Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:  (Przeczytany 26903 razy)

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #50 dnia: Marzec 06, 2007, 08:55:27 pm »
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline Klaudia

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 1
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #51 dnia: Marzec 09, 2007, 04:22:47 pm »
Poszukuję informacji na temat Zespołu Frasera oraz rodziców, którzy mają dzieciątka z tym zespołem

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #52 dnia: Marzec 09, 2007, 09:26:12 pm »
Witaj Klaudia
Tu założyłam wątek i dodałam kilka informacji.
http://forum.darzycia.pl/vp106558.htm#106558
Zespół Frasera
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Schizencefalia
« Odpowiedź #53 dnia: Marzec 12, 2007, 12:23:17 pm »
Schizencefalia

agikuna szuka rodziców dzieci chorych na  schizencefalię

schizencefalia-moje doświadczenia
oraz tutaj:
Zródło
Cytuj
Witam. Jestem mamą 6 miesięcznego Kubusia. U mojego synka wykryto wadę
rozwojową mózgu - schizencefalię. Szukam kontaktu z rodzicami o podobnych
doświadczeniach. Nie mam zbyt dużej wiedzy na ten temat ponieważ sami lekarze
nie potrafią na obecną chwilę powiedziec jak może rozwinąc się choroba. Czy
może mi ktoś pomóc. Będę wdzięczna za wszelkie wskazówki. Dodam tylko, że
Kubuś jest pod stałą opieką neurologa oraz rehabilitantki. Pozdrawiam
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline Marta6

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 82
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #54 dnia: Marzec 12, 2007, 06:56:52 pm »
Moja córeczka nie ma tej choroby ale pręży się również i ma wzmożone napięcie mięśni na rozlużnienie możesz jeszcze spróbować kąpieli perełkowych w ozonie napewno tam gdzie chodzicie na rehabilitacje mają takie zabiegi . Można też takie urządzenie kupić jak byś była tym zainteresowana to napisz. Są jeszcze środki farmakologiczne obniżające napięcie mięśni to jednak zależy od lekarza czy można dziecku podawać. Pozrawiam mama Oliwii :multi:

Offline myszka

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #55 dnia: Marzec 29, 2007, 12:11:40 pm »
Szukam kontaktu z rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem FAS.Jak to naprawdę jest wcodziennym życiu.Jesteśmy nową rodziną zastępczą izastanawiamy się nad opieką 3-letniego chłopczyka z tym zespołem w stopniu lekkim.Proszę opomoc.Dziękuję.

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #56 dnia: Marzec 29, 2007, 12:44:55 pm »
Witaj myszka na forum  :D

Zajrzyj tu do dyskusji,zanim ktoś sie odezwie.

http://forum.darzycia.pl/topic,3166.htm
Jutro zaczyna się pierwszy etap...

Padaczka - chcę adoptować chłopca
http://forum.darzycia.pl/vp2430.htm#2430

http://forum.darzycia.pl/vp15669.htm#15669
Rodzina zastępcza, adopcja, dom dziecka


FAS- płodowy zespół alkoholowy
http://forum.darzycia.pl/viewtopic.php?p=18703#18703
a w niej
Madźka
 http://forum.darzycia.pl/vp18703.htm?highlight=#18703
Cytuj
zajrzyj równiez na stronę Naszego Bociana, tam zebrałam podstawowe informacje na temat FAS:
Adopcja. Czego się boimy?


Na Forum Bociana są poruszane sprawy,adopcyjne,rodzin zastępczych,tam być może
zajdziesz konkretniejsze informacje od rodziców.
Namiar masz wyżej podany.
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline myszka

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #57 dnia: Kwiecień 02, 2007, 11:18:02 am »
Odwiedziłam wszystkie strony,wiem dużo na temat zespołu FAS.Nadal szukam kogoś kto ma takie dziecko. A z mężem jesteśmy zdecydowani i będziemy się oniego starać bez względu na wygląd zewnętrzny.To jest przecież dziecko,a nie maskotka żeby mi się miała spodobać.Trzeba zaakceptować każdego człowieka takiego jaki jest.Aja mam w sobie dużo optymizmu i intuicja mi podpowiada że uda nam się sprostać wszystkim problemom. :flasingsmile:.Myszka

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #58 dnia: Sierpień 30, 2007, 03:01:03 am »
agnieszka752 napisała tutaj:
 http://forum.darzycia.pl/topic,8209.htm
Cytuj
Witam! Jestem mamą półtorarocznej Alicji chorej od urodzenia na hiperinsulinizm, po subtotalnej resekcji trzustki. Naszą zmorą jest hipoglikemia. Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z podobnymi problemami. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Marlena

  • Gość
Brak przegrody przeżroczystej,bielmo rogówki
« Odpowiedź #59 dnia: Wrzesień 12, 2007, 07:42:29 pm »
Proszę o kontakt mamy dzieci z powyżej wymienionymi wadami w celu wymiany spostrzeżeń i ogólnej znajomości

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #60 dnia: Październik 21, 2007, 08:26:17 am »
Proszę poczytajcie post Malgonia
http://forum.darzycia.pl/vp121300.htm#121300
Cytat: "Malgonia"
Witam serdecznie wszystkich osoby z którymi podzieliłam się na przełomie lut/marzec 2007r., moim problemem z gronkowcem złocistym MRSA u mojego kilku miesięcznego dziecka.
Niestety wracam jak bumerang – niestety z kolejnym problemem – Streptococcus Pneumoniae czyli PNEUMOKOKI


W załączeniu przesyłam Wam mój poprzedni emial z lutego opisujący sytuacje z gronkowcem, chciałabym po krotce powiedzieć co się działo przez ostatnie miesiące z naszym zdrowiem i co dzieje się przez ostatnie 1,5 miesiąca.
Tu znajduje się opis od początku mojego problemu z gronkowcem MRSA

 
Cytuj
?I MÓJ SYNEK MA TE OBJAWY.
Ja już nie wiem co robić

Nie mam wokół siebie specjalisty który pomógłby mi kompleksowo w tym przypadku.
Gdzie się udać ?

Może ktoś potrafi coś podpowiedzieć Malgoni.
Również amargine ma problem ( opisany wyżej w podanym temacie )
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #61 dnia: Listopad 06, 2007, 02:28:16 pm »
Natalia  poszukuje informacji na temat zeza- tutaj:

http://forum.darzycia.pl/vp122403.htm#122403
Cytuj
Mam córeczkę 8 lat ma zeza zbieżnego porażonego,brak ruchomości gałek
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

marcia

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #62 dnia: Listopad 24, 2007, 02:27:43 pm »
Była bym wdzięczna za kontakt z osobami mającymi dzieci,bliskich lub znajomych z zespołem łamliwego chromosomu X.Byłam na stronie Gen ale nic klapa. :oops:

NataliaW.

  • Gość
Zespół Moebiusa
« Odpowiedź #63 dnia: Luty 06, 2008, 10:58:41 am »
CZy jest ktoś kto choruje lub ma dziecko cierpiące na ten syndrom?Proszę o pomoc!

NataliaW.

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #64 dnia: Luty 06, 2008, 11:06:17 am »
szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na Zespół Moebiusa  !!!!!

Mulesia

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #65 dnia: Luty 06, 2008, 04:43:42 pm »
NataliaW.

Napisałam Ci posty tutaj:
http://forum.darzycia.pl/topic,8646.htm

NataliaW.

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #66 dnia: Luty 06, 2008, 09:09:22 pm »
poSZUKUJE OSÓB DOTKNIĘTYCH ZESPOŁEM MOEBIUSA !!!!!!!

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #67 dnia: Luty 06, 2008, 09:31:31 pm »
Natalio ale już o tym pisałaś nie tylko tutaj nie trzeba się powtarzać
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

NataliaW.

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #68 dnia: Luty 06, 2008, 09:40:18 pm »
jak ją mogę tam znaleźc wchodze w goscia niedzielnego i gdzie jest ten artykuł?Bardzo mi zależy na tym !!

Mulesia

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #69 dnia: Luty 06, 2008, 09:44:52 pm »
Artykuł jest .
Prześlę ci mailem imię i nazwisko tej Pani, która choruje na zespół moebiusa

kasiape

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #70 dnia: Luty 06, 2008, 09:46:57 pm »
http://forum.darzycia.pl/topic,8646.htm - klliknij w te zielone literki-cyferki i będzie wątek o zespole, który Cię interesuje!  :D
jak coś raz napiszesz i wyślesz to jest - na pewno! czasami tylko trudno znaleźć!
jeżeli ktoś odpowie będziesz miała info w poczcie lub temat w postach nieprzeczytanych!
może się zdarzyć, że nikt nie odpowie ponieważ możesz być pierwszą mamą z dzieciaczkiem z tym zespołem!
 :ok:

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #71 dnia: Luty 06, 2008, 09:49:34 pm »
Natalia mam prośbę,prosze pisz w jednym wątku, (w chorobach genetycznych)bo potem się pogubimy.

Artykuł jest tutaj skopiowany
Zespół Moebiusa
http://forum.darzycia.pl/vp128886.htm#128886
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #72 dnia: Kwiecień 05, 2008, 12:35:52 am »
W wątku » 'FAS, RAD - Zespół Zaburzeń Więzi
http://forum.darzycia.pl/vp132978.htm#132978
omilka prosi o radę.

Czy to RAD?
Cytat: "omilka"
Chciałabym uzyskac odpowiedź i ewntualnie jakąś radę, ale na razie tylko naświetlę sytuację,
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #73 dnia: Czerwiec 16, 2008, 12:22:26 am »
W wątku
Choroba Battena -ceroidolipofuscynoza neuronalna
młodzieńczą

http://forum.darzycia.pl/topic,8545.htm

Marzena 1979 szuka kontaktów z Rodzicami
Cytat: "Marzena1979"
Jestem mamą 8 letniego SZYMONKA chorego na ceroidolipofuscynoze. chcialabym nawiązać kontakt z rodzicami których dzieci dotknęła ta straszna choroba.
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

kwiat groszku

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #74 dnia: Czerwiec 26, 2008, 10:52:06 pm »
moja starsza córeczka (prawie sześcioletnia) ma addycję na 22 chromosomie.  :puppydogeyes:
 szukam rodziców dzieci z taka wadą, a jeśli ktoś ma jakieś konkretne informacje o tym zespole, to będę zobowiązana.  pozdrawiam wszystkich

kasiape

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #75 dnia: Czerwiec 27, 2008, 02:34:03 pm »

kwiat groszku

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #76 dnia: Czerwiec 27, 2008, 04:21:12 pm »
dziękuję bardzo. niby Satynowa ma addycję, a delecja daje takie same objawy... że też na to nie wpadłam...   po prostu masakra...

madaj7

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #77 dnia: Lipiec 17, 2008, 08:25:25 pm »
Poszukuję rodziców dzieci z OMS ( zespół opsoklonie-mioklonie)- encefalopatia miokloniczna Kinsboournea. Magda mama Julki 5 lat zespół OMS od marca 2008.

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #78 dnia: Lipiec 17, 2008, 08:33:45 pm »
Witaj madaj7

Podrzucę wątek zblizony w temacie
'Encefalopatia - Encefalopatia - różne przyczyny
http://forum.darzycia.pl/topic,1373.htm
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Mulesia

  • Gość
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #79 dnia: Lipiec 17, 2008, 09:36:53 pm »
Cześć madaj7, :kw:  . Widzę, że w neciku niewiele jest informacji na temat tego zespołu. Znasz je pewnie na pamięć.
Dla lepszej informacji wklejam to: http://www.google.pl/search?hl=pl&q=%22zesp%C3%B3%C5%82+opsoklonie-mioklonie%22&lr=lang_pl

Jeśli możesz, napisz nam trochę więcej o córci w wątku dot. encefalopatii.

Twoje doświadczenia mogą pomóc innym.

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #80 dnia: Lipiec 31, 2008, 06:08:01 pm »
Cytat: "kodzia1"
Jestem mamą 3 letniej Ani9mojego kochanego sloneczka).Ania choruje na zespół Pallister-Killiana. Poszukuje rodziców dzieci z podobnym problemem


Więcej na temat:
http://forum.darzycia.pl/topic,9279.htm
Witam  zespół Pallister-Killiana
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Olga Kobylańska

  • Gość
Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #81 dnia: Grudzień 11, 2008, 07:55:38 pm »
Witam Wszystkich.
Moja znajoma ma jedenastoletniego syna, który choruje na encefalopatię niedotleniowo-niedokrwienną.Podała mi również inną nazwę: okołoporodowe uszkodzenie jąder podkorowych. Niestety nie ma ona dostępu do Internetu. Prosiła mnie o znalezienie kontaktu z rodzicami dzieci z podobnym problemem.Bardzo chciałabym jej pomóc.
Olga

dolores1

  • Gość
JULKA CHORA NA ZESPÓŁ-LEIGHA
« Odpowiedź #82 dnia: Sierpień 04, 2009, 09:33:46 pm »
Poszukujemy rodziców dzieci z Zespołem-Leigha,proszę pisać na email juliaperciak@wp.pl  Pozdrawiam

Chana

  • Gość
Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #83 dnia: Wrzesień 24, 2009, 06:51:11 pm »
Szukam rodziców dzieci z zespołem Dandy-Walkera

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #84 dnia: Wrzesień 24, 2009, 09:25:25 pm »
Witaj  Chana
Raduś ma synka z tym zespołem.
Zerknij tutaj
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=888.0
zespół Dandy- Walkera
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #85 dnia: Październik 29, 2009, 01:45:15 pm »
annarodak poszukuje kontaktu z rodzicami dzieci chorych na
rodzinną gorączkę śródziemnomorską

Więcej informacji tutaj:

Rodzinna gorączka śródziemnomorska
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=6924.msg152265#ne
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

mamdawida

  • Gość
Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #86 dnia: Styczeń 02, 2010, 03:24:36 pm »
witam.jestem mamą 9 -latka ,ktory jest chory na Miotonie(Thomsona lub Beckera jeszcze nie ustalono)
miotonie niedystroficzna czy są tutaj mamy ktorych dzieci choruja na to?

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Odp: Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na:
« Odpowiedź #87 dnia: Luty 12, 2011, 10:49:05 pm »
dropsik napisała tutaj:
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=10281.msg155132;boardseen#new

Cytuj
Proszę aby odezwały się do mnie osoby ,których dzieci mają taki zespół chorób jak: nefrokalcynoza,niedoczynność przytarczyc,bielactwo,grzybicę przewodu pokarmowego
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26270
Zespół Marshalla- Smitha
« Odpowiedź #88 dnia: Październik 29, 2016, 04:32:43 pm »
Kontaktu szuka karolina h w wątku

Zespół Marshalla- Smitha 
http://forum.darzycia.pl/index.php/topic,10730.0.html

Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach