Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?  (Przeczytany 7725 razy)

Offline kris

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?
« dnia: Grudzień 01, 2004, 06:44:31 pm »
Mój 5 letnia Maciek nie ma tęczówek,ma za to wiele innych wad oczu(oczopląs,niedorozwój plamki żółtej,początki zaćmy,dużą krótkowzroczność z astygmatyzmem).A do tego jeszcze troche innych zdrowotnych problemów -od aniridii sie zaczęło.Może spotkam tu rodziców z podobnymi problemami?javascript:emoticon(':?:')
javascript:emoticon(':?:')

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline Anna

  • User z prawami do pisania
  • Weteran
  • ******
  • Wiadomości: 4459
Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 01, 2004, 09:55:56 pm »
Witaj Moniko :D !
Moja Ala ma dużą krótkowzroczność, astygmatyzm, początki zaćmy i niedowidzenie.
Ale poza tym jest cudowną, kochana dziewczynką . :D
Mam nadzieję, że zostaniesz u nas, to sobie pogadamy o naszych dzieciaczkach. Ciekawa jestem, jak u Was wygląda wczesna interwencja, jak przedszkole, edukacja. Jakie metody pracy z Maciusiem stosujecie. Jakie leki podajecie? Jak się rozwija?
Pozdrawiam :D

Offline kameljanda

  • User z prawami do pisania
  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1452
Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?
« Odpowiedź #2 dnia: Grudzień 01, 2004, 10:16:25 pm »
Witaj Moniko :)

Miło mi Ciebie powitać na Forum Daru Życia :)

ewa_m

  • Gość
Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?
« Odpowiedź #3 dnia: Październik 28, 2008, 04:34:35 pm »
Witam
Również posiadam córkę z Aniridią, czy posiada ktoś kontakt do osób którzy mają podobny problem ze swoim dzieckiem ? Wiem, że temat jest dość stary, ale może ktoś jeszcze tu zagląda.
GG 12542322
Pozdrawiam,
Ewa.

kasik_g

  • Gość
Odp: Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?
« Odpowiedź #4 dnia: Luty 11, 2009, 01:08:59 pm »
Witajcie,
moja 12letnia córka ma aniridię.
Niestety nie znam żadnego dziecka z tą wadą genetyczną a szkoda.
Jeżeli macie ochotę na kontakt to polecam się.
GG 4824079
Kasia

Offline Karina137

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 430
Odp: Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?
« Odpowiedź #5 dnia: Luty 11, 2009, 11:41:02 pm »
A znamy, znamy :) Od własnego urodzenia :) Tzn. ja mam aniridię częściową (nie wiem jak się tłumaczy na PL partial aniridia z Ang.)
Mam bardzo lekką postać, z niewielkim obniżeniem ostrości wzroku. Studiuję, pracuję i mam się świetnie. W żadnym stopniu choroba nie wpłynęła na moje życie społeczne, rodzinne, osobiste czy zawodowe (no na to trochę tak bo jak pracuje się z lekarzami to dlatego czasem mnie pamiętają, że wololiby mnie widzieć jako pacjentkę a nie jako studentkę/współpracownika).
Jeśli masz jakieś pytania to pisz śmiało na priv lub mail: karina.sasin@gmail.com
Pozdrawiam
Karina

olunia1998

  • Gość
Odp: Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?
« Odpowiedź #6 dnia: Grudzień 18, 2009, 12:03:10 am »
Witamy
Jesteśmy rodzicami 11 letniej Oli, która ma aniridię, jaskrę, zaćmę,oczopląs, astygmatyzm i problemy z utrzymaniem prawidłowego cisnienia.Jesteśmy przerażeni ta chorobą i jej następstwami.Chcielibyśmy skontaktować sie z rodzicami dzieci z taką chorobą.Prosimy o kontakt  madziolina6@wp.pl

Offline Meg

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Odp: Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?
« Odpowiedź #7 dnia: Marzec 28, 2015, 10:46:27 am »
Witam,jestem kobietą z odziedziczoną aniridią po Tacie, z zawodu fizjoterapeutką. Z Wielkopolski:)w razie chęci skontaktowania się mailowo,proszę o wpis na forum:)

Offline isja21

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
Odp: Aniridia (beztęczówkowość)-znacie kogoś?
« Odpowiedź #8 dnia: Kwiecień 14, 2016, 08:31:00 pm »
Witam. Jestem mamą 9-miesięcznego chłopca z aniridią, wzmożonym napięciem mięśniowym. Czekamy na badania genetyczne, poza aniridią nie ma innej wady wzroku (przynajmniej na razie). Synkowi wykryto przeciwciała cytomegalii, neurolog mówi, że to wszystko od tego.  W październiku będzie miał powtórzone badanie VEP i badanie na krótko i daleko wzroczność. Z obserwacji widzę, że jest krótkowidzem. Jesteśmy pod opieką szpitala na Ceglanej w Katowicach. Radzimy sobie dobrze ale najbardziej interesuje mnie oczopląs, ponieważ nie wiem jak synek to "odczuwa". Może ktoś z Was mi pomoże ? Jesteśmy z pod Krakowa. Może ktoś też jest z okolicy ? Chętnie poznamy :)

 

(c) 2003-2018 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach