Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: Niektórzy rodzice wolą mieć niedoskonałe dzieci  (Przeczytany 7953 razy)

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
Niektórzy rodzice wolą mieć niedoskonałe dzieci
« dnia: Grudzień 15, 2006, 03:43:23 pm »
Niektórzy rodzice wolą mieć niedoskonałe dzieci

New York Times
Darshak M. Sanghavi

To zupełnie zrozumiałe, że rodzice chcą, by dzieci podążały ich śladem. Okazuje się, że niektórzy – by upewnić się, że potomstwo pozostanie częścią ich świata – są w stanie posunąć się bardzo daleko.


Artykuł, który ukaże się na łamach pisma „Fertility and Sterility”, ujawnia, że istnieją rodzice, którzy celowo wybierają dla swych dzieci źle funkcjonujące geny, skutkujące takimi wadami, jak głuchota czy karłowatość.

Opisuje, w jaki sposób wykorzystuje się genetyczną diagnostykę preimplantacyjną (PGD – ang. preimplantation genetic diagnosis), czyli procedurę, w której powstałe w probówce zarodki i ich DNA są badane przed wszczepieniem do macicy. Pozwala to wychwycić embriony obarczone na przykład mukowiscydozą czy chorobą Huntingtona, a wszczepiać tylko te zdrowe.

Jednak ostatnio Susannah A. Baruch i jej koledzy z Uniwersytetu Johna Hopkinsa sprawdzili 190 amerykańskich klinik PGD i odkryli, że w 3 procentach z nich metoda PGD było wykorzystywana, „żeby wyselekcjonować te embriony, u których stwierdzono nieprawidłowości”.

Innymi słowy: niektórzy rodzice przechodzą bolesną i drogą procedurę zapłodnienia po to, by mieć dzieci z defektem genetycznym. Okazuje się, że niektóre matki i ojcowie nie postrzegają pewnych zaburzeń genetycznych jako ułomności, ale widzą w nich raczej sposób na stworzenie wspólnego, bogatego kręgu kulturowego.

Zjawisko to wzbudza coraz więcej kontrowersji, na przykład internetowy magazyn „Slate” nazwał je „celowym okaleczaniem dzieci”.

Chęć posiadania dziecka z zaburzeniem genetycznym nie jest jednak niczym nowym. Przykładowo, w 2002 roku w magazynie „Washington Post” przedstawiono sylwetki Candace A. McCullough i Sharon M. Duchesneau, głuchej pary lesbijskiej, która zwróciła się do Uniwersytetu Gallaudet i poczęła głuche dziecko dzięki celowemu doborowi głuchego dawcy nasienia.

- Słyszące dziecko byłoby błogosławieństwem – cytowano wówczas słowa Duchesneau. - Natomiast głuche dziecko byłoby wyjątkowym błogosławieństwem.

Urodzony pięć lat temu syn owej pary – Gauvin – okazał się być głuchy, a jego matki zadecydowały, by nie stosować u niego jakichkolwiek aparatów słuchowych.

Kontrolowanie genotypu dziecka - nawet po to, by zachować coś, co niektórzy nazwaliby chorobą - jest najnowszą taktyką rodziców w odpowiedzi na wciąż rosnącą globalizację społeczeństwa, gdzie tożsamość wydaje się być oblężona i wymaga agresywnej ochrony.

Tradycyjnie, tożsamość kulturowa podtrzymywana jest dzięki selektywnemu kojarzeniu się par, które odpowiadają sobie pod względem mentalnym i wizualnym. Wykorzystuje się w tym celu także nowoczesną technologię - w sieci można znaleźć wyspecjalizowane serwisy randkowe niemal dla każdej podgrupy religijnej czy etnicznej.

Jeśli więc spojrzeć na PGD w ten sposób, zastosowanie jej w celu wyboru głuchoty może być po prostu kolejnym rytuałem dającym rodzicom pewność, że ich dziecko będzie im kulturowo pokrewne.

Jednak większość specjalistów przeprowadzających PGD nie akceptuje tego rodzaju próśb. Dr  Robert J. Stillman z centrum płodności Shady Grove w Rockville odmówił zastosowania tej procedury do selekcjonowania głuchoty i karłowatości u dzieci.

- Ogólnie rzecz biorąc, głównym nakazem rodzicielstwa jest stworzenie lepszego świata dla naszych dzieci - powiedział w wywiadzie dr Stillman. - Głuchota i karłowatość do niego nie należą.

Dr Yury Verlinsky z Instytutu Genetyki Reprodukcyjnej w Chicago, który również odrzuca takie prośby, mówi: - Jeśli tworzymy jakieś narzędzie diagnostyczne, to robimy to, aby zapobiegać chorobom.

Obydwaj lekarze przyznali jednak, że nie przeciwstawialiby się wysłaniu takich rodzin do innych lekarzy, którzy mogliby się zgodzić na ich prośby. (…)

Mary Ellen Little, chora na karłowatość pielęgniarka z New Jersey, urodziła swoją pierwszą córkę, zanim dostępne były prenatalne testy, wykrywające achondroplazję. Przy drugim dziecku wykonano jej punkcję owodni. - Modliłam się o to, by dziecko było małe – mówi, mając na myśli karłowatość.

Jak sama wspomina, oczekiwanie było nieznośne, bo, „doszła do wniosku, że nie otrzyma takiego błogosławieństwa drugi raz, a jednak tak się stało”. Obie jej córki są „małymi ludźmi”.

Ellen nie miała możliwości samodzielnego zadecydowania o wzroście dzieci. Przyznaje jednak, że gdyby posiadanie karłowatego potomstwa było jedynie kwestią odpowiedniego zaplanowania terminu poczęcia lub zażycia tabletki - zrobiłaby to. Metoda PGD jako metoda selekcjonowania karłowatości wydaje jej się już zbyt inwazyjna.

Barbara Spiegel, karłowata gospodyni domowa z Maine, swoją pierwszą ciążę poroniła. Podczas drugiej poddała się testom genetycznym, ale z powodu  pomyłki laboratoryjnej powiedziano jej, że jej dzieci będą normalnego wzrostu. Kochałaby swoje dziecko, jednak pamięta, co myślała: „Jakie życie czeka moją córkę, jeśli jej rodzice będą tak od niej różni?”

Martwiła się, że ludzie będą nadmiernie dokuczać jej dziecku. (…)

Barbara zamartwiała się, ponieważ czuła, że karłowate dziecko byłoby „po prostu skarbem”. Po tygodniu w laboratorium wykryto błąd i jej marzenie się spełniło.

Testy genetyczne w kierunku karłowatości mają  pewną etyczną zagwozdkę. Jeśli obydwoje rodzice są karłami, ich dzieci mają 25 procent szans na normalny wzrost, 50 procent szans na to, że będą karłowate i 25 procent szans na tak zwaną podwójną mutację dominującą, która zwykle prowadzi do zgonu zaraz po urodzeniu.

Ponieważ wiele karłowatych matek martwi się, że ich płody mogą mieć śmiertelną mutację, te, które zachodzą w ciążę bez wsparcia nowoczesnych technologii, przechodzą - w celu wykrycia podwójnej mutacji dominującej – punkcję owodni lub biopsję kosmówki. Wiele z nich, w przypadku pozytywnego wyniku testu, rozważa aborcję.

Genetyczna diagnostyka preimplantacyjna może zidentyfikować embriony z podwójną mutacją dominującą. Mogą one zostać odrzucone przed implantacją, a embriony wykazujące wzrost karłowaty lub przeciętny mogą zostać zachowane.

W przypadku karłów, metoda PGD może pomóc uniknąć wielu straconych ciąż, jeśli embriony obciążone podwójną mutacją dominującą nie zostaną wszczepione kobietom. Trzeba jednak wtedy dokonać wyboru w kwestii wzrostu dziecka, bo geny są już znane. Karłowaci rodzice mogą zdecydować się na embriony „karłowate” lub na dzieci normalnego wzrostu.

Dr Stephane Viville, który jako pierwszy w 2003 roku zgłosił zastosowanie PGD w celu selekcji karłowatości we Francji, używał tej metody do wyeliminowania karłowatości wśród par, w których jeden z partnerów był karłem, a drugi normalnego wzrostu. Dr Viville zapytany o sytuację, w której obydwoje rodzice są karłami, mówi, że najprawdopodobniej wszczepiłby jedynie embrion mający osiągnąć normalny wzrost, a zabroniłby wszczepiania nie tylko embrionów z podwójną mutacją dominującą, ale też tych karłowatych.

Viville prawdopodobnie obawia się, że PGD może być użyte do tworzenia genetycznych dziwadeł. Kilkadziesiąt lat temu, te same obawy towarzyszyły jednak także zapłodnieniu in vitro.  

To, że kilka klinik stosuje PGD w celu selekcjonowania zarodków z określoną mutacją genetyczną wcale mnie tak bardzo nie martwi. W końcu błędy zdarzają się także w naturalnym procesie reprodukcyjnym, skoro niemal 1 procent wszystkich ciąż komplikują wady wrodzone płodu - często znacznie poważniejsze niż karłowatość czy głuchota.

Co ważniejsze, jako lekarz, który pomaga kobietom radzić sobie ze złożonymi chorobami płodu , nauczyłem się szanować wybory rodziny. Wielu rodziców żywi wzruszającą wiarę w to, że posiadanie dzieci, które będą do nich podobne, wzmocni rodzinę i więzy społeczne.

Oczywiście, jakaś część mnie zastanawia się, czy mówienie tym samym językiem lub podobny wzrost gwarantują bliskie więzy rodzinne. Jednak nie mnie o tym decydować. W końcu dużo lepiej zużywać naszą energię na wspieranie społeczeństwa, w którym czynniki te nie będą miały żadnego znaczenia.

Dr Darshak M. Sanghavi, lek. med., autor książki "A Map of the Child: A Pediatrician’s Tour of the Body.", pracuje w University of Massachusetts Medical School.

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26223
Spór osób niepełnosprawnych i etyków o zapłodnienie in vitro
« Odpowiedź #1 dnia: Kwiecień 11, 2007, 08:05:20 am »
Upośledzone dzieci na zamówienie rodziców

Amerykańscy lekarze z premedytacją wszczepiają kobietom upośledzone zarodki. Robią to na żądanie niepełnosprawnych rodziców


Taką formę zapłodnienia in vitro oferują klientom niektóre kliniki w USA. Lekarze wykorzystują przy tym diagnostykę preimplantacyjną (PGD), czyli genetyczną analizę komórek jajowych.

- Nikt nie ma prawa decydować za mnie o tym, jak ma wyglądać moje dziecko. Zdrowy zarodek z cechami karła jest tak samo dobry, jak zdrowy zarodek człowieka o normalnym wzroście - powiedziała "Rz" Cara Reynolds, karlica z New Jersey. W zeszłym roku państwo Reynolds rozważali poddanie się takiemu zabiegowi.

Wielu amerykańskich niepełnosprawnych - dotyczy to głównie karłów i głuchoniemych - nie uważa się za upośledzonych. Twierdzą, że tworzą "osobne kultury", które są po prostu inne od reszty społeczeństwa. Dlatego uważają, że mają prawo do "tworzenia" upośledzonych dzieci.

- Ludzie tacy jak my mogą chodzić do szkoły, potem mogą iść na uniwersytet i robić karierę. Nowoczesny świat otworzył przed karłami możliwość prowadzenia normalnego życia. Ja i mój mąż jesteśmy na to najlepszym dowodem - podkreśla Reynolds.

Sprawa wzbudza jednak poważne zastrzeżenia bioetyków. Według prof. Susan Wolf z Uniwersytetu w Minnesocie nie można zabronić niepełnosprawnym rodzicom naturalnej prokreacji, nawet jeżeli istnieje ryzyko, że poczęte zostanie chore dziecko. - Czym innym jest jednak pomoc lekarza. Zdecydowanie nie powinni oni brać udziału w kreowaniu upośledzonych dzieci - powiedziała "Rz".

PIOTR ZYCHOWICZ



USA: rodzice zamawiają karłowate dzieci

W Stanach Zjednoczonych upośledzeni rodzice "zamawiają" upośledzone dzieci z probówki. - Jesteśmy inni i chcemy, by nasze dzieci też takie były - tłumaczą

Cara Reynolds jest karlicą. Ma 39 lat i wraz z mężem Gibsonem mieszka w Collingswood w stanie New Jersey. Jakiś czas temu zdecydowała się na zabieg zapłodnienia in vitro. Otwarcie powiedziała lekarzowi, że nie ma nic przeciwko temu, żeby zarodek umieszczony w jej macicy był zarodkiem karła.

- Ludzie nigdy nas nie zrozumieją. Uważają, że jesteśmy chorzy, ale my po prostu jesteśmy inni -
mówi "Rz" Cara Reynolds. - Na przykład ja teraz, gdy z panem rozmawiam, siedzę na kanapie w salonie mojego domu. Właśnie wróciłam z pracy, za chwilę idę na basen, a jak wróci mąż, zjemy kolację. Prowadzimy całkowicie normalne życie. Ostatecznie ze względu na swój wiek i wysokie koszty ubezpieczenia rodzina Reynoldsów musiała zrezygnować z zabiegu. Zamiast tego Cara zamierza po prostu adoptować dziecko-karła.


"Nigdy bym tego nie zrobił"


Gdy się okazało, że niektóre amerykańskie kliniki, na żądanie klientów, produkują upośledzone zarodki, w środowisku lekarskim w USA wybuchła burza. - Gdyby ktoś się do mnie zwrócił z takim żądaniem, nigdy bym tego nie zrobił - zarzeka się dr Juri Verlinsky, dyrektor chicagowskiego Instytutu Genetyki Reprodukcyjnej. - Naszym celem jest to, żeby dzieci były jak najzdrowsze. Nie możemy tworzyć ciężko chorych ludzi!


Najważniejsze dobro dziecka

Podobnego zdania jest większość amerykańskich bioetyków. - Filozof John Locke mówił, że wszelkie działania rodziców powinny mięć na celu dobro dziecka -wyjaśnia "Rz" prof. Robert Baker z Union College w Nowym Jorku. -Świadome skazywanie go na niepełnosprawność jest działaniem wprost przeciwnym.

- Jest pewna granica, na której kończą się prawa rodziców. Zgodzimy się na przykład, że jest karygodne, gdy z przyczyn religijnych nie godzą się na podawanie dzieciom leków i skazują je tym samym na śmierć. Tu mamy do czynienia z bardzo podobnym przypadkiem - podkreśla bioetyk prof. Susan Wolf z Uniwersytetu w Minnesocie.

Dlaczego ludzie świadomie decydują się na upośledzone dziecko? -Mamy do czynienia z nową definicją niepełnosprawności - tłumaczy profesor Wolf. - Szczególnie dotyczy to karłów oraz głuchoniemych. Część z nich nie uważa się już za upośledzonych. Twierdzą, że tworzą osobne społeczności, "kultury", które są po prostu inne od reszty społeczeństwa. Właśnie dlatego chcą mieć dzieci takie same jak oni.

Według ekspertów wzorce dla swoich działań przedstawiciele takich "kultur" czerpią od - wyjątkowo aktywnych w ostatnich latach - ruchów mniejszości seksualnych. Na przykład na łamach amerykańskiego czasopisma "Deaf Life" ("Życie głuchych") forsowana jest teza, że używający języka migowego członkowie "kultury głuchoniemych" są szykanowani przez niechętnych im wyznawców ideologii "oralizmu".

Dochodzi do tego, że wielu niesłyszących rodziców odmawia wszczepienia swoim głuchoniemym dzieciom specjalnej aparatury umożliwiającej im słyszenie. Ponieważ tego zabiegu można dokonać jedynie w bardzo młodym wieku, tym samym skazują swoje dzieci na poważne upośledzenie do końca życia.

Część ekspertów uważa, że zjawisko to jest raczej makabrycznym, egoistycznym kaprysem. Pogląd ten podzielają zwykli Amerykanie. Aż 92 proc. osób, które wzięły udział w sondażu przeprowadzonym przez stację MSNBC, zdecydowanie sprzeciwiło się podobnym praktykom. Zdecydowanie "za" było tylko 1,8 proc.


To kwestia wygody

- Wielu niepełnosprawnych myśli, że będzie im znacznie łatwiej wychować dzieci takie same jak oni. W ten sposób chcą uniknąć problemów i rozmaitych niezręcznych sytuacji, jakie mogłyby się pojawić, gdyby mieli wychowywać normalne dzieci - mówi "Rz" prof. Baker.

PIOTR ZYCHOWICZ


Była żona bez prawa do zamrożonych embrionów

Europejski Trybunał Praw Człowieka postanowił: była żona nie może dysponować zamrożonym embrionem, o ile potencjalny ojciec nie chce mieć dziecka. 35-letnia Natalie Evans chciała mieć dziecko w 2000 r. Niestety, okazało się, że grozi jej rak jajnika. Dokonano więc zapłodnienia in vitro, nasienia dostarczył jej ówczesny narzeczony Howard Johnston. W 2001 r. powstało sześć embrionów, które zostały zamrożone. A wkrótce potem pani Evans poddana została operacji wycięcia jajników, co oznacza, że już nie będzie mogła mieć dzieci. Wkrótce jednak Howard Johnston i Natalie Evans rozstali się, a były partner pani Evans wycofał zgodę na odmrożenie embrionów. Twierdził, że nie zamierza mieć dziecka, ponieważ nie chce mieć problemów - ani finansowych, ani emocjonalnych - jako ojciec, którym wcale nie chce być. Natalie Evans dziecko mieć pragnęła, a wykorzystanie zamrożonych embrionów okazało się jedyną jej szansą. Wystąpiła więc do sądu. Twierdziła, że ma prawo do posiadania rodziny, a więc i dzieci, a faktyczny zakaz posiadania dziecka jest rodzajem dyskryminacji. Dowodziła też, że embriony mają prawo do życia.Brytyjskie sądy, a potem Europejski Trybunał Praw Człowieka, odrzuciły jej wniosek, powołując się na brytyjskie prawo. Zgodnie z tymi przepisami oboje partnerzy równoprawnie decydują o losie embrionów pojawiających się w efekcie zapłodnienia in vitro. Wczorajsza decyzja 17 sędziów Wielkiej Izby Trybunału była odpowiedzią na apelację pani Evans. Sędziowie uznali, że chociaż bardzo jej współczują, to jednak decyzja musi być jednoznaczna: nie zaszło ani pogwałcenie czyjegokolwiek prawa do życia, ani też prawa Natalie Evans do posiadania rodziny. Nie można również mówić o jakiejkolwiek dyskryminacji. - Bardzo trudno mi zaakceptować fakt, że embriony zostaną teraz zniszczone, a ja nigdy nie zostanę matką - mówiła zdenerwowana Natalie. Zapytana, czy będzie jeszcze raz prosić byłego narzeczonego o przemyślenie decyzji, odparła, że już go o to prosiła - bezskutecznie. Kolejny raz błagać nie będzie. Jej adwokat Muiris Lyons wyraził ubolewanie, że "prawo zapobiegło osiągnięciu prostego celu" przez jego klientkę. Pan Johnston sprawę skomentował krótko: - Przeważył zdrowy rozsądek. p.k., reuters, ap
 

Tych ludzi powinno się surowo karać
Kiedyś obawialiśmy się, że dzięki inżynierii genetycznej będziemy produkować idealnych ludzi. Z wysokim ilorazem inteligencji, sprawnych fizycznie, wysokich, o niebieskich oczach i blond włosach. Okazało się, że nowoczesna technika medyczna coraz częściej wykorzystywana jest do czegoś straszniejszego - świadomego powoływania do życia dzieci upośledzonych. Niepełnosprawnirodzice usprawiedliwiają takie działania prawem do "tworzenia" dzieci takich samych jak oni. W rzeczywistości wypływa to z egoizmu. Oni traktują dzieci, żywe ludzkie istoty, jak samochody. Chcemy mieć taki model, i basta. To nie tylko niemoralne, ale i nieludzkie. W naturze normalnych rodziców leży dążenie, aby ich dzieci były lepsze niż oni sami. By uniknęły ich błędów i ich problemów, otrzymały lepsze wykształcenie, dostały lepszą pracę, awansowały na szczeblach drabiny społecznej. Rodzice, o których mówimy, chcą zaś, aby ich dzieci były upośledzone... Uważam, że powinno tutaj wkroczyć państwo. Ten proceder powinien być karalny.

John D'Agostino jest działaczem społecznym, byłym wiceprzewodniczącym chrześcijańskiego Population Research Institute z Virginii



KOMENTARZ Tomasz P. Terlikowski


Chora duma z choroby

Herezja tym różni się od ortodoksji, że na tyle wyolbrzymia prawdziwe problemy, iż trudno w nich rozpoznać prawdę. Z taką sytuacją mamy do czynienia w przypadku ludzi, którzy chcą mieć potomstwo chore na te same przypadłości, na jakie cierpią oni sami.


Wyjaśnienia karłów, którzy pragną mieć skarlałe dzieci, czy głuchych, którzy nie chcą, by ich dzieci miały dostęp do świata dźwięków - odwołują się do najbardziej fundamentalnej potrzeby człowieka - potrzeby wspólnoty. "Społeczność głuchych" czy "społeczność karłów" kształtuje się na inności wobec zdrowych. Jeśli zatem chcemy (a zwykle tak jest), by nasze dzieci należały do tej samej wspólnoty co i my, to musimy stworzyć im podobne warunki rozwoju i wzrastania. W tym konkretnym wypadku - okaleczyć je. Przerażające? Owszem, ale jakże pouczające. Oto bowiem po raz kolejny okazuje się, że człowiek potrzebuje wspólnoty. Więcej, nie tylko jej potrzebuje, ale również chce ją przekazywać dalej. Jeśli wyrwiemy go ze wspólnot naturalnych, to będzie tworzył wspólnoty sztuczne na zasadzie odstępstwa od społecznej, kulturowej czy zdrowotnej normy. I tak powstanie społeczność (a z czasem kultura) gejowska, głuchych, karłów czy - bo ja wiem - cukrzyków. Społeczność, do której kartą wstępu jest choroba.

Można się tym gorszyć, oburzać się na rodziców, którzy chcą okaleczyć swoje dzieci, ale trudno nie dostrzec w tym pewnego przejawu schorzenia cywilizacyjnego, o wiele głębszego niż sprawa manipulacji genetycznych. Istotą tego schorzenia jest odrzucenie wszelkich naturalnych wspólnot, uznanie ich za przejaw rasizmu, ksenofobii czy faszystowskiego nacjonalizmu.

W takim świecie jedyną dopuszczalną tożsamością, staje się inność rodząca się z wykluczenia. W świecie, w którym trudno być dumnym z przynależności narodowej i religijnej, pozostaje bycie dumnym z choroby. I to ona staje się główną wartością, którą chce się przekazać dzieciom.

Tomasz P. Terlikowski
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline oliver

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 37
Niektórzy rodzice wolą mieć niedoskonałe dzieci
« Odpowiedź #2 dnia: Kwiecień 16, 2007, 08:56:36 pm »
witam to jest straszne jak mozna tak.....
tak bardzo chcial bym miec zdrowe biegajace dziecko a mam chore i co mam zrobic.

To jest chore co sie dzieje na swiecie

tak przynjamniej ja mysle
Niewiem dlaczego tak jest rodzice ktorzy chca dzecka zdrowego itd,maja czasami chore,niepelnosprawne Ci ktorzy nie chca miec dzieci wyrzucja je ,zabijaja,
gdza tu sprawiedliwosc :2gunfire:
pozdrawiam :flasingsmile:
natalia

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
Niektórzy rodzice wolą mieć niedoskonałe dzieci
« Odpowiedź #3 dnia: Kwiecień 16, 2007, 11:01:08 pm »
Tak, zdrowie najważniejsze, a zwłaszcza zdrowie dziecka.
Ale rodzice chcą, żeby ich dzieci były podobne do nich..

Jeszcze jeden artykuł w temacie podpinam - z działu "Słuch"

Cytat: "Gaga"


Głuche dziecko na zamówienie


Głuche dziecko na zamówienie

Niektórzy rodzice woleliby, aby ich potomstwo urodziło się... niepełnosprawne. Gotowi są zaprojektować takie dziecko w probówce.

Testy genetyczne zarodków stosowane w przypadku poczęć in vitro wciąż budzą wiele emocji. W końcu nieraz prowadzą one do świadomej aborcji chorego płodu. Niektórzy utożsamiają te metody z czystą eugeniką i przyrównują wręcz do metod selekcji stosowanych przez nazistów. Jednak o wiele bardziej kontrowersyjny wydaje się pomysł, by wykorzystać takie testy z zupełnie odwrotnym zamiarem. Jak podaje najnowszy "Nature", niektórzy głusi rodzice chętnie sięgnęliby po nie, aby mieć gwarancję, że ich potomek również nie będzie słyszał.

Głusi mają głos

Każdy rodzic chce dla swego dziecka jak najlepiej, chce mieć z nim dobry kontakt i rozumieć jego myśli, wybory. By to osiągnąć, trzeba się jakoś porozumieć i żyć w podobnym świecie. Dlatego niektórzy głusi rodzice twierdzą, że woleliby mieć niesłyszące dzieci.

Teraz prócz pragnień są i narzędzia do ich realizacji. Coraz dokładniejsza znajomość ludzkiego genomu pozwala lekarzom na przewidywanie potencjalnych schorzeń, jakie mogą być przekazane potomstwu przez rodziców. Umożliwia też wczesne wykrycie wad rozwojowych, m.in. zespołu Downa, a także głuchoty.

W ponad połowie przypadków brak słuchu ma podłoże genetyczne. W 20 proc. za wadę odpowiada mutacja w genach kodujących białka - koneksynę 26 i 30. Według raportu opublikowanego wiosną tego roku znaczny wzrost małżeństw głuchych par, jaki miał miejsce w XIX w., mógł podwoić częstość występowania tej mutacji w amerykańskim społeczeństwie. W ubiegłym tygodniu naukowcy z Uniwersytetu Harvarda odkryli kolejne białko (TRPA1) niezbędne do prawidłowego słyszenia. - To najważniejsza cząsteczka w uchu, klejnot, który naukowcy od dawna pragnęli odkryć - komentuje jeden z autorów odkrycia Peter Gillespie.

Dwie strategie

Większość mutacji powodujących utratę słuchu jest recesywna. By dziecko było głuche, musiałoby odziedziczyć dwie takie same wadliwe kopie od matki i ojca - inaczej będzie słyszeć. Głusi rodzice pragnący posiadać podobne do siebie dziecko mogą obrać dwie strategie. Mogą poddać się wcześniej testom genetycznym i odpowiednio dobrać partnera. Gdyby się okazało, że DNA rodziców nie gwarantuje głuchego potomka, można by posłużyć się sztucznym zapłodnieniem z wykorzystaniem spermy odpowiedniego dawcy. Po wykonaniu testów i selekcji zarodków matce wszczepiono by tylko te głuche. Według sondażu przeprowadzonego przez Annę Middleton, konsultanta genetycznego z kliniki Addenbrooke's Hospital w Cambridge (Wielka Brytania), 20 proc. głuchych osób podjęłoby się takich testów, by wiedzieć, jakie będzie ich dziecko. Kilku respondentów rozważałoby aborcję na korzyść słyszącego dziecka, a trzy osoby - na korzyść głuchego.

- Trudno orzec, czy opinie respondentów są prawdziwe i czy pokrywałby się z ich zachowaniem w rzeczywistości - podkreśla Middleton. - Głusi świetnie zdają sobie sprawę z tego, że publiczne mówienie o testowaniu swojego przyszłego dziecka pod takim kątem byłoby bardzo ryzykowne. Można by uznać, że celowe skazywanie dziecka na upośledzenie i ograniczone doświadczanie świata dowodzi braku moralności (patrz "W poszukiwaniu głuchego dziecka").

Rodzic nie słyszy, prawo milczy

Poczucie moralności to jedno, a prawo to drugie. Wykonywanie prenatalnych testów genetycznych nie jest odpowiednio usankcjonowane. W Australii zezwala się na nie tylko w celu uniknięcia genetycznych schorzeń dziecka. W Wielkiej Brytanii decyzje tego typu wydaje się indywidualnie dla każdego przypadku, bez specjalnych zasad. Jednakże brytyjska Komisja ds. Genetyki Człowieka przygotowuje obecnie raport mający być podwaliną ustawy regulującej praktyki sztucznego zapłodnienia oraz decyzji podczas nich podejmowanych. "Także w USA nie ma w tym względzie żadnych oficjalnych restrykcji. Wychodzi na to, że ostateczna decyzja należy do genetyka, ginekologa i rodziców" - zwracają uwagę autorzy artykułu w "Nature".

W 2002 r. przeprowadzono ankietę wśród blisko 3 tys. lekarzy z kilku krajów, pytając, czy podjęliby się zastosowania procedur medycznych wykluczających urodzenie słyszącego dziecka. Z sondażu wynika, że nie uczyniłby tego żaden norweski lekarz, ale już jedna trzecia jego kolegów z USA, Włoch czy Izraela - tak.

Prof. Barbara Biesecker z Narodowego Instytutu Badania Ludzkiego Genomu (USA) komentuje: - Wątpię, by większość rodziców zaczęła sięgać po metody pozwalające na projektowanie dziecka. Jednak na pytanie, czy można by kogoś przed tym powstrzymać, dziś odpowiedź brzmi - nie.



Cytat: Gaga



W poszukiwaniu głuchego dziecka

Dwa lata temu opinią publiczną wstrząsnęła para niesłyszących lesbijek, Sharon Duchesneau i Candace McColough. Kobiety zapragnęły mieć dziecko, które też będzie głuche. W tym celu Sharon poddała się zabiegowi sztucznego zapłodnienia; dawcą nasienia został mężczyzna pochodzący z rodziny, gdzie wszyscy od pięciu pokoleń byli głusi (było to niejako specjalne zamówienie - normalnie banki spermy nie przyjmują nasienia od niepełnosprawnych mężczyzn). Urodzony tuż przed Świętem Dziękczynienia Gauvin faktycznie nie słyszał. Opisana przez "Washington Post" historia wywołała lawinę często bardzo wrogich reakcji i komentarzy. Podczas gdy matki mówiły o szczęściu, media rozpisywały się o "ofiarach od urodzenia" i "przekreślaniu szans na normalne życie".

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
Niektórzy rodzice wolą mieć niedoskonałe dzieci
« Odpowiedź #4 dnia: Kwiecień 16, 2007, 11:11:08 pm »
I jeszcze artykuł na ten temat w portalu niepełnosprawni.info


Usa: niepełnosprawne dzieci na życzenie


W Stanach Zjednoczonych niepełnosprawni rodzice "zamawiają" niepełnosprawne dzieci z probówki. Tłumaczą to tak: - Jesteśmy inni i chcemy, by nasze dzieci też takie były.

„Rzeczpospolita” opisuje przypadek Cary Reynolds, która jest osobą o niskim wzroście. Ma 39 lat i wraz z mężem Gibsonem mieszka w Collingswood w stanie New Jersey. Jakiś czas temu zdecydowała się na zabieg zapłodnienia in vitro. Otwarcie powiedziała lekarzowi, że nie ma nic przeciwko temu, żeby zarodek umieszczony w jej macicy miał tę samą wadą genetyczną, jaką ona posiada.

W środowisku lekarskim w USA wybuchła burza, gdy ujawniono, że niektóre amerykańskie kliniki na żądanie klientów „produkują” niepełnosprawne dzieci. Pojawiły się wypowiedzi amerykańskich lekarzy potępiające takie działania, jako sprzeczne z etyką lekarską. Dyrektor chicagowskiego Instytutu Genetyki Reprodukcyjnej, dr Juri Verlinsky oświadczył, że nigdy nie podjąłby się wyprodukowania zarodka z niepełnosprawnością na życzenie rodziców, bo celem genetyki reprodukcyjnej jest tworzenie zdrowych dzieci. Podobnego zdania jest większość amerykańskich bioetyków. Uważają oni, że rodzice powinny mieć na celu przede wszystkim dobro dziecka, a świadome skazywanie kogoś na niepełnosprawność jest działaniem przeciwnym.

Dlaczego więc ludzie pragną mieć niepełnosprawne dzieci? Każdy rodzic chce dla swego dziecka jak najlepiej, chce mieć z nim dobry kontakt i rozumieć jego potrzeby. By to osiągnąć, trzeba żyć w podobnym świecie. Niepełnosprawni rodzice chcą niepełnosprawnych dzieci, bo uważają, że będzie im je łatwiej wychować. Będą mogli przekazać im swoje doświadczenia i łatwiej zbudują z nimi więź emocjonalną. W ten sposób chcą uniknąć problemów i rozmaitych niezręcznych sytuacji, jakie mogłyby się pojawić, gdyby mieli wychowywać zdrowe dzieci.

Innym wytłumaczeniem mogą być zmiany w postrzeganiu własnej niepełnosprawności. Socjologowie zaobserwowali, że coraz częściej osoby niepełnosprawne – w szczególności osoby niesłyszące i o niskim wzroście – tworzą odrębne społeczności i celowo podkreślają swoją odmienność od reszty społeczeństwa. Właśnie dlatego chcą mieć dzieci takie same jak oni. Zdarza się więc, że niesłyszący rodzice w USA odmawiają wszczepienia swoim niesłyszącym dzieciom specjalnych aparatów umożliwiających im słyszenie. Ponieważ tego zabiegu można dokonać jedynie w bardzo młodym wieku, tym samym skazują swoje dzieci na poważną niepełnosprawność.

Takie praktyki dla wielu wydają się makabryczne i są oceniane jako egoistyczny kaprys. Stacja MSNBC przeprowadziła w Stanach sondaż, z którego wynika, że aż 92 proc. z zapytanych Amerykanów, zdecydowanie sprzeciwia się podobnym praktykom. Zdecydowanie "za" było tylko 1,8 proc.

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach