Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: zespół Edwardsa  (Przeczytany 15249 razy)

Offline olgaaa

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 1
zespół Edwardsa
« dnia: Październik 28, 2004, 10:02:03 am »
chciałabym pomóc przyjaciółce, która spodziewa się dziecka z zespołem Edwardsa. Pomóc psychicznie bo ta dziewczyna zaczyna "chodzić po ścianach". Chodzi o kontakt z rodzicami, którzy przyżywaja to samo bądź przeżyli.Chciałabym jej jakoś pomóc przejść te wszystkie złe chwile  i nie mam pojęcia jak.To jej druga ciąża - pirwsza była martwa. Ma 28 lat. Postanowiła urodzić to dziecko.Jest w 6 miesiącu. Pomóżcie!!!!!!!!!
Olga

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline Martuś

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 394
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #1 dnia: Październik 28, 2004, 10:40:19 am »
Witam olgaa, to bardzo pieknie, że martwisz sie o swoją kolezankę i jej maleństwo. Ja znalazłam chyba najwłaściwszy link dla was, w prawdzie jeszcze ta stronka jest w budowie, ale wszystko przed wami.

Zespół Edwardsa

Pozdrawiam.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #2 dnia: Październik 28, 2004, 10:53:18 am »
Witaj Olgaa
Tu na stronie dzieci .org -Zespół Edwardsa .      mamy również poszukuja kontaktu

Przeglądnij jeszcze dział      Choroby zakaźne i inne schorzenia
Tam masz duzo o chorobach genetycznych.
Jesli są Rodzice , ktorzy mają dziecko z Zespołem Edwardsa napewno sie odezwą , tylko cierpliwości.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Martuś

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 394
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #3 dnia: Październik 28, 2004, 10:57:16 am »
Jeszcze jedna sprawa mi się przypomniała. Założycielka tego forum:
Chore dziecko-strata dziecka
 miała córeczkę z zespołem Edwardsa, myśle, że wam pomoże.

Offline Martuś

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 394
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #4 dnia: Październik 28, 2004, 10:58:41 am »
przepraszam, to nie ten link!
Soniu, mozesz naprawić? Miał byc ten:
http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #5 dnia: Październik 28, 2004, 12:31:10 pm »
Zespół Edwardsa - to choroba uwarunkowana genetycznie wywołana aberracjami chromosomów
- zaburzenie w 18 parze chromosomów (wady układu słuchu, krwionośnego - zwłaszcza serca, zaburzenia napięcia mięśni; najczęściej dziecko umiera do l r. ż.).
tak wygląda mapa 18 chromsoomu- zespołu Edwradsa
Edwards-Syndrom, Trisomie 18
Anomalie Chromosowe -szukaj nizej trisomia 18 chromosomu
o trisomiach
trisomia 18 chromosomu
Edwards' syndrome (trisomia 18)
choroby uwarunkowane genetycznie

Cytuj
trisomia18(zespól Edwardsa) są one nazywane aneuploidiami. Przeciętnie jedno na 3000 dzieci rodzi się z zespołem Edwardsa, a jedno na 5000 z zespołem Patau. Około 12tyg. ciąży łączna częstość występowania ZE i ZP przekracza częstość występowania ZD, ale w dalszym przebiegu ciąży większość płodów z ZE i ZP ulega poronieniu. Nie są one uwarunkowane dziedzicznie. W większości przypadków są śmiertelne-rzadko zdarza się, aby dziecko przeżyło więcej niż rok. Oba te zespoły charakteryzują wady rozwojowe i upośledzenie umysłowe.


Polecam kontakt z:
 
Hanna Maciejewska
Prezes Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami genetycznymi GEN Poznań os. Jagiellońskei 5/13
tel (061) 879-90-42, kom. 0502 677 882
e-mail: stowarzyszenie_gen@poczta.onet.pl
gen@gen.org.pl

http://www.gen.org.pl
http://www.akson.org.pl

Stowarzyszenie "GEN"
Poznań
Os. Bolesława Chrobrego 105
(budynek Szkoły Podstawowej Nr 17, na wysokości bloku nr 7 os. B. Chrobrego w Poznaniu)
tel/faks: 0*61 820 93 51 wew. 1, 2 do Stowarzyszenia "GEN"
tel.: 0*61 820 93 51 wew. 3 do Punktu Konsultacyjnego
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Hubcio

  • Aktywny Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 761
    • http://www.rzeszow.mm.pl/~hubcio
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #6 dnia: Październik 28, 2004, 03:27:30 pm »
Wklejam link do strony małej Agusi która urodziła się z tym zespołem http://www.agnieszka.blo.pl/

Offline mamaania

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 28
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #7 dnia: Maj 31, 2005, 02:42:44 pm »
Witaj. Link który podano Ci wyżej o Agniesi...są to moi znajomi. Bardzo fajni ludzie.Nasze córeczki były razem operowane w Poznaniu. Mama ma na imię Ewa a tata Artur.Skontaktuj się z nimi. Napewno dużo ci pomoga. No i trzymaj się. POWODZONKA
Bóg i natura nic nie robią na próżno...
Mamaania mama rocznej Dorotki z Zd

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #8 dnia: Listopad 16, 2007, 11:52:45 pm »
ewcia źródło
Dzisiaj 22:45   choroba edwardsa      
 

Cytuj
chcialabym sie dowiedziec wiecej na jej temat
ewa
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline ewamonika1

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 39
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #9 dnia: Listopad 17, 2007, 11:38:00 pm »
Ewa - mama Kasi, Michała i Piotrusia

sonata

  • Gość
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #10 dnia: Luty 27, 2008, 05:29:58 pm »
Witam
chcialam podziekowac za wszystkie informacje o syndrome Edwardsa, a szczegolnie za adresy stowarzyszen. Dzis dowiedzialam sie, ze moja kolezanka urodzi dziecko z tym schorzeniem i sama nie wiem, jak moglabym jej pomoc. Mysle, ze bedzie dobrze, jak dowie sie o tym forum i spotka ludzi, z ktorymi bedzie mogla porozmawiac.
Dziekuje i pozdrawiam serdecznie

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #11 dnia: Luty 28, 2008, 09:32:59 am »
Witaj sonata

Cytat: "sonata"
ze moja kolezanka urodzi dziecko z tym schorzeniem i sama nie wiem, jak moglabym jej pomoc

Miło nam jest,że powyższe informacje możesz już wykorzystać,aby pomóc mamie maleństwa.
Z pewnością,zaglądną tutaj mamy,które znają temat i potrafią pomóc
znacznie więcej z własnych doświadczeń.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #12 dnia: Luty 28, 2008, 01:32:11 pm »
Witaj Sonata cieszę się,że Twoja koleżanka ma taką osóbkę przy sobie jak Ty - która chce jej pomóc - oby w naszym życiu było więcej takich osób :kw:
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

sonata

  • Gość
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #13 dnia: Marzec 01, 2008, 10:33:57 am »
Dalam Jej wczoraj wszystkie namiary i mam nadzieje, ze zajrzy do Was jak najszybciej. Ja niestety nie wiem, jak Jej pomoc, bo co mam powiedziec "nie martw sie bedzie ok", glupio to by zabrzmialo w takiej sytuacji. Dlatego najlepiej, jak porozmawia z Wami, bo poki co jest totalnie zalamana i nie widzi zadnej dobrej strony. Jedyne, co Jej powiedzialam, to zeby dobrze i cieplo myslala o swoim dziecku, bo Ono Jej bardzo potrzebuje, a reszte zostawiam takim ludziom jak Wy.
Dziekuje za kazde dobre slowo i serdecznie pozdrawiam.

Offline ewamonika1

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 39
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #14 dnia: Marzec 01, 2008, 01:11:21 pm »
witaj,

mogę skontaktować Cię z mamą dziewczynki chorej na ZE. Nie mam możliwości wysyłania pw ani maili z poziomu forum, więc proszę o wiadomość na adres emkaf@wp.pl

podzr.
ewa
Ewa - mama Kasi, Michała i Piotrusia

przemo82

  • Gość
zespół Edwardsa
« Odpowiedź #15 dnia: Lipiec 16, 2008, 09:28:18 am »
witam, jesteśmy rodzicami 20-miesięcznej Amelki, która ma zespół Edwardsa, chętnie nawiążemy kontakt z rodzicami dzieci mających ten zespół w celu wymiany doświadczeń.
pozdrawiam
Przemek

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach