319 razy)

Offline JTHIEDE1

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
Zespół Pena-Shokeir
« dnia: Maj 26, 2007, 11:50:02 pm »
Witamy!

Natalka przyszła na świat 6 marca w Chojnicach,jej waga ur.3200gramów,wzrost 54cm.
Urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc w zamartwicy i z wieloma wadami m.in.dysmorfia twarzy
artrogrypoza,skolioza,nadciśnienie w płucach,deformacja stóp.


Zaraz po porodzie Natalkę przewieziono w bardzo ciężkim stanie na OIOM szpitala na Zaspie w Gdańsku.
Tam stwierdzono u niej nadciśnienie płucne i zalecono tlenoterapię,gdy Jej stan w miarę sie ustabilizował
Natalkę przewieziono do Akademi Medycznej w Gdańsku,a tutaj zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę
Zespół Pena-Shokeir
Pierwszy moment :  szok i pytania skąd i dlaczego akurat my? Jest to przecież rzadka choroba.
Na całym świecie opisano tylko 100 takich przypadków,lecz z minuty na minutę zdaliśmy sobie sprawę,że musimy walczyć,
bo  w tej chwili Natalcia,nasz największy skarb,jest najważniejsza.
Nastusia ma w tej chwili 3 miesiące,nadal jest na tlenoterapii,jest karmiona przez sondę,wymaga stałej rehabilitacji oraz konsultacji ortopedycznej.
Narazie Jej rozwój stanął w miejscu,nie przybiera na wadze,nie rośnie,waży w tej chwili 3400gramów i ma 55cm wzrostu.

Szukamy kontaktu z Rodzicami dzieci z tą sama chorobą.

Pozdrawiamy i przesyłamy buziaczki.

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline Anna

  • User z prawami do pisania
  • Weteran
  • ******
  • Wiadomości: 4459
Zespół Pena-Shokeir
« Odpowiedź #1 dnia: Maj 27, 2007, 08:59:08 am »
Witam Was bardzo serdecznie wraz z malutką Natalcią.  :kw:  
Żeczywiście stanęliście przed dużym wyzwaniem w związku z tak rzadką chorobą córeczki.
Mam nadzieję, że odezwie się ktoś, kto ma informacje na temat leczenia, rehabilitacji, zwykłej codziennej pielęgnacji i opieki.
Póki co, wyczytałam z postu, że wspaniale radzicie sobie jako rodzice, ponieważ dajecie swojemu dzieciątku to co najważniejsze - miłość. Mam nadzieję, ze medycyna i lekarze poradzą sobie z chorobą córci.
Serdecznie pozdrawiam i zapraszam jak najczęściej na Dar.   :kw:

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
Zespół Pena-Shokeir
« Odpowiedź #2 dnia: Maj 27, 2007, 11:38:30 am »
Witaj JTHIEDE1

Jeżeli w jakiś sposób pomógłby Ci kontakt z rodzicami dzieci chorych na
artrogrypozę,to w wątku poniżej znajdziesz kontakt do Nich.

Artrogrypoza i miopatia
http://forum.darzycia.pl/topic,2065.htm?highlight=artrogrypoza

Czy kontaktowałaś się z GEN?.
Wortal Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GEN
http://www.gen.org.pl/nuke/index.php

Jest to rzadki zespół,mam nadzieję,że znajdziesz Rodziców i informacje,jak już wspomniała Anna wyżej.
Dla córeczki przesyłam dużo całusków  :::  :serce:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

kasiape

  • Gość
Zespół Pena-Shokeir
« Odpowiedź #3 dnia: Maj 27, 2007, 12:07:15 pm »
serdecznie witamy na Forum!  :kw:  :kw:

Offline JTHIEDE1

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
Zespół Pena-Shokeir
« Odpowiedź #4 dnia: Maj 27, 2007, 12:31:39 pm »
Cześć Gaga!!!

Dzieki za info.A do Stowarzyszenia GEN właśnie niedawno pisałam i narazie czekam na odpowiedz.

Buziaczki

Offline Karina137

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 430
Zespół Pena-Shokeir
« Odpowiedź #5 dnia: Maj 27, 2007, 04:25:15 pm »
Witaj JTHIEDE1 na Darze.
Cytat: "JTHIEDE1"
A do Stowarzyszenia GEN właśnie niedawno pisałam i narazie czekam na odpowiedz.

W GENie teraz są pewne problemy kadrowe, więc nie przejmuj się jeśli nie dostaniesz odpowiedzi natychmiast. P. Maciejewska napewno odpowie Ci najszybciej jak będzie tylko mogła. Napisz też u nich na stronie w księdze gości - jest szansa, że więcej osób przeczyta. Jakby coś to jestem wolontariuszką GENu, więc jeśli coś pilnego to możesz pisać do mnie (e-mail w profilu nieaktualny, gg lub priv).
Trzymaj się cieplutko!
Karina
Pozdrawiam
Karina

Offline JTHIEDE1

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
Zespół Pena-Shokeir
« Odpowiedź #6 dnia: Lipiec 22, 2007, 10:45:45 am »
Natalka poszla wczoraj do Aniolkow.

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
Zespół Pena-Shokeir
« Odpowiedź #7 dnia: Lipiec 22, 2007, 11:27:42 am »
Jakże mi przykro :lzy:  :lzy:  :lzy:

"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline MAKA

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 175
Zespół Pena-Shokeir
« Odpowiedź #8 dnia: Lipiec 24, 2007, 10:16:20 am »
(*)(*)(*)

zapalam światełka dla małego aniołka

marta

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach