Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Mukowiscydoza  (Przeczytany 65388 razy)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« dnia: Lipiec 13, 2003, 01:07:29 pm »
"Daleko jeszcze do pełnego poznania, i co za tym idzie, wyleczenia tej genetycznie uwarunkowanej choroby, choć ostatnie lata przyniosły przełom. W 1989 roku odkryto gen odpowiedzialny za powstanie mukowiscydozy.

Mukowiscydoza należy do chorób uwarunkowanych genetycznie. Każdy z nas ma dwa garnitury genów decydujących o naszym rozwoju, wyglądzie, zachowaniu, zdrowiu i chorobach. Aby zachorować na mukowiscydozę, w jednym i drugim garniturze muszą pojawić się błędy dotyczące jednego rodzaju genu...
Mechanizm, objawy itp -w Mukowiscydoza - artykuł lek. med. Marcina Pustkowskiego, lekarza rodzinnego, "Żyjmy dłużej" 1 (styczeń) 2001
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #1 dnia: Wrzesień 30, 2003, 10:21:46 pm »
Mukowiscydoza jest ciężką chorobą genetyczną wywołaną nieprawidłową budową kanałów jonowych w błonach komórek wskutek mutacji w genie CFTR. Występuje ona u jednej na 2500 osób. Tylko połowa chorych na mukowiscydozę może dożyć 30. roku życia. Mutacja genu CFTR powoduje gromadzenie się gęstego i bardzo lepkiego śluzu, który zatyka drogi oddechowe. Upośledzenie kanałów jonowych dotyka także innych typów tkanek, m.in. powodując zwłóknienie różnych narządów, jak np. wątroba i trzustka.

Grupa naukowców z chińskiego uniwersytetu w Hongkongu odkryła też wpływ mutacji w genie CFTR na zdolność plemników do zapłodnienia

Przyczyny bezpłodności chorych na mukowiscydozę - Warszawa (PAP) 2003-09-29 http://www.zdrowie.med.pl/nowosc.phtml?&nr=13
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Przegląd Internetowy Medycyny Praktycznej - mukowiscydoza
« Odpowiedź #2 dnia: Październik 07, 2003, 11:34:28 am »
strona fundacji " Matio"

http://www.mukowiscydoza.pl
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #3 dnia: Grudzień 01, 2003, 06:26:03 pm »
Wczesna interwencja w mukowiscydozie u niemowląt - Aleksandra Światły z Kliniki Pneumonologii i Alergologii Dziecięcej Instytutu Pediatrii Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Jerzy Alkiewicz źródło: Nowa Pediatria zeszyt 22 (5/2000)

* * *

Fizjoterapia u dzieci chorych na mukowiscydozę - Kazimiera Małolepsza z Kliniki Pneumonologii i Alergologii Dziecięcej Instytutu Pediatrii Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Jerzy Alkiewicz źródło: Nowa Pediatria zeszyt 22 (5/2000)
* *
Mukowiscydoza – wybrane problemy diagnostyczne - Anna Popiel, Jerzy Alkiewicz
z Kliniki Pneumonologii i Alergologii Dziecięcej Instytutu Pediatrii Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Jerzy Alkiewicz źródło: Nowa Pediatria zeszyt 22 (5/2000)
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #4 dnia: Luty 01, 2004, 01:00:15 pm »
Mukowiscydoza- Opracował lek. med. Jan Wilam, Internetowy Serwis dla Pacjentów.

(Mucoviscidosis, cystic fibrosis, zwyrodnienie torbielowate płuc)

Jest to choroba dziedziczna – wrodzony defekt metaboliczny polegający na nieprawidłowej budowie śluzu produkowanego przez gruczoły śluzowe, głównie w obrębie układu oddechowego (płuca) i pokarmowego (trzustka).
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #5 dnia: Luty 24, 2004, 03:11:37 pm »
Dodam jeszcze Stronę o tej chorobie
Polskie Towarzysztwo walki z Mukowiscydozą
http://www.ptwm.org.pl/pages_pl

Vide pomoc dla 22-letniej Karoliny chorej na tę chorobę
http://forum.darzycia.pl/topic,2520
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #6 dnia: Luty 29, 2004, 12:17:22 pm »
Prawdopodobnie Chopin był chory na mukowiscydozę
Rozpropagować nazwę

- Ktoś niezorientowany myśli: trochę szczuplejszy niż my i pokasłuje. Dlatego chcemy rozpropagować nazwę tej choroby i informacje o niej. Wszystkim jest znany np. zespół Downa - a przecież on o wiele rzadziej występuje niż mukowiscydoza - mówił nam prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "Matio" Paweł Wójtowicz.

Dodawał, że np. najprawdopodobniej Chopin był chory na mukowiscydozę. W sobotę na Rynku odbywała się impreza, poświęcona dzieciom cierpiącym na to schorzenie. Występom na scenie (m.in. zespołu Los Bomberos Desperados) towarzyszyła kwesta z przeznaczeniem na paczki i imprezy świąteczne dla tych dzieci. W sobotę odbyła się też aukcja na rzecz fundacji - ze sprzedaży obrazów krakowskich artystów oraz tortu uzyskano 3 tys. złotych.

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) to schorzenie genetyczne, objawiające się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki. Śluz zatyka oskrzela i jest podłożem dla rozwoju bakterii, występuje suchy i uciążliwy kaszel, nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, są też objawy ze strony przewodu pokarmowego, a inne to np. opóźnienie rozwoju fizycznego.

Podstawowy objaw to bardzo słony pot. W każdym szpitalu pulmunologicznym dostępne są badania - na zawartość chlorków w pocie; dopiero po nich decyduje się o badaniach genetycznych.- W Polsce zdiagnozowanych, zarejestrowanych chorych jest ponad tysiąc, ale szacuje się, że wszystkich jest ok. 2,5 tys., gdyż jedno na 2,5 tys. dzieci rodzi się z tą chorobą. Co 20. osoba jest nosicielem uszkodzonego genu; jeśli dwie takie osoby się spotkają - ich potomek urodzi się chory. Mukowiscydoza jest nieuleczalna, znane zabiegi i leki pozwalają tylko na przedłużenie życia dziecka. Najstarszy zdiagnozwany chory w Polsce ma ok. 37 lat - podaje Paweł Wójtowicz. Od niedawna telefon fundacji 292-31-80 jest - dzięki pomocy Urzędu Miasta - telefonem kryzysowym, gdzie w godz. 10 - 14 można uzyskać wszelkie informacje o chorobie.

Leki (preparaty witaminowe, antybiotyki nowej generacji, preparaty wspomagające pracę trzustki itp.) są bardzo drogie - przy lekkim przebiegu choroby trzeba na nie wydać kilkaset, a przy jej zaostrzeniu - do 3 tys. złotych miesięcznie. Do tego często jedno z rodziców zwalnia się z pracy, gdyż dziecko potrzebuje codziennej rehabilitacji oddechowej (3 - 6 inhalacji dziennie, udrażniania dróg oddechowych). - Występujemy do ministerstwa o obniżenie kosztów leczenia - mówi prezes Wójtowicz. Fundacja "Matio" stara się też dofinansowywać leki, organizuje turnusy rehabilitacyjne, prowadzi szkolenia i warsztaty edukacyjne dla rodziców chorych dzieci." - (MM)
Dziennik Polski, Kronika krakowska 15-12-2003
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #7 dnia: Marzec 19, 2004, 03:16:34 pm »
Polecamm także blog Karoliny W. poświęcony tej chorobie
http://www.mukolud.republika.pl

Ukazał się obszerny artykuł o Karolinie chorej na mukowiscytozę - przeczytajcie i pomóżcie jeśli możecie.
http://www.przeglad-tygodnik.pl/htemy/kraj/kraj2.htm
z http://www.przeglad-tygodnik.pl
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Mukowiscydoza - Fundusz nie płaci za badania noworodków
« Odpowiedź #8 dnia: Kwiecień 06, 2004, 10:23:32 am »
Mukowiscydoza - Fundusz nie płaci za badania noworodków

"Narodowy Fundusz Zdrowia wstrzymał badania przesiewowe noworodków w kierunku wykrywania najczęściej występującej u ludzi choroby genetycznej, jaką jest mukowiscydoza. To jak na razie nieuleczalne schorzenie występuje raz na 2,5 tys. urodzeń. Do jutra potrwa III Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Jeszcze dziś i w środę w wybranych placówkach na terenie całej Polski będzie można skorzystać z bezpłatnych konsultacji i badań diagnostycznych.

Mukowiscydoza (inaczej zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę błonowego kanału chlorkowego. Objawia się to tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, np. płucach czy układzie pokarmowym. W przypadku wystąpienia schorzenia gruczoły potowe wydalają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. słony pot). Według najnowszych badań, co 20. osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jest to choroba przewlekła,
postępująca i jak na razie nieuleczalna. Można jedynie opóźnić jej przebieg. Do niedawna mukowiscydoza była chorobą wieku dziecięcego z powodu krótkiego życia chorych. Obecnie jednak, m.in. dzięki nowoczesnym metodom leczenia, coraz więcej pacjentów osiąga wiek dorosły. Jednak skuteczne leczenie opóźniające przebieg schorzenia jest drogie, koszt miesięcznej terapii to ponad 2 tys. zł. Im wcześniej wykryta zostanie choroba, tym lepsza perspektywa jej leczenia.
Niestety, w większości szpitali badania przesiewowe noworodków w kierunku wykrycia mukowiscydozy zostały wstrzymane pod koniec ubiegłego roku z powodu zaprzestania
finansowania ich przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Z informacji NFZ wynika, że takie analizy wykonywane są w momencie podejrzenia wystąpienia choroby. Tyle tylko, że na objawy można długo, zbyt długo czekać, a najlepszym rozwiązaniem jest badanie próbki krwi pobranej od każdego noworodka. - To bardzo źle, że nie ma takich badań. Robimy wszystko, żeby zostały nimi objęte wszystkie noworodki, ponieważ wczesne zdiagnozowanie mukowiscydozy daje szansę długiego przeżycia z tą chorobą - mówił Stanisław Sitko z Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO".
Zainteresowani bezpłatnymi konsultacjami w ramach III Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy mogą dzwonić pod nr tel. (12) 292 31 80.
Anna Zalech

Dr Mariusz Ołtarzewski, kierownik Pracowni Badań Przesiewowych w Instytucie Matki i Dziecka:
Ministerstwo Zdrowia zrezygnowało w 2003 r. z finansowania badań przesiewowych w kierunku wykrycia mukowiscydozy u noworodków z całego kraju. Im wcześniej zostanie wykryta choroba, tym lepiej. Kiedyś średnia długość życia wahała się do kilkunastu lat, teraz natomiast dzięki postępowi medycznemu chory może przeżyć trzydzieści, a nawet czterdzieści lat. Często chorzy są odsyłani od jednego do drugiego lekarza, zanim zdiagnozuje się u nich schorzenie. Powtarzane są hospitalizacje. Obecnie rodzice nie mają możliwości nawet odpłatnie wykonać takich badań u swoich nowo narodzonych dzieci." - źródło: Fundusz nie płaci za badania noworodków - Nasz Dziennik, not. AZ
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #9 dnia: Kwiecień 06, 2004, 01:34:50 pm »
Tydzień Mukowiscydozy
 
"Urodziłem się z mukowiscydozą. Masz wpływ na moje życie" - to hasło III Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, który rozpoczął się w czwartek i potrwa do środy. W tym czasie w całej Polsce w ośrodkach zajmujących się tą chorobą prowadzone będą bezpłatne konsultacje na jej temat.
 



Do niedawna mukowiscydoza była chorobą wieku dziecięcego z powodu krótkiego życia chorych

Mukowiscydoza jest chorobą uwarunkowaną genetycznie i - jak na chorobę tego rodzaju - częstą. Dotyka około tysiąca osób w Polsce, głównie dzieci. Zdarza się raz na 2500 urodzeń. Rozpoznawana jest w różnym wieku - od okresu noworodkowego, aż do wieku dorosłego.

W czasie choroby dochodzi do zaburzeń funkcji takich narządów jak: nos, zatoki, ślinianki, ściany oskrzeli, płuca, trzustka, jelita, układ rozrodczy. Chory przez całe życie musi przyjmować duże ilości leków, w tym specjalne antybiotyki drogą wziewną, i enzymy umożliwiające trawienie. Jest to jednak tylko leczenie podtrzymujące.

"To choroba przewlekła, postępująca i jak na razie nieuleczalna" - powiedziała w czwartek dr Teresa Ruszczyk-Bilecka z Instytutu Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Chorzy na mukowiscydozę potrzebują o połowę więcej kalorii niż zdrowa osoba, w tym dużo tłuszczów i potraw smażonych. Wynika to z utrudnionego trawienia i wchłaniania pokarmów oraz konieczności utrzymania układu odpornościowego w stanie ciągłej gotowości. Każdy posiłek musi poprzedzać pigułka środka enzymatycznego, który umożliwia trawienie pokarmów.

Do niedawna mukowiscydoza była chorobą wieku dziecięcego z powodu krótkiego życia chorych. "Obecnie, dzięki poprawie opieki lekarskiej, wczesnemu rozpoznawaniu, postępowi genetyki molekularnej i nowoczesnym metodom leczenia coraz więcej pacjentów osiąga wiek dorosły" - dodała Ruszczyk-Bilecka.

Jednak skuteczne leczenie podtrzymujące jest drogie. Miesięcznie kosztuje ponad 2 tysięcy złotych. Przy Klinicznym Oddziale Interny Dziecięcej i Alergologii Instytutu Pediatrii UM w Łodzi działa Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom "Zielony Balonik". Z pieniędzy uzyskanych w ubiegłym roku m.in. z koncertów charytatywnych Stowarzyszenie kupiło potrzebne leki, odżywki, sprzęt rehabilitacyjny.

"Wszystkie te rzeczy udostępniamy do leczenia ambulatoryjnego dzieciom, których rodzice są w trudnej sytuacji finansowej" - powiedziała Ruszczyk-Bilecka.

Poza Łodzią III Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy jest obchodzony m.in. w Warszawie, Krakowie, Gdańsku, Poznaniu i Lublinie.

Żródło
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
III Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
« Odpowiedź #10 dnia: Kwiecień 06, 2004, 04:34:00 pm »
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
dużo przydatnych informacji
« Odpowiedź #11 dnia: Kwiecień 06, 2004, 05:27:28 pm »
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #12 dnia: Kwiecień 24, 2004, 11:39:27 pm »
Kurkuma pomaga leczyć mukowiscydozę

PAP, MD /2004-04-24

Kurkuma, składnik orientalnej przyprawy curry, może dawać dobre efekty w leczeniu mukowiscydozy - wskazują wyniki badań na myszach.

Aby zweryfikować skuteczność aktywnego związku z kurkumy u ludzi chorych na mukowiscydozę, trzeba przeprowadzić dalsze testy - zastrzegają autorzy odkrycia. Jeśli ich rezultaty okażą się pozytywne, to można go będzie szybko wykorzystać do łagodzenia objawów choroby, zwłaszcza że ludzie mogą bezpiecznie spożywać duże ilości kurkumy. Jest to o tyle istotne, że stale brak skutecznych metod leczenia mukowiscydozy.

Mukowiscydoza jest ciężką, przewlekłą chorobą o podłożu genetycznym. Powodują ją mutacje w genie CTFR, kodującym białko kluczowe w transporcie jonów chloru przez błonę komórek nabłonka wydzielniczego m.in. w płucach, oskrzelach, jelitach, wątrobie i trzustce, narządach rozrodczych.

Wynikiem mutacji genetycznych jest wytwarzanie bardzo gęstego i lepkiego śluzu, który łatwo się gromadzi i zatyka oskrzela oraz przewody trzustkowe, transportujące enzymy trawienne do jelit. Prowadzi to do m.in. trudności z oddychaniem oraz zaburzeń w trawieniu pokarmu, głównie tłuszczów i w ich przyswajaniu. U 98 proc. mężczyzn mutacja w obydwu kopiach genu CTFR powoduje też bezpłodność.

Najbardziej rozpowszechniona mutacja w genie CTFR nazywa się DeltaF508. W rezultacie powstaje wadliwe białko, które jest natychmiast rozpoznawane przez komórkowy system kontroli i wyłapywane. Nie dociera więc do błony komórkowej, gdzie powinno pełnić swoją prawidłową funkcję.

Naukowcy amerykańscy i kanadyjscy pod kierunkiem Marie Egan z Uniwersytetu Yale w New Haven prowadzili doświadczenia na myszach z mutacją DeltaF508.

Zaobserwowali, że doustne podawanie zwierzętom głównego aktywnego składnika kurkumy - tzw. kurkuminy, pomagało zmienionemu białku CTFR "uciec" systemowi kontrolnemu. Dzięki temu wadliwe białko docierało do błony komórek nabłonka wydzielniczego m.in. w nosie i odbycie, gdzie podejmowało pracę z wydajnością zbliżoną do białka prawidłowego.

Dodatkową zaletą terapii był fakt, że kurkumina łagodziła towarzyszące mukowiscydozie dolegliwości układu pokarmowego.

Dokładne wynik publikuje tygodnik "Science".
źródlo: Kurkuma pomaga leczyć mukowiscydozę
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #13 dnia: Październik 15, 2004, 03:33:39 pm »
Zielone Drzwi

Mukowiscydoza - pod tą dość trudną nazwą kryje się najczęściej występująca u ludzi choroba genetyczna. Najnowsze badania wykazują, że co dwudziesta pierwsza osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego ją.
 O mukowiscydozie będziemy rozmawiać w 55 odcinku „Zielonych drzwi” 31 października.
 
Cytuj
Mukowiscydoza - pod tą dość trudną nazwą kryje się najczęściej występująca u ludzi choroba genetyczna. Najnowsze badania wykazują, że co dwudziesta pierwsza osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego ją. O mukowiscydozie będziemy rozmawiać w 55 odcinku „Zielonych drzwi” 31 października.


W studio będziemy gościć pana profesora Michała Witta z Zakładu Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu. Dzięki niemu i felietonowi, który zobaczymy będziemy mogli poznać lepiej tę chorobę. Nie zabraknie również reportaży, których bohaterowie opowiedzą nam o swoich doświadczeniach z chorobą i w walce z nią. A będą nimi:

Dorota Hedwig, matka dwóch chorych córek, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Jola i Przemek Kęcel – małżeństwo, zarówno oni, jak i siostra Przemka - Justyna, na co dzień zmagają się z tą chorobą. Mimo to cieszą się z każdego dnia, który udało im się przeżyć.

Gerardo Tricarico jest prezesem Narodowego Stowarzyszenia w Walce Przeciwko Mukowiscydozie z siedzibą w Anconie, jego dwie nastoletnie córki, również walczą z tą straszną, bo na razie nieuleczalną chorobą.

Pani Barbara Krawiec, bohaterka kolejnego reportażu, ma 43 lata jest prawdopodobnie najstarszą żyjącą osobą w Polsce chorą na mukowiscydozę.

W ostatnim reportażu poznamy 26-letniego Grzegorza Stępowskiego, któremu choroba nie przeszkodziła w spotkaniu miłości i w tym roku ożenił się.
.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #14 dnia: Październik 19, 2004, 01:35:33 pm »
Sonia
Cytuj
Vide pomoc dla 22-letniej Karoliny chorej na tę chorobę
http://forum.darzycia.pl/topic,2520

Strona Karoliny
Karolina Wojnarowicz
Bardzo serdecznie zapraszam na moje strony które tworzę z myślą o internautach:

Życie jest takie piękne , ale niechcę żeby trwało ono tak krótko
Cytuj
Moja choroba tak zniszczyła mi płuca, że nie mogę już oddychać normalnie, muszę brać tlen 22 godziny na dobę. Cieszę się, że w ogóle żyje, bo byłam już w strasznym stanie i tylko dzięki walce lekarzy oraz staraniom moich rodziców cudem przeżyłam.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline asiabe

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 379
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #15 dnia: Listopad 05, 2004, 03:56:06 pm »
ZASTOSOWANIE CYSTILACU W LECZENIU ŻYWIENIOWYM CHORYCH NA
MUKOWISCYDOZĘ (CF).
D. Sands, R. Piotrowski, M. Surowiecka, A. Milanowski
Klinika Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka
ul.Kasprzaka 17 a, Warszawa
http://www.amb.edu.pl/konferencje/muko/streszczenia/dsands.PDF

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #16 dnia: Listopad 05, 2004, 05:16:20 pm »
przerobiona treść art z linku asiabe na txt dla tych, którzy mają problemik z otwarciem w formacie pdf

ZASTOSOWANIE CYSTILACU W LECZENIU ŻYWIENIOWYM CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĄ (CF).
- D. Sands, R. Piotrowski, M. Surowiecka, A. Milanowski Klinika Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka Ul.Kasprzaka 17 a, Warszawa

Cytuj
Odżywienie odgrywa ważną rolę w leczeniu mukowiscydozy. Z powodu choroby dochodzi najczęściej do niedożywienia, jak i niewłaściwego odżywiania. Niedobory występują głównie wśród witamin Rozpuszczalnych w tłuszczach, ale też i wśród
minerałów i mikroelementów.
Dotychczas nie był dostępny preparat specjalistyczny do karmienia niemowląt z CF.

Milupa Cystilac to hiperkaloryczna dieta przeznaczona do żywienia dla niemowląt jako jedyne źródło pożywienia oraz może stanowić uzupełnienie diety dziecka starszego. Preparat ze względu na jego unikalny skład jest dobrze przyswajalny i tolerowany. Został tak skomponowany, aby sprostać specyficznym wymaganiom żywieniowym niemowląt z mukowiscydozą.

Zawiera wszystkie niezbędne składniki odżywcze w ilościach odpowiednich dla wieku.

W skład preparatu wchodzi: białko łatwo przyswajalne i o wysokiej jakości( hydrolizat kazeiny i serwatki), specjalny zestaw kwasów tłuszczowych MCT wraz z długołańcuchowymi kwasami tłuszczowymi LCP, odpowiednia ilość witamin i mikroelementów( zgodna z
aktualnymi zaleceniami FSMP).

Celem pracy było badanie akceptacji i tolerancji Cystilacu u dzieci z CF.
Preparat podano dziesięciorgu dzieciom z mukowiscydozą w wieku 3 - 15 miesięcy. Dwóch pacjentów zostało wykluczonych z powodu braku akceptacji preparatu, przez pozostałych ośmioro preparat był dobrze akceptowany i tolerowany.

Zaplanowano obserwację 6 miesięczną. Dane antropometryczne (masa ciała, długość ciała, obwód głowy) były odnotowywane w chwili rozpoczęcia, po 3
miesiącach obserwacji oraz w chwili zakończenia badania. Próbki krwi były pobrane na początku i na końcu obserwacji (prealbuminy, białko całkowite, sód, witaminy A i E, morfologia krwi).Comiesięcznie była dokonywana obserwacja dotycząca akceptacji i tolerancji preparatu. Dane odnośnie innych leków (w tym enzymów jaki i suplementów mineralno - Witaminowych) były wprowadzane do dokumentacji
badawczej. Po wprowadzeniu preparatu rodzice prowadzili dokładny protokół żywieniowy (dzienniczek) z trzech kolejnych dni po upływie 2 i 5 miesiąca od rozpoczęcia kuracji.

Obserwację zakończyła końcowa ocena (stan odżywienia pacjenta, przyrost masy i długości ciała, tolerancja i akceptacja preparatu). Badanie ukończyło ośmiu
pacjentów z dobrą akceptacją i tolerancją preparatu.

Obecnie w badaniu bierze udział kolejnych czworo dzieci.
Przeprowadzono analizę statystyczną grupy pacjentów przyjmujących Cystilac i grupy kontrolnej (dzieci z CF, w odpowiednim wieku żywione innymi preparatami mlekozastępczymi).

Zarówno w grupie przyjmującej Cystilac jak i kontrolnej zaobserwowano istotny przyrost masy i długości ciała oraz obwodu głowy. Nie zaobserwowano statystycznie istotnych różnic pomiędzy badanymi grupami w zmianach tych parametrów.

Ze względu na małą liczebność grup i ich zróżnicowanie pod względem wieku i płci analizę  powyższych parametrów przeprowadzono również na wartościach standaryzowanych w odniesieniu do wartości „należnych” – nie zaobserwowano zmian istotnych statystycznie. W grupie dzieci przyjmującej Cystilac zaobserwowano istotny wzrost wszystkich parametrów laboratoryjnych (Na, erytrocyty, białko, prealbuminy, witamina A i witamina E). Zaobserwowano także istotny wzrost trzech z czterech parametrów diety (energia, białko, węglowodany) oraz nieistotny spadek średniego poziomu tłuszczów. W grupie przyjmującej Cystilac zaobserwowano nieistotny spadek ilości podawanych enzymów w przeliczaniu na kg masy ciała.

Wnioski: Cystilac jest dobrze tolerowany i akceptowany przez niemowlęta z mukowiscydozą.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #17 dnia: Grudzień 09, 2004, 11:35:54 pm »
FUNDACJA POMOCY RODZINOM I CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ "MATIO
Cytuj
Witaj Internauto. Mamy zaszczyt powitać Cię na stronach Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO". Znajdziesz tu wiele informacji na temat tego, co to za choroba, jak się ją leczy i jak można pomóc chorym na nią osobom. Oczywiście, znajdziesz też tutaj informacje na temat działalności Fundacji

Zawartość stron:
Co to jest mukowiscydoza, jak się objawia
Forum Dyskusyjne otwarte dla wszystkich; dyskusja na temat mukowiscydozy, leczenie, opieki nad chorymi...
Jak działa Fundacja, co już zrobiono i jakie są plany
Informacje o organizowanym przez Fundację od trzech lat tygodniu mukowiscydozy
Garść informacji na temat aktualnych działań Fundacji
Wydawnictwo Fundacji ukazujące się raz na kwartał oraz informacje jak je zdobyć wraz z przeglądem najciekawszych artykułów
Twórczość naszych podopiecznych, czyli rysunki, obrazki, wiersze, ...
Przydatne adresy i telefony; apteki, ośrodki referencyjne, itp.
Co na temat mukowiscydozy w Internecie, czyli inaczej mówiąc linki
Prasa - skondensowane informacje o Fundacji dla prasy

Co to jest mukowiscydoza?
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Dajmy im nadzieję
« Odpowiedź #18 dnia: Grudzień 10, 2004, 03:54:04 pm »
Akcja Fundacji TVN i "Rzeczpospolitej" na rzecz dzieci chorych na mukowiscydozę
Dajmy im nadzieję

Mukowiscydoza, choć jest jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób genetycznych, pozostaje niemal nieznana. Chorują na nią przede wszystkim dzieci. Rodzice co miesiąc dopłacają do leków nawet tysiące złotych. Chcemy im pomóc. Na ich rzecz "Rzeczpospolita" wraz z Fundacją TVN "Nie jesteś sam" organizuje akcję charytatywną.


W Polsce chorych na mukowiscydozę jest około 1500. Są to przede wszystkim ludzie młodzi i dzieci, bo choroba rozwija się tak, że większość chorych nie dożywa 20. roku życia. Wraz z rozwojem medycyny, tę granicę udaje się coraz bardziej przesuwać, podając pacjentom nowoczesne leki i wcześnie rozpoczynając leczenie. W Polsce żyją osoby, które mimo choroby, przekroczyły 30. rok życia.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, powoduje niewydolność płuc i układu pokarmowego. Jej leczenie jest bardzo drogie - miesięcznie leki dla chorego na mukowiscydozę mogą kosztować nawet kilka tysięcy złotych. Większość z nich jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ale nie wszystkie. Zestawy antybiotyków trzeba dość często zmieniać, uzupełniać dietę specjalnymi zestawami witaminowymi. - Moi pacjenci dostają pełne leczenie w szpitalu, ale kiedy stąd wychodzą muszą dopłacać do refundowanych leków od 600 do 1300 złotych miesięcznie - mówi doc. Henryk Mazurek, kierownik kliniki Bronchologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce. Do jego szpitala trafiają niemal wszyscy chorzy z mukowiscydozą. - Wydatki, które muszą ponieść rodzice chorych dzieci, zależą w dużej mierze od ich stanu zdrowia, zaawansowania choroby. Im są starsze, tym bardziej ich stan się pogarsza i tym droższe jest leczenie.

Na takie drogie leczenie nie wszystkich pacjentów stać. Dlatego, wspólnie z Fundacją "Nie jesteś sam" TVN zbieramy pieniądze, żeby najbardziej potrzebujących chorych wesprzeć. Mamy nadzieję, że do tej akcji będą chcieli włączyć się także nasi czytelnicy. Jak pomóc? Można wpłacić pieniądze na specjalnie założone w tym celu konto fundacji. Jego numer to BRE Bank SA 51 1140 1010 0000 2581 1800 1018

Można też kupić 18 grudnia "Rzeczpospolitą". Część zysków ze sprzedaży gazety w tym dniu przeznaczamy właśnie na pomoc pacjentom z mukowiscydozą. Następnego dnia w programie TVN zostaną podane numery telefonów, pod które można wysyłać SMS i przekazywać pieniądze.

http://www.rzeczpospolita.pl/gazeta/wydanie_041210/kraj/kraj_a_4.html
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline Hata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 581
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #19 dnia: Grudzień 15, 2004, 03:13:55 pm »
Reportaż W pawilonie szóstym rabczańskiej kliniki mukowiscydozy unika się słowa śmierć.



Gdy dzieci czekają na cud

Mukowiscydozy, choroby genetycznej, nie można wyleczyć. Kosztowne operacje mogą jednak dać dzieciom szansę na przeżycie następnych kilkunastu lat.

Niedawno zadzwoniła lekarka z Wybrzeża - przypomina sobie pani Teresa. - Na jej rękach odeszło nasze dziecko. W ostatniej chwili dziewczynka szepnęła: nie jest tak źle, myślałam, że będzie gorzej...

Na tę chwilę przygotowuje się chorych od dzieciństwa. Zwykle jako dziesięciolatkowie dowiadują się, że cierpią na chorobę nieuleczalną. Mimo to przez całe życie czekają na cud. Zwykle planują drobnymi kroczkami. Jeśli uda się zrealizować mniejszy cel, marzą śmielej. Grześ miał dziewiętnaście lat. Chciał polecieć samolotem. Nie doczekał się. Odszedł trzy tygodnie temu.

Na końcu schodów, w ciasnym pokoiku na poddaszu pawilonu rabczańskiej Kliniki Bronchologii i Mukowiscydozy, urzęduje Teresa Rak. Opowiada o dramatach, które rozegrały się w starych ścianach szóstego pawilonu. - Nigdy nie zapomnę Ulki. Była już bardzo chora, kiedy kazała sobie zrobić nową fryzurę. Taką samą, jaką miała jej najlepsza przyjaciółka, która niedawno umarła - wspomina.

Iga ma siedemnaście lat. Marzy, by uścisnąć dłoń Ojcu Świętemu.

Iga ma też inne pragnienie, które łatwiej można spełnić - to profesjonalna sesja fotograficzna, jak dla prawdziwej modelki. Jest już zaplanowana, gdy tylko dziewczyna wyjdzie ze szpitala. Iga wie, że cierpi na nieuleczalną chorobę. Przeszczep płuc może dać jej jednak szansę na przeżycie kolejnych kilkunastu lat. Operacja kosztuje ponad 320 tys. zł. Dzięki akcjom charytatywnym organizowanym przez rodzinę i przyjaciół udało się zebrać pieniądze. Nie ma tylko dawcy. W Polsce pozyskanie organu do przeszczepu graniczy z cudem. Iga z mamą czekają więc na cud. Dziewczynka głęboko wierzy w Boga. Dla ludzi chorych na mukowiscydozę religia jest ważna. Łatwiej jest im się pogodzić z nieuchronnym. Łatwiej im uporządkować świat - na rzeczy, na które mają wpływ, i te, na które nie można nic poradzić. W tym drugim wypadku pozostaje im modlić się do Boga, by nie spieszył się za bardzo.

- Za każdym razem, kiedy któreś z nich odchodzi, pozostali zastanawiają się, kto będzie następny - opowiada Teresa Rak. - Kiedyś przyszła do mnie Iza. "Pani Teresko ona była w lepszym czy gorszym stanie ode mnie?" Oczywiście, że jesteś w lepszym stanie... Oszukiwałyśmy się obie. Ale ona tego wówczas potrzebowała. Odeszła z początkiem roku.

Najgorsze dopiero przede mną

Iga siedzi skulona na łóżku. Głowę kładzie na zwiniętej poduszce. Pozycja wydaje się nienaturalna, jednak gdy człowiek się dusi, tak jest lepiej. Ciałem nastolatki wstrząsa głęboki kaszel. Mama podchodzi z tyłu, obejmuje ją i ściska w przeponie. Z trudem udaje się wydusić z płuc wydzielinę. Twardą i zbitą kulkę. Mimo siedemnastu lat ciągłych zmagań, Iga i jej mama nie tracą wiary.

Choroba została rozpoznana, gdy Iga miała siedem miesięcy. Cały czas dokuczały jej oskrzela, nie przybierała na wadze. Lekarze uspokajali, że wszystko w porządku, prawdopodobnie będzie na diecie bezglutenowej. Matkę niepokoił ciągły kaszel. Trafiła do Rabki, gdzie lekarze zdiagnozowali mukowiscydozę. - Najtrudniejsza chwila? - zastanawia się Dorota Hedwig. - Było bardzo ciężko, ale wszystko dopiero przede mną. Najgorsze jest cierpienie dziecka i to, że człowiek jest bezsilny, nie jest w stanie mu ulżyć. Na początku dziecko jeździ na nartach, normalnie funkcjonuje. A potem już nie może, jest coraz gorzej.

Dorota Hedwig jest pełną werwy młodą kobietą. Patrząc na nią, trudno byłoby się domyślić, co w życiu przeszła. Jest matką pięciorga dzieci. Jak się okazało, oprócz Igi na mukowiscydozę cierpi także 20-miesięczna Julka. Chłopcy są zdrowi.

Dorota działa w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą, od trzech lat mu prezesuje. Choć nie ma pieniędzy ani zamożnego sponsora, jest przekonana, że uda się jej zbudować nową klinikę. W Rabce są specjaliści, dobra atmosfera, jednak warunki tragiczne. - Nie może być tak, by umierający człowiek leżał w izolatce bez toalety! To uwłaczające godności, szczególnie w tych ostatnich chwilach - mówi z goryczą.

Płaczę, gdy nikt nie widzi

Wśród stosu segregatorów na poddaszu pawilonu rabczańskiej Kliniki Bronchologii i Mukowiscydozy Teresa Rak wygląda jak księgowa. Jednak nie zajmuje się tylko buchalterią i szukaniem pieniędzy. Często schodzi do swoich "dzieci" tych kilku- i kilkunastoletnich. Trafiła tu przez przypadek. Teraz nie wyobraża sobie innego zajęcia. Choć to, co robi na co dzień, wiąże się z ogromnym stresem. - Jak tracimy dziecko, to trudno tego nie przeżywać - tłumaczy. - Przecież byliśmy ze sobą tak blisko. W tej pracy obciążenie psychiczne jest ogromne. Wiem, że najlepszym rozwiązaniem byłoby po prostu zostawić wszystko za zamkniętymi drzwiami. Ale ja tego nie potrafię. Czy płaczę? Rzadko. I tylko wtedy, gdy nikt nie widzi.

Dzieciaki w rabczańskiej klinice są znacznie bardziej dojrzałe psychicznie od rówieśników. Cierpią, ale gdy tylko ich stan się poprawi promienieją. Potrafią cieszyć się każdym drobiazgiem. Wierzą w cuda.

Jednym z najcięższych momentów w życiu każdego z nich to chwila, gdy dowiaduje się, że mukowiscydoza to choroba śmiertelna. Najlepiej, gdy to rodzice wyczują odpowiedni moment i sami odkryją przed dzieckiem prawdę. Gorzej, gdy mały pacjent usłyszy to w szpitalu od starszych kolegów. - Staram się też z nimi rozmawiać i to na wszystkie, nawet najtrudniejsze tematy - przyznaje pani Teresa. - One tego potrzebują, zwykle same zaczynają. Dyskutujemy też o... nieuchronnym. Boją się. Nie wiedzą, czy będzie boleć. Staram się je uspokoić, na ile tylko można. Z początku samo hasło "śmierć" budzi u nich przerażenie.

Józef Figura "Tygodnik Podhalański"

Kto chce pomóc dzieciom chorym na mukowiscydozę, może wpłacić pieniądze: BRE BANK SA 51 1140 1010 0000 2581 1800 1018
Nasza redakcja przeznaczy na ten cel część zysku ze sprzedaży gazety w najbliższą sobotę.

http://www.rzeczpospolita.pl/gazeta/wydanie_041215/publicystyka/publicystyka_a_3.html
Rzeczpospolita 15.12.04 Nr 293
.:.carpe diem.:.

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Gdy dzieci czekają na cud"-Opinie
« Odpowiedź #20 dnia: Grudzień 22, 2004, 06:01:05 pm »
Gdy dzieci czekają na cud"


Przeczytałem artykuł "Gdy dzieci czekają na cud" ("Rz" 293, 15.12.2004 r.) o dzieciach umierających na mukowiscydozę. W latach 1999 - 2002 zmarło w Polsce na tę chorobę 58 dzieci i młodych ludzi (w wieku do 19 lat). Aż 49 z nich zmarło w szpitalu, a tylko 9 w domu. W Polsce istnieje sieć hospicjów zapewniająca nieuleczalnie chorym dzieciom spędzenie ostatniego okresu życia i śmierć w domu. Lista lekarzy, do których można kierować pacjentów, znajduje się na stronie www.hospicjum.waw.pl. Proponuję, aby rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę byli informowani przez swoich lekarzy o tej możliwości. Ponadto Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (tel. 22 678 16 11) prowadzi nieodpłatną wypożyczalnię sprzętu dla dzieci leczonych w domu (m.in. koncentratory tlenu i ssaki). Od 10 lat pracuję jako lekarz w domowym hospicjum dla dzieci. Wiem, jak trudny dla chorego dziecka - a także jego rodziców, pielęgniarek, rehabilitantów, lekarzy oraz innych dzieci na oddziale szpitalnym - jest proces umierania na mukowiscydozę. Wiąże się on z dusznością, kaszlem i lękiem dziecka oraz stresem i poczuciem winy opiekunów. Jako specjaliści w opiece paliatywnej potrafimy opanować duszność, kaszel i lęk umierającego dziecka, umiemy też udzielić wsparcia rodzinie. Jeżeli dziecko trafia nieco wcześniej pod naszą opiekę, istnieje także możliwość spełnienia jego marzeń (wspomniano o niespełnionych marzeniach w artykule).

doc. dr hab. med. Tomasz Dangel, Zakład Opieki Paliatywnej, Instytut Matki i Dziecka

http://www.rzeczpospolita.pl/gazeta/wydanie_041222/publicystyka/publicystyka_a_11.html
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Leczenie chorych na mukowiscydozę
« Odpowiedź #21 dnia: Grudzień 28, 2004, 05:12:50 pm »
Leczenie chorych na mukowiscydozę
Ograniczone środki na refundację leków


Władze publiczne w niewystarczającym stopniu zapewniają odpowiednie warunki hospitalizacji i leczenia dzieci oraz osób dorosłych chorych na mukowiscydozę – uważa rzecznik praw obywatelskich.



W liście skierowanym do ministra zdrowia rzecznik zwrócił się z apelem o przeanalizowanie obecnych warunków hospitalizacji i finansowania leczenia osób z mukowiscydozą wynikających z obowiązków władz publicznych w tym zakresie. Jego zdaniem obecny system refundacji leków niezbędnych do utrzymywania przy życiu osób chorych na mukowiscydozę jest niewystarczający. Dofinansowaniem z tytułu ubezpieczenia zdrowotnego objęte są jedynie podstawowe leki stosowane w leczeniu tej choroby. W związku z tym to na rodzicach i opiekunach spoczywa główny ciężar pokrywania kosztów opieki nad chorym dzieckiem. Dotyczy to w szczególności leczenia pozwalającego na uniknięcie infekcji (antybiotykoterapii), leczenia poprawiającego oddychanie (leki, inhalacje, podawanie tlenu) oraz działań zapobiegających nadmiernemu osłabieniu organizmu. Ponieważ opieka ta wiąże się z wysokimi kosztami, bardzo często dochodzi do ograniczania, a nawet zaniechania koniecznych i zalecanych działań medycznych, co w efekcie prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia chorych na mukowiscydozę. Natomiast odstąpienie lub zaniechanie właściwej i skutecznej terapii powoduje nieodwracalne skutki zdrowotne i społeczne, które się niewspółmierne do kosztów zalecanego leczenia.


  Mukowiscydoza to jedna z najczęściej występujących chorób przewlekłych, uwarunkowanych genetycznie, w zasadzie nieuleczalna, o postępującym przebiegu. Powoduje zarówno zmiany w układzie oddechowym, jak i pokarmowym chorego. Wymaga ciągłego leczenia specjalistycznego i rehabilitacji.
 Dominika Sikora

Gazeta Prawna 28.12.2004 r.

http://www.gazetaprawna.pl/dzialy/2.html?numer=1362&dok=1362.2.3.2.25.4.0.1.htm
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline dervish

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 48
Pomoc dla Emilka chorego na mukowiscydozę
« Odpowiedź #22 dnia: Styczeń 15, 2005, 05:13:03 pm »
Witam!
Mam wielką prośbę. Niedawno dowiedziałam się, że moja znajoma ma synka chorego na tą chorobę. Nie maja oni niestety dostępu do internetu. Chciałabym im jakoś pomóc, ale nie wiem od czego zacząć! Wiem, że wiele jest fundacji itd.
Prosze o pomoc przedewszystkim rodziców dzieci dotknętych tą chorobą. Co mogłabym zrobic?!
Pozdrawiam serdecznie!
"Niczego się nie wyrzekać, do niczgo się nie przywiązywać" A. de Mello

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline dervish

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 48
Dofinansowanie do komputera
« Odpowiedź #24 dnia: Styczeń 15, 2005, 07:30:39 pm »
Dziękuję Soniu za te linki. Mam pytanie-czy matka Emilka ma prawo starać się o dofinansowanie do komputera?Mogłaby wtedy poprzez internet kontaktować się z innymi rodzicami dzieci chorych na to schorzenie i szukać darczyńców. Jeżeli ktoś mógłby już teraz im pomóc finansowo podaję stronę z numerem konta:
www.olecko.com ( Podaruj Emilowi nadzieję ) lub
http://www.olecko.com/2005/styczen/news2.htm
"Niczego się nie wyrzekać, do niczgo się nie przywiązywać" A. de Mello

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #25 dnia: Styczeń 16, 2005, 02:30:01 am »
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #26 dnia: Kwiecień 11, 2005, 10:14:27 am »
IV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 04 - 10 kwietnia 2005
Mukowiscydoza
wszystko o mukowiscydozie
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline BEATA RYBARCZYK

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
Mukowiscydoza
« Odpowiedź #27 dnia: Kwiecień 19, 2005, 12:22:43 pm »
Witam!

Nazywam się Beata Rybarczyk mam chorą córkę, która urodziła się z Zespołem Kartagenera (jest to choroba zbliżona do mukowiscydozy). Jeśli chodzi o leczenie to bardzo polecam Klinikę Bronchologii i Mukowiscydozy w Rabce tel. 018 267-60-60 wew. 408 pod tym numerem jest Dr. Andrzej Pogorzelski świetny specjalista jeśli chodzi o mukowiscydozę. Ja co roku jeżdzę do Rabki na badania z córką i uważam, że tam jest najlepsza opieka i świetni specjaliści.

Zyczę powodzenia
BEATA

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #28 dnia: Czerwiec 13, 2005, 11:15:10 pm »
Polecam artykuł z wątku

HIV i Ebola w leczeniu mukowiscydozy HIV i Ebola w leczeniu mukowiscydozy

Cytuj
Elementy śmiertelnie niebezpiecznych wirusów Ebola i HIV mogą znaleźć zastosowanie w terapii genowej dziedzicznych chorób, takich jak mukowiscydoza - informuje "New Scientist".

W mukowiscydozie, jednej z najczęstszych chorób wrodzonych, z powodu mutacji genu CFTR białka mają niewłaściwą budowę i wydzieliny dróg oddechowych oraz układu pokarmowego chorego są zbyt gęste. W rezultacie taka osoba jest stale zagrożona zapaleniem płuc i ma kłopoty z trawieniem pokarmów. Leczenie objawowe pozwala znacznie przedłużyć życie, ale choroba nie daje się wyleczyć.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #29 dnia: Listopad 21, 2005, 07:01:39 pm »
ZDROWIE Marta cierpi na nieuleczalną chorobę - mukowiscydozę. ZUS, wbrew opiniom specjalistów, nie chce jej przyznać renty. Uważa, że może pracować

Urzędnicy odbierają chorej nadzieję


Marta, drobna brunetka, ma 27 lat, ale wygląda jak nastolatka. Z największym wysiłkiem, już ciężko chora, skończyła liceum i studia. Nie ma przyjaciół, bo dzieciństwo spędzała głównie w szpitalach. - Bardzo chciałaby pracować, to jej największe marzenie. Niestety, nigdy go nie zrealizuje - mówi Jolanta, matka Marty.

 
Jolanta, matka Marty, zrezygnowała z pracy, aby zająć się chorą córką

Marta nie lubi opowiadać o swoich kłopotach. Nie chce rozgłosu. - Mamo, proszę... - mówi i zamyka się w pokoju, gdy pani Jolanta zaczyna opowiadać o problemach z ZUS i walce o rentę.

Na początku lekarze podejrzewali u niej gruźlicę płuc. - Kiedy po serii badań usłyszałam słowo "mukowiscydoza", nawet się ucieszyłam, że to nie gruźlica. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, jaka to straszna choroba - opowiada pani Jolanta.

- W Polsce chorzy na mukowiscydozę umierają średnio w wieku 18 lat - mówi Andrzej Pogorzelski, lekarz z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce. Marta jest wyjątkiem.

Nie pomógł sąd
- O tym, że możemy starać się o rentę, powiedzieli nam lekarze, którzy uznali, że córce takie świadczenie przysługuje - mówi pani Jolanta. Dzięki temu Marta miałaby pieniądze na dodatkowe zabiegi, które przedłużą jej życie.

O rentę zaczęła starać się półtora roku temu. Białostocki ZUS jednak odmówił. Argumentował, że renta socjalna przysługuje osobie całkowicie niezdolnej do pracy, a dziewczyna - zdaniem orzecznika ZUS - jest częściowo zdolna do pracy, bo może się sama poruszać.

Rodzice odwołali się od tej decyzji do sądu. Ten uznał jednak, że ZUS miał rację. Argumentacja była podobna: Marta nie straciła całkowitej zdolności do pracy. Nie pomogło też odwołanie do sądu wyższej instancji. Wyrok miesiąc temu podtrzymał Sąd Apelacyjny w Białymstoku. - Nie sposób określić, czy niezdolność do pracy ma charakter stały czy okresowy - uznał, korzystając z opinii białostockich biegłych.

Dziewczyna leczy się w Warszawie. Specjaliści, którzy się nią opiekują, są zażenowani całą sytuacją. - Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna. Stan zdrowia tych, którzy na nią chorują, nie może się poprawić, bo nie da się przywrócić pojemności ich płucom. Walczymy, by ten stan się nie pogarszał - tłumaczy Wojciech Skorupa z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, lekarz Marty.

Lekarze oburzeni
Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Powoduje niewydolność płuc i układu pokarmowego. Marta ma 60-procentową utratę pojemności płuc, napady duszącego kaszlu, zakażone drogi oddechowe, nawracające infekcje. Musi co najmniej dwa razy dziennie oczyszczać oskrzela, by nie dopuścić do zaostrzenia choroby, i robić inhalacje.

- Piszemy wniosek do Sądu Najwyższego o kasację wyroku - mówi prawnik, który pomaga dziewczynie.

Sprawę Marty komentują lekarze. - To skandaliczna decyzja; to tak, jakby orzecznicy ZUS uznali za zdolną do pracy osobę bez rąk i nóg - irytuje się doktor Andrzej Pogorzelski.

- To, że chora nie demonstruje w sposób teatralny duszności, nie świadczy o jej dobrym zdrowiu. Zaawansowanie choroby i jej przebieg nie pozwalają na podjęcie pracy - dodaje doktor Wojciech Skorupa.

Co na to ZUS? - Jest prawomocny wyrok sądu i o sprawie nie ma co dyskutować - mówi Anna Krysiewicz, specjalista w białostockim ZUS. Po chwili dodaje jednak. - Jeśli stan zdrowia by się pogorszył, zawsze można ponowić wniosek i ponownie zostanie on rozpatrzony.

Matka Marty zrezygnowała z pracy, by zajmować się chorą. - Wyjechałam na jakiś czas za granicę, by dorobić, ale stan zdrowia córki się pogorszył i musiałam wracać - opowiada pani Jolanta.

Mieszkają w małym miasteczku 20 km od Białegostoku. Ojciec Marty prowadzi mały sklep, ale dochody z niego są niewielkie. Każdy grosz wydają na leczenie córki. Przed dwoma tygodniami Marta znów znalazła się w warszawskim szpitalu. W czwartek została wypisana.

ELŻBIETA POŁUDNIK

--------------------------------------------------------------------------------

Opinia
Prof. Kazimierz Roszkowski, krajowy konsultant ds. pulmonologii
Odmowna decyzja ZUS jest bulwersująca i niezrozumiała, zwłaszcza że znane są przypadki, gdy ZUS przyznaje świadczenie z całkiem błahych powodów. W tym wypadku rozpoznanie choroby nie budzi najmniejszych wątpliwości. W opinii lekarzy orzekających dostrzegłem zasadnicze błędy co do oceny wyników badań i interpretacji stopnia wydolności oddechowej pacjentki. Chora nie rokuje możliwości podjęcia pracy. Taka wiedza dostępna jest już studentowi medycyny.

 
http://www.rzeczpospolita.pl/gazeta/wydanie_051121/kraj/kraj_a_12.html
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #30 dnia: Luty 17, 2006, 08:00:27 pm »
20 - 26 luty 2006
V Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
"WCZESNE ROZPOZNANIE - LEPSZE ŻYCIE"

http://www.mukowiscydoza.pl/
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #31 dnia: Marzec 15, 2006, 07:36:10 pm »
Jako ciekawostka,ale w temacie mukowiscydozy


Tajemnica śmierci Fryderyka Chopina  
 Wojciech Moskal 21-02-2006

Najprawdopodobniej mukowiscydoza była przyczyną zgonu największego polskiego kompozytora i pianisty. Wskazuje na to wiele dolegliwości, na jakie cierpiał


Przez dziesiątki lat oficjalna wersja odnośnie śmierci Fryderyka Chopina głosiła, że jej przyczyną była gruźlica. Być może trzeba będzie jednak zrewidować to przekonanie. Coraz więcej informacji wskazuje, że mogła to być całkiem inna choroba - mukowiscydoza.

Schorzenie to ma podłoże genetyczne - człowiek przychodzi na świat z nieprawidłowym genem odpowiedzialnym za produkcję tzw. białka CFTR. Zaburzenie tego procesu prowadzi do zalegania gęstego, lepkiego śluzu w drogach oddechowych oraz do niewydolności trzustki. Jak się szacuje, w Polsce z mukowiscydozą przychodzi na świat jedno na 2,5 tys. noworodków. Najprawdopodobniej takim dzieckiem był również Chopin - wynika z badań prowadzonych m.in. przez prof. Wojciecha Cichego z I Katedry Pediatrii Akademii Medycznej w Poznaniu. W swoich pracach analizował historię życia kompozytora i dolegliwości zdrowotne, na które się skarżył.

Problemy ze zdrowiem Chopin miał od najmłodszych lat: biegunki, bóle żołądka, głowy, często się przeziębiał. Jego dorosłe życie również przebiegało pod znakiem nawracających kłopotów zdrowotnych. Ich lista często pokrywa się ze schorzeniami charakterystycznymi dla mukowiscydozy, jak łatwa męczliwość, niska waga ciała, bóle stawów i głowy, pałeczkowate palce (na wszystkich portretach i fotografiach Chopin ma schowane palce), prawdopodobna niepłodność, krwioplucie, duszności.

Kompozytor zmarł 17 października 1849 r. Jako przyczynę zgonu podano powszechną ówcześnie gruźlicę płuc i krtani. Być może nadszedł czas, by dokonać poprawek w encyklopediach, wpisując w miejsce gruźlicy właśnie mukowiscydozę.

W dniach 20-26 lutego 2006 trwa Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.
Więcej - www.mukowiscydoza.pl

zr
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #32 dnia: Maj 23, 2006, 04:59:24 pm »
Serwis MUKOWIZSCYDOZA (Cystic Fibrosis)
http://www.muko.med.pl/
- wiele informacji na temat choroby

Publikacje
w tym poradniki dla rodziców i chorych do ściągnięcia


Zobacz także:

Europejski Portal Chorych na Mukowiscydozę
http://www.virtualcf.pl/

Cytuj
Portal Virtual CF został stworzony z myślą o integracji chorych na mukowiscydozę, ich rodzin oraz specjalistów zajmujących się diagnostyką i leczeniem tej choroby.

Celem projektu jest dostarczenie osobom z mukowiscydozą oraz ich rodzinom różnorodnych informacji, emocjonalnego wsparcia oraz możliwości wzajemnej komunikacji. Pozwoli to na poprawę wyników leczenia, a w konsekwencji poprawę jakości życia pacjentów.


Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
http://www.ptwm.org.pl/

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO".
http://www.mukowiscydoza.pl/

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #33 dnia: Sierpień 25, 2006, 02:28:42 am »
Obiecujące badania nad mukowiscydozą

Udało się zidentyfikować mechanizm niszczenia nieprawidłowych białek u osób chorych na mukowiscydozę, co powinno pomóc w leczeniu tej jednej z najczęstszch chorób genetycznych - informuje pismo "Cell".

Mukowiscydoza zdarza się raz na 2500 urodzeń. W płucach, przewodach trzustkowych i innych przewodach organizmu chorego na mukowiscydozę występuje lepki śluz. Choroba powoduje przewlekłe infekcje dróg oddechowych, chory źle trawi i wchłania pokarmy, zwłaszcza tłuszcze. Przez całe życie musi przyjmować dużo leków - w tym antybiotyki i enzymy umożliwiające trawienie. Ale to tylko leczenie podtrzymujące, konieczne, by przedłużyć życie - choroba jest jak na razie nieuleczalna.

Przyczyną mukowiscydozy jest nieprawidłowy gen, pod wpływem którego powstaje wadliwe białko CTFR. Jest ono niszczone przez organizm chorego, więc nie może spełniać swoich funkcji.

Naukowcy z University of North Carolina w Chapel Hill wyłączyli odkryty przez siebie w
komórkach system niszczenia nieprawidłowych białek, w którego skład wchodzą dwa enzymy - ligazy ubikwityny. W ten sposób doprowadzili do odzyskania przez część białek CTFR prawidłowego kształtu i właściwości.

- [PAP]16 08 2006
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
Rola diety w mukowiscydozie
« Odpowiedź #34 dnia: Październik 21, 2006, 12:45:04 pm »
Rola diety w mukowiscydozie

Dieta wysokoenergetyczna i bogatobiałkowa, suplementacja witamin i odpowiednia podaż preparatów enzymów trzustkowych to podstawowe elementy leczenia mukowiscydozy.

 Zapotrzebowanie na energię u dzieci chorych na mukowiscydozę jest bardzo różne - zależy przede wszystkim od stanu układu oddechowego i wydolności trzustki: im częściej występują zapalenia płuc i im bardziej nasilone są objawy upośledzonego trawienia i wchłaniania - tym wyższe zapotrzebowanie na energię i składniki odżywcze. Jest to konieczne dla zrównoważenia strat składników odżywczych z kałem oraz do zgromadzenia "rezerw energetycznych" w organizmie, która będzie wykorzystywana w okresach gorszego apetytu związanego z infekcjami układu oddechowego.

Dziecko chore na mukowiscydozę powinno w swoich codziennych posiłkach otrzymać co najmniej o 30-50% więcej kalorii, białka i witamin (szczególnie A, D, E, K) niż jego zdrowi rówieśnicy. Dostarczenie do organizmu tak dużych ilości składników pokarmowych jest możliwe tylko przy wykorzystaniu w każdym posiłku wyłącznie pełnowartościowych produktów. Im większe straty składników odżywczych z kałem (gorsze wchłanianie), tym wyższe zapotrzebowanie. Dieta powinna równoważyć straty energii z kałem, pokryć zapotrzebowanie wynikające z podwyższonej podstawowej przemiany materii, a w przypadku dzieci - dostarczyć dodatkowej energii i składników budulcowych niezbędnych do wzrostu organizmie.

Jeśli dziecko nie ma apetytu, źle się czuje, przechodzi kolejną infekcję przyswojenie nawet typowej dla wieku porcji może być poważnym problemem.
Bardzo obfite posiłki mogą nawet zniechęcać dziecko do jedzenia. Nawet jeśli dziecko ma dobry apetyt, ale ma niedobory wzrostu i masy ciała konieczne jest jeszcze większe spożycie energii i składników odżywczych. Jest kilka możliwości zwiększenia kaloryczności całodziennego jadłospisu: można zwiększyć liczbę posiłków, zwiększyć ich objętość, stosować dodatki wysokokalorycznych produktów (śmietana, mleko w proszku, masło, olej, miód itp.). Jeśli "domowe" sposoby zwiększenia kaloryczności są niewystarczająco skuteczne, dziecko powinno dostawać do picia gotowe preparaty wysokoenergetyczne.

Dzienne zapotrzebowanie na białko u dzieci z mukowiscydozą wynosi około 2,5 g/kg masy ciała, tj. około 15% kaloryczności diety.
W praktyce oznacza to, że w każdym posiłku powinien być co najmniej jeden wysokobiałkowy produkt. U dzieci z niewydolnością zewnątrzwydzielniczą trzustki stwierdza się brak elastazy, co powoduje gorsze trawienie mięsa. Elastaza nie występuje w preparatach enzymatycznych, dlatego podstawowym źródłem pełnowartościowego białka w jadłospisie dzieci powinno być mleko i produkty mleczne. Nie oznacza to eliminacji mięsa i wędlin z diety, a raczej konieczność zwiększonego spożycia mleka i jego przetworów. U osób z nietolerancją laktozy, u których po słodkim mleku występują wzdęcia, gazy i objawy dyskomfortu jelitowego, zaleca się stosowanie mlecznych napojów fermentowanych, w których laktoza jest rozłożona przez korzystne dla organizmu człowieka bakterie fermentacji mlekowej. Jogurty z żywymi bakteriami są szczególnie korzystne dla chorych stosujących leczenie antybiotykami, gdyż przywracają równowagę mikroflory jelitowej, a poza tym są produktem o wysokiej wartości kalorycznej.

U niemowląt zaleca się jak najdłuższy okres karmienia piersią.
Dzieci żywione mieszankami powinny otrzymywać dietę typową dla wieku. Podaż diety opartej o hydrolizaty białkowe należy zarezerwować dla dzieci ze znacznymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Niemowlę chore na mukowiscydozę powinno otrzymać więcej niż 130 kcal/kg masy ciała na dobę wtedy, gdy nie obserwuje się przyrostów masy ciała. U starszych dzieci, niezwykle ważną rolę odgrywa wpływ lekarza i dietetyka na utrwalenie właściwych postaw chorego związanych z przyjmowaniem pokarmów. Dieta zwykła może być uzupełniana dietami przemysłowymi o wysokiej "gęstości energetycznej" odpowiednimi dla wieku i podawanymi oprócz właściwych posiłków.

W razie braku skuteczności "zachowawczych" metod leczenia żywieniowego, należy rozważyć zastosowanie metod inwazyjnych. Przy znacznych zaburzeniach stanu odżywienia pomocne w ocenie potrzeb energetycznych mogą być wzory obliczania podstawowego wydatku energetycznego (PWE) opracowane przez Schofield'a:

chłopcy <3 lat: 0,0007 mc. + 6,349 w - 2,584 (MJ na dzień)
chłopcy 3-10 lat: 0,082 mc. + 0,545 w + 1,736 (MJ na dzień)
chłopcy 10-18 lat: 0,068 mc. + 0,574 w + 2,157 (MJ na dzień)
dziewczynki <3 lat: 0,068 mc. + 4,281 w - 1,73 (MJ na dzień)
dziewczynki 3-10 lat: 0,071 mc. + 0,677 w + 1,553 (MJ na dzień)
dziewczynki 10-18 lat: 0,035 mc. + 1,948 w + 0,837 (MJ na dzień)

gdzie: mc. - masa ciała (kg); w - wysokość (m)

Wyliczone podstawowe zapotrzebowanie energetyczne zapewnia się stosując żywienie nocne za pomocą zgłębnika nosowo-żołądkowego lub PEG (przezskórnej endoskopowej gastrostomii). Wskazaniem do założenia PEG jest brak skuteczności lub niezaakceptowanie przez chorego żywienia przez zgłębnik. Leczenie takie można prowadzić w warunkach domowych.

Żywienie pozajelitowe należy stosować u chorych ze znacznymi niedoborami białkowo-energetycznymi i niedoborami pierwiastków śladowych oraz witamin. W razie konieczności częstego stosowania antybiotykoterapii dożylnej należy rozważyć założenie stałego dostępu do żyły centralnej, który można także wykorzystać dla celów żywienia pozajelitowego.

W wyborze uzupełniającej diety należy kierować się wiekiem chorego, stadium rozwoju i drogą podaży.
 Doustna, dodatkowa podaż energii musi opierać się o produkty akceptowane ze względu na ich smak. Przy podaży przez zgłębnik lub gastrostomię, smak diety nie ma znaczenia. W razie potrzeby wzbogacenia diety w energię i azot, zaleca się dostępne preparaty polimerów glukozy i białka, które można dodać do diety chorego. W razie zalecenia diet zawierających tłuszcze o średniej długości łańcucha (MCT), należy pamiętać, że ich gęstość energetyczna jest mniejsza niż tłuszczów opartych o długołańcuchowe kwasy tłuszczowe (LCT) o około 0,6 kcal/g i że ich podaż zmniejsza dostępność podstawowych kwasów tłuszczowych. W leczeniu żywieniowym dietami uzupełniającymi należy stosować takie, które zawierają co najmniej 1 kcal/ml.

W wyborze diety peptydowej lub elementarnej trzeba kierować się wydolnością układu pokarmowego i współistnieniem takich zaburzeń jak: nietolerancja mleka krowiego, alergia pokarmowa lub istnienie zespołu krótkiego jelita. Powikłaniem stosowania diety elementarnej może być biegunka osmotyczna. Konieczne jest uzupełnianie diety w NaCl, szczególnie w okresach upałów i przy gorączce: 100 mg/kg mc. na dobę u niemowląt; 600 mg na dobę u dzieci w wieku 1-5 lat; 1200 mg na dobę w wieku 6-10 lat oraz 1800 mg na dobę >11 rż.

Niezbędna jest także stała suplementacja witaminami. Zaleca się stosowanie następujących dobowych dawek witamin:

Witamina A:
* 2000 j.m. <6. tyg. życia;
* 4000 j.m. w wieku od 6. tyg. życia do 6. mies. życia;
* 8000 j.m. >6. m.ż.

Witamina D:
* 200 j.m. <6. tyg. życia;
* 400 j.m. w wieku 6 tyg. życia - 6 mies. życia;
* 800 j.m. w wieku >6. mies. życia.

Witamina E:
* 50 mg dla niemowląt;
* 100 mg dla dzieci 1-10 lat;
* 200 mg dla dzieci >10. rż.

Witamina K:
* 5 mg/tydz. życia lub więcej;

Witamina B6:
* 0,004-0,08 mg/dobę.

U chorych, u których stwierdza się cholestazę, suplementacja witaminą D powinna być prowadzona preparatem 25 0H D3 (kalcyfediol). Wskazaniem do leczniczego stosowania witaminy K są zaburzenia krzepnięcia, krwioplucie, długotrwała i intensywna antybiotykoterapia oraz zabiegi operacyjne. Dzieci, u których występują straty tłuszczów w kale, powinny otrzymywać wodne preparaty roztworów witamin.

Co kilka miesięcy, a szczególnie wtedy, gdy dziecko ma gorszy apetyt, traci na wadze lub gorzej się czuje warto przez 3-5 dni notować wszystkie spożyte posiłki.
 W ten sposób jesteśmy w stanie ocenić samodzielnie lub z pomocą dietetyka - ile kalorii udaje się zebrać w ciągu dnia, czego dziecko je za mało i co należy zmienić, by zwiększyć spożycie energii. Najlepiej dopisywać zjedzone produkty do listy zaraz po posiłku. Należy także pamiętać, by notować dawkę enzymów.

Kalorie sumujemy każdego dnia. Na koniec dodajemy wszystkie dni i liczymy średnią. Przy zbyt niskiej kaloryczności należy zastąpić dotychczas stosowane produkty ich bardziej kalorycznymi odpowiednikami, wprowadzić dodatkowe posiłki lub przekąski między posiłkami. Jeśli zwiększamy ilość tłuszczu w diecie - pamiętajmy o odpowiedniej dawce enzymów. Jeżeli żywienie naturalne nie przynosi pożądanych efektów, kolejnym etapem jest intensywne leczenie żywieniowe - z wykorzystaniem specjalnych wysokokalorycznych preparatów - tzw. diet przemysłowych.

Mukowiscydoza jest chorobą o poważnym przebiegu i rokowaniu. Aby zapewnić dziecku właściwy rozwój należy wdrożyć odpowiednie postępowanie dietetyczne.
Postępowanie takie nie jest proste, ale efekty, które można uzyskać u dziecka chorego na mukowiscydozę powinny zachęcać nas do ciągłego pogłębiania wiedzy o metodach i sposobach leczenia żywieniowego i motywować nas do wprowadzania ich w życie.

Bibliografia:
1. Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy. Stanowisko Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy przy Zarządzie Głównym Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego ,Mukowiscydoza (suplement), 2002,4 (18),1-12.
2. Stolarczyk A, Plewa L. Żywienie dzieci z mukowiscydozą - Poradnik dla Rodziców. Biuletyn Mukowiscydoza 1997; 12: 3-18.
3. Walkowiak J., Cichy W. Leczenie objawów niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki. Twój Magazyn Pediatria 2004, 13.
4. White H, Morton AM, Peckham DG, Conway SP. Dietary intakes in adult patients with cystic fibrosis--do they achieve guidelines? J Cyst Fibros. 2004; 3(1):1-7.
5. Cichy W. Ogólne zasady żywienia i suplementacji preparatami enzymów trzustkowych i witaminami w mukowiscydozie. Mukowiscydoza,2001,3(13),10-12.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #35 dnia: Listopad 25, 2006, 12:04:51 am »
Trafnie zdiagnozować mukowiscydozę
24 listopada 2006

Obowiązkowe badania przesiewowe noworodków pod kątem mukowiscydozy pozwoliłyby uniknąć licznych błędów diagnostycznych i nieprawidłowego leczenia dzieci. Jest duża szansa na to, że od 2008 r. badania te zostaną wprowadzone w całej Polsce - poinformowano na czwartkowej konferencji prasowej w Warszawie.

Mukowiscydoza to najczęściej występującą u ludzi choroba genetyczna. Ma wiele objawów. Mogą to być częste choroby układu oddechowego, niewydolność trzustki oraz problemy z trawieniem. Bardzo często zdarza się niedobór masy ciała. Taki chory potrzebuje około połowy kalorii więcej niż zdrowy człowiek. Z powodu charakterystycznego, wysokiego stężenia elektrolitów w pocie choroba ta nazywana jest chorobą słonego potu - tłumaczył prof. Andrzej Milanowski z Instytutu Matki i Dziecka na spotkaniu zorganizowanym przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio.

Mukowiscydozę bardzo trudno jest rozpoznać. Choć polskie rejestry mówią o 1100 chorych, to nie wiadomo, ilu przypadków nie rozpoznano. – Wiele dzieci, mających pojedyncze objawy kliniczne, diagnozuje się w kierunku astmy, alergii czy nietolerancji pokarmowej. Razem z rodzicami przeżywają one koszmarne wędrówki po szpitalach, zanim ktoś wreszcie ustali, co im naprawdę jest– zauważyła dr Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka.

– Podejrzewamy, że obecnie od 1500 do 2500 osób z tą chorobą jest nietrafnie zdiagnozowanych – podkreślił prezes fundacji Matio, Paweł Wójtowicz.

Pilotażowy program tych badań działa od września 2006 r. w czterech województwach: mazowieckim, lubelskim, warmińsko– mazurskim i podlaskim. – Jest duża szansa na to, że od stycznia 2007 r. obowiązkowe badanie przesiewowe noworodków pod kątem mukowiscydozy obejmą połowę Polski, a od 2008 r. - cały kraj – powiedziała dr Sands.

Leczenie mukowiscydozy jest jedynie objawowe i polega m.in.
na stosowaniu wysokokalorycznej diety, szczepień ochronnych, fizjoterapii klatki piersiowej, inhalacjach, podawaniu witamin, enzymów i antybiotyków. Chory na mukowiscydozę codziennie musi wykonać liczne zabiegi i brać leki, nie jest jednak wykluczony z normalnego życia.

– Miesięczny koszt leczenia dziecka z mukowiscydozą wynosi około 1500 zł, po uwzględnieniu leków refundowanych. Bliżej nam tu do Białorusi niż do Czech i Węgier, gdzie państwo w całości pokrywa koszty leczenia – zauważyła dr Sands.

Powołując się na nieformalne informacje z Ministerstwa Zdrowia, prezes fundacji Matio poinformował, że „jest spora szansa” na refundację, od stycznia 2007 r., colistyny – jednego z drogich leków stosowanych w mukowiscydozie. W Polsce potrzebuje go około sześciuset chorych z tej grupy. Jeśli będzie refundowany, to każda z tych osób zaoszczędzi co miesiąc od 500 do 1 tys. zł - poinformował Wójtowicz.

(PAP)
eproc  

WCZEŚNIEJ NA TEN TEMAT:
 
   Obiecujące badania nad mukowiscydozą  piątek, 11 sierpnia 2006
   Genetyczna pułapka
 środa, 22 lutego 2006
   Wczesne rozpoznanie
– lepsze życie  piątek, 17 lutego 2006
   Kosztowna mukowiscydoza  środa, 07 kwietnia 2004
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #36 dnia: Styczeń 15, 2007, 01:11:58 am »
Odwodnienie hiponatremiczne jako forma ujawnienia się mukowiscydozy


Odwodnienie hiponatremiczne z alkalozą metaboliczną może być u dziecka pierwszym objawem mukowiscydozy.

U pacjentów z mukowiscydozą istnieje tendencja do nadmiernej utraty soli. Dzieje się tak przede wszystkim latem, przy wysokiej temperaturze otoczenia i nadmiernym poceniu się. Efektem może być ciężkie odwodnienie hiponatremiczne, które w rzadkich przypadkach może być pierwszym ujawnieniem się mukowiscydozy. Lekarze z Madrytu (Hiszpania) opisali taki właśnie przypadek 12-miesięcznej dziewczynki, trzykrotnie trafiającej na ostry dyżur pediatryczny z powodu wymiotów, odwodnienia, hiponatremii, hipochloremii oraz alkalozy metabolicznej. U wspomnianej dziewczynki zdiagnozowano następnie mukowiscydozę. Retrospektywna analiza danych dzieci z mukowiscydozą mieszkających w okolicy Madrytu wskazuje, że utrata elektrolitów z alkalozą była stwierdzana przynajmniej 1 raz u 16,8% pacjentów.



forum pediatryczne
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #37 dnia: Luty 26, 2007, 09:09:56 pm »
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #38 dnia: Luty 27, 2007, 10:20:30 am »
Kaszel czy mukowiscydoza

To bardzo sprytna choroba. Zwykle ukrywa się pod maską objawów charakterystycznych dla innych chorób – jak np. męczący kaszel, biegunka. Jest groźna, ale na szczęście można ją przechytrzyć

W Polsce na mukowiscydozę leczy się 1500 osób, jednak, zdaniem lekarzy, chorych jest dużo więcej. Jej objawy mogą bowiem wskazywać na astmę, zapalenie oskrzeli, a nawet na... nietolerancję pokarmową. Najbardziej charakterystycznym objawem jest męczący kaszel (suchy, potem wilgotny), zwłaszcza rano. Często towarzyszy mu biegunka. Zdarza się, że lekarz, sądząc że to zwykła infekcja, zapisuje antybiotyk, a kaszel nie ustępuje. Gdy więc dziecko niepokojąco długo pokasłuje, powinno mieć wykonany test genetyczny. Mukowiscydoza jest bowiem chorobą dziedziczną.

Białko – niszczyciel
Rodzi się z nią rocznie 120 dzieci. Wadliwy gen sprawia, że organizm produkuje szkodliwe białko CFTR, zaburzające pracę wielu narządów:

UKŁADU ODDECHOWEGO. Białko CFTR sprzyja wytwarzaniu gęstego śluzu zatykającego oskrzela. Utrudnia on oddychanie, torując drogę bakteriom. Dziecko często choruje na oskrzela i płuca;
TRZUSTKI. Z powodu śluzowej bariery enzymy trzustki nie docierają do jelit. Stąd biegunki, tłuszcz w stolcu. Dziecko słabo rośnie, jest mizerne i chude;
WĄTROBY. Zalegający w niej śluz może doprowadzić do uszkodzenia miąższu, a nawet marskości;
NARZĄDÓW PŁCIOWYCH. Choroba zagraża chłopcom, często powodując niepłodność (śluz zatyka kanaliki nasieniowodów).

Nie dojdzie do tak poważnych powikłań, jeśli uda się wcześniej wykryć chorobę. W Polsce około 50 proc. wszystkich noworodków poddaje się testowi jeszcze w szpitalu. Pielęgniarka pobiera kroplę krwi z pięty i na tej podstawie określa się, czy maluszek nie dostał w spadku od rodziców genu mukowiscydozy.
Jeśli chorobę podejrzewamy u niemowlęcia lub starszego dziecka, wykonuje się też inne badanie, tzw. test potowy (białko CFTR powoduje, że pot chorego człowieka zawiera więcej chlorków).
Mukowiscydozy nie można wyleczyć, jednak szybko wdrożona terapia daje dużą szansę na normalne funkcjonowanie. W krajach zachodnich chorzy żyją po kilkadziesiąt lat. U nas diagnozę często stawia się za późno, stąd reklamy społeczne i akcje edukacyjne dla rodziców i lekarzy.

Leki konieczne do życia
W terapii ważna jest dieta wykluczająca niektóre pokarmy (za to wskazane są np. sery, jogurt, czekolada) oraz stałe podawanie dziecku preparatów z witaminami A, D, E i K. Ale najważniejsze jest zażywanie środków rozrzedzających śluz oraz enzymów wspomagających trawienie (kosztują od 1 do 3 tys. zł na miesiąc). Tylko część z nich jest bezpłatna, rodziców wspomaga więc Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym MATIO (www.mukowiscydoza.pl). Można też otrzymać na dziecko zasiłek pielęgnacyjny.

Aleksandra Barcikowska
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #39 dnia: Marzec 02, 2007, 09:50:55 am »
Refluks żołądkowo-przełykowy u dzieci z mukowiscydozą
Cytuj
Manometria przełyku służy do diagnostyki zaburzeń motoryki.
Leczenie refluksu żołądkowo-przełykowego można podzielić na niefarmakologiczne, farmakologiczne i operacyjne.
Leczenie niefarmakologiczne to zalecenia dietetyczne (zagęszczanie mieszanek dla niemowląt, posiłki częściej, a w małych ilościach, bez napojów gazowanych), unikanie obcisłej odzieży, ćwiczeń fizycznych wymagających zginania i pochylania tułowia, zwalczanie zaparć, w miarę możliwości odstawienie leków mogących nasilać refluks (np. teofilina).


Wątki tematyczne:
Manometria przełyku - diagnostyka refluksu
'Refluks żołądkowo-przełykowy, zespoł zł. wchłaniania
refluks-sondowanie układu pokarmowego przez 24 godziny
badanie przewodu pokarm u niemowlaka
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #40 dnia: Kwiecień 20, 2007, 01:16:09 am »
Pomocy! Jugendamt nie chce nam pomóc!



Polce mieszkającej w Niemczech Jugendamt odebrał prawo do decydowania o leczeniu dwójki śmiertelnie chorych dzieci


W czasie, kiedy syn Elżbiety i Zenona Nyksów umierał, niemiecki urząd ds. dzieci i młodzieży podjął decyzję o odebraniu im praw rodzicielskich do córki. Państwo Nyks chcą odzyskać dziecko, które wymaga szczególnej opieki i intensywnego leczenia. Tymczasem urząd nie udziela im żadnych informacji ani o tym, gdzie przebywa dziecko, ani czy jest leczone.
– Chcemy odzyskać dziecko, które pozbawiono matki i ojca, dziecko, które i tak już cierpi z powodu ciężkiej, nieuleczalnej choroby – mówi pani Elżbieta, której wtóruje mąż Zenon. Polka kilkanaście lat temu przyjechała do Ludwigsburga. Tu poznała swego męża, który ma polskie pochodzenie i jest obywatelem Australii. Państwo Nyks i ich dzieci, Patryk i Jacqueline, nie mają obywatelstwa niemieckiego. Gdy w 2003 r. syn państwa Nyks zaczął kaszleć, udali się z nim i jego siostrą do kliniki w Ludwigsburgu. Lekarze postawili porażającą diagnozę. Mukowiscydoza – śmiertelna choroba genetyczna. Rodzice postanowili rzucić pracę, by maksymalnie dużo czasu móc poświęcić chorym dzieciom. Stan zdrowia Patryka wymagał intensywnej terapii.

Kiedy lekarze kliniki w Ludwigsburgu poinformowali państwa Nyks o chorobie dzieci, Patryk miał osiem lat, a Jacqueline pięć. Lekarz zaczął wówczas namawiać rodziców na wyrażenie zgody na pomoc kuratora Jugendamtu. Ten niemiecki urząd zajmuje się, przynajmniej oficjalnie, pomaganiem w wychowaniu i utrzymaniu dzieci. Pani Elżbieta i pan Zenon początkowo nie widzieli takiej potrzeby, jednak doktor coraz mocniej nalegał. To wzbudziło u nich pewne podejrzenia, ale w końcu ulegli. Wnet okazało się, że nie chodzi o pomoc przy dziecku, ale o przydzielenie osoby kontrolującej zachowanie rodziców wobec dzieci.

Od 2004 r. organizm Patryka musiał znosić już poważne obciążenia, wywołane przez chorobę. W tym samym czasie Jacqueline również była pod stałą kontrolą lekarską, ale jej stan był stabilny. Przez trzy lata, do roku 2006, trwała intensywna terapia. Wówczas kurator Jugendamtu próbował wymusić na rodzicach zgodę, by uczynili go pełnomocnikiem rodzeństwa. Rodzice nie zamierzali rezygnować z odpowiedzialności za dzieci i niczego nie podpisali. Wobec tego kurator przyjechał z policją do szpitala, do którego pani Elżbieta przywiozła Patryka i Jacqueline na specjalną gimnastykę. Stamtąd dzieci siłą zabrano w nieznanym kierunku. – Trzeba było widzieć, jak te chore, umęczone dzieci cierpiały, gdy mi je zabierano – mówi pani Nyks.

Instrument Jugendamtu


Procedura „objęcia dozoru” nad dzieckiem, do której wtedy doszło, stosowana jest często przez Jugendamt. Niemiecki prawnik Stefan Hambura uważa, że pojęcia, którymi operuje się w prawie dotyczącym "objęcia dozoru”, są prawnie niedookreślone i wypełniać je ma orzecznictwo sądowe. W praktyce czynią to zaś sami urzędnicy, których decyzji niemieckie sądy z zasady nie podważają. Gdy zrozpaczona matka po najeździe na szpital zadzwoniła na komisariat, usłyszała tylko, że rodzeństwo przebywa w miejscu znanym policji. – Odchodziliśmy z mężem od zmysłów, by dowiedzieć się, gdzie są nasze ciężko chore dzieci, które wymagają przecież stałej intensywnej terapii – opowiada pani Nyks. Dopiero z pomocą adwokata i polskiej placówki konsularnej po ponad dwóch dobach udało się ustalić, że dzieci przebywają w klinice Karola Olgi w Stuttgarcie.

Wszechwładni kontra bezsilni


Zaraz po tych wydarzeniach Jugendamt doprowadził do rozprawy w sądzie rodzinnym, na której postanowiono, że o dalszym przebiegu leczenia, jak i miejscu pobytu dzieci od teraz decydować będzie kurator. Pani Elżbieta zwraca uwagę, że późniejszy dokument urzędu zawierał informację, jakoby państwo Nyks wyrazili zgodę na zabranie dzieci przez urzędnika. Państwo Nyks uważają, że Jugendamt jest bezkarny i wmawia im to wyrażenie zgody.

Jugendamt zdecydował, że rodzeństwo zostanie wysłane na kurację do Wangen. Zdesperowanej matce udało się w końcu wyjechać z dziećmi do Polski, by tu szukać ratunku dla chłopca. – Gdy polscy lekarze zobaczyli Patryka, załamali ręce. Stwierdzili, że jest w takim stanie, jakby w ogóle nie był leczony – relacjonuje pani Elżbieta. Dziecko trafiło do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie już w stanie terminalnym, na krawędzi życia i śmierci. Było za późno na ratunek – po parunastu dniach Patryk zmarł.

Komu na czym zależy

Gdy pani Elżbieta wróciła z Jacqueline do Ludwigsburga, Jugendamt znów odebrał dziecko rodzicom i doprowadził do sądowego pozbawienia państwa Nyks praw rodzicielskich. Od tego czasu rodzice mimo rozpaczliwych starań nie mogą się dowiedzieć, co dzieje się z ich córką. Wiadomo tylko tyle, że Jacqueline trafiła do rodziny zastępczej. Jugendamt, który działa, jak twierdzi, w imię dobra dziecka, umieścił chorą dziewczynkę w rodzinie, w której było już czworo dzieci. Jest ona dziesiątym dzieckiem, które rodzina ta przyjęła na jakiś czas w opiekę. Nie wiadomo, co będzie dalej z Jacqueline, u której postępuje mukowiscydoza i wkrótce będzie jej potrzebny przeszczep wątroby.

Nowi opiekunowie pobierają na Jacqueline z odpowiedniego funduszu aż 3800 euro miesięcznie. Trudno jest jednak zarzucić coś urzędnikom Jugendamtu na szczeblu lokalnym, gdyż nie mają tu żadnych zwierzchników. – Jeśli chcemy złożyć na nich zażalenie, pismo musimy kierować do samego ministerstwa sprawiedliwości – mówi Zenon Nyks.

Dane osobowe pacjenta chroni Jugendamt


– Nie ma wątpliwości, lekarze udostępniają Jugendamtowi wszelkie dane dotyczące choroby dziecka – mówi anonimowo niemiecki rodzic, również pozbawiony przez Jugendamt dziecka. Jeśli to prawda, w kilkudziesięciu Jugendamtach w całych Niemczech dochodzi do łamania tajemnicy danych osobowych pacjentów. – Nawet Jugendamtowi nie wolno bez formalnego nakazu pozyskiwać takich informacji – uważa adwokat Otto Brantner. – Obywatele i instytucje państwowe nie mają dostępu do danych o chorobach pacjenta, a Jugendamt ma – mówi poszkodowany niemiecki rodzic M.. – Za każdym razem wiedzą wszystko, ich współpraca ze szpitalami jest ścisła – przekonuje M.

Niemieckie urzędy ds. młodzieży tworzą sieć wspólnie z takimi instytucjami jak oddziały pomocy społecznej, urzędy szkolnictwa, sądy rodzinne czy właśnie szpitale. "Gazeta Polska" próbowała skontaktować się z urzędnikami Jugendamtu, ale ci oświadczyli, że nie mają obowiązku rozmawiać z prasą.

Rodzice, którzy czują się pokrzywdzeni przez Jugendamt i próbują dochodzić swoich praw, mają przeciwko sobie od razu kilka instytucji państwowych, wstawiających się jedna za drugą i wzajemnie wspierających swoje decyzje. – To urząd, który sprawuje szeroką kontrolę nad rodziną, ale sam nie jest poddany żadnej kontroli – mówi M., poszkodowany przez Jugendamt.

– Gdyby ludzie przejrzeli na oczy, zrozumieliby, że to narzędzie kontroli, a nie pomocy. To urząd, który prześladuje rodziców i miesza się do spraw, które go nie dotyczą – uważa M.
Dziecko własnością państwa

Sąd rodzinny, który pozbawił państwa Nyks praw rodzicielskich wobec Jacqueline, uznał, że dalsze jej przebywanie z rodzicami powodowałoby sytuację zagrożenia życia dziecka. – Ja bym nie podjął się takiej oceny. Nie jest słuszne, by wygłaszać coś takiego z przekonaniem w przypadku chorego na mukowiscydozę – mówi prof. Andrzej Milanowski z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. – Gdy stan zdrowia chorego raptownie się pogarsza, nie ma na to rady – dodaje. Jeden z rzeczoznawców powołanych przez sąd, prof. Heino Skopnik, uważa, że terapia, jaką miała Jacqueline, była podejmowana tylko sporadycznie, rodzice nie pojawiali się z nią na wyznaczone wizyty. Państwo Nyks nie rozumieją, na jakiej podstawie można było wydać taką ocenę, skoro całe dnie spędzali z dzieckiem na terapii. W dodatku sami lekarze niemieccy leczący Jacqueline stwierdzili, że nie są w stanie zagwarantować, że jej stan zdrowia nagle się nie pogorszy. W tym samym czasie to, że nie udało się zapobiec szybkiemu postępowi choroby u dziecka, stanowi zarzut wobec rodziców. – Proces w sądzie rodzinnym był zwykłą farsą. Jugendamt chciał jak najszybciej przechwycić dzieci i przy współdziałaniu z innymi instytucjami był w stanie z łatwością tego dokonać. Popełnił po drodze wiele nadużyć i teraz musi wygrać proces z rodzicami, by zamknąć raz na zawsze tę mętną sprawę – uważa polski poszkodowany rodzic, mieszkający w Niemczech.

Państwu Nyks pozostało odwołanie w sądzie wyższej instancji w Stuttgarcie. Do jego rozpatrzenia dojdzie 10 kwietnia. Do tego czasu państwo Nyks otrzymali sądownie możliwość kontaktu z Jacqueline raz na dwa tygodnie przez trzy godziny. Jugendamt podważył jednak decyzję sądu, samowolnie ograniczając możliwość widzenia do jednej godziny. Jak wyjaśniono, na dłuższe spotkania nie pozwalają ograniczenia lokalowe. Po interwencji rodzice Jacqueline otrzymali odpowiedź, że w ogóle kontakt z nimi działa na szkodę dziecka. Okazuje się, że decyzją sądu nie czuje się również związany kierownik Związku Ochrony Dziecka, placówki, w której odbywają się spotkania rodziców z dzieckiem. – W najdrobniejszej sprawie, na każdym kroku, przegrywamy z niemieckimi urzędnikami – mówi Elżbieta Nyks i dodaje: – Nie wiem jak, ale musimy odzyskać naszą Jacqueline.

onet.pl
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #41 dnia: Maj 11, 2007, 12:07:29 pm »
Mukowiscydoza – co to za choroba

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną w ludzkiej populacji.

Co to jest mukowiscydoza?


Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną w ludzkiej populacji. Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Na 2500 noworodków, jeden rodzi się z mukowiscydozą. Statystycznie więc przybywa rocznie około 120 dzieci cierpiących na tę chorobę, niestety niewiele z nich ma szansę na wczesną diagnozę.

Szacuje się, że w Polsce żyje około 1000 osób chorych na mukowiscydozę. Te dane obejmują jednak tylko osoby zdiagnozowane. Tę liczbę należy więc powiększyć o chorych, u których choroby nie rozpoznano. Niestety mukowiscydoza pozostaje wciąż chorobą nieuleczalną, medycyna potrafi jedynie łagodzić objawy, zmniejszać uciążliwe dolegliwości, ale nie może pacjenta wyleczyć, ani zatrzymać postępu choroby.

Jaki jest sposób dziedziczenia mukowiscydozy?

Mukowiscydoza jest chorobą dziedziczną, która występuje u osób posiadających nieprawidłowy gen. Jeśli oboje rodzice są nosicielami uszkodzonego genu i przekażą go dziecku, rodzi się ono chore. Choroba jest dziedziczona w sposób autosomalny, co oznacza, że może wystąpić u obu płci.

Nie każde kolejne dziecko rodziców-nosicieli nieprawidłowego genu musi być chore, ale nie można też tego wykluczyć. Prawdopodobieństwo wystąpienia mukowiscydozy u każdego dziecka jest zawsze takie samo. Jeżeli jednak u jednego dziecka zdiagnozowano mukowiscydozę należy skonsultować się z lekarzem rodzinnym, który zdecyduje o konieczności wykonania badań diagnostycznych.

Na czym polega choroba?


Mutacja genu CFTR prowadzi do produkcji nieprawidłowego białka regulującego przepływ jonów chlorkowych przez komórki nabłonka. W mukowiscydozie transport elektrolitów jest upośledzony, dlatego też nadmiar chlorku sodu magazynowany jest na zewnątrz komórek, co objawia się m.in. bardzo słonym potem. Natomiast w komórkach oskrzeli dzieje się odwrotnie – chlorek sodu i woda są zatrzymywane wewnątrz komórek, co sprawia, że wydzielina oskrzeli staje się gęsta, kleista i trudna do usunięcia.

Zmiany chorobowe dotyczą zarówno układu oddechowego, pokarmowego, jak i rozrodczego. Zmiany w układzie oddechowym powstają w wyniku zalegania gęstej wydzieliny. Gęsty, lepki, trudny do usunięcia śluz oblepia i zatyka oskrzela i oskrzeliki. Zalegający śluz utrudnia oddychanie i powoduje powstanie przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii.

Mukowiscydoza dotyka również narządy układu pokarmowego – trzustki i wątroby. U osób z mukowiscydozą w trzustce produkowany jest zbyt gęsty śluz, który blokuje przewody wyprowadzające z trzustki enzymy trawienne, które przez to nie docierają do jelit. Powoduje to, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości trawione. W rezultacie tych zaburzeń chorzy na mukowiscydozę wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo, zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd prowadząc u części osób m.in. do nietolerancji glukozy i cukrzycy. Nieprawidłowości funkcji wątroby w mukowiscydozie wynikają z zatykania przewodów żółciowych poprzez zalegający w nich gęsty, lepki śluz. Dochodzi przez to do zastoju żółci, co może prowadzić do marskości żółciowej wątroby.

Nieprawidłowości w układzie rozrodczym u mężczyzn chorych na mukowiscydozę wynikają z zatykania śluzem kanalików nasieniowodów, które jest przyczyną niepłodności u 99% z nich. Ze względu na zmiany w śluzie dróg rodnych oraz skutki przewlekłego niedożywienia, brak jajeczkowania i krwawień, niepłodność może dotyczyć również kobiet chorych na mukowiscydozę.

Jakie są najbardziej typowe objawy mukowiscydozy?

Układ oddechowy: przewlekły i napadowy kaszel, nawracające zapalenie płuc i/lub oskrzeli, obturacyjne zapalenie oskrzeli, polipy nosa, przewlekłe zapalenia zatok obocznych nosa
Układ pokarmowy: niedrożność smółkowa jelit, przedłużająca się żółtaczka noworodków, cuchnące, tłuszczowe, obfite stolce, słabe przyrosty masy i wzrostu ciała, wypadanie śluzówki odbytnicy, kamica żółciowa u dzieci, nawracające zapalenie trzustki u dzieci
Inne: „słony pot”, palce pałeczkowate.

żródło


Mukowiscydoza - diagnostyka, badania, leczenie


Mukowiscydoza jest obecnie chorobą nieuleczalną i nie da się z niej wyrosnąć. Natomiast można z nią żyć i coraz lepiej funkcjonować.

Na czym polega diagnostyka mukowiscydozy?


Kluczową kwestią w przypadku mukowiscydozy jest jej wczesne rozpoznanie. Im szybciej dziecko zostanie zdiagnozowane tym większe są jego szanse na lepsze i dłuższe życie. Tymczasem diagnostyka mukowiscydozy w Polsce pozostawia wiele do życzenia, średni wiek postawienia diagnozy wynosi 3,5 do 5 lat. Dla porównania w krajach Europy Zachodniej choroba rozpoznawana jest już we wczesnym okresie noworodkowym, w pierwszych miesiącach życia. Wg statystyk w Polsce rocznie przybywa 120 chorych na mukowiscydozę, natomiast rozpoznanie stawiane jest tylko od 25 do 40 przypadków. Wszyscy pozostali i ich rodziny, żyją w niewiedzy lub są leczeni z powodu astmy, nietolerancji pokarmowych itp.

Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne, przez co często są mylone z innymi chorobami np. astmą czy alergią. Wczesne rozpoznanie mukowiscydozy stawiane jest też u noworodków, u których wystąpiła niedrożność smółkowa jelit.

Istnieje kilka rodzajów badań laboratoryjnych, na podstawie których diagnozuje się mukowiscydozę. Najprostszym sposobem jest wykonanie tzw. testu potowego, który polega na oznaczeniu poziomu chlorku w pocie. Jest on badaniem wiarygodnym, pozwalającym na rozpoznanie choroby w 98 procentach.

Decydującym testem na potwierdzenie rozpoznania mukowiscydozy są badania genetyczne. Dzięki tzw. genetyce molekularnej chorobę można rozpoznać już we wczesnym okresie ciąży, między 8 a 12 tygodniem. Należy jednak pamiętać, że ujemny wynik badania genetycznego nie jest ostatecznym wykluczeniem diagnozy – dzieje się tak dlatego, że mukowiscydoza ma ponad 1300 rodzajów mutacji, a testy sprawdzają maksymalnie 70.

Najlepszą metodą diagnostyki mukowiscydozy są badania przesiewowe noworodków.


Na czym polegają badania przesiewowe noworodków?


Badania przesiewowe (scriningowe) noworodków polegają na poszukiwaniu choroby u każdego nowo narodzonego dziecka. Badania przesiewowe wykonuje się w kierunku chorób wrodzonych, które mogą nie dawać żadnych objawów w pierwszych tygodniach życia. Badanie, w przypadku mukowiscydozy, polega na pobraniu kropli krwi od noworodka na specjalną bibułę, które jest przekazywana do laboratorium, tam dokonuje się oznaczenia markerów choroby. Podwyższone wartości świadczą
o podejrzeniu choroby i są wyznacznikiem skierowania na dodatkowe badania weryfikacyjne.

W Polsce prowadzone są badania przesiewowe w kierunku fenyloketonurii i niedoczynności tarczycy, aby dodać do tego mukowiscydozę wystarczyłoby pobrać od noworodka dodatkowo jedną kroplę krwi na specjalną bibułę.

Na czym polega leczenie mukowiscydozy?


Niemal wszyscy chorzy wymagają również stosowania leków upłynniających wydzielinę oskrzelową. Jeżeli u chorego stwierdzi się niewydolność wewnątrzwydzielniczą trzustki (dotyczy to 80% chorych), musi on przez całe życie przyjmować preparaty enzymatyczne trzustki i witaminy (A, D, E i K), po to by prawidłowo trawić i wchłaniać tłuszcze i białka. Ponadto chorzy codziennie powinni być poddawani zabiegom fizjoterapeutycznym (drenaże), najlepiej połączonych z inhalacjami. W przypadku wystąpienia infekcji układu oddechowego konieczna jest dodatkowa antybiotykoterapia.

Wielopostaciowy przebieg mukowiscydozy wymaga zróżnicowanego i kosztownego leczenia, miesięczny koszt terapii w zależności od postępu choroby waha się od 1000 do 3000 złotych. Należy koniecznie wspomnieć, że w Polsce tylko nieliczne leki na mukowiscydozę są refundowane.
W przypadku zaostrzenia choroby konieczna jest hospitalizacja, która pociąga za sobą dodatkowe nakłady finansowe.

Czy z mukowiscydozy można się wyleczyć albo wyrosnąć?

Mukowiscydoza spowodowana jest „błędem genetycznym”, którego póki co medycyna nie potrafi naprawić. Jest obecnie chorobą nieuleczalną i nie da się z niej wyrosnąć, natomiast można z nią żyć i coraz lepiej funkcjonować. W Unii Europejskiej, dzięki wczesnej diagnostyce i skutecznej terapii pacjenci żyją nawet 50 i więcej lat.

Dzisiaj mukowiscydoza nie jest wyłącznie chorobą okresu dziecięcego, znaną wyłącznie pediatrom, lecz chorobą znaną lekarzom różnych specjalności – internistom, chirurgom, laryngologom. Obecnie uważa się, ze większość chorych na mukowiscydozę ma szansę dożycia do wieku dorosłego i dłuższego życia.
O długości i jakości życia decydują przede wszystkim, wczesne rozpoznanie oraz wczesne rozpoczęcie prawidłowego i systematycznie prowadzonego leczenia.


Materiały otrzymane od Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO” (www.mukowiscydoza.pl)



 baby on line
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #42 dnia: Maj 23, 2007, 12:44:05 pm »
Białkowy "odkurzacz" - polskie odkrycie na temat mukowiscydozy


Odkurzacz" - tak można określić działanie pewnego białka, nad którym badania prowadzili Polacy. Białko to znane jest od dawna, ale nikt nie wiedział, że ma ono pewną specyficzną zdolność. Zdolność tę odkryli naukowcy z Instytutu Biochemii i Biofizyki (IBB) PAN w Warszawie. Powstała szansa na postęp w badaniach nad mukowiscydozą - groźną i nieuleczalną chorobą, która powoduje powstawanie w płucach lepkiego śluzu i trudności z trawieniem.


PROJEKT  EUROPROCF

Zespół naukowców z działającego w IBB Środowiskowego Laboratorium Spektrometrii Mas - pod kierunkiem prof. Michała Dadleza - był uczestnikiem międzynarodowego projektu naukowego dotyczącego mukowiscydozy. Projekt ten, o nazwie EUROPROCF, zainicjowano pod szyldem 5. Programu Ramowego Unii Europejskiej. W badaniach wzięli udział m.in. naukowcy z Niemiec, Wielkiej Brytanii i Szwecji. Głównym koordynatorem projektu był prof. Alexander Edelman z prestiżowego Instytutu Neckera w Paryżu.

Polacy zidentyfikowali białko o nazwie "keratyna18". Należy ono do grupy białek tworzących szkielet komórkowy, budujących strukturę komórki - tzw. białek cytoszkieletu. Naukowcy odkryli, że białko to może mieć znaczenie w procesie patologii mukowiscydozy.

"Białko to działa jak odkurzacz. Jest strażnikiem +poprawności+ wszystkich innych białek, strzeże tego, czy one są prawidłowo uformowane. W mukowiscydozie te białka, które są za chorobę odpowiedzialne, to białka nieprawidłowo uformowane" - wyjaśnia prof. Dadlez. Jak tłumaczy, keratyna18, dokonuje egzekucji owych "chorobowych" białek - "niczym odkurzacz usuwa je w organizmie z obiegu, wymiata".


DZIEDZICZNA I NIEULECZALNA

Mukowiscydoza to choroba dziedziczna. W płucach, przewodach trzustkowych i innych przewodach organizmu cierpiącego na mukowiscydozę występuje lepki śluz. Choroba powoduje przewlekłe infekcje dróg oddechowych, chory źle trawi i wchłania pokarmy, zwłaszcza tłuszcze. Przez całe życie musi przyjmować dużo leków - w tym antybiotyki i enzymy umożliwiające trawienie. Ale to tylko leczenie podtrzymujące, konieczne by przedłużyć życie. Choroba jest bowiem, jak na razie, nieuleczalna.

Obecnie zespół prof. Dadleza zajmuje się stosowaniem metod proteomicznych w różnych projektach z dziedziny nauk biomedycznych, np. badaniami peptydomu surowicy krwi z perspektywą zastosowania w diagnostyce nowotworów.

PAP - Nauka w Polsce, Joanna Poros

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #43 dnia: Czerwiec 07, 2007, 04:04:06 pm »
Rola diety w mukowiscydozie

 
Dieta wysokoenergetyczna i bogatobiałkowa, suplementacja witamin i odpowiednia podaż preparatów enzymów trzustkowych to podstawowe elementy leczenia mukowiscydozy. Zapotrzebowanie na energię u dzieci chorych na mukowiscydozę jest bardzo różne - zależy przede wszystkim od stanu układu oddechowego i wydolności trzustki: im częściej występują zapalenia płuc i im bardziej nasilone są objawy upośledzonego trawienia i wchłaniania - tym wyższe zapotrzebowanie na energię i składniki odżywcze. Jest to konieczne dla zrównoważenia strat składników odżywczych z kałem oraz do zgromadzenia "rezerw energetycznych" w organizmie, która będzie wykorzystywana w okresach gorszego apetytu związanego z infekcjami układu oddechowego.

Dziecko chore na mukowiscydozę powinno w swoich codziennych posiłkach otrzymać co najmniej o 30-50% więcej kalorii, białka i witamin (szczególnie A, D, E, K) niż jego zdrowi rówieśnicy. Dostarczenie do organizmu tak dużych ilości składników pokarmowych jest możliwe tylko przy wykorzystaniu w każdym posiłku wyłącznie pełnowartościowych produktów. Im większe straty składników odżywczych z kałem (gorsze wchłanianie), tym wyższe zapotrzebowanie. Dieta powinna równoważyć straty energii z kałem, pokryć zapotrzebowanie wynikające z podwyższonej podstawowej przemiany materii, a w przypadku dzieci - dostarczyć dodatkowej energii i składników budulcowych niezbędnych do wzrostu organizmie.

Jeśli dziecko nie ma apetytu, źle się czuje, przechodzi kolejną infekcję przyswojenie nawet typowej dla wieku porcji może być poważnym problemem. Bardzo obfite posiłki mogą nawet zniechęcać dziecko do jedzenia. Nawet jeśli dziecko ma dobry apetyt, ale ma niedobory wzrostu i masy ciała konieczne jest jeszcze większe spożycie energii i składników odżywczych. Jest kilka możliwości zwiększenia kaloryczności całodziennego jadłospisu: można zwiększyć liczbę posiłków, zwiększyć ich objętość, stosować dodatki wysokokalorycznych produktów (śmietana, mleko w proszku, masło, olej, miód itp.). Jeśli "domowe" sposoby zwiększenia kaloryczności są niewystarczająco skuteczne, dziecko powinno dostawać do picia gotowe preparaty wysokoenergetyczne.

Dzienne zapotrzebowanie na białko u dzieci z mukowiscydozą wynosi około 2,5 g/kg masy ciała, tj. około 15% kaloryczności diety. W praktyce oznacza to, że w każdym posiłku powinien być co najmniej jeden wysokobiałkowy produkt. U dzieci z niewydolnością zewnątrzwydzielniczą trzustki stwierdza się brak elastazy, co powoduje gorsze trawienie mięsa. Elastaza nie występuje w preparatach enzymatycznych, dlatego podstawowym źródłem pełnowartościowego białka w jadłospisie dzieci powinno być mleko i produkty mleczne. Nie oznacza to eliminacji mięsa i wędlin z diety, a raczej konieczność zwiększonego spożycia mleka i jego przetworów. U osób z nietolerancją laktozy, u których po słodkim mleku występują wzdęcia, gazy i objawy dyskomfortu jelitowego, zaleca się stosowanie mlecznych napojów fermentowanych, w których laktoza jest rozłożona przez korzystne dla organizmu człowieka bakterie fermentacji mlekowej. Jogurty z żywymi bakteriami są szczególnie korzystne dla chorych stosujących leczenie antybiotykami, gdyż przywracają równowagę mikroflory jelitowej, a poza tym są produktem o wysokiej wartości kalorycznej.

U niemowląt zaleca się jak najdłuższy okres karmienia piersią. Dzieci żywione mieszankami powinny otrzymywać dietę typową dla wieku. Podaż diety opartej o hydrolizaty białkowe należy zarezerwować dla dzieci ze znacznymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Niemowlę chore na mukowiscydozę powinno otrzymać więcej niż 130 kcal/kg masy ciała na dobę wtedy, gdy nie obserwuje się przyrostów masy ciała. U starszych dzieci, niezwykle ważną rolę odgrywa wpływ lekarza i dietetyka na utrwalenie właściwych postaw chorego związanych z przyjmowaniem pokarmów. Dieta zwykła może być uzupełniana dietami przemysłowymi o wysokiej "gęstości energetycznej" odpowiednimi dla wieku i podawanymi oprócz właściwych posiłków.

W razie braku skuteczności "zachowawczych" metod leczenia żywieniowego, należy rozważyć zastosowanie metod inwazyjnych. Przy znacznych zaburzeniach stanu odżywienia pomocne w ocenie potrzeb energetycznych mogą być wzory obliczania podstawowego wydatku energetycznego (PWE) opracowane przez Schofield'a:

chłopcy <3 lat: 0,0007 mc. + 6,349 w - 2,584 (MJ na dzień)
chłopcy 3-10 lat: 0,082 mc. + 0,545 w + 1,736 (MJ na dzień)
chłopcy 10-18 lat: 0,068 mc. + 0,574 w + 2,157 (MJ na dzień)
dziewczynki <3 lat: 0,068 mc. + 4,281 w - 1,73 (MJ na dzień)
dziewczynki 3-10 lat: 0,071 mc. + 0,677 w + 1,553 (MJ na dzień)
dziewczynki 10-18 lat: 0,035 mc. + 1,948 w + 0,837 (MJ na dzień)

gdzie: mc. - masa ciała (kg); w - wysokość (m)

Wyliczone podstawowe zapotrzebowanie energetyczne zapewnia się stosując żywienie nocne za pomocą zgłębnika nosowo-żołądkowego lub PEG (przezskórnej endoskopowej gastrostomii). Wskazaniem do założenia PEG jest brak skuteczności lub niezaakceptowanie przez chorego żywienia przez zgłębnik. Leczenie takie można prowadzić w warunkach domowych.

Żywienie pozajelitowe należy stosować u chorych ze znacznymi niedoborami białkowo-energetycznymi i niedoborami pierwiastków śladowych oraz witamin. W razie konieczności częstego stosowania antybiotykoterapii dożylnej należy rozważyć założenie stałego dostępu do żyły centralnej, który można także wykorzystać dla celów żywienia pozajelitowego.

W wyborze uzupełniającej diety należy kierować się wiekiem chorego, stadium rozwoju i drogą podaży. Doustna, dodatkowa podaż energii musi opierać się o produkty akceptowane ze względu na ich smak. Przy podaży przez zgłębnik lub gastrostomię, smak diety nie ma znaczenia. W razie potrzeby wzbogacenia diety w energię i azot, zaleca się dostępne preparaty polimerów glukozy i białka, które można dodać do diety chorego. W razie zalecenia diet zawierających tłuszcze o średniej długości łańcucha (MCT), należy pamiętać, że ich gęstość energetyczna jest mniejsza niż tłuszczów opartych o długołańcuchowe kwasy tłuszczowe (LCT) o około 0,6 kcal/g i że ich podaż zmniejsza dostępność podstawowych kwasów tłuszczowych. W leczeniu żywieniowym dietami uzupełniającymi należy stosować takie, które zawierają co najmniej 1 kcal/ml.

W wyborze diety peptydowej lub elementarnej trzeba kierować się wydolnością układu pokarmowego i współistnieniem takich zaburzeń jak: nietolerancja mleka krowiego, alergia pokarmowa lub istnienie zespołu krótkiego jelita. Powikłaniem stosowania diety elementarnej może być biegunka osmotyczna. Konieczne jest uzupełnianie diety w NaCl, szczególnie w okresach upałów i przy gorączce: 100 mg/kg mc. na dobę u niemowląt; 600 mg na dobę u dzieci w wieku 1-5 lat; 1200 mg na dobę w wieku 6-10 lat oraz 1800 mg na dobę >11 rż.

Niezbędna jest także stała suplementacja witaminami. Zaleca się stosowanie następujących dobowych dawek witamin:

Witamina A:
* 2000 j.m. <6. tyg. życia;
* 4000 j.m. w wieku od 6. tyg. życia do 6. mies. życia;
* 8000 j.m. >6. m.ż.

Witamina D:
* 200 j.m. <6. tyg. życia;
* 400 j.m. w wieku 6 tyg. życia - 6 mies. życia;
* 800 j.m. w wieku >6. mies. życia.

Witamina E:
* 50 mg dla niemowląt;
* 100 mg dla dzieci 1-10 lat;
* 200 mg dla dzieci >10. rż.

Witamina K:
* 5 mg/tydz. życia lub więcej;

Witamina B6:
* 0,004-0,08 mg/dobę.

U chorych, u których stwierdza się cholestazę, suplementacja witaminą D powinna być prowadzona preparatem 25 0H D3 (kalcyfediol). Wskazaniem do leczniczego stosowania witaminy K są zaburzenia krzepnięcia, krwioplucie, długotrwała i intensywna antybiotykoterapia oraz zabiegi operacyjne. Dzieci, u których występują straty tłuszczów w kale, powinny otrzymywać wodne preparaty roztworów witamin.

Co kilka miesięcy, a szczególnie wtedy, gdy dziecko ma gorszy apetyt, traci na wadze lub gorzej się czuje warto przez 3-5 dni notować wszystkie spożyte posiłki. W ten sposób jesteśmy w stanie ocenić samodzielnie lub z pomocą dietetyka - ile kalorii udaje się zebrać w ciągu dnia, czego dziecko je za mało i co należy zmienić, by zwiększyć spożycie energii. Najlepiej dopisywać zjedzone produkty do listy zaraz po posiłku. Należy także pamiętać, by notować dawkę enzymów.

Kalorie sumujemy każdego dnia. Na koniec dodajemy wszystkie dni i liczymy średnią. Przy zbyt niskiej kaloryczności należy zastąpić dotychczas stosowane produkty ich bardziej kalorycznymi odpowiednikami, wprowadzić dodatkowe posiłki lub przekąski między posiłkami. Jeśli zwiększamy ilość tłuszczu w diecie - pamiętajmy o odpowiedniej dawce enzymów. Jeżeli żywienie naturalne nie przynosi pożądanych efektów, kolejnym etapem jest intensywne leczenie żywieniowe - z wykorzystaniem specjalnych wysokokalorycznych preparatów - tzw. diet przemysłowych.

Mukowiscydoza jest chorobą o poważnym przebiegu i rokowaniu. Aby zapewnić dziecku właściwy rozwój należy wdrożyć odpowiednie postępowanie dietetyczne. Postępowanie takie nie jest proste, ale efekty, które można uzyskać u dziecka chorego na mukowiscydozę powinny zachęcać nas do ciągłego pogłębiania wiedzy o metodach i sposobach leczenia żywieniowego i motywować nas do wprowadzania ich w życie.

poradnik medyczny
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #44 dnia: Październik 18, 2007, 11:51:06 pm »
Ibuprofen może chronić płuca przed mukowiscydozą



Ibuprofen, popularny lek przeciwbólowy i przeciwzapalny, może w dużych dawkach chronić przed zniszczeniem płuca chorych na mukowiscydozę, zwłaszcza dzieci - informuje serwis "EurekAlert".


Mukowiscydoza jest najczęściej występującą u ludzi chorobą genetyczną. W płucach, przewodach trzustkowych i innych przewodach organizmu chorego na mukowiscydozę zalega lepki śluz. Choroba powoduje przewlekłe infekcje dróg oddechowych, chory źle trawi i wchłania pokarmy, zwłaszcza tłuszcze. Przez całe życie musi przyjmować dużo leków - w tym antybiotyki i enzymy umożliwiające trawienie. Jest to tylko leczenie podtrzymujące, konieczne, by przedłużyć życie - choroba jest, jak na razie, nieuleczalna.

Największym problemem chorych na mukowiscydozę są ciężkie zapalenia płuc. Pod ich wpływem tkanki ulegają zniszczeniu. Jak wykazały wieloośrodkowe badania prowadzone w Kanadzie, wysokie dawki ibuprofenu mogą spowalniać niszczenie tkanki płucnej, jeśli ich podawanie zaczyna się przed 13 rokiem życia. Dzięki temu chorzy na mukowiscydozę mogą żyć dłużej i w lepszej kondycji.

Leczenie ibuprofenem jest stosunkowo niedrogie i dobrze tolerowane, choć oczywiście wymaga ścisłego nadzoru lekarskiego.



źródło
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #45 dnia: Listopad 20, 2007, 11:24:11 am »
Warszawa. VII Warsztaty Mukowiscydozy 2007

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO zaprasza na kolejne, już VII Warsztaty Mukowiscydozy, które odbędą się w dniach 23 - 25 listopada 2007 w Warszawie. Warsztaty te są bezpłatne dla zakwalifikowanych uczestników, pokrywają jedynie koszty dojazdu na miejsce.

Warsztaty są dofinansowane przez PFRON.

Wzorem poprzedniego roku, odbywają się one w Warszawie w Hotelu Orbis Vera.

Jest największa w roku możliwość spotkania w jednym miejscu tak dużej grupy rodziców, chorych dorosłych, lekarzy i wolontariuszy. Dzięki coraz lepszej diagnostyce mukowiscydozy, do Fundacji wpłynęło 200 zgłoszeń od osób z całej Polski, w dużej części osób świeżo zdiagnozowanych i uczestniczących pierwszy raz w Warsztatach.

W tym roku w VII dużych Warsztatach Mukowiscydozy weźmie udział 100 uczestników, kilkanaście osób z Warszawy i okolic, kilka osób z pobytem na koszt własny (po uprzednim zgłoszeniu organizatorowi) oraz grupa lekarzy - wykładowców, specjalnych gości i wolontariuszy Fundacji organizujących to przedsięwzięcie. Będzie to, więc okazja spotkania się grupy ponad 120 rodziców i chorych dorosłych oraz innych osób reprezentujących polską wspólnotę.

Warsztaty Mukowiscydozy to znakomita okazja zdobycia podczas wykładów i paneli dyskusyjnych nowej wiedzy na tematy związane i leczeniem chorego i opieką nad nim. Wykłady dotyczą tematyki medycznej, rehabilitacyjnej, fizjoterapeutycznej oraz genetyki i psychologii.

Po raz pierwszy na Warsztatach pojawi się także wykład o charakterze prawnym zawierający informację dotyczące programów PFRON i tematyki opieki społecznej oraz ulg podatkowych.

Wśród wykładowców tegorocznych Warsztatów między innymi: DR ROBERT PIOTROWSKI, DR DOROTA SANDS, MGR URSZULA BOROWSKA, DR TERESA ORLIK, DR WOJCIECH SKORUPA, DR ANDRZEJ POGORZELSKI, DR AGNIESZKA SOBCZYŃSKA.

Warsztatom w tym roku, tak jak w poprzednich latach, towarzyszyć będą inne wydarzenia związane z życiem Fundacji i jej działalnością.

Wszystkie materiały VII Warsztatów Mukowiscydozy zostaną umieszczone wzorem roku poprzedniego na stronie internetowej.


organizator: Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO

adres: 30-507 Kraków, ul. Celna 6
tel.: (12) 292 31 80, faks: (12) 292 31 80
e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl

http://www.mukowiscydoza.pl


plan warsztatów i dojazd

Materiały z poprzedniej konferencji
- w formacie mp3

Mulesia

  • Gość
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #46 dnia: Luty 25, 2008, 07:42:08 pm »
Poniedziałek, 25 lutego 2008


Czym się różni alergia od mukowiscydozy?


Zastanawiasz się dlaczego twoje dziecko ma nawracające infekcje lub częste zapalenia płuc? Martwisz się, że nie przybiera na wadze lub niepokoją cię inne objawy? Odwiedziłeś już kilku lekarzy i masz wrażenie, że wciąż nie postawili właściwej diagnozy? Być może jest to mukowiscydoza, na którą cierpi ok. 1300 Polaków.


Rozpoczął się VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – choroby genetycznej, która występuje najczęściej na świecie. Akcja zorganizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO” i jest współfinansowana przez Unię Europejską. Hasłem tegorocznej kampanii jest: „Alergia? Astma? Mukowiscydoza! Właściwa diagnostyka – dłuższe życie”. Slogan ma zwracać uwagę na problem wczesnej i prawidłowej diagnostyki.

Co to jest mukowiscydoza?

Schorzenie wywołane jest uszkodzeniem genu, który prowadzi do nadmiernego wydzielania gęstego śluzu w organizmie. To choroba, z którą człowiek się rodzi i nie można się nią zarazić. Objawy dotyczą głównie układu oddechowego i pokarmowego. Najczęściej są to nawracające zapalenia płuc i oskrzeli, przewlekły kaszel, polipy nosa, przewlekłe zapalenia zatok obocznych nosa, duszność, przedłużająca się żółtaczka noworodków, słaby przyrost masy ciała, nawracające zapalenie trzustki. Choć objawy są typowe to nie są specyficzne i mogą być mylone np. z infekcjami przedszkolnymi lub alergiami pokarmowymi – mówi dr Dorota Sands z ośrodka leczenia osób z mukowiscydozą w warszawskim Instytucie Matki i Dziecka.

W krajach Europy Zachodniej schorzenie jest rozpoznawane już w pierwszych miesiącach życia. W Polsce prawidłowa diagnoza jest najczęściej stawiana dopiero ok. czwartego roku życia. Dlaczego tak późno? Świadomość Polaków na ten temat jest wciąż bardzo mała. I dotyczy to również ludzi z kręgów medycznych. Praktycznie połowa studentów akademii medycznych nie wie wystarczająco wiele o mukowiscydozie – mówi prof. dr hab. Wojciech Cichy z I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Prawidłową diagnostykę utrudnia również fakt, że mukowiscydoza może mieć wiele mutacji. Od bardzo lekkich, mylonych z wspomnianą już astmą czy alergią, po bardzo ciężkie, które wymagają skomplikowanego leczenia i rehabilitacji.

Kuba choruje od 13 lat

13-letni syn pani Anna Morawiec z Włocławka cierpi na najcięższą postać mukowiscydozy. Kiedy się urodził od razu zaczął chorować. Przez zapalenia płuc i infekcje dróg oddechowych ciągle leżał w szpitalu. Miałam to szczęście, że lekarze postawili diagnozę bardzo szybko – w szóstym miesiącu życia Kuby. To był dla mnie szok - mówi mama chłopca. Leczenie Kuby było od początku bardzo trudne, bo oprócz mukowiscydozy zapadł na inną chorobę, przez którą stracił apetyt i musiał być karmiony specjalną rurką wchodzącą bezpośrednio do żołądka. Przez sześć lat, każdej nocy, przy jego łóżeczku stała pompa, która przetaczała mu specjalne mieszanki – wspomina pani Morawiec.
Teraz Kuba nie wymaga już karmienia rurką, ale leczenie jest nadal skomplikowane. Zanim pójdzie do szkoły musi przejść inhalację. Potem podaję mu lek na rozluźnienie wydzieliny i antybiotyk. Inhalacje – w zależności od jego stanu zdrowia – trzeba powtarzać od trzech do sześciu razy dziennie – dodaje pani Anna.

Ile kosztuje leczenie?

Pacjent chory na mukowiscydozę wydaje miesięcznie na leki od jednego do trzech tysięcy złotych, bo – jak mówi mama Kuby – większość ze specyfików jest pełnopłatna. Tylko jeden z kilku leków, które przyjmuje mój syn, jest refundowana – dodaje.

Choć leki na mukowiscydozę nie należą do najtańszych, to wciąż nie dają gwarancji, że choroba zostanie wyleczona, ani nawet tego, że jej postęp się zatrzyma. Mogą jednak łagodzić uciążliwe objawy, zapobiec nieodwracalnym zmianom i pozwalają żyć znacznie dłużej niż kilkadziesiąt lat temu.

Jakie badania

- Jeśli mamy problem z powtarzającymi się regularnie infekcjami, męczącym kaszlem, to lekarz powinien nas skierować na badania laboratoryjne – mówi dr Sands. Badanie, które najczęściej wykonuje się w przypadku podejrzenia mukowiscydozy, to test, który wskazuje poziom stężenia chlorku w pocie. Test jest łatwy w użyciu, bezbolesny i dostępny w wielu ośrodkach specjalistycznych – dodaje doktor.

W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w dwudziestu ośrodkach medycznych na terenie całej Polski będzie można uzyskać szczegółowych informacji na ten temat. Dyżurujący lekarze wytłumaczą nam dokładnie jak rozpoznać mukowiscydozę i skierują do odpowiednich placówek, które zajmują się diagnostyką choroby. Porad udzielają także pracownicy Telefonu informacyjnego Fundacji „MATIO” pod nr (012) 292 31 80. Infolinia jest czynna całą dobę. Więcej na stronie www.mukowiscydoza.pl.

Agnieszka Niesłuchowska, Wirtualna Polska
http://wiadomosci.wp.pl/kat,1342,wid,9694538,wiadomosc.html?P%5Bpage%5D=1

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #47 dnia: Luty 28, 2008, 11:48:44 am »
Rozpoczął się VII Ogólnopolski tydzień Mukowiscydozy

Bezpłatne telefoniczne konsultacje medyczne w 19 ośrodkach w Polsce, szeroka kampania informacyjna, akcja billboardowa i spotkania edukacyjne – to niektóre działania podjęte w ramach VII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Akcja o tej nazwie rozpoczęła się w poniedziałek konferencją prasową w Warszawie.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to kampania mająca na celu poszerzenie wiedzy o mukowiscydozie w społeczeństwie i przybliżenie mu codziennego życia chorych. Dotychczas odbyło się już sześć edycji akcji; pierwszy miał miejsce w 2002 roku. Obecny, VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, potrwa do 2 marca. Tegorocznej kampanii towarzyszy hasło "Właściwa diagnoza - lepsze życie". Jej pomysłodawcą i organizatorem jest Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio. Po raz pierwszy kampania zorganizowana jest dzięki dofinansowaniu Unii Europejskiej.



Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną rasy białej. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance rebulator). Uważa się, że co 25 osoba jest nosicielem takiego nieprawidłowego genu. Oznacza to, że 1 na 2500 noworodków rodzi się z mukowiscydozą. Szacuje się, że w Polsce żyje około 1200 chorych ludzi. Jednak, jak twierdzą specjaliści, dane te są mocno zaniżone, gdyż obejmują wyłącznie osoby zdiagnozowane.

Nieprawidłowa budowa genu CFTR odpowiada za wytwarzanie nadmiernie lepkiego śluzu, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, m.in. płucach i układzie pokarmowym. Najczęstszymi objawami choroby są: częste nawracające zapalenie płuc i oskrzeli, przewlekły kaszel z odkrztuszaniem gęstej wydzieliny, tłuszczowe stolce, niedobór wagi i wzrostu, bardzo słony pot czy pałeczkowate palce.

Rozpoznawanie mukowiscydozy opiera się na stwierdzeniu: zmian w układzie oddechowym prowadzących często do przewlekłej choroby płuc, niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki manifestującej się zaburzeniami trawienia i zespołem złego wchłaniania, dodatniego wyniku testu potowego dokumentującego zwiększone wydalanie jonów chlorkowych, obecności mutacji w obrębie genów CFTR oraz wywiadu rodzinnego obciążonego występowaniem mukowiscydozy u krewnych chorego dziecka. Warunkiem rozpoznania choroby jest stwierdzenie co najmniej trzech z wymienionych elementów.

Mukowiscydoza charakteryzują się znaczną różnorodnością objawów. Wynika to z faktu, że za jej wystąpienie odpowiadać może prawie 1,5 tys. różnych mutacji w obrębie genu CFTR. Przekłada się to na brak jednoznacznego obrazu klinicznego choroby. Dlatego często jest ona błędnie rozpoznawana przez lekarzy jako np. astma, alergia, celiakia czy schorzenie kardiologiczne. Oznacza to również, że negatywny wynik badania molekularnego na obecność mukowiscydozy nie zawsze wyklucza chorobę. Wielu mutacji za nią odpowiedzialnych nadal bowiem nie znamy.

Jak mówi specjalistka od mukowiscydozy dr Danuta Sands z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, najprostszym badaniem w kierunku wykrycia mukowiscydozy jest tzw. test potowy, określający stężenie chlorków w pocie. Ich podwyższony poziom jest jednym ze znaczników mukowiscydozy. Lekarze chcą, aby metoda ta stała się powszechnym badaniem przesiewowym, którym objęte będą wszystkie polski noworodki, tak jak ma to miejsce np. w przypadku fenyloketonurii.

W tej chwili badaniem takim objęte są jedynie dzieci z Polski centralno-wschodniej, w ośrodkach we Wrocławiu, Gdańsku, Warszawie i Poznaniu. "Mamy jednak nadzieję, że w ciągu najbliższych dwóch lat będzie możliwość badania wszystkich noworodków. To umożliwi wkroczenie z leczeniem praktycznie przed wystąpieniem objawów klinicznych i nieodwracalnych zmian oraz pozwoli zapobiegać i hamować objawy choroby" - dodała Sands.

Obecnie średni wiek wykrycia mukowiscydozy w Polsce to 4 lata. "To zdecydowanie za późno" - podkreśla dr Sands. Jak dodaje, wczesna diagnoza jest o tyle ważna, że dziecko nie leczone w wieku lat kilkunastu praktycznie nie ma już płuc. Natomiast u takiego, które leczone jest praktycznie od urodzenia, wystąpienie niewydolności jest znacznie opóźnione. Warto przy tym podkreślić, że jeszcze kilkadziesiąt lat temu dzieci z mukowiscydozą nie żyły dłużej niż 1 rok.

Sands przypomina też, że mukowiscydoza nadal jest chorobą nieuleczalną. Jej terapia polega wyłącznie na łagodzeniu objawów i uciążliwych dolegliwości. "Na razie mamy do dyspozycji metody leczenia objawowego, ale już duże skuteczniejsze i bardziej intensywne niż to było kilka lat temu - mówi lekarka. - Dlatego ciągle mamy nadzieję, że za parę lat będzie to już leczenie bardziej przyczynowe, prawdopodobnie zróżnicowane w zależności od defektu molekularnego u poszczególnych pacjentów".


Ambasadorką Fundacji Mutio jest aktorka Paulina Holtz, która zgodziła się zostać "twarzą" tegorocznej kampanii. "Pomyślałam, że jeżeli ja, w dużym mieście, z dostępem do Internetu, nie mam pojęcia na temat mukowiscydozy - a jestem osobą która się tym interesuje i mam małe dziecko - to co się dzieje w małych miasteczkach i na wsiach, gdzie kontakt z lekarzem jest znacznie rzadszy, nie ma badań przesiewowych i nie mówi się o tym? Warto więc, żebyśmy wspólnie przystąpili do działania. Nie chodzi przecież o to, żeby wiedzę na temat mukowiscydozy posiadło kilka osób z wielkiego miasta, ale żeby wiedziało o niej jak najwięcej Polaków".

Dzień chorego dziecka przedstawił obecny na konferencji 13-letni Kuba Morawiec. "Rano wstaję dwie godziny przed rozpoczęciem lekcji. Biorę leki, potem mam inhalację, potem drenaż, potem znowu inhalację i znowu porcja leków. Dopiero wtedy mogę iść do szkoły. A wieczorem to samo i dodatkowo nocne dożywianie" - opowiadał Kuba. "Koszty leczenia mukowiscydozy są bardzo duże - dodała jego matka, Anna Morawiec. - Wynoszą około 1500 zł miesięcznie, a w przypadku zaostrzeń choroby nawet więcej".

Na zakończenie konferencji prof. Wojciech Cichy z I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu powiedział, że z mukowiscydozą zawsze związane były 3 elementy: krew (będąca głównym nośnikiem informacji genetycznej) oraz pot i łzy (w których, u chorych osób obserwuje się podwyższone stężenie chlorków). "My chcielibyśmy, żeby w przyszłości te łzy były tylko łzami szczęścia, związanymi z poprawą możliwości leczenia oraz długości i jakości życia pacjentów".

Jak przypomniał prof. Cichy, na mukowiscydozę cierpiał prawdopodobnie Fryderyk Chopin. Świadczą o tym m.in.: jego niski wzrost, niedobory masy ciała, nawracające objawy ze strony układu oddechowego (np. kaszel i różowe policzki), pałeczkowate palce, a także mowa nosowa oraz fakt nieposiadania potomstwa (97-98 proc. mężczyzn chorych na mukowiscydozę jest bowiem bezpłodnych).

***

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio istnieje od 1996 roku. Do jej podstawowych celów należy: pomaganie polskim chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, wspieranie działań służących poprawie losu, chorych, organizacja szkoleń dla rodziców, chorych i personelu medycznego, edukowanie i informowanie społeczeństwa, inicjowanie zmian w polskim systemie ochrony zdrowia, wsparcie badań naukowych nad mukowiscydozą.

PAP - Nauka w Polsce, Katarzyna Czechowicz


Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
*Mukowiscydoza
« Odpowiedź #48 dnia: Marzec 04, 2008, 09:14:07 am »
Jaś umrze później

Ciężko chory chłopiec nie wyjedzie na razie na Białoruś. Dzięki temu na śmierć poczeka dłużej - w Polsce może dożyć 24 lat. Gdyby urodził się na Zachodzie, żyłby nawet 50 lat.

Cytuj
Zdiagnozowana już w okresie niemowlęcym mukowiscydoza to w Polsce rzadkość. Z wykrytą chorobą żyje bowiem dziś u nas nieco ponad tysiąc osób, głównie dzieci. Zgodnie ze średnią europejską powinno ich być w przeliczeniu na liczbę mieszkańców dwa i pół razy więcej.

Cytuj
Jak na lekarstwo

– Ale diagnoza to nie wszystko, ponieważ z nią zaczyna się droga dziecka i jego rodziny przez mękę – twierdzi Paweł Wójtowicz. – To ciągłe borykanie się z brakiem czasu, bo dziecku, by przeżyło kolejny dzień, trzeba się bezwzględnie poświęcić, trzeba je nieustannie inhalować, oklepywać, pilnować, żeby zażyło w odpowiednim czasie leki. To zabiera szansę na stałą, prawidłową opiekę lekarską i rehabilitację, gdyż w Polsce ośrodków, w których leczy się mukowiscydozę, jest jak na lekarstwo.

Ze wszystkimi tymi kłopotami wiąże się kolejny – permanentny, upokarzający dla rodzin brak pieniędzy. Na pierwszy rzut oka rodziny dzieci chorych na mukowiscydozę nie powinny mieć pretensji do państwa, gdyż to refunduje podawane im leki. Na przykład rodzice dzieci chorych na jeszcze rzadsze, a śmiertelne choroby (jak na przykład mukopolisacharydoza), nie otrzymują refundacji.

Problem w tym, że refundowane w mukowiscydozie leki nie pochodzą z najnowszej generacji. Na Zachodzie stosuje się nowocześniejsze leki (głównie antybiotyki wziewne i preparaty enzymatyczne), które w znaczący sposób przedłużają życie.

Więcej:
http://media.wp.pl/kat,9811,wid,9716529,wiadomosc.html?rfbawp=1204618165.049&ticaid=15782
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

aisak

  • Gość
Mukowisydoza
« Odpowiedź #49 dnia: Marzec 05, 2008, 11:15:52 am »
Witam
Mama na imie Kasia i jestem mama 7 letniego Patryka który cierpi na nieuleczalna chorobe mukowiscydozę, zdziwiłam się bardzo że jest tu tylke choru a nie ma właśnie jak mówia chorzy Muko, podobno jest to naczestsza choroba rasy ludzkiej, jeśli chodzi o mnie bardzo bym chciała się dowiedzieć czegoś nowego na jej temat może poznać nowych znajomy i po prostu wspierać się na wzajem w ciężkich chwilach!!!
Wszystko na temat muko jest na stronce:
www.ptwm.pl
Pozdrawiam Kasia ::bf1  ::bf1  ::bf1  ::bf1 http://forum.darzycia.pl/images/smiles/children3float.gif
http://forum.darzycia.pl/images/smiles/children3float.gif

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach