Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: 'Craniostenoza  (Przeczytany 12892 razy)

Offline Agunia

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 271
'Craniostenoza
« dnia: Maj 25, 2005, 09:32:17 am »
Witajcie.
Wczoraj byłam z Bartusiem u chirurga w Warszawie w sprawie rozszczepu podniebienia.Okazało się jednak,że bardziej pilne u niego jest zrobienie operacji czaszki.Bartek ma craniostenoze, ma mieć badanie CT z rekonstrukcją 3D. Nic o tym nie wiem,co to za badanie jak wygląda taka operacja?Prawdę mówiąc jestem załamana bo oprócz tej operacji Bartek ma mieć jeszcze operację podniebienia,przepukliny pępkowej,stóp,sprowadzenie jąderka i spodziectwo.Terminy są odległe a sprawa pilna no i jak tu zrobić tyle operacji?Mam taki mętlik w głowie,że nie wiem co robić.
Agnieszka-mama Bartusia(21-mcy i Marysi(4,5l)
BARTUŚ

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
'Craniostenoza
« Odpowiedź #1 dnia: Maj 25, 2005, 12:58:50 pm »
Tylko tyle znalazłam - wypowiedź lekraki:

Cytuj
Craniostenoza i mikrocefalia to określenia czaszki, najczęściej płodu/niemowlęcia. Opisują wadę rozwojową polegającą na zbyt małej głowie (mikrocefalia) i związanej z tym ciasnocie wewnątrzczaszkowej (craniostenoza).
Trudno mi powiedzieć coś więcej. Są to objawy występujące w różnych wadach wrodzonych.

Pozdrawiam serdecznie,
lek. med. Ewa Wojas

lek. med. Ewa Wojas
09-10-2003
ZdroweMiasto.PL

źródło
więcej: tu
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
'Craniostenoza
« Odpowiedź #2 dnia: Maj 25, 2005, 05:36:16 pm »
badanie CT z rekonstrukcją 3D - wykaz informacji w Google
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Agunia

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 271
'Craniostenoza
« Odpowiedź #3 dnia: Maj 25, 2005, 07:20:04 pm »
Dziękuję Soniu:)
Badanie już 3 czerwca.A co dalej nie wiem...
Pozdrawiam
Agnieszka-mama Bartusia(21-mcy i Marysi(4,5l)
BARTUŚ

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
'Craniostenoza
« Odpowiedź #4 dnia: Lipiec 05, 2005, 12:28:28 am »
Agunia napisała
wątku
Cytuj
My straciliśmy mnóstwo czasu-Bartuś ma prawie 2 latka a craniostenozę najlepiej operować w pierwszym roku zycia do tego nie ma terminów i jesteśmy na liście rezerwowej.
Polecam też przeczytanie wątku o craniostenozie na forum edziecko.

http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=19997347&v=2&s=0
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
'Craniostenoza
« Odpowiedź #5 dnia: Lipiec 05, 2005, 12:32:42 am »
Aguniu- jednak badania potwierdziły tę diagnozę  :shock:
To kolejny przykład naszych lekarzy - aż strach komentować.
Oni zawsze się wytłumaczą a 2 lata prawei zmarnowane, czy nie dość mu już tego co ma?
Wyć się chce.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Agunia

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 271
'Craniostenoza
« Odpowiedź #6 dnia: Lipiec 05, 2005, 09:28:06 pm »
Takjest-dokładnie-chce się wyć.Ale to w niczym nie pomoże więc pozostaje mi czekać.W czwartek lekarze w IMiD mają zadecydować o kolejności operacji.Zobaczymy czy uwzględnią Bartusia jako pilnego czy nie.
Pozdrawiam wszystkich.
Agnieszka-mama Bartusia(21-mcy i Marysi(4,5l)
BARTUŚ

Offline Agunia

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 271
'Craniostenoza
« Odpowiedź #7 dnia: Lipiec 14, 2005, 05:21:57 pm »
Witajcie.
Wiemy już ,że Bartuś nie będzie operowany w lipcu w związku z craniostenozą więc jedziemy do Warszawy na początku sierpnia na operację rozszczepu podniebienia.Na termin czekaliśmy kilka miesięcy więc musimy na razie zająć się tym,potem umówimy termin operacji czaszki.Trzymajcie kciuki za Bartusia żeby dzielnie zniósł operację.
Pozdrawiam
Agnieszka-mama Bartusia(21-mcy i Marysi(4,5l)
BARTUŚ

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
'Craniostenoza
« Odpowiedź #8 dnia: Sierpień 06, 2005, 12:45:48 am »
http://strony.aster.pl/czaszka/aboutme.htm
Co jest kraniostenoza?

Czaszka dziecka jest zbudowana z pięciu kości połączonych ze sobą za pomocą szwów czaszkowych.
Przy prawidłowym rozwoju szwy te pozostają otwarte tak długo jak rozwija się mózg, co pozwala na rozwój mózgu we wszystkich kierunkachto jest kraniostenoza?
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
'Craniostenoza
« Odpowiedź #9 dnia: Wrzesień 28, 2005, 08:47:21 pm »
Również wątek z działu Małogłowie
Przedwczesne zrośnięcie szwów czaszkowych
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
'Craniostenoza
« Odpowiedź #10 dnia: Wrzesień 29, 2005, 03:46:15 pm »
Przeniesione z wątku

Tata Adam
Deformacja czaszki, kraniostenoza, plagiocefalia male ciemie

Cytuj
Mam nadzieje, że znajdziecie tu wiele odpowiedzi na pytania, które stawiają sobie rodzice dzieci z wrodzoną wadą przedwcześnie zarastających szwów czaszkowych - Kraniostenozą.


http://strony.aster.pl/czaszka/index.htm

.....O kraniostenozie, czyli zarośniętych szwach czaszkowych mowa jest wtedy, gdy kości w czaszce dziecka zrastają się przed narodzinami lub w pierwszych miesiącach życia dziecka. Zrośnięcie choćby jednego ze szwów powoduje, że mózg rośnie w kierunku, który wolny jest od ucisku, co z kolei powoduje zniekształcenie czaszki i twarzy. Niektóre przypadki kraniostenozy wynikają z wady genetycznej, jednakże przyczyny wielu przypadków kraniostenozy jest nieznana.....

Bardzo mi zalezy na kontakcie z rodzicami dzieci, ktore przeszly operacja. Chcialbym sie dowiedziec jak najwiecej o rechabilitacji i mozliwych problemach zwiazanych z postawa, wzrokiem, zgryzem itp.

Prosze piszcie jesli macie pytania lub rady,

adam.jaworowski@gmail.com

Bardzo dziekujemy,

Adam, Moniaka i Marianka


Witaj Tata Adam   jeszcze raz bardzo serdecznie. :lol:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
'Craniostenoza
« Odpowiedź #11 dnia: Styczeń 23, 2006, 05:01:33 pm »
przeniesione: źródło

aknalb Wysłany: Pon Sty 23, 2006 13:37   kraniostenoza- zarastanie ciemiączka i szwów czaszki

Cytuj
Witajcie poszukuję więcej informacji na temat dopuszczalnych norm obwodu głowy i ewentualnych badań w kierunku kraniostenozy.
Mój syn Antoś urodził się z obwodem głowy 34 a ciemiączko było juz prawie zarośnięte. obwód głowy powiększa się u niego skokami tzn. rośnie np. 1,5 cm/ 6 tyg. a potetem tylko 0,5 cm jednak teraz i tak nie mieści się już w siatce centylowej. Obecnie (skończone 6 mies.)wynosi 41 cm. Ciemiączko zarosło mu już całkowicie w 3 mies. Lekarz jednak nie wyłał nas na żadne dodatkowe badania i nie wiem czy to słusznie czy jednak powinnam sama się zatroszczyć. Proszę o jakąś pomoc


Kinga34 Wysłany: Pon Sty 23, 2006 14:05    

Cytuj
Witaj!!!!
Sądzę, żęe troski nigdy zbyt wiele.Mój synek urodził się z obwodem główki 37cm, też bardzo szybko rosła skokowo, później jesdnak się unormowało, co do ciemiączka to mojemu synkowi również tak szybko zrosło się, ale lekarz gdy widział jak szybko się zrasta kazał odstawić całkowicie wit.D3, jest to o tyle niebezpieczne,że dziecko w tym wieku nie ma ząbków a zrośnięte ciemiączko ma wpływ na zdrowie dziecka w czasie ząbkowania...U nas ząbkowanie przebiegło bez większych komplikacji tyle że zamiast zwyczajnych środków zalecono nam smarowanie dziąseł żelem stomatologicznym sachol, stosowanym raczej u osób dorosłych i starszych dzieci.
Myślę że nie ma większych obaw, ale zawsze konsultacja z lekarzem jest pewniejszą diagnozą.Na wszelki wypadek zwróć się do lekarza ze swoimi obawami..
Pozdrawiam!!!
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline aknalb

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
'Craniostenoza
« Odpowiedź #12 dnia: Styczeń 26, 2006, 06:58:32 pm »
dziękuję za przeniesienie :lol: myślę że się doszkolę.
Mam pytanie w jaki sposób mogę się dowiedzieć czy te szwy zarastają czy nie. Na razie jest zarośnięte ciemiączko i jak pisałam słabo rośnie główka ale lekarka nie skierowała nas na żadne badania, a jakie badanie to stwierdza. Tylko tomografia czy też usg? Bo nie chcę się obudzić jak będzie już późno a potem mi powiedzą że kolejka jest na przyszły rok np.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
'Craniostenoza
« Odpowiedź #13 dnia: Styczeń 26, 2006, 10:46:17 pm »
Witaj aknalb

Wyżej są podane linki .Prosze zapoznaj się z nimi.
Polecam wątek z sąsiedniego forum.Tam obszernie dosyc pisze.
Agunia
Cytuj

Polecam też przeczytanie wątku o craniostenozie na forum edziecko.
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=19997347&v=2&s=0  

Czy stronę córeczki Tata Adam
Cytuj
Prosze piszcie jesli macie pytania lub rady,

adam.jaworowski@gmail.com
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Adam Wrzesiński

  • Gość
'Craniostenoza
« Odpowiedź #14 dnia: Maj 22, 2006, 08:16:32 am »
Jeżeli się nie mylę ,to powinno być pilne ,Mikrocefalie wiążą się z upośledzeniem umysłowym

Vadiel

  • Gość
'Craniostenoza
« Odpowiedź #15 dnia: Sierpień 29, 2007, 08:57:06 am »
Na craniostenoze cierpi moj chrzesniak. Nie dość, że partacze zamiast rozpoznac chorobe stwierdzili naiwnie ze blizniaki nie sa jednojajowe, teraz strajkuja i odsuwaja operacje w nieskonczonosc mimo ze dzieciak skonczyl rok juz jakis czas temu...

Z kazdym rokiem nienawidze tego kraju coraz bardziej.

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Kraniostenoza
« Odpowiedź #16 dnia: Wrzesień 20, 2008, 10:16:53 pm »
Dziecko ma kraniostenozę? Radź sobie sam!
 
Troje dzieci Małgorzaty Szymaniak z Katowic cierpi na kraniostenozę. To genetyczna choroba, która objawia się wykrzywieniem kości czaszki i twarzy. Jej leczenie nie jest refundowane, a kilka dni temu zamknięto oddział szpitalny, na którym dzieci miały być operowane.
 
Małgorzata Szymaniak zbiera pieniądze na operację syna chorego na kraniostenozę Zniekształcenie kości powoduje przedwczesny zrost szwów czaszkowych, które łączą czaszkę. Dzieje się to jeszcze w łonie matki. Najczęściej głowa ma kształt jaja albo rozrasta się wszerz. - W Polsce są potworne problemy ze zdiagnozowaniem choroby. Lekarze często mówią: to taka uroda, proszę nie wydziwiać. Tymczasem nieleczona kraniostenoza prowadzi do depresji dziecka, zaniku nerwów wzrokowych czy padaczki - wylicza Szymaniak.

- Nawet badania prenatalne nie zawsze są w stanie wykryć kraniostenozę. Podobnie jest z jej objawami. Bywa, że długi czas są ukryte. Zdarza się nawet, że sami lekarze nie znają tej choroby, dlatego rzeczywiście w kraju jest problem z jej zdiagnozowaniem. Jest też problem z ośrodkami i ze specjalistami, którzy chorobę leczą - przyznaje dr Antoni Pyrkosz, wojewódzki konsultant do spraw genetyki klinicznej.

Matka trójki chorych dzieci założyła fundację, poprzez którą utrzymuje kontakt z innymi rodzicami. Wspierają się nawzajem, wymieniają informacjami. - Dostaję każdego dnia maile - pani Małgorzata pokazuje komputerowe wydruki. „Mam 19 lat i cierpię na kraniostenozę. Od zawsze słyszałem pod swoim adresem: »O, ufoludek idzie, czemu masz głowę jak jajko? «. Od zawsze czułem się inny. Proszę mi pomóc, bo już nie wiem, co robić”, „Nikt nie wiedział, co się dzieje z głową naszej córeczki. Ludzie na ulicy szeptali: »Biedna mała, widać, że ma wodogłowie «”.

- Najstarszy syn, ośmioletni Marceli, chodzi do szkoły integracyjnej. Często wstydzi się wyglądu, zamyka się w sobie. Jest bardzo wrażliwy. Najbardziej lubi pomagać też pokrzywdzonym przez los. Mówi, że wtedy nie czuje się inny - mówi matka chłopca.

Marceli jest już po czterech rekonstrukcjach czaszki. To jeszcze nie koniec operacji. Podobnie jest w przypadku jego rodzeństwa - siedmioletniego Konrada i dwuletniej Judytki. Kilka dni temu Szymaniak dostała pismo ze szpitala w Polanicy - oddział chirurgii plastycznej, gdzie do tej pory operowano kraniostenozę, został zamknięty. Powód: brak anestezjologów.

Szymaniak o pomoc zwróciła się więc do Fundacji Z Miłości Serc Agnieszki Popielewicz i Marcina Mroczka. Już w październiku wspólnie będą organizować koncert charytatywny. - Chodzi o zbiórkę pieniędzy na operację dla Marcela. Mamy już kontakt z amerykańskim specjalistą, który podejmie się leczenia. Mnie nie stać na zapłatę, a państwo dofinansowaniem leczenia kraniostenozy nie jest zainteresowane - wzdycha pani Małgorzata.

Gazeta Wyborcza
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

berto45

  • Gość
'Craniostenoza
« Odpowiedź #17 dnia: Wrzesień 21, 2008, 06:58:57 am »
PAŃSTWO to tylko dba o swój tyłek-NIESTETYŻ.CHYTRUSY. :non:  :lzy:  :lzy:

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26236
Odp: 'Craniostenoza
« Odpowiedź #18 dnia: Maj 25, 2010, 06:19:55 pm »
Może ktos sie podzieli swoim doświadczeniem z oliwka-2006?

http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=10129.msg154131#new


Witam Was wszystkich bardzo serdecznie,mam na imię Iza i jestem mamą 3,5 letniej Oliwki.Oliwka jest po operacji craniostenozy,którą miała 26 września 2008roku.Operacje miała w CZD w Warszawie,operował dr,Daszkiewicz.No i teraz zaczynają się schody otóż do tej pory było wszystko dobrze ale w zeszłym tygodniu byliśmy na kontrolnych badaniach w tym tomografia komputerowa,a tu lekarz z poradni że szef jeden już zarośnięty,że czaszka robi się skostniała,no i powiedział że jak zacznie się coś dziać w dnie oka,że jak ciśnienie w oku to pewnie znowu operacja.A ja się załamałam,że mała znowu będzie przez to przechodzić, ten koszmar jeszcze raz.Proszę podzielcie się ze mną waszymi doświadczeniami z powtórnej operacji.Pozdrawiam Iza
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach