Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: *zespół Angelmana  (Przeczytany 15387 razy)

Offline hanusia

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 1
*zespół Angelmana
« dnia: Grudzień 27, 2004, 07:54:29 pm »
Jestem matką 4- letniej dziewczynki z Zespołem Angelmana - proszę wszystkich rodziców o kontakt i podzielenie się doświadczeniami

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 27, 2004, 11:40:23 pm »
Witaj Hanusiu na Darze.

Zanim ktoś pojawi się tutaj - wśród dostępnych informacji możesz też znaleźć kontakt z rodzicami takich dzieci.
http://www.republika.pl/chorobygenetyczne/Angelman.htm
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/534/
tu znajdziesz kontakt do rodziców
Monika Plebaniak
adres mailowy:
MONIKA.PLEBANIAK@WP.PL
59-220 LEGNICA
ul.KARKONOSKA 34/1
tel (076) 866 49 20
kom.0 606 39 42 35

http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/533
Iza, Ada, Małgorzata i Jacek Burnatowscy
Ul. Pułaskiego 7 / 64
35 - 010 Rzeszów
te. 0-606 704 563
email: izab_rz@poczta.onet.pl


W roku 1965 dr Harry Angelman, angielski lekarz, po raz pierwszy opisał trójkę dzieci z objawami choroby znanej obecnie pod nazwą zespołu Angelmana (AS)
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowCategories/142

http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowCategories/140
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/439
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/419
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/512
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/440
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/436
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/435
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/420
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/418
źródło:
http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowCategories/138

http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowCategories/115
Zespół Angelmana
http://www.asclepius.com/angel/asfinfo.html#DVMT)
Facts About Angelman Syndrome:
Information for Families

Zespół Angelmana

Polecam dyskusję w tym temacie na Portalu AUTYZM, redagowanym przez dr psych. Renatę Stefańską -Klar
http://scholion.com.pl/portal/modules.php?op=modload&name=Forum&file=viewtopic&topic=20&forum=3&3

oraz nasze wcześniejsze wypowiedzi na tym forum.
http://www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?s=37b26bfc21d64f8dbe8732fc402a1801;act=ST;f=10;t=69

Chorobami uwarunkowanymi genetycznie zajmuje sie Stowarzyszenei "Gen" w Poznaniu
http://www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Web_Links&l_op=viewlink&cid=14
Stowarzyszenie "GEN"
Poznań
Os. Bolesława Chrobrego 105
(budynek Szkoły Podstawowej Nr 17, na wysokości bloku nr 7 os. B.

Chrobrego w Poznaniu)
tel/faks: 0*61 820 93 51 wew. 1, 2 do Stowarzyszenia "GEN"
tel.: 0*61 820 93 51 wew. 3 do Punktu Konsultacyjnego

Napisz więcej o swojej córeczce.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline kulfon

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 1
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #2 dnia: Luty 25, 2007, 09:11:35 pm »
witam  mam dziecko chore na zespół angelmana  , szukam kontaktów

Offline Dorunia

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1811
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #3 dnia: Sierpień 30, 2007, 02:11:00 pm »
Witam

Oczekuję na wyniki badań, genetyk w 90 % potwierdza ten zespół u mojego 10 letniego syna. Chętnie nawiąze kontakt z rodzicami dzieci z tym zespołem, mój syn na dokładkę jest dzieckiem niesłyszącym. Syn do tej pory miał zdiagnozowane wszystkie zaburzenia występujące w zespole dopiero w tym roku lekarz prowadzący wpadł na pomysł wysłania nas do poradni genetycznej, wcześniej robiono synowi tylko kariotyp, który wyszedł prawidłowo, dwa miesiące temu odebrałam ponownie wynik kariotypu i również jest prawidłowy, ale tym razem genetyk zaczeła szukać dalej.
Dorunia mama Daniela 20 lat (głuchota, upośledzenie umysłowe, autyzm itd) Adasia 15 lat, oraz Lenki 13 lat.

Offline malgorzata

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 241
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #4 dnia: Sierpień 30, 2007, 02:42:31 pm »
Witaj Dorunia :kw:  :kw:  :kw:
Ja jestem mamą 14-ej Joasi z Z.Angelmana.Asia ma wszystkie typowe objawy tego zespołu.Jak chcesz porozmawiać napisz do Mnie na GG.
Możesz ten poczytać na stronie Moniki,mamy Olgi tu masz adres forum http://free4web.pl/3/?135190
Pozdrawiam cieplutko.Gosia :)

Offline Dorunia

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1811
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #5 dnia: Sierpień 30, 2007, 03:11:46 pm »
Malgorzata, bardzo dziękuje. W/g genetyk syn ma pełne objawy tego zespołu, jedynie odstępstwem jest niedosłych, ale wiadomo że są schorzenia cząsto towarzyszące zespołowi. Ostatnio zauważyłam że syn nie rośnie tak jak inni rówieśnicy, w tym roku ewidentnie odstaje od reszty, znajomych córka 7 miesięcy młodsza przerosła go około 10 cm, czy to jest związane z zespołem??
Daniel ma cięgle problem ze snem, usypianiem, napady śmiechu, nadpobudliwość, trzepanie dłońmi, bierze wszystko do buzi, pluje, krzyczy. Wcześniej zdiagnozowano go jako dziecko autystyczne, ale jakiś czas temu mądry człowiek z całą siłą uznał że nie i potem inni to dostrzegli, więc szukałam dalej.
Dorunia mama Daniela 20 lat (głuchota, upośledzenie umysłowe, autyzm itd) Adasia 15 lat, oraz Lenki 13 lat.

Offline malgorzata

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 241
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #6 dnia: Sierpień 30, 2007, 03:57:33 pm »
Dorunia, my na początku mieliśmy różne diagnozy min.MPD tym bardziej,że nie które objawy są podobne.Asia jest wysoka,tak jak zdrowi rówieśnicy,tylko ma bardzo dużą skoliozę.Problemy z zasypianiem,napadami śmiechu takie objawy mają dzieci z ZA,które znam.Ale jest to typowy objaw.U Asi prócz napadów śmiechu,nadpobudliwości,brania wszystkiego co popadnie do ust,krzyku a nawet wręcz ''wycia''dochodzi również drżenie rąk i nóg,przykurcze kończyn,bardzo duża spastyka i nie chęć do ćwiczeń,nie chęć do wody,choć te dzieci ją uwielbiają.Niektóre z tych co znam to miały i zdiagnozowany autyzm,jak i Z Retta.
W tym roku poprzez internet skontaktowało się kilku rodziców dzieci z ZA i zawiązało się stowarzyszenie,jeszcze nie jest zarejestrowane ,trzeba zrobić poprawki.Jak poszukam spróbuję przesłać Ci status stowarzyszenia.Pa,pa....

Offline malgorzata

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 241
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #7 dnia: Sierpień 31, 2007, 11:58:26 pm »
Dorunia, podaję Ci adres stronki Oli z Z.Angelmana  http://www.angelman.zespol.ola.blo.pl/
Pozdrawiam. :)

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #8 dnia: Październik 31, 2007, 11:47:50 am »
Zespół Angelmana

Ze względu na trudności diagnostyczne Zespół Angelmana nie jest zazwyczaj rozpoznawany w okresie noworodkowym i niemowlęcym. Dopiero, gdy pojawiają się problemy rozwojowe rodzice zaczynają podejrzewać istnienie choroby.


całość: http://www.niepelnosprawne.pl/?pid=2&page=scruds&nid=133

Offline Dorunia

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1811
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #9 dnia: Listopad 01, 2007, 11:35:31 am »
Mam w ręku wreszcie wyniki, no i tyle wiem co nic nadal. Wynik nie potwierdza i nie wyklucza zespołu Angelmana. Teraz czekamy proforma na test na chromosom X, genetyk twierdzi że robi ten test tylko z obowiązku. Nie wiem co mam myśleć o tym wszystkim, mam zamęt zupełny. Mój 10 latek nadal pozostaje bez pełnej diagnozy...
Dorunia mama Daniela 20 lat (głuchota, upośledzenie umysłowe, autyzm itd) Adasia 15 lat, oraz Lenki 13 lat.

kasiape

  • Gość
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #10 dnia: Listopad 01, 2007, 02:28:09 pm »
mój też nie ma diagnozy, a ma 9,5 lat! nie szukamy! po co?
zespół Angelmana to choroba genetyczna - gdyby ją miał to wyszłoby  w testach!
Dorunia po co szukać?
 :kw:

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #11 dnia: Listopad 02, 2007, 09:52:07 am »
Kasiu a ja sądze,że Dorunia ma rację,że szuka.
Przez tyle lat Danielek był "autystykiem" i mając w ręku diagnozę,łatwiej będzie teraz pracować,zrozumieć Danielka,zwłaszcza że Daniel nie słyszy.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

kasiape

  • Gość
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #12 dnia: Listopad 02, 2007, 10:32:03 am »
a ja Gaga myślę, że żeby dobrze pracować z dzieckiem nie trzeba mieć diagnozy! rozpiętość możliwości dziecka nawet przy zdiagnozowanym zespole genetycznym jest olbrzymia!
mamy tu przykłady na dzieciach zD - ile dzieciaków tyle możliwości! i nie ma dwóch takich samych!

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #13 dnia: Listopad 02, 2007, 06:50:10 pm »
A ja mam nadzieję,że badania wykluczą u Danielka ZA.
I może Kasia masz rację?
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Dorunia

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1811
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #14 dnia: Listopad 04, 2007, 09:21:43 pm »
Mnie chyba bardziej męczy wyliczanie co dolega Danielowi. Nie możemy znaleść dla niego psychologa np. jeden jest świetny w pracy z dziećmi niesłyszącymi (ale bez tak poważnych dodatków jak u Daniela) inna suuper z dziećmi upośeldzonymi itp. ale nie porafi dogadać się z dzieckiem niesłyszącym.
Trochę mnie to wszystko załamuje, chciała bym mu dać jak najlepszą opiekę, ale naprawdę nie potrafię znaleść pedagoga, miałam nadzieję że z pełną diagnozą będzie łatwiej, ale jak na razie to tylko nadzieja.
Dorunia mama Daniela 20 lat (głuchota, upośledzenie umysłowe, autyzm itd) Adasia 15 lat, oraz Lenki 13 lat.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #15 dnia: Listopad 04, 2007, 10:01:15 pm »
Widać jak ważne jest przygotowanie specjalistów do pracy z dziecmi o różnych schorzeniach-tu kłania się brak znajomości języka migowego.
Ale jak już aparaciki zdobędziecie-to bedzie łatwiej Doruniu.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

kasiape

  • Gość
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #16 dnia: Listopad 05, 2007, 11:30:08 am »
Dorunia wąska specjalizacja tych specjalistów dowodzi, że tak jak mówi Sonia są słabo przygotowani.
Zespół Angelmana jest ciężką chorobą - z jednej strony możesz żałować, że Daniela nie zdiagnozowali, ale z drugiej strony podskakuj że to nie to!
a do pracy z dzieckiem oprócz dobrego wykształcenia potrzebne jeszcze jest "chcenie" a nie diagnoza.

Offline Dorunia

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1811
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #17 dnia: Listopad 05, 2007, 11:52:58 am »
Cytat: "kasiape"
Zespół Angelmana jest ciężką chorobą - z jednej strony możesz żałować, że Daniela nie zdiagnozowali, ale z drugiej strony podskakuj że to nie to!


Daniel ma tak wiele z zespołu że genetyk była prawie pewna wyniku, dla niej wynik był zaskoczeniem.
Mój gwiezdny chłopak jest od urodzenia zagadką dla specjalistów.
Dorunia mama Daniela 20 lat (głuchota, upośledzenie umysłowe, autyzm itd) Adasia 15 lat, oraz Lenki 13 lat.

kasiape

  • Gość
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #18 dnia: Listopad 05, 2007, 12:52:02 pm »
"Układa puzzle, rysuje cudne kółka, wycina biedronki dla mamy i naklejea im kropeczki, wykleja z plasteliny tulipanki i biegnie by się nimi chwalić, bawi się na niby, karmi mnie, braciszka, tate."
Dorunia tak nam napisałaś w 2004 :D
a tu o zespole Angelmana

Offline margo

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 31
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #19 dnia: Listopad 05, 2007, 02:20:36 pm »
Też mam synka u którego podejrzewa się ZA. Badanie genetyczne ani nie potwierdziło ani nie zaprzeczyło. Nie wiem co dalej z badaniami - wizytę mam w grudniu. Kilka miesięcy temu doszedł obustronny głęboki niedosłuch. Nadal jesteśmy bez diagnozy.

Offline Dorunia

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1811
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #20 dnia: Listopad 05, 2007, 05:28:50 pm »
Cytat: "kasiape"
"Układa puzzle, rysuje cudne kółka, wycina biedronki dla mamy i naklejea im kropeczki, wykleja z plasteliny tulipanki i biegnie by się nimi chwalić, bawi się na niby, karmi mnie, braciszka, tate."
Dorunia tak nam napisałaś w 2004  


Tak było i to jest już tylko wpomnieniem, teraz rwie książki, kartki, rzuca puzlami, pluje, drapie. Nie wiemy czy to czas taki w jego rozwoju czy też jest gorzej niż było, 3 lata i niedajemy rady z naszym dzieckiem, dostaje leki na wyciszenie, jutro idę na wizytę do psychiatry, wpada w stany ogólnej niedostępności do niego. W szkole zaczeli uskarżać się że w tym roku atakuje inne dzieci, drapie nauczycielkę, dobrze nie jest. Mamy regres i to poważny.
Dorunia mama Daniela 20 lat (głuchota, upośledzenie umysłowe, autyzm itd) Adasia 15 lat, oraz Lenki 13 lat.

kasiape

  • Gość
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #21 dnia: Listopad 05, 2007, 06:46:48 pm »
niektóre zespoły genetyczne, w tym i z.Angelmana można badać metodą FISH - i to jest 100% metoda, która nie pozostawia wątpliwości!
Dorunia serdecznie współczuje,
Cytat: "malgorzata"
Witaj Dorunia :kw: :kw: :kw:
Ja jestem mamą 14-ej Joasi z Z.Angelmana.Asia ma wszystkie typowe objawy tego zespołu.Jak chcesz porozmawiać napisz do Mnie na GG.
Możesz ten poczytać na stronie Moniki,mamy Olgi tu masz adres forum http://free4web.pl/3/?135190
Pozdrawiam cieplutko.Gosia :)
rozmawiałyście?

kasiape

  • Gość
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #22 dnia: Listopad 05, 2007, 10:34:58 pm »
Dorunia a czy Daniel miał robione badanie w kierunku toksoplazmozy i różyczki? tzn czy sprawdzono czy będąc  w ciąży nie miałaś kontaktu z tymi chorobami?

izabela37

  • Gość
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #23 dnia: Styczeń 21, 2008, 02:00:17 pm »
Witaj Hanusia
Mam na imię Iza, jestem mamą 16-letniego Mateusza z Zespołem Angelmana. Jeżeli chciałabyś się czegokolwiek dowiedzieć na temat choroby naszych dzieci to chętnie służę pomocą. Podaję Ci mój numer gg 8253987 :multi:  :)

Offline Dorunia

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1811
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #24 dnia: Styczeń 21, 2008, 08:07:19 pm »
Cytat: "kasiape"
Dorunia a czy Daniel miał robione badanie w kierunku toksoplazmozy i różyczki? tzn czy sprawdzono czy będąc  w ciąży nie miałaś kontaktu z tymi chorobami?


Tak sprawdzano w ciaży, naprawdę już nie wiem co myśleć. Ciągle szuka genetyk u Daniela, ale ja zacztnam wymiękać.
Dorunia mama Daniela 20 lat (głuchota, upośledzenie umysłowe, autyzm itd) Adasia 15 lat, oraz Lenki 13 lat.

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #25 dnia: Czerwiec 18, 2008, 10:54:00 am »
Mimo przeciwności cieszy się życiem


9-letnia Olga Trojnacka z Jezierzan cierpi na rzadki zespół Angelmana. Mimo to życie bierze garściami, uśmiech nie schodzi z jej twarzy.


Gdy zaginęła 3-letnia Saba, nieodłączna towarzyszka życia, jej świat się zawalił. Jakby czas stanął w miejscu. Nic się dla niej wtedy nie liczyło. Ani rodzice, ani rodzeństwo, a nawet życie. Gdy po dwóch dniach pies szcześliwie się odnalazł, nie odstępowała go na krok.

9-letnia Olga Trojnacka z Jezierzan cierpi na rzadki zespół Angelmana. Jakby tego było mało, ma niedoczynność tarczycy, miewa napady epilepsji. Mimo, że los obszedł się z nią tak okrutnie, życie bierze garściami, uśmiech nie schodzi z jej twarzy.

Obuchem w głowę

Gdy 19 września 1999r. Olga Trojnacka przyszła na świat, nic nie zwiastowało zdrowotnych kłopotów. W momencie narodzin ważyła 3700 g, mierzyła 53 cm, w skali Abgar dostała dziewięć na dziesięć możliwych punktów. Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się już po pierwszym miesiącu życia. To właśnie wtedy zachorowała na zapalenie oskrzeli. Po badaniach lekarze wykryli u niej niedoczynność tarczycy.

Lekarze powiedzieli nam, że Olga do końca życia będzie musiała już brać leki na tarczycę. Później zaniepokoiło nas to, że córka rozwijała się nieco wolniej od swoich rówieśników. Gdy Olga miała niecały rok, pediatra wypisał skierowanie na badania genetyczne. Podejrzewaliśmy Zespół Downa, ale szczęście to nie była ta choroba. Mimo to, Olga nadal nie rozwijała się prawidłowo - wspomina mama Agata Trojnacka.

Rodzice na własną rękę próbowali rehabilitować córkę, ale nie przynosiło to żadnego efektu. Mało tego, u Olgi zaczęły występować krótkotrwałe momenty utraty świadomości po kilka razy dziennie. Zaniepokojeni rodzice od razu zjawili się u lekarza prowadzącego, a ten zlecił zrobienie szczegółowych badań. Niestety lekarze nie mieli pomyślnych wiadomości.

Po badaniach w Dolnośląskim Centrum Pediatrycznym, lekarze wykryli u Olgi epilepsję. To był dla nas cios, jakbyśmy obuchem dostali w głowę. Dziwiliśmy się, bo przecież nikt w naszej rodzinie nigdy nie cierpiał na tę chorobę - kontynuuje mama Olgi.

Lekarze próbowali uspokajać rodzinę, że z epilepsją da się normalnie żyć, że to jeszcze nie koniec świata. Tysiące epileptyków podejmuje pracę, zakłada rodzinę i muszą godzić się ze swoim losem. Dla rodziny Trojnackich był to wystarczający powód do wzniesienia się na wyżyny cierpliwości i miłości dla ukochanej córki. Ale najgorsze miało dopiero nadejść.

Kolejne badania, tym razem genetyczne, wskazały kolejne schorzenie. Potwierdzenie u Olgi zespołu Angelmana zabrzmiało jak wyrok. Kolejny cios i szok. Zrodziły się niepokojące pytania: jak dalej będzie wyglądał rozwój fizyczny i psychiczny córki? Konsekwencją jest to, że Olga właściwie nie mówi, jeśli już to proste i pojedyncze słowa.

Jak ryba w wodzie

Trojnaccy mieszkają bardzo skromnie. Pięcioro dzieci wraz z rodzicami musi zmieścić się na 50 metrach kwadratowych. Wnętrze mieszkania wygląda mało estetycznie. Wygląda jakby przetoczyło się tam tornado. Wystające kable z nieotynkowanych ścian, popękany sufit, miejscami zarwana podłoga.

Ale Trojnackich nie stać na generalny remont domu. Ojciec Olgi, Teodor Trojnacki zarabia niewiele, a mama na bezrobociu zajmuje się domem. Poza tym, priorytetem jest ciułanie pieniędzy na zabezpieczenie rehabilitacji dla Olgi, która dla rodziców jest teraz najważniejsza. Co oczywiście nie znaczy, że pozostała dziatwa jest mało istotna. Czworo rodzeństwa jest tak samo kochane przez rodziców. Najstarszy jest 16-letni Daniel. Kamila jest dwa lata młodsza od brata. Jest jeszcze 10-letnia Ewa i 7-letni Paweł.

Ale oczkiem w głowie tatusia jest Olga, na którą nie wiedząc czemu wszyscy wołają Ola. Mimo swojej choroby, dziewczynka jest najbardziej pogodnym dzieckiem z całego rodzeństwa. Uśmiech wręcz nie schodzi z jej twarzy. Raz tylko poznała, co to smutek i łzy. Zaginięcie 3-letniego labradora o imieniu Saba, było dla chorej Olgi prawdziwym dramatem. Pies był nieodłącznym towarzyszem jej życiowej niedoli. Saba pomagała dziecku w rehabilitacji. To ona sprawiała, że Olga przez cały dzień była radosna.

Gdy Saba zaginęła córka się załamała. Nic ją nie interesowało. Wszystko przestało się dla niej liczyć. Nazajutrz dostaliśmy informację, że w sąsiedniej wiosce Jakuszowie, ktoś widział, jak czarny pies, taki jak Saba, wskakuje do jakiegoś auta - relacjonuje Teodor Trojnacki, ojciec Olgi.

Na szczęście informacja okazała się nietrafiona. Nagłośnienie całej sprawy przez legnickie media, także przez nasz serwis internetowy legnica24.net sprawiło, że po dwóch dniach, ukochany labrador 9-letniej Olgi szczęśliwie się odnalazł. Euforia dziecka nie znała granic. Teraz Olga nie odstępuje Saby na krok. Bo wie, że pies przynosi jej wiele radości, bo wie, że dzięki niej łatwiej pokonuje przeciwności losu i lepiej przez to znosi trudy dnia codziennego.

Chcą zdążyć z pomocą

Oprócz Saby, najwięcej radości sprawia dziewczynce pluskanie się w wodzie. Olga mogłaby godzinami nie wychodzić z kąpieli. Jak mówią jej rodzice - jest zafascynowana wodą. Dziewczynka wymaga specjalistycznej rehabilitacji, która niestety sporo kosztuje.

Na zakup odpowiednich leków czy na turnusy rehabilitacyjne, rodziców nie stać. Starają się o dofinansowanie m.in. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, ale Trojnaccy szukają różnych źródeł finansowego wsparcia. Dlatego założyli fundację "Zdążyć z pomocą". Ola ma założone konto, na które ludzie dobrej woli mogą wpłacać pieniądze.

Każda wpłata, nawet minimalna będzie dla nas i Olgi bardzo dużą pomocą. Będziemy wdzięczni za okazany każdy gest sympatii, za wpłacenie każdego grosza na rzecz naszej córki. Z góry dziękujemy każdemu, kto nam pomoże - kończy mama niepełnosprawnej córki.

Autor: tom

***

Fundacja "Zdążyć z pomocą" ma status instytucji pożytku publicznego. Dla darowizn indywidualnych uruchomiono konto o numerze: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362, natomiast darowizny publiczne można wpłacać na konto: 75 1240 1037 1111 0010 0957 3199.

Zespół Angelmana, na który zachorowała 9-letnia Olga Trojnacka z Jezierzan, charakteryzują głównie objawy neurologiczne: upośledzenie umysłowe, ataksja, padaczka, charakterystyczne ruchy przypominające marionetkę i napady śmiechu bez powodu. Mniej wyrażone są cechy takie jak, duże usta, wystający język, szeroko rozstawione zęby.

Źródło informacji: Legnica24.net
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline sabina

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 20
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #26 dnia: Czerwiec 25, 2008, 12:35:25 pm »
Witam serdecznie.Mam Ole chora na epi od urodzenia i opoznioeniem psychoruchowym.Obecnie padlo podejrzenie(bedziemy robic badania) w kierunku zespolu angelmana).Ola chodzi od 20 miesiaca zycia(teraz ma 2,5 roku) ale ma duze zaburzenbia rownowagi i obnizona napiecie w osi.Potrafi laczyc po 2 wyrazy i zna duzo slow.Prosze mi powiedziec czy sa przypadki tego zespolu ze dzieci mowily.Problemow ze spaniem jak narazie nie bylo.Moze to jednak nie to.oproxcz tego Ola ma straszne stereotypie tzn buja sie na boki.Napadow smiechu rowniez nie ma,raczej ostatnio jest strasznie marudna.Potrafi tak slicznie wymawiac "mamusiu wlacz radio" itp.Czy sa przypadki w tym zespole ze dzieci jako tako mowily.Pozdrawiam Sabina

Mulesia

  • Gość
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #27 dnia: Czerwiec 25, 2008, 01:36:05 pm »
Sabina, wklejam fragment z Wikipedii:

Podobnie jak w wielu innych zespołach warunkowanych genetycznie, większość dzieci z zespołem Angelmana przejawia znaczne zaburzenia rozwoju mowy.
Około 30% dzieci nie mówi, a pozostałe w większości posługują się pojedynczymi wyrazami

http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Angelmana

Zerknij też tu:
http://www.google.pl/search?hl=pl&q=zesp%C3%B3%C5%82+angelmana&lr=lang_pl

kasiape

  • Gość
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #28 dnia: Czerwiec 25, 2008, 01:49:08 pm »
Sabina małgorzata jest mama Asi zA porozmawiaj z nią.
Przez GG mogę Cię skontaktować z mamą dziś 12 letniej dziewczynki z A.

Offline sabina

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 20
*zespół Angelmana
« Odpowiedź #29 dnia: Czerwiec 25, 2008, 05:04:21 pm »
Oczywiscie bardzo chetnie skontaktuje sie z ta mama.Moje gg 4012724.

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach