Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: Dorośli z zespołem Downa- publikacje  (Przeczytany 16587 razy)

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« dnia: Grudzień 07, 2005, 12:01:49 am »
Na niemieckich stronach internetowych można znaleźć bardzo dużo na temat dorosłych z zespołem Downa. Myślę, że jest to coś, co wielu z nas interesuje, a jeśli tak, to  postaram się systematycznie podawać linki do stron i tłumaczyć teksty w nich zamieszczone. Dziś jedna taka historia. Tłumaczę niemal w całości, pomijając tylko nieistotne szczegóły.
Nie bardzo wiem, gdzie umieścić temat, dlatego dałam do działu "nie na temat". Może go ktoś przeniesie?  

Quelle: Leben mit Down-Syndrom, Nr. 27, Januar 1998, S. 8f, Berichte über den 6. Down-Syndrom-Weltkongreß, 23.-26.10.1997, Madrid

Historia mojego życia



Nazywam się Mojca Renko. Urodziłam się 17 czerwca 1963 r. Mieszkam w małym mieście  na Słowenii i odkąd skończyłam 17 lat pracuję w przędzalni. Mam zespół Downa i ludzie pytają mnie, jak tak upośledzona osoba jak ja może prowadzić takie niezależne życie.
Mój mąż ma 43 lata i jest gońcem (ew. woźnym- są dwa znaczenia tego słowa- mój przypis).
Mamy zdrową i piękną, 6- letnią córkę.

Wychowywała mnie babcia, ponieważ mama szybko się rozpiła. Nauczyłam się chodzić, gdy miałam 25 miesięcy, późno zaczęłam mówić. Babcia często mi śpiewała i bardzo to lubiłam. Gdy miałam 7 lat, poszłam do szkoły. Naukę zakończyłam po 8 latach. Na początku pracowałam w fabryce, a przez dwa lata odbywałam wieczorowy kurs gotowania.
Mojego przyszłego męża poznałam na chórze kościelnym, gdzie oboje śpiewaliśmy. Jest 9 lat starszy ode mnie, przez 7 lat był uczniem szkoły specjalnej, po której zaczął pracować jako goniec.
Moi rodzice bardzo się martwili z powodu naszej decyzji o małżeństwie. Babcia próbowała wybić mi to z głowy, ale bezskutecznie. Mieszkamy we własnym domu w pobliżu ojca mojego męża. Mamy też mały ogród warzywny. Dużo radości czerpiemy ze wspólnoty kościelnej, a pastora traktujemy jak najlepszego przyjaciela, bo dużo nam pomaga.
Pragnęliśmy mieć dziecko. Mój ginekolog zawsze mi pomagał, gdy była taka potrzeba. Polecił nam zrobić badania genetyczne. Chcieliśmy mieć zdrowe dziecko, by nie było tak traktowane jak my. Nie chcieliśmy, by cierpiało jak my z powodu komentarzy ludzi, którzy nas nie rozumieją.. Powiedziano mi, że moje dziecko z dużym prawdopodobieństwem urodzi się z zD, także postanowiłam zaniechać badań. Moja pierwsza ciąża zakończyła się poronieniem. Myślę, że z powodu ciężkiej pracy w fabryce.
Podczas drugiej ciąży zdiagnozowano zD, postanowiłam ją przerwać. To była bardzo smutna i trudna decyzja.
Z trzeciej mojej ciąży przyszła na świat śliczna córeczka, która wypełniła nasz dom radością i szczęściem. Niektórzy pytają nas, czy umiemy o nią należycie zadbać. Bardzo ją kochamy. Ona jest zawsze czysto i dobrze ubrana, choć żyjemy skromnie. Jest bardzo wesoła i chętnie śpiewa, jak jej tata. Jestem bardzo z nich dumna. Mój mąż zawsze mi pomaga, gdy trzeba. Ja chętnie gotuję, robię na drutach i tkam.
Niedawno moją rodzinę spotkały smutne wydarzenia. Zmarła moja mama. Ja mam problemy zdrowotne z powodu nadwagi. Zamierzam jednak schudnąć z pomocą lekarską. Walczę o rentę, by moja córka mogła się dalej kształcić.
Mama Michałka (5 lat)

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline BasiaB

  • Moderator
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 2730
    • http://www.michalek_b.republika.pl/index.html
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 07, 2005, 12:08:01 am »
Nadziejko to wspaniałe co wymyśliłaś, jestem pełna podziwu  :angel:  i dziękuję, przeglądałam też niemieckie strony o ZD ale nie znam tego języka, ledwo się poruszłam po ich stronach i raczej skupiłam się na oglądaniu zdjęć. Czekam na kolejne historie  :)
Basia - mama Michałka z ZD lat 16

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #2 dnia: Grudzień 07, 2005, 12:11:27 am »
A to się cieszę. Będą następne historie. Jest tego naprawdę dużo. Na zachodzie dorośli z zD wszyscy pracują, wielu posiada małżonka lub nawet dzieci, są niezwykle samodzielni. Podbudujemy się trochę nadzieją.  :wink:
Mama Michałka (5 lat)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #3 dnia: Grudzień 07, 2005, 12:25:47 am »
To jest jak najbardziej na temat
Przenoszę do działu zD.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline boszka59

  • User z prawami do pisania
  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1482
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #4 dnia: Grudzień 07, 2005, 07:27:30 am »
Brawo Nadziejka. Wlałaś we mnie nadzieję.
Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą
Adaś ur. 27.03.03 ZD Magda 14l+trzy dorosłe córy

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Bietka

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 67
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #6 dnia: Grudzień 07, 2005, 08:30:58 am »
Dziękuję Ci bardzo Nadziejko.Dla mnie bardzo ważna jest przyszłośc mojej córeczki.Takie wiadomości mogę
czytać codziennie.

Offline asiaks

  • User z prawami do pisania
  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1405
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #7 dnia: Grudzień 07, 2005, 09:09:50 am »
Prosimy o więcej Nadziejko.... nadziejo ty nasza translacyjna  :wink:

Offline Anna

  • User z prawami do pisania
  • Weteran
  • ******
  • Wiadomości: 4459
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #8 dnia: Grudzień 07, 2005, 09:59:12 am »
I ja dziękuję Nadziejko  :kw:  .

Dodam jeszcze , że po takich artykułach przychodzi mi zawsze do głowy, by wyjechać gdzieś w świat, gdzie można żyć normalnie. :|

Offline BasiaB

  • Moderator
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 2730
    • http://www.michalek_b.republika.pl/index.html
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #9 dnia: Grudzień 07, 2005, 10:18:44 am »
No to się Nadziejko wkopałaś  :wink:  teraz juz nie masz wyjścia tylko musisz tłumaczyć, będziemy Cię męczyć o jeszcze  :D
Basia - mama Michałka z ZD lat 16

Offline madozu

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 25
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #10 dnia: Grudzień 07, 2005, 01:15:35 pm »
Artykul bardzo ciekawy i rzeczywiscie wnoszacy wiele optymizmu.Miszkam z moja rodzinka od ponad 5 lat w USA i sa tu napewno inne realia zycia dla dzieci z ZD.Przede wszystkim jest inne tez zycie dla mnie,nikt nie spoglada ukratkiem na mnie i moja corke litosciwym wzrokiem,nigdy nie spotkalam sie z niemilym traktowaniem...Moja corka poszla do SZKOLY zaraz po naszym przyjezdzie tutaj czyli jak miala 2,5 roku.Poczatkowo bylo dosyc trudno poniewaz byla dla niej bariera jezykowa.Zabralo jej 4 lata zanim mozna bylo z nia rozmawiac.Do tej pory uzywala tylko pojedyncze slowa nie wiazane w calosc.6 stycznia Dominika skonczy 8 lat i z duma moge powiedziec ,ze mowi w dwoch jezykach:polskim i angielskim.Zna literki ,umie liczyc,troche gorzej idzie jej pisanie ale pracujemy nad tym.Od dwoch lat cwiczy balet,mamy za soba pierwsze wystepy.W tym roku brala udzial w olimpiadzie specjalnej w plywaniu-2 srebrne medale(zaczela w te wakacje plywac bez pasa).Drodzy rodzice-nie pisze to przez moje zarozumialstwo,ale dla dodania Wam otuchy i pokazania ,ze takie dzieci wiele potrafia.Nauka przychodzi im wolniej i musza w to wlozyc wiecej wysilku,nie naciskajcie za duzo,wiecej czasu dla nich ale rezultaty przyjda.Kazdy z nas chcialby aby jego dziecko bylo nadzwyczajne,ja juz wiem ,ze Dominika nie wyleczy moich chorych ambicji,ale ze moze byc szczesliwa i staram sie jej w tym jak najlepiej pomoc.Jestem szczesliwa ,ze mam dwoje mlodszych dzieci,ktore sa najlepsza terapia i pomoca dla ich starszej siostry.Zdaje sobie sprawe,ze warunki gdzie zyjemy sa moze bardziej sprzyjajace,ale milosc jest wszedzie taka sama...

Znam wiele przypadkow,ludzi z ZD tutaj gdzie zyja normalnie.Poznalam mloda pare (obydwoje z ZD),planowany jest slub w przyszlym roku.Bardzo utalentowani-on gra na 6 instrumentach.
Nie planuja miec dzieci,ale planuja stworzyc rodzine.

Pozdrowienia-Madozu
Magda i Dominiczka ZD(lat 9);rodzenstwo(7,6roku-siostra i 23 miesiecy-brat)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #11 dnia: Grudzień 07, 2005, 02:18:48 pm »
"madozu" pięknie to ujęłaś  :D
Diękuję za garść realiów z życia Twojej córeczki.
Myślę, że najbardziej upośledzone jest nasze społeczeństwo nie  dające dzieciom i osobom z zD szans na wykazanie się ich możliwościami. Traktowanie z "góry", bez miłości i zrozumienia-upośledziłoby nawet Einsteina.

Mamuńki kochajmy więc, rozummy ich od środka i wychodźmy naprzeciw ich potrzebom.
Miłość góry przenosi i odsłania prawdziwe oblicze sensu życia.
  :serce:
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline boszka59

  • User z prawami do pisania
  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1482
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #12 dnia: Grudzień 07, 2005, 02:32:18 pm »
Ich nie da się nie kochać.
Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą
Adaś ur. 27.03.03 ZD Magda 14l+trzy dorosłe córy

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #13 dnia: Grudzień 07, 2005, 06:12:24 pm »
"Ohrenkuss" to w Niemczech magazyn redagowany przez ludzi z zespołem Downa.
Oto wywiad z jednym z pracowników tej gazety
Peterem Ruettimanem



- Kiedy się urodziłeś?
- 18. 03. 1948
- Gdzie pracujesz?
- W warsztacie w Zurichu.
- Czy praca jest ciężka dla ciebie?
- Nie.
- Czy jest ważna?
- Tak.
- W jakim kraju mieszkasz?
- W Szwajcarii.
- Gdzie?
- W internacie (dom dla upośledzonych- mój przypis).
- Kiedy zamieszkałeś w internacie?
- Gdy miałem 25 lat.
- Umiesz czytać?
- Tak, trochę.
- Co najchętniej czytasz?
- Ogólnie książki, Myszkę Micky.
- Piszesz?
- Tak, dość niewiele..
- Co lubisz pisać?
- Litery.
- Czy masz pomysł (temat) na przyszły dziennik Ohrenkuss?
- O koniach, jeździectwie konnym, powozem.
- Jeżeli nie potrafisz pisać, to jak powstają twoje teksty?
- Mówię do Waltraud Schafflützel,  ona zapisuje, czyta, ja mówię „tak” albo „nie”- jest gotowe, kiedy ja zatwierdzę.
- Masz zespół Downa?
- Tak.
- Po czym to zauważasz?
- Mam japońskie /chińskie oczy.
- Czy zD w czymś ci przeszkadza, a jeśli tak, to dlaczego?
- Nie przeszkadza.
- Co jest szczególnego w ludziach z zD?
- Dobrze im się wiedzie, są dobrzy.
- Uprawiasz sport?
- Tak, pływam i gram w piłkę nożną.
- Jaką lubisz muzykę?
- Każdą.
- Czy grasz na jakimś instrumencie?
- Na flecie.
- Gdzie chętnie pojechałbyś na urlop?
- Chciałbym wędrować po Afryce.
- Gdzie już byłeś podczas urlopu?
- Szwajcaria, Holandia, Anglia, Grecja, Kreta, Ameryka.
- Twój ulubiony kraj?
- Afryka, Zimbabwe.
- Co lubisz pić?
- Colę, wodę, kawę z mlekiem, herbatę.
- Twoje ulubione jedzenie?
- Mięso.
- Umiesz gotować?
- Trochę, byłem na kursie gotowania.
- Co potrafisz ugotować?
- Ryż, kartofle, makaron.
- Jakie jest twoje hobby?
- Czytanie, pisanie, liczenie.
- Co lubisz robić w wolnym czasie?
- Malować, majsterkować, robić kosz na papiery.
- Masz zwierzę domowe?
- Nie, obydwa zmarły.
- Twoje ulubione zwierzęta?
- Pies, kot, świnka morska, papuga.
- Co lubisz najbardziej?
- Pracować, sprzątać, teatr.
- Czego nie lubisz?
- Jak jest tego za dużo, bo jestem stary i wszystko robię źle.
- Masz jakieś marzenie albo życzenie?
- Chciałbym mieć kartę do bankomatu, by wybierać pieniądze, we Włoszech- włoskie, w Ameryce –amerykańskie.
Jeszcze Afryka- Zimbabwe, lwy, żyrafy, ksztanowce,  orzechy kokosowe.
- Chciałbyś mieć  kiedyś dzieci?
-  Tak- mam trzech bratanków.
- Kogo kochasz?
- Wszystkich, Petera Keller- mojego kolegę.
- Jak jest różnica między mężczyzną a kobietą?
- Nie lubię kobiet, ponieważ odchodzą.
- Podoba ci się, że jesteś mężczyzną?
- Tak, lubię mężczyzn.
- Co jest takiego szczególnego w kobietach?
- Są bezczelne, a powinny być rozsądne.
- A w mężczyznach?
- Są fajni, rozsądni i kochani.
- Co kobiety lubią?
- Mężczyzn.
- Co lubią mężczyźni?
- Bukiety kwiatów, krawaty, chusteczki w marynarkach, przyjaciół, przyjaciółki.
- Co myślisz o pięknych kobietach?
- Muszą być śliczne i delikatne.
- A mężczyźni?
- Muszą być czyści .
- Co lubisz w sobie?
- Jestem fajny w towarzystwie.
- Czy sądzisz, że jesteś piękny?
- Jestem czysty, piękny i fajny.
- Chciałbyś coś w sobie zmienić?
- Absolutnie nic.
- Czy o czymś ważnym nie zapomniałem?
- Dużo było tych pytań.

/ Pytań było dużo, a ja pominęłam i tak te mniej istotne, jak znak zodiaku czy numer buta.../
Mama Michałka (5 lat)

Offline BasiaB

  • Moderator
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 2730
    • http://www.michalek_b.republika.pl/index.html
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #14 dnia: Grudzień 07, 2005, 09:09:57 pm »
Nadziejko fajnie, że podajesz linki do stron, można sobie obejżeć ich strony o ZD. :)
Basia - mama Michałka z ZD lat 16

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #15 dnia: Grudzień 08, 2005, 10:44:06 am »
Nie ma co się oszukiwać, dorośli z zD to wieczne dzieci. Dlatego podałam ten wywiad, byśmy nie łudzili się za bardzo, choć rzeczywiście różnice między ludźmi z zD są ogromne.  

TUTAJ można zobaczyć 55- letnią kobietę (kilka zdjęć), która stale nosi ze sobą krasnale i różne przytulanki. Dojeżdża do pracy przez 7 dni w tygodniu, "łączy plastikowe szyny dla przemysłu elektrycznego" (tak napisano). Lubi rozmowy towarzyskie, ale boi się hałasu i mieszkając we wspólnym domu dla niepełnosprawnych, często ucieka do swego pokoju, do przytulanek.

TUTAJ  jest 27- letni chłopak, któy uwielbia grać w piłkę nożną i ma wielu zdrowych przyjaciół. Praca jest jego pasją, jest pilny i odpowiedzialny, w pracy nie gorszy od swoich zdrowych kolegów.  Niestety nie napisali, czym się zajmuje, ale widać, że to praca biurowa.


TUTAJ natomiast 22- letnia dziewczyna z zD świetnie pływa, jeździ na Olimpiady, zbiera medale.



TUTAJ 44- letni Michael gra na gitarze, śpiewa, występuje na scenie.
Mama Michałka (5 lat)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #16 dnia: Grudzień 08, 2005, 11:07:19 am »
Mamy też 2 aktorów z zespołem Downa: Chris Burke i Pascal Duquenne

Chris Burke to pierwszy w historii telewizji aktor z zespołem Downa.
Świat zapamiętał go jako Corky,ego, bohatera popularnego amerykańskiego serialu "Dzień za dniem".



Chris - Corky - z Kellie Martin, czyli ekranową siostrą Rebeką.



Ósmy dzień
Tytuł oryginalny: Le huitiéme jour
Reżyseria: Jaco Van Dormael
Scenariusz: Jaco Van Dormael, Laurette Vankeerberghen, Dider de Neck
Zdjęcia Walther Van den Ende
Muzyka: Pierre Van Dormael
Scenografia: Hubert Pouillé
Wykonawcy: Daniel Auteuil, Pascal Duquenne, Miou - Miou, Isabelle Sadoyan, Michéle Maes

Harry (Daniel Auteuil) to ambitny pracownik jednej z wielkich firm marketingowych, którego specjalnością jest kreowanie nowoczesnych ludzi sukcesu. Georges zaś (Pascal Duquenne) to dotknięty zespołem Downa uciekinier z domu opieki. Ich drogi krzyżują się przypadkowo. Harry początkowo nie umie i nie chce znosić uciążliwego towarzystwa, wystarczająco udręczony swoimi osobistymi problemami. Z czasem jednak Georges sprawia, że jego "kumpel Harry" nie tylko go akceptuje, ale zaczyna dostrzegać utracony sens życia: podejmując walkę o odzyskanie rodziny.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline BasiaB

  • Moderator
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 2730
    • http://www.michalek_b.republika.pl/index.html
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #17 dnia: Grudzień 08, 2005, 11:14:08 am »
Wiecie co, oglądam i czytam z zaciekawieniem co nam Nadziejka udostępnia i zastanawiam się czemu u nas tak nie jest. Nawet dziś dla naszych dzieci jest już lepiej, ale to jeszcze nie to. Gdzie u nas są takie domy opieki? Gdzie osoby z ZD odnoszące sukcesy lub pracujące? A ja w przedszkolu integracyjnym nie mogę się doprosić zajęć logopedycznych. Czemu wiedząc o możliwościach dzieci z ZD nie możemy im zapewnić osiągnięcia ich maksimum ?
Basia - mama Michałka z ZD lat 16

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #18 dnia: Grudzień 08, 2005, 01:33:05 pm »
Mamy aktora z zD także nazywającego się:

Boby Brederlow




Rośnie nam jeszcze jeden aktor.  
Nazywa się
Dennis Bartelniewohner


Oglądałam z nim film "Florian- Liebe aus ganzem Herzen" (Florian- miłość z całego serca), rewelacyjny jest ten mały, bardzo mnie rozczulił. Zdjęcie jest z tego właśnie filmu.
Mama Michałka (5 lat)

Offline ANIOLEK

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 15
    • http://www.nikusia.bobasy.pl
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #19 dnia: Grudzień 08, 2005, 02:40:17 pm »
Super Nadziejko,ja również bardzo Ci dziękuję,za te dające "Nadzieje" na przyszłość historie życia.
Tego nam trzeba ,wiecej otuchy na lepsze i szczęścliwe życie dla naszych skarbów .Proszę o więcej takich stron.  :)  :)
Pragnę nawiązać kontakt z Opiekunami dzieciz z zD.

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #20 dnia: Grudzień 08, 2005, 09:15:29 pm »
Streszczę wywiad z następną Niemką z zD.
Może nie wszystkie portrety dodają nadziei, ale myślę, że trzeba zmierzyć się z prawdą, aby także nie przesadzić w oczekiwaniach względem naszych dzieci. Mam wielką wiarę w synka, ale im więcej poznaję dorosłych z zD, tym bardziej zaczynam rozumieć na czym polega to upośledzenie. Przybyło mi cierpliwości i zrozumienia względem Michałka.  

Carina Conzelmann



Urodziła się w 1960 r. , mieszka w Niemczech, pracuje, praca jest dla niej ważna. Umie czytać i pisać. Gra w tenisa stołowego, pływa. Lubi muzykę, grywa na pianinie. Lubi pić piwo pszenne, colę, sok jabłkowy z wodą mineralną, jeść śledzie smażone w cieście. Umie ugotować i usmażyć sobie jajka, zrobić herbatę, kawę. Jej hobby to malarstwo i ręczne robótki na sprzedaż. Lubi tańczyć i śpiewać. Ze zwierząt- psy i koty. Nie lubi zimnej wody. Na pytanie, czy przeżyłaś kiedyś coś szalonego, odpowiada: „ Mój budzik kiedyś stanął i zaspałam” .( :D ) A na pytanie co jest dla ciebie ważne, odpowiada :„Dobrze płatna praca, by mieć w co się u brać i co jeść.” Raczej nie chce mieć dzieci.
Mama Michałka (5 lat)

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #21 dnia: Grudzień 08, 2005, 10:17:19 pm »
Miło mi przedstawić bystrą dziewczynę z zD:

Claudia Feig


Urodzona w 1978 r. , Niemka, mieszka z rodzicami, pracuje w hotelu, praca dla niej jest ciężka, ale ważna, a nawet najważniejsza. Pisze wiersze i listy, a także sprawozdania w gazecie „Ohrenkuss”.  Najchętniej czyta gazety. Nie ma komputera i nie umie się nim posługiwać. Lubi pić sok i wodę mineralną. Umie ugotować makaron, przyrządzić smażone kartofle. Lubi robić na drutach, oglądać telewizję. W wolnych chwilach lubi po prostu się lenić. Ulubione zwierzęta: świnka morska i królik.
-   Po czym zauważasz, że  masz zD?
-   Jestem inna niż normalni ludzie.
-   Po czym można poznać człowieka z zD?
-   Po twarzy, po chodzie.
-   Czy zD przeszkadza ci w czymś?
-   Nie, nie znam nic innego.
-   Co jest szczególnego w ludziach z zD?
-   To ludzie od urodzenia upośledzeni, jedni mniej, inni więcej.
-   Co lubisz najbardziej?
-   Jak świeci słońce.
-   Czego nie lubisz?
-   Deszczu, burzy, kłótni.
-   Opisz siebie w jednym zdaniu.
-   Mam 24 lata, długie włosy i noszę okulary, 150 cm wzrostu i zielone oczy.
-   Jaka jest różnica między dziewczyną a kobieta?
-   Dziewczynki nie mają miesiączki i piersi. Kobiety mają. Kobiety też chcą mieć dzieci.
-   Jaka jest różnica między chłopcem a mężczyzną?
-   Chłopcy jeszcze rosną, a mężczyźni wychowują dzieci i mają brodę.
-   Czy fajnie jest być mężczyzną?
-   Nie mogę odpowiedzieć, ponieważ nim nie jestem. (  :D  )
-   Co kobiety lubią?
-   Szminki, piękne ubrania.
-   Jaki jest twój ideał mężczyzny?
-   Duży, szczupły, trochę starszy ode mnie, wierny i godny zaufania.
-   Co ci się podoba u kobiet?
-   Długie suknie.
-   A u mężczyzn?
-   Gdy nie mają długich włosów.
-   Co lubisz w sobie?
-   Wszystko.
-   Posiadasz coś pięknego?
-   Moje długie włosy.
-   Chciałabyś coś zmienić w sobie?
-   Nie.
/Następnie zapytana, bezbłędnie wylicza zawody, w jakich pracują mężczyźni i kobiety./
Mama Michałka (5 lat)

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #22 dnia: Grudzień 08, 2005, 11:12:13 pm »
Hermine Fraas



Urodzona w 1955 r., Niemka, przez 10 lat uczęszczała do szkoły życia. Praca dla niej nie jest już taka ważna, jak była wcześniej. Jest redaktorką gazety „Orenkuss” i jest z nią od początku.  Lubi czytać książki o zwierzętach, seksie (  :oops: )oraz gazety. Posiada komputer i umie się nim posługiwać. Gra na gitarze, bębnie i instrumentach klawiszowych. Była w Polsce na urlopie. Umie trochę gotować. Lubi jeść drób, pić soki, piwo bezalkoholowe. W wolnym czasie lubi spać, grać na bębnie, spacerować po mieście, słuchać muzyki, pisać życzenia. Ulubione zwierzę-… mysz. (:shock:)
-   Skąd wiesz, że masz zespół Downa?
-   Ponieważ potrzebuję pomocy.
-   Jak ludzie poznają zD?
-   Po wyglądzie.
-   Czy przeszkadza ci w czymś zD?
-   Nie.
-   Co lubisz?
-   Świętować, przytulać się i całować.
-   Czego nie znosisz?
-   Palenia papierosów.
-   Masz jakieś marzenie albo życzenie?
-   Aby ptaszek usiadł na moją rękę i zaświergotał.
-   Opisz siebie w jednym zdaniu.
-   Jestem szczęśliwa, choć czasami smutna. Ale właściwie zadowolona.
-   Co lubią kobiety?
-   Być rozpieszczane.
-   Jaki jest twój ideał mężczyzny?
-   Szczery, godny zaufania, wierny, delikatny, nie palący i nie pijący.
-   Jak powinien wyglądać przystojny mężczyzna?
-   Z brodą i bez okularów.
-   Co lubisz w kobietach?
-   Potrafią słuchać.
-   Co lubisz w sobie?
-   Włosy i oczy.
-   Czy chciałabyś coś w sobie zmienić?
-   Jasne.
-   Co dla ciebie jest najważniejsze?
-   Być zdrową i do renty jeszcze tylko 13 lat.
Mama Michałka (5 lat)

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #23 dnia: Grudzień 08, 2005, 11:21:57 pm »
A oto coś optymistycznego z naszych polskich stron:

Mity i prawda o ludziach z zespołem Downa

M- mit, P- prawda

M - Większość dzieci z ZD rodzą starsze matki
P - 65-80% dzieci z ZD rodzą kobiety poniżej 35 roku życia

M - Ludzie z zespołem Downa są głęboko i upośledzeni
P - Większość ma IQ kwalifikujący do lekkiego bądż średniego stopnia upośledzenia

M - Ludzie z ZD nie mogą się uczyć lub osiągają tylko pewien stopień wiedzy
P - Dzieci i dorośli z ZD uczą się całe życie

M - Dorośli z ZD nie potrafią pracować
P - Ludzie z ZD wykazują entuzjazm, solidność i przywiązanie do miejsca pracy

M - Ludzie z ZD są wiecznie zadowoleni
P - Są takimi samymi indywidualnościami i mają uczucia i nastroje jak wszyscy

M - Ludzie z ZD nie są zdolni do prowadzenia samodzielnego życia
P - Coraz więcej z Nich prowadzi samochody, pracuje i prowadzi niezależne życie.


Ludzie z zespołem Downa żyją dziś dwa razy dłyżej niż 20 lat temu

Ludzie z zespołem Downa żyją dziś dwa razy dłużej niż 20 lat temu Jeszcze niedawno bo w roku 1983 żyli średnio 25 lat, a już w roku 1997 dożywali 49. urodzin. Co ciekawsze w tym samy czasie średnia długość życia w całej populacji wzrosła jedynie o 3 lata! Za tym sukcesem kryje się najprawdopodobniej odejście od zinstytucjonalizowanej służby zdrowia, wcześniejsze wykrywanie i leczenie schorzeń występujących u ludzi z zespołem Downa (choroby serca i płuc), a także lepsze zrozumienie i bardziej ludzkie traktowanie tego zaburzenia genetycznego, występującego u co 800 dziecka. Podczas analizy prawie 20.000 aktów zgonów poczyniono pewne zaskakujące spostrzeżenie. Okazało się mianowicie, że pacjenci z zespołem Downa są w niewyjaśniony sposób chronieni przed występowaniem nowotworów. Poza białaczkami, inne nowotwory stwierdzano u nich dziesięciokrotnie rzadziej. Możliwe, że w związku z upośledzeniem umysłowym nie są narażeni w tak dużym stopniu na alkohol, papierosy i inne środowiskowe czynniki rakotwórcze jak ich zdrowi rówieśnicy. Także dodatkowa trzecia kopia genów supresorowych czyli hamujących rozwój nowotworu może mieć ochronny wpływ. Jednak okazuje się, że ludzie z zespołem Downa rasy czarnej żyją znacznie krócej niż ich biali koledzy. Nie wiadomo czy jest to wynik pewnych różnic socjalnych i społecznych czy może przyczyna kryje się gdzie indziej. Wyjaśnienie tej zagadki pomoże chorym z zespołem Downa jeszcze dłużej cieszyć się zdrowiem i życiem.
Mama Michałka (5 lat)

Offline boszka59

  • User z prawami do pisania
  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1482
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #24 dnia: Grudzień 09, 2005, 06:19:01 am »
Oj napracujesz się Nadziejko, ale zapłatą niech będzie nasz wdzięczność.
Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą
Adaś ur. 27.03.03 ZD Magda 14l+trzy dorosłe córy

Offline asiaks

  • User z prawami do pisania
  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1405
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #25 dnia: Grudzień 09, 2005, 07:23:40 am »
Oj tak, tak Boszka.... racja....

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #26 dnia: Grudzień 09, 2005, 09:57:59 am »
Nie odczuwam zmęczenia.  :D  To tylko pisanie na klawiaturze.
Cieszę się, że czytacie.
Mama Michałka (5 lat)

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #27 dnia: Grudzień 09, 2005, 10:30:21 am »
Nadziejko nic innego nie pozostaje jak tylko serdecznie podziękować Ci za Twoją ogromną pracę,ja mając niespełna 14 letnią córcię z zD obawiałam się jej dorosłości jaka będzie,jak sobie będzie radziła itp,czytając te artykuły trochę się uspokoiłam,chociaż zdaję sobie sprawę z tego, że naszej Polsce jeszcze daleko do takich warunków jaką dają inne państwa.
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #28 dnia: Grudzień 09, 2005, 10:39:59 am »
Ja przestałam dawno wzorować się na czymkolwiek.
Moja Monika będzie taka, jaki wkład pracy włożę w nią, na ile zaburzy ją nadmiar materiłu genetycznego.
Dzieci z zD mają być szczęśliwe, kochane i tym nam odwzajemniają.
W Polsce nie ma żadnego programu zmiany obecnej sytuacji -więc tylko my same możemy cokolwiek ustalać jeśli chodzi o przyszłość dzieci.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #29 dnia: Grudzień 09, 2005, 11:17:39 am »
Ja też myślę, że trudno przewidzieć, jakie będzie moje dziecko i że zależy to odwielu czynników, genetycznych i pracy z dzieckiem przede wszystkim. Jednakże poznawanie osób z zD daje mi pewną wizję mojego Michał w przyszłości. Zaraz podam wywiad z inteligentną dziewczyną z zD.

Judith Klier



Urodzona w 1981r. Chodziła do szkoły przez 9 lat + 2 lata studium. Pracuje w piekarni. Praca jest dla niej czasem ciężka, ale ważna, ponieważ zarabia pieniądze. Mieszka z rodzicami i ma nadzieję z nimi mieszkać, aż umrą, wtedy pójdzie do internatu.  Umie pisać, także na klawiaturze, czyta chętnie bajki i książki o koniach.  Posiada komputer, którym umie bardzo dobrze się posługiwać. Gra na flecie i harfie. Bardzo lubi podróżować. Jej ulubiony kraj to m. in. Polska. Umie gotować. Pływa, biega, jeździ na rowerze. Lubi robić zakupy. Czego nie lubi: bać się i być zbyt długo samą, wczesnego wstawania, a także warzyw i włamywaczy. Interesuje się biologią i chciałaby być lekarzem. Nie jest mężatką, ale ma nadzieję…
      -    Czy jesteś kobietą z zD?
      -     Tak, od urodzenia.
-   Czy zD przeszkadza ci w czymś?
-   Właściwie nie, zostanę taka jaka jestem i będę szczęśliwa.
-   Co jest szczególnego w ludziach z zD?
-   Cieszy mnie taniec, muzyka, ciężko się uczę i praca też przychodzi mi z trudem.
-   Co lubią kobiety?
-   Kobiety lubią komplementy,  lubią być kochane, i mieć spokój.
-   A mężczyźni?
-   Lubią prowadzić samochody, są leniwi, siedzieliby tylko na sofie, oglądali telewizję i niewiele robili.  (:lol:)  
-   Idealna kobieta według ciebie?….
-   Blond włosy, niebieskie oczy,  bez okularów i raczej niskiego wzrostu.
-   A mężczyzna?
-   Blondyn, dość wysoki i szczupły, z dużymi stopami.
-   Co podoba ci się w sobie?
-   Moje włosy i figura.
-   Chciałabyś coś w sobie zmienić?
-   Bardzo dużo. Chciałabym nie być upośledzoną i robić to, co inni ludzie i mieć to czego inni nie mają.
-   Co jest dla ciebie ważne w życiu?
-   Być szczęśliwą, mieć rodzinę i rodzeństwo przy sobie.

/Zauważmy, jak różnią się między sobą te wypowiedzi. Mają jednak wspólną cechę – to miłość do muzyki, prawie wszyscy grają na instrumentach. Na pytanie o ulubiony kolor odpowiadają zgodnie, że czerwony (nie przytaczałam tu jednak takich szczegółowych pytań). Lubią podróżować. Ale na tym chyba kończy się ich podobieństwo.
Wielu z nich mieszka w Wohnheim, co znaczy dom- internat. Na pewno nie jest to odpowiednik naszych domów opieki sopłecznej. Myślę, że mają tam godziwe warunki do życia. /
Mama Michałka (5 lat)

Offline monika-kg

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 248
    • http://olekzzd.webpark.pl
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #30 dnia: Grudzień 09, 2005, 11:59:11 am »
tak czytam te publikacje i nie bardzo wiem co na to wszystko powiedzieć... chyba raczej wolę nie nastawiać się,że Olek kiedyś będzie tak samodzielny. Jeśli tak będzie to będę bardzo szczęśliwa, ale podobną sytuację miałam gdy się urodził i lekarka powiedziała, że tylko ok.10% podejżeń zD potwierdza się w badaniach genetycznych i cały czas miałam nadzieję, że lekarze się mylą.
dlatego teraz całkowicie zgadzam się z Sonią
Cytuj

Moja Monika będzie taka, jaki wkład pracy włożę w nią, na ile zaburzy ją nadmiar materiłu genetycznego.
Dzieci z zD mają być szczęśliwe, kochane i tym nam odwzajemniają.


ale miło jest poczytać o takich osobach. dziękuję Nadziejko! :)

Offline monawk

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 164
    • http://www.kubula.mail.waw.pl
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #31 dnia: Grudzień 09, 2005, 03:45:05 pm »
Ja staram się w ogóle nie myśleć, co będzie za 20 lat. Teraz muszę działać na tylu płaszczyznach, że zamartwianie się, jaki będzie, jak będzie z jego kontaktami z otoczeniem, z seksualnością, z radzeniem sobie - byłoby bez sensu.
A może za 20 lat będzie właśnie tak jak w tych wszystkich cywilizowanych krajach? Pamiętacie w Celi jak Sobolewska opisywała sytuację w Jerozolimie, gdzie była na stypendium i była z nią Cela. Kurcze, kraj ogarnięty wojną, a ludzie z ZD pracują w wojsku, o ile pamiętam w magazynach - jednak można. Może ktoś pójdzie po rozum do głowy i wykorzysta wreszcie możliwości, właśnie w pracy fizycznej osób z ZD. Tyle się mówi o starzejącej się Europie, o tym, że nie będzie miał kto pracować, więc może wreszcie...

hmmm, nie myślę, co będzie za 20 lat :?: Chyba jednak myślę :lol:, tylko odganiam to od siebie

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #32 dnia: Grudzień 09, 2005, 04:34:08 pm »
Wszystkie chyba jednak myślimy o przyszłości naszych dzieci, choćby tylko od czasu do czasu. Ja bardzo chciałabym zobaczyć Michałka dorosłego w krawacie, o tak:


Następny portret:

 Tobias Wolf



Urodzony w 1979r. Uczył się w sumie 13 lat w różnych szkołach, w tym w szkole wyższej w USA. Pracuje w ogrodnictwie, w sklepie zabawkowym i  w stacji radiowej. Nie narzeka że jest mu ciężko pracować. Mieszka w Niemczech z rodzicami. Do internatu się nie wybiera, może dopiero- jak mówi- gdy będzie już dziadkiem. Umie czytać, ale czyta niechętnie. Za to lubi pisać na komputerze, pisze maile, gra w karty, a nawet uczy się angielskiego z pomocą komputera. Gra w golfa, piłkę nożną, jeździ na nartach. Słucha Mozarta i Bethovena, lubi też TinęTurner. Gra na gitarze i perkusji. Umie przyrządzić sobie makaron, pizzę, toasty hawajskie, smażone ziemniaki i kiełbasę. Lubi obserwować pogodę. Nie lubi krzyku dzieci. Ulubione zwierzę- kot. Chciałby się ożenić.
      -    Masz jakiś pomysł na temat do Ohrenkuss?
-   Walki przedwyborcze, przeciw przemocy, natura (zwierzęta i rośliny) , trzęsienia ziemi, wulkany, powodzie, zanieczyszczenie środowiska.
-   Po czym zauważasz, że masz zD?
-   Ponieważ nie jestem taki szybki.
-   Co jest szczególnego w ludziach z zD?
-   Trisomia 21. Jeden chromosom za dużo.
-   Masz jakieś marzenie?
-   Nadawanie w radiu muzyki i wiadomości.
-   Co jest w twoim życiu ważne?
-   Można żyć tylko muzyką, chlebem, przyjaciółmi.
-   Określ siebie jednym zdaniem.
-   Powodzi mi się dobrze.
-   Co lubią kobiety?
-   Wychodzić z domu i robić jedzenie.
-   A mężczyźni?
-   Chodzić do pubu, pić piwo, chodzić na piłkę nożną i hokej.
-   Jak powinna być idealna kobieta?
-   Po prostu piękna.
-   Co lubisz w sobie?
-   Po prostu jestem szczęśliwy.
-     Czy zapomnieliśmy jeszcze o czymś ważnym?
-     No, thank you.
Mama Michałka (5 lat)

Offline Nadziejka

  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1522
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #33 dnia: Grudzień 10, 2005, 10:28:34 am »
Oto dziewczyna z zD, która odpowiada rozbudowanymi zdaniami i poprawną gramatyką.
.
Julia Keller



Urodzona w 1979 r.. Pracuje w bibliotece we Frankfurcie nad Menem i pracę tę kocha nade wszystko.  Mieszka z rodzicami i siostrą. . Czyta książki i gazety. Pisze pamiętnik, listy i maile, a nawet czatuje.  W Ohrenkuss jest redaktorem zewnętrznym. 6 razy była na wyspach kanaryjskich. Raczej nie gotuje, ale lubi prasować. Ma chłopaka.
-   Jakie masz hobby?
-   Czytanie, sport, kino, pisanie, pływanie, taniec, słuchanie muzyki, praca, spotkanie z przyjaciółmi, randki z moim chłopakiem, malowanie, flirtowanie z chłopcami, spanie z babcią i podróże.
-    Posiadasz jakieś zwierzę?
-    Kiedyś miałam dłuższy czas świnkę morską.
-   Czego nie lubisz?
-   Niekończących się dyskusji, kłótni, upartości, wymądrzania się, zarozumialstwa, władczych ludzi, krzyczących rodziców, spojrzeń innych ludzi na mnie i zwalania na mnie winny, gdy jestem niewinna.  
-   Przeżyłaś kiedyś coś niezwykłego?
-   Pewien chłopak z kręgu przyjaciół zakochał się we mnie. A jak można się zakochać w przyjaciółce?
-   Co jest dla ciebie najważniejsze ?
-   Praca, książki, zarabianie wystarczająco dość pieniędzy, aby mi się dobrze wiodło, bym nie chorowała,  bym zawsze pracowała w bibliotece,  mam nadzieję, że zawsze będę zdrowa.
-   Co jest w tobie pięknego?
-   Moja figura, mój uśmiech, moje oczy, moje ramiona, twarz i ciało.
-   Co chciałabyś w sobie zmienić?
-   Czasami chciałabym pozbyć się upośledzenia. Ale nie chcę nic zmieniać, bo moje życie jest piękne.
-   
/Następnie zapytana o wymienienie zawodów kobiecych wymienia ich aż 33, no i męskich niewiele mniej. /




Następna gaduła, która wlewa w serce nadzieję (czy ona jest podobna do Moniki Soni, czy mi się tylko tak wydaje?):

Anna Schomburg




Urodzona w 1982 r. . w niemieckiej Kolonii. Odbywa praktykę, przygotowanie do dwóch zawodów. Raz na tydzień pracuje na gospodarstwie (podstawowe szkolenie rolnicze), tam także robi szkółkę leśną . Poza tym pracuje w pralni. Mówi, że na gospodarce ciężko jest pracować, ale praca jest dla niej ważna nie tylko dlatego, że zarabia pieniądze, lecz daje jej poczucie, iż jest potrzebna. Mieszka z rodzicami i jest jej dobrze. Doskonale czyta i pisze. Czyta książki takich autorów jak: B. Heidi, Astrid Lindgren, Cornelia Funke . Pisze również na komputerze. Umie ugotować zupę, budyń, ryż, makaron i inne potrawy. Posiada 4 papugi, jednego kanarka i psa, ale najbardziej lubi słonie.
-   Po czym poznajesz, że masz zD?
-   Potrzebuję więcej wsparcia od innych ludzi.
-   Czy zD przeszkadza ci w czymś?
-   Nie, nieszczególnie.
-   Co jest szczególnego w ludziach z zD?
-   Mają jedną komórkę w ciele więcej niż inni,  więcej problemów w różnych dziedzinach; niektórzy z mową, inni z pisaniem.
-   Jakie masz hobby?
-   Jazda konna i na rowerze, pływanie, uprawianie sportu i fotografowanie.
-   Co lubisz najbardziej?
-   Wolność, jedzenie, picie,  video, jazdę na rowerze i koniu, słuchanie muzyki, gotowanie i pieczenie ciasta.
-   Czego nie lubisz?
-   Wojny, jak mnie ktoś źle traktuje, kłamstwa, stresu i choroby.
-   Czy masz jakieś marzenie?
-   Przyśniłam raz mojego starego przyjaciela Benjamina Nabrig i moim skrytym marzeniem jest znowu go zobaczyć.
-   Co jest dla ciebie w życiu ważne?
-   Znowu jakoś spotkać Benjamina, zdobyć dobry zawód, spokojnie i szczęsliwie żyć.
-   Określ siebie w jednym zdaniu.
-   Mam brązowe, długie włosy i niebieskie oczy.
-   Jesteś ciocią?
-   Sześciokrotnie: dla Valerija, Anton, Sebastian, Florian, Fabienne und Leon.
-   Czy chcesz mieć dzieci?
-   Na razie nie, może później.
-   Chciałabyś coś w sobie zmienić?
-   Tak, chciałabym schudnąć. Żadnego chleba, mało słodyczy. Ale wydaje mi się to za trudne.
-   Czy zapomnieliśmy o czymś ważnym?
-   Nie, o wszystkich ważnych sprawach zostało pomyślane.
Mama Michałka (5 lat)

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Fashion-Show a beneficio de ADOSID
« Odpowiedź #34 dnia: Wrzesień 17, 2007, 10:00:57 am »
http://www.adosid.org/galeria/fashion-show.html
Fashion-Show a beneficio de ADOSID

  nie wiem gdzie to dac

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26451
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #35 dnia: Wrzesień 17, 2007, 12:17:57 pm »
Przeniosłam tutaj Renatko.
Pokaz mody i inne fotki  :ok:



Galeria
http://www.adosid.org/unlimitpages.asp?id=15

http://www.adosid.org/galeria/ferialibro2007.htm
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #36 dnia: Wrzesień 17, 2007, 12:23:51 pm »
renata- niesamowite uczucie jak ogląda się nieco starsze osoby z zD.
Tli się nadzieja, że i nasze nie będą może "gorsze" w rozwoju i wyczynach.  :ok:  :turn-l:



2 aktorów z zespołem Downa: Chris Burke i Pascal Duquenne
Chris Burke to pierwszy w historii telewizji aktor z zespołem Downa Świat zapamiętał go jako Corky,ego, bohatera popularnego amerykańskiego serialu "Dzień za dniem".

Chris - Corky - z Kellie Martin, czyli ekranową siostrą Rebeką.

Piotruś jako Maciuś Lubicz z filmowym tatą i siostrą Bożenką.

Piotruś Swend to pierwsze polskie dziecko z zespołem Downa, które zagrało w filmie. Piotruś wcielił się w rolę Maciusia w serialu "Klan". Podobno dzięki tej roli bardzo się rozwinął.

Chris - Corky - z Kellie Martin, czyli ekranową siostrą Rebeką.



Ósmy dzień
Tytuł oryginalny: Le huitiéme jour
Reżyseria: Jaco Van Dormael
Scenariusz: Jaco Van Dormael, Laurette Vankeerberghen, Dider de Neck
Zdjęcia Walther Van den Ende
Muzyka: Pierre Van Dormael
Scenografia: Hubert Pouillé
Wykonawcy: Daniel Auteuil, Pascal Duquenne, Miou - Miou, Isabelle Sadoyan, Michéle Maes


Harry (Daniel Auteuil) to ambitny pracownik jednej z wielkich firm marketingowych, którego specjalnością jest kreowanie nowoczesnych ludzi sukcesu. Georges zaś (Pascal Duquenne) to dotknięty zespołem Downa uciekinier z domu opieki. Ich drogi krzyżują się przypadkowo. Harry początkowo nie umie i nie chce znosić uciążliwego towarzystwa, wystarczająco udręczony swoimi osobistymi problemami. Z czasem jednak Georges sprawia, że jego "kumpel Harry" nie tylko go akceptuje, ale zaczyna dostrzegać utracony sens życia: podejmując walkę o odzyskanie rodziny.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #37 dnia: Wrzesień 17, 2007, 03:00:23 pm »
u mnie w bloku mieszkaja pary down   :multi: serce sie raduje jak widze ze sobie radza

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #38 dnia: Wrzesień 17, 2007, 05:03:44 pm »
http://www.anova.nu/default.asp?innehall=skarpnack
 juz zeby was zameczyc to szkola Louise 23 dzieci  wszystkie materialy przystosowane dla alergikow

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #39 dnia: Kwiecień 07, 2008, 04:19:59 pm »
Znane osoby z zespołem Downa


Bobby Brederlow (niemiecki aktor)
Chris Burke, aktor (Dzień za dniem) i autobiografista.
Pascal Duquenne, belgijski aktor
Anne de Gaulle (1928–1948), córka Charles'a de Gaulle'a.
Stephane Ginnsz
Max Lewis, aktor
Judith Scott, artystka.
Miguel Tomasin, piosenkarz w argentyńskim zespole Reynols.
Charles Waring Darwin, syn Karola Darwina (spekulacja retrospektywna).
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #40 dnia: Kwiecień 08, 2008, 09:20:58 pm »
bylam w karolinskiej na spotkaniu ludzie z down pracuja jako aktorzy w teatrze zatrudnieni jak ludzie zdrowi nie z poli doplat Spotkalam matke dziecka 29 lat pracuje w Mc Donald dostal prace jeszcze w czasie szkoly sredniej tez zatrudniomy  na warunkach normalnego pracownika :D
http://web.mac.com/larsdareberg/downsdagen/index.html

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87

Mulesia

  • Gość
Odp: Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #42 dnia: Sierpień 20, 2009, 10:03:14 pm »
2009-08-20 11:40
Zakamuflowany bezdech senny u dorosłych z zespołem Downa

Dorośli z zespołem Downa często cierpią na obturacyjny bezdech senny. Komplikacje związane z nieleczoną chorobą, takie jak senność w ciągu dnia, problemy z sercem czy zaburzenie funkcji poznawczych, pokrywają się jednak z objawami zespołu Downa i z tego powodu bezdech często nie jest wykrywany - informuje "Journal of Clinical Sleep Medicine".

U 30-55 proc. dzieci z zespołem Downa rozwija się obturacyjny bezdech senny. Według badaczy w jeszcze większym stopniu narażeni są na tę dolegliwość dorośli.
"U dorosłych pacjentów z zespołem Downa występuje wiele czynników ryzyka obturacyjnego bezdechu sennego m.in. ze względu na tendencję do nadwagi, obniżony tonus mięśniowy, duży język i niedoczynność tarczycy" - wyjaśnia autorka badań dr Carole Marcus z Uniwersytetu Pensylwanii.

W przeprowadzonych przez nią badaniach wzięło udział 16 dorosłych osób z zespołem Downa w wieku 19-56 lat. U 94 proc. z nich badacze zdiagnozowali obturacyjny bezdech senny. Choć u wielu pacjentów bezdech przybierał ostrą postać, tylko w przypadku jednej osoby skonsultowano się z lekarzem.

Po porównaniu wyników badań polisomnograficznych z grupą kontrolną liczącą zdrowych 48 osób okazało się, że całkowity czas snu osób z zespołem Downa był o godzinę krótszy niż u osób z grupy kontrolnej. Ponadto objawy bezdechu sennego były u nich znacznie bardziej nasilone.

Jak twierdzi dr Marcus, odsetek osób z zespołem Downa cierpiących na bezdech może być znacznie wyższy niż przypuszczano.

"Byliśmy zaskoczeni, że choroba przybierała tak ostrą postać, a opiekunowie mimo wszystko jej nie podejrzewali" - mówi badaczka.KOC

PAP - Nauka w Polsce

agt/bsz

http://naukawpolsce.pap.pl/palio/html.run?_Instance=cms_naukapl.pap.pl&_PageID=1&s=szablon.depesza&dz=swiat&dep=364817&data=&lang=PL&_CheckSum=27983107


Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Odp: Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #43 dnia: Sierpień 20, 2009, 10:52:09 pm »
Odkryto przyczynę groźnej odmiany bezdechu sennego.

Naukowcy odkryli przyczynę periodycznego bezdechu sennego pochodzenia ośrodkowego - donosi najnowszy numer "Nature neuroscience". W czasie snu możemy przestać na krótką chwile oddychać - np. w momencie zasypiania lub podczas tzw. fazy REM, czyli fazy snu charakteryzującej się marzeniami sennymi - ale jeśli przerwy w oddychaniu występują nocą często i trwają dłużej (nawet do kilku minut), mamy do czynienia z bezdechem sennym. Najczęstszą przyczyną bezdechu sennego, zwłaszcza u młodych osób, jest niedrożność dróg oddechowych, wynikająca z nadmiernego rozluźnienia mięśni gardła podczas snu. Może to być skutek przerostu migdałków lub węzłów chłonnych z tyłu nosa, otyłości, nadużywania alkoholu. Mówimy wtedy o bezdechu sennym obstrukcyjnym. U osób starszych, szczególnie po 65. roku życia, pojawia się jednak często tzw. bezdech senny pochodzenia ośrodkowego. Jego przyczyną jest niesprawna praca mięśni klatki piersiowej i przepony, spowodowane brakiem odpowiednich sygnałów nerwowych z mózgu, czyli ośrodkowego układu nerwowego. Bezdech senny pochodzenia ośrodkowego jest niebezpieczny - może być nawet przyczyną śmierci podczas snu. Teraz zespół naukowców udowodnił, że przyczyną bezdechu sennego pochodzenia ośrodkowego jest niewystarczająca aktywność komórek nerwowych zwanych pre-BotC. Badania prowadzone były na szczurach. Zwierzęta te mają około 600 komórek nerwowych, wyspecjalizowanych w kontrolowaniu rytmu oddychania. Kiedy zniszczono ponad połowę tych komórek, pojawiały się ciężkie zaburzenia oddychania podczas snu: już po ok. czterech dniach oddech ustawał w fazie REM, co zmuszało szczury do wybudzenia się, by mogły znów oddychać. Po kolejnych dniach epizody bezdechu nasilały się, pojawiały się także w innych fazach snu, a nawet na jawie. Naukowcy uważają, że w mózgu człowieka może być kilka tysięcy wyspecjalizowanych komórek, ale ich liczba spada wraz z wiekiem. Ludzki mózg może kompensować utratę nawet 60 proc. komórek pre- BotC. Ich powolna utrata powoduje jednak ciągłe zaburzenia snu w postaci bezdechu sennego. Jeżeli takie zaburzenia nałożą się na inne choroby (np. układu krążenia lub choroby neurodegeneracyjne, jak choroba Parkinsona), organizm może nie być wystarczająco silny, by wybudzić się z bezdechu.

(na podst.info.onet.pl z 10.08.05 - BP)
źródło

Więcej o śnie, bezdechu itp: Sen -chrapanie, bezdech, bezsenność narkolepsja
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Odp: Dorośli z zespołem Downa- publikacje
« Odpowiedź #44 dnia: Wrzesień 28, 2009, 12:30:01 am »
Pablo Pineda, jedyny Europejczyk dotknięty syndromem Downa, który uzyskał dyplom uniwersytecki, nauczył się języka obcego i samodzielne pracuje.

Aktor z zespołem Downa z nagrodą na prestiżowym festiwalu
http://film.onet.pl/0,0,2050354,wiadomosci.html
Nagroda dla najlepszego aktora powędrowała do Pablo Pinedy – artysty zmagającego się z zespołem downa, za film "Yo Tambien".

Lola Duenas, aktorka która towarzyszy Pinedzie na ekranie zdobyła nagrodę dla najlepszej aktorki.

http://wyborcza.pl/1,75475,7083729,Wyniki_festiwalu_filmowego_w_San_Sebastian.html

Jednak najlepszym filmem hiszpańskim tegorocznego festiwalu jest bez wątpienia "Yo, tambien" nagrodzony za dwie kreacje aktorskie - Loli Duenas i Pabla Pinedy. Debiutujący reżyserzy Álvaro Pastor i Antonio Naharro odrzucili wszelkie formalne fajerwerki i skupili się na opowiedzeniu jak najpełniej wspaniałej historii miłosnej. Główną rolę gra Pablo Pineda, jedyny Europejczyk dotknięty syndromem Downa, który uzyskał dyplom uniwersytecki, nauczył się języka obcego i samodzielne pracuje.

Fabuła filmu jest inspirowana jego życiem, lecz wykracza poza jego osobiste doświadczenia. Co się dzieje kiedy człowiek postrzegany jako "nienormalny" chce korzystać w pełni z przysługujących mu praw? Czy ma w ogóle prawo do szczęścia, miłości? Relacje intymne ludzi upośledzonych pozostają tabu, ale jak się okazuje po obejrzeniu "Yo, tambien", głównie ze względu na naszą niewiedzę. Niezwykłym osiągnięciem reżyserów jest nadanie tej opowieści komediowego tonu. Film, który umożliwia milionom ludzi spotkanie z Pablo Pinedą, dowcipnym i silnym człowiekiem, który pokonał w życiu więcej przeszkód niż ktokolwiek z nas, dowodzi wielkiej wciąż siły kina. Nie wiem czy filmy mogą zmieniać świat, ale po obejrzeniu "Yo, tambien" chcę wierzyć, że mogą.
Źródło: Gazeta Wyborcza

http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5jLSxx9F5L-LWLdB0AuEMGzp6tMRQ
http://www.dsa.org.mt/magazine_2004_june_06.htm
Pablo Pineda - wszystko jest możliwe

Yo Tambien
http://www.tagesthemen.de/multimedia/video/video468008.html

http://www.disabilityworld.org/06-08_03/il/down.shtml

http://www.pablopineda.com







http://www.youtube.com/watch?v=EtIApGjGp30
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

 

(c) 2003-2018 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach