Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: *choroba Niemanna-Picka  (Przeczytany 10629 razy)

Offline M. Szultka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 16
*choroba Niemanna-Picka
« dnia: Kwiecień 26, 2005, 02:24:23 pm »
Witam, jestem nauczycielką. Od niedawna pracuję z siedmioletnią Natalką, chorą na chorobę Niemanna-Picka typ II C. Bardzo proszę o kontakt osoby, które mają dzieci z tą chorobą lub jakieś informacje o leczeniu, pomocy tym dzieciom. Natalka jest naprawdę w złym stanie, bardzo chciałabym Jej pomóc w jakikolwiek sposób. Pozdrawiam

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*choroba Niemanna-Picka
« Odpowiedź #1 dnia: Kwiecień 26, 2005, 07:54:57 pm »
Witaj na Darze.

Cytuj
choroba Niemanna-Picka może występować w 5 postaciach klinicznych w zależności od nasilenia podstawowych w tej chorobie objawów klinicznych: powiększenia wątroby i śledziony, utraty funkcji poznawczych, obniżenia napięcia mięśniowego, zniesienia odruchów. Postaci choroby Niemanna-Picka mają odmienne rokowanie, niektóre z nich prowadzą do zgonu po 2-5 latach od wystąpienia objawów choroby. Leczenie jest głównie objawowe

źródło: choroby metaboliczne u dzieci
tu masz adres do chłopca chorego na tę chorobę
choroba Niemanna-Picka
Stowarzyszenie Gen  zajmuje się rzadkimi chorobami genetycznymi.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline M. Szultka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 16
choroba niemanna-picka
« Odpowiedź #2 dnia: Kwiecień 28, 2005, 03:07:41 pm »
Bardzo dziękuję za informacje, do niektórych z nich dotarłam wcześniej sama. Są to jednak opisy choroby bardzo naukowe, pisane językiem medycznym. Najbardziej zależy mi na adresach kontaktowych do rodzin chorych dzieci, wiem, że jest ich niewiele w Polsce.Do Kamila Wójcika, o którym informację podajesz nie ma na stronie danych kontaktowych. Mam nadzieję, że jeszcze ktoś się odezwie. Dziękuję i pozdrawiam. [/b]

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*choroba Niemanna-Picka
« Odpowiedź #3 dnia: Kwiecień 28, 2005, 03:17:50 pm »
Raczej rzadko podaje się prywatne adresy do publicznej wiadomości- co zrozumiałe.

Jeśli podałam link- to wystarczy pomyśleć i skontaktować się z Fundacją która ma u siebie dziecko z tą chorobą- w ten sposób można zdobyć kontakt.

Fundacja Dzieciom:
Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
tel. (22) 833-88-88,(22) 833-10-75
fax: 833-31-00

Centrum Charytatywne:
Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
tel. (22) 832-19-25, (22) 832-19-26
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline M. Szultka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 16
*choroba Niemanna-Picka
« Odpowiedź #4 dnia: Kwiecień 28, 2005, 04:18:03 pm »
Soniu bardzo dziękuję, raczej myślalam, że może odezwie  się ktoś, kto sam ma takie dziecko. Dzięki za kontakt do fundacji, na pewno się skontaktuję myślę jednak, że mogłaś podarować sobie złośliwosci bo ja pierwszy raz weszłam na takie forum i pierwszy raz korzystam z takiej pomocy, niekoniecznie wiec muszę wiedzieć jak tej pomocy szukać. Teraz już na pewno "pomyślę". A Natalka jest w tak ciężkim i zaawansowanym stadium choroby, ze każda pomoc przyda się Jej i Jej rodzicom. Pozdrawiam-Mariola Szultka

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*choroba Niemanna-Picka
« Odpowiedź #5 dnia: Kwiecień 28, 2005, 04:49:04 pm »
Witaj M. Szultka
Cytuj
Soniu bardzo dziękuję, raczej myślalam, że może odezwie się ktoś, kto sam ma takie dziecko

Napewno są szanse, że ktoś się odezwie, tylko cierpliwości.
 
Gdyby Sonia robiła złośliwe to nie szukałaby danych.
A wiem, że szpera ( więcej nas szpera  :) ), aby natrafić na  coś jeszcze.
Abyś mogła pomóc rodzicom dziewczynki jak nalepiej.
Jeszcze zerknij do
Choroby genetyczne
Pozostaje narazie kontakt przez Fundacje, GEN
lub GEN- Forum
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*choroba Niemanna-Picka
« Odpowiedź #6 dnia: Kwiecień 28, 2005, 05:19:00 pm »
Jedno jest pewne, że krytyce nie podlega ten kto nic nie robi.  :D
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline M. Szultka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 16
*choroba Niemanna-Picka
« Odpowiedź #7 dnia: Kwiecień 29, 2005, 03:25:05 pm »
Dzięki dziewczyny-wiem, że robicie super robotę. Pewnie przesadzilam. :oops: Ja też nadal szperam, może coś mi sie uda. Pozdrawiam Sonię i Gagę, będę się jeszcze na pewno zgłaszać na forum.

Pozdrawiam Mariola

Gdybyście wiedziały gdzie można zdobyć kondensator tlenowy lub ssak elektryczny do odśluzowania darmo albo w miarę tanio to będe wdzięczna za wiadomość-sama też szukam.  :!:

Offline M. Szultka

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 16
*choroba Niemanna-Picka
« Odpowiedź #8 dnia: Czerwiec 21, 2006, 08:45:16 pm »
Witam raz jeszcze po dość długim czasie. Chciałabym bardzo serdecznie podziękować wszystkim za pomoc w zdobywaniu przeze mnie informacji na temat tej choroby oraz pomoc w zdobywaniu sprzętu ratującego zdrowie i życie Natalki. Niestety, mimo pomocy wielu osób i intensywnego leczenia Natalka zmarła 3 czerwca 2006 roku.  

Bardzo proszę administratora o "zapalenie" dla Natalki znicza ku pamięci.

Natalia Łosińska
ur. 9 marca 1998 r.
zm. 3 czerwca 2006 roku.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*choroba Niemanna-Picka
« Odpowiedź #9 dnia: Czerwiec 21, 2006, 11:37:28 pm »
Mario tak mi przykro,z powodu Natalki  :(

Przeniosłam Twój wpis do » Darowe Aniołki (*)
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*choroba Niemanna-Picka
« Odpowiedź #10 dnia: Październik 16, 2007, 09:59:04 am »
Czy NFZ da nadzieję Kamilowi?

- Iwona Hajnosz 2007-10-15,

Ich syn cierpi na rzadką chorobę genetyczną, która wyniszcza organizm i prowadzi do śmierci. Rodzice Kamila Wójcika od kilku lat walczą o syna - nie tylko z chorobą, ale także z biurokracją i brakiem pieniędzy.



O chorobie Niemanna-Picka pani Małgorzata Wójcik, mama Kamila, usłyszała po raz pierwszy osiem lat temu. - Dziś syn ma 14 lat, od trzech jego choroba bardzo się nasiliła. Kamil potrafi mieć nawet 30 ataków padaczki na dobę. Kiedyś ważył 60 kilogramów, teraz ledwie 35 - relacjonuje stan syna.

Jeszcze kilka lat temu dla takich dzieciaków jak Kamil nie było ratunku. Ostatnio zaczęły się pojawiać informacje, że lek o nazwie Zavesca, stosowany w chorobie genetycznej Gochera może pomagać również w chorobie Niemanna-Picka. Pomagać, ale nie leczyć.

Łagodzi jednak objawy, hamuje postęp. Rodzice Kamila robią, co mogą, żeby zapewnić chłopcu dostęp do tego leku. Próbowali na własną rękę sprowadzić go z zagranicy, ale koszty okazały się zbyt wysokie. - Synek wymaga ciągłej opieki. Dlatego ja pracuję, a mąż trzy lata temu zrezygnował z etatu, żeby się nim opiekować. Tak wybraliśmy, bo ja więcej zarabiałam - opowiada pani Małgorzata.

Z jednej pensji trudno jednak kupić lekarstwo, za którego miesięczną dawkę trzeba zapłacić ok. 38 tys. zł. - W maju prosiliśmy NFZ o sfinansowanie leczenia. We wrześniu przyszła negatywna odpowiedź.

Usłyszeliśmy, że mają zbyt mało prac naukowych, które potwierdzałyby, że Zavesca jest skuteczna w przypadku choroby Niemanna-Picka - relacjonuje mama chłopca.

Kamil przestał już chodzić, nie mówi. Tak dzieje się ze wszystkimi dotkniętymi tą chorobą. Rodzice z całej Polski postanowili połączyć siły, żeby wspólnie walczyć o leczenie dzieci. Według rodziców jeszcze kilka lat temu takich dzieci było w Polsce ok. 15, ale szóstka już nie żyje.

Urzędnicy NFZ-etu przekonują jednak, że nawet producent Zaveski nie zarejestrował go w Polsce ani w żadnym innym kraju europejskim do leczenia choroby Niemanna-Picka. Badania kliniczne potwierdzają skuteczność leku w przypadku choroby Gochera, dlatego od nowego roku fundusz będzie finansował jej leczenie.

- Będzie to leczenie w ramach tzw. programu lekowego. Skoro centrala nie zdecydowała się na taki program w przypadku choroby Niemanna-Picka, to nie ma możliwości zakupu leku z publicznych pieniędzy - mówi Maria Janusz, dyrektorka małopolskiego oddziału NFZ-etu.
Rodzice jednak nie ustępują. Przecież w przypadku choroby Gochera fundusz też długo nie chciał podjąć się finansowania. Dlatego na najbliższą sobotę zaprosili do Krakowa prof. Marca Petersona z USA - lekarza, który ma największe doświadczenie w leczeniu Niemanna-Picka lekiem Zavesca. Mówi się, że ma obecnie pod opieką ok. 200 chorych. Spotkanie odbędzie się o godz. 11 w hotelu Secesja, przy ul. Paulińskiej 4. Rodzice gorąco zapraszają na nie urzędników NFZ-etu. Może będą ciekawi dowodów na skuteczność leczenia.


Dlaczego ten lek jest taki drogi?

Choroba Niemanna-Picka należy do grupy tzw. chorób sierocych. To bardzo rzadko występujące choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniające się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania koszty leczenia są bardzo wysokie, bo koncernom farmaceutycznym nie opłaca się produkować leków ze względu na małą liczbę odbiorców.

Według danych szacunkowych w Polsce na choroby rzadkie cierpi 500-750 pacjentów. Siedem lat temu Parlament Europejski i Rada Europy przyjęły program, zgodnie z którym pacjenci dotknięci rzadkimi chorobami powinni mieć równy dostęp do terapii, niezależnie od rzadkości danego schorzenia oraz niezależnie od warunków ekonomiczno-społecznych w danym kraju członkowskim.

za: http://www.rzadkiechoroby.pl
Źródło: Gazeta Wyborcza Kraków
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Magdalena Kowal

  • Gość
Czesc
« Odpowiedź #11 dnia: Luty 07, 2008, 09:18:53 am »
Mam prośbę- u mojej 1,5 rocznej córki podejrzewają chorobę Niemann-Picka typu C. Czy ktoś potrafi dokładnie opisać ten typ choroby- słyszałam że każdy przypadek jest inny. Moja córka świetnie się rozwija. Problem jest z powiększoną wątrobą i śledzioną, na dodatek jest alergikiem - w zasadzie tylko nutramigen z kaszą kukurydzianą nie wywołuje bolu brzucha- a może ma to związek z tą chorobą? Biopsja spojówki potwierdziła spichrzenie sfingomieliny. Bardzo proszę o pomoc.

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach