Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Usługi detektywistyczne tylko  ze sprawdzonym biurem Detektyw Warszawa polecamy tego detektywa.

Autor Wątek: *Zespół Kartagenera  (Przeczytany 23115 razy)

Offline BEATA RYBARCZYK

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
*Zespół Kartagenera
« dnia: Kwiecień 19, 2005, 11:55:15 am »
Poszukuję rodziców dzieci lub osoby dorosłe, które urodziły się z Pierwotną Dyskinezą Rzęsek lub Zespołem Kartagenera.
BEATA

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline BEATA RYBARCZYK

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
Pierwotna Dyskineza Rzęsek - PDC
« Odpowiedź #1 dnia: Maj 04, 2005, 02:42:36 pm »
Witam!

Poszukuję informacji na temat Pierwotnej Dyskinezy Rzęsek jak również Zespołu Kartagenera.
Chcę nawiązać kontak z ludzmi dotkniętych tą chorobą ponieważ chcę założyć stowarzyszenie PDC.
BEATA

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #2 dnia: Październik 12, 2005, 12:22:38 pm »
Rodzice szukają kontaktu:
Wątek>>
Beny
Cytuj
  Pierwotna dyskonezja rzęsek i układ kartagenera    
 
proszę o kontakt ze mną jak ma ktoś tę chorobę

Barbelek
 
Cytuj
Zespół Kartagenera    
 
Witam! Dzisiaj przeglądałem strony z odnośnikiem Zespół Kartagenera. Mam siedmioletniego syna cierpiącego na to schorzenie. Jeżeli jest Pan zainteresowany kontaktem podaję swój e-mail barbelek@gazeta.pl
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #3 dnia: Październik 12, 2005, 04:47:25 pm »
BEATA RYBARCZYK napisała
w wątku :
Cytuj
BEATA RYBARCZYK
Podglądacz
Dołączył: 19 Kwi 2005
Posty: 4
Skąd: Gdynia
 Wysłany: Sro Paź 12, 2005 16:22   Zespół Kartagenera, Pierwotna Dyskineza Rzęsek    
 --------------------------------------------------------------------------------
 
Witam Wszystkich,

jestem mamą 8-letniej Kamili, która ma Zespół Kartagenera. Poszukuję kontaktu z osobami, które mają Zespół Kartagenera lub PCD (Pierwotna Dyskineza Rzęsek). Pracuje nad założeniem stowarzyszenia chorych z tą chorobą. Wszystkich chętnych zapraszam do współpracy. A jest o co walczyć.



Pozdrawiam

Beata Rybarczyk

_________________
BEATA
 
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Offline harry111

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 1
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #4 dnia: Grudzień 28, 2005, 07:03:30 pm »
Witam,
jestem mamą 10-letniego Kuby z pierwotną dyskinezją rzęsek
diagnozę Kubie postawiono w Rabce - w 2 roku życia
mamy spory bagaż doświadczeń w walce z chorobą
bardzo proszę o kontakt rodziców innych chorych dzieci
Gosia
kuba.zadroga@neostrada.pl

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #5 dnia: Grudzień 28, 2005, 08:00:21 pm »
Witaj harry111 :P

Zawiadomiłam emailem .Mam nadzieję ,że wkrótce się odezwą Rodzice i nawiążesz kontakt .
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Offline sylwunia

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #6 dnia: Maj 21, 2006, 08:53:09 pm »
Cześć Beata. Jesteśmy rodzicami 6 letniej Aleksandry u której niedawno wykryto PCD . Na razie za dużo nie wiemy o tej chorobie i sami też szukamy wiadomości i kontaktu z innymi rodzicami , którzy też zmagają się z tą chorobą . czekamy na kontakt Sylwia i Marek .

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #7 dnia: Maj 21, 2006, 09:07:24 pm »
Witaj sylwunia
Zapraszam do wątku
 Zespół Kartagenera
http://forum.darzycia.pl/tutaj-vp63340.html#63340

Tu znajdziesz wiecej rodziców
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

zakrent

  • Gość
pierwotna dyskinezja rzęsek
« Odpowiedź #8 dnia: Lipiec 22, 2006, 01:32:31 pm »
moja dziewczyna ma tą chorobe niedawno moi rodzice się o tym dowiedzieli i nie byli zbyt zadowoleni tata twierdzi że to astma płucna potrzebuje jakichś informacji żeby przekonać go co to naprawde jest

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #9 dnia: Lipiec 22, 2006, 03:18:34 pm »
Witaj zakrent

Informacji potrzebujesz?
A prosze zerknij w google
Tutaj >>>

I tu jeszcze jest wątek ,znajdziesz w nim rodziców dzieci z Pierwotną Dyskinezą Rzęsek
Zespół Kartagenera
http://forum.darzycia.pl/zespol-kartagenera-vt5566.html

ps.
Tam do wątku przeniosę (scalę )  Twój post.
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Offline Jacek P.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #10 dnia: Styczeń 08, 2007, 06:18:49 pm »
Witam wszystkich.

Mam pierwotną dyskinezję rzesek. O tym forum dowiedziałem sie przez przypadek, przeglądajac kiedys internet. Nie wiem czy ludzie tutaj jeszcze zaglądają, bo ostatni post jest z przed 6 miesięcy, ale warto spróbowac. Chciałbym poznać kogoś, kto tak jak ja, posiadją tą rzadką chorobę. Mam nadziej, że ktoś się odezwie. Ja tu w każdym razie na pewno będę zaglądał, bo chyba nie warto, żeby jedyne takie forum w Polsce przestało istnieć.

Pozdrawiam wszystkich.

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #11 dnia: Styczeń 08, 2007, 06:37:29 pm »
Witaj Jacek P na forum  :D

Zawiadomiłam na PW wszystkie osoby.
Mam nadzieję,że się odezwą.
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

zakrent

  • Gość
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #12 dnia: Styczeń 09, 2007, 04:27:36 pm »
witam jacka
nie ja jestem chory, tylko moja dziewczyna, więc może od niej się wiecej dowiesz.
Próbowałem napisać maila z forum, ale sie nie da.

odezwij sie do mnie na gadu 1754514 albo tlenie zakrent_90
Chętnie pomoge jeśli będe mógł.

Offline BEATA RYBARCZYK

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #13 dnia: Styczeń 11, 2007, 10:45:25 pm »
Witam Cię Jacku

Jestem mama 10 letniej Kamili, która ma PCD. Próbowałam do Ciebie wysłać maila z Daru życia ale się nie powiodło. Podaję Ci mój numer GG 7380641 bardzo proszę skontaktuj się ze mną. Mój numer telefonu 504 775 267. Jeśli możesz napisz mi swój numer tel. to ja się z Tobą skontaktuje.


Pozdrawiam serdecznie

Beata
BEATA

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #14 dnia: Styczeń 11, 2007, 11:02:45 pm »
Dziękuję Beata i zakrent za odzew  :D

Czy założyłaś Stowarzyszenie Beata?
Może namiary jeszcze  do Was byłyby dobrym kontaktem,
dla innych Rodziców,czy dorosłych osób ?
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Offline magda_90

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #15 dnia: Styczeń 12, 2007, 05:18:22 pm »
witam wszystkich
jestem chora na Pierwotną Dyskinezję Rzęsek, jak pisał już wcześniej mój chłopak.
Pani Beato, słyszałam o tym Towarzystwie, dostałam nawet dokumenty o nim do wypełnienia :) pozdrawiam serdecznie wszystkich :)
"A kiedy przyjdą dni pełne deszczu, naucz się chodzić pomiędzy kroplami ..."

Offline magda_90

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #16 dnia: Styczeń 31, 2007, 09:40:52 am »
Witam :) ja też jestem chora na Zespół Pierwotnej Dyskinezji Rzęsek :) uwżam, że takie Towarzystwo to bardzo dobry pomysł Pani Beato :) pozdrawiam serdecznie :)
"A kiedy przyjdą dni pełne deszczu, naucz się chodzić pomiędzy kroplami ..."

Offline Kajoza

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 7
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #17 dnia: Kwiecień 07, 2007, 11:37:48 am »
Mam takie wrażenie, że już doktor Andrzej Pogorzelski zajmuje się fundacją związaną z Kartagenerem.

Offline Kajoza

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 7
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #18 dnia: Kwiecień 11, 2007, 04:22:00 pm »
Ponieważ nie mogę inaczej - Mam Kartagenera, więc jak ktoś chce - proszę się ze mną skontaktować :-)

Offline Jacek P.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #19 dnia: Kwiecień 17, 2007, 11:17:29 pm »
Witam Cie Kajoza. Ja tak jak i Ty mam ZK. Niestety nie moge znalezc zadnego kontaktu do Ciebie. Jezeli chcialabys porozmawiac napisz do mnie na gg. Moj nr: 5019006.

Offline misia2066

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #20 dnia: Kwiecień 17, 2007, 11:37:19 pm »
Witam
Jestem mamą 4,5 letniego Kuby chorego na zespół Kartagenera.
Proszę o kontakt rodziców którzy mają taki dziecko jak ja,mój meil misia2066@wp.pl
Jak przebiega leczenie bo u nas jest nie najlepiej.

Offline sylwunia

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #21 dnia: Kwiecień 19, 2007, 08:21:15 pm »
witamy
Jesteśmy rodzicami Oli lat 7 i Michała lat 5 mają dyskineze rzęsek.słyszeliśmy o chęci założenia stowarzyszenia chcielibyśmy do niego przystąpic ale nie wiemy skąd wziąc dokumenty bo leczymy dzieci w poznaniu .Prosimy o kontakt Sylwia i Marek.

Offline misia2066

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #22 dnia: Kwiecień 20, 2007, 10:11:25 am »
tesz chciała bym dostać namiary do tej fundaci .mama kuby

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #23 dnia: Kwiecień 20, 2007, 10:48:01 am »
Wyżej BEATA RYBARCZYK podała kontakt do siebie nr.GG,telefon.
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Offline misia2066

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #24 dnia: Kwiecień 20, 2007, 07:23:59 pm »
proszę rodziców dzieci chorych na zespół kartegenera o kontakt mój tel. 505018568

Offline misia2066

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #25 dnia: Czerwiec 03, 2007, 07:08:54 pm »
Witam
Mam taki kłopot u mojego Kuby wykryto w flegmie streptococcus, może ktoś miał stycznośc z tą bakterią, jak się to leczy - pomóżcie [glow=yellow][/glow]

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #26 dnia: Czerwiec 03, 2007, 08:20:13 pm »
Zapraszam do już istniejącego wątku
http://forum.darzycia.pl/topic,3989.htm
Bakterie, gronkowce, paciorkowce, pneumokoki, bakteriofagi
http://pl.wikipedia.org/wiki/Paciorkowce
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline aneta

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #27 dnia: Czerwiec 21, 2007, 09:57:22 am »
Witam ! Ja jestem mamą 7-letniego Mateusza chorego na zespół nieruchomych rzęsek, mój e-mail kielbowicz2@tlen.pl, GG 9241021.

igi

  • Gość
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #28 dnia: Listopad 19, 2007, 02:23:50 pm »
Witam
Mam 16 lat i także mam Z.K. a co najlepsze dowiedziałem sie o tym dopiero tydzień temu...
I także chciałbym dołączyć do klubu ;)

Pozdrawiam

Monika2

  • Gość
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #29 dnia: Styczeń 03, 2008, 12:24:37 pm »
Witajcie!Czy ktos mogłby mnie poinformować czy istnieje juz to stowarzyszenie i skad wziaść namiary?Mam 34 lata i pierwotna dykineze rzesek.Czekam i z góry dziekuje.
                                                  monika

Monika2

  • Gość
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #30 dnia: Styczeń 19, 2008, 11:17:03 pm »
Czy ktoś tu w ogole zaglada?Naprawde zalezy mi jakichkolwiek informacjach dotyczacychPDR?I ewentualnie coś o tym stowarzyszeniu.
                                    Pozdrawiam--Monika  :D

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #31 dnia: Styczeń 19, 2008, 11:21:20 pm »
Cytat: "BEATA RYBARCZYK"
Podaję Ci mój numer GG 7380641 bardzo proszę skontaktuj się ze mną. Mój numer telefonu 504 775 267

Moniko,a próbowałaś skontaktować się z Beatą Rybarczyk?
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Offline aneta

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
zespół nieruchomych rzęsek
« Odpowiedź #32 dnia: Styczeń 30, 2008, 11:47:13 am »
Witajcie!
MAM 7-LETNIEGO SYNA Z ZESPOŁEM NIERUCHOMYCH RZĘSEK. WIDZĘ ŻE RZADKO KTOŚ ZAGLĄDA NA FORUM ZWIĄZANYM Z TEMATEM TEJ CHOROBY. BARDZO CHCIAŁABYM SIĘ SKONTAKTOWAĆ Z KIMŚ, ORAZ UZYSKAĆ JAKICHKOLWIEK INFORMACJI ODNOŚNIE FUNDACJI.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH BARDZO SERDECZNIE!
ANETA

Barbara p

  • Gość
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #33 dnia: Lipiec 13, 2008, 08:52:53 pm »
Dziękuję za odpowiedz, jak będę miała pytania to na pewno napisze
Pozdrowienia

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #34 dnia: Lipiec 13, 2008, 09:50:58 pm »
Witaj Barbara p  :D

Basiu,dobrze,że się odezwałaś na forum  :ok:
Nawet jak nie masz pytań,to napisz proszę coś więcej na temat.
Ponieważ moje informacje pochodzą z prywatnej korespondencji,to zostawiam dla resztę dla Ciebie  :kw:
Zapraszam serdecznie  :kw:
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

bemabud

  • Gość
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #35 dnia: Sierpień 25, 2008, 04:19:37 pm »
Witam serdecznie
Jestem mamą 5-cio miesięcznej Majki u której niedawno zdjagnozowano zespół Kartagenera.Chciałabym sie skontaktować z Kimś kto wie troche wiecej na temat tego schorzeniai ma jakieś informacje na temat fundacji
pozdrawiam serdecznie

magda_lena_90

  • Gość
*Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #36 dnia: Listopad 20, 2008, 07:14:17 pm »
Witam serdecznie wszystkich :)

Mam 18 lat, od urodzenia choruję na Pierwotną Dyskinezję Rzęsek i rozstrzenie oskrzeli. Chętnie odpowiem na pytania dotyczące tych schorzeń o ile oczywiście będę potrafiła :)
Mój mail: magda3107@op.pl

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia :)

Offline Jacek P.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Odp: *Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #37 dnia: Styczeń 22, 2010, 11:01:16 pm »
Widzę, że od dłuższego czasu nikt się już nie odzywa, czyżby temat przestał być aktualny???

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
Odp: *Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #38 dnia: Styczeń 23, 2010, 10:22:31 am »
Witaj Jacku

To,że nikt sie nie odzywa,nie znaczy,że temat jest nie aktualny.;)

Osoby zainteresowane nawiązały kontakt i widocznie to wystarczyło.

Sam nic nie pisałeś prawie 3 lata,a myślę,że mógłbyś się podzielić swoim doświadczeniem i rozwinąć temat.

Zapraszam serdecznie.
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

marta3miasto

  • Gość
Odp: *Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #39 dnia: Luty 17, 2011, 07:16:14 am »
Witam. Nie cały Miesiąc temu dr. Pogorzelski rozpoznał u mojego 9letniego syna zespół pierwotnej dyskinezji rzęsek, błagam o pomoc nic nie wiem na temat tej choroby tylko tyle ze lekarze leczą syna lekami na mukowiscydoze i ze to podobna choroba,   bardzo bym chciała skontaktować sie z ludzmi którzy są na to chorzy bądź ich dzieci są. Mój adres email martuch3miasto@onet.pl pozdrawiam wszystkich  Marta

em.ha

  • Gość
Odp: *Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #40 dnia: Marzec 24, 2011, 08:48:50 pm »
Witam, jestem mamą 3 miesięcznej córki u której w 3 tyg życia zdiagnozowano Zespół Kartagenera.
Chętnie nawiąże kontakt z innymi rodzicami.

em.ha@o2.pl

Offline kleju100

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: *Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #41 dnia: Październik 04, 2014, 09:18:46 pm »
witam jestem mama 3 tygodniowego Frania ze zdiagnozowanym zespolem kartegenera i dyskineza rzesek ,diagnoza zostala postawiona w klinice w krakowie [prokocim]co niestety sie potwierdzilo przez badanie mikroskopem elektronowym...jestem juz umowiona na wizyte w rabce w klinice u doktora pogorzelskiego..chcialam zapytac czy powstalo stowarzyszenie zajmujace sie dziecmi z ta choroba o ktorym czytalam tutaj na forum oraz o pomoc podpowiedzi jak mam postepowac z moim synkiem bo jestem zielona w tym temacie nie wiem nic.. co nas czeka, co bedziemy potrzebowac ,sprzet ,czym szczepic ,jakie leki ,itp..wizyte mam dopiero za trzy tygodnie a ja juz  slysze lekie chrypienie i swist w gardle u Frania ,ma tez lekki kaszel ,nie wiem moze to normalne u dzieci z taka choroba ???bardzo prosze o odpowiedz  pomoc i jakiekolwiek podpowiedzi czekam z niecierpliwoscia  pozdrawiam Mariola

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
Odp: *Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #42 dnia: Październik 04, 2014, 11:15:37 pm »
Witaj kleju100  :)

Nie wiem,czy powstało Stowarzyszenie,niestety nikt nie napisał na ten temat,a w necie też trudno natrafić na taką informacje.
Spróbuj nawiązać kontakt z osobami z wątku,część podała maile,gg,może są aktualne;

Może na forum Gen złapiesz kontakt z rodzicami
http://www.gen.org.pl/board/

Zespół Kartagenera
http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=430&Itemid=137

Tu tak samo próbuj złapać kontakt
http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewtopic.php?f=6&t=990
Zespól KARTAGENERA


Zespół nieruchomych rzęsek
http://pediatria.mp.pl/lista/show.html?id=99252
01.04.2014
Cytuj
Pytanie nadesłane do redakcji
Mam 10-miesięczną córeczkę z podejrzeniem zespołu nieruchomych rzęsek. Czy Państwo mają informację, gdzie można prywatnie pobrać materiał do potwierdzenia, ponieważ jak się dowiedziałam, dziecko jest za małe na wykonanie bronchoskopii. Dodam, że również interesuje mnie wykonanie testów IgG, też prywatnie, bo niestety w czasie rzadkich wizyt w publicznych ośrodkach w związku z dużą ilością wydzieliny z nosa dziecka, przeprowadzenie ww. badań staje się niemożliwe. Z góry dziękuję za wszelką podpowiedź. Pozdrawiam, Iwona K.

http://www.nadziejawgenach.pl/choroby_rzadkie/25-Pierwotna_Dyskineza_Rzesek_(PCD).html
Pierwotna Dyskineza Rzęsek (PCD)PCD jest multi-systemem zaburzeń. Przewlekłe infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych, w tym płuc, uszu i zatok, to główne problemy związane z PCD.
http://www.nadziejawgenach.pl/nasze_historie/24-Danielek.html


Daj znać,jak trafisz na konkretną pomoc :)

Dla małego Frania słodziutkie buziaczki podsyłam  :-* :-* :-*
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Offline dlaj

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Stadardy okołoporodowe i poporodowe w szpitalu
« Odpowiedź #43 dnia: Lipiec 02, 2016, 09:53:07 pm »
Przed moją żoną poród dziecka, u którego zdiagnozowano odwrócenie trzewi - bierzemy pod uwagę, że możemy mieć do czynienia z zespołem Kartenegera. Czy ktoś wie może, jak przygotować opiekę na oddziale porodowym i poporodowym? Co ze szczepieniami (zwłaszcza na gruźlicę) - czy u noworodka z pierwotną dyskinezą rzęsek nie rozwinie się to od razu w gruźlicę???

Jeśli ktoś ma jakiekolwiek informacje na ten temat - będę niezmiernie wdzięczny!

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26308
Odp: *Zespół Kartagenera
« Odpowiedź #44 dnia: Lipiec 03, 2016, 09:52:49 am »
Witaj dlaj na Darze.

Spróbuj nawiązać kontakt z osobami z wątku, przez podany email, czy wysyłając prywatną wiadomość.
Wyżej też pisałam już, gdzie można szukać kontaktów.
Nic innego i nowego nie potrafię Ci podpowiedzieć.


ps.

Tak poszperałam jeszcze i szkoda, że nikt, nie dał znać, że jednak  Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek powstało.
dlaj, jak nawiążesz kontakt   to proszę daj znać, czy rzeczywiście  mogą tam potrzebujące osoby  uzyskać  pomoc i szersze informacje.
Dla maluszka wszystkiego dobrego życzę  :-*

Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek
http://ptdr.org.pl/

http://ptdr.org.pl/wp-content/uploads/Broszura-PCD.pdf



oraz tu

https://pl-pl.facebook.com/PierwotnaDyskinezaRzesek


Te informacje,chyba są wyżej juz podane....

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi
Zespół Kartagenera

http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=430&Itemid=137




Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach