Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Usługi detektywistyczne tylko  ze sprawdzonym biurem Detektyw Warszawa polecamy tego detektywa.

Autor Wątek: *Zespół Smith Lemli Opitz  (Przeczytany 11175 razy)

Offline Agunia

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 271
*Zespół Smith Lemli Opitz
« dnia: Styczeń 06, 2005, 02:50:51 pm »
Witajcie.
Bartuś ma mieć robione badania w kierunku zespołu Smith Lemli Opitz.Niewiele znalazłam na ten temat a jeżeli już to po angielsku.Może ktoś coś wie na temat tego zespołu?Bedę bardzo wdzięczna za każdą informację.
Pozdrawiam
Agnieszka-mama Bartusia(21-mcy i Marysi(4,5l)
BARTUŚ

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Agunia

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 271
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #2 dnia: Styczeń 07, 2005, 08:29:55 am »
Dzieki soniu.Wczoraj przejrzałam a teraz poczytam dokładniej.Szkoda tylko,że najwięcej jest po angielsku.
Pozdrawiam
Agnieszka-mama Bartusia(21-mcy i Marysi(4,5l)
BARTUŚ

Offline Agunia

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 271
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #3 dnia: Styczeń 12, 2005, 01:32:11 pm »
Oto informacje które udało mi się zdobyć na temat zespołu Smith Lemli Opitz:

SLO/RSH syndrom jet genetycznym zaburzeniem, ktory ma wplyw na na rozwoj dziecka przed i po urodzeniu. Po raz pierwszy zostal on opisany w 64 roku na podstawie obserwacji trzech chlopcow slabo rozwijajacych sie, z opoznieniem rozwoju i  powszechnym wzorem wrodzonego malformations włączając w to rozszczep podniebienia , deformacji genitaliow i  polydactyly (dodatkowe palce u rak i nog). Pomimo, ze nazwa RSH syndrom (po inicjalach  pierwszych trzech pacjentow) po raz pierwszy została użyta dla okreslenia zaburzenia rozwoju, dzis ten syndrom jest lepiej znany jako inicjały trzech genetyków, którzy po raz pierwszy go opisali. Pomimo, ze ten syndrom byl zawsze znany jako genetyczne zaburzenie, przez 30 lat od pierwszego opisania syndromu nie odkryto jego przyczyny. Jakkolwiek, w 93 roku naukowcy odkryli, ze dzieci z SLO/RSH nie sa zdolni do wytworzenia cholesterolu, niezbędnego składnika pokarmowego, który nie jest dostarczany dziecku przez matke przed urodzeniem. Ponieważ ciało (dziecko po urodzeniu)  produkuje dużo cholesterolu, dzieci z SLO/RSH ciagle maja problemy z rozwojem i ze zdrowiem ogólnie. To odkrycie pozwoliło nie tylko na stworzenie bardziej precyzyjnego testu diagnozującego SLO, ale tez dało racjonalne podstawy do leczenia dzieci dotknietych przez ten syndrom.

Diagnozowanie:

Dodatkowo, poza słabym wzrostem i opóźnieniem rozwoju, wiele innych deformacji zostało opisanych. Najbardziej powszechne to:
Microcephaly (mala glowa)
Dodatkowe palce u rąk i nóg
Widoczne nisko osadzone uszy
Maly, zadarty nos
Płetwiaste ciało pomiędzy 2 a 3 palcem
Abnormal palmar creases to chyba znaczy, że mają tylko jedną ?zmarszczkę? na dłoni
Rozszczep podniebienia
Hypospadias   ( zniekształcenia genitaliów u chłopców)
Katarakty
Nieschodzące jądro
Blepharoptosis ( opadające powieki)
Defekty serca
Micrognathia ( małe policzki)
Pyloric stenosis
Krótkie kciuki
Hirschsprung disease (brak nerwów w okrężnicy)
Niektóre dzieci mają tylko jeden lub dwa rodzaje zniekształceń, takie jak płetwiaste narośla między palcami i rozszczepienie podniebienia, inne mogą miec zaś prawie wszystkie z powyżej opisanych deformacji. Z powodu możliwosci wewnętrznych deformacji, pacjenci z SLO powinni być poddani dokładnym oględzinom zaraz po urodzeniu, szczególnie pod kątem defektów serca i nerek. Czesto dzieci z SLO przypominaja jednego członka rodziny bardziej niz pozostałych. Podczas gdy przed 93 rokiem diagnozowanie SLO sopczywalo całkowicie na klinicznej ocenie genetyków lub innych specjalistow, teraz dla potwierdzenia SLO stosuje sie  test na anormalny metabolizm cholesterolu.

Historia

Wiele dzieci z SLO ma problem z jedzeniem i nie rozwijaja sie dobrze. Te problemy obejmuja problem ze ssaniem i  przełykaniem powodem czego jest słabość, rozszczepienie podniebienia, microgastria (anormalnie mały żołądek), ustawiczne wymiotowanie i pyloric stenosis. Inne przyczyny słabego rozwoju to :wewnętrzne deformacje takie jak defekty serca i nerek, Hirschsprung (czyli brak nerwów w okrężnicy)  lub rzadziej choroba wątroby. Jakkolwiek, nawet dzieci które są żywe i nie maja problemow z jedzeniem nie rozwijają sie prawidłowo i mają tendencje do pozostawania mniejszymi niż ich rówieśnicy - jako dzieci i dorosli. Prawie wszystkie dzieci  z SLO  w chwili narodzin maja mniejsze mózgi i mają w różnym stopniu opóznienie  w rozwoju fizycznym i psychicznym. Pomimo, że nie wszystkie dzieci z SLO nauczą się chodzić i mówić, wiele nabywa dobrych umiejętności w uczeniu się i mówieniu. Jakkolwiek, samodzielne życie jako dorosłych jest mało prawdopodobne. Długość życia może być ograniczona przez poważne wewnętrzne deformacje, ale z dobrym odżywianiem i opieką medyczną normalna długość życia jest możliwa.

Biochemia

Pomimo wielu obserwacji nad nienormalnością sterydów i cholesterolu w SLO tylko w 93 roku naukowcy odkryli, że dzieci z SLO mają nieprawidłowość metabolizmu, która nie pozwala im wytwarzać chlesterolu w ilosci wystarczającej do normalnego wzrostu i rozwoju. Dzieci z SLO mają zazwyczaj poziom cholesterolu mnejszy niz 50 mg/dl (normalny jest większy niz 100 mg/dl) i niezwyczajnie wysoki poziom prekursora cholesterolu -  7-dehydrocholesterol (7DHC). Niedobór cholesterolu, który jest zasadniczym budulcem wszystkich komórek błonowych i ciała białego mózgu, zdaje się być powodowany nadzwyczaj niskim poziomem enzymu 7DHC-reductase, który zamienia 7DHC w cholesterol. SLO -dzieci z najniższym poziomem cholesterolu mają tendencje do najbardziej ostrych zaburzeń i często umierają w czasie porodu lub w pierwszych miesiącach życia. Pomimo że  10% dzieci z SLO ma normalny albo bliski normalnemu poziom cholesterolu w gruncie rzeczy  u wszystkich poziom 7DHC wzrasta.
Nieliczni pacjenci, którzy zostali zdiagnozowani jako nosiciele SLO a maja normalny cholesterol i &DHC prawdopodobnie mają inne genetyczne zaburzenia, które przypominaja SLO.

Genetyka

SLO we wszystkich stopniach ostrości jest dziedziczona jako autosomal recessive Mendelian disorder, takie jak cystic fibrosis i sickle cell disease .  W autosomal recessive disease oboje rodzice są nosicielami nienormalnego genu, ale nie wykazują fizycznych dowodów na jego nosicielstwo, ponieważ normalne pary genów są ich ochroną. Jakkolwiek dziecko, które dziedziczy podwójna kopie SLO genu, po jednym od każdego z rodziców, wykazuje objawy choroby. Średnio jest ? procent szans, ze dziecko odziedziczy tylko nienormalne geny od obojga rodziców, którzy noszą SLO geny. SLO jest jednym z najpowszechniejszych autosomal recessive disorders.  Szacunek częstotliwosci jego wystąpienia różni się, ale większość badań w Europie, USA i Kanadzie stwierdza  pojawienie sie SLO  raz na 20 tysięcy urodzeń. W niektórych regionach  pojawienie sie tego zaburzenia może byc raz na 10 tysięcy urodzen. Częstotliwość jego wystąpienia wydaje sie być nizsza w Azji i w Afryce.
Opierając sie na studiowaniu chromosomow kilkunastu pacientow, SLO gen wydaje się być ulokowany blisko końca długiego ramienia chromosomu 7. Teraz naukowcu pracują nad wyodrębnieniem tego genu z tego małego regionu chromosomu 7. Kiedy SLO gen bedzie wyizolowany i jego proteinowy produkt scharakteryzowany, może więcej można będzie powiedzieć o leczeniu SLO.

Leczenie

Głównym medycznym problemem dzieci z SLO jest odżywianie, wzrost i rozwój. Dodatkowo mogą być inne poważne medyczne problemy takie jak zniekształcenia, choroby serca i nerek. Leczenie tych rzeczy czesto wymaga wspólnych wysiłkow genetykow i innych specjalistow. Nawet dla mniej dotknietych SLO dzieci karmienie jest poważnym problemem i wymaga ostrożnosci. Należy glównie zwracać uwagę na dzieci z mała tolerancją mleka w proszku z powodu wrodzonej wady jaką jest mały zołądek i słabe trawienie. Te dzieci potencjalnie mają tendencje do słabego wzrostu. Ważna jest świadomość tego faktu, gdyż te dzieci są czesto przekarmiane przez rodziców oczekujących szybszego ich wzrostu. Pyloric stenosis, spowodowany przez skurcz ujścia żołądka jest tez powszechne w pierwszych tygodniach lub miesiącach życia i często wymaga operacyjnego zabiegu. Choroba wątroby jest rzadsza, ale u dzieci bardziej dotkniętych SLO wymaga leczenia cholesterolem  i innymi lekami. Wraz z odkryciem, ze SLO dzieci nie mogą wytwarzać dostatecznej ilosci cholesterolu, teraz jest nadzieja, że dodanie do ich diety cholesterolu pomoze im rosnąc i rozwijac sie lepiej. Pomimo, że mleko matki jest bogate w cholesterol (inaczej niż mleka w proszku, które zazwyczaj nie maja cholesterolu) nawet mleko matki ma niewystarczającą jego  ilość, żeby pokryć zapotrzebowanie rosnącego dziecka.W rezultacie wiele dzieci i dorosłych z SLO dostaje dodatkowy cholesterol. W naturalnej formie, takiej jak zółtka lub śmietana lub w czystej formie razem z innymi lekami. Pomimo, że wczesne rezultaty podawania choles. są obiecujace, potrzeba więcej badań nad benefitami i ryzykiem jego podawania.
Agnieszka-mama Bartusia(21-mcy i Marysi(4,5l)
BARTUŚ

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #4 dnia: Styczeń 12, 2005, 07:03:27 pm »
Aguniu serdecznie dziękuję za trud w zdobyciu  i tłumaczeniu materiałów. Posłużą potrzebującym rodzicom.
 :ok:  :serce:
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Karina137

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 430
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #5 dnia: Kwiecień 03, 2005, 01:01:42 pm »
Witajcie dziewczyny!
Sorki, że ja dopiero teraz pisze, ale akurat potrzebowałam informacji nt. omawianego zespołu. Krajowym i międzynarodowym autorytetem w diagnozowaniu zesp. Smith-Lemli-Opitz jest prof. Krajewska-Walasek z Zakładu Genetyki Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Podobno jest to bardzo miła i sensowna lekarka, a na pewno jest bardzo znanym naukowcem. Niestety nie znam Pani Profesor osobiście. W tematyce tego zespołu jestem obecnie obeznana, więc proszę się nie wstydzić i pytać.
Pozdrawiam serdecznie
Pozdrawiam
Karina

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #6 dnia: Kwiecień 03, 2005, 01:09:17 pm »
Witaj wśód nas.  :D
Byłoby miło gdybyś podzieliła się zdobytymi informacjami. (linki, art. medyczne, itp.)
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Karina137

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 430
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #7 dnia: Kwiecień 03, 2005, 01:20:12 pm »
Oczywiście. Tylko uporządkuję materiały i bliżej wieczora coś napiszę więcej. Zapraszam wszystkich na http://akcja2005.blog.onet.pl/. Tam też pewnie napiszę o tym zespole.
Pozdrawiam serdecznie
Pozdrawiam
Karina

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #8 dnia: Luty 06, 2008, 02:12:07 pm »
Znalazlam informacje na temat Zespołu Smitha, Lemlego i Opitza na stronie:

Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych: http://www.rejestrwad.pl/


ZESPÓŁ SMITHA, LEMLEGO I OPITZA
http://www.rejestrwad.pl/slo_main.php
Cytuj

Zakład Genetyki Medycznej Instytutu "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie współdziałając z Polskim Rejestrem Wrodzonych Wad Rozwojowych podejmuje działania zmierzające do identyfikacji zespołu Smitha, Lemlego i Opitza w polskiej populacji, w celu wczesnego wykrycia choroby, efektywnego leczenia i profilaktyki. Zadania będą realizowane w ramach Projektu Nr PBZ-KBN-122/P05/01-10 pt. BADANIA NAD CZĘSTOŚCIĄ WYSTĘPOWANIA ZESPOŁU SMITHA, LEMLEGO I OPITZA.

Zachęcamy lekarzy oraz rodziców dzieci z zespołem Smitha, Lemlego i Opitza do zapoznania się z informacjami dotyczącymi zespołu, jego rozpoznawania i zasadami współpracy.

Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajewska-Walasek
Kierownik projektu

Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska
Przewodnicząca
Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych

 

 
Na stronie:

Opis Zespołu SLO

Zespół Smitha, Lemlego i Opitza (SLOS; znany również jako zespół RSH [MIM 270400]) jest autosomalnie recesywnie uwarunkowaną chorobą metaboliczną, charakteryzującą się występowaniem mnogich wad wrodzonych ze współistniejącym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Spowodowany jest zaburzeniem w biosyntezie cholesterolu, który wynika z mutacji w genie DHCR7, kodującym reduktazę 7-dehydrocholesterolu.

Częstość występowania zespołu SLO nie jest ostatecznie znana. Na świecie występuje z częstością ok. 1:20 000 do 1:60 000, jednak badania populacyjne prowadzone w Europie Środkowej, m.in. w Czechach i Słowacji wskazują na znacznie częstsze jego występowanie (ok.1:10 000). Potwierdzają to przeprowadzone w Zakładzie Genetyki Medycznej IP-CZD badania przesiewowe, które wykazały, że częstość nosicielstwa wszystkich mutacji wywołujących zespół SLO w populacji polskiej wynosi od 1 na 26 do 1 na 32, natomiast częstość homozygot - od 1 na 2 646 do 1 na 4 065. Badania te należą do trzech tego typu badań na świecie i uzupełniają dane dotyczące nosicielstwa i częstości choroby uzyskiwane w skali globalnej. Wysoki współczynnik nosicielstwa (3,14%-3,89%) pozwala przypuszczać, że zespół SLO jest w Polsce jedną z najczęstszych chorób metabolicznych, a jego częstość może być wyższa niż w innych populacjach europejskich.

Mimo iż zespół SLO jest chorobą klinicznie dobrze zdefiniowaną, to w Polsce rozpoznawany jest stosunkowo rzadko. Dlatego też rzeczywista liczba chorych jest znacznie mniejsza od oczekiwanej i pozostaje w jawnej sprzeczności z danymi uzyskanymi z badań nad częstością nosicielstwa mutacji w genie DHCR7 w populacji polskiej. Najpewniej spowodowane jest to nie rozpoznawaniem tzw. przypadków łagodnych i atypowych oraz znaczną letalnością - zarówno w okresie prenatalnym, jak i noworodkowym. Celem niniejszego badania jest określenie rzeczywistej częstości występowania zespołu SLO w Polsce poprzez prospektywną identyfikację wszystkich nowych przypadków choroby w okresie trzech lat.

Zakład Genetyki Medycznej IP-CZD zajmuje się diagnostyką zespołu SLO już od wielu lat, dysponuje więc, oprócz odpowiedniego warsztatu laboratoryjnego, dużym doświadczeniem klinicznym. Przeprowadzona dotąd, także przy współudziale niemal wszystkich ośrodków genetycznych w Polsce, diagnostyka kliniczna zespołu pozwoliła na jego rozpoznanie u ponad 50 pacjentów. Stanowi to najliczniejszą ich grupę w świecie. Na podstawie danych z badania możliwe było dokładne scharakteryzowanie fenotypu zespołu, jednak badania prospektywne, mające na celu ustalenie częstości tej choroby nie były w Polsce dotychczas przeprowadzone. Mamy nadzieję, że dzięki współpracy zwiększy się rozpoznawalność zespołu SLO. Jednocześnie pragnęlibyśmy zachęcić do rozważania tej diagnozy zwłaszcza wśród pacjentów prezentujących jego łagodną postać. Wierzymy, że określenie rzeczywistej częstości występowania zespołu Smitha, Lemlego i Opitza w naszym kraju pozwoli opracować optymalną strategię diagnostyczną, która zapewni wczesne wykrycie choroby, efektywne prowadzenie leczenia oraz profilaktykę jego występowania.

 
Cechy kliniczne SLO

Postać łagodna:

* cechy dysmorfii twarzy niewielkiego stopnia, wyraźniej zaznaczone w okresie wczesnodziecięcym: krótki nos z zadartym czubkiem, małożuchwie,
* pojedyncze wady rozwojowe, małogłowie,
* syndaktylia 2 i 3 palca stóp,
* w okresie niemowlęcym mogą występować: zaburzenia odżywiania, słaby przyrost masy ciała, obniżone napięcie mięśni,
* umiarkowane opóźnienie rozwoju psycho-motorycznego, trudności szkolne, zaburzenia zachowania,
* prawidłowe stężenie cholesterolu w surowicy krwi

Postać klasyczna i ciężka:

noworodek z wadami wrodzonymi lub martwo urodzony

* charakterystyczny, nieprawidłowy wygląd twarzy: zmarszczki nakątne, krótki nos, małożuchwie,
* syndaktylia 2 i 3 palca stóp,
* polidaktylia pozaosiowa dłoni i/lub stóp,
* nieprawidłowości zewnętrznych narządów płciowych: małe prącie, spodziectwo, wnętrostwo, narządy obojnacze,
* wady rozwojowe narządów wewnętrznych: serce - defekt przegrody przedsionkowo-komorowej, nerki - agenezja/hipoplazja, przewód pokarmowy - zwężenie odźwiernika, choroba Hirschprunga,
* inne:
- małogłowie/ hipotrofia wewnątrzmaciczna
- hipotonia mięśniowa
- rozszczep podniebienia/ podśluzówkowy rozszczep podniebienia
- niskie stężenie nie sprzężonego estriolu (uE3) w teście potrójnym w trakcie ciąży

niemowlę/dziecko

* opóźnienie rozwoju psycho-motorycznego,
* słaby przyrost masy ciała,
* zaburzenia zachowania: nadpobudliwość psychoruchowa, agresja, cechy autystyczne,
* małogłowie z charakterystycznyn wyglądem twarzy: opadanie powiek, zmarszczki nakątne, krótki nos, małżuchwie,
* syndaktylia 2 i 3 palca stóp,
* nieprawidłowe zewnętrzne narządy płciowe u chłopców,
* wady wrodzone jak wyżej


Informacje dla rodziców

Zespół Smitha, Lemlego i Opitza (SLO) jest chorobą metaboliczną spowodowaną dziedzicznym defektem biosyntezy cholesterolu. W Polsce jedynym ośrodkiem, który zajmuje się diagnostyką zespołu SLO jest Instytut-Pomnik "Centrum Zdrowia Dziecka".

Choroba przebiega pod postacią zespołu ciężkich wad wrodzonych, chociaż zdarza się, że przebiega łagodnie (bez wad wrodzonych). Zawsze jednak towarzyszy jej upośledzenie rozwoju umysłowego. Obecnie jak najwcześniejsza weryfikacja rozpoznania klinicznego zespołu SLO za pomocą diagnostyki biochemicznej bądź molekularnej, pozwala na wczesne objęcie chorego wielospecjalistyczną opieką oraz wdrożenie leczenia dietetycznego, którego pozytywny wpływ na przebieg choroby, przede wszystkim na ogólny rozwój oraz złagodzenie zaburzeń zachowania, jest już bezsporny.

Posiadanie chorego dziecka wiąże się z 25% ryzykiem powtórzenia się choroby u dziecka z każdej kolejnej ciąży. Wiarygodne rozpoznanie choroby umożliwia przeprowadzenie badania prenatalnego, w tym również bezinwazyjnego (badanie moczu matki), w każdej następnej ciąży.
 

więcej: Informacje dla lekarzy


Informacja o diagnostyce prenatalnej


Zgłaszanie zespołu Smith Lemli Opitz

KONTAKT

Cytuj
W razie wątpliwości, bądź chęci nawiązania współpracy prosimy o kontakt

        Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajewska-Walasek
        Zakład Genetyki Medycznej IP-CZD
        Al. Dzieci Polskich 20
        04-736 Warszawa
        Tel. (022) 815 74 52 Fax (022) 815 74 57
        e-mail: m.walasek@czd.pl




[/center]

wiolinka0

  • Gość
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #9 dnia: Wrzesień 26, 2008, 08:54:18 am »
Witam serdecznie wszystkich!Tak bardzo się cieszę,że znalazłam tę strone.Mam 10-letniego syna który ma zaspł Smith Lemli Opitz.Zdiagnozowany został w CZD w Warszawie przez profesor Krajweską-Walasek.Cieszę się,że mogę mieć kontakt z rodzicami,którzy też borykają się z tą chorobą i możemy sobie nawzajem pomóc.Ja już dużo dowiedziałam się po przeczytaniu tych postów.Dziękuje i pozdrawiam

zwalcio

  • Gość
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #10 dnia: Wrzesień 26, 2008, 11:26:33 am »
wiolinka0, witaj na forum. Zapraszam do wątku poznajmy się

http://forum.darzycia.pl/vf48.htm

może tam napiszesz nam coś więcj o synku :D

Kamila Zawadzka

  • Gość
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #11 dnia: Październik 02, 2008, 12:07:22 am »
Witam serdecznie!!! Jestem mamą 3 letniej córeczki, u której stwierdzono zespół Smitha Lemlego i Opitza, którego objawem są wady wrodzone. Córka jest chora od urodzenia i opócz tego zespołu ma poważną wadę serca. Może jest ktoś kto również ma dziecko z tym zespołem i wymieni się ze mną informacjami i doświadczeniami. Proszę o odp. Pozdrawiam!

wiolinka0

  • Gość
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #12 dnia: Październik 05, 2008, 12:25:00 pm »
Kamilko witam Ciebie i córeczke !!!Mój syn też ma ten zespół,napisałam o nim trochę w wątku poznajmy się.Jak tylko będziesz miała jakiekolwiek pytania chętnie odpowiem.Pozdrawiam

hekate

  • Gość
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #13 dnia: Październik 07, 2008, 11:51:06 am »
my czekamy na badania .....w listopadzie.....ehhh to czekanie :(

aniabo

  • Gość
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #14 dnia: Październik 17, 2008, 05:36:30 pm »
WITAM! ja jestem mama  szymka z zespolem slo. Prosze o kontakt rodzicow dziecki z tym zespolem, wymienimy sie informacjami na temat rozwoju naszych dzieci

aniabo

  • Gość
SLO
« Odpowiedź #15 dnia: Październik 17, 2008, 05:39:16 pm »
WITAM! ja jestem mama  szymka z zespolem slo. Prosze o kontakt rodzicow dziecki z tym zespolem, wymienimy sie informacjami na temat rozwoju naszych dzieci

Martynka

  • Gość
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #16 dnia: Listopad 12, 2008, 08:28:10 pm »
Witam serdecznie !
Jestem mamą 3-letniej Martynki chorującej na slo. Proszę o kontakt mamy zajmujące się dziećmi z tym zespołem. Chętnie wymienię się swoimi wiadomościami i doświadczeniami.
           Pozdrawiam gorąco!!!   :D

Kamila Zawadzka

  • Gość
*Zespół Smith Lemli Opitz
« Odpowiedź #17 dnia: Listopad 12, 2008, 09:58:08 pm »
Witam Ciebie serdecznie!!! Ja także mam 3 i pół letnią córeczkę z zespołem SLO. Chętnie wymienię się doświadczeniami i odpowiem na Twoje pytanie oczywiście w miarę możliwości,gdy tylko czas na to pozwoli... :-) Pozdrawiamy Was serdecznie!!!

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach