Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: Zespół Downa i wada serca  (Przeczytany 20459 razy)

Offline Malgos

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
Zespół Downa i wada serca
« dnia: Grudzień 29, 2004, 10:44:47 pm »
Witam i pozdrawiam. Jestem mamą 14 letniej Madzi z zD i wadą serca.Niestety wiele lat temu nie wykonywano jeszcze takich zabiegów na sercu jak obecnie, dlatego Madzia nie przeszła żadnej operacji.
Madzia chodzi do gimnazjum i świetnie sobie radzi. Niestety jej stan zdrowia pogarsza się , gdyż ma utrwalone nadciśnienie płucne, które z roku na rok rośnie. Szukam pomocy tzn. leków, które powstrzymałyby to nadciśnienie.Może pokierowalibyście mnie do kogoś kto by mi pomógł.
Nie wierzę żeby w obecnych czasach nie było leku na to schorzenie.Zrobię wszystko żeby ratować moją Madzię. Proszę pomóżcie mi.
Małgosia mama Madzi zD

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline BasiaB

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 2721
    • http://www.michalek_b.republika.pl/index.html
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 30, 2004, 01:36:56 am »
Witaj Malgos, napisz coś więcej o tym gdzie już próbowałaś szukać pomocy. Mieszkasz w Bydgoszczy więc mogę Ci podpowiedzieć do kogo mogłabyś uderzyć w Gdańsku, to nie jest aż tak daleko. Ja z Michałkiem chodzimy do Akademii Medycznej w Gdańsku i tu polecam prof. Erecińskiego niestety dostać się do niego jest baaaardzo trudno ale nie jest to niemożliwe. Poza tym jest tu najlepsza specjalistka w tym regionie od echa serca ale niestety nie pamiętam nazwiska :(  Jeśli chciałabyś jakieś dodatkowe informacje to zapraszam na gg lub priv :) Pozdrawiam Ciebie i Madzię.
Basia - mama Michałka z ZD lat 15

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #2 dnia: Grudzień 30, 2004, 10:25:27 am »
Witaj na Darze.
Nie trać nadziei, skontaktuj się z dobrym kardiologiem, zleci badania, może operację.
Zapoznaj się z informacjami:
Nadciśnienie płucne
Tutaj
w Google

Wady serca
http://www.sercedziecka.vmed.pl/main.htm
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Malgos

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #3 dnia: Grudzień 30, 2004, 10:24:46 pm »
Witajcie Basiu i Soniu.Dziękuję serdecznie za słowa otuchy,ale wiem że z Madzią jest bardzo źle.Robiłam od ur. wszystko i robię do tej pory by ją ratować.Niestety jak sie urodziła medycyna nie była jeszcze tak rozwinięta jak obecnie. Po urodzeniu trafiłam do AM w Gdańsku gdzie Madzia była cewnikowana.W trakcie badania okazało się,że jest uczulona na kontrast i badania nie skończono, tylko wysłano nas do Łodzi.Tam po wielu badaniach nie podjęto się zabiegu.Na własną rękę ruszyliśmy do Krakowa, Warszawy i Zabrza .Niestety nikt nie chciał wykonać operacji. Było zbyt duże ryzyko.Madzia ma wadę-wspólny kanał przedsionkowo-komorowy z nadciśnieniem płucnym.Obecnie wykonuje się już takie zabiegi.Niestety ze względu na duże już nadciśnienie płucne Madzia nie kwalifikuje się do zabiegu operacyjnego. Jedynym jej ratunkiem są leki obniżające nadciśnienie lub chociaż powstrzymujace jego wzrost.Madzia bierze "Dilzem", ale niestety on nie powstrzymuje wzrostu nadcisnienia.Szukam więc innych leków i mogę jechać na koniec świata by ratować moja Madzię.Nasi lekarze twierdzą, że nie ma innych leków, ale ja nie wierzę.
Basiu w ciągu tygodnia zrobiłam 3 echa i 2 z nich potwierdziły , ze nadciśnienie jest już duże. W tym momencie potrzebuję lakarstw.Dlatego proszę podaj mi obecne namiary na prof. Erecińskiego.Spróbuję.
Soniu szukam właśnie dobrego kardiologa.
Pozdrawiam serdecznie i służę pomocą w innych tematach dotyczących rozwoju naszych dzieci. Byłam z Madzią w Angli i pracowałyśmy intensywnie metodą Domana i innymi metodami.Efekty są.Pa
Małgosia mama Madzi zD

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26225
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #4 dnia: Grudzień 30, 2004, 10:42:52 pm »
Witaj Małgos
W wątku , ktory Sonia podała wyżej są Kliniki
Poszperaj również tu:
Kliniki, specjaliści, operacje - nasze opinie
Znajdziesz tam opinie o niektórych szpitalch oraz namiary na  Kliniki
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Malgos

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #5 dnia: Grudzień 30, 2004, 11:22:25 pm »
Witaj Gaga
Dziękuję serdecznie za wiadomość. Właśnie nocami szperam. Na razie nic ale nie poddaję się. Pozdrawiam
Małgosia mama Madzi zD

Offline Justyna Tęcza

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #6 dnia: Styczeń 25, 2005, 01:22:23 pm »
Czesć Małgosiu !
Mam na imię Justyna, moja córeczka z ZD urodziła się w marcu ubieglego roku. Natalka również ma wadę serca
/calkowity kaniał przedsionkowo-komorowy,mnogie ubytki w przegrodzie międzyprzedsionkowej, roszczep zastawek/.W grudniu przeszła skomplikowaną operację /już drugą, pierwszą zaraz po urodzeniu aby zapobiec właśnie nadciśnieniu płucnemu/, operacja powiodła się niestety nie obyło się bez stymulatora serca, powolutku wraca do zdrowia, choć całkiem zdrowa to już nigdy nie będzie.O ile wiem, choć ten temat nie jest mi zupełnie znany, to w Klinice w Zabrzu/tam była operowana/, były dzieci starsze z nadciśnieniem płucnym,które brały udział w badaniach nad nowym lekiem, nie wiem jednak co to za lek i jakie warunki zdrowotne te dzieci musiały spełniać, te wiadomości usłyszałam pocztą pantoflową od rodziców, wiec może w jakiś sposób i ty z tej mojej małej wiedzy skorzystasz.Wiem też że dla wielu z tych dzieci to też była ostatnia deska ratunku bo żadnej operacji już nie mozna było zrobić.Ja bardzo chciałabyć skorzystać z twojej wiedzi na temat rehabilitacji naszych dzieci, bo ja ciągle mam wrażenie że nic nie robię z moją małą córeczką. Teraz jeszcze operacja więc nie chodzimy na rehabilitację, mała jeszcze nie siedzi sama i mam wrażenie, że powolutku się rozwija.Dużo słyszałam na temat metody Domana choć to taka wiedza ogólna, wiem też że w Polsce jest jakiś ośrodek gdzie można szukać pomocy w jaki sposób rehabilitować dzieci tą metodą, czy mogłabyś napisać coś wiecej. Ja jestem ze Ślaska, może masz jakieś adresy dobrych lekarzy i poradni w Polsce, pomocnych naszym dzieciom.

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26225
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #7 dnia: Styczeń 25, 2005, 02:01:51 pm »
Witaj Justyna  :lol:
Wyżej podałam link
Kliniki, specjaliści, operacje - nasze opinie
Sa tam również odnośniki do dyskusji .
Zapoznaj się proszę, jak również z tematami w kąciku zD
Natomiast jeśli chodzi o to:
Cytuj
Dużo słyszałam na temat metody Domana choć to taka wiedza ogólna, wiem też że w Polsce jest jakiś ośrodek gdzie można szukać pomocy w jaki sposób rehabilitować dzieci tą metodą, czy mogłabyś napisać coś wiecej.

Podrzucę ci linki do wcześniejszych tematów:
Metoda G.Domana - a zespół Downa
jak również tu :
pytanie - metoda Domana
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Justyna Tęcza

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #8 dnia: Styczeń 25, 2005, 05:07:15 pm »
Dziękuję za te informacje, wszystko skrupulatnie przeczytam :lol:

Offline Malgos

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #9 dnia: Styczeń 27, 2005, 02:23:01 pm »
Cześć Justynko!
Dziękuję Ci serdecznie za wiadomości dotyczące badań. Właśnie ostatnio dowiedziałam się, że za kilkanaście miesięcy mogę spodziewać się leku na nadciśnienie płucne. Jest to jakaś nadzieja.
Jeśli chodzi o rehabilitację to ja jestem bardzo związana z Fundacją  "Daj szansę" dla dzieci z uszkodzeniem mózgu w Toruniu. W tym instytucie jak Madzia była mała preferowano przede wszystkim metodę Domana.Obecnie stosuje sie tam też inne metody stymulacji i rehabilitacji dzieci. Nie będę wszystkiego opisywać wejdź na ich stronę http://free.ngo.pl/fundacja.dajszanse.
Metoda Domana ma wielu wrogów, ale uważam,że m. in. dzięki niej Madzia osiagnęła taki poziom rozwoju, że mogła ukończyć integracyjną szkołę podstawową. Polecam Ci pozycje ksiązkowe na temat tej metody  "Jak nauczyć małe dziecko czytać"Glenn Doman i Janet Doman, "Ratowanie dzieci z uszkodzeniem mózgu"Keith Pennock, " Jak postępować z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu"Glenn Doman.Ciężko w kilku zdaniach powiedzieć na czym ona polega .Jest to przede wszystkim stymulacja rozwoju fizycznego i umysłowego poprzez realizację ułożonego programu dostosowanego do możliwości dziecka.
Jeżeli zdecydujesz się na współpracę z Instytutem to przejdziesz szkolenie i dowiesz się na czym to wszystko polega i czy będziesz w stanie to realizować.
Proszę Cię tylko pamietaj o jednym, nie daj się zwariować i patrz na wszystko z perspektywy swoich możliwości.Nie doprowadź do tego by rehabilitacja stała sie męką dla Ciebie i Twojego dziecka. Bo wtedy Wasze życie stanie się koszmarem.A nasze dzieci są cudwne, pełne miłości, oddania i zasługują na piękne życie.
Wiem,że jesteś teraz pełna zapału i inne wartosci mają dla Ciebie znaczenie. PO latach przekonasz sie ,że nie jest najważniejsze czy Twoje dziecko wie ile jest "10+3", ale czy ma przyjaciół, umie znaleźć się w społeczeństwie a przede wszystkim czy jest szczęśliwe.
Justynko przede wszystkim znajdź dobrego logopedę, najlepiej specjlistę pracującego z dziećmi z ZD i już od "dzis" pracuj z synkiem.Niestety nasze dzieci mają b. duże problemy z rozwojem mowy, a dobra stymulacja zaowocuje później w szkole.
Pozdrawiam Ciebie i syneczka gorąco. Życzę Wam dużo zdrowia, sił i sukcesów.  
W każdej chwili służę pomocą .
Małgosia mama Madzi zD

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #10 dnia: Styczeń 27, 2005, 10:42:03 pm »
Malgos czy Ty uważasz swoją córkę za dziecko z uszkodzonym mózgiem, że tak polecasz najbardziej kontrowersyjną metodę?
Masz może wyniki badań mózgu, jakiekolwiek dokumenty medyczne, że dziecko z zD ma uszkodzony mózg?
Odmienność nie jest uszkodzeniem, nie jest też chorobą - zapraszam do lektury medycznej w wielu wątkach Daru.

Widzisz sugerując komuś cokolwiek trzeba przedstawić za i przeciw, ponieważ zagubione matki polecą jak za różdżką. Tylko po co? Moja córka ma także zD, nigdy nie była u żadnego specjalisty (poza testami w PPP gdy szła do szkoły) a jest w szkole i cieszy się sukcesami.
Nie metoda a kompleksowe podejście do dziecka może dać efekty w rozwoju- a na to wcale nie trzeba wyrzucać pieniążków na Filadelfię (żebrać po stronach i na ambonach na to), Toruń, W.Brytanię. Nam wystarczył 9m2 pokoj, komputer pomoce dydaktyczne w domu, bez pośpiechu, przemocy, maseczkowania, żłudnych nadziei na wyleczenie zD.

A jaki efekt? Zajrzyj po dzisiejszej wywiadówce

Przyjrzałaś się może edukacji tą metodą?
Wydaje mi się, że we wszystkim należy słuchać logiki sytuacji, badań medycznych, opinii krajowych specjalistów z dziedziny medycyny, terapii, psychologii, surgopedagogiki itp.
Gdyby moje dziecko nawet miało uszkodzenie mózgu - ta terapia i tak by jej nie wyleczyła -a wyczyściła portfel tylko. Wiem bezpośrednio od matki, ze Programy dla poszczególnych dzieci są poprostu kopiowane i dawane rodzicom jako panaceum  :D
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline AS

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Dziura w sercu u dziecka z ZD...
« Odpowiedź #11 dnia: Czerwiec 03, 2006, 09:19:13 pm »
Jesteśmy rodzicani niespełna trzy letniego chłopca Kubusia z ZD. Kubuś ma przecieki międzyprzedsionkowe (dziura 6 mm), i niedomykalność zastawek. Zostaliśmy skierowani do poradni kardiochirurgii w Krakowie (Prokocim) celem przeprowadzenia operacji. Chcielibyśmy dowiedzieć się od rodziców dzieci które przeszły taką operację jak taki zabieg wygląda, jaką metodą można takie wady skorygować i jak długa trwa rehabilitacja po takich zabiegach? [shadow=red][/shadow][/b]

Offline Malgos

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #12 dnia: Czerwiec 03, 2006, 10:56:09 pm »
Witajcie
Niestety moja Madzia nie była operowana ponieważ miała jżą za wysokie nadciśnienie płucne.Wiele informacji możecie uzyskać na stronie  http://www.sercedziecka.org.pl/.
Życzę Wam duzo sił i zdrówka dla Kubusia. Jakl tylko będę mogła to słuzę pomocą. Pozdrawiam
Małgosia mama Madzi zD

Offline Basia03

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 42
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #13 dnia: Czerwiec 08, 2006, 12:39:47 pm »
Witaj Malgos,

A jakie leki stosujesz u córki? Ponoć teraz stosuje sie wziewny tlenek azotu.
Dr Fryze z Akademii Medycznej w Gdańsku sugerowała od 3 roku życia leczenie viagrą. My leczyliśmy naszego synka bemecor-em oraz proszkami (nie pamietam nazwy) na odwodnienie
Mam nadzieję, że szybko opracują ten lek na nadciśnienie płucne. Mój Pawełek urodził się już z bardzo wysokim pierwotnym nadciśnieniem płucnym i niestety... nie doczekał nowego leku.

pozdrawiam Basia

Offline Malgos

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #14 dnia: Czerwiec 08, 2006, 08:41:38 pm »
Basiu jest mi bardzo przykro z powodu Pawełka. Napisz mi trochę o Nim. Jak długo był z Tobą ..?
Ja też byłam z Madzia u prof. Erecińskiego lecz niestety 14 lat temu medycyna była bezradna. Obecnie Madzia bierze dilzem,amlozek i medargin. Jest pod opieka ośrodka w Zabrzu. Teraz chcemy przejsc na viagre. Sa to jednak duze koszty. Próbuje załatwić jakieś dofinansowanie.
Nam się udało  lekarze dawali Madzi 8 lat życia. Jest z nami 16 i dziękuję Bogu za kazdy dzień.
Pozdrawiam Cię gorąco
Małgosia
Małgosia mama Madzi zD

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #15 dnia: Czerwiec 08, 2006, 09:37:48 pm »
Zanim "Basia03"  odpisze spójrz na jej Dar obdarzony bożym chromosomem
Pawełek
To ostatnie zdjęcie jest tak ujmujące, jakby żegnał się z najbliższymi ( to ostatnie zdjęcie za jego życia). A jego mama ma Siłę przetrwania tego smutnego okresu i jest z nami, pomaga innym.
Resztę pewnie sama napisze.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Basia03

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 42
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #16 dnia: Czerwiec 09, 2006, 09:41:31 am »
Bardzo dziękuję za ciepłe słowa, dzięki Wam i całemu forum udaje mi się jakoś przetrwać te najtrudniejsze chwile po odejściu Pawełka.

Pawełek nie miał żadnej wady serca, taką diagnozę postawili lekarze po cewnikowaniu.
Czasami myślę, że niestety.. bo przy wadzie serca mozna by go było operować.

Nadciśnienie płucne było wrodzone (pierwotne) i od razu bardzo wysokie. Wada nieoperacyjna.
Do 7 miesiąca rozwijał się super (był radosny, ciągle uśmiechnięty, spokojny), może tylko mało przybierał na wadze i mial smutne oczka, jakby wiedział, że niedługo z nami pobędzie.

Pawełek był z nami tylko 9 miesięcy ale był to najpiękniejszy okres w życiu naszej trójki (mam jeszcze starszego 8-letniego Radka, chlopaki bardzo się kochali).
Napewno napiszę więcej o Pawełku ale jeszcze nie teraz.. jeszcze za bardzo boli...

Malgos, wiem jak Ci cięzko i co przeżywasz. świadomość, że nie można pomóc własnemu dziecku jest przerażająca. Nadzieja w leku, o którym pisałaś, oby jak najszybciej znalazł się w aptekach.


Sciskam Was Basia

Offline Malgos

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #17 dnia: Czerwiec 09, 2006, 10:25:51 pm »
Basiu serce mi pęka z bólu jak oglądam te piękne zdjęcia Pawełka. Madzia też jest wesołym i bardzo żywym dzieckiem . Nie wyobrażam sobie............
Wierzę,że jest Ci cięzko, ale niestety na pewne rzeczy nie mamy wpływu, chociaż nie wiadomo jak byśmy sie starali. Jestem pewna ,ze Pawełek, aniołek jest przy Tobie nadal uśmiechnięty i szczęśliwy, bo wie jak bardzo go kochasz.
Życzę Ci duzo sił. Modlę sie za Was.
Ściskam Cię gorąco. A to dla Pawełka(*)(*)(*)
Małgosia
Małgosia mama Madzi zD

Offline Basia03

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 42
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #18 dnia: Czerwiec 26, 2006, 09:06:58 am »
Malgos, z tego co się dowiedziałam i co wyczytałam we wszystkich dostępnych źródłach nadciśnienie płucne dzieli się na pierwotne (wrodzone) i wtórne (nabyte).

O ile nadciśnienie plucne wrodzone jest praktycznie wyrokiem  :lzy: , to nadciśnienie wtórne, spowodowane głównie wadą serca - można leczyć - przede wszystkim viagrą. Poinformowano mnie o tym wszystkim w AM w Gdańsku.
Dlatego Malgos, walcz o to, żebyś dostała pełne dofinansowanie do viagry. Tak naprawdę, bez żadnej łaski Twoja córeczka powinna być nią leczona. Wiem, że w Krakowie przeprowadzali takie kuracje, właśnie viagrą i rezultaty były b. dobre (info od Dr Fryze - AM Gdańsk).
Pawełek miał korzystać z tej metody, tak od 2-3 roku życia...

Dowiedz się o metody leczenia viagrą w Krakowie. yczę powodzenia i zdowia dla Twojego skarba, trzymam kciuki  :ok:

serdecznie pozdrawiam Basia

Offline Malgos

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #19 dnia: Czerwiec 26, 2006, 10:07:48 pm »
Basiu jesteś wspaniała, ze starasz sie innym pomóc. Dziekuję Ci goraco. Właśnie czekam na wizytę do Zabrza i mamy zacząć podawać viagrę.Mogłam wejsć w program i miałabym viagrę za darmo ale warunkiem było cewnikowanie, którego Madzia niestety nie przezyłaby. Musieliśmy zrezygnować i teraz w inny sposób staramy sie o dofinansowanie. Dam Ci znac jak coś załatwimy. Pozdrawiam ciepło
Małgosia
Małgosia mama Madzi zD

Offline Basia03

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 42
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #20 dnia: Czerwiec 29, 2006, 09:11:48 am »
Trzymam kciuki za Madzię a Tobie, Malgos, życzę dużo siły. Daj znać jak będziecie już na kuracji. Będzie dobrze, zobaczysz.

pozdrawiam znad morza Basia

Offline gbaska

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 348
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #21 dnia: Sierpień 17, 2006, 12:28:15 pm »
Chciałam napisać tutaj kilka słów w imieniu p.Marty a was prosić o podzielenie się swoimi doświadczeniami.Synek p Marty ma prawie 2 latka urodził się z ZD i wadą serca,od początku były przymiarki do operacji ale częste infekcje dróg oddechowych odciągały zabieg,pożniej okazało się że dziecko ma stale podwyższoną temperaturę powyżej 38 st i wykonywano po kolei wszystkie możliwe badania szukając przyczyny ale wszystko wychodziło dobrze.Lekarze w Krakowie zdecydowali że będą operować bo widocznie "taka będzie ciepłota jego ciała".teraz są już w domu po operacji,z serduszkiem wszystko w porządku ale dziecko stało się takie nierwowe że muszą podować czopki na uspokojenie,nie pójdzie na ręce do nikogo z domowników tylko do mamy prawie każdą noc mają zarwaną do 1-2 gdyż ma jakieś wzdęcia czy kolki płacze i pręży się , dostaje espumisan,ma jeszcze niedoczynność tarczycy,gdy jest karmiony to słychać w brzuszku przelewanie się powietrza i bulgotanie,matka jest już wyczerpana psychicznie i fizycznie.Do kogo teraz powinna się udać,kiedy zacząć rehabilitację,mały jeszcze dobrze nie siedzi,mieszkają w małej miejscowości i w okolicy trudno znależć dobrych specjalistów,internetu w domu nie mają dlatego postaram się jej przekazać wszystkie wasze rady.

pozdrawiam
mama Łukaszka 5l 5mies ZD

Offline Olunia

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 22
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #22 dnia: Sierpień 19, 2006, 02:32:15 am »
Co do rehabilitacji to od lekarza ze szpitala w Krakowie usłyszalam,że rehabilitować można już w pierwszej dobie po operacji. Może trochę przesadził. My zaczęliśmy po dwóch miesiącach od operacji. Myślę, że p.Marta powinna przede wszystkim znalezć dobrego, zaufanego pediatrę, który nią pokieruje, który udzieli rady także przez telefon. Może należaloby popytać znajomych z okolicy. Powodzenia.
Ola mama Ani(3l.)z zespołem Di George'a,Piotrusia(3l.),Maciusia(9l.)

Offline Joasia80

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 150
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #23 dnia: Sierpień 20, 2006, 09:28:55 pm »
Nie wiem czy pomoge, ale mój Patryczek po operacji serduszka też miał podobne oznaki. Po operacji tylko chciał być na rękach, nie mogłam go nawet położyć na łóżko bo zaraz był straszny płacz, w nocy budził się co godzine ze strasznym płaczem, ale po wzięciu na ręce  płacz ustawał i zasypaił na nowo. Też myśleliśmy, że ma kolki bo prężył się i podkurczał nóżki, zaczeliśmy więc podawać infacol, ale nic nie pomagało. Leczyliśmy go na wzdęcia, zmieniliśmy mleko, bo myśleliśmy, że to może z alergii, ale też nic... Dopiero po ok miesiącu od operacji zauważyliśmy z mężem, że Patryczek pręży się przy oddawaniu moczu, a nie jak wcześniej podejżewaliśmy przy robieniu kupki. Okazało się, że ma zapalenie układu moczowego, widocznie przy zacewnikowaniu musieli wprowadzić infekcję. Muszę dodać, że do dnia dzisiejszego zmagamy się z nią. Ma bakterie w moczu eColi, którą niestety bardzo trudno wytępić :(

Tak to wygląda u nas, mam nadzieję, że choć troszkę pomogłam:)

Pozdrawiam!
Asia- mama Patryka z ZD 2 latka ( ur. 04.02.2006)

Offline iwonia

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 23
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #24 dnia: Luty 11, 2007, 12:26:50 am »
Chciałabym wrócić do tematu leczenia nadciśnienia płucnego- moja Aneczka też "urodziła się za wcześnie"- tak mówią mi lekarze prowadzący jej leczenie ( za wcześnie, jeśli chodzi o wiedzę medyczną). Ma już 17 lat , zaraz po urodzeniu stwierdzono : ma cechy zD , podejrzewamy ciężką wadę serca, niech pani liczy się z najgorszym , zabieramy do inkubatora i poszli. Ania była diagnozowana w Warszawie ( we Wrocławiu nie robili jeszcze cewnikowania) stwierdzono całkowity kanał przedsionkowo-komorowy,miała założony banding- to taka opaska na tętnicy ,żeby powstrzymać wzrost ciśnienia płucnego i wróciła do domu (miała wtedy 10 miesięcy). Potem była w Katowicach- Ochojcu na powtórnym cewnikowaniu (przyznaję szczerze , że to było po znajomości :evil: wtedy liczyła się rejonizacja)- niestety okazało się,że nadciśnienie jest utrwalone i pozostaje leczenie zachowawcze- Aneczka miała wtedy 2 latka.W ten sposób jest leczona do dziś. Byłam z nią teraz w szpitalu na badaniach kontrolnych i jej dokumentację nasza pani doktor przekazała do konsultacji w Zabrzu, ale do kliniki dla dorosłych , bo córcia w przyszłym roku kończy 18 lat :D W Zabrzu odpowiedzieli, że nie mogą jej przyjąć  na leczenie nowym lekiem na nadciśnienie płucne, bo to jest lek zarejestrowany w Polsce do leczenia dorosłych i musimy czekać rok. Narazie idę z Anią do szpitala naszego na tlenoterapię, jak będzie organizm dobrze reagował to wypożyczą mi aparat do domu i będę podłączać Anię na noc na 8-10 godzin. Czemu nie może być leczona w dzięcięcym szpitalu w Zabrzu?
mama Sławka 20 lat, Ani 17 z zD, Krzysia 16.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #25 dnia: Luty 11, 2007, 12:24:40 pm »
iwonia- z tlenem uważaj-dokładne proporcje. Tlen może uszkodzić wzrok.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Karina137

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 430
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #26 dnia: Luty 11, 2007, 12:28:53 pm »
Sądzę, że jeśli napiszesz pismo do syrektora szpitala dziecięcego z prośbą o kontynuowanie leczenia u nich i odpowiednio to umotywujesz to masz na to szanse. Ale szpitale dziecięce są z założenia dla dzieci, więc przyjmują do 18 r.ż. a niektóre tylko do 16 r.ż.
Pozdrawiam
Karina

Offline iwonia

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 23
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #27 dnia: Luty 11, 2007, 06:54:37 pm »
Nasza pani doktor jest nam bardzo przyjazna, więc nie sądzę, że nie chce leczyć mojej Ani najlepiej ,jak może. Tym bardziej,że sama przyznała iż za przekazaniem dokumentacji Ani do Zabrza nie byli wszyscy lekarze z oddziału we Wrocławiu, uważali,że żadne inne leczenie nic nowego nie da, bo jej nadciśnienie zbyt długo trwa. Ale pani doktor przeforsowała swoją propozycję i dokumenty wysłano.Wprawdzie narazie nic to nie dało, trzeba czekać rok,ale mam nadzieję,że gdyby była możliwość gdzieś indziej to nasza pani doktor powiedziałaby mi... Teraz jest na urlopie- do 25.02., jak wróci zapytam ją mimo wszystko o dziecięcy szpital w Zabrzu.Wiem,że z tlenoterapią trzeba uważać, ale to jedyna terapia, która może choć trochę ulżyć Aneczce- jest mocno sina,męczy się już bardzo przy chodzeniu, ma duszności.  :cry:  Najpierw trzeba spróbować pod kontrolą i dlatego idę z nią w marcu do szpitala.
mama Sławka 20 lat, Ani 17 z zD, Krzysia 16.

Offline iwonia

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 23
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #28 dnia: Luty 25, 2007, 10:25:52 pm »
Jutro rano będę rozmawiała z panią doktor o przyjęciu Aneczki na oddział na tlenoterapię. Trochę sie boję tego wszystkiego, bo Ania nie lubi masek tlenowych, ma okropne z tym doswiadczenia, trudno mi będzie ją przekonać... :(
mama Sławka 20 lat, Ani 17 z zD, Krzysia 16.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #29 dnia: Lipiec 04, 2007, 10:17:41 pm »
http://www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=40&article_id=6002&magazine_subpage=ABSTRACT
Kardiochirurgia i Torakochirurgia Polska  1/2006

streszczenie artykułu:

 
Kardiochirurgia wad wrodzonych
Patologia tkanki płucnej u pacjentów z zespołem Downa (DS) i ubytkiem przedsionkowo-komorowym (AVSD) po zakończeniu krążenia pozaustrojowego (doniesienie wstępne)


Kardiochir Torakochir Pol 2006; 3, 1: 45-49


autorzy: Witold D. Pietrzykowski, Krzysztof Zieliński, Piotr Siermontowski, Maciej Moll, Jadwiga Moll, Jacek Moll,

Mimo postępu krążenie pozaustrojowe (CPB) wywiera nadal niekorzystny wpływ na płuca. Korekcja chirurgiczna ubytku przedsionkowo-komorowego (AVSD) wiąże się z pooperacyjną poprawą podatności płuc i wydolności oddechowej pacjentów, jednak wczesna pooperacyjna ekstubacja pacjentów z AVSD i zespołem Downa (DS) nie zawsze jest możliwa. Celem pracy jest określenie u pacjentów z DS stanu tkanki płucnej bezpośrednio po zakończeniu CPB oraz wyodrębnienie cech jej budowy w zespole Downa. Badaniami objęto kolejnych 5 pacjentów z AVSD (3 z DS i 2 bez DS – non-DS) w wieku 3–7 mies. Biopsji płuca dokonywano śródoperacyjnie, bezpośrednio po zakończeniu CPB. Analizowano 25 pól mikroskopu świetlnego wybranych losowo, po 5 od każdego pacjenta. Zastosowano test t-Studenta i median (poziom istotności p<0,05). Po zakończeniu CPB w zespole Downa większy jest zakres krwinkotoków do podścieliska. Ponadto występuje mniejsza liczba pęcherzyków, mniejsza liczba pęcherzyków stycznych z jednym pęcherzykiem i słabszy rozwój podścieliska. Całość może sugerować pewien rodzaj niedorozwoju tkanki płucnej... więcej po zalogowaniu
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26225
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #30 dnia: Październik 23, 2007, 11:10:06 pm »
Tata Honoratki napisal:
Przeniesione
Cytat: "DAREK i BENIA"
Widzę że jesteś bardzo dobrze zorientowana w temacie więc chciał bym zapytać gdzie mogę znaleźć rodziców dzieci z ZD których dzieci przeszły operację serca- to się nazywa OTWARTY KANAŁ PRZEDSIONKOWO-KOMOROWY. nasza córka miała już jedną operacje i czekamy na drugą. chcieli byśmy się dowiedzieć jak to jest z tymi kochanymi dziećmi i nie kochaną wadą serca
POZDROWIONKA:)
 
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

DAREK i BENIA

  • Gość
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #31 dnia: Październik 25, 2007, 05:04:15 pm »
Czy nadciśnienie płucne zawsze towarzyszy  wadzie serca?
Czy jest ktoś kogo dziecko przeszło operacje i wszystko poszło zgodne z planem?
BEZ ŻADNYCH KOMPLIKACJI!!!!
Im więcej czytam tym bardziej się boje!!!
Za 3 dni chyba poznam termin drugiej operacji "całkowity kanał..." i ściąganie opaski.
 :morning:  
Moja kochana Honosia ma już 1rok i 5 dni

Offline amara

  • Aktywny Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 781
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #32 dnia: Październik 25, 2007, 07:19:23 pm »
DAREK i BENIA mój Mati jest po takiej operacji.
Piszcie do mnie na gg
"Człowieka poznaje się po tym co nosi w sercu"
terapeuta zajęciowy, mama Mateusza 11l z zD

Offline BasiaB

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 2721
    • http://www.michalek_b.republika.pl/index.html
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #33 dnia: Październik 25, 2007, 07:23:18 pm »
Mój synek przeszedł operację serca i wszystko jest ok. Michałek nie miał wspólnego kanału, miał dwa osobne otwory jeden między komorami jeden między przedsionkami. Gdy miał operację był maleńki ważył zaledwie 2700 miał wtedy 3 miesiące, z powodu wady serca nie miał siły jeść i prawie wcale nie przybierał na wadze, po operacji wszystko się unormowało. W szpitalu poznałam bardzo wielu rodziców których dzieci przechodziły operacje serca, z wieloma do dziś utrzymuję kontakty, wszystkie dzieci które poznałam przeżyły operację. Właśnie sporo dzieci z ZD miało wspólny kanał ale dzieciaczki żyją i świetnie sobie radzą. Sam czas operacji jest bardzo ciężki dla rodziców, strach, obawy są uzasadnione ale trzeba wierzyć, że będzie dobrze. Jeśli chodzi o nadciśnienie to nie odpowiem na to pytanie, Michałek nie miał nadciśnienia, ale był maleńki i operowany był szybciutko. Pozdrawiam.
Basia - mama Michałka z ZD lat 15

Offline Joasia80

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 150
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #34 dnia: Październik 25, 2007, 09:06:34 pm »
Mój Patryczek też miał tą wade serca zoperowaną w 3 mies życia, teraz ma się całkiem dobrze  :) DO czasu operacji nie przybierał prawie nic na wadze, strasznie się męczył itp. Aktualnie ma 21 mies. sam chodzi, a co najważniejsze z sercem jest już ok, tzn ma jeszcze niedomykalności zastawek, ale  z tego co wiem to zmniejszają się .
Patryk miał operacje jednoetapową i nie miał nadciśnienia płucnego.
Trzymam za was kciuki! Wiem doskonale co teraz przeżywacie, ale bedzie wszystko dobrze  :ok:
Asia- mama Patryka z ZD 2 latka ( ur. 04.02.2006)

DAREK i BENIA

  • Gość
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #35 dnia: Październik 25, 2007, 09:14:37 pm »
Serdeczne dzięki wszystkim
jak ktoś chce to Honosia jest już w albumie
DZIĘKUJE
 :D

DAREK i BENIA

  • Gość
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #36 dnia: Listopad 14, 2007, 09:36:07 pm »
Witam wszystkich.
Już znam termin operacji Honoratki 20-11
TO będzie wtorek. strasznie się boimy ale jesteśmy dobrej myśli :morning:

Mulesia

  • Gość
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #37 dnia: Listopad 14, 2007, 09:50:34 pm »
Będę trzymać kciuki i modlić się za Was.
Trzymajcie się.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #38 dnia: Listopad 14, 2007, 11:36:01 pm »
Kochani musi być dobrze, zapewniam o modlitwie.  :::  :serce:
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

DAREK i BENIA

  • Gość
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #39 dnia: Listopad 15, 2007, 05:10:48 pm »
Dziękujemy za słowa otuchy i też wierzymy że będzie dobrze, w sumie to po prostu to wiemy. Nie ma innej opcji. Ale wiadomo że strach zawsze jest.
 Pozdrawiamy
 :roll:
Zostało tylko czekać ;;

Offline amara

  • Aktywny Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 781
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #40 dnia: Listopad 15, 2007, 08:38:14 pm »
Kochani 20 będę z Wamy myślami - będzie dobrze  :ok:
  :::  dla Honoratki
"Człowieka poznaje się po tym co nosi w sercu"
terapeuta zajęciowy, mama Mateusza 11l z zD

Offline AnetaOrzysz

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 333
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #41 dnia: Listopad 15, 2007, 10:06:48 pm »
Trzymajcie się .Na pewno będzie dobrze, :::  ::: -dla malutkiej
ANETA mama BARTUSIA 4 l z zD i 2 letniej NIKOLCI

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26225
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #42 dnia: Listopad 15, 2007, 10:19:49 pm »
Podeślemy 20.11 darowe fluidy  :kw:
Będzie dobrze,całuski dla Honoratki   :::
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #43 dnia: Listopad 16, 2007, 01:46:43 am »
Trzymam za Was kciuki :love1:  :love1:  :love1:
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26225
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #44 dnia: Listopad 20, 2007, 11:46:14 pm »
DAREK i BENIA

Trzymaliśmy kciuki. :::
Czy Honoratka jest już po operacji? :serce:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Mulesia

  • Gość
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #45 dnia: Listopad 21, 2007, 07:44:45 am »
Co z Honoratką?  Jak będziecie mogli, odezwijcie się.

DAREK i BENIA

  • Gość
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #46 dnia: Listopad 21, 2007, 01:26:38 pm »
Witam serdecznie wszystkich!!!
Operacja zaczęła się o 7-30 a zakonnnnnnnnnnnnnńczyla o 12-30.
O 13-15 mogliśmy Ją już zobaczyć to był straszny i długi czas.
Lekarz Dr. Sharma wyszedł z uśmiechem i powiedział że wszystko jest w porządku. Zrobił echo (co to jest to "echo") i wszystko ok. O godzinie około 16 odłączyli respirator i się wybudziła :multi:  :multi:  :multi:  :multi:  :multi:  :multi:  :multi:
o 18 już dostała pić a potem jeść :tekno:  :ok:

dzisiaj już Ją posadzili do oklepywania i może ściągną dreny pójdzie do mamy na górę.
A operacja była wczoraj!!!  :;  :;  :;
A dziś :new-bday:  ::bf1
TAAAAAAAAAAKA silna dziewczynka  :!:  :!:  :!:

DAREK i BENIA

  • Gość
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #47 dnia: Listopad 21, 2007, 01:34:59 pm »
Jeszce jedno
do naszego pokoju przyszedł Patryś z ZD ma 7 tyg. i 2 dziurki między komorami i przedsionkami. Będę probował zaprosić jego mamę do daru bo tu jest super i można znaleźć dobrych ludzi i odpowiedź na każde pytanie
PRAWDA?
Pozdrawiam wszystkich i ogromne dzięki za wsparcie w trudnych chwilach :kw:  :kw:  :kw:  ::pif22

Mulesia

  • Gość
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #48 dnia: Listopad 21, 2007, 03:54:19 pm »
Cieszę się, że macie za sobą najgorsze.   :D  Wierzę, że teraz już z górki.
Całuski dla małej siłaczki. :love1:

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
Zespół Downa i wada serca
« Odpowiedź #49 dnia: Listopad 21, 2007, 06:05:17 pm »
I to jest bardzo dobra wiadomość  :multi:  :multi:  :multi: Już teraz będzie z górki - inaczej przecież być nie może ślę uściski i moc całusków :multi:  :serce:  :serce:  :serce:  ::bf1  ::bf1  ::bf1  :::  :::  :::
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach