Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Zespół Aperta  (Przeczytany 79996 razy)

Offline AnetaOrzysz

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 333
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #150 dnia: Styczeń 15, 2008, 10:05:22 pm »
Super ,cieszymy się razem z Wami :multi:  :multi:
ANETA mama BARTUSIA 4 l z zD i 2 letniej NIKOLCI

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26212
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #151 dnia: Styczeń 15, 2008, 10:54:22 pm »
Angelika cieszę się, że Kajusia ma za sobą już kolejny zabieg. :serce:
Odpoczywajcie,ucałuj córcię mocno  :::  i czekamy na obiecane fotki  :D
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #152 dnia: Styczeń 18, 2008, 11:11:16 pm »
Czy ktoś ma wiedzę, ile w Polsce jest dzieciaczków (tych wyrośniętych też) z ZA?
Albo,czy w mojej okolicy-Lubelszczyzna-może ktoś mieszka?...
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #153 dnia: Luty 20, 2008, 12:22:24 am »
hmmm dawno nic nie pisałam, bo właściwie to nie ma oczym... siedzę sobie i udaję, że jest fajnie, ha no bo powinno być fajnie jak się studiuje. I nawet to co się w pewnym sensie pragnęło. Ale wcale nie czuję się szczęśliwa, właściwie to tęsknię, za szpitalem... tam jest ciekawie, bo na studiach, eh... Czasem zdażają się ciekawe rzecz, ale tak pozatym, to same nudy :p

No mogę się pochwalić, ze stałam się ekspertem w robieniu zastrzyków śródkórnych, te niby najlepiej mi wychodzą. Pobrać krew też już umiem i inne zastrzyki. Za jakiś tydzień pewnie już będę umieć zakładać wenflony, także ZAPRASZAM WSZYSTKICH :p

No cóż gosika3 spytaj się o to niektórych dziennikarzy, którzy tworzą reportaże, o dzieciach chorych na syndrom Aperta pewnie oni wiedzą :D :p, tak, to był żart, napewno na całą Polskę niema tylko 20 dzieci z tym syndromem, jak niektórzy dziennikarze mówią, ale to ciężko jest ustalić.

Buziaki dla wszystkich dzieciaczków
pozdrawiam ewuliczka

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #154 dnia: Marzec 04, 2008, 09:55:19 pm »
podziwiam Waszą siłę już niedługo będę miał też dzidzię z ZA czytając te posty wzmacniam się i zaczynam wierzyć w to ,że wszystko jest możliwe pozdrawiam

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #155 dnia: Marzec 04, 2008, 11:32:06 pm »
witam Daniel K
wszystko będzie dobrze jestem tego pewna, trzeba być dobrej myśli :)
małe dziecko to wielki skarb, a takie dziecko to wielki klejnot :D

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #156 dnia: Marzec 05, 2008, 11:11:29 pm »
Witaj Daniel K,

ewuliczka ma całkowitą rację, nasze dzieciaki są wspaniałe i wyjątkowe. Kiedy urodził się Karolek, martwiliśmy się o jego zdrowie a teraz wiem że niepotrzebnie. Jest cudownym, dzielnym małym gościem, który świetnie sobie radzi.

Chciałabym podzielić się z Wami dobrą wiadomością dotyczącą naszego wyjazdu do Hamburga na operację rączek. Termin mamy ustalony na 10 czerwca. Bardzo się cieszę, bo będzie już ciepło.Teraz musimy tylko zadbać o to, by Karolek nie chorował.

PS. trzymamy mocno kciuki za Was i za waszego dzidziusia. Będzie dobrze. :D

Pozdrawiam,

Magda I Lolek ::zserce::

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #157 dnia: Marzec 06, 2008, 09:51:10 am »
Witajcie. Dziękuję za słowa ,które mocno zaczynają mnie trzymać w pionie  mam do Was kochani pytanie jak dzieci funkcjonują w normalnym życiu tj. nauka zabawa z innymi dziećmi.Powodzenia w Hamburgu :kw:  .Odnośnie wyjazdu mocno nieskromne pytanie, za które z góry przepraszam :oops:  :jakie finanse trzeba ponieść za tę wizytę (chodzi mi o operację i diagnozę) nie jestem Billem Gatesem ale stanę na głowie i postawię na głowie innych żeby pomóc małej niuni

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #158 dnia: Marzec 08, 2008, 12:13:49 pm »
Witaj Daniel K,

jeśli chodzi o funkcjonowanie dzieci z ZA w życiu, to jest to indywidualna sprawa każdego dziecka. My na pierwszej wizycie u doktor genetyk otrzymaliśmy odpowiedź, że każde dziecko z ZA rozwija się inaczej i nie można porównywać dzieci do siebie. Nasz Karol na szczęście rozwija się prawidłowo i ogólnie świetnie sobie radzi. Mam nadzieję, że się to nigdy nie zmieni. Ogromne znaczenie ma podejście rodziców. My staramy się traktować Lolka jak zdrowego dzieciaka a pani psycholog potwierdziła, że takie podejście jest najlepsze. W końcu nasze pociechy są nieco inne ale to nie znaczy, że gorsze. Kochamy je tak, jak byśmy kochali zdrowe dziecko.

Sprawa Hamburga wygląda tak: koszt konsultacji wynosi około 100 Euro + około 100 Euro prześwietlenie rączek. Koszt czterech operacji rączek Karola wynosi 19300 Euro. My zbieramy pieniążki za pośrednictwem Fundacji. Dzięki doktorowi Habenichtowi nasz Karol będzie miał pięć paluszków u obu łapek zamiast trzech. Warto tam pojechać i przekonać się o ich możliwościach, a są ogromne.

Oczywiście masz rację, że cały czas trzeba szukać nowych rozwiązań i co najważniejsze nie tracić wiary w to, że będzie wszystko dobrze.

Pozdrawiam,

Magda i Lolek ::zserce::

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #159 dnia: Marzec 09, 2008, 10:46:08 pm »
witam serdecznie i dziękuję za odpowiedź pozostaje mi tylko zakasać rękawy i wziąć się do szukania kasy (jestem pełen optymizmu)  pozdrawiam wszystkich

Mulesia

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #160 dnia: Marzec 09, 2008, 11:13:00 pm »
Daniel K.
Magdalenakusior zbiera pieniądze na operacje za pośrednictwem fundacji. Ja również. Jak już ci się urodzi maleństwo, to w razie niemożności zdobycia funduszy na jego leczenie, rozważ otwarcie subkonta w fundacji.
Publiczne zbieranie pieniędzy nie jest miłe i traktuje się  je jako ostateczność ( kiedy już naprawdę nie można sobie poradzić ). Jednak najważniejsze, by nasze dzieci miały szansę na jak najlepszy rozwój.

Tu możesz poczytać o subkoncie:  http://forum.darzycia.pl/vp125090.htm#125090

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #161 dnia: Marzec 12, 2008, 09:52:22 am »
Witam Cię Danielu K.
trzymam kciuki za wasze maleństwo i naprawdę bądż tylko dobrej myśli, na pewno widziałeś już fotki naszych dziciaczków a ZA, niem jest żle, przynajmniej w naszym przypadku, Konrad chodzi do zerówki z rówieśnikami, rozwija sie dobrze, z małymi potkniękciami typu przerosniety migdałek, no i ta oczekiwana przez nas operacja twarzoczaszki w Polanicy- w drugiej połowie roku.A powiedz, za ile urodzi się Twoja pociecha i jak stwierdzono u niego ten zespół? :ok:
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #162 dnia: Marzec 12, 2008, 03:32:30 pm »
Witam gosika
nasza niunia jest niby na 6 maja, ale z ostatniego badania usg wyszedł termin 17 kwietnia. Lekarz twierdzi, iż w związku z powstałym wielowodziem i wielkością dzidzi jest całkiem możliwe, że rozwiązanie nastąpi szybciej. W naszym przypadku stwierdzono ZA w 32 tygodniu ciąży na podstawie bdania usg. Wcześniej lekarka prowadząca nic nie zauważyła. Dopiero inny lekarz, w 27 tygodniu zauważył, że mała ma zrośnięte paluszki u rąk i nic poza tym , i że takie przypadki się zdarzają (i tak był to już dla nas szok). Kolejna wizyta - u kolejnego lekarza i następne konsultacje dały nam taką diagnozę na podstawie badania usg przeprowadzonego w obecności lekarza genetyka.

pozdrawiam  Daniel i Kasia

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #163 dnia: Marzec 14, 2008, 10:12:10 pm »
Kochani,
a u nas tak było,żw od początku przecież kilka usg do końca robiłam no i nic nie było złego widać, tyle tylko,że wszystkie kostki kończyn było prawidłowo-podobno-widoczne i nie wzbudzało to podejrzeń..To był dopiero szok na porodówce!No ale na szczęście przeszło i w pełni skupiamy się na dalszym leczeniu etapowym, bo przecież tak wiele nas jeszcze czeka..Trzymajcie się,pa.
 :kw:
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #164 dnia: Marzec 23, 2008, 09:38:57 pm »
Witaj Daniel K. Jestem mamą 5 letniej Kaji z ZA i trzymamy kciuki za małą kruszynkę, nasza ciąża też była bez zarzutu do momentu porodu, okazało się, że jest inaczej no cóż nie było kolorowo nikt nic nie wiedział, nigdzie nic nie pisali..., ale  z czasem proszę mi wierzyć wszystko zaczęło się układać. Kaja to zupełnie normalna dziewczynka wygadana jak na swój wiek i w niczym nie odbiegająca od rówieśników jeśli chodzi o rozwój. Czasami nie jest łatwo, operacje , konsultacje, szpitale to rzeczy, które przypominają nam o ,, inności" naszych pociech, ale nasza determinacja i siła walki o ich lepsze jutro jest przeogromna a każdy ich sukces, uśmiech to jedyna wymierna zapłata za nasz trud. To w naszych rękach leży zadanie najtrudniejsze, musimy naszym dzieciom każdego dnia powtarzać i udawadniać, że są kimś naprawdę wyjątkowym, że nie ma w nich nic dziwnego i że my jesteśmy zawsze w pobliżu. Tak ,, nasiąknięta " skorupka za młodu powinna w przyszłosci mieć korzystny wpływ na samoocenę swojego ,,Ja". Mam nadzieję, że to się sprawdzi. Pozdrawiam serdecznie i czekam na dalsze informacje. Służę również pomocą jeśli zajdzie taka potrzeba. Angelika mama Kaji ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #165 dnia: Marzec 23, 2008, 09:57:33 pm »
Czy może ktoś zna inny sposób wstawiania fotek na stronę, od jakiegoś czasu mam problem z Fotosikiem? Będe wdzięczna za pomoc :turn-l:
~`angie177

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26212
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #166 dnia: Marzec 23, 2008, 11:16:46 pm »
angelika , Twoje pytanie przeniosłam tutaj
http://forum.darzycia.pl/vp132402.htm#132402
Jak zamieścić zdjęcie ?
Zdjęcia na forum


Przeglądnij wątek. :D

Całuski dla Kajusi  :kw:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #167 dnia: Marzec 24, 2008, 10:00:13 am »
Gaga dzięki serdeczne!! Pozdrawiam ::bf1
~`angie177

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #168 dnia: Marzec 25, 2008, 12:37:32 pm »
Kochani - jakoś tak coraz bardziej ciężko czekać mi na narodziny maleństwa. Bardzo proszę napiszcie jak wygląda opieka nad takim kochanym maluszkiem. Czy nie ma żadnych problemów z karmieniem, pielęgnacją itp?  Jak szybko po porodzie i do jakiego lekarza należy udać się w pierwszej kolejności - gdzie uderzać i w jakie drzwi pukać...

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #169 dnia: Marzec 25, 2008, 10:36:11 pm »
Witam Daniel K,

u nas wyglądało to tak,

Karol ma gotyckie podniebienie, więc karmienie piersią niestety nie wychodziło nam najlepiej. Poza tym Lolek miał skazę białkową i musieliśmy przejść na Bebilon Pepti- mleko sojowe. Ze względu na trudny zrost paluszków musieliśmy o nie szczególnie dbać, ponieważ zaczęły mu wrastać w ciałko paznokcie i wdał się stan zapalny. Przemywanie tych miejsc było dla niego bardzo bolesne ale jakoś daliśmy radę. Na szczęście mamy to już za sobą. Trzeba również dbać o to, by dziecko się nie przeziębiało, ponieważ ma wtedy spore kłopoty z oddychaniem.Karol bardzo często chorował na zapalenie oskrzeli. Poza tym wszystko wygląda tak, jak w przypadku zdrowych maluszków.

My po wyjściu ze szpitala w pierwszej kolejności udaliśmy się do następujących specjalistów:

lekarz genetyk, potem od pediatry, który wypisał skierowania do poradni: chirurgii twarzoczaszki, neurochirurgii.
Pierwsza operacja główki powinna odbyć się w pierwszych ośmiu miesiącach życia dziecka, ale dokładnie o tym decyduje chirurg.
Teraz jesteśmy pod opieką: neurologa, psychologa, pedagoga, logopedy, laryngologa, okulisty, ortodonty, ortopedy.
Karol w dziewiątym miesiącu życia rozpoczął fizykoterapię, ponieważ miał problemy z siadaniem i utrzymaniem równowagi. Trwała ona do czasu, aż zaczął samodzielnie chodzić.

Na początku wygląda to przerażająco ale z czasem można sobie to wszystko odpowiednio poukładać i wszystko idzie gładko do przodu.

W razie pytań wszyscy tutaj służymy pomocą.

Pozdrawiam,

Magda i Lolek


 ::zserce::

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #170 dnia: Marzec 25, 2008, 10:46:17 pm »
Jeszcze jedno,

nam bardzo pomogło spotkanie z rodzicami chłopca z ZA zaraz po wyjściu z Karolem ze szpitala. Do tej pory utrzymujemy kontakt i muszę przyznać, że w grupie raźniej.

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #171 dnia: Marzec 26, 2008, 11:27:03 am »
Witam!! My z Kają nie mieliśmy szczególnych problemów, mała leżała 1,5 m-ca w Katowicach - Ligota i tam miała przeprowadzone szczegółowe badania tzn. genetyczne, laryngologiczne, tomografię, rezonans, kardiologiczne oraz masę innych konsultacji, przy wypisie dostaliśmy ( jeśli zaszła taka potrzeba np. od neurochirurga ) skierowania co do dalszej kontynuacji leczenia w trybie ambulatoryjnym. Tak trafiliśmy do Polanickiej Kliniki no i tam jeżdzimy do dziś. Zobaczycie wszystko się poukłada, jeśli zajdzie taka potrzeba to każdy z Nas na tym forum Wam pomoże, poda namiary na Kliniki lub podpowie gdzie można coś jeszcze zrobić, tak żeby było dobrze! Napewno trzeba działać więcej i bardziej intensywnie niż przy zdrowym maluszku, ale wierzę w to,  że to akurat dla Was nie jest problem. Pamiętajcie, że nie będziecie poruszać się po omacku, służymy pomocą. Pozdrawiam ciepło Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
~`angie177

1magdzia

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #172 dnia: Marzec 29, 2008, 04:59:00 pm »
Witam wszystkich bardzo cieplutko! mam na imię Magda i jestem mama 4-letniego Kubusia z ZA. Jesteśmy z woj. łódzkiego(miasto Tomaszów Mazowiecki)> Kubus jest pod opieką SCM w Polanicy Zdroju, gdzie jak narazie przeszedl trzy operacje (rozszczepienie kciuków przy obu rączkach i powiększanie, modelowanie czaszki). Jest bardzo rozsądnym, pogodnym i ciekawym swiata chłopcem. Szukam kontaktu z rodzicami dzieciaczkow z ZA. Może jest na forum ktoś z naszej bliższej lub dalszej okolicy? pozdrawiamy wszystkich goraco!

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26212
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #173 dnia: Marzec 29, 2008, 08:04:21 pm »
Witaj 1magdzia z Kubusiem serdecznie   :kw:

Są mamy i napewno się odezwą,odrobinkę tylko cierpliwości  :D
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #174 dnia: Marzec 29, 2008, 08:18:03 pm »
Witam serdecznie 1magdzia,
dobrze trafiłaś, tu należy pytać, pisać, dzielić się doświadczeniami.
Na pewno wszystko dobrze będzie Wam się układać, najważniejsze to dać radę i wierzyć w swoje wyjątkowe dziecko.
Serdecznie pozdrawiam i całuję. :turn-l:
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

zwalcio

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #175 dnia: Marzec 29, 2008, 08:27:31 pm »
Witaj 1magdzia i witaj kochany Kubusiu :multi:  Na pewno znajdziecie tutaj osoby które mają styczność z ZA i się wymienicie doświadczeniami:-) Pozdrawiam

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #176 dnia: Marzec 29, 2008, 08:34:25 pm »
Witaj 1madzia,

miło Was poznać, my znamy kilkoro dzieciaczków z ZA, ale niestety nikogo z waszych stron. Może ktoś się jeszcze odezwie. Nasz Karol także jest rezolutnym i  wesołym dzieckiem, a do tego robi się z niego mały rozrabiaka.

Pozdrawiamy,

Magda i Karol  ::zserce::

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #177 dnia: Marzec 29, 2008, 10:03:18 pm »
Witam serdecznie 1magdzia!! No to się świetnie składa bo Ja znam 2 rodziny, jedna z Łodzi a druga zaraz koło Łodzi, są tam dwie dziewczynki z ZA jedna Iga ma 5 latek a druga jest starsza chyba o niecałe dwa latka i ma na imię Julia. Ja mam Kaję z ZA też 5 latka, ale mieszkam w Tarnowskich Gorach, jestem również pod opieką Polanickiej Kliniki. Jeśli chodzi o bliższe namiary na rodziny z Łodzi to proszę o kontakt na GG. Pozdrawiam mocno i buziaczki dla maluszka. Angelika mama Kaji z ZA ::bf1
~`angie177

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #178 dnia: Kwiecień 26, 2008, 02:41:22 pm »
Cześć Kochani!
od 20 kwietnia jest nas więcej - urodziła się nam mała Julianka - po porodzie ważyła 4320 g i miała 59 cm długości. Oprócz rzeczy, których się spodziewaliśmy doszedł jeszcze rozszczep podniebienia twardego. Teraz Julianka leży w szpitalu i uczy się jeść a my układamy sobie jak zacząć walkę o normalność... :kw:  :kw:

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26212
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #179 dnia: Kwiecień 27, 2008, 08:29:59 am »
Witaj Daniel K  :D

Gratulacji z narodzin córeczki. :multi: Duża dziewczynka  :ok:

Na temat roszczepu jest wątek,poczytaj proszę.
Znajdziesz w nim również namiary na butelkę (smoczek) do karmienia noworodków/niemowląt z rozszczepem

http://forum.darzycia.pl/topic,1885
'Rozszczep wargi i/lub podniebienia

Życzę siły i radości z malutkiej  :kw:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #180 dnia: Kwiecień 28, 2008, 08:25:51 am »
Gratuluje narodzin córeczki! :)
Będzie dobrze, głowa do góry i jak najwięcej pozytywnego myślenia i wszystko się ułoży :)

Daniel K

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #181 dnia: Kwiecień 29, 2008, 09:30:02 am »
witajcie mała jest świetna, szybko przyswaja wiedzę na temat jedzenia i w nagrodę od pani doktor dzisiaj dostaje wypis do domu pozdrawiam

zwalcio

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #182 dnia: Kwiecień 29, 2008, 09:57:54 am »
Witaj Danielu i gratulacje Córeczki. Taka malutka istotka potrafi wnieść wiele dobrego w nasze życie i nie sposób jej nie kochać, jest taka krucha i bezbronna.... Wszystkiego dobrego :ok:

Offline gosiak29

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 448
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #183 dnia: Kwiecień 29, 2008, 10:00:06 am »
Gratulację, życzymy Malutkiej Juliance dużo zdrowia i sił w walce z przeciwnościami losu, bo szczęście to już ma w postaci takich Rodziców i Przyjaciół  :kw:
Powodzenia! Czekamy na pierwsze zdjęcia
Gosia, mama Zosi 6 lat RTS

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #184 dnia: Czerwiec 02, 2008, 06:59:49 pm »
Witam,

widzę, że od dawna tutaj nikt nie zaglądał. Dla nas ostatnie dwa miesiące były dość ciężkie, ponieważ w kwietniu trafiliśmy z Karolkiem do szpitala z podejrzeniem padaczki i co najgorsze potwierdziło się. :(  Lolek ma włączone leczenie. A teraz dobra wiadomość: 9 czerwca jedziemy do Hamburga a 11-tego Karol ma operację rozdzielenia paluszków u obu rąk. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.

Pozdrawiamy,

Magda i Lolek ::zserce::

zwalcio

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #185 dnia: Czerwiec 02, 2008, 08:31:18 pm »
magdalenakusior, bardzo mi przykro, że Karolek ma padaczkę :puppydogeyes: na pewno poczytałaś już sobie na forum na temat padaczki, na pewno te informacje bardzo Ci się przydadzą :ok:
  Trzymamy kciuki za operację rozdzielenia paluszków, daj znać jak już wrócicie, jak przebiegła operacja. Pozdrawiamy

kasiape

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #186 dnia: Czerwiec 02, 2008, 11:05:08 pm »
będzie na pewno wszystko dobrze  :ok:  :ok:
polecam do poczytania dział "Padaczka" http://forum.darzycia.pl/index.php?c=15

 :kw:

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #187 dnia: Czerwiec 03, 2008, 12:38:17 pm »
Trzymam za Was łapki -będzie dobrze - musi inaczej być nie może :ok:  :ok:  :ok:
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #188 dnia: Czerwiec 07, 2008, 10:00:36 pm »
Gratuluję Danielu k ,naprawdę duża pannica, mam nadzieję,że oboje z żoną powoli przyzwyczajacie się do sytuacji, na pewno nie minie wiele czasu, kiedy wszystko będzie normalne dla Was
pozdrawiam serdecznie i ściskam!! :turn-l:
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

nitka074

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #189 dnia: Czerwiec 08, 2008, 11:08:01 pm »
Przeczytałam ten wątek i płacze,bo powróciły wspomnienia- przykre bardzo- z pobytu mojego synka w Polanicy:( Ech, gdybym mogla cofnąć czas, nigdy bym tam nie oddala mojego dziecka. Ale to były moje pierwsze doświadczenia w leczeniu i wówczas wydawało mi sie,że synek trafił w najlepsze miejsce.
Syn miał 8 miesięcy (akurat wyrzynały mu sie ząbki) kiedy przyjechaliśmy na konsultacje do szpitala (jeszcze wtedy w starym budynku) do profesora Kobusa. Profesor przyłożył rękę do główki syna i już wiedział,ze konieczna jest szybka operacja modelowania czaszki. Po miesiącu byliśmy na oddziale, oddalam moje dziecko pielęgniarce i .... zaczął sie koszmar... syn płakał,mnie nie wolno było wejść żeby go przytulić...takie przepisy usłyszałam.... nie zrobiono u nawet rtg, czy usg i na drugi dzień z samego rana był operowany. Operacja trwała długo, bo.... profesor Kobus i dr Wójcicki nie spodziewali sie tego co zobaczyli, nie był to "klasyczny przypadek" (stad podkreśliłam brak jakichkolwiek badań przed operacją)!!! Zaraz po zabiegu profesor wyjechał na wakacje a mnie udało sie tylko uzyskać od Niego kiwniecie głową na pytanie o stan synka. A potem... aż pisać nie umiem, bo mogłabym krzyczeć i głową bić w ścianę, ze dałam tam moje dziecko!  Dwa tygodnie syn leżał SAM (ja nawet nie mogłam go dotknąć) , tylko czasem po wyjściu przełożonej, pielęgniarki "litując sie" nade mną pozwalały zajrzeć przez szybkę a ja głośno śpiewałam synkowi jego ulubione piosenki, żeby choć słyszał mój głos. Boże, jak to do tej pory mnie boli, choć minęły już 3 lata....Po operacji były komplikacje, z jednego drenu (rurki w głowie) nie przestawała lecieć krew. Codziennie byłam w gabinecie doktora Wojcickiego a ten z wyrzutem patrząc mi prosto w oczy mówił, że przeze mnie nie pojechał z zoną na planowany urlop! A jak w końcu zadzwoniła do niego moja ciocia - lekarz - żeby się dowiedzieć o stan mojego synka - usłyszała, że panikujemy! Jedyna osoba która była LUDZKA była Pani anestezjolog (nie pamiętam nazwiska) ale to Ona podtrzymywała mnie na duchu, nawet pozwoliła zajrzeć po operacji na pooperacyjna sale. Potem dużo z nami rozmawiała. Wiecie co? Pojechałam w końcu do kościoła i modliłam sie o życie dla syna... czułam,ze to ostatnia nadzieja (choć ja nie jestem praktykująca katoliczka)... i stal sie cud. "Znalazł" sie jeden młody lekarz, który wymyślił co zrobić, żeby ta krew przestała lecieć. I przestała. I po 2 tygodniach mogłam wejść do synka, przytulić go i zobaczyć te dwa ząbki, które mu wyrosły przez ten czas. Syn mnie nie poznał:( Potraktował mnie jak kolejną pielęgniarkę, która przyszła "coś" mu zrobić (np. zawiesić na drągu od szczotki natlenianie). Bardzo przeżyłam ten cały pobyt w Polanicy. Od tamtej pory wybieram dla syna (który miał jeszcze stopy końsko-szpotawe) szpital w którym opuszczam go tylko przed salą operacyjną, na która zresztą jedzie ze swoim ulubionym misiem a potem jesteśmy razem i opiekuję się nim i szybciej wraca do sił. Powiem Wam na koniec, ze po trzech miesiącach pojechaliśmy z mężem i synem na kontrolne badanie do Polanicy (wg zlecenia) i usłyszeliśmy... PROSZĘ SOBIE POSZUKAĆ LEKARZY BLIŻEJ MIEJSCA ZAMIESZKANIA, BO MY NIE PODEJMIEMY SIĘ WIĘCEJ LECZENIA TEGO DZIECKA! TE DZIECI TAK MAJA!   pozostawię to już bez komentarza.  Teraz jeździmy na kontrole do Krakowa-Prokocimia a lekarz opiekujący sie synem napisał w jego karcie: "leczenie kraniostenozy w Polanicy Zdroju - efekt marny" .
Pozdrawiam Was ciepło i życzę mądrych wyborów.

Mulesia

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #190 dnia: Czerwiec 09, 2008, 09:23:06 am »
Nitka074, a ja spłakałam się czytając Twój post.
Mogę sobie wyobrazić, jaki koszmar przeżyłaś ( też mamy za sobą kilka operacji, choć nie w Polanicy )
A jak teraz rozwija się Twój synuś? Jak przebiega jego leczenie.
Napisz trochę więcej o Twoim skarbie.

zwalcio

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #191 dnia: Czerwiec 09, 2008, 09:43:18 am »
b]nitka074[/b],  normalnie przeraziłams ię ja przeczytałam Twój post, ja chyba bym ich wszystkich rozniosła w tym szpitalu, to niewybaczalne jak potraktowali Ciebie, nie wspominając o maleństwie pozostawionym samemu sobie :lzy:  :lzy:  :lzy:

nitka074

  • Gość
:)
« Odpowiedź #192 dnia: Czerwiec 14, 2008, 11:34:18 pm »
Witam Was. Polanica to juz przeszłość,była pierwszym i ostatnim takim doświadczeniem w naszej drodze w leczeniu synka. Może to egoistyczne,ale poczułam ulgę po opisaniu naszego pobytu w tamtejszym szpitalu. Postaram się "wymazać" go z pamięci.
A teraz...synek jest rezolutnym,mądrym i kochanym smykiem:) Ma za sobą w sumie 7 operacji - tą w Polanicy a pozostałe w Zakopanem - w klinice ortopedycznej - tam leczyliśmy stopy końsko-szpotawe i zwichnięte kolanko (wady wrodzone). Niestety na wrzesnień jest planowana reoperacja stopy. Co jeszcze.... jeździmy na kontrole do Prokocimia do neurochirurga, zostanie nam jeszcze okulista - podniesienie powiek. Aha, jeszcze badanie genetyczne naszej trójki. Do tej pory synek nie ma postawionej konkretnej diagnozy co to za wada wrodzona te ubytki kostne (brak kości strzałkowych,zwichnięcie kolanka,brak kości śródręcza i owa nieprawidłowa budowa kości czaszki).
Pozdrawiam Was ciepło nocną porą. Ja często czytam forum, nieczęsto się "odzwzam"... postaram się to zmienić :)
Nitka074

Mulesia

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #193 dnia: Czerwiec 15, 2008, 12:13:58 am »
Cytat: "nitka074"
Ja często czytam forum, nieczęsto się "odzywam"... postaram się to zmienic:)

Nitka074, koniecznie to zmień :kw: .

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #194 dnia: Czerwiec 15, 2008, 10:42:43 am »
Podpisuję się pod postem Mulesi koniecznie to zmień i odwiedzaj nas częściej :tekno:
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26212
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #195 dnia: Czerwiec 15, 2008, 11:27:33 am »
Witaj nitka074,ja też się podpisuję pod dziewczynami  :ok:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

kasiape

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #196 dnia: Czerwiec 15, 2008, 12:50:00 pm »
też dołączam do prośby  :D   :kw:  :kw:

nitka074

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #197 dnia: Czerwiec 15, 2008, 10:23:13 pm »
:) dziekuje Wam dziewczyny, przyznam,ze podnosza na duchu takie ciepłe słowa:)  Pozdrawiam Was:)

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #198 dnia: Czerwiec 18, 2008, 09:45:49 pm »
Nitko,
bardzo wystraszyłam się czytając Twój post bo szczerze mówiąc o tego typu operacjach w Polanicy słyszałam same dobre słowa, jak i o prof. Kobusie.
Czekam na termin zabiegu u mojego 7-letniego Konrada już odpółtora roku, wtedy napisali, że tyle mniej więcej mam oczekiwać, niedawno pisałam tam meila i odpowiedzieli, że na trzy tygodnie przed planowym przyjęciem powiadomią mnie pismem.
Ale nie o to chodzi..
Boję się poważnie, bo tak naprawdę nie wiem już sama co tam nas spotka,rozstanie z dzieckiem??Ja nawet do końca nie bardzo wiem na co się przygotować..Ktoś kiedyś powiedział, że to trochę póżno na operację twarzoczaszki w ZA, ale jak skończył roczek to lekarze u nas w Lublinie uznali, że najpierw należy zająć się dłońmi, tak też się stało.Przeszedł cztery zabiegi rozdzielenia palców.
Proszę Was wszystkich, którzy mają doświadczena z Polanicy,obojętnie czy te dobre czy złe o wypowiedzi, o pomoc, o poradę jak przetrwać te trudne chwile niepokoju, strachu i tak naprawdę -niewiedzy...
Z góry dziękuję i pozdrawiam!!
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline magdalenakusior

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 41
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #199 dnia: Czerwiec 19, 2008, 04:17:35 pm »
Witaj gosika3,

my w Polanicy byliśmy z Karolem na konsultacji prawie dwa lata temu i to była nasza pierwsza i ostatnia wizyta w tym szpitalu. Pojechaliśmy tam, ponieważ uznaliśmy, że warto zasięgnąć opinii innego lekarza na temat głowy Lolka. Kiedy weszliśmy do gabinetu Pani Doktor (nie pamiętam nazwiska), na widok Karola zwróciła się do drugiego lekarza takimi słowami: O Jezu popatrz...To było wyjątkowo przykre doświadczenie, bo przecież lekarz, który na co dzień spotyka dzieci z ZA nie powinien być zaskoczony ich wyglądem. Natomiast po konsultacji u prof. Kobusa, który powiedział nam, że operację należy zrobić w trzy miesiące, w/w Pani Doktor poinformowała nas o tym, iż jeżeli chcemy aby Profesor operował naszego syna to musimy Go o to poprosić. Po tym nie zdecydowaliśmy się na leczenie Karola w Polanicy. Miesiąc później Lolek miał wyznaczony termin operacji w Prokocimiu.

Pozdrawiamy,
Magda I Karol


 ::zserce::

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach