Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: Urazy neurologiczne  (Przeczytany 17875 razy)

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Urazy neurologiczne
« dnia: Kwiecień 21, 2006, 12:27:28 am »
Im młodszy pacjent, tym szanse na jego uratowanie są większe


Współczesna medycyna nie daje pewności co do możliwości - bądź jej braku - poprawy stanu osób pogrążonych w długotrwałej śpiączce


Śpiączki najczęściej są wynikiem uszkodzenia tzw. tworu siatkowatego pnia mózgu. Może do nich dochodzić w wyniku urazów mechanicznych, zatruć czy udarów, a także wskutek niedotlenienia. Pacjent w śpiączce nie reaguje normalnie na bodźce, nie można go obudzić ani nie wykonuje świadomych ruchów.

Ludzie w śpiączce żyją do kilku tygodni. Ciągnący się, nieprzerwany sen to wedle terminologii medycznej tzw. trwały stan wegetatywny (nazywany niekiedy stanem apalicznym), będący najczęściej skutkiem przedłużającej się śpiączki. Stan wegetatywny należy odróżnić od innych, zbliżonych, stanów. Różni się on od tzw. zespołu zamknięcia, w którym występuje minimalna świadomość, jak również od nieodwracalnej śpiączki, czyli od śmierci pnia mózgu.

W przeciwieństwie jednak do stanu śpiączki, pacjenci w stanie wegetatywnym mogą mieć otwarte oczy, a nawet wykonywać proste ruchy, takie jak uśmiechanie się, przełykanie, zgrzytanie zębami czy nawet wypowiadanie niezrozumiałych słów, pomruków. Dzieje się to jednak wszystko przy braku konkretnego bodźca zewnętrznego.

Jakie są szanse powrotu do świadomości i przebudzenia z długotrwałej śpiączki - trwałego stanu wegetatywnego? Tu ciągle medycyna ma wątpliwości. Możliwość przebudzenia uzależniona jest od wieku pacjenta, wielkości uszkodzeń mózgu i - pośrednio - od długości trwania śpiączki. Generalnie - im młodszy pacjent, tym większa nadzieja na powrót do zdrowia. U dorosłych szanse przebudzenia w ciągu pierwszych sześciu miesięcy stanu wegetatywnego ocenia się na ok. 50 proc., u dzieci - na 60 proc. Ze statystyk wynika, że po upływie roku w trwałym stanie wegetatywnym możliwość przebudzenia się i powrotu do normalnego życia jest niewielka.

Ale zawsze pozostają wątpliwości i nadzieja. A to nakazuje i lekarzom, i rodzinie kontynuowanie leczenia i prowadzenie opieki. Niezwykle pomocne są tu różne formy rehabilitacji, jednak w przypadku wybudzenia po długotrwałej śpiączce, duża część pacjentów nie odzyskuje pełnej sprawności, nawet na poziomie pozwalającym zadbać o siebie.

Piotr Kościelniak

--------------------------------------------------------------------------------

SKALA GLASGOW
Oceny stopnia przytomności (stanu świadomości) dokonuje się według skali Glasgow (GSC - Glasgow Coma Scale) opracowanej jeszcze w 1974 roku. Polega ona na ocenie zdolności do otwierania oczu, kontaktu słownego i reakcji ruchowej na bodziec (np. ból). Człowiek w śpiączce otrzymuje 3 punkty, zdrowy - 15 punktów.

Otwieranie oczu
4 punkty - spontaniczne
3 punkty - na polecenie
2 punkty - na bodźce bólowe
1 punkt - nie otwiera oczu

Kontakt słowny:
5 punktów - odpowiedzi logiczne z zachowaną orientacją miejsca, czasu i własnej osoby
4 punkty - odpowiedź splątana, chaotyczna, jednak uwaga jest zachowana, a poszkodowany zastanawia się nad odpowiedzią
3 punkty - odpowiedź bez związku, nie na temat lub krzyk
2 punkty - dźwięki niezrozumiałe, nieartykułowane, pojękiwanie
1 punkt - żaden

Reakcja ruchowa:
6 punktów - odpowiednia do poleceń, np. słownych, migowych (np. uściśnięcie dłoni)
5 punktów - celowa, lokalizująca bodziec
4 punkty - reakcja obronna na ból - próba usunięcia bodźca bólowego
3 punkty - odruch zgięcia (na ból lub spontanicznie), sugerujący odkorowanie
2 punkty - odruch wyprostowania (na ból lub spontanicznie), sugerujący odmóżdżenie
1 punkt - żadna
 
ROZMOWA Wanda Drożdż, specjalistka rehabilitacji II stopnia z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Międzylesiu, współpracuje z fundacją "Akogo?"

Zawsze wierzę w poprawę


Bezpośrednio po nieszczęśliwym wydarzeniu nie da się jeszcze nic powiedzieć o przyszłym stanie dziecka. A skutki zaniechania rehabilitacji mogą być bardzo groźne - mówi Wanda Drożdż, specjalistka rehabilitacji

 
Wanda Drożdż: Dzieci po wypadkach są niezwykle wrażliwe, zupełnie bezbronne. Trudno akceptują obcych. Tu, w szpitalu dziecko czuje się nieswojo. Dlatego tylu tu rodziców. Rodzice uspokajają dzieci, zajmują się nimi. Mobilizują
(c) ROBERT GARDZIŃSKI
Rz: Co najbardziej przeszkadza dzieciom po urazach mózgu powrócić do normalnego życia?

Wanda Drożdż: - Pierwszą przeszkodą jest niewiedza i nieodpowiednie nastawienie ludzi dookoła. Często już na oddziale intensywnej terapii rodzice dziecka, które doznało urazu, słyszą, że nie ma dla niego właściwie nadziei, iż do końca życia będzie wiodło życie rośliny. To straszne, że lekarze mogą coś takiego powiedzieć rodzicom, szczególnie iż nie ma na tym etapie leczenia podstaw, żeby tak rzeczywiście uważać. Bezpośrednio po nieszczęśliwym wydarzeniu nie da się jeszcze nic powiedzieć o przyszłym stanie dziecka. A skutki zaniechania rehabilitacji mogą być bardzo groźne. Pesymistyczne proroctwo lekarza to coś w rodzaju samospełniającej się przepowiedni. Jeżeli dziecka nie będziemy rehabilitować, to rzeczywiście nie odzyska ono sprawności.

A jeżeli będziemy rehabilitować?

To dajemy dziecku szansę. Efektu końcowego nie można w pełni przewidzieć, ale często bywa, że dziecko, z którym początkowo nie było żadnego kontaktu, które nie potrafiło wykonać żadnego celowego ruchu, wyrasta na samodzielnego i szczęśliwego człowieka.

Czy pesymistyczne nastawienie rodziców też bywa przeszkodą w rehabilitacji?

Tego, co przeżywają rodzice dziecka, które miało uraz mózgu, nie da się z niczym porównać. Każdy, kto ma dziecko i odrobinę wyobraźni, łatwo to zrozumie - rodzicowi trudno nawet przez chwilę myśleć o tym, że mogłoby się coś takiego stać. Człowiek, którego dziecko uległo wypadkowi, jest zupełnie zdruzgotany. Mamy w klinice psychologa, który zajmuje się wyłącznie rozmawianiem z rodzicami naszych małych pacjentów. Rodzice muszą niestety przyjąć do wiadomości, że to, co się stało, to prawda, i muszą zacząć działać odpowiednio do nowej sytuacji. Jest to ważne także dlatego, że sukces rehabilitacji zależy w równie dużym stopniu od rehabilitantów, jak od rodziców.

Dlaczego rola rodziców jest taka ważna?

Słyszy pan ten płacz? Ta dziewczynka płacze, bo dziś pracuje z nią inny rehabilitant niż zwykle. Dzieci po wypadkach są niezwykle wrażliwe, zupełnie bezbronne. Trudno akceptują obcych. Tu, w szpitalu, dziecko czuje się nieswojo. Dlatego tylu tu rodziców. Uspokajają dzieci, zajmują się nimi. Mobilizują. Do jednego z naszych pacjentów, Dawida, jedenastolatka, co tydzień z daleka przyjeżdża ojciec. Nic nie jest w stanie mocniej zachęcić Dawida do ćwiczeń niż odwiedziny ojca. Po każdej takiej wizycie można zauważyć postępy.

Uczycie rodziców, jak ćwiczyć z dziećmi?

Tak. Wiadomo, że rehabilitant prowadzi te ćwiczenia profesjonalnie, ale rodzice mogą poświęcić dziecku więcej czasu jednorazowo i dziecko jest przy nich spokojniejsze. Więc uczymy rodziców ćwiczeń. Zazwyczaj kilku, prostych - lepiej dobrze wykonać jedno proste ćwiczenie niż źle wiele skomplikowanych. Co się potem bardzo przydaje, bo często mamy taką sytuację, że dziecko, zmęczone pobytem w szpitalu, wysyłamy do domu rodzinnego - na parę tygodni albo nawet na dwa miesiące. W tym czasie rodzice mogą ćwiczyć z dzieckiem w domu - rehabilitacji w żadnym razie nie można przerywać. Po takich feriach dziecko wraca do kliniki i okazuje się, że znowu zaczyna robić postępy.

Ile godzin dziennie ćwiczy dziecko?

Trzy - cztery godziny. Trudno ćwiczyć więcej, bo dla dziecka to olbrzymi wysiłek. Po półgodzinie ma łzy w oczach.

Czy to znaczy, że rehabilitacja jest dla dzieci bolesna?

Powinna być bezbolesna, taka jest zasada. Choć niestety czasem, kiedy musimy rozmasować rękę albo nogę, to taki intensywny masaż potrafi sprawić ból.

Jakie ćwiczenia państwo wykonujecie z dziećmi?

Program usprawniania pacjenta jest ustalany indywidualnie w zależności od stanu chorobowego przez zespół specjalistów. Generalnie zasada jest taka, że próbuje się rozbudzić u dziecka aktywność na tych polach, które najbardziej ucierpiały. Zazwyczaj pierwsze ćwiczenia mają zapobiec powstaniu deformacji. Rozluźniamy mięśnie, zmniejszymy spastyczność. Potem zaczyna się właściwą rehabilitację: intelektualną, psychiczną, społeczną i oczywiście ruchową.

Zajmuje się pani przede wszystkim rehabilitacją ruchową. Może pani opisać ten proces?

Rehabilitowane dziecko w swoim życiu raz już nauczyło się sprawnie poruszać, tyle że tę sprawność w wyniku urazu utraciło. My staramy się, żeby jeszcze raz przeszło ten sam proces ruchowego rozwoju. Najpierw więc uczymy je ruszać głową, obracać na boki, potem siadać, czworakować, wstawać, chodzić. Ale rehabilitacja ruchowa to nie wszystko, są też zajęcia z logopedą i z psychologiem, dzięki którym dziecko odzyskuje kontakt z otoczeniem.

Z jakiego sukcesu rehabilitowanego dziecka rodzice najbardziej się cieszą?

Wielką radością jest dla rodziców, kiedy widzą, że dziecko rozpoznaje ich i rozumie. Gdy Dawid, którego pan poznał, dwa miesiące temu przyjechał do nas, nie wiadomo było, czy widzi i słyszy. Dziś wprawdzie jeszcze nie mówi, ale już jest z nim kontakt. Kiedy powiedziałam mu "spójrz na pana" - spojrzał na pana. Chłopiec rozumie proste polecenia i wykonuje je. Dzięki temu poprawił się stan psychiczny mamy Dawida. Nadal płacze, ale już widać, że patrzy w przyszłość z nadzieją, a nie tylko rozpamiętuje nieszczęsny wypadek.

Na czym polegał wypadek?

Dawid spadł z dachu garażu.

Czy inne dzieci w klinice trafiły tu także w efekcie wypadków?

W większości tak. Choć na przykład nasz najstarszy pacjent, Grzesiek, osiemnastolatek, trafił do nas w wyniku powikłań pooperacyjnych. Lekarze wycinali mu guz mózgu i Grzesiek nie obudził się po narkozie.

Czy robi jakieś postępy?

To są kroczki drobne, ale dla nas bardzo ważne. Ruchy źrenicy albo to, że się czasem przeciągnie. Wiemy już dziś, że na pewno widzi, na pewno słyszy.

Jakie w przypadku Grześka są rokowania? Czy można sobie wyobrazić, że ktoś w takim stanie odzyska kontakt ze światem, zacznie chodzić?

Ja w ogóle nie myślę takimi kategoriami jak rokowania. W każdym przypadku staram się doprowadzić do możliwej na danym etapie leczenia poprawy. Pracuję dwadzieścia pięć lat w tym fachu i znam się na tym, co robię. Dlatego zawsze wierzę w końcowy pozytywny rezultat i wiara ta wcale nie jest bezpodstawna.

Rozmawiał Łukasz Kaniewski

Przypadki wybudzania się pacjentów z długotrwałej śpiączki są niestety rzadkie

Bezradność medycyny

Sprawa Amerykanki Terri Schiavo i walka o jej życie zwróciła uwagę świata na problem pacjentów pozostających w stanie wegetatywnym, którym nauka nie potrafi dziś pomóc. Dla pogrążonych w głębokim śnie ludzi jest jednak nadzieja, czego dowodem jest spontaniczne wybudzenie się po 19 latach śpiączki Terry'ego Wallisa

Opiekujący się Schiavo lekarze nie mieli w tym przypadku wątpliwości — uszkodzenia w mózgu i zmiany wywołane śpiączką są tak duże, że nie można mieć nadziei na poprawę stanu pacjentki
W przypadku Schiavo do uszkodzenia mózgu doszło najprawdopodobniej w wyniku krótkotrwałego zatrzymania krążenia spowodowanego zaburzeniami metabolizmu. Od 1990 roku była podłączona do aparatury dostarczającej jej pokarmu. W trwałym stanie wegetatywnym pozostawała przez 15 lat. W marcu 2005 roku, na mocy wyroku sądowego, jej mąż Michael Schiavo zyskał prawo do odłączenia Terri od aparatury. Jego decyzję starali się zmienić rodzice Terri, którzy twierdzili, że córka reaguje na bodźce zewnętrzne i dzięki rehabilitacji można byłoby przywrócić jej świadomość i względną sprawność.

Rozstrzygnęły sądy
Mąż Terri argumentował, że wyraziła ona życzenie, by w razie jakiejś nieuleczalnej choroby nie podtrzymywać jej stanu w nieskończoność. Jego zdaniem taka sytuacja właśnie zaistniała. Opiekujący się Schiavo lekarze nie mieli w tym przypadku wątpliwości - uszkodzenia w mózgu i zmiany wywołane śpiączką są tak duże, że nie można mieć nadziei na poprawę stanu pacjentki.

Rozgorzał spór o prawo do decydowania o losie nieprzytomnej kobiety. W sprawę włączyły się sądy, a opinia publiczna - nie tylko amerykańska, bo sprawa nabrała międzynarodowego rozgłosu - podzieliła się na tych, którzy pragnęli za wszelką cenę utrzymać Terri Schiavo przy życiu, i na tych, którzy godzili się z opinią lekarzy. Aparaturę do odżywiania pacjentki odłączono ostatecznie 18 marca 2005 roku, co doprowadziło do zgonu z odwodnienia i głodu po 13 dniach. Zwolennicy podtrzymywania życia do końca modlili się o cud przed hospicjum Pinellas Park na Florydzie.

Sekcja zwłok dowiodła, że mózg kobiety był niemal całkowicie zniszczony. Ważył ok. 615 gramów, czyli o połowę mniej, niż mózg zdrowej kobiety. Zgodnie z tym, co przewidywali lekarze, kora mózgowa była pozbawiona neuronów, a np. ośrodek wzroku (rodzice twierdzili, że Terri porozumiewa się z nimi na migi) był zdegenerowany. Specjaliści potwierdzili, że niedotlenienie i pozostawanie w stanie śpiączki wegetatywnej przez tak długi czas praktycznie nie dawały szans na wybudzenie. Żadna rehabilitacja nie była w stanie pomóc.

Po 19 latach
Czy to oznacza, że dla pozostających w długotrwałej śpiączce osób - i ich rodzin - nie ma nadziei? Niekoniecznie, a najlepszym dowodem są przypadki wybudzenia się osób będących w śpiączce na skutek wypadków. W ubiegłym roku słynny stał się nowojorski strażak Donald Herbert. W 1995 roku odniósł ciężkie obrażenia podczas gaszenia pożaru, na skutek niedotlenienia zapadł w śpiączkę, stracił wzrok i mowę. Po 10 latach - całkiem niespodziewanie - zaczął mówić i rozpoznawać najbliższych. - Chcę porozmawiać z żoną - to były jego pierwsze słowa.

Uszkodzenie mózgu - po wybudzeniu ze śpiączki - może jednak skutkować zmianami osobowości. Tak stało się w przypadku Sarah Kemp, która uległa wypadkowi w 1999 roku. Choć lekarze nie dawali jej szans na przeżycie (oferowali nawet rodzicom możliwość odłączenia aparatury podtrzymującej życie), obudziła się po ok. sześciu tygodniach. Dzięki rehabilitacji "nauczyła się" mówić, jeść i pić. W jej osobowości zaszły jednak zmiany, utrudniające jej normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

Najbardziej spektakularny jest jednak przypadek Amerykanina Terry'ego Wallisa. Obudził się on w 2003 roku po trwającej 19 lat śpiączce spowodowanej wypadkiem samochodowym. Natychmiast rozpoznał siedzącą przy jego łóżku matkę. "Mamo, mleko, pepsi" - powiedział i były to jego pierwsze słowa od czasu wypadku samochodowego w 1984 roku. Auto, którym jechał z przyjacielem, wpadło do rzeki. Wallisa znaleziono pod mostem dzień później - nieprzytomnego, jego towarzysz zmarł. Od tego czasu przebywał w trwałym stanie wegetatywnym.

Dla Wallisa czas zatrzymał się w chwili wypadku. Był przekonany, że prezydentem jest Ronald Reagan. Chciał również rozmawiać ze swoją babcią - nieżyjącą już od kilku lat. Z pamięci wyrecytował jej numer telefonu. Matka, która zemdlała, słysząc pierwsze słowa syna od 19 lat, uznała jego wybudzenie się za cud.

To rzeczywiście niezwykle rzadki przypadek, aby chory przebudził się z talk długotrwałej śpiączki. To wręcz niespotykane - mówili opiekujący się nim specjaliści. Jednocześnie, jak podkreślali, należy być bardzo ostrożnym, bowiem takie przypadki dają ludziom nadzieje, że w podobny sposób wybudzą się ich najbliżsi. A tego niestety medycyna nie jest w stanie zagwarantować.

Piotr Kościelniak

Czeska metodologia i wykorzystanie rezerw


U dzieci, które doznały uszkodzeń mózgu, stosuje się przede wszystkim trzy metody rehabilitacji: Vaclawa Vojty, Bobathów i PNF


Pierwszą z tych metod opracował w latach pięćdziesiątych XX wieku Vaclaw Vojta - czeski neurolog. Bazuje na spostrzeżeniu, że układ nerwowy jest niezwykle plastyczny. Funkcje uszkodzonej części mózgu mogą być przejęte przez inną jego część - i to niezależnie od wieku pacjenta. Według Vojty w dwóch kompleksach ruchowych: odruchowego obrotu i pełzania, zawierają się wszystkie elementy prawidłowego rozwoju postawy i motoryki ciała. Terapia jest mobilizacją układu nerwowego, dzięki której ciało uczy się poruszania - takiego, w którym ruchy kończyn poprzedzane są ruchami i stabilizacją tułowia.

Czechom także zawdzięczamy drugą z najważniejszych metod rehabilitacji. Opracowało ją w latach czterdziestych czeskie małżeństwo pracujące w Londynie - Berta i Karel Bobathowie. Metoda bazuje na odpowiedniej ocenie dojrzałości układu nerwowego na podstawie zachowań pacjenta. Rehabilitacja oparta jest na twierdzeniu, że cała działalność ruchowa człowieka jest odruchowa, czyli u każdego zdrowego dziecka na danym etapie rozwoju występują fizjologiczne odruchy. U dzieci z uszkodzeniami układu nerwowego pewne odruchy fizjologiczne nie występują w ogóle, inne są patologiczne. Celem usprawniania jest rozwinięcie odruchów prawidłowych oraz hamowanie odruchów patologicznych. Jednocześnie normalizuje się napięcie mięśniowe. Wszystkie ruchy muszą być kontrolowane rękami terapeuty. Powinny być wprowadzane stopniowo i wolno tak, aby dziecko mogło włączyć się do terapii. Terapeuta ściśle współpracuje z rodzicami dziecka, uczy ich nie tylko sposobów prowadzenia ćwiczeń z dzieckiem, ale i zabiegów pielęgnacyjnych, stanowiących nieodłączną część postępowania usprawniającego.

Trzecia z najważniejszych metod - PNF - to, jak twierdzą jej zwolennicy, nie tylko sposób rehabilitacji, ale pełna koncepcja postępowania terapeutycznego. Według koncepcji PNF problem funkcjonalny, schorzenie lub dolegliwość pacjenta należy rozpatrywać i leczyć kompleksowo. Terapeuta nie ogranicza się tylko do pracy z tą częścią ciała pacjenta, która niedomaga, ale wykorzystuje do terapii pracę zdrowych regionów ciała, np. do stymulacji porażonej kończyny dolnej prawej wykorzystuje zdrową kończynę górną lewą. Umożliwia to wykorzystanie rezerw tkwiących w organizmie pacjenta.

opr. łk

Ze snu na jawę


Szkolenie, koncert, dodatkowa rehabilitacja - to wszystko udało się "Akogo?" dzięki wsparciu PFRON. Fundacja obawia się planów likwidacji funduszu


Tylko w tym roku na jawę wróciła trójka małych podopiecznych fundacji "Akogo?". W dużej mierze przyczyniła się do tego odpowiednia opieka, jaką byli otoczeni, a zwłaszcza rehabilitacja. Ta finansowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia przeznaczona jest tylko dla dzieci przebywających w placówkach medycznych. Obejmuje cztery godziny zajęć dzienne. To dużo, ale jednocześnie za mało. Szczególnie do półtora roku po urazie, kiedy o powrót dziecka do życia trzeba walczyć ze zdwojoną siłą. Istnieje wówczas największa szansa, że się uda. Fundację "Akogo?" w ramach programu "Partner" wspiera w tym właśnie Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. To on finansuje tzw. dodatkową rehabilitację, która w wymiarze czasowym wynosi mniej więcej tyle samo, co podstawowa.

-Nasza współpraca trwa już trzeci rok, a mamy podpisane porozumienie na dwa kolejne lata - opowiada Katarzyna Wróblewska, prezes fundacji "Akogo?" - Na rok 2005 otrzymaliśmy dofinansowanie w wysokości 160 tys. zł, dzięki czemu mogliśmy pomóc 72 dzieciom.

Rehabilitacja polega na dostarczeniu mózgowi małego pacjenta jak największej ilości rozmaitych bodźców. Ważne jest nie tylko przysłowiowe machanie rękę czy nogą, z czym najczęściej bywa ona kojarzona. Trzeba oddziaływać na wszystkie zmysły. Dlatego opłaceni przez PFRON opiekunowie czytają dzieciom książki, pokazują kolorowe przedmioty, po czym je nazywają, a po przebudzeniu uczą choćby jak samodzielnie utrzymać w ręce kubek. Ćwiczenia te muszą być wielokrotnie powtarzane po to, by powstały w mózgu nowe połączenia nerwowe - droga dla prawidłowych impulsów. Przeprowadzane są one popołudniami i w weekendy na oddziale rehabilitacji neurologicznej, ale i w domu pacjenta.

Ale PFRON nie wspiera fundacji tylko stricte w kwestii rehabilitacji. W 2004 roku z pochodzących od niego funduszy zorganizowane zostało przy Centrum Zdrowia Dziecka szkolenie dla opiekunów pacjentów w śpiączce. Odbył się też koncert, którego celem było nagłośnienie problemu. Podobne wydarzenie dzięki pomocy PFRON ma mieć miejsce również w tym roku. Z kolei w przyszłym będzie się prawdopodobnie działo jeszcze więcej. Dodatkową rehabilitacją zostanie objęta większa liczba dzieci. Wszystko dlatego, że fundacja spodziewa się od funduszu większego dofinansowania, tj. kwoty w wysokości ok. 345 tys. zł.

Jest tylko jedno ale... - PFRON to nasz bardzo ważny partner. Wiemy jednak, że istnieją plany jego likwidacji. Obawiamy się ich - mówi Katarzyna Wróblewska. - W Polsce nie ma bowiem w tej chwili innych równie dobrze przygotowanych struktur, które by mogły przejąć zadania funduszu. Martwimy się, że kiedy pomocą niepełnosprawnych zajmą się samorządy, zetkniemy się z niezrozumieniem naszych potrzeb, nieprzychylnymi procedurami, dezinformacją czy zwyczajnym brakiem funduszy.

Izabela Redlińska

ROZMOWA Ewa Błaszczyk, aktorka, mama Mani i Oli, która od sześciu lat znajduje się w śpiączce

To jak umowa z Panem Bogiem


Fundusze zebrane dzięki wysłanym na nasze konto SMS posłużą do budowy "Budzika". Tak nazywać się będzie klinika, która powstanie niedługo przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Powstanie z myślą o najmłodszych pacjentach po urazach neurologicznych, w śpiączce, wymagających długiej i intensywnej rehabilitacji - mówi Ewa Błaszczyk

 
Ewa Błaszczyk: „Akogo?” przyszło mi do głowy dlatego, że brzmi niczym pytanie zadawane przez dziecko. Stąd ten błąd w pisowni
(c) S. SKALSKI
Rz: Który raz udziela pani dzisiaj wywiadu?

Ewa Błaszczyk: - Byłam gościem internetowego czatu, potem odwiedziła mnie telewizja, a teraz rozmawiam z panią. Dzisiaj wieczorem czeka mnie jeszcze koncert w Teatrze Muzycznym Roma. Zaśpiewają między innymi Edyta Geppert, Alicja Majewska, Lora Szafran. Będzie to koncert charytatywny na rzecz fundacji.

Dużo czasu jej pani poświęca, ale chyba nie każdy dzień wygląda aż tak pracowicie?

Ostatnio nieustannie zdarzają się takie dni, przez co trudno mi znaleźć czas na próby. Niedługo mam koncertować w Nowym Jorku. Wystąpi ze mną również Mania, która będzie śpiewać i grać na gitarze. Nie sposób jednak niczego odpuścić. Jako fundacja skończyliśmy niedawno kolejny etap kampanii "Budzimy do życia". Fundusze zebrane dzięki wysłanym na nasze konto SMS posłużą do budowy "Budzika". Tak nazywać się będzie klinika, która powstanie niedługo przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Powstanie z myślą o najmłodszych pacjentach po urazach neurologicznych, w śpiączce, wymagających długiej i intensywnej rehabilitacji. Chciałabym, żeby podobne miejsca pojawiły się z czasem w innych centralnych miastach Polski. Czeka nas więc ciężka praca.

Czy to był pani pomysł, żeby fundację nazwać "Akogo?"?

Nad nazwą zastanawialiśmy się razem z księdzem Wojtkiem Drozdowiczem, twórcą programu dla dzieci "Ziarno", z którym założyłam fundację. "Akogo?" przyszło mi do głowy dlatego, że brzmi niczym pytanie zadawane przez dziecko. Stąd ten błąd w pisowni.

Zainspirowała mnie też Ola, która bardzo dużo rysowała. Była przy tym zagłębiona w swoim świecie. Czasami tylko, kiedy słyszała obok czyjąś rozmowę, wynurzała się z niego i półprzytomnie pytała: a kogo? Nazwa ta ma też swoją inną wymowę. Można ją interpretować jako przewrotne pytanie: a kogo to wszystko obchodzi? Ma też w sobie pewną bezradność. Dzieci w śpiączce pozbawione są bowiem mocy sprawczej i zdane na nas, dorosłych. To my musimy podjąć trud, by one mogły wrócić.

Fundacja istnieje już cztery lata, ale jej historia jest dłuższa. Sięga 2000 roku, w którym tak wiele się w pani życiu zmieniło. Najpierw zmarł mąż, Jacek Janczarski. Potem Ola zapadła w śpiączkę. Co się stało?

Zachłysnęła się wodą, kiedy usiłowała popić tabletkę. W rezultacie doszło do zatrzymania pracy serca, niedotlenienia mózgu i śmierci klinicznej. Zobaczyłam, że polska służba zdrowia ratuje ludzkie życie, ale jednocześnie zabiera szanse tym, którzy szybko się nie pozbierali i nie wrócili do siebie. Nie można ich wyrzucać ze szpitala z czysto ekonomicznych powodów. Dlatego właśnie założyłam fundację.

W jakim stanie jest Ola? Gdzie się znajduje? Ma teraz dwanaście lat, prawda?

Tak. Jest w domu, tu gdzie rozmawiamy, pod nami, na dole. Największe szanse na powrót ze śpiączki daje się pacjentom do półtora roku od urazu, zwłaszcza jeśli hospitalizacja i rehabilitacja prowadzona jest na odpowiednim poziomie. Po tym czasie możliwość przebudzenia przechodzi w kategorię cudu. Ola się w niej znajduje, bo leży już sześć lat.

Z ludźmi pogrążonymi w śpiączce nie ma ponoć żadnego kontaktu. Ale przecież reagują oni choćby na zmiany pogody, co oznacza, że mają jakiś kontakt z rzeczywistością.

Ależ oczywiście, że mają. Jak wykazały angielskie badania, ponad połowa z nich ma pełną świadomość swojej sytuacji. To jest porażające! Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić tego więzienia. Ja myślę, że Ola strasznie chce z niego wyjść. Wszyscy lekarze zgodnie twierdzą, że ma silną wolę walki. Szybko, bo po czterech dniach od urazu wyszła spod respiratora, a potem z klinicznego zapalenia płuc, w wyniku którego umiera ponad połowa z nich. Przeżyła sepsę, tyle narkoz, różnych form terapii.

Dużo jest takich dzieci jak Ola?

Nie wiadomo. Nie ma bazy danych, bo problem rzekomo nie istnieje. Próbowali oszacować go w swoim kraju Włosi. Wyszło im, że to około 6 tys. osób. Nie jest więc to problem tak powszechny, jak na przykład zawały serca. Dlatego proponujemy, by kliniki "Budzika" były małymi oddziałami liczącymi 12 - 15 łóżek. Pacjentów w śpiączce polskie szpitale nie chcą. Kierowani są oni do hospicjów, gdzie wcześniej czy później odchodzą albo wracają do domów. Tymczasem ich stan przerasta często rodzinę, która sama staje się chora.

Dlatego pojawił się pomysł powstania oddziałów "Budzika"...

Kiedy po siedmiu miesiącach pobytu w szpitalu Ola odzyskała wzrok, usłyszałam, że nie rokuje dobrze na przyszłość. Poczułam, że większość lekarzy chce się nas pozbyć. A przecież ona właśnie otworzyła oczy, więc coś jest nie tak - pomyślałam. Nie można uśmiechać się do matki i mówić, jakie fajne są hospicja. Jest to po prostu nieludzkie. To był moment przełomowy. Wtedy przestałam traktować śpiączkę Oli jako coś intymnego. Poprosiłam swoją agentkę, by zorganizowała koncert charytatywny w Sali Kongresowej oraz skontaktowała mnie z redakcjami niemal wszystkich pism. To był 2001 rok. Przestałam myśleć w kategoriach, żeby pomóc tylko Oli czy innemu konkretnemu dziecku. Zaczęłam myśleć o stworzeniu systemowego rozwiązania dla chorych, małych ludzi, którzy mają przed sobą całe życie i nie można im tego odebrać. Budziłam się w nocy zlana potem i mówiłam sobie, że chyba oszalałam, iż porywam się na coś takiego.

To są tragiczne przeżycia, które udało się pani przekuć w organizatorski sukces.

Na pewno pomagają mi inni ludzie, poczucie, że nie jestem sama. Doszukuję się sensu w tym, co się stało. Tak rozpaczliwie... Czasami myślę, że Ola ma jakąś umowę z Panem Bogiem, że kiedy uda mi się uratować ileś innych dzieci, to może wtedy jej misja się skończy i zdarzy się cud. Doszukuję się w tym wszystkim sensu, bo w przeciwnym razie musiałabym chyba zwariować.

Jest pani aktorką, a więc osobą posiadającą umiejętność okazywania publicznie emocji. Czy mimo wszystko nie ma pani trudności z mówieniem o tak intymnych sprawach?

Na swój temat nie. Ja rozumiem, że czemuś to służy. Jeśli jestem świadomym rodzicem, to wiem, że tylko mocny głos w tej sprawie może sprawić, iż będzie usłyszany. Nie ma innej drogi. Większy problem miałam natomiast z Olą, bo nie mogłam jej spytać, czy ona się na to zgadza. Jest przecież fotografowana, filmowana. Boli mnie, że nie mogę z nią o tym porozmawiać. Wciąż mam dylemat, czy dobrze się dzieje.

Rozmawiała Izabela Redlińska

Miejsce nadziei


Z inicjatywy fundacji Ewy Błaszczyk "Akogo?" na terenie Centrum Zdrowia Dziecka w podwarszawskim Międzylesiu zbudowana zostanie pierwsza w Polsce klinika dla dzieci po ciężkich urazach mózgu.


Mali pacjenci w śpiączce będą leczeni i rehabilitowani do półtora roku od wypadku. Pierwsze 18 miesięcy to okres, kiedy wysiłki lekarzy i terapeutów mają największą szansę, aby doprowadzić do wybudzenia nieprzytomnego dziecka.

Kłopotliwi pacjenci
Dotychczasowa praktyka jest następująca: kiedy zdarzy się tragedia i pacjent z uszkodzonym mózgiem trafi na oddział neurologiczny, to może tam przebywać tylko trzy miesiące. Po ich upływie jeśli stan jest stabilny wypisywany jest do domu. Szpitale pozbywają się kłopotliwych pacjentów z prostej przyczyny NFZ nie finansuje ich pobytu w placówkach. Podstawowe zabiegi ratujące życie tak, opieka i rehabilitacja na to już nie ma pieniędzy. Chory znika ze szpitalnej kartoteki i nie psuje statystyki. Problem pozostaje. Ale zmaga się z nim rodzina dziecka mówi Paweł Kwiatkowski z fundacji "Akogo?".

Opieka nad nieprzytomnym dzieckiem, które często wymaga specjalistycznych zabiegów, a zawsze specjalnego obchodzenia się z chorym jest trudnym, ludzkim wyzwaniem. Często jest tak, że wypisanie dziecka ze szpitala to skazanie go na powolne umieranie, a jeśli nawet nie, to ciężka próba dla rodziny, z której nie zawsze wychodzi obronną ręką. Nierzadkie są tragedie, kiedy rodziny się rozpadają, a z chorym dzieckiem najczęściej pozostaje matka, która cały czas poświęcając dziecku, nie ma go już na pracę. Zostaje wykluczona z życia zawodowego, bez środków do życia...

Ze śpiączki w Polsce wybudzanych jest 4 6 procent dzieci. W krajach, gdzie służba zdrowia funkcjonuje należycie, jest to nawet 50 procent mówi Paweł Kwiatkowski. Dlatego fundacja Ewy Błaszczyk postanowiła wybudować klinikę, gdzie leczone będą dzieci z urazami mózgu.

Trudny powrót
Klinikę, której naczelnym zadaniem będzie wybudzanie małych pacjentów ze śpiączki, pomysłodawcy nazwali "Budzikiem". Będzie w niej mogło wracać do życia jednocześnie 12 15 dzieci. To niewiele, zważywszy, że w Polsce lekarze odnotowują ok. 4 tys. wypadków dzieci, w których dochodzi do mniejszego lub większego uszkodzenia mózgu. Dokładnej statystyki nie mamy, bo w szpitalach się jej nie prowadzi wyjaśnia Paweł Kwiatkowski z fundacji. Zdajemy sobie sprawę, że ten tuzin miejsc, jakimi będzie dysponował "Budzik", to kropla w morzu. Ale będzie wzorcem dla innych placówek, które mamy nadzieję powstaną.

Pomysłodawcy szacują, że koszt tej kliniki wyniesie 6 7 mln zł. Mamy już ok. 2 mln zł, o resztę wystąpimy do państwowych instytucji i Unii Europejskiej. Chcemy wybudować i wyposażyć klinikę za nasze pieniądze na terenie należącym do Centrum Zdrowia Dziecka, a kiedy będzie gotowa, przekazać ją w użytkowanie Centrum. Musimy jednak mieć pewność, że obiekt zawsze musi służyć dzieciom z urazami mózgu. Klinika bezpośrednio połączona będzie z oddziałem rehabilitacji neurologicznej Centrum.

Dwa piętra okrąglaka
Projekt kliniki wykonał społecznie zespół architektów pod kierunkiem jednego z twórców szpitala-pomnika Jacka Bolechowskiego. Samą bryłę budynku zaprojektował Wojciech Kielski. Będzie to okrąglak z dwoma piętrami powyżej linii gruntu i jednym poniżej. Plany przewidują, że chorymi zajmie się etatowo 18 rehabilitantów, czterech lekarzy i kilku konsultantów z zewnątrz. Pokoje dla dzieci będą na parterze i pierwszym piętrze. Oprócz pokoi, gdzie będą przebywały dzieci wraz z rodzicami, będą gabinety lekarskie i pielęgniarskie, pomieszczenia psychologów i do rehabilitacji. Na parterze i I piętrze znajdą się tarasy i balkony.

Budynek zostanie włączony w infrastrukturę Centrum Zdrowia Dziecka, stanie się częścią tego szpitala-pomnika. Całkowita powierzchnia użytkowa wyniesie około 1500 metrów kwadratowych. Budowa ma rozpocząć się na wiosnę 2007.

Krzysztof Urbański

ROZMOWA Architekt Jacek Bolechowski, projektant kliniki "Budzik"

Takiego obiektu nikt jeszcze w kraju nie zbudował


Kiedy fundacja zwróciła się do nas z prośbą o zgodę na dobudowanie do istniejących już budynków Centrum Zdrowia Dziecka kliniki, w której leczone będą dzieci w stanie śpiączki, zgodziliśmy się bez wahania - mówi architekt Jacek Bolechowski

 
(c) ROBERT GARDZIŃSKI
 
Klinikę, której naczelnym zadaniem będzie wybudzanie małych pacjentów ze śpiączki, pomysłodawcy nazwali „Budzikiem”. Będzie w niej mogło wracać do życia jednocześnie 12 — 15 dzieci
(c) ARCHIWUM
Rz: Jak to się stało, że fundacja Ewy Błaszczyk trafiła do pańskiego biura projektowego?

Jacek Bolechowski: - Fundacja zwróciła się do nas, ponieważ nasz zespół przez szereg lat projektował Szpital-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, a ja z kolegą Andrzejem Bołtuciem jesteśmy właścicielami praw autorskich do tego obiektu.

Zgodzili się panowie bez wahania, aby dobudować do istniejącego od ponad trzydziestu lat obiektu zupełnie nowy budynek?

Tak. Kiedy fundacja zwróciła się do nas z prośbą o zgodę na dobudowanie do istniejących już budynków Centrum Zdrowia Dziecka kliniki, w której leczone będą dzieci w stanie śpiączki, zgodziliśmy się bez wahania.

A pomysł "Budzika" jest pański?

Nie, hasło to wymyślił Paweł Kwiatkowski z fundacji. Bardzo nam się spodobało, aby tak nazwać tę klinikę. Zaproponowaliśmy formę interpretacji starego budzika. Bryłę okrągłego budynku, rzeczywiście przypominającego kształtem położony budzik, zaproponował Wojciech Kielski. W centralnym miejscu jest jasny hol oświetlony przeszkloną kopułą, która przywodzi na myśl ośkę budzika. Prawdziwy, działający zegar, umieszczony w podłodze holu parteru, widoczny z każdego korytarza budynku i przeszklonych wind, będzie kluczowym elementem wystroju budynku. Bazując na pomyśle budzika, rozrysowaliśmy wstępny projekt, który można oglądać na fotografii poniżej.

A jak ten pomysł został przyjęty w fundacji?

- Bardzo dobrze. Musimy się przyznać, że były brane pod uwagę inne pomysły kształtu i lokalizacji, ale jak pojawił się nasz "budzik", uznany został za najciekawszy.

Zgodziliście się pracować społecznie?

Tak. Powoli, ale systematycznie zapaliłem do pomysłu kilkunastu współpracowników, którzy zadeklarowali pomoc fachową w projektowaniu budynku. Zebrałem te wszystkie deklaracje i zaproponowałem fundacji bezpłatne wykonanie pełnego projektu architektoniczno-technologicznego wraz z projektem konstrukcji, instalacji sanitarnych, elektrycznych i opracowaniami kosztowymi koniecznymi przy wznoszeniu tego typu obiektów. Umowa z fundacją przewiduje, ze weźmie ona na siebie wszelkie koszty dodatkowe związane z opracowaniem takiej dokumentacji.

To, co zaproponowaliście, ma sporą wartość. W Polsce koszt projektu to ok. 5 proc. całej inwestycji. Nietrudno policzyć, że w przypadku tej kliniki będzie to suma rzędu 350 tysięcy złotych.

Gotowy projekt to efekt pracy kilkunastoosobowego zespołu pracującego około roku.

Czy ten projekt jest już gotowy?

Ależ skąd. Na razie jest to wizja architektoniczna, teraz poczekamy na opracowanie przez lekarzy szczegółowego programu medycznego i wyposażenia budynku i po tych ustaleniach będziemy proponować fundacji korekty przedstawionego rozwiązania. Kompletny projekt budowlany, uzgodniony z wszystkimi wymaganymi prawem instytucjami, będzie gotowy gdzieś pod koniec roku, co umożliwi rozstrzygnięcie przetargu na wykonawstwo w lutym 2007 roku.

Dlaczego to będzie trwało tak długo?

Zaprojektowanie wszystkich elementów i ich skoordynowanie musi trwać. Powiązania technologii z konstrukcją budynku, doprowadzenia koniecznych instalacji, planowania montażu urządzeń i zaprojektowania wnętrz nie można zrobić w ciągu kilku dni, a uzyskanie akceptacji z wydziału architektury i innych instytucji opiniujących ma swoje ustawowe terminy, rzędu miesiąca lub dłużej. Ale jesteśmy gotowi rozpocząć pracę już dziś.

Czy są jakieś obiekty, na których można się wzorować?

To nowatorskie przedsięwzięcie, obiektu o takiej funkcji, jaka ma być w "Budziku", jeszcze nikt w kraju nie budował. Nie istnieją więc wzory i branżowe normy dotyczące tego typu klinik. Albo powstaną dla tej funkcji nowe budynki, albo w już istniejących, przy oddziałach neurologicznych zostaną doprojektowane takie kliniki. Najprostszym przykładem, że mamy do czynienia z czymś zupełnie nowym, może być problem wanien do mycia chorych. Dziś w szpitalach, ze względów higienicznych, nie mają one zastosowania. Można instalować natryski albo ruchome wózki - wanny ze stali nierdzewnej. A w naszej klinice będą musiały być wanny wbudowane na stałe, ponieważ wymaga tego terapia małych pacjentów. Jakoś te problemy trzeba będzie rozwiązać. Uprzedziliśmy o tym fundację i zawczasu rozpoczęliśmy rozmowy z sanepidem.

Macie doświadczenie w budowie obiektów dla służby zdrowia?

Oczywiście. Być może to zadecydowało o tym, że nasz projekt zyskał szybko akceptację fundacji. Pracujemy na rzecz służby zdrowia od końca lat sześćdziesiątych. Nawiasem mówiąc, zacząłem projektowanie od społecznej pracy. Brałem udział w konkursie na Szpital-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie jedyną nagrodą dla zwycięzców była realizacja projektu. Udało się. Przez dwadzieścia lat trwała budowa Centrum. Kiedy przystępowaliśmy do konkursu, był rok 1968, ostatni budynek został ukończony w roku 1988. I tak zrezygnowano z budowy jeszcze kilku obiektów.

A kolega Kielski dołączył do nas w 1972 roku. Ale była to budowa bardzo dla nas ważna i pouczająca. Ponieważ był to obiekt prestiżowy, mieliśmy dostęp do technologii zachodnich, które w Polsce pojawiły się dopiero w latach dziewięćdziesiątych, np. aparatura medyczna i techniczna, materiały wykończeniowe, jak ceramika, aluminium, stolarka. I - proszę spojrzeć - przez 30 lat praktycznie nieremontowany szpital funkcjonuje do dziś i naprawdę nie wygląda tak źle. Bazując na doświadczeniach wyniesionych z Centrum, o wiele łatwiej było nam pracować, kiedy nowoczesne technologie rozpowszechniły się już w naszym kraju.

A więc "Budzik" nie będzie się różnił stylem od pozostałych budynków?

Oczywiście że będzie! To całkiem inna architektura, ale nawiązująca do tej, która tam stoi. Budynek musi być połączony z oddziałem neurologicznym. Takie wymagania postawiła fundacja. Początkowo była koncepcja dobudowania do istniejącego budynku nowego skrzydła. Po wnikliwej analizie fundacja doszła do wniosku, że nie miałoby to sensu - budynek musiałby mieć większą powierzchnię, aby oddać oddziałowi pomieszczenia, które trzeba by zabrać, aby dobudować nową część. Powstał więc pomysł osobnego budynku, połączonego łącznikiem z oddziałem neurologicznym.

Pewnie trudno było znaleźć miejsce dla nowego budynku na terenie Centrum Zdrowia Dziecka.

Początkowa lokalizacja zaproponowana przez panią Ewę Błaszczyk była trudna do zrealizowania, bo w tym miejscu pod ziemią znajduje się węzeł instalacji kanalizacyjnej. Jego przeniesienie byłoby bardzo kosztowne, wymagałoby praktycznie przebudowy całej instalacji w tym rejonie. Znaleźliśmy inne miejsce obok. Tam też są podziemne kable i rury, ale instalacji, które łatwo można przenieść, i przeróbkę można ograniczyć do małego zakresu.

Czy szpital łatwo zgodził się na postawienie na swym terenie nowego budynku?

Przyjęli to bardzo dobrze, to przecież bez zaangażowania finansowego w budowę poszerza ich możliwości terapeutyczne. Mają jednak obawy, że nie podołają finansowo z utrzymaniem tej nowej palcówki. Rocznie utrzymanie będzie bardzo drogie. Wiemy, że pani Ewa Błaszczyk zadeklarowała nie tylko budowę kliniki, ale również zorganizowanie środków na jej eksploatację, że nie spocznie wraz z przecięciem wstęgi, ale będzie starać się o dofinansowanie z różnych źródeł: Ministerstwa Zdrowia, NFZ, samorządu i innych, jej utrzymania i prawidłowego działania.

Rozmawiał Krzysztof Urbański

Rzeczpospolita 20.04.2006r
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******
 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach