Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: schizencefalia  (Przeczytany 14359 razy)

Offline anka ostaszewsk

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 68
schizencefalia
« dnia: Styczeń 14, 2006, 10:00:42 pm »
pozdrawiam wszystkich użytkowników,szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na schizencefalie,jestem mamą 5 letniego Wojtka który urodzil się własnie z tą wadą.Dodam ze jestem na forum jeszcze kompletnie zielona :oops:
annaost

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
schizencefalia
« Odpowiedź #1 dnia: Styczeń 16, 2006, 01:07:31 am »
Witaj Aniu.
Zajrzyj do tego linku
To strona Fundacji, gdzie jest chłopiec cierpiący na to samo schorzenie. Może przy pomocy tej Fundacji łatwiej Ci będzie odnaleźć rodziców z tym samym problemem.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26268
schizencefalia
« Odpowiedź #2 dnia: Styczeń 29, 2006, 05:50:02 pm »
Aniu w tej samej fundacji jest jeszcze kolejny chłopczyk
Tutaj >>>
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26268
schizencefalia
« Odpowiedź #3 dnia: Styczeń 29, 2006, 05:53:22 pm »
Przeniesione

anka ostaszewsk
Raczkujący
Cytuj
Wysłany: Nie Sty 29, 2006 17:48  
     
Dziękuję,a czy mogłabyś mi poradzic: czy ja mam skontaktowac się z tą fundacją i prosic o kontakt z rodzicami tego chłopca?Jest szansa że dostanę od fundacji odpowiedz wogóle? Czy jest jeszcze inny sposób o którym może nie wiem?


Tu jest
kontakt >>> do Fundacji.

oraz telefony
Fundacja Dzieciom:
Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
tel. (22) 833-88-88,(22) 833-10-75
fax: 833-31-00


Może Mamy , ktore maja dzieci w wyżej wymienionej fundacji , będą mogły coś więcej napisac na ten temat.
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline anka ostaszewsk

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 68
schizencefalia
« Odpowiedź #4 dnia: Styczeń 29, 2006, 06:02:12 pm »
Bardzo Ci dziękuję,zaraz wysyłam do nich maila,pozdrawiam! :)
annaost

Offline anka ostaszewsk

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 68
schizencefalia
« Odpowiedź #5 dnia: Luty 01, 2006, 09:17:09 am »
Gaga,bardzo słusznie zresztą,powiedziała żebym napisała tu wszystko co wiem na temat schizencefalii.Jest tego niewiele,chociaż Gaga dziś w nocy znalazła kilka arcyciekawych dla mnie materiałów za co jej ogromnie dziękuję.
Oto co czytamy w karcie wypisowej leczenia szpitalnego,Wotuś ił wtedy 4 miesiące:
Badania obrazowe:
MRI mózgowia: Tomografia MR głowy,wykonana sekwencjami FLAIR i FSE w obrazach T1-i T2-zależnych,wykazuje wadę rozwojową mózgowia w postaci obustronnej,szerokiej szczeliny otwartej mózgu,przez którą poszerzone komory boczne łączą się z przymózgowymi przestrzeniami płynowymi.Brak jest przegrody przezroczystej;ciało modzelowate zwężone do 1-2 mm na całej długości.Powyższy obraz odpowiada schizencephalii z towarzyszącą dysplazją przegrodowo-wzrokową.
Konsultacja neurologicznA:
 Dziecko z wadą rozwojową mózgowia z zanikiem nerwów wzrokowych i oczopląsemw wywiadzie prężenia.Obwód głowy 38cm,obserwacja w kierunku małogłowia.Ciemią przednie zarastające.Fiksuje na chwilę wzrok,w czuwaniu widoczny oczopląs pionowy i poziomy.Ssie dobrze,raczej nie chwyta.Na brzuchu bardzo słabo unosi głowę.Na plecach-nie trzyma głowy podciągany za rączki.Napięcie mięśni na dolnej granicy normy.Wotka oś głowa-tułów.Dgn.:Schizencephalia i padaczka.Zaburzony rozwój psycho-ruchowy.
Konsultacja okulistyczna:Oczapląs.Przedni odcinek oczu bez zmian.Zrenice okrągłe,równe,leniwie reagują na światło.Dno PO\OL:tarcza n II mała,blada o granicach wyraznych,w poziomie dna.Pęczek naczyniowy delikatnie przesunięty ku nosowi.Naczynia wąskie.Siatkówka rozrzedzona,blado-różowa.Obraz dna oka odpowiada:Hypoplasia n. II.Atrophia n.II.[/b]
annaost

Offline agikuna

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
schizencefalia-moje doświadczenia
« Odpowiedź #6 dnia: Marzec 09, 2007, 11:35:53 am »
Witam. Po przeczytaniu listu od Pani Ani o jej synku Wojtusiu postanowiłam opisac swoje przeżycia, a jednocześnie prosic Was kochani o jakieś wskazówki i rady. Powiem jeszcze tylko, że nie przypuszczałam, iż tak wielu rodziców boryka się z tym samym co ja. Ale dzięki temu nie jesteśmy sami z tym problemem i przynajmniej tu mogę znaleźc zrozumienie i odpowiedzi na pytania. Jestem mamą 6 miesięcznego Kubusia. To moje pierwsze dziecko i dośc późno, bo mam 31 lat. U mojego synka w 2 tygodniu życia dzięki wspaniałej pani doktor wykryto schizencefalię. Właściwie stało się to przypadkiem, ponieważ do pediatry poszłam z synkiem z powodu ciągłego płaczu i prężenia się. Lekarce od razu nie spodobało się nadmierne napięcie mięśniowe Kubusia i zrobiła USG główki. Okazało się, że komory mózgu są otwarte i po obu stronach płatów czołowych znajdują się jamy wypełnione płynem mózgowo-rdzeniowym. Pani doktor postawiła diagnozę schizencefalia. Jednego nie mogłam tylko zrozumiec, jak w szpitalu nie zauważyli u mojego syna wzmożonego napięcia mięśniowego, no bo, że ja nie zwróciłam uwagi to normalne, moje pierwsze dziecko , a przy tym żadnego doświadczenia. No ale, na szczęście choroba została wykryta. Od razu skierowano mnie do neurologa. To co usłyszeliśmy od lekarki brzmiało jak wyrok. Najgrosze było to, że poza stwierdzeniem że jest bardzo źle nic konkretnego nie powiedziała, ani co to za choroba, ani jakie będą skutki. Sami postanowiliśmy poszukac innego specjalisty. Znajomi polecili bardzo dobrą panią neurolog w Toruniu. Dopiero ta lekarka przybliżyła nam więcej problem. Natychmiast skierowano Kubusia na rehabilitację. Poza tym na tomografię komputerową, potem do neurochirurga  na konsultacje. Neurochirurg stwierdził, że jest to dośc łagodna foma schorzenia i na razie nie wymaga żadnych ingerencji chirurgicznych. Czekac i jeszcze raz czekac. Mój Boże, to jest chyba najtrudniejsze w tym wszystkim, ta okropna niewiedza, jak może rozwinąc się choroba. Ale nie mam innego wyjścia. Wrócę teraz do rehabilitacji. Od trzeciego tygodnia regularnie chodzimy z Kubusiem na wiczenia i widzę duże postępy, nie jest już tak okropnie spięty jak był, zaczyna pomału otwierac rączki, co prawda jeszcze nie umie złapac zabawki bo zaciska piąstki, ale myślę że z czasem i tego się nauczy. Powoli zaczyna się podnosic. Zaczęlismy także basen i fizykoterapię. Ogólnie Kubuś jest bardzo pogodnym dzieckiem, często się uśmiecha, gaworzy. Myślę, ze to w dużej mierze zasługa rehabilitacji. Robimy co miesiąc USG główki, niestety jamy się powiększają, dlatego znowu jadę na konsultacje do neurochirurga do Poznania. To mniej więcej by było tyle o mnie i synku. Kochani, chciałabym prosic rodziców dzieci z tym schorzeniem o jakieś rady, jak postępowac z takim dzieckiem, bo ciągle obawiam się, że może coś źle robię, czy na pewno dobrze z nim postępuj . Albo może ktoś ma jakieś wskazówki, co jeszcze mogę robic, aby mu pomóc. Będę wdzięczna za wszelkie informacje. Pozdrowienia dla wszystkich

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26268
schizencefalia
« Odpowiedź #7 dnia: Marzec 11, 2007, 11:14:25 am »
agikuna

Wyżej podałam namiar do fundacji,gdzie są dzieci z rozpoznaną schizencefalią.
http://www.polsat.dzieciom.pl/modules.php?name=Lista&show=2816
http://poczta.dzieciom.pl/modules.php?name=Lista&show=2277
Fundacja Dzieciom
Może będzie możliwy kontakt przez fundacje z rodzicami tych dzieci ?

SCHIZENCEFALIA – OBRAZ KLINICZNY I RADIOLOGICZNY U PACJENTÓW W WIEKU ROZWOJOWYM
Cytuj

Ilona Kopyta, Ewa Jamroz, Elżbieta Marszał, Ewa Kluczewska*

SCHIZENCEFALIA – OBRAZ KLINICZNY I RADIOLOGICZNY U PACJENTÓW W WIEKU ROZWOJOWYM

Z Katedry i Kliniki Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego Śląskiej Akademii Medycznej oraz z *Zakładu Diagnostyki Obrazowej Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach

Schizencefalia jest rzadką wadą rozwojową ośrodkowego układu nerwowego (OUN) charakteryzującą się występowaniem jedno- lub obustronnych szczelin w obrębie półkul mózgu. Zależnie od łączności tych szczelin z przestrzenią podpajęczynówkową rozróżnia się schizencefalię typu I (“zamknięte usta”) oraz typu II (“otwarte usta”). Etiologia tej wady pozostaje niewyjaśniona, a wśród czynników ryzyka uwzględnia się zarówno czynniki środowiskowe (np. wewnątrzmaciczna infekcja wirusem cytomegalii), jak i genetyczne (mutacje w genach EMX2, Lhx2). Celem badania była analiza stanu klinicznego, rozwoju oraz ewentualnych stanów napadowych u dzieci z rozpoznaną schizencefalią. Materiał i metody: Badaniem objęto 9 dzieci (4 dziewczynki i 5 chłopców) w wieku od 3 miesiąca do 11 roku życia w chwili rozpoznania schizencefalii. U wszystkich pacjentów wykonano badania neuroobrazowe (rezonans magnetyczny – MR i/lub tomografia komputerowa – TK), na podstawie których rozpoznano wadę obustronną u 7, a jednostronną u 2 dzieci; u 5 pacjentów schizencefalii towarzyszyły inne malformacje mózgowia. Napady padaczkowe występują u 7 pacjentów, z których 2 prezentuje padaczkę lekooporną. Rozwój wszystkich, z wyjątkiem jednej pacjentki, pozostaje znacznie opóźniony.
Wnioski:
Schizencefalia jest ciężką wadą rozwojową mózgu, niemal zawsze warunkującą znaczne opóźnienie rozwoju psychoruchowego oraz padaczkę. Analiza badanej grupy nie wykazała ścisłej korelacji między rodzajem wady stwierdzonej w badaniu neuroobrazowym a obrazem neurologicznym, stopniem opóźnienia psychoruchowego oraz obecnością lub brakiem i ciężkością napadów padaczkowych.

Słowa kluczowe: schizencefalia, wada rozwojowa OUN, padaczka, opóźnienie rozwoju psychoruchowego.


Poniżej jest kilka informacji,ale konieczna jest rejestracja.

http://www.radiolog.pl/mod/encyklopedia/S/Schizencefalia/2385
Schizencefalia, OpenMedica
Artykuły z hasłem Schizencefalia. Schizencefalia – rozpoznawanie w okresie pre- i postnatalnym.

http://www.radiolog.pl/mod/archiwum/6243_schizencefalia_rozpoznawanie_okresie.html
Schizencefalia – rozpoznawanie w okresie pre- i postnatalnym
...Schizencefalia – rozszczep tkanki mózgu od komory bocznej do przestrzeni podpajęczynówkowej jest stosunkowo rzadką malformacją wrodzoną

http://www.ginekolog.pl/mod/sekcja/239/Sekcja_ci%C4%85%C5%BCa.html
Schizencefalia – rozpoznawanie w okresie pre- i postnatalnym.
Schizencefalia – rozszczep tkanki mózgu od komory bocznej do przestrzeni podpajęczynówkowej
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach