Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Zespół Aperta  (Przeczytany 82545 razy)

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #300 dnia: Luty 21, 2010, 09:38:09 pm »
Witam,

Karol przeszedł cztery operacje dłoni w Hamburgu, ostatnia 1 lutego 2010, przed nami jeszcze co najmniej 4. Lekarze planują rozdzielenie ostatnich, małych paluszków u obu rąk, wyprostowanie palców wskazujących i wyrotowanie kciuków. I pomyśleć, że w Polsce chcieli mu zrobić tylko 3 a będzie miał wszystkie. Więc to świadczy o tym, jak świetna to Klinika i jak wspaniali lekarze tam pracują.

Jeśli chodzi o operacje głowy, to z tego co wiem to nie wykonują tam takich operacji. Spotkaliśmy ostatnio niemiecką rodzinę z dziewczynką z ZA i powiedzieli nam, że głowę operuje się w Klinice w Monachium.

Pozdrawiam,
Magda i Lolek

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #301 dnia: Czerwiec 27, 2010, 05:22:59 pm »
Witajcie, ale jak tu cicho i puuusto bardzo...
Byliśmy w Prokocimiu u dr. Skirpana,będzie następny etapoperacji czaszki z zastosowaniem dystraktora-jak u Martynki kilka lat temu, ta operacja ma być koło listopada.
Okazało się przy okazji, że w Polanicy sknocili górę czaszki,za nisko zsunęli czoło,teraz oni będą mieli mieli kłopot i poprawkę po tamtym zabiegu, który de facto nic nie zmienił, a tylko pozostawili Konradowi na skroniach puste przestrzenie- ubytki kości, które od pażdziernika nie xzarosły się, choć jak mnie zapewniano-ma się to stać w ok. 3 tyg.
Także jak widzę co szpital to czegoś innego można się dowiedzięć,szkoda tylko, że już nie wiadomo komu ufać, bo do Polanicy jadąc też myślałam nie wiadomo co, że na pewno mają rację w każdym razie, a teraz to już nic nie wiem, kompletnie...
Wiem tylko, że jadę z dzieckiem w sierpniu znów na konsultację do Prokocimia i dokładnie ustalimy termin zabiegu, o którym w Polanicy mówili,że mogą mu zrobić jak skończy okres wzrostowy. No i ja miałabym czekać, a potem co??Pewnie usłyszałabym standardowe\CZEMU TAK PÓŻNO???

Pozdrawiam wszystkich.
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #302 dnia: Czerwiec 28, 2010, 04:42:13 pm »
Cześć GosiaDe,

tak to już jest, że do ilu specjalistów by się nie poszło to pewnie każdy z nich miałby odmienną opinię na temat sposobu leczenia naszych dzieciaczków.

Czy planowana operacja na listopad będzie przeprowadzana przez dr Bartletta czy nie macie takich informacji. Pytam, ponieważ Karol  ma mieć operację głowy we wrześniu i ma ją robić właśnie dr Bartlett i trochę mi się terminy nie zgadzają.

Pozdrawiam,
Magda i Karol

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #303 dnia: Lipiec 08, 2010, 10:00:24 pm »
Witaj,
a tego jeszcze nie wiem,ale wiemokogo chodzi. Zapytam jak będę 18 sierpnia na pomiarach i konsultacji u Skirpana.
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #304 dnia: Listopad 30, 2010, 01:25:50 pm »
Witam,
 chcę zapytać MagdalenęKusior, czy Karol miał tą planowaną operację w Prokocimiu?
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #305 dnia: Grudzień 05, 2010, 09:40:42 pm »
Witaj GosiaDe,

niestety operacja nie odbyła się.

Byliśmy we wrześniu w szpitalu i troje dzieci miało operację a Karol miał być czwarty ale w tym czasie przywieziono dziecko po wypadku w ciężkim stanie i anestezjolog, który miał być przy Lolku musiał iść do tego dziecka. My po głodówce tego samego dnia wyszliśmy do domu.

Pozdrawiam,
Magda

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #306 dnia: Grudzień 19, 2010, 09:40:11 pm »
 :(hMMM,to rzeczywiście,mało przyjemny mieliście dzień..
 A ile teraz musicie czekać w razie czego na nastepny termin, czy może to tak na bieżąco??
Bo u nas na przykład też na niczym stanęło póki co, ale mam zadzwonić w styczniu, bo już we wrześniu nie było nie było zakontraktowanych po prostu miejsc, czyli być może jak doktor mówił, nie będzie problemu po nowym roku...
 No ale jak będzie to też okaże się...Sama ciekawa jestes, no i czasu też nam bardzo szkoda...
Pozdrawiam.
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #307 dnia: Grudzień 30, 2010, 05:52:15 pm »
W lutym jedziemy do Hamburga, rozdzielenie, rotowanie i prostowanie paluszków.
Z tego co nam wiadomo to dr Bartlett ma przyjechać w okolicach czerwca i w tym czasie ma operować dzieciaki, mam nadzieję, że Karol się załapie.

Pozdrawiam,
Magda i Lolek
 

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #308 dnia: Styczeń 09, 2011, 08:23:42 pm »
Nie słyszałaś może, aby miał być wcześniej?
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #309 dnia: Styczeń 10, 2011, 03:36:41 pm »
Witaj,

Był 6 grudnia, więc nie sądzę żeby przyjechał wcześniej.
Podaję mój e-mail magdalenakusior@wp.pl, jeśli możesz to prześlij mi swój numer telefonu, jak będę coś wiedziała to dam znać.
Łatwiej przekazywać informacje telefonicznie.

Pozdrawiam,
Magda i Lolek

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #310 dnia: Styczeń 26, 2011, 12:45:48 pm »
Hej,

taak,dowiedziałam się niedawno w Krakowie, że nie wcześniej jak w czerwcu ma być tam i wtedy będzie KONSULTOWAŁ-mamy dzwonić od czasu do czasu dowiadywać się, żeby wtedy załapać się chociaż na tą konsultację, mam nadzieję tylko, że w tym roku uda się dystrakcja Konradowi, bo poganiają troszkę ortodonci, z aparatem na zęby...
No a tak naprawdę to myślałam że będzie w styczniu już po operacji, bo tak usłyszałam że możliwe to będzie od lekarza z Prokocimia, ale nie wiem właściwie czego on mi takich głupot naopowiadał,skoro i tak wszyscy uzależnieni są od przyjazdu Bartleta...

Pozdrawiam serdecznie.
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

danusia

  • Gość
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #311 dnia: Luty 26, 2011, 08:52:04 pm »
Potrzebujmy  pomocy!!!. W naszej rodzinie urodziła się Igunia z zespołem Aperta jesteśmy na początku tej trudnej drogi ale mamy bardzo mało wiedzy i informacji, dlatego podzielcie się z nami swoją wiedzą i doswiadczeniem przy leczeniu naszego maleństwa. Podaję stronę Igi tam jest kontakt do rodziców,lepij Was zrozumią i zapewne otrzymają od WAS bezpośrednie wsparcie     www.igunia.reglweski.com
Z góry dziękuję   danusia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26272
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #312 dnia: Luty 26, 2011, 10:23:33 pm »
Witaj danusia  :D

Z pewnością Mamy nie zostawią Was bez pomocy i się odezwą,tylko odrobinkę cierpliwości.
Dla malutkiej moc dobrych fluidzików i buziaków podsyłam  :)

Podaję poprawnie stronkę

Strona Iguni
http://igunia.reglewski.com/
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

danusia

  • Gość
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #313 dnia: Luty 28, 2011, 05:57:05 pm »
Poprawiam dokładnie stronkę Iguni.......http://igunia.reglewski.com
Dziękuję za pierwszą wiadomość .

Daniel K

  • Gość
Odp: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #314 dnia: Marzec 01, 2011, 02:29:11 pm »
Witajcie
dokładnie trzy lata temu tez szukałam pomocy na tym forum. Dzisiaj Julianka ma 10 paluszków - jest już po 6 operacjach: czaszki w Krakowie, podniebienia w Warszawie i 4 operacjach rozdzielenia paluszków w Hamburgu . Rośnie nam mały urwis i od września idzie do przedszkola. Narazie mamy przerwę w zabiegach - chciałabym aby trwało to jak najdłużej  :)
Wielkie pozdrowienia dla wszystkich

Buziaki :)

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach