Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Zespół Aperta  (Przeczytany 81326 razy)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« dnia: Czerwiec 06, 2006, 09:49:17 am »
Zespół Aperta charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej oraz zrostem palców rąk i nóg. W niektórych przypadkach występuje też rozszczep podniebienia.

Cytuj

ZESPÓŁ APERTA – występuje raz na 55 tysięcy urodzeń. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki (spłaszczeniem przednio-tylnym), obustronnym wytrzeszczem oczu z szerokim ich rozstawieniem, krótkim i grubym nosem, niedorozwojem szczęki górnej oraz zrostem palców rąk i nóg, a w niektórych przypadkach występuje też rozszczep podniebienia. Może występować też upośledzenie umysłowe w 40% przypadków oraz usztywnienie i zrosty w dużych stawach.

U dziecka urodzonego z tym zespołem wykonuje się następujące operacje:

a) w wieku sześciu miesięcy powiększenie i modelowanie czaszki wraz z oczodołami

b) w wieku 1 roku rozdzielenie palców rąk (wieloetapowe)

c) w wieku dwóch lat rekonstrukcja rozszczepu podniebienia

d) w wieku 12 lat rekonstrukcja szczęki

e) 12-14 lat rekonstrukcja nosa

Zródło

oraz wątek z sąsiedniego forum
Zespół Aperta

Jak również tematyczny
Craniostenoza




Kraków: Chirurdzy zrekonstruują twarz 9-latki

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie- Prokocimiu lekarze przeprowadzoną dzisiaj zabieg rekonstrukcji twarzy u 9-letniej dziewczynki cierpiącej na zespół Aperta.
Ta wrodzona choroba powoduje znaczne zniekształcenia głowy, stóp i rąk
.

Tak skomplikowany i rozległy zabieg zostanie wykonany w Polsce pierwszy raz
. Operację przeprowadzi chirurg dziecięcy z Filadelfii prof. Scott P. Bartlett oraz lekarze z Prokocimia: dr Jacek Puchała, dr Jan Skirpan i dr Marek Harasiewicz.

Przednia część twarzy dziecka, w tej chwili bardzo cofnięta, zostanie przemieszona do przodu przy użyciu specjalnego aparatu. Proces "wyciągania" będzie przebiegał stopniowo, potrwa około 3 tygodni - powiedział dr Jacek Puchała, specjalista chirurgii rekonstrukcyjnej, plastycznej i leczenia oparzeń. Jak podkreślił, operacja "w radykalny sposób zmieni wygląd dziecka" i zminimalizuje jego kalectwo estetyczne. Operacja potrwa około siedmiu godzin. W Polsce wykonywano już podobne zabiegi, ale dotyczyły one poszczególnych części, a nie całej twarzy.

Zespół Aperta występuje raz na 50 tys. urodzeń. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej oraz zrostem palców rąk i nóg. W niektórych przypadkach występuje też rozszczep podniebienia.

zródło
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Adam Wrzesiński

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #1 dnia: Czerwiec 06, 2006, 12:13:32 pm »
Jak większość operacji wad wrodzonych ,należy dzieci operować w pierwszych latach życia,ale noiewielu rodziców na to stać

Offline beszka

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 407
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #2 dnia: Czerwiec 06, 2006, 05:30:36 pm »
Martynkę i jej mamę bardzo dobrze znam.Przyjeżdżają do nas często.Na mego męża mówi "dziadek" a mnie nazywa "wredną babką" poniewaz nie pozwalam na wszystko.Jest wesołą dziewczynką i lubi się uczyć.Wszyscy mamy nadzieję że będzie dobrze.Pozdrawiamy serdecznie.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #3 dnia: Czerwiec 06, 2006, 07:09:03 pm »
Beszko,jeśli możesz to proszę przekaż rodzicom Martynki i Martynce,że trzymamay łapki za zdrowie malutkiej  :serce:  :::

A o to jak przebiegała i na czym polegała operacja Martynki.

Operacja rekonstrukcji twarzy dziecka

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu zakończyła się we wtorek po południu operacja rekonstrukcji twarzy 9-letniej dziewczynki cierpiącej na zespół Aperta, objawiający się niedorozwojem czaszki. Operacja trwała blisko siedem godzin i zakończyła się sukcesem.
Operacja miała przebieg nad wyraz zadowalający – powiedział tuż po zakończeniu uczestniczący w niej dr Jacek Puchała. Jak poinformował rzecznik szpitala Marcin Mikos, operacja zakończyła się przed planowanym terminem.



Martynka przeszła już siedem operacji plastycznych

Operacją kierował światowej sławy chirurg dziecięcy z The Children's Hospital of Philadelphia prof. Scott P. Bartlett. Uczestniczyli w niej także lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu: specjalista chirurgii rekonstrukcyjnej, plastycznej i leczenia oparzeń dr hab. Jacek Puchała, specjalista w zakresie chirurgicznego leczenia wrodzonych wad twarzy dr med. Jan Skirpan oraz specjalista neurochirurgii dziecięcej dr med. Marek Harasiewicz.

Zabieg miał na celu zarówno poprawę czynności, jak i wyglądu twarzy dziecka. Jak wyjaśniali lekarze dziennikarzom przed operacją, u 9-letniej Martynki czaszka nie rozwijała się i nie rosła w normalny sposób do przodu.

– Dzisiaj zamierzamy otworzyć wszystkie szwy czaszkowe od wierzchołka głowy do końca twarzy. Uwalniamy w ten sposób całą twarz i górną część czaszki od pozostałej części czaszki. Na twarz dziecka zostanie założone specjalne urządzenie i w ciągu najbliższych trzech tygodni stopniowo będziemy wyciągać twarz dziecka tak, by znajdowała się w bardziej prawidłowej pozycji. Kiedy twarz zostanie wyciągnięta, utworzą się nowe kości i po trzech miesiącach urządzenie będzie można zdjąć – mówił przed operacją prof. Bartlett.


  Na twarz dziecka zostało założone specjalne urządzenie i w ciągu najbliższych trzech tygodni kości będą stopniowo wyciągane
 

W ciągu doby twarz dziecka będzie wyciągana dwa razy po pół milimetra do przodu. Według lekarzy, nie będzie to bolesne, ze względu na minimalne odległości: proces tego rozciągania porównali oni do rozciągania brzucha matki w czasie ciąży. Dziecko będzie mogło normalnie odżywiać się, ponieważ urządzenie zatrzymuje się poniżej nosa.

 Jak poinformował dr Jacek Puchała, technika zastosowana w leczeniu nazywa się osteogenezą dystrakcyjną, czyli „wytwarzaniem własnej kości poprzez stały wyciąg”. W wyniku zabiegu uzyskuje się nawet nadmierną korekcję twarzy w stosunku do wieku dziecka i dzięki temu jest szansa, że nie będą już potrzebne kolejne operacje.

Metoda „wyciągania kości” została zastosowana już w latach 50., dystrakcja z użyciem monobloku stosowana jest od około 10 lat. Jak podkreślił prof. Bartlett, szpital w Prokocimiu jest jednym z nielicznych w Europie Wschodniej, gdzie taka operacja zostanie przeprowadzona. Była ona możliwa dzięki wysokiej klasie szpitala i przekazaniu przez producenta urządzenia, które wykorzystane będzie podczas operacji. Urządzenie pozostanie w szpitalu i będzie użyte do następnych operacji. Jego cena w USA wynosi 7-8 tys. dolarów, w Polsce – ok. 12 tys. dolarów.

Prof. Bartlett pozostanie w Polsce do końca tygodnia, po powrocie do USA przebieg leczenia obserwować będzie dzięki przesyłanym internetowo zdjęciom.

Zespół Aperta występuje raz na około 50 tys. do 100 tys. urodzeń i jest spowodowany spontaniczną mutacją genetyczną, tj. nie dziedziczoną od rodziców. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej lub zrostem palców rąk i nóg; w niektórych przypadkach występuje też rozszczep podniebienia.

pku
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #4 dnia: Czerwiec 06, 2006, 10:59:06 pm »
O Martynce i operacji również tutaj:

Lekarze zrekonstruowali twarz 9-latki

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu zakończyła się we wtorek po południu operacja rekonstrukcji twarzy 9-letniej dziewczynki cierpiącej na zespół Aperta, objawiający się niedorozwojem czaszki. Operacja trwała blisko siedem godzin i zakończyła się sukcesem.

Cytuj
W szpitalu w Prokocimiu wykonywano już podobne operacje, jednak w dwóch etapach i po upływie dłuższego czasu między jednym a drugim. Dwie takie początkowe operacje wykonano w szpitalu w ostatnim miesiącu na dwójce 6-miesięcznych dzieci. Na leczenie oczekuje jeszcze pięciu pacjentów.



Dr Jacek Puchała przy łóżku 9-letniej dziewczynki
Fot. Jerzy Ruciński/PAP

Adam Wrzesiński

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #5 dnia: Czerwiec 07, 2006, 08:05:54 am »
Wszystkie omawiane tu sprawy powinny mieć tak szzęśliwe zakończenie

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
Re: Zespół Aperta
« Odpowiedź #6 dnia: Czerwiec 07, 2006, 06:55:57 pm »
Mam na imie Angelika i jestem mamą 3 letniej Kaji, która urodziła sie z Zespołem Aperta. Kajusia jest już po 7 operacjach  w Polanicy Zdroju i dalsza droga przed nami... :D
Udziele w miare możliwości informacji na temat tego schorzenia oraz namiary na napradę świetnych lekarzy i wybitnego profesora. Pozdrawiamy wszystkich serdecznie   ;)
~`angie177

Adam Wrzesiński

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #7 dnia: Czerwiec 08, 2006, 08:11:36 am »
Ci ludzie mogą pomóc?

Adam Wrzesiński

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #8 dnia: Czerwiec 08, 2006, 08:14:59 am »
Znaczy,Wreszcie polscy lekarze z nadludzkimi kompetencjami

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #9 dnia: Czerwiec 08, 2006, 08:45:01 am »
Adam nie wszyscy lekarze są tacy źli by z góry ich skreślać ja też znam osobiście kilku takich którzy bardzo emocjonalnie i z poświęceniem traktują swój zawód przykladem tego tej nasza Basiakam której bardzo dużo zawdzięczam.
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Adam Wrzesiński

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #10 dnia: Czerwiec 08, 2006, 09:40:24 am »
Tyle ,że o tych dobrych maleńko się mówi, a o złych codziennie.
Ludzie ,którzy byli autorytetami, mogą okazać się oszustami (np. Michał Trojan)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #11 dnia: Czerwiec 08, 2006, 10:39:32 am »
Witaj angelika grucz

Dziękuję Ci bardzo za chęć oferowania pomocy .:serce:  :::

ps.
Adam,to nie jest miejsce aby rozpoczynać dyskusję kto jest dobry ,a kto zły.
Zapraszam może tu?
http://forum.darzycia.pl/topic,2710.htm
Błędy lekarzy-zbiór informacji

http://forum.darzycia.pl/topic,6691.htm
Wspaniali lekarze i pielęgniarki
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #12 dnia: Czerwiec 08, 2006, 03:55:57 pm »
Witam ponownie! pytanie brzmiało czy oni mogą pomóc? No mojej córeczce pomogli i to bardzo, ale nie tylko dzieci mają tam pomoc również rodzice dzieciaków z różnymi schorzeniami o jakich nikt nigdzie nie mówi, dzieci po wypadkach... my roddzice znajdujemy nie raz okazje aby wreszcie porozmawiać z ludzmi, którzy nie widzą nic śmiesznego lub nienormalnego w nieszczęściu dzieci oraz ich rodziców. Czasami zadaje sobie pytanie kto tak naprawde ustanowił regułe normalnośći? ... pozdrawiam wszystkich Angelika mama Kaji    :kw:
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #13 dnia: Czerwiec 08, 2006, 06:54:35 pm »
niedawno dostałam powiadomienie, że Kaja bedzie miała konsultacje w Polanicy Zdrój w związku z korektą czoła to pierwszy etap korekty twarzy, z jednej strony radość z drugiej ogromny stres. W jej 3,5 letnim życiu to już bedzie 8 operacja...
Trzymam sie Polanicy, bo mała trafiła tam już w 3 miesiącu życia i tak już człowiek się oswoił to prawie jak w ,,domu" wszystkich się zna mała również inaczej znosi pobyt w szpitalu w którym zna już wszystkie ,, ciocie" i ,, wujków". Nie jest łatwo, ale to wszystko dla niej   ::bf1  

,, Dzisiaj cichutko szepnę ci na uszko,
   że zawsze z Tobą jest moje serduszko "

pozdrawiam angelika mama Kaji
~`angie177

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #14 dnia: Czerwiec 11, 2006, 05:48:07 pm »
angelika grucz

Nacierpi się Towja córeczka, ale to przecież dla Niej jak piszesz  :serce:
Ktos kiedyś pytał na temat Polanicy Zdroju,chodziło o inny problem.
Jak odnajdę wątek to podrzucę.

Trzymam za Twoją córeczkę i za Martynke mocno kciuki  :serce:  :::

A tu poniżej na temat operacji Martynki.
Warto zobaczyć też na stronie materiał filmowy.


Martynka po operacji

Rozpoczęło się korygowanie twarzy dziewięcioletniej Martynki, która we wtorek przeszła poważną operację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu.



Oddział chirurgii plastycznej i leczenia oparzeń. To tu wprost z sali operacyjnej przewieziono Martynkę. Podczas trwającego ponad sześć godzin zabiegu chirurdzy odcięli kości twarzy dziecka od reszty czaszki i zamontowali tytanowy aparat do rozciągania tkanek.

Dziewczynka choruje na zespół Aperta. To rzadka wada genetyczna. Sprawia, że czaszka dziecka nie rozwija się prawidłowo, nie rosną kości twarzy.

dr Jan Skirpan, jeden chirurgów biorących udział w operacji po raz pierwszy rozsunął rusztowanie o pół milimetra.
 Martyka od czasu operacji jeszcze nie została wybudzona. Rodzice nie opuszczają jej ani na chwilę.

Martynka to pierwsze polskie dziecko z zespołem Aperta poddane tak radykalnej operacji. Warte 12 tysięcy dolarów urządzenie do rozsuwania kości przywiózł ze sobą w darze dla szpitala kierujący operacją światowej sławy chirurg dziecięcy z The Children's Hospital w Filadelfii prof. Scott P. Bartlett. Dzięki temu będzie można zoperować następne dzieci. Każdego roku rodzi się ich w Polsce ośmioro.

(Kronika)
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #15 dnia: Czerwiec 11, 2006, 07:46:53 pm »
Myślę, że to ten sam szpital, jesli mylę się-proszę o adres.
Szpital Chirurgii Plastycznej
Polanica Zdrój
http://ptchprie.republika.pl/oddz.html
Uwaga!!
Szpital Chirurgii Plastycznej z dniem 17 października 2005 roku zaprzestał świadczenia usług medycznych.
Działalność medyczną kontynuuje i usługi medyczne świadczy:
Specjalistyczne Centrum Medyczne
ul. Jana Pawła II 2
57-320 Polanica Zdrój
tel. 074/8621100

http://forum.darzycia.pl/vp71917.htm#71917
Zabieg zmniejszenia języka u dziecka z ZD
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Adam Wrzesiński

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #16 dnia: Czerwiec 12, 2006, 07:27:29 am »
Zostaje nam życzyć powodzenia.Niech się uda

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #17 dnia: Czerwiec 12, 2006, 10:11:43 am »
Dzięki za słowa otuchy zawsze się przydadzą :D adres szpitala się zgadza, dziala w nowym miejscu od grudnia, byłyśmy w nim już 2 razy jest potężny i bardzo nowoczesny, mnóstwo poradni i oddzialów w tym również chirurgia plastyczna. Oglądając zdjęcia Martynki strasznie się denerwuje, wprawdzie Kaja nie będzie miała zoperowanej twarzoczaszki w jednym etapie, ale sama operaja ,,wyciągania" czoła polega na tym samym i również założony jest aparat jak w przypadku Martynki ::sercer
http://www.scm.pl/plastyczny.html   pod tym adresem można zobaczyć jak mniej więcej wygląda szpital i jak się skontaktować
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i jeszcze raz wielkie dzięki :turn-l:
 Angelika mama Kaji :kw:
~`angie177

Adam Wrzesiński

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #18 dnia: Czerwiec 13, 2006, 07:41:02 am »
Na tym forum rozumiemy się(prawie )bez słów

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #19 dnia: Czerwiec 13, 2006, 10:04:00 pm »
 ,, Kochać, to nie znaczy patrzeć na siebie nawzajem, lecz patrzeć razem w tym samym kierunku"

Pozdrawiam wszystkich cieplutko Angelika  mama Kaji   ::bf1
~`angie177

Adam Wrzesiński

  • Gość
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #20 dnia: Czerwiec 14, 2006, 07:29:40 am »
Zostaje nam  życzyć Pani szczęścia

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #21 dnia: Czerwiec 15, 2006, 11:07:34 pm »
Dzięki Adam! Wierz, że dopisuje nam od samego [oczątku, tego samego życzymy Wam wszystkim  :love1:
~`angie177

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #22 dnia: Czerwiec 20, 2006, 11:23:00 am »
Rehabilitacja 9-cio latki z zespołem Aperta

9-letnia Martyna, operowana dwa tygodnie temu z powodu niedorozwoju czaszki, opuściła oddział pooperacyjny i wraca do zdrowia na oddziale rehabilitacyjnym. Lekarze rozsuwają jej kości twarzy - poinformował rzecznik szpitala Marcin Mikos.
Prawie dwa tygodnie temu, 6 czerwca, Martyna przeszła w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu blisko 7-godzinną operację pod kierunkiem światowej sławy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii.

Podczas operacji lekarze oddzielili całą twarz i górną część czaszki dziewczynki od pozostałej części czaszki. Następnie założyli specjalne tytanowe urządzenie, które utrzymuje kości twarzy i stopniowo rozsuwa je, by znajdowały się w bardziej prawidłowej pozycji. Stopniowe, trwające 3 tygodnie, rozsuwanie spowoduje przyrost kości i w rezultacie prawidłowe ukształtowanie twarzy. Po trzech miesiącach, kiedy utworzą się nowe kości, urządzenie zostanie zdjęte. Przez kilka dni po operacji Martyna utrzymywana była w farmakologicznym uśpieniu z uwagi na konieczność przystosowania się organizmu. Obecnie rozmawia z rodzicami, dobrze się czuje i nie odczuwa bólu. Lekarze przebieg leczenia określają jako nad wyraz pomyślny.

Od dziesięciu dni rozsuwany jest aparat zamontowany na głowie dziewczynki. Odbywa się to dwa razy dziennie po pół milimetra. Rano wykonują to lekarze, popołudniami - tata dziewczynki, który razem z mamą został odpowiednio przeszkolony.

"Za pierwszym razem mąż bał się i drżały mu ręce, ale teraz odbywa się to bez przeszkód. To nie boli, raz nawet Martynka spała i wcale się nie przebudziła" - powiedziała mama dziewczynki Wiola Żukowska.

O tym, że "wyciąganie" twarzy do przodu nie będzie bolesne, mówili lekarze jeszcze przed operacją.

Jak informował dr Jacek Puchała ze szpitala w Krakowie- Prokocimiu, technika zastosowana w leczeniu nazywa się osteogenezą dystrakcyjną, czyli "wytwarzaniem własnej kości poprzez stały wyciąg". W wyniku zabiegu uzyskuje się nawet nadmierną korekcję twarzy w stosunku do wieku dziecka i dzięki temu jest szansa, że nie będą już potrzebne kolejne operacje.

Wykonanie operacji było możliwe dzięki profesorowi Scottowi P. Bartlettowi z The Children's Hospital of Philadelphia, który w ramach wieloletniej współpracy przyjechał do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu i przywiózł przekazane przez producenta urządzenie. Urządzenie to po skończeniu kuracji Martynki będzie użyte do następnych operacji. Jego cena w USA wynosi 7-8 tys. dolarów, w Polsce - ok. 12 tys. dolarów. Na leczenie w Prokocimiu oczekuje jeszcze pięciu pacjentów.

Zespół Aperta występuje raz na około 50 tys. do 100 tys. urodzeń. Jest spowodowany spontaniczną mutacją genetyczną, tj. nie dziedziczoną po rodzicach. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej i zrostem palców rąk i nóg.

onet
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #23 dnia: Lipiec 13, 2006, 11:31:05 pm »
12 lipca 2006
 
Martynka jest już w domu

9-letnia Martynka, operowana pięć tygodni temu z powodu niedorozwoju czaszki, opuściła Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu i wróciła do domu.
Dziewczynka ma zamontowany na głowie specjalny aparat, służący do rozsuwania kości. Będzie go jeszcze nosić około trzech miesięcy. [/color][/u][/b]

– Leczenie przebiega zadowalająco. Przez 3 miesiące kości będą się jeszcze zrastały. Dziecko zniosło wszystko w dobrym stanie fizycznym i psychicznym – mówi opiekujący się Martynką chirurg dziecięcy Jan Skirpan, specjalista wad twarzo-czaszki.

Ze stanu dziecka bardzo zadowoleni są także rodzice. – Martynka ma całkiem nową twarz. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że wszystko tak przebiega. Martynka widzi się w lustrze i cieszy się, że jest taka ładna – opowiada matka dziewczynki Wiola Żukowska. Pięć tygodni temu Martyna przeszła blisko 7-godzinną operację pod kierunkiem światowej sławy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii.

Podczas operacji lekarze oddzielili całą twarz i górną część czaszki dziewczynki od pozostałej części czaszki. Następnie założyli specjalne tytanowe urządzenie, które utrzymuje kości twarzy i stopniowo rozsuwa je, by znajdowały się w bardziej prawidłowej pozycji.

Stopniowe, trwające blisko 5 tygodni, rozsuwanie spowodowało przyrost kości i w rezultacie prawidłowe ukształtowanie twarzy. Dziewczynka będzie nosić urządzenie, aż do stwardnienia tkanki kostnej, która narosła w wyniku procesu odciągania kości.

Jak informuje dr hab. Jacek Puchała ze szpitala w Krakowie-Prokocimiu, technika zastosowana w leczeniu nazywa się osteogenezą dystrakcyjną, czyli „wytwarzaniem własnej kości poprzez stały wyciąg”. W wyniku zabiegu uzyskuje się nawet nadmierną korekcję twarzy w stosunku do wieku dziecka i dzięki temu jest szansa, że nie będą już potrzebne kolejne operacje.

Wykonanie operacji było możliwe dzięki profesorowi Scottowi P. Bartlettowi z The Children's Hospital of Philadelphia, który w ramach wieloletniej współpracy przyjechał do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu i przywiózł przekazane przez producenta urządzenie. Urządzenie to po skończeniu kuracji Martynki będzie użyte do następnych operacji. Jego cena w USA wynosi 7-8 tys. dolarów, w Polsce – ok. 12 tys. dolarów.

Po informacjach medialnych na temat operacji Martyny do szpitala w Prokocimiu zgłosiło się kilkunastu pacjentów, wymagających podobnej operacji. Chirurg Jan Skirpan wyraża nadzieję, że dzięki pomocy polskich naukowców lekarze w Prokocimiu będą mieli do dyspozycji więcej niż jeden aparat do takich operacji.

(PAP)
mzaw
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #24 dnia: Lipiec 25, 2006, 08:56:46 am »
Witam po długim czasie, odpoczywałyśmy z Kajusia, a teraz powrót do domu wakacje to naprawde wspaniały czas:) Pozdrawiamy wszystkich mocno Angelika i Kajka ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #25 dnia: Sierpień 01, 2006, 04:53:22 pm »
szukam kontaktu  z rodzicami dzieci urodzonych z zespołem Aperta, dostalam ostatnio maila od pani, która twierdzi że ma znajomych rodziców chłopca z tym zespołem, prosila o kontakt, ale na tym się skończyło mimo iż podałam wszystkie możliwe moje dane do ewentualnego kontaktu. Czekam nadal dla mnie to naprawde ważne móc wymienić się doświadczeniem z rodzicami ,, naszych" dzieciaczków. O tym zespole mówi się ostatnio dość często i dużo, zmieniło się to od czasu operacji Martynki w Krakowie, ale wierzcie mi, że media nie zawsze piszą prawdę, nie dlatego ,.że tak chcą, ale dlatego,że wielu rzeczy nie wiedzą. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie Angelika mama Kaji z zespołem Aperta   ::bf1
~`angie177

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #26 dnia: Sierpień 02, 2006, 11:26:31 pm »
Witam serdecznie. Właśnie wrociłam z Kaja z Polanicy Zdrój, zakwalifikowano nas na kolejny zabieg na 4 pażdziernik tego roku, tym razem będzie rozdzielana przestrzeń między kciukami, przy tym zespole kazde dziecko ma bardzo zróznicowane wady, niekoniecznie identyczne, więc może plan opercji się różnić. Prof. Kobus wydał przepięknie zilustrowaną encyklopedie chirurgii plastycznej, dosępna również na Allegro w cenie ok 100 zł ilustrowana z opisami najcięższych i bardzo skomplikowanych przypadków (encyklopednia na ponad 200 stron) polecam każdemu, kto ma ochote zobaczyć jak pomaga się ludziom poszkodowanym właśnie w Polanickiej klinice od ponad 40 lat, to pierwsza w Polsce klinika działająca w ten sposób od czasów powojennych. Pozdrawiam serdzecznie Angelika mama Kaji z zespołem Aperta    ::bf1
~`angie177

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #27 dnia: Sierpień 02, 2006, 11:42:43 pm »
Angeliko mamy taki wątek Co słychać ...>>> zapraszam też tam by spotkać się z kawką herbatką przy kompiku i podyskutować o codzienności.
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #28 dnia: Sierpień 03, 2006, 01:56:31 pm »
dzięki serdeczne napewno się tam spotkamy:)
~`angie177

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #29 dnia: Październik 11, 2006, 08:01:31 am »
Po wielu tygodniach leczenia Martynce zdjęto z buzi metalową konstrukcję

Nareszcie będę mogła wszystko robić, biegać, skakać i huśtać się mocno bez mamy i taty - stwierdziła 9-letnia Martynka spod Olecka, której wczoraj, po kilkunastu tygodniach, zdjęto wreszcie z głowy metalową konstrukcję, dzięki której jej buzia zmieniła wygląd. Martynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną - zespół Aperta, której głównym objawem jest poważne zniekształcenie czaszki.

Pionierskiej w Polsce operacji, z wykorzystaniem specjalnego urządzenia do ustawiania kości twarzy w bardziej prawidłowej pozycji, podjęli się specjaliści z oddziału chirurgii rekonstrukcyjnej, plastycznej i leczenia oparzeń w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.

- Buzia Martynki już zaraz po operacji wyglądała zupełnie inaczej, ale teraz, jak już nie ma tej całej konstrukcji na twarzy, Martynka wygląda po prostu tak fajnie - oceniła z uśmiechem pani Wioletta Żukowska, mama Martynki.

Ostatnie miesiące dziewczynka spędziła w domu. Wymagała jednak stałej opieki - każdy uraz głowy i naruszenie konstrukcji groziło zniweczeniem efektów operacji i komplikacjami.

- Oj, niełatwo utrzymać 9latkę w ryzach. Cały czas we wszystkim ją hamowaliśmy, dlatego już tak bardzo nie może się doczekać swobody. Ale jeszcze jakiś czas musimy ją chronić - aż rany po prętach się zagoją - wyjaśnia pani Wioletta. Dlatego jeszcze przez jakiś czas Martynka nie będzie mogła pojeździć na koniu podarowanym jej przez naszych Czytelników, państwa Wawrzutów z Oświęcimia, i nazwanym już imieniem Helios.

Własny konik był jednym z największych marzeń chorej dziewczynki i jej mamy - instruktorki hipoterapii. Doktor Jan Skirpan, zastępca ordynatora oddziału, marzy o przynajmniej jeszcze jednym takim urządzeniu do rekonstrukcji twarzy dzieci z zespołem Aperta. Kolejka potrzebujących jest bardzo długa.

 Aparaturę, z której skorzystała Martynka, podarował szpitalowi w Prokocimiu zaprzyjaźniony z nim od lat prof. Scott P. Bartlett z Filadelfii. Ale jedno dziecko nosi taki aparat przez ponad trzy miesiące i niczego nie można tu przyspieszyć.

Amerykańskiemu patentowi chce się jednak przyjrzeć pewien krakowski inżynier.
Być może uda się skonstruować podobne urządzenie w kraju. - To może być trudne i pewnie czasochłonne, ale i tak mamy nadzieję na więcej takich urządzeń już wkrótce - zdradził dr Skirpan.

(JGH)  -  Gazeta Krakowska


Martynko,zdróweczka dużo życzę i ślicznej buzi  :serce:
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #30 dnia: Październik 13, 2006, 08:00:24 am »
Dla przypomnienia buzia Martynki przed operacją


Martynka przeszła już siedem operacji plastycznych



Tak wygląda buzia Martynki po operacji
 /kliknij na zdjęcia/

Martynka już bez aparatu
Operowana na początku czerwca 9-letnia Martynka, cierpiąca na zespół Aperta, zakończyła kurację. Zdjęto jej specjalny aparat do rozciągania kości czaszki
Cytuj
Obecny na konferencji dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Maciej Kowalczyk poinformował, że urządzenie zastosowane przy leczeniu Martynki zostanie wykorzystane podczas następnych tego typu operacji.

Już 13 października, w tym samym szpitalu, pierwszej operacji poddana zostanie 11-miesięczna Magda z Zielonej Góry, cierpiąca także na zespół Aperta.
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #31 dnia: Październik 16, 2006, 11:45:58 am »
9-letnia Martynka z zespołem Aperta ma nową twarz


9-letnia Martynka, operowana na początku czerwca z powodu niedorozwoju czaszki, zakończyła kurację - poinformowano na konferencji prasowej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu.

Dziewczynce dwa dni wcześniej zdjęto zamontowany na głowie aparat, służący do rozsuwania kości. Jej twarz wydłużyła się o ok. 2 cm. Lekarze oceniają efekty leczenia jako zadowalające.

W czerwcu Martyna, cierpiąca na zespół Aperta, przeszła 7- godzinną operację pod kierunkiem światowej sławy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii. Podczas operacji lekarze oddzielili całą twarz i górną część czaszki dziewczynki od pozostałej części czaszki. Następnie założyli specjalne tytanowe urządzenie, przywiezione przez prof. Bartletta, które utrzymywało kości twarzy i stopniowo rozsuwało je, by znalazły się w bardziej prawidłowej pozycji.

Stopniowe, trwające tygodnie rozsuwanie urządzenia co pół milimetra spowodowało przyrost kości i w rezultacie bardziej prawidłowe ukształtowanie twarzy. Po zakończeniu rozsuwania dziecko musiało jeszcze przez trzy miesiące nosić na twarzy metalową konstrukcję.

Jesteśmy bardzo zadowoleni z efektów zabiegu, bo cała część twarzy Martynki jest wysunięta do przodu o ok. 2 centymetry - powiedział opiekujący się Martynką chirurg dziecięcy Jan Skirpan, specjalista od wad twarzo-czaszki. Jak wyjaśnił, po trzech kolejnych miesiącach efekt operacji będzie jeszcze lepiej widoczny, kiedy zniknie istniejący obrzęk tkanek.

Ze stanu dziecka bardzo zadowoleni są także rodzice. Martynka ma całkiem nową twarz. Jesteśmy bardzo szczęśliwi. Przyzwyczailiśmy się już do nowej twarzy Martynki, chociaż Martynka podobała się nam także poprzednio. Dziękujemy bardzo lekarzom, że pomogli naszej córeczce, cieszymy się, że skorzystają na tym także inne dzieci - powiedziała mama Martynki, Wiola Żukowska.

 Jak informował dziennikarzy po operacji dr Jacek Puchała ze szpitala w Krakowie-Prokocimiu, technika zastosowana w leczeniu Martyny nazywa się osteogenezą dystrakcyjną, czyli "wytwarzaniem własnej kości poprzez stały wyciąg". W wyniku zabiegu uzyskuje się nawet nadmierną korekcję twarzy w stosunku do wieku dziecka i dzięki temu jest szansa, że nie będą już potrzebne kolejne operacje.

Wykonanie operacji było możliwe dzięki profesorowi Scottowi P. Bartlettowi z The Children's Hospital of Philadelphia, który w ramach wieloletniej współpracy przyjechał do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu i przywiózł przekazane przez producenta urządzenie.

Podczas czwartkowego spotkania z dziennikarzami zawstydzona Martynka kręciła głową, że nie chce nic powiedzieć, wręczyła jednak lekarzom własnoręcznie wykonaną laurkę.

Obecny na konferencji dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Maciej Kowalczyk poinformował, że urządzenie zastosowane przy leczeniu Martynki zostanie wykorzystane podczas następnych tego typu operacji. Nad skonstruowaniem podobnego urządzeniem pracują naukowcy z Politechniki Krakowskiej.

W spotkaniu uczestniczyli także rodzice 11-miesięcznej Magdy, cierpiącej na zespół Aperta, którzy przyjechali do Prokocimia z Zielonej Góry. W piątek Magda poddana zostanie pierwszej operacji.

Zespół Aperta występuje raz na około 50 tys. do 100 tys. urodzeń i jest spowodowany spontaniczną mutacją genetyczną, tj. nie dziedziczoną po rodzicach. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej i zrostem palców rąk i nóg. (ap)

wirtualna polska
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #32 dnia: Październik 26, 2006, 03:09:50 pm »
Witam serdecznie po dość długiej nieobecności. Wróciłyśmy właśnie z Kają z Polanicy Zdrój gdzie mala miała kolejną na szczęście dość prostą operację to była już 8 z koleji w jej życiu a ma dopiero 3,5 roku. Na przyszły rok planowana jest operacja twarzoczaszki taka sama jaką przeszła Martynka. Lekarze powiedzieli nam, że Kaja musi odpocząć a tym samym przygotować się do poważnego zabiegu. W Polanicy również wykonuje się takie zabiegi i tam również posiadają aparaty które pozwalają na rozciąganie zniekształconych kości twarzoczaszki nie tylko w przypadku zespolu Aperta, istnieją bowiem różnego rodzaju inne zaburzenia w tym obszarze twarzy wymagające takich skomplikowanych operacji. Pozdrawiam serdecznie wszystkich odwiedzających te strony oraz życzymy wszystkiego dobrego Martynce oraz jej rodzicom. Angelika mama Kaji   ::bf1
~`angie177

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #33 dnia: Październik 28, 2006, 10:55:58 pm »
Witaj angelika grucz cieszę się,że wróciłyście już z malutką do domku.
Dużo całusków dla Kaji  ::: .
Czy Kaja planowaną operację twarzoczaszki,będzie miała wykonywaną w Polanicy?
Dobrze wiedzieć,że oprócz Szpitala  Dziecięcego w Krakowie w Polanicy wykonują również takie zabiegi.
Dziękuję,że podzieliłaś się taką ważną informacją  :kw:

Dodam rozmowę z chirurgiem dziecięcym Dr Janem Skirpanem.

9-letnia Martynka ma nową twarz i nowe życie

9-letnia Martynka, która miała zespół Aperta, czyli zdeformowaną czaszkę, po operacji ma całkiem nową twarz. Udało się to dzięki amerykańskiemu aparatowi i pomocy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii, który kierował naszą pracą - powiedział Wirtualnej Polsce chirurg dziecięcy dr Jan Skirpan, specjalista od wad twarzy i czaszki z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.



-9-letnia Martynka cierpiąca na zespół Aperta 12 października szczęśliwie zakończyła kurację. W czerwcu dziewczynka przeszła w szpitalu w Krakowie 7-godzinną operację pod kierunkiem światowej sławy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii z The Children’s Hospital of Philadelphia. Pan również brał w niej udział. Czy była to pierwsza tego rodzaju operacja w Polsce?

Dr Jan Skirpan: W Polsce była to jedna z pierwszych operacji tego typu. Zespół Aperta polega na tym, że środkowa część twarzy jest cofnięta tj. czaszka jest spłaszczona z przodu i tyłu. Celem operacji było wydłużenie środkowej części twarzy. Dotychczas dzieci cierpiące na zespół Aperta były operowane metodą Lefort 3. W okresie niemowlęcym operuje się czaszkę, natomiast w okresie późniejszym – powyżej ósmego roku życia - robi się korekcję. Oddziela się środkową część twarzy od kości. Przesuwa się operacyjnie tę środkową część twarzy do przodu tyle ile się da – maksimum 0.5 centymetra. Dlatego, że ograniczają to mięśnie, nerwy, naczynia, skóra. Natomiast dzięki aparatowi doktora Scotta P. Bartletta, niestety niedostępnemu w Polsce, zastosowano stały wyciąg długotrwały i wysunięto twarz o 2 cm do przodu.

 
Proszę dokładniej opisać to urządzenie i operację.

- To metalowe rusztowanie. Po oddzieleniu twarzy i górnej część czaszki dziewczynki od pozostałej części czaszki, mocuje się je za pomocą śrub do kości czaszki. Następnie przez okres trzech tygodni, dwa razy dziennie rozsuwa się je, wyciągając środkową część twarzy do przodu, 0.5 mm za każdym razem. Dzięki temu twarz Martynki nabrała prawidłowych kształtów. Dziecko musiało jednak nosić konstrukcję jeszcze przez trzy miesiące, żeby to puste miejsce, powstałe po wyciągnięciu twarzy, wypełniło się kostniną, czyli nową kością. Gdybyśmy nie zaczekali tych trzech miesięcy, to wszystko by się cofnęło z powrotem.

Jak często zespół Aperta występuje w Polsce?

- W Polsce zespół Aperta występuje 1 na 50 tys. urodzeń noworodków. U nas rocznie rodzi się 600-800 tys. noworodków, czyli ok. 12 rodzi się z tym schorzeniem.

Czy są planowane kolejne operacje przy pomocy tej metody?

- Tak, ponieważ kolejne dzieci, powyżej ósmego roku życia, operowane wcześniej starymi metodami, czekają na identyczny zabieg. Biorąc jednak pod uwagę czteromiesięczny okres leczenia po operacji i fakt, że mamy tylko jeden aparat, rocznie możemy zoperować trójkę dzieci. W związku z tym zwróciliśmy się do pana prof. Mazurkiewicza kierownika katedry Mechaniki Doświadczalnej i Biotechnologii Politechniki w Krakowie, który robił już aparaty wyciągowe do kości nóg. Zaproponował nam, że zobaczy ten aparat i być może uda mu się skonstruować podobne polskie urządzenie.

  Rozumiem, że jest pan równie zadowolony z wyników operacji jak rodzice Martynki?

- Tak, wyniki są zadowalające. Będziemy ją obserwować, by ocenić, czy zaistnieje potrzeba przeprowadzenia zabiegów kosmetycznych. W tej kwestii dużo też zależy od rodziców i pacjenta, czy akceptuje swój wygląd i czy chce jeszcze coś poprawiać.

Rozmawiał Adam Przegaliński, Wirtualna Polska
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline angelika grucz

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 97
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #34 dnia: Październik 30, 2006, 03:03:22 pm »
Witam serdecznie i bardzo dziękujemy za pozdrowienia! :) Tak tą operacje przeprowadzą w Polanickim szpitalu decyzja co dokładnej daty zapadnie na początku kwietnia, prof. Kobus musi przemyśleć wszystko dokładnie, Kaja jest już po wielu operacjach więc potrzebny jest jej opoczynek no i w grę wchodzi wiek mała ma dopiero w lutym 4 latka. Tego typu zabiegi są tam przeprowadzane od wielu lat tak jak pisałam wcześniej aparaty wykorzystywane są w różnych schorzeniach nie tylko w przypadku zespołu Aperta. Bardzo bym chciała pokazać zdjęcia Kaji, ale jakoś nie udaje mi się tego zrobić jeszcze nad tym popracuje  ;). W Polanicy poznałam rodziców 2 chłpców z tym zespołem, obydwie rodziny jedna z Krakowa, druga z Białego Dunajca są pod opieką Krakowskiego szpitala, zdecydowali się jednak na konsultacje w Polanicy Zdrój, mam nadzieję, że wszystko się im powiedzie i obojętnie jaką decyzje podejmą będzie ona napewno dobra. Życzę wszystkim zdrówka i uśmiechu na twarzy w każdej minucie naszego życia jakiekolwiek ono nie jest. Pozdrawiam serdecznie Angelika i Kaja   ::bf1
~`angie177

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
Zespół Aperta
« Odpowiedź #35 dnia: Listopad 17, 2006, 04:19:44 pm »
Nie jestem mamą dziecka chorego na syndrom Aperta i mam nadzieje, że nie będę miała, choć szanse mam 50%. Może nie mam pojęcia, jak to jest wychowywać i jak się czują mamy czy też rodzice i rodzina dziecka z tego typu chorobą, ale na pewno wiem jak się muszą czuć wasze dzieci, drodzy rodzice, chorych dzieci na syndrom Aperta, czy też Cuzona. Wiem jak się mogą czuć, bo sama jestem chora na tego typu syndrom. Na jaki dokładnie do tej pory nie mam pojęcia. Na początku mojego życia stwierdzili, że to syndrom Aperta i tak się do niego przyzwyczaiłam. Po paru latach jednak stwierdzili, że to nie to, że to syndrom Cuzona. Ja znając obecnie dzieciaki z syndromem Aperta i Cuzona, i wiedząc jak wyglądam, wiem, że chyba do żadnej grupy nie należę, ale w papierach mam. Obecnie moje leczenie się chyba (mówię chyba, bo nic nigdy niewiadomo) zakończyło. Mogę się pochwalić zaledwie dziesięcioma operacjami (chyba tylko, tyle, w pewnym momencie się zgubiłam w liczeniu). Nie jest to za bardzo imponująca liczba, wiem, znam ludzi, którzy mieli ponad dwadzieścia czy tam może jeszcze więcej. Udało się moim rodzicom trafić do Prokocimia, co w czaszach, w których się urodziłam nie było łatwe, a lekarze w moim mieście spisali na straty. Ja się nie dałam i właśnie przez ostanie trzy dni pisałam maturę próbną ( polski, angielski, biologia). Jak byłam mała byłam na pewno szczęśliwym rozgadanym dzieckiem, niestety ludzie i społeczeństwo zniszczyło mnie nieco. W swoim, życiu tylko przez rok, co wszystkich dziwi, miałam nauczanie indywidualne, które to było spowodowane, tym, że siedziałam najpierw jeden miesiąc w szpitalu i po przerwie szczęściu miesięcy znowu na miesiąc. Wciągu mojego życia poznałam mnóstwo cudnych dzieciaków z różnymi syndromami i chorobami i wiem, że każdy dzieciak nawet z takim samym syndromem jest inny. Ja ku rozpaczy mich rodziców, bardzo lubię szpital, co wszystkich zaskakuje.
Buziaki dla waszych dzieciaków, trzymam kciuki za każde dziecko.
ewuliczka  
 
Jak ktoś chciałby o coś zapytać, to proszę pytać, tu czy też na e-mail, gg i prv. W miarę możliwości odpowiem. Jak ktoś chce zobaczyć jak żyję zapraszam- www.w-niebie.blog.pl  
Ale się rozpisałam, bo ja o tym to mogę gadać i gadać  :turn-l:

Offline magda151

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Re: *Zespół Aperta
« Odpowiedź #36 dnia: Luty 06, 2007, 02:33:05 pm »
Mam dziecko 3 letnią dziewczynkę Agnieszkę z zespołem Aperte przeszła operacje głowy odłączono przy jednej i drugiej rączce 2 paluszki. Przy jednej i drugiej rączce będzie miała tylko po 4 paluszki. Następne operacje w następnych latach. Agnieszka nie mówi żyje w swoim świecie poprostu jesteśmy załamani i bezradni proszę pomóżcie do kogo moglibyśmy się zgłosić o pomoc bo do tej pory jeździmy gdzie nam karzą i nie mamy żadnej poprawy u Agnieszki Czekam na informacje misiaczek10-95@tlen.pl
----

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #37 dnia: Luty 06, 2007, 11:27:35 pm »
Witaj magda151

Napewno zaglądnie tu angelika grucz , czy ewuliczka
 tylko odrobinkę cierpliwości. :)
Całuski dla córeczki  :::  :serce:

Odnośnie paluszków,polecam Ci kontakt z ewamonika
Tu znajdziesz namiary
http://forum.darzycia.pl/topic,4522.htm
 'Dzieci urodzone bez kończyn
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline beszka

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 407
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #38 dnia: Luty 07, 2007, 09:56:29 am »
Witam wszystkich serdecznie i pozdrawiam cieplutko. Musze pochwalic sie , że wczoraj odwiedziła mnie Martynka z mamą.Jest kochanym wesołym dzieckiem. Czuje się bardzo dobrze po tej operacji. Mamy zaproszenie do Martynki na hipoterapię!!!

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #39 dnia: Luty 07, 2007, 10:46:34 am »
Ups !  :oops:
Beszko zapomniałam,(przeoczyłam ?),że masz kontakt z mamą Martynki  :D
A pisałaś:
Cytuj
Martynkę i jej mamę bardzo dobrze znam.Przyjeżdżają do nas często.Na mego męża mówi "dziadek" a mnie nazywa "wredną babką" poniewaz nie pozwalam na wszystko.Jest wesołą dziewczynką i lubi się uczyć.Wszyscy mamy nadzieję że będzie dobrze.Pozdrawiamy serdecznie.

Może  magda151 ma szansę na kontakt z mamą ?

Cieszę się bardzo z dobrego samopoczucia Martynki  :D
Proszę pozdrów serdecznie od darowiczów malutką  :serce:  :::
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline beszka

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 407
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #40 dnia: Luty 07, 2007, 11:41:22 am »
Gaguniu , spotkam się z mamą Martynki w niedzielę to porozmawiam i zaraz dam odpowiedz. Pa!

Offline magda151

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #41 dnia: Luty 07, 2007, 01:00:25 pm »
Mogła by mi pani podać namiary na mame martynki ?
----

Offline magda151

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Namiar
« Odpowiedź #42 dnia: Luty 07, 2007, 01:01:51 pm »
Czy by pani mogła mi podać namiary na mamę dziewczynki ? Bardzo bym prosiła
----

Offline beszka

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 407
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #43 dnia: Luty 07, 2007, 05:36:45 pm »
Skarbie, ona ma tylko telefon komórkowy ale obiecuję ci ,że jeszcze dziś podam ci jej numer. Pa.

Offline beszka

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 407
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #44 dnia: Luty 07, 2007, 05:48:04 pm »
Oto numer, 605107755. Proszę powiedziec jej, że Pani dostała numer tel od Dubowskiej z Olecka. Pa!

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Szukam kontaktu-zespół Aperta
« Odpowiedź #45 dnia: Luty 08, 2007, 11:11:50 pm »
Witajcie,jestem mamą 5-letniego chłopca z zespołem Aperta,poszukuję jakiegokolwiek kontaktu z rodzicami dzieci z ZA,do tej pory na swej drodze nie spotkałam nikogo takiego a mam ogromną potrzebę wymiany informacji oraz doświadczeń,odezwijcie się,proszę. :multi:
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Aperta
« Odpowiedź #46 dnia: Luty 08, 2007, 11:18:22 pm »
Witaj gosika3

Przeniosłam Twój post tematycznie.
Mam nadzieję ,że odezwą się mamy  :D
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Witam
« Odpowiedź #47 dnia: Luty 08, 2007, 11:50:21 pm »
Ja również mam taką nadzieję,mój Konrad wygląda identycznie jak 9-letnia Martynka.Pozdr.
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

Offline ewuliczka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
Re: Szukam kontaktu-zespół Aperta
« Odpowiedź #48 dnia: Luty 12, 2007, 01:11:26 pm »
Cytat: "gosika3"
Witajcie,jestem mamą 5-letniego chłopca z zespołem Aperta,poszukuję jakiegokolwiek kontaktu z rodzicami dzieci z ZA,do tej pory na swej drodze nie spotkałam nikogo takiego a mam ogromną potrzebę wymiany informacji oraz doświadczeń,odezwijcie się,proszę. :multi:

Nie spotkała pani nikogo z tą wadą. Trochę to dziwne, przecież takich dzieciaków jest sporo, chociaż to zapewne zależy od tego gdzie pani syn jest leczony w jakim szpitalu, ja z syndromem Aperta znam b.dużo dzieciaków, niektóre osobiście, a niektóre tylko z widzeni
pozdrawiam
ewuliczka

Offline GosiaDe

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
do Ewuliczki
« Odpowiedź #49 dnia: Luty 12, 2007, 10:06:51 pm »
Rozmawiałam raz telefonicznie z mamą Kai,poza tym naprawdę nie spotkałam osobiście ani jednego dziecka z ZA,pewnie dlatego,że mój syn wszelkie operacje przeszedł u nas w Lublinie,dopiero jest szykowany do Polanicy.Być może tam poznamy inne dzieci.A jak narazie to wszelkie takie informacje ukazywane w madiach wzruszają mnie i dziwnie i ciężko bardzo jest ujrzeć w TV przypadłość na którą moje dziecko cierpi u innych.Spodziewam się,że będzie mi nie łatwo spotykając te dzieciaczki na żywo.Pozdr.
pozdr Malgosia.
Konrad-2001,zesp.Aperta.

Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach