Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Zespół Aperta  (Przeczytany 80972 razy)

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
Re: do Ewuliczki
« Odpowiedź #50 dnia: Luty 13, 2007, 12:03:56 pm »
Cytat: "gosika3"
Rozmawiałam raz telefonicznie z mamą Kai,poza tym naprawdę nie spotkałam osobiście ani jednego dziecka z ZA,pewnie dlatego,że mój syn wszelkie operacje przeszedł u nas w Lublinie,dopiero jest szykowany do Polanicy.Być może tam poznamy inne dzieci.A jak narazie to wszelkie takie informacje ukazywane w madiach wzruszają mnie i dziwnie i ciężko bardzo jest ujrzeć w TV przypadłość na którą moje dziecko cierpi u innych.Spodziewam się,że będzie mi nie łatwo spotykając te dzieciaczki na żywo.Pozdr.


Oj na pewno będzie pani łatwiej do tego podchodzić, jak spotka pani dzieciaki z tą wadą. Na początku na pewno nie będzie łatwo, no cóż tak bywa, ale to zależy od pani nastawienia. Najważniejsze to nie odgradzać się od innych, a potem sama pani, zobaczy, jakie takie dzieci są kochane:P i mają, co do powiedzenia, trzeba im po prostu dać szanse, a nie od razu skreślać ich, że są inne (wiem to własnego doświadczenia;))

 To, co w TV mówią niestety czasem nie jest prawdą

To się pani w tym Lublinie ładnie uchowała ze swoim synkiem…
Polanica… strasznie daleko. Ja byłam raz tam, tylko mnie zobaczyli i powiedzieli, że najlepiej żeby mnie „skończył” mój szpital, który mnie leczy od początku i że na operacje u nich się czeka dwa lata i że mi przyślą powiadomienie, jak zostanę zakwalifikowana. Napisali po pięciu latach. Bez komentarza, w ciągu tych pięciu lat mój szpital się za mnie zabrał i miałam w czasie tych pięciu lat cztery czy pięć operacji, straciłam rachubę. Może na wakacjach wybiorę się do Polanicy, bo powiedzieli, że zaproszenie jest dalej aktualne, tylko się trzeba trzy m-c przed przypomnieć, ale ja chyba wolę swój szpital, w którym już każdy zakątek znam i każdy mnie zna:P Aczkolwiek nie namawiam, do tego mojego szpitala.
Pozdrowiam
 ewuliczka

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #51 dnia: Luty 13, 2007, 08:26:51 pm »
witam wszystkich bardzo serdecznie! Jeżeli są jakieś pytania chętnie na nie odpowiem czekam pod nr gg 6469592.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie Angelika  i Kaja ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #52 dnia: Luty 13, 2007, 08:32:20 pm »
Ja natomiast serdecznie polecam Polanicę, chociaż to prawda tamci lekarze nie są zbyt chętni do ,, przejmowania" pacjenta gdy ten jest już na pewnym etapie leczenia i pod opieką innych lekarzy, no chyba że w gre wchodzi zaniedbanie lub poprostu nieudane leczenie
~`angie177

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #53 dnia: Luty 13, 2007, 09:22:35 pm »
Tak Polanica nie lubi brać dzieciaków z rozpoczętym leczeniem. Ale cóż każdy szpital ma swoje zalety i wady:)
Na pytania ja również mogę odpowiedzieć
Buziaki dla wszystkich dzieciaków
Pozdrawiam
ewuliczka

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #54 dnia: Luty 13, 2007, 10:31:03 pm »
Ewuliczko,masz rację że uchowałam się z synkiem w tym naszym mieście-a właściwie w jednym szpitalu. A to dlatego, ze wszystko co trzeba było i co do tej pory możnabyło zrobić-to wszystko było na miejscu.Mam nadzieję że Polanica gorzej nie potraktuje mojego dziecka,no bo właściwie dłonie ma zoperowane,mo zna powiedzieć że zakończone.A to przecież nie nasza wina że tu na miejscu nie ma takiej kliniki,no jedynie mogliby się przyczepić, że od początku leczenie nie było u nich przeprowadzane.A na dzień dzisiejszy sytuacja tak wygląda,że raczej lekarze zalecają pospieszyć się,ponieważ wzrasta ciśnienie śródczaszkowe i dziecko zaczyna mieć kłopoty ze wzrokiem.Dlatego chciałabym jaknajszybciej się da przeprowadzić tą operację czaszki.[ Z drugiej strony nie pokusiłabym się na Prokocim]

Angie,witam Cię na forum i jeszcze raz dziękuję za odzew.
  Pozdrawiam Was dziewczynki!  Małgosia. :D
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #55 dnia: Luty 13, 2007, 11:03:04 pm »
Dzięki serdeczne!! Jeżeli chodzi o szukanie winnych to można się zastanowić jedynie dlaczego lekarze ci z pierwszego kontaktu z dzieckiem i rodzicami nie pomogli  w znalezieniu właśnie kliniki lub szpitala, który specjalizuje się w podobnych przypadkach i który leczy dzieciaka już mozna powiedzieć do samego końca łącznie z ewentualnymi poprawkami w życiu dorosłym( chodzi mi oczywiście o kosmetyczne zabiegi), w Polanicy i pewnie w innych miejscach również przyjeżdzają ludzie dorośli właśnie z tym zespołem, którzy mają do skorygowania lub poprawienia estetycznego różnych rzeczy np. blizny lub coś co wcześniej nie było tak istotne. Wiem jedno, szpital który mnie skierował do Polanicy wiedział co robi ( Katowice - Ligota) bo można coś zrobić na miejscu, ale póżniej zaczyna się tzw. górka i co wtedy, wtedy szuka się pomocy w bardziej doświadczonych placówkach takich jak np. Polanicki szpital, bardzo się cieszę że właśnie tam kochani trafiliście:))))). Kaja ten zabieg miała przeprowadzony w 7 miesiącu życia właśnie po to aby uniknąć ewentualnych, ale równie częstych poiwikłań jakie niesie za sobą zbyt wysokie ciśnienie w czaszce. Pozdrawiam mocno i czekam na telefon Angie i Kaja ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #56 dnia: Luty 13, 2007, 11:05:26 pm »
ups pojawił się błąd miało być od samego początku leczewnia a nie od samego końca
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #57 dnia: Luty 13, 2007, 11:09:05 pm »
po raz kolejny sprostowanie, ale to nie moja wina lecz moja klawiatura coś szwankuje a wygląda to nie ładnie takie ,, czeskie '' błędy no cóż nic na to nie poradzę, buziaczki dla Was wszystkich    ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #58 dnia: Luty 13, 2007, 11:26:16 pm »
jeszcze jedna ciekawa rzecz, ale to już na temat forum to niesamowite ile korzyści przynosi właśnie taka strona, my rodzice dzieci z różnymi schorzeniami, ludzie szukający pomocy lub mający potrzebę wylania wszystkiego na tych stronach mają niesamowitą szansę odnalezienia tych którzy mają ten sam problem lub tą samą potrzebę, kiedyś byłoby to nie możliwe no chyba że przez najzwyczajniejszy przypadek, żebym mogła tylu rodziców poznać w tak krótkim czasie dzieci z ZA napradę coś wspaniałego w imieniu nas wszystkich dziękuję PIęKNIE tym którzy tę stronę stworzyli a tym samym pozwolili nam rodzicom i nie tylko na możliwość poznania się wymianę doświadczeń na wsparcie i na wiele wiele innych rzeczy jeszcze raz WIELKIE DZIęKI!!!!!! Angie i Kaja ::bf1
~`angie177

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #59 dnia: Luty 14, 2007, 01:51:43 pm »
Tak,dokładnie przychylam się do wypowiedzi Angeliki,sama nie mogłam odnależć się z tym wszystkim w tej naszej trudnej rzeczywistości,a tak dzieląc się z kimś,kto doskonale to rozumie-będzie doobrze. :multi:
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #60 dnia: Luty 19, 2007, 11:17:18 pm »
Witajcie, jestem mamą rocznego Karolka z zespołem Aperta. Karol przeszedł już dwie operacje główki (pierwsza w 3 miesiącu życia, kolejna w 10 miesiącu), ma również rozdzielone kciuki u rąk. Nasz maluch rozwija się dobrze, zaczyna już chodzić. Operacje główki zostały przeprowadzone w szpitalu w Krakowie, paluszki rozdzielaliśmy w Klinice Scanmed również w Krakowie.
Chętnie nawiążemy kontakt z rodzicamy dzieci z ZA.

pozdrowienia dla Wszystkich

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26239
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #61 dnia: Luty 20, 2007, 12:27:09 am »
Witaj magdalenakusior  :D
Napewno wkrótce zagladną tu mamy dzieci z zA.
Co mogłabym Ci polecić,o ile nie znasz jeszcze strony.
Kontakt z rodzicami z wadami dłoni.
Zerknij proszę tutaj do wątku.
http://forum.darzycia.pl/topic,7583.htm
Serwis poświęcony wadom wrodzonym dłoni i rąk.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #62 dnia: Luty 20, 2007, 02:09:22 pm »
witamy na forum kolejną mamę i kolejne dziecko z syndromem Aperta :) Zapewne w scanmedzie trafiła pani na cudownych lekarzy ;), a napewno, na jednego.

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #63 dnia: Luty 20, 2007, 04:02:36 pm »
Witam serdecznie!!!! My mieliśmy przyjemność poznać się w Polanicy w zeszłym roku pozdrawiam Was ciepło i serdecznie, cieszę się że trafiliście na forum :kw:
 całuski od Kaji z rodzicami   ::bf1
~`angie177

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #64 dnia: Luty 20, 2007, 11:56:31 pm »
Witaj Magdalena!
Jestem mamą 5-letniego Konrada z zespołem Aperta,do niedawna tak jak Ty poszukiwałam jakiegoś kontaktu z innymi rodzicami dziecka z ZA.Jednak dopiero tutaj go odnalazłam i nawiązałam.Konrad jest szykowany do operacji czaszki w Polanicy,rozdzielone ma paluszki u rąk.Rozwija się świetnie,chodzi do przedszkola.
Pozdrawiam Ciebie oraz Karolka,bądżmy w kontakcie. ::pif22  :)
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #65 dnia: Luty 22, 2007, 10:15:47 pm »
Dziękuję za cieplutkie powitanie i cieszę się że istnieją takie fora jak to, gdzie można podzielić się swoimi doświadczeniami, radościami i smutkami.

Pozdrawiam serdecznie,
Magda mama Karolka

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #66 dnia: Luty 22, 2007, 10:26:02 pm »
Cytat: "ewuliczka"
witamy na forum kolejną mamę i kolejne dziecko z syndromem Aperta :) Zapewne w scanmedzie trafiła pani na cudownych lekarzy ;), a napewno, na jednego.


Tak, to prawda.

 Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałych lekarzy, dzięki którym Karolek zanim skończył roczek miał rozdzielone oba kciuki. Uwielbiam patrzeć jek świetnie radzi sobie swoimi łapkami, zwłaszcza przy jedzeniu ciasteczek. :)  Sprawia nam to obojgu wiele radości.


Pozdrawiam,
Magda mama Karolka

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #67 dnia: Luty 22, 2007, 10:26:08 pm »
Witam cię ponownie Magda! Ja jakiś czas temu kiedy poraz pierwszy tutaj dotarłam nie znalazłam nikogo z zA ale dzięki temu forum to się zmieniło i nie jesteśmy już tu sami ze swoimi problemami! Tylko się cieszyć, mam nadzieję że u Was wszystko ok, że jesteście zdrowi no i że mały idzie do przodu jak ,, burza" mocno go ściskamy i całujemy. My w kwietniu jedziemy do Polanicy może zapadła już decyzja co do założenia aparatu, trochę się boję, ale nie jedno już za nami więc byle do przodu i to dużymi krokami:)!! Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego Angelika i Kajka ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #68 dnia: Luty 22, 2007, 10:32:41 pm »


to dla Was
~`angie177

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #69 dnia: Luty 22, 2007, 10:47:38 pm »
Cytat: "angelika grucz"
Witam cię ponownie Magda! Ja jakiś czas temu kiedy poraz pierwszy tutaj dotarłam nie znalazłam nikogo z zA ale dzięki temu forum to się zmieniło i nie jesteśmy już tu sami ze swoimi problemami! Tylko się cieszyć, mam nadzieję że u Was wszystko ok, że jesteście zdrowi no i że mały idzie do przodu jak ,, burza" mocno go ściskamy i całujemy. My w kwietniu jedziemy do Polanicy może zapadła już decyzja co do założenia aparatu, trochę się boję, ale nie jedno już za nami więc byle do przodu i to dużymi krokami:)!! Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego Angelika i Kajka ::bf1

 
Witam serdecznie, u nas wszystko dobrze, Karol rozwija się świetnie i oby tak dalej, jest na etapie nauki chodznia a ulubione słówko to "ide, ide" :D . Wspaniałe jest to, że ma w sobie wiele radości, uśmiech nie znika mu z buziaka. Z resztą w styczniu mieliśmy okazję spotkać się z większą grupą dzieciaczków z ZA i muszę stwierdzić, że One wszystkie tak mają. Mam nadzieję, że w Polanicy czekają na Was same dobre wiadomości, wszystko będzie dobrze, jak zawsze. Trzeba w to mocno wierzyć. Buziaczki dla Kaji !!

Pozdrawiam Magda i Lolek

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #70 dnia: Luty 23, 2007, 06:25:38 pm »
Cytuj
magdalenakusior Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałych lekarzy, dzięki którym Karolek zanim skończył roczek miał rozdzielone oba kciuki.


Jestem pewna, że trafiła Pani na cudownych lekarzy z tamtej ekipy znam conajmniej dwóch lekarzy i co jeden to lepszy, bardzo w swoim czasie mi pomogli :)

Cytuj
magdalenakusior
Wspaniałe jest to, że ma w sobie wiele radości, uśmiech nie znika mu z buziaka. Z resztą w styczniu mieliśmy okazję spotkać się z większą grupą dzieciaczków z ZA i muszę stwierdzić, że One wszystkie tak mają


Mam nadzieje, że ta radość u pani synka będzie bardzo długo widniała na buzi. To prawda, że wszysztkie dzieciaki z zA są radosne i wygadane :). Tylko, żeby tak ta radość była zawsze... Niestety obawiam się, że tak nie jest.  

Ja z dzieciakami i rodzicami dzieciaków z zA spotykam się średnio, raz lub dwa razy do roku, taki mały zjazd ;). Choć właściwie zauwarzyłam, że każdy trzyma się swoich znajomych.

Najśmieszsniejsze jest to, jak rodzice poznają się na wzajem po dzieciach.  Eh... Czasem naprawdę jest zabawnie.
Oby do wiosny :kw:

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #71 dnia: Luty 27, 2007, 09:58:43 pm »
Witajcie,

 chciałabym zaczerpnąć Waszej opinii na temat szczepień przeciwko PNEUMOKOKOM i MENINGOKOKOM "C". Jsteśmy na etapie nadrabiania zaległych szczepień Karolka, Pani doktor, która prowadzi nas w szpitalu im. Jana Pawła II w Krakowie zaleca wykonanie w/w szczepień.

Czy Wasze dzieciaczki również przeszły przez te szczepienia?

Pozdrawiam,
Magda i Lolek

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #72 dnia: Luty 28, 2007, 09:11:42 am »
witam!! Kaja miała wykonane wszystkie szczepienia wg kalendarza szczepień, plus dodatkowo killkakrotnie szczepienia uodparniające. Na dzień dzisiejszy nie podam ci nazwy bo nie pamiętam, ale jak się dowiem w piątek to zaraz ci napisze czy to chodzi o to o czym piszesz. Pozdrawiamy Was mocno buziaczki dla Karolka ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #73 dnia: Luty 28, 2007, 09:25:14 am »
~`angie177

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
wITAJCIE!
« Odpowiedź #74 dnia: Luty 28, 2007, 11:53:52 am »
Witam wszystkich serdecznie po małej przerwie,Konrad mój synek miał właśnie robioną tomografię 3D głowy,wysyłam wyniki do Polanicy i będziemy czekać na odzew z ich strony w sprawie ustalenia terminu operacji czaszki.Musimy się troszeczkę pospieszyć,ponieważ wzrasta mu ciśnienie wewnątrzczaszkowe co się wiąże z ogromnymi,czasem nieodwracalnymi zmianami.Liczymy na to,ze ci z Polanicy wkrótce odezwa się i na to,że nie ustalą zbyt odległego terminu.
Bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam i razem z Konradem mocno ściskamy. :multi:  ::pif22
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #75 dnia: Luty 28, 2007, 08:54:38 pm »
Witam Was serdecznie!! My również czekamy z niecierpliwością na jakąkolwiek informacje od Was co dalej....., jaki będzie kolejny etap Konrada.......
trzymamy bardzo mocno kciuki i ściskamy  ::bf1
~`angie177

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26239
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #76 dnia: Kwiecień 12, 2007, 07:33:36 pm »
Z wątku : » Spełniają marzenia chorych dzieci

Marzenie spełnione na planie

Twórcy serialu "Na dobre i na złe" zaprosili chorą Olę z Zakopanego

 
7-letnia Ola z Zakopanego nie może się już doczekać najbliższej niedzieli i premiery 291. odcinka serialu "Na dobre i na złe". Wystąpi w nim w roli chorej dziewczynki, która spotyka się ze znaną dziennikarką, graną przez Adriannę Biedrzyńską.

W realnym życiu Ola była operowana już 16 razy. Rola w filmie jest spełnieniem jej marzeń.

- Kiedy odwiedziliśmy ją w domu po raz pierwszy, marzyła, by zagrać w którymś z trzech seriali: "Na dobre i na złe", "M jak miłość" albo "Pierwsza miłość" - śmieje się Marta, wolontariuszka z Fundacji "Mam Marzenie", do której Olę zgłosiła nauczycielka ze szkoły przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. - Marzenie piękne, jednak nie byliśmy pewni, czy uda się je zrealizować. Film to wielka machina; czy zechce się zatrzymać dla małej dziewczynki? Ale Ola była konsekwentna. Zdradziła nam, że wprawdzie wcześniej marzyła o kamerze cyfrowej, ale teraz zdecydowanie chce jednego: grać w filmie. No i udało się - zagrała!

Olę i jej mamę Lucynę poznałam w maju ubiegłego roku. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym trzymałyśmy kciuki za pierwszą w Polsce tak bardzo rozległą operację małej Martynki - dziewczynki, podobnie jak Ola, chorej na zespół Aperta. Są to wady wrodzone polegające na zniekształceniach w obrębie czaszki i twarzy, a często także na nierozdzieleniu się w życiu płodowym palców stóp i dłoni. Chore dzieci są poddawane licznym korekcjom już w okresie rozwojowym, kiedy rosną, bo przy takiej deformacji dochodzi do ciasnoty wewnątrz czaszki. Trzeba zrobić miejsce na powiększający się mózg. Nie bez znaczenia jest również dążenie do zminimalizowania zeszpecenia buzi dziecka.

Operacja Martyny została przeprowadzona przez Scotta Bartletta, profesora chirurgii plastycznej ze szpitala dziecięcego w Filadelfii. Oleńka miała być następna w kolejce.

- I była. Prof. Bartlett pomógł córeczce już po raz kolejny. Tym razem usunął z czaszki fragmenty siatki tytanowej, którą zresztą sam przywiózł dla Oleńki dwa lata wcześniej. Niestety, stało się to, o czym nas uprzedzał. Siatka, choć z tytanu, podobnie jak każdy inny sztuczny materiał, nie może rosnąć tak, jak rosną własne kości dziecka. Stała się za ciasna. Oli groziło zbyt wysokie ciśnienie śródczaszkowe, które jest bardzo niebezpieczne dla życia i prawidłowego rozwoju mózgu - opowiada Lucyna Witkowska, mama Oli. - Dlatego już w październiku trzeba było dokonać reoperacji i wyjąć tę siatkę. Niestety, wdało się zakażenie i na Mikołaja Ola była ponownie operowana. Trafiła do szpitala w stanie bardzo ciężkim. Przyznam, że wieźliśmy ją tam z duszą na ramieniu.

Niedawno rodzice Oli rozmawiali z prof. Bartlettem. Specjalista proponuje, aby przyjechali z dzieckiem do Filadelfii, gdzie można dokonać przeszczepu kości. Problem w tym, że każdy sztuczny materiał grozi odrzutem i poważnymi komplikacjami, ale coś zrobić trzeba, bo Ola nie ma kości w prawie połowie czaszki. - Oleńka była operowana już 16 razy. Nie można dalej na niej eksperymentować - mówi mama dziewczynki.

Rodzice Oli założyli fundację, której zadaniem jest zebranie pieniędzy na operację córki, ale również na potrzeby innych dzieci z zespołem Aperta i zespołem Cruzona oraz publikowanie wiadomości na temat tych chorób. Kiedy Ola się urodziła, nigdzie nie można było znaleźć informacji po polsku na temat jej choroby.

Ola jest dzieckiem pogodnym, wesołym i bardzo rezolutnym. Szybko i łatwo nawiązuje kontakty, choroba w niczym jej nie przeszkadza. Może tylko w niektórych zajęciach sportowych. W tym roku - z powodu ubytku kości czaszki - po raz pierwszy nie mogła jeździć na nartach. Ale za to śpiewa w zespole "Mini Regle" im. Jana Jędrola z Poronina. I zagrała w serialu telewizyjnym...

- Zadzwonili do nas w piątek, 26 stycznia, że we wtorek, trzydziestego, musimy być z córką na planie - opowiada mama Oli. - Chcieliśmy wyjechać w poniedziałek rano, bo strasznie sypało i baliśmy się, że nie dojedziemy na czas. W radiu powiedzieli, że "zakopianka" jest nieprzejezdna, więc postanowiliśmy jechać pociągiem. Jedyny do Warszawy właśnie odjechał. Złapaliśmy go w Poroninie. Zadowoleni usiedliśmy w przedziale, a tu przychodzi konduktor i mówi, że zerwało trakcję i dojedziemy najdalej do Białego Dunajca. W sumie nasza podróż do stolicy trwała prawie 12 godzin. Ola nie spała, ale nie była zmęczona i następnego dnia na planie brylowała.

W Sękocinie pod Warszawą, czyli w filmowej Leśnej Górze, Ola została przedstawiona całej ekipie. Zagrała w czterech scenach. Przed kamerą zachowywała się naturalnie i całkiem bez tremy. Bez zająknięcia wypowiedziała swoje kwestie, a w pewnym momencie nawet podrzuciła tekst Adriannie Biedrzyńskiej.

Dziewczynka nie usiadła ani na moment. Obeszła wszystkie pomieszczenia, zebrała autografy (każdy w 7 egzemplarzach - dla rodziny i koleżanek) i sama złożyła własne. Na pożegnanie otrzymała torbę prezentów: fotografie aktorów z autografami, skrypt z podpisami kolegów z planu, grę komputerową, album na zdjęcia i serialowy kubek do kawy. W pociągu z dumą pokazywała każdemu swoje filmowe "trofea".

- Kręcenie scen do filmu to było niesamowite przeżycie - mówi poważnie Oleńka. - Naprawdę świetnie się bawiłam i nawet myślałam, że zostanę w przyszłości aktorką. Ale teraz już wiem, że wolę być lekarzem. Zresztą nie wytrzymałabym, gdybym musiała mieszkać w Warszawie. To jest strasznie daleko od Zakopanego, mamy, taty, cioć i gór!

ELŻBIETA BOREK
Dziennik Polski
12-04-2007
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #77 dnia: Kwiecień 13, 2007, 10:56:53 pm »
Witam,

cieszymy się bardzo, że udało się spełnić marzenie Oli i na pewno będziemy oglądać najbliższy odcinek serialu "Na dobre i na złe".

Pozdrawiamy serdecznie,

Magda I Lolek

 ::zserce::

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Witam ponownie po przerwie!
« Odpowiedź #78 dnia: Kwiecień 24, 2007, 12:45:50 pm »
:tu
rn-l: Witam wszystkich po niemalej przerwie,razem z Konradem[zA].Pozdrawiam serdecznie wszystkich rodzicow oraz dzieci z zesp.Aperta. :roll:
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #79 dnia: Maj 02, 2007, 05:11:40 pm »
Witajcie,
 
dzisiaj w programie INTERWENCJA pokazano reportaż o siedmiomiesięcznym Feliksie, który urodził się z Zespołem Aperta. Podaję link gdzie można obejrzeć reportaż.  http://interwencja.interia.pl/news?inf=903480

Pozdrowienia

Magda i Lolek  ::zserce::

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #80 dnia: Maj 09, 2007, 06:52:11 pm »
Witamy serdecznie. Oglądałam ten reportaż, ale nie wiem na co są potrzebne tak ogromne pieniądze, może ktoś wie bo ja miałam bardzo słabą jakość na komputerze. Dobrze, że trafili do Polanicy i mały jest po najważniejszej dla niego operacji, będzie czasami ciężko, ale da się wytrzymać, wiem bo mamy półmetek za sobą. Trzymamy mocno kciuki za nich i jeśli ktoś zna tę rodzinę to niech da znać. Pozdrawiamy cieplo Angelika z Kajusią   ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #81 dnia: Maj 09, 2007, 06:58:43 pm »
a z jakiej miejscowości jest Feliks?
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #82 dnia: Maj 10, 2007, 07:57:56 am »
Zastanawiam się czy nikt nie oglądał tego reportażu, czy też nikt nie wie na co zbierane są pieniądze. Wczoraj miałam okazję rozmawiać z dwoma rodzinami dzieci z tym zespołem i ani ja ani oni nie ponieśli nigdy takich kosztów leczenia Kaja miała osiem operacji i wszystkie były za darmo. No chyba, że ktoś planuje operacje za granicą, ale tam nie robią tego lepiej, oglądałam kilka programów na zachodnich stacjach, odwiedziłam również kilka stron anglojęzycznych i nic nadzwyczajnego, wszędzie rozdziela się tak samo palcozrosty, uwalnia szwy czaszkowe czy dokonuje przeszczepu, oczywiście cały czas piszę o z. Aperta.
Pozdrawiam Angelika
~`angie177

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26239
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #83 dnia: Maj 10, 2007, 08:32:50 am »
Witaj Angelika

Nie oglądałam programu,ale dziekuję,że podzieliłaś się informacją iż operacje są bezpłatne.
Tu w wątku :
http://forum.darzycia.pl/topic,7951.htm
Mateusz

Jest podobny problem finasowy przedstawiony (powolutku rozwiązuje się pomyślnie sprawa)
Jedynie próbować  skontaktować się przez program TV z mamą chłopczyka.


Całuski dla córci  :kw:  :D
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #84 dnia: Maj 10, 2007, 08:44:38 am »
jestem oburzona a nawet wściekła, kto tej biednej kobiecie powiedział że w Polsce nie rozdzielą jej palcozrostu??? To z pewnością nie był poważny człowiek, moje dziecko ma rozdzielone wszystkie palce i ma ich 5 w niektórych ciężkich przypadkach np. przy braku kości lub bardzo skomplikowanym palcozroście nie można zrobić 5 tylko 4. Jeśli operacja była przeprowadzona w Polanicy to nierozumiem skąd ten wątek z pieniędzmi. Dzwoniłam do Polsatu narazie bezskutecznie
~`angie177

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26239
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #85 dnia: Maj 10, 2007, 08:50:16 am »
Na stronie jest podany email do Polsatu
interwencja@polsat.com.pl

Koszty rehabilitacji,leczenia dziecka napewno są nie małe,
ale mógł mamę ktoś wprowadzić w błąd,a sama nie wie jak to jest dokładnie  :(

Może rodzice Martynki znają rodzinę chłopczyka?
Zawiadomię jedną z naszych koleżanek,która ma kontakt z rodzicami Martynki.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #86 dnia: Maj 10, 2007, 08:59:16 am »
Ja osobiście poniosłam koszty jedynie związane z opatrunkami, maściami i pobytem z dzieckiem w szpitalu. Rehabilitacja również jest za darmo mała miała od trzeciego m-ca rehabilitacje która do dziś jest kontynuowana w Ośrodku dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w Radzionkowie woj. śląskie. Jestem na etapie pisania maila do Polsatu. Pozdrawiam
~`angie177

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26239
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #87 dnia: Maj 10, 2007, 09:02:50 am »
Mam nadzieję,że odpiszą,a ja zawiadomiłam już naszą koleżankę darową.

Warto poczytać komentarz na stronie od mamy dziecka z z.Aperta
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #88 dnia: Maj 10, 2007, 09:13:24 am »
Chciałabym ,, porozmawiać " z tym kto powiedział żeby nie rozdzielać Felkowi palcozrostu, moze jemu palce są nie potrzebne? Strach pomyśleć że tacy ludzie są lekarzami. Mail poszedł zobaczymy co dalej, nr telefonu nie dpowiada może póżniej? Pozdrawiam
~`angie177

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #89 dnia: Maj 10, 2007, 10:02:46 am »
A ja myślę, że to z tymi pieniędzmi, to manipulacja telewizyjna, żeby zwrócić uwagę. TVN ma swoje dzieci chore na zA to dlaczego Polsat by nie miał mieć ;). Tak myślę, a że matka Felsksa była i pewnie nadal jest nieco podłamana, to mówiła to co jej kazali. Takie są moje odczucia, po obejrzeniu tego odcinka Interwencji.
Ja po obejrzeniu myśłam, że chodzi o pieniądze, na ten aparat do rozsuwania kości i naweto sobie pomyślałam że to strasznie głupie, bo przecież dziecko jest za małe.
A z tymi palcami to napewno przez Polsat zostało to tak zrobione, żeby było, że nikt niechce tego zrobić. No chyba, że rodzinka myśłama, że wszystko się da zrobić jakdziecko będzie malutkie, a potem to dziecko będzie tak jak inne dzieci, co by ludzie nie gadali, co to za dziecko :x .   No niewiem. Z tego co wiem, to każda operacja musi być robiona w odpowiednim wieku, no chyba, że wynikną jakieś komplikacje. Co do palców to słyszałam, o pewnej technice, która mówi, że dwóch palców nie wolno rozcinać, bo przez to dziecko nie będzie rosło, dopiero się je rozcina w odpowiednim wiku, jakdziecko podrośnie.
Ja to wszystko miałam bezpłatnie w szpitalu, morfine :p też. Nie mówie tu o moich dwóch pierwszych operacjach, bo w tedy to był taki ustrój w Polsce, dla którego najlepiej by było gdybym się nieurodziła, albo odrazu umarła, chociaż w tedy też były operacje bezpłatne. Tylko, żeby o dziecku niezapomnieli;)(o mnie), to dzięki pomocy pewnej organizacji z Holandii, pieniądze zostały przekazane na fundacje, która była przy szpitalu w którym byłam leczona. Nawet niewiem czy ta fundacja dalej istnieje.
Pozdrawiam
ewuliczka

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26239
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #90 dnia: Maj 10, 2007, 10:35:57 am »
Nie jest jasny  ten reportaż i pewnie najlepiej złapać kontakt z mamą dziecka bezpośrednio.

Ewuliczka,a gdzie się podziały te blond włoski  :D
Jesteś śliczną młodą dziewczyną  :ok: :serce:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline beszka

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 407
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #91 dnia: Maj 10, 2007, 11:15:19 am »
Witam , ja nie oglądałam tego reportazu ale podam nr tel mamy Martynki , może ona będzie miała coś do powiedzenia na ten temat, 605107755. Pozdrawiam serdecznie.

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #92 dnia: Maj 10, 2007, 03:06:47 pm »
Cytat: "Gaga"
Ewuliczka,a gdzie się podziały te blond włoski  

obawiam się, że moje kręcone blodn włosy obraziły się na mnie jakichś pare lat temu, po kolejnej dawce narkozy i po kolejnym goleniu głowy. Jak się obraziły tak im się kolor zmienił, tylko gdzieniedzie mam jasne pasemka całkowicie naturalne. No a oprócz tego to nie są do poskromienia.
buziaki ewuliczka

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #93 dnia: Maj 10, 2007, 03:52:42 pm »
Ewuliczka miło cię widzieć!!!  :turn-l: Polsat narazie się nie odezwał, nie sądze żeby się odezwał. Może uda się skontaktować z mamą Felka
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #94 dnia: Maj 10, 2007, 04:04:01 pm »
co do paluszków i ich rozdzielania to rzeczywiście nie jest to takie proste, wszystko zależy od zrośnięcia czy jest to zrost kostny czy też nie. Kaja miała dość skomplikowane bo 3 i 4 palec był zrośnięty u góry ,, mostkiem " kostnym i trzeba było usuwać kość, ale zdarzają się gorsze przypadki np. rączki wogóle bez zarysowanych paluszków i tu jest duży problem z tej ,, bezkształtnej masy " trzeba ,, wydobyć " paluszki, zresztą pomimo zdjęć RTG zawsze wszystko wychodzi podczas operacji, dopiero widać wnętrze i wtedy decyzje zostają podjęte. Znam dziewczynkę z takim przypadkiem ma narazie 3 palce , ale powinni jej zrobić jeszcze po jednym. Kaja swoje rozdzielenia zaczynała w wieku 18-m-cy i tak co 3 m-ce i teraz ma wszystkie, stawy są pozrastane i paluszki sztywne, ale już w Polsce można wszczepiać sztuczne tzw hybrydowe stawy, ja czekam na wiadomość od przedstawiciela pewnej firmy gdzie i kiedy możemy spróbować. Radość nieopisana dla nas, szansa na sprawniejsze dłonie u małej no i pewien krok do przodu w Polskiej medycynie. Oby tak dalej
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #95 dnia: Maj 10, 2007, 04:35:36 pm »
Zdobyłam nr mamy Felka!!! Rozmawiałyśmy i odwiedzi naszą strone Daru fajna babka bardzo szcząśliwa i radosna, póżniej wszystko opiszę Pozdrawiam
~`angie177

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26239
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #96 dnia: Maj 10, 2007, 04:44:12 pm »
Angelika to wspanieła,bardzo dobra wiadomość   :D  :ok:

Ewuliczka no masz,jakie obrażalskie te włoski były  ;)
Za to ślicznie wyglądasz i jesteś dobrym duszkiem dla rodziców
mniejszych dzieci  :kw:  :serce:
Jeszcze raz powodzenia na maturze życzę  :::

beszko dziękuję za błyskawiczny odzew :kw:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #97 dnia: Maj 10, 2007, 04:57:01 pm »
Z tym wywiadem to się rzeczywiście nie popisali, ale to tylko telewizja:( mama poprostu chce te paluszki zrobić w Hamburgu bo tam podobno robią to szybciej no i obiecali że będą ładniejsze, a to nie ma nic wspólnego z tym że u nas się tego nie robi, fakt że czasami trzeba być upartym rodzicem i powalczyć o swoje, ale dla chcącego nic trudnego. Pochodzą z okolic Warszawy mały m ówi już ,, baba " a nie mama  :flasingsmile: trafili do Polanicy i może tam już zostaną a może nie to już ich decyzja. Całujemy gorąco w razie pytań pisać! :kw:  ;)
~`angie177

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Witajcie
« Odpowiedź #98 dnia: Maj 10, 2007, 11:02:35 pm »
::skrzypi
Angelika,tak to wlasnie jest z tymi palcami naszych dzieci...Moj Konrad na przyklad ma ich 4 i na pewno tak zostanie,bo te dwa pozostale zlaczone tworza tzw.silny palec,a oddzielnie bylyby bardzo slabe.
Odnosnie telewizyjnych sztuczek to bulwersujace i tyle,ale co poradzisz...Takie czasy.
To wspaniale,ze rozmawialas z mama Feliksa,rosniemy w sile.(przepraszam za brak polskich znakow) :changes:
Pozdrawiam wszystkich rodzicow i dzieciaczki z zA. ::pif22
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #99 dnia: Maj 10, 2007, 11:17:59 pm »
No niestety, tv ma potężną moc, ale dzięki bogu jesteście wy!! Moim wielkim marzeniem jest żeby doszło kiedyś do spotkania rodziców dzieci z zespołem Aperta jest nas troche i wierzcie mi było by naprawde wspaniale, wprawdzie mieszkamy w różnych częściach Polski, ale to mały kraj i może się udać!! Takie spotkanie napewno wniosło by w nasze życie wiele dobrego i pożytecznego, bo kto inny jak nie my sami możemy sobie pomóc w ciężkich chwilach...................  Pozdrawiam i na dziś dobranoc wszystkim
~`angie177

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach