Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Zespół Aperta  (Przeczytany 79995 razy)

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #200 dnia: Czerwiec 19, 2008, 08:15:34 pm »
W Polanicy byłam raz, na kosnultacji, wtedy powiedzieli, że na operacje czeka się dwa lata i nic więcej, specjalnie na tą konsultację były zabrane niektóre zdjecia z Prokocimia, a oni je delikatnie mówiąc olali, no cóż. Oczywiście nie zrobili żadnych swoich, zaskakujące. Lekarze ogólnie widać, że się z Polanicy i Prokocimia nie zabardzo lubią, takie wrażenie, albo poprostu nie lubią się wcinać jeden drugiemu. No cóż dwa lata już ohoho kiedy minęły, w Polanicy byłam pod koniec 2001 roku. A wiadomość odnich dostałam 2006roku idealnie przed moja maturką, także to mówi samo przez się, nie pojechałam tam. I oczywiście odrazu na zabieg mnie zapraszali, nie znając, właściwie dokładnie mnie i mojej chorby, o nic właściwie nie prosili oprócz peselu, skierowania i legit. ubezpieczeniowej, i informacji o szczepieniu przeciw wzw B. Teraz sie zastaanawiam, czy nie spróbować tam jeszcze raz zwarzywszy, że na Prokocim to jestem już za duża, no ale :D A jak ja bym miała czekać na ich list i nic ze sobą nie robić, to napewno już by mnie tu niebyło, no przepraszam bardzo, tyle czekać, to jakiś żart. Przez te pięc lat zdążyłam mieć pięc operacji w Prokocimiu :) hehe
pozdrawiam
ewuliczka & Różowy Narkoman

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #201 dnia: Czerwiec 20, 2008, 02:25:37 pm »
Dziewczyny,
a ja myślałam, że większość z Was- było operowanych właśnie w Polanicy, z tego co Angelika kiedyś mi mówiła to prof. Kobus zna się na tym najlepiej...Dlatego swoje kroki poczyniłam właśnie tam a nie do Prokocimia..
Czy uważacie, że powinnam raczej teraz ,póki jeszcze mam chwilę zrezygnowa z Polanicy i jechać do Krakowa???HEEELP!!
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

1magdzia

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #202 dnia: Czerwiec 20, 2008, 03:39:31 pm »
Witamy po długiej przerwie! Nasz Kubuś miał w Polanicy trzy operacje, jak już chyba pisałam, miał oddzielone dwa kciuki i powiększanie i modelowanie czaszki. Co do lekarzy to, to fakt, potrafią by niezbyt mili i uszczypliwi, mimo iż na codzień spotykają się z róznymi zespołami i chorobami. A co do profesora to operował czaszkę naszemu Kubusiowi i nie musieliśmy go o to prosic, no ale po zabiegu zbył nas jednym zdaniem i wyszedł , a my do wieczora siedzieliśmy i nie wiedzielismy co z synkiem. Dopiero wieczorem dowiedzieliśmy się, że wszystko przebieglo pomyślnie ale Kubuś pozostanie na sali pooperacyjnej do następnego dnia. Od zabiegu minęło już 9 miesięcy i czekamy na termin operacji dalszego rozdzielania paluszków. Ale bardzo powaznie zastanawiamy się nad wyjazdem do Hamburga, tyle dobrego już słyszeliśmy o tamtejszych lekarzach, że chcemy spróbowac. Dlatego prosimy bardzo o wszelkie informacje o tamtejszym szpitalu, jak sie z nimi skontaktowac, o konsultacji, o pobycie tam no i wogóle wszystkie przydatne wskazówki. Pozdrawiamy Kubuś z mamą i siostrzyczką Olą!!!!!!!

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #203 dnia: Czerwiec 21, 2008, 10:10:42 pm »
Moim zdaniem zawsze warto skorzystać z konsultacji w innym szpitalu i niekoniecznie podjąć decyzję o leczeniu dziecka u tamtejszych lekarzy. My leczymy Karola w Prokocimiu i sytuacja z Polanicy miała chyba najmniejszy wpływ na naszą decyzję. Każdy szpital ma swoje plusy i minusy. Do Krakowa na konsultację do dr Skirpana można przyjechać codziennie (oczywiście ze skierowaniem do Poradni Chirurgii Twarzoczaszki). Najlepiej być około godziny 12 bo już jest zazwyczaj po wszystkich operacjach. W razie potrzeby służymy pomocą.

Pozdrawiamy,
Magda i Karol ::zserce::

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #204 dnia: Czerwiec 21, 2008, 10:16:29 pm »
Dodam, że jesteśmy z Krakowa więc w razie potrzeby zawsze możemy pomóc.



Magda i Karol

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #205 dnia: Czerwiec 21, 2008, 10:47:00 pm »
Cytat: "1magdzia"
bardzo powaznie zastanawiamy się nad wyjazdem do Hamburga, tyle dobrego już słyszeliśmy o tamtejszych lekarzach, że chcemy spróbowć. Dlatego prosimy bardzo o wszelkie informacje o tamtejszym szpitalu, jak sie z nimi skontaktować, o konsultacji, o pobycie tam no i wogóle wszystkie przydatne wskazówki.


My wczoraj wróciliśmy z Hamburga i to wszystko co słyszeliście o tamtejszej klinice to prawda. Warto postarać się o konsultację u dr Habenichta, to wspaniały lekarz. Załatwienie wszystkich formalności trochę trwa. My pierwszego maila do kliniki wysłaliśmy w czerwcu 2007, termin konsultacji został wyznaczony na październik a operacja odbyła się 11 czerwca 2008. Zapraszam na stronę internetową www.wady-dloni.org.pl, jest tam wiele cennych informacji na temat kliniki w Hamburgu (adres mailowy, telefon itd.). W temacie "Gdzie szukać pomocy" są informacje o samym szpitalu i dr Habenichcie, natomiast na "Forum" jest wątek organizacyjny dotyczący Hamburga, zawarte są w nim między innymi informacje co musi zawierać mail do kliniki. My również służymy pomocą więc w razie jakichkolwiek pytań proszę pisać. Postaramy się odpowiedzieć na wszystkie pytania.

Pozdrawiam
Magda i Karol ::zserce::

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #206 dnia: Czerwiec 23, 2008, 11:56:43 am »
Ooo, bardzo dziękuję, właśnie miałam pisać, czy ktoś wie coś o tej klinice, bo zastanawiam się, czy nie pomyśleć o czymś innym niż Polanica..Na pewno zajrzę do wątku o Hamburgu,w razie czego będę pytać.
Dzięki.
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #207 dnia: Czerwiec 24, 2008, 03:25:50 pm »
witaj Magdo = napisz proszę jak przebiegła operacja. Jak czuje się Karolek i co "wyczarował" Profesor z paluszkami?   Jesteśmy bardzo ciekawi. Co prawda Julianka jest jeszcze malutka, ale my cały czas myślimy właśnie o Hamburgu jak tylko uporamy się z całą resztą.

pozdrawiamy
Daniel i Kasia z Julianką

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #208 dnia: Czerwiec 24, 2008, 08:45:08 pm »
Witam serdecznie!! Dzwoniła dzisiaj do mnie znajoma, uprzedziła mnie, że jest tu goraco.... no cóż moi mili pierwsze słyszę tak złe słowa o Polanickim szpitalu i jest mi naprawdę PRZYKRO ,że ktoś rzuca błotem na szpital który jest naprawdę świetny, każdy ma jakieś niemiłe wspomnienia z różnych miejsc i to jest zupełnie normalne, profesor, który ma styczność z tysiącami zrozpaczonych rodziców i każdy z nich ( wierzcie mi ) uważa, że to właśnie jego dziecko jest najważniejsze ma prawo czasami dać znać, że jest zmęczony. T o nie jest broń Boże usprawiedliwianie dziwnego zachowania lekarzy, ale proszę Was to nie jest Szpital w LEśNEJ GóRZE!!!!!!! Ja jestem pełna wręcz podziwu dla ludzi którzy tam pracują a o sytuacjach opisanych w waszych postach nigdy przez 5 lat nigdy nie słyszałam, jeśli to prawda no to współczucia. Poznałam tam masę ludzi z różnymi schorzeniami zarówno dzieci jak i dorosłych, to ONI, personel szpitala pomogli mi znależść namiar na mamy dzieciaczków z ZA, a o sytuację zaistniałą  w starym szpitalu nie można winić personelu tylko państwo które pozwala na to aby nasze dzieci były leczone właśnie w takich paskudnych warunkach. Moja córeczka również przeszła operację czaszki w starym szpitalu, w wieku 7 m-cy i wiem jak było.... dziecko utrzymywane jest w znieczuleniu przez jakiś czas po operacji więc śpi, opieka jak wszędzie!! tam pracują tylko ludzie więc czasami lepsza siostra lub mniej sympatyczna, ale to nie są wczasy to jest NASZA RZECZYWISTOść. Znam ludzi którzy wracali z Krakowa lub z Warszawy i mieli ochotę skakać z radości, bo znależli miejsce gdzie ktoś ma ochotę i możliwości aby im  pomóc.... więc jak widzicie ilu ludzi tyle opinii. Mam nadzieję, że rodzice którzy mieli by ochotę odwiedzić Polanicę nie zrezygnują po przeczytaniu wcześniejszych postów. Pozdrawiam sredecznie mama Kaji z ZA ::bf1
~`angie177

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #209 dnia: Czerwiec 24, 2008, 11:23:10 pm »
Cytat: "Daniel K"
witaj Magdo = napisz proszę jak przebiegła operacja. Jak czuje się Karolek i co "wyczarował" Profesor z paluszkami?   Jesteśmy bardzo ciekawi. Co prawda Julianka jest jeszcze malutka, ale my cały czas myślimy właśnie o Hamburgu jak tylko uporamy się z całą resztą.

pozdrawiamy
Daniel i Kasia z Julianką


Witam,

Karolek zniósł pobyt w szpitalu i samą operację bez większych problemów. Przy tym zabiegu rozdzielono Lolkowi obydwa palce wskazujące. Paluszki są jeszcze opuchnięte a rana nie całkiem wygojona ale poza tym wszystko jest w porządku. Wygląd palców i ich sprawność będzie można ocenić dopiero po kilku tygodniach, ponieważ póki co to zmieniamy opatrunki codziennie a potem musimy masować i wcierać maści na blizny.

Zachęcam do podjęcia starań o konsultację w Hamburgu już teraz, ponieważ w naszym przypadku czas jaki minął od wysłania maila z prośbą o konsultację do dnia operacji to rok. Na samą konsultację trzeba czekać około 6 miesięcy.

Pozdrawiamy i przesyłamy buziaki dla Julianki :::

Magda i Karol ::zserce::

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #210 dnia: Czerwiec 25, 2008, 08:03:12 pm »
Dzięki Angelika, już myślałam, że naprawdę nic dobrego o Polanicy nie usłyszę a dokładnie pamietam Twoje słowa sprzed półtora roku-kiedy rozmawiałyśmy, nie wiem czy pamiętasz, to dokładnie jest tak,że co szpital to inna opinia no i ludzie oczywiście mają różne zdanie i mają prawo je mieć..Pa.
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Wytrych

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #211 dnia: Czerwiec 26, 2008, 08:48:08 am »
Witam Serdecznie! Dołączyłam do tego formum, ale nie jestem Mamą dziecka z Zespołem Aperta. Poznałam kilka dni temu roczną dziewczynkę, u której nie zdiagnozowano tego zespołu, ale z tego co czytam to chyba jednak to. Dziecko jest w ośrodku opieki i myślę jak ją wysłać na leczenie. Dzwoniłam wczoraj do Polanicy i dowiedziałam się, że do poradni można przyjechać w każdej chwili a pierwsza operacja może być w przeciągu 3 miesięcy. Co wy na to? Narazie skłaniam sie ku Polanicy ale wydaje mi się, że przypadek tej maleńkiej ma trochę więcej wad niż typowe opisane w Zespole Aperta. Od czego mam zacząć?

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #212 dnia: Czerwiec 26, 2008, 08:39:33 pm »
Wytrych Witaj serdecznie!! Jeśli chodzi o zespół Apreta proszę się nie sugerować tym co ma jedno dziecko czy inne ponieważ nasze dzieci wprawdzie posiadają cechy wspolne, ale jedno od drugiego bardzo się różni, symptomy tego zespołu są również bardzo zróżnicowane i jedno może mieć tych cech wiele a drugie prawie wogóle. Zdarzają się przypadki dzieci z zespołem Aperta np. bez palcozrostu lub na odwrót dzieci z palcozrostem nie są dziećmi z ZA. Więc decyzję o tym czy to jest ten przypadek pozostawmy lekarzom. Polanica - dla mnie miejsce gdzie leczy się moje dziecko- miejsce gdzie doznałam wiele dobrego, a jeśli ktoś ma jakieś wątpliwości to niech wskaże mi miejsce gdzie nigdy nie doszło do żadnego konfliktu i gdzie zarówno jedna jak i druga strona są lub były zadowolone.........? jeśli takowe istnieje to niech mnie....!!! Wracając do tematu spróbować można wszędzie i w Polanicy i w Krakowie itp. a decyzja zawsze należy do rodziców lub opiekunów, należy jednak pamiętać, że tu chodzi o życie, zdrowie naszych pociech i swoją urażoną dumę schowajmy do kieszeni! Pozdrawiam życzę powodzenia dla dzieciaczka i wytrwałości dla Was wszystkich. Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
~`angie177

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #213 dnia: Czerwiec 26, 2008, 11:59:48 pm »
Witam!
Ja tu widzę, że angelika grucz zaraz będzie we wszystkich którzy nie uważają tak jak ona nożami rzucać :p . Spokojnie, spokojnie, po co te nerwy. Każdy tu pisze o swoich przeżyciach związanych z Polanicą, i do tego ma prawo, a to, że były to niemiłe wspomnienia, no to cóż zrobić, chyba wystarczało by się cieszyć, że ty ma same miłe wspomnienia i żadnych złych z tego szpitala. Bardzo się cieszę. Mówisz, że spotkało cię tam samo dobro i że tam lekarze chcą dla dziecka jak najlepiej itd. Nie przeczę, Polanica na pewno jest dobra, ale po moim przypadku jest bardzo prawdopodobne, że jak ktoś coś zaczął gdzie indziej robić, to nie ma szans robić dalszego ciągu w Polanicy, i jak napisałam wcześniej pewnie tak samo jest w Krakowie. Chociaż nie rozumiem po kiego grzyba oni do mnie wysyłali list, czy byli tak naiwni, że jeszcze czekam na ich zaproszenie? Tego nie wiem i na pewno nie przemówi do mnie stwierdzenie, że mają dużo pracy i dużo różnych ciekawych przypadków. Pewnie byli pewni, że ja w Krakowie się leczę, a w Krk no cóż stwierdzili, że jednak zemnie ciekawy przypadek :). I w tym Momocie trzeba stwierdzić, że wcale nie mówię, że Kraków (Instytut),  jest cudowny, najlepszy i w ogóle, ach, och. Bo wiem, bo teraz potrafię spojrzeć na ten szpital krytycznie, bo już zdążyłam go poznać i podchodzę do tego co się tam dzieje krytycznie, ale, że to temat nie o instytucie, to nie będę się wypowiadać, ale jak by ktoś chciał… Mam nadzieje Angelika, że jeśli jeszcze nie teraz, to za jakiś czas będziesz w stanie spojrzeć na Polanice, krytycznym okiem, tak samo jak i na inne szpitale i nie będzie to w tedy kiedy przejedziesz się na lekarzach. Bo każdy szpital ma swoje wady i zalety.
I wiele bym mogła jeszcze napisać, a za rok czy dwa to pewnie jeszcze więcej, bo z dnia na dzień mojego studiowania, moje spojrzenie na szpitale się zmienia :)

A na temat dzieci z syndromem Aperta, to hmmm wydaje mi się, że tak bardzo to one się nie różnią. Swego czasu jak widywałam, bo od pewnego czasu już nie widuję, dzieciaki z tym syndromem, były bardzo do siebie podobne, można było by powiedzieć, że to rodzeństwo, albo bliźniaki, szczególnie, że, kiedyś nie wiem jak teraz to, prawie wszystkie dziewczynki miały grzywki, naprawdę podobieństwo było duże.  Zarośniecie szwów czaszkowych wcale nie wiąże się z syndrom Aperta, tego typu zespołów jest sporo.
Pozdrawiam
Ewuliczka
 
Się rozpisałam :)
Mam nadzieje, że choć trochę zrozumiałe te moje wywody są.

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #214 dnia: Czerwiec 27, 2008, 12:05:56 am »
Wytrych! Napewno ważną rzeczą jest złapanie kontaktu z jakimś szpitalem, Polanicą na przykład, oni wiedzą, co powinno być robione jako pierwsze. Ważne jest też jest zrobienie badań genetycznych dzięki którym będzie jasne, co to za syndrom. No chyba, że to nie będzie nikogo ciekawić :)
Pozdrawiam

Wytrych

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #215 dnia: Czerwiec 27, 2008, 08:04:28 am »
Dzięki za szybkie zainteresowanie! Czy badanie genetyczne zleca lekarz pierwszego kontaktu? Mnie interesuje jaki zespół ma ta kruszyna bo wtedy można nakierować lekarza prowadzącego, jakie badania ma zlecać (narazie muszę go poznać i dowiedzieć się też jak ta maleńka rokuje). Ona jest świetna!!!!!

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26212
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #216 dnia: Czerwiec 27, 2008, 08:28:51 am »
Witaj Wytrych

Odnośnie samych badań,poczytaj proszę tutaj:

http://forum.darzycia.pl/topic,2385.htm
Badania genetyczne

oraz
http://forum.darzycia.pl/topic,6096.htm
Badania genomowe
Światowa nowość w diagnostyce
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Wytrych

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #217 dnia: Czerwiec 27, 2008, 11:05:15 am »
Super, dzięki! Uruchomiłam, wszystkie znajomości medyczne w rodzinie, aby mi pomogli zająć się tym Robaczkiem. Problem tylko w tym, że ja nie jestem jej prwnym opiekunam i narazie nawet tego nie chcę (jakbysmy przeszły proces adopcji to rozpoczynanie leczenia pewnie byłoby z późno, skoro Wy walczycie od początku o swoje Pociechy) i o niczym nie mogę decydować, ale damy radę!

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #218 dnia: Czerwiec 27, 2008, 11:29:04 am »
rzucać to niczym się tutaj nie da, całe szczęście ;) a jeśli chodzi o krytyczne spojrzenia to mam jednak nadzieję, że będzie ich mało nalężę do osób które wyznają zasadę bardzo optymistycznego spojrzenia na życie i to co ono nam daje, czasami bardzo boli no cóż..sytuację zaistniałą w Polanickim szpitalu znam bardzo dobrze ale opowiadaną z drugiej strony tam też pamiętają, nie ma się co rozpisywać zawsze są dwie strony medalu. Nie jest również tajemnicą, że jak zaczynasz coś u jednego lekarza to drugi nie chce podejmować się kontynuacji leczenia tak to już oni mają nie wiedzieć czemu. Natomiat pisząc o nadziejach to moje są zdecydowanie inne, myślę, że nigdy nie będzie mi dane spojrzeć krytycznie na ten szpital, może moja córka będzie miała zastrzeżenia, ja zawsze będę dziękować za pomoc i za opiekę. O zaletach i wadach sama mówiłam każdemu kto się pytał o szpital, lekarzy czy pielęgniarki, ale to nie chodzi o kocham czy nie lubię mówimy o leczeniu a z tego jestem zadowolona. Zostało nam jeszcze wiele do zrobienia więc raczej powinnaś życzyć nam powodzenia a nie mieć nadzieję, że przejedziemy się na lekarzach. Pozdrawiam Angelika ::bf1
~`angie177

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #219 dnia: Czerwiec 27, 2008, 05:00:31 pm »
Witaj Wytrych,

my z Karolem w pierwszej kolejności udaliśmy się do Chirurga Twarzoczaszki i Neurochirurga. Wykonano naszemu synowi  badanie tomograficzne czaszki, które potwierdziło konieczność szybkiej operacji główki. Obecnie jesteśmy również pod stałą opieką neurologa, genetyka, ortopedy, ortodonty. Ważne jest również kontrolowanie słuchu i wzroku. Karol ma rozdzielone kciuki i palce wskazujące u obydwu rąk.

Pozdrawiam,

Magda i Lolek ::zserce::

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #220 dnia: Czerwiec 27, 2008, 06:04:36 pm »
U nas sytuacja wyglądała tak: dziecko po urodzeniu zostało zabrane do CZMiD w Katowice - Ligota tam spędziła 1,5 m-ca i wówczas przeprowadzono wszelkiego rodzaju badania łącznie z rezonansem magnetycznym w celu potwierdzenia lub wykluczenia pewnych wątpliwości. Przy wypisie automatycznie skierowano nas w trybie ambulatoryjnym do Polanicy w celu kontynuacji leczenia. Więc  Kaja trafiła tam w wieku 3 m-cy no i do tej pory jest pod opieką tegoż szpitala, w lipcu jedziemy na konsultacje, szykujemy się do jednej z ważniejszych operacji czyli do korekty twarzoczaszki, damy znać jak i co. Pozdrawiam i trzymam kciuki za powodzenie w Waszej sprawie. Angelika  ::bf1
~`angie177

Wytrych

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #221 dnia: Czerwiec 30, 2008, 09:56:13 pm »
W jakim wieku Kaja jest teraz?

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #222 dnia: Czerwiec 30, 2008, 10:12:21 pm »
Witaj Wytrych! Kaja skończyła w lutym 5 lat. Pozdrawiam Angelika
~`angie177

Wytrych

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #223 dnia: Czerwiec 30, 2008, 10:38:13 pm »
Duża dziewczynka i ma szczęście, że ma dzielnych rodziców. Wy wszyscy macie twarde życie, a mi się wydaje, że jest ciężko jak moje dzieci mają zapalenie gardła czy oskrzeli :)

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #224 dnia: Lipiec 01, 2008, 09:44:27 pm »
Dzięki serdeczne! Nie ma się co dziwić, każdy rodzic pokonuje w swoim życiu różne problemy jedni większe a drudzy mniejsze, takie to jest życie.. nie ma się co zastanawiać.Pojawienie się dziecka takiego jak np. Kaja wywołało w Nas automatyczną reakcję na pewne działania, ale proszę mi wierzyć, że angina czy zapalenie oskrzeli jest równie dużym zmartwieniem pewnie póżniej się już tego aż tak bardzo nie rozgranicza. Pozdrawiam serdecznie i proszę pisać o postępach w Waszych sprawach. Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
~`angie177

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #225 dnia: Lipiec 01, 2008, 11:12:45 pm »
Ugh, wybacz angelika jak zwykle napisałam w sposób nie taki, jaki powinnam. Ależ oczywiście, życzę ci i twojej córeczce wszystkiego naj i żeby każda operacja wychodziła jak najlepiej.

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #226 dnia: Lipiec 02, 2008, 09:24:46 pm »
Nie ma problemu, każdemu się zdarza. Dzięki za dobre słowo, również pozdrawiamy serdecznie i życzymy wszystkiego dobrego na dalszej drodze życia. Angelika i Kaja ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #227 dnia: Lipiec 02, 2008, 09:26:41 pm »
Pozdrawiamy serdecznie rodziców Julianki mamy nadzieję, że się spotkamy w przyszłą środę w Polanicy!! Pozdrowionka i buziaczki
~`angie177

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #228 dnia: Lipiec 04, 2008, 10:31:32 am »
kasiape,
 dziękuję serdecznie za życzenia i pozdrawiam!!! :D
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

kasiape

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #229 dnia: Lipiec 04, 2008, 01:10:48 pm »
gosika3, cała przyjemność po mojej stronie  :kw:
jeszcze raz Sto Lat!!

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #230 dnia: Lipiec 05, 2008, 10:11:33 pm »
Witam wszystkich! Dobrze,że troszkę się tutaj uspokoiło, bo było gorąco :D
Angela - bardzo dziękujemy za ciepłe słowa - wiesz, że stawiasz nas na nogi... . Szkoda, że się nie zobaczymy w środę - może następnym razem :kw:

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #231 dnia: Lipiec 06, 2008, 07:10:46 pm »
Witam serdecznie!! No cóż naprawdę szkoda, ale co się odwlecze to nie uciecze :turn-l:  więc kiedyś napewno się zobaczymy. Dziękuję również za miłe słowa, to dla mnie sama przyjemność móc Wam pomagać, mam nadzieję, że będę jeszcze mogła więcej, ja również kiedyś potrzebowałam pomocy i wsparcia, które otrzymałam od pewnej miłej mamy więc wiem co to znaczy...pozdrawiam cieplutko i caluski dla Julianki :kw:  od Nas i od Kaji. Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
~`angie177

nitka074

  • Gość
:)
« Odpowiedź #232 dnia: Lipiec 10, 2008, 11:29:49 pm »
Witamy Was:) Wracamy po nadmorskim wypoczynku. Nadrabiam zaległości w czytaniu postów i widze,ze utworzyły sie tu dwa obozy: ZA I PRZECIW Polanicy;)
Stoję w opozycji do Angeliki. Nie zmienie zdania o fatalnych przepisach (brak mozliwosci bycia przy dziecku 24h/doba) i innych opisanych przeze mnie.
Angelika pytała w jednym z postów, czy istnieje "swietny" szpital... istnieje odpowiadam. W Zakopanym,gdzie leczymy syna, gdzie panuje niemal domowa atmosfera a rodzice sa przy swoich dzieciach ile chca.
Co do Prokocimia, to ja załuje, ze nie trafilismy tam własnie zamiast do Polanicy (ktora najlepiej to spełnia funkcje miejscowosci wypoczynkowej). Docent, ktory teraz kontroluje główkę syna profesjonalnie podchodzi do tematu, tłumacząc rodzicom wszystko co dotyczy ich dziecka, dysponuje nawet baza wynikow operacji w swoim komputerze i opisujac co ma zamiar zrobic, pokazuje "obrazowo" :)  Poza tym z dzieckiem mozna BYC caly czas (niedawno bylismy na oddziale neurochirurgii na tomografii i spałam z synkiem na jednym łóżku w nocy....ech...komforcik:)
Fakt, ze trzeba sie naczekac na wizyte w poczeklani (czasem wypadnie docentowi akurat nagła operacja) ale warto.
Wiem juz od docenta, ze gdybysmy zamiast do Polanicy przyjechali do Prokocimia, synek mialby teraz "normalny" kształt główki (zoperowny przy jednej operacji) a nie jak teraz.... "gory i doliny". Potwierdzam to co napisał docent w karcie synka: " efekt operacji w Polanicy marny".
A teraz jak syn bedzie chcial miec kiedys "ładna" główkę to juz sam podejmie decyzje o operacji, my jak nie ma konieczności, nie bedziemy go juz meczyc. Dla nas jest sliczny:)
Pozdrawiamy wszystkich i chetnie odpowiemy na pytanka:)  Zarzutów kontra tez sie spodziewamy;)

Wytrych

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #233 dnia: Lipiec 11, 2008, 08:31:40 am »
Hej! No ja jednak szpitala nie będę wybierała dla Mojej małej Przyjaciółki z Osrodka Opiekuńczego, bo w końcu spytałam na ilę mogę sie wtrącać i pomagać. No i dostała odpowiedź, że nie mogę, bo oni muszą słuchać swoich lekarzy, a ja nie jestem prawnym opiekunem :( Mogę się starać o adopcję lub rodzinę zastępczą, no tylko, że to odpada (narazie - muszę nad Mężem popracować, dzieci się zgadzają ale one są małe i nie rozumieją skali choroby, one myślą, że dawałabym jej tylko leki)  :lzy:

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #234 dnia: Lipiec 28, 2008, 10:13:15 pm »
Witamy serdecznie po naprawdę długim wypoczynku!! Udał się i jesteśmy w świetnej formie czego i Wam wszystkim życzymy. Jeśli chodzi o pisanie czy też o ,, przekonywanie '' się nawzajem o to który szpital jest ,, lepszy '' uważam za dawno zakończony, każdy napisał co chciał i niech już tak pozostanie. Na dłuższą konwersację byłoby to poprostu za nudne :cry: nawet w momencie kiedy człowiek poddaje się zupełnie niepotrzebnym emocjom. Tak więc kochani życzymy udanego lata, uśmiechu na buziaczkach i czekamy na wiadomości o Waszych kochanych dzieciaczkach. Pozdrawiam Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
~`angie177

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #235 dnia: Wrzesień 07, 2008, 12:10:24 pm »
Witajcie. Jakoś tu ucichło przez wakacje. 3 września byliśmy z Julianką w Polanicy - została zakwalifikowana na operację główki, tylko nie wiadomo kiedy, bo te operacje są wstrzymane. W kolejce czeka 30 dzieci - a czas ucieka. 10 września jedziemy do prof. Dutkiewicz do Warszawy - może tam dowiemy się czegoś bardziej konkretnego. Pozdrawiamy gorąco :kw:

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #236 dnia: Wrzesień 07, 2008, 01:48:56 pm »
Witamy również, rzeczywiście ucichło ;) 14 pazdziernika jedziemy z Kają na zabieg do Krakowa będzie miała operowane lewe oczko, nie jest z nim za dobrze, to ostatni moment żeby coś z tym zrobić, wszystko przez zeza. Mam nadzieję,że wszystko się uda no i że dzięki temu będzie widziała na nie lepiej. Do Polanicy również Nas zakwalifikowali, zabieg powiększania przestrzeni między paluszkami, ale to już po Krakowie.  Pozdrawiamy Wszystkich serdecznie i piszcie co tam u Was. Angelika i Kaja ::bf1  ::bf1
~`angie177

Wytrych

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #237 dnia: Wrzesień 13, 2008, 09:37:01 pm »
Myślę o Was co dziennie drodzy rodzice! Siły życzę, siły!
Moja mała przyjaciówłka, siedzi sama i zaczyna wstawać. Mam nadzieję, że jakoś da sobie radę. Pozdrawiam Was wszystkich!!!!!!!!!!!!!!!!!

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #238 dnia: Wrzesień 13, 2008, 10:25:08 pm »
Dzięki za bardzo miłe słowa!!!! Proszę mi wierzyć, że to pomaga!! My również trzymamy kciuki  za maleństwo oby miało  w  swoim życiu tylko z górki::)) Pozdrawiam serdecznie Angelika Kaja ::bf1
~`angie177

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #239 dnia: Wrzesień 18, 2008, 04:57:38 pm »
Witam Kochani!  I dalej jesteśmy zawieszeni w próżni - w Warszawie ten sam problem co w Polanicy - nie wykonują zabiegów na główkach, trzeba czekać. Tylko jak długo????
Nie mogę sobie poradzić z wklejeniem zdjęć. Juliankę ma swój profil na Naszej Klasie (Julianna Kochańska) - tam wkleiłam kilka fotek. Pozdrawiamy gorąco :serce

Mulesia

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #240 dnia: Wrzesień 18, 2008, 08:28:31 pm »
Daniel K, zerknij tutaj
http://forum.darzycia.pl/topic,103.htm?postdays=0&postorder=asc&start=440
Jest m. in. o wklejaniu zdjęć.

Współczuję Wam, bo wiem co to znaczy czekać na operację.
Trzymam kciuki, oby to zawieszenie pomyślnie się skończyło.

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #241 dnia: Wrzesień 21, 2008, 09:37:43 pm »
Witamy w naszej rzeczywistości::::(((( smutne, ale prawdziwe niech to wszystko................ kaczka kopnie szkoda dzieciaczków no i oczywiście rodziców którzy czekają i czekają i czekają.................................. Całuski maleńka czekamy razem z Wami Angelika i Kaja  ::bf1
~`angie177

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26212
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #242 dnia: Październik 09, 2008, 12:19:51 am »
Cisza w wątku,ale mam nadzieję,że pomożecie Justysi  :D

Cytat: "Justysia0907"
Mojego brata synek ma 1,5 miesiaca i ma zespół Aperta, czeka Go jeszcze wiele operacji ale może ktoś ma jakieś doświatczenia w tej dziedzinie,bardzo proszę o wszystkie rady.

żródło
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #243 dnia: Październik 10, 2008, 12:14:25 pm »
Witam Justysia 0907 , jeśli się nie mylę to my miałyśmy już przyjemność rozmawiać telefonicznie. Rozmawiałam również z Twoją mamą i dość długo rozmawiałyśmy, jeśli będziecie mieć jeszcze jakieś pytania to proszę dzwonić. Pozdrawiam serdecznie Angelika mama Kaji ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #244 dnia: Październik 10, 2008, 12:26:36 pm »
U nas straszne zamieszanie Kaja była na komisji do spraw orzekania o niepełnosprawności i pani doktor podstawiła nam kłodę pod nogi stwierdzając: ,, konieczności stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w związku ze znacznie ogranicząną możliwością samodzielnej egzystencji - nie wymaga " tym samym nie należy się małej zasiłek pielęgnacyjny. Więc musimy się odwołać. Małe zamieszanie w związku ze zbliżającym się zabiegiem w Krakowie nie pomaga Nam się skupić na całej reszcie...trudno czasami nie stanąć i nie wrzeszczeć na cały głos :2gunfire: . Mam nadzieję, że odwołanie poskutkuje i zmienią decyzję, a w Krakowie operacja się powiedzie i  w nowy miesiąc wejdziemy z nową pozytywną energią. Pozdrowienia dla Wszystkich miłego dnia Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #245 dnia: Październik 14, 2008, 09:12:16 pm »
Dobry wieczór wszystkim :) Jesteśmy po zabiegu operacyjnym w Krakowie ( okulistycznym ) Kaja spisała się na 6-tkę z bardzo dużym plusem, wszystko mam nadzieję pięknie się zagoi i mała choć na trochę zapomni o kolejnym niemiłym doświadczeniu. Padam na tzw. pysk ( pobutka o 4 rano ) , ale pomyślałam, że napiszę parę słów co i jak.......... nie wiem skąd ona bierze w sobie tyle siły naprawdę, ja dzisiaj prawie wysiadłam to chyba na zawsze wpisany w moim nowym kodzie DNA  s t r e s , ale miałam wsparcie w postaci męża więc było łatwiej, choć nie mniej płaczliwie, mam takie momenty po wyjściu z bloku kiedy ją usypiają a ja ją trzymam i nie wiem co mam jej powiedzieć::((((............ dlaczego znowu?? co mi robią???? będzie bolało????. Oki już po, teraz usnęła ja prawie też, ale dzielna dziewczynka mamy szczęście, że ją mamy :multi: . Dobrej nocy no i piszcie co tam u Was kochani. Pozdrawiam Angelika i Kaja z ZA ::bf1
~`angie177

Mulesia

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #246 dnia: Październik 14, 2008, 10:09:50 pm »
angelika grucz, cieszę się, że dobrze poszło.
Kolejny etap macie za sobą. Całuski dla dzielnej panienki  :kw:
Trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia po zabiegu.

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26212
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #247 dnia: Październik 15, 2008, 07:50:41 am »
Witaj angelika grucz  :D
Cieszę sie,że macie następny etap już za sobą  :ok:
Dzielna mała dziewczynka.Całuski dla Kaji  :kw:

Cytat: "angelika grucz"
,, konieczności stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w związku ze znacznie ogranicząną możliwością samodzielnej egzystencji - nie wymaga "

Jak to nie wymaga?  :evil:
Angelika,w prawie dosyć dużo na ten temat jest napisane,gdybyś potrzebowała wiecej info.
http://forum.darzycia.pl/vp139278.htm#139278
Orzekanie o niepełnosprawności
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #248 dnia: Październik 15, 2008, 09:20:47 am »
Dzięki wielkie Gaga w piątek inny specjalista napisał barzdo długie oświadczenie lekarskie na temat tego dlaczego Kaja potrzebuje takowej pomocy, jest jescze parę innych dokumentów no i czas pisać odwołanie bo czas ucieka. Dziękuje Wam za miłe słowa i pozdrawiam Angelika i Kaja zZA ::bf1
~`angie177

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #249 dnia: Październik 17, 2008, 12:56:54 pm »
Witajcie. U nas czas oczekiwania. 28 października mamy stawić się na oddziale w USD w Prokocimiu.  Tam nie kazali nam czekać tak jak w Polanicy czy Warszawie. Jak wszystko będzie ok to 30 Julianka będzie miała operację główki. Dzisiaj mała miała kolejne badanie usg bioderek - wszystko w najlepszym porządku. Trzymajcie kciuki.

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach