Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: Mowa u dzieci z zD  (Przeczytany 8249 razy)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Mowa u dzieci z zD
« dnia: Październik 09, 2004, 08:03:49 pm »
Zbiór niezbędnych informacji  o przygotowaniu dziecka z zD do mowy czynnej i jej wspomaganiu.

Mowa czynna: usprawnianie, logopedia, Ergoterapia...
Słuch, badania, terapie - zD
Logopeda tak ale...
Język werbalno-migowy
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Mowa u dzieci z zD
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 08, 2004, 09:12:55 am »
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Mowa u dzieci z zD
« Odpowiedź #2 dnia: Sierpień 22, 2007, 01:04:11 pm »
Problemy w rozwoju mowy dzieci z zespołem Downa

- Opracowała: mgr Alicja Monarszyńska

Komunikowanie się w najdoskonalszy sposób, tj. poprzez porozumiewanie się językowo-słowne jest zwykle funkcją znacznie zakłóconą w procesie rozwojowym dziecka z zespołem Downa. Charakterystyczne dla dzieci dotkniętych tym zespołem są opóźnienia, dysharmonie i dysfunkcje rozwojowe.

Zjawiska te obejmują również sferę mowy. Niemal każde dziecko z zespołem Downa ma problemy z mową i mówieniem. Zaburzenia w rozwoju umiejętności słownego komunikowania się dotyczą różnych poziomów języka i różnych sfer mowy.


Przyczyny zaburzeń w rozwoju mowy dzieci z zespołem Downa

 
Przyczyn jest wiele. Przede wszystkim są one związane z podłożem anatomicznym. Uszkodzenie tkanki mózgowej powoduje, że dzieci te mają, w rozmaitym stopniu, obniżoną sprawność intelektualną. A więc zaburzenia mowy i jej rozwoju mogą być warunkowane centralnie jako następstwo uszkodzenia centralnego układu nerwowego (CUN) albo pozacentralnie wskutek uszkodzenia dróg nerwowych lub narządów biorących udział w procesie mowy.

Nie bez znaczenia pozostają cechy kliniczne zespołu Downa, takie jak:

wadliwa budowa anatomiczna krtani,
asymetryczne ustawienie wiązadeł głosowych,
 wadliwa budowa anatomiczna nosogardzieli,
wady w obrębie jamy ustnej: wąskie , wysoko wysklepione podniebienie, krótkie podniebienie miękkie, brak języczka, rozszczep podniebienia, zbyt rozrośnięty, gruby, ciężki, mięsisty, mało ruchliwy język, nieprawidłowo rozstawione zęby,
nieprawidłowy zgryz,
hypotonia mięśniowa (obniżone napięcie), ogólna wiotkość, w tym wiotkość mięśni fonacyjnych i oddechowych,
zaburzenia funkcjonalne układu oddechowego; częste infekcje, skłonność do przeziębień i przewlekłego nieżytu nosa.

Dla mowy największe znaczenie mają mięśnie aparatu artykulacyjnego m. in. warg i języka, aparatu fonacyjnego (krtani) oraz mięśnie twarzy. Jednym z czynników mających wpływ na jakość mówienia jest odpowiednie napięcie mięśniowe.
Zaburzona równowaga mięśniowa prowadzi do przewagi jednej grupy mięśni nad drugą, dlatego w zespole Downa duża przewaga mięśni języka współistnieje z hipotonią mięśnia okrężnego ust i wiotkością mięśni policzkowych. W rysach twarzy występuje wysunięcie wargi dolnej, i wygładzenie bruzdy wargowo-bródkowej. Na skutek makroglosji tj. dużego, przerośniętego języka powstaje często wada zgryzu. Twarz dziecka z zespołem Downa kojarzy się zwykle z otwartą buzią, leżącym i wysuniętym do przodu językiem. Reasumując: zaburzenia mowy u dzieci z zespołem Downa wynikają głównie z obniżonej sprawności intelektualnej, z wiotkości mięśni narządów artykulacyjnych i przerostu języka.

Etapy w rozwoju mowy dziecka z zespołem Downa
 
U dzieci z zespołem Downa rozwój mowy przebiega, podobnie jak u dzieci zdrowych etapowo. Kształtowanie się mowy wyznaczają następujące po sobie fazy, z tym że pojawiają się one u większości dzieci z zespołem z opóźnieniem. U blisko połowy tych dzieci rozwój mowy przebiega wolniej. Jak wykazują badania naukowe okresy kształtowania się mowy u dzieci z zespołem Downa nie przebiegają równolegle do ich wieku, najczęściej nie nadążają za nim. Opóźnienia obserwuje się już nawet w fazach wstępnych tzw. przedmownych.  U dzieci prawidłowo rozwijających się I okres zw. okresem melodii obejmuje pierwszy rok życia. Charakterystyczne dla tego okresu głużenie przypada na 2-4 miesiąc życia, a początek gaworzenia na 6-7 miesiąc życia. Dzieci z zespołem Downa zaczynają głużyć między 4 a 13 miesiącem życia, a więc o wiele później. Gaworzenie może pojawić się między 7 miesiącem a 6 rokiem życia. Ta olbrzymia rozpiętość jest uzależniona od poziomu rozwoju psychoruchowego dziecka. Część dzieci z zespołem Downa kończąc pierwszy rok życia potrafi jedynie głużyć. Kolejny okres zw. okresem wyrazu u dzieci prawidłowo rozwijających się przypada na drugi rok życia. Dzieci z omawianym zespołem zaczynają posługiwać się słowami między 18 miesiącem a 10 rokiem życia. Według najświeższych badań (C. Cunninghama ) u 50- 75% dzieci z zespołem Downa pierwsze słowa pojawiają się w przedziale między 13 a 36 miesiącem życia. Podobnie jak u zdrowych dzieci pierwsze słowa to nazwy osób, przedmiotów np. zabawek, części ciała i nazwy czynności. Okres zdania u dzieci zdrowych obejmuje trzeci rok życia. Dzieci z zespołem Downa w ten okres wchodzą na ogół z dużym opóźnieniem wynoszącym nawet kilka lat. Niektórym z dzieci dotkniętych zespołem nie udaje się dojść do tego etapu. Z badań wynika, że pierwsze 2-wyrazowe wypowiedzi budują dzieci z zespołem Downa między 4 a 14 rokiem życia. Umiejętność posługiwania się mową zdaniową opanowują te dzieci, których rozwój intelektualny przebiega na wyższym poziomie tj. mieści się w granicach upośledzenia lekkiego i umiarkowanego. Okres ostatni w rozwoju mowy zdrowego dziecka przypada na tzw. wiek przedszkolny czyli trwa kilka lat (od 3 do 7 roku życia). Cechują go: wzbogacanie słownictwa, stabilizowanie się kategorii gramatycznych, ustalanie się wymowy, coraz dłuższe i bardziej poprawne strukturalnie wypowiedzi. Ten okres niezwykłej językowej aktywności u niektórych dzieci z zespołem jest znacznie opóźniony, a dla niektórych jest niestety nieosiągalny.

 
Charakterystyka mowy dzieci z zespołem Downa
 
Oceniając poziom rozwoju mowy trzeba wziąć pod uwagę stopień rozumienia, aktywność nadawczą, umiejętność budowania wypowiedzi oraz stan wymowy.

Dzieci z zespołem Downa cechuje obniżony poziom rozumienia, zaburzona jest lub niewykształcona umiejętność budowania zdań, a także, nawet przy niezłym poziomie percepcyjnym i sporej aktywności słownej zaburzona jest artykulacja. Mimo, że różny jest poziom rozwoju mowy dzieci z tym zespołem daje się wyłonić pewne prawidłowości. Z reguły obserwuje się nieprawidłową gospodarkę oddechem: krótki wydech, mówienie na wdechu. Fonacja jest często zniekształcona, ochrypła. Głos bywa też niski, matowy. Przyczyną tych zjawisk są: zaburzenia funkcjonale lub anatomiczne układu oddechowego i fonacyjnego ( wspomniane wcześniej wady w budowie krtani np. zgrubiałe wiązadła głosowe, wiotkość mięśni oddechowych i fonacyjnych). Tempo mowy jest albo przyspieszone, albo spowolniałe. Rzadko występuje niepłynność mówienia. Zaburzona w znacznym stopniu bywa wymowa. Często jest ona na tyle niewyraźna, że obniża stopień zrozumiałości wypowiedzi dziecka. Charakterystyczne są takie zjawiska fonetyczne jak: substytucje głoskowe (zastępowanie głoski inną), zniekształcenia głosek, elizje (opuszczenia głosek), metatezy (przestawianie głosek), skracanie długości fonetycznej wyrazów, posługiwanie się szczątkami wyrazów, upraszczanie grup spółgłoskowych. Na skutek małej elastyczności warg kłopotliwe dla dziecka może być nawet wyartykułowanie głosek: p, b, m, f, w. Najczęściej spotykaną wadą jest oczywiście seplenienie, a dominująca nieprawidłowość to artykulacja międzyzębowa. Sprzyjają temu złe warunki zgryzowe, brak pionizacji języka, słaba siła mięśniowa żuchwy.

Zaburzenia wymowy mogą być jeszcze spowodowane zakłóceniami w odbiorze czyli zdarzającymi się u dzieci z zespołem Downa uszkodzeniami narządu słuchu. Występują bowiem niekiedy u tych dzieci trudności w różnicowaniu dźwięków, obniżony próg słyszenia. Stwierdza się, że dotyczy to 35% dzieci     z omawianym zespołem.

 
Terapia logopedyczna dzieci z zespołem Downa
 

Ze względu na uwarunkowania zaburzeń tj. organiczne i funkcjonalne ograniczenia anatomiczno- fizjologiczne należy jak najszybciej podejmować działania o charakterze stymulującym i wspierającym rozwój, w tym też rozwój mowy. W pierwszym okresie możemy mówić o wczesnym wspomaganiu logopedycznym. Instruowani przez logopedę rodzice w codziennych sytuacjach stwarzają warunki do rozwoju komunikacji dziecka z otoczeniem, torują dziecku drogę do mówienia. Dzieci z zespołem Downa już w wieku niemowlęcym powinny trafiać do logopedy. Odpowiednio ukierunkowani rodzice są w stanie skutecznie pomagać swojemu dziecku. Zasadniczy ciężar prowadzenia działań usprawniających spoczywa na rodzicach przygotowanych przez logopedę. Początkowa stymulacja rozwoju językowego przebiegać musi w codziennych, domowych warunkach, podczas rozmaitych czynności i zabaw. Wczesne wspomaganie rozwoju mowy odbywa się przez: stwarzanie dziecku warunków do zabaw głosem i dźwiękami, nadawanie znaczenia komunikatom bezsłownym, kojarzenie słów z przedmiotami i czynnościami, uczenie rozumienia pojęć słownych, motywowanie i zachęcanie dziecka do słownego sposobu porozumiewania się. Dzięki wczesnej interwencji leczniczo rehabilitacyjnej stale wzrasta poziom rozwoju intelektualnego, językowego, emocjonalnego, społecznego oraz sprawność ruchowa dzieci z zespołem Downa. Pierwsze zabiegi o charakterze profilaktyczno- usprawniającym są związane z osiąganiem przez dziecko tzw. dojrzałości pokarmowej. Zalecane masaże twarzy i wnętrza jamy ustnej, stymulowanie punktów neuromotorycznych twarzy mają na celu wzmocnienie napięcia mięśni, usprawnienie czynności gryzienia, żucia i połykania. Wszystkie mięśnie biorące udział w czynnościach związanych ze spożywaniem uczestniczą też w akcie mówienia. Troska o dojrzałość pokarmową wiąże się ze stworzeniem dziecku możliwości do artykulacji. Aby dziecko mogło mówić, musi najpierw nauczyć się jeść w sposób dojrzały na określonym etapie rozwojowym. Oprócz instruktażu jak należy uaktywniać mięśnie w obrębie twarzy za pomocą dotyku działania wstępne obejmują ćwiczenia słuchowe z wykorzystaniem bodźców niewerbalnych. Rodzic powinien rozbudzać zainteresowanie dźwiękiem, uczyć rozróżniania dźwięków. Bardzo ważne jest rozwijanie komunikacji w fazie bezsłownej. Pierwszym czynnikiem koniecznym do stworzenia sytuacji komunikacyjnej jest nawiązanie i utrzymanie kontaktu wzrokowego. Opanowanie tej umiejętności ma wpływ na rozwój naśladownictwa. Sposobów jak to czynić także uczy się rodzic od terapeuty. Najważniejsze na co dzień jest zachęcanie dziecka do produkowania dźwięków. Wszystkie próby dziecka powinny być podchwytywane przez rodzica, powtarzane przez niego. To rodzic jest zobowiązany do podejmowania rozmowy z dzieckiem w języku dziecka. W codziennych zabawach jest mnóstwo okazji do wykorzystywania wyrazów dźwiękonaśladowczych. Najważniejsze to mówić, mówić do dziecka– kąpać go w słowach, ale... nie utopić. W każdej sytuacji należy dziecku „przybliżać świat słowami”, opowiadać o tym co widzimy, co robimy. Dokładne instrukcje związane z tym etapem tj. rozwijaniem rozumienia mowy i wzbogacaniem słownictwa biernego także uzyskuje rodzic w gabinecie logopedycznym. Wczesne wspomaganie obejmuje na ogół pierwsze 2-3 lata życia dziecka. W późniejszym okresie działania logopedyczne dotyczą ściśle tego, czego wymaga w zakresie stymulacji rozwoju mowy dziecko z zespołem Downa. Mogą to być: ćwiczenia korygujące dysfunkcje oddychania i połykania, ćwiczenia usprawniające narządy mowy, ćwiczenia rozumienia wypowiedzi (pytań, poleceń, zdań oznajmujących), ćwiczenia rozwijające zasób pojęć w słowniku dziecka, ćwiczenia fonacyjno-oddechowe, ćwiczenia artykulacyjne. Warto zaznaczyć, że korygowanie sfery artykulacyjnej nie zawsze jest możliwe u dzieci z obniżoną sprawnością intelektualną i znacznymi wadami anatomicznymi. Należy pamiętać, że istotą procesu usprawniania mowy jest umożliwienie nawiązywania kontaktów z otoczeniem, a nie wypracowanie poprawności artykulacyjnej. Jeżeli praca korekcyjna przynosi minimalne efekty lub wcale lepiej jest skoncentrować się na innych sferach rozwoju językowego, a nie żmudnie ćwiczyć artykulację.

Kształtowanie mowy i jej stymulowanie u dzieci z zespołem Downa jest procesem długotrwałym, powolnym i w różnym stopniu efektywnym. Dzieci te wykazują potrzebę aktywności i poznawania. Mają stosunkowo wysoką gotowość do naśladowania i należy to wykorzystywać w terapii.

Komunikacja pozawerbalna w terapii dzieci z zespołem Downa
 

Nauczanie mowy dźwiękowej powinno być poprzedzone kształtowaniem bezsłownych form porozumiewania się dziecka z otoczeniem. Prawidłowy rozwój komunikacji odbywa się na drodze od użycia gestu, poprzez stosowanie gestu i słowa jednocześnie, po wygaszenie gestu i zastąpienie go tylko słowem.

Niekiedy ten ostatni etap tj. zaniechanie gestu występuje bardzo późno. Bywa i tak, że dziecko z zespołem Downa używa mowy dźwiękowej, ale jest ona bardzo mało komunikatywna, niezrozumiała dla otoczenia. Szybkie tempo mówienia, zamazana, bełkotliwa artykulacja sprawiają, że słowne komunikaty są nieczytelne, niewyraźne. Czasem dziecko potrafi wiele głosek pojedynczych wypowiedzieć poprawnie, ale w potoku fonicznym jakim są słowa i zdania dźwięki są zniekształcane. Wiele dzieci instynktownie ucieka się do gestu. W procesie usprawniania mowy należy pozwolić dzieciom na to, by gestykulowały. Nie należy zniechęcać dzieci do używania gestu, zwłaszcza, gdy ich sprawność ruchowa i poziom funkcjonowania analizatora wzrokowego warunkują łatwiejsze rozpoznawanie i wykonywanie gestów niż mówienie.    Nie oznacza to oczywiście, że od razu godzimy się na stan rzeczy. Jeżeli dziecko wykonuje gest pożegnania i mówi: pa pa, to próbujemy ograniczać i eliminować machanie ręką na rzecz mówienia. Gdy potrafi kręcić głową i kiwać w geście przeczenia i potakiwania, to staramy się do gestów dodawać słowa „tak” i „nie”. Pozwalamy na gesty ,które są funkcjonalne i użyteczne w codziennych kontaktach, aby poprawiać komunikację dziecka z otoczeniem.

Nabywanie przez dzieci z zespołem Downa umiejętności komunikacyjnych nie jest łatwe, proste i szybkie, z powodu wad sensorycznych (wzroku i słuchu), wad anatomicznych. Ale trzeba brać pod uwagę fakt, że są one zdolne do opanowania różnych sposobów porozumiewania się z otoczeniem. Komunikują się za pomocą języka mówionego, gestów, mimiki, dotyku, mowy ciała, sygnałów paralingwistycznych (pokrzykiwania, śmiech, płacz, wrzask, krzyk). Ich komunikacja pozajęzykowa jest: mimiczna, gestowa, dotykowa, gestowo-dotykowa, gestowo-dotykowo-mimiczna, oparta na sygnałach paralingwistycznych lub na sygnałach płynących z ciała. Sposoby porozumiewania się mogą mieć różny charakter. Wiele przypadków wskazuje na to, że mimo trudności z językowo- słowną formą dzieci komunikują się ze światem, że język gestów staje się skutecznym sposobem porozumienia się. A to jest przecież najważniejsze. W ostatnim czasie dzieciom, u których rozwój mowy przebiega bardzo wolno, u których intensywne ćwiczenia logopedyczne nie przynoszą oczekiwanych rezultatów oferuje się tzw. systemy komunikacji alternatywnej. Wprowadzenie systemu zastępczego nie oznacza całkowitej rezygnacji z logopedycznej terapii mowy. Jeżeli jednak przewiduje się, że mowa dziecka nie osiągnie nigdy takiego poziomu, by była zrozumiała dla otoczenia warto wybrać jeden z kilku możliwych sposobów pozawerbalnych. Proponuje się systemy o charakterze wizualnym wykorzystujące zdjęcia, obrazki, piktogramy. Metoda z wykorzystaniem zdjęć zw. jest kalendarium zdjęciowym. Dziecku prezentuje się na zdjęciach przedmioty, a potem czynności. Ćwiczenia polegają na rozróżnianiu przedmiotów na zdjęciach, „ilustrowaniu” sytuacji, których podmiotem jest dziecko. Zbiór zdjęć powinien być wykorzystywany codziennie. System Komunikacji Piktogramowej opiera się na pracy z symbolicznymi obrazkami. Piktogram to bowiem czarno- biały obrazek o wielkości 10x10 cm. Każdy z 600 obrazków będący prostym znakiem graficznym symbolizującym osoby, przedmioty, czynności zawiera też podpis informujący o znaczeniu danego znaku. Piktogramy można stosować pojedynczo, układać z nich zdania, tablice tematyczne, rozkład dnia, plany czynności. Kolejny system pozawerbalny to metoda PCS (Symbole Komunikacji Obrazkowej). Składa się on z prostych obrazków, na których są także napisy. Obrazki tworzące PCS ujęte są w 6 kategoriach o zróżnicowanym kolorze tła. Zestaw ten powinien służyć zaspokojeniu potrzeb komunikacyjnych w sytuacjach codziennych.

Omówione wyżej przykładowe systemy komunikacji alternatywnej uświadamiają fakt, że tam, gdzie mamy do czynienia z niemożnością wypowiadania potrzeb, uczuć, relacjonowania przeżyć słowami możemy sięgnąć do innych, skutecznych sposobów.

 
Podsumowanie
 

Dzieci z zespołem Downa mają szczególne trudności z mową. Dlatego też niezbędne jest wspieranie ich w nabywaniu umiejętności posługiwania się językiem. Bez pomocy dorosłych, nie osiągną takiego poziomu rozwoju, który pozwoli im na lepsze funkcjonowanie w świecie. Każde dziecko ma swój „tor rozwojowy”. Posiadając określoną wiedzę i doskonaląc swe umiejętności możemy- my tj. terapeuci, rodzice, nauczyciele w tej drodze mu pomagać.

 
LITERATURA:

1. E. Minczakiewicz, Gdy u dziecka rozpoznano zespół Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, Kraków 1995.

2. H. Waszczuk, Poradnik logopedyczny dla rodziców dzieci z zespołem Downa, Gdańsk 1991.

3. A. Sołtys- Chmielowicz, G. Tkaczyk, Usprawnianie mowy u dzieci specjalnej troski, Lublin 1993.

4. E. Czaplewska, K. Kaczorowska- Bray, Na drodze do mówienia [w:] Bardziej kochani 1/2002.

5. M. Niedoba, Bez słów [w:] Bardziej kochani 1/1999.

6. E. Minczakiewicz, Umiejętność komunikacji [w:] Bardziej kochani 4/2000.

7. E. Czaplewska, K. Kaczorowska- Bray, Mówienie wychowujące [w:] Bardziej kochani 3/2001.

8. E. Minczakiewicz, Rozwój a wychowanie [w:] Bardziej kochani 4/1999.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Mowa u dzieci z zD
« Odpowiedź #3 dnia: Maj 28, 2008, 11:09:10 pm »
Rozmowa z Aleksandrą Ładą, neurologopedą, terapeutą metody NDT_Bobath, międzynarodowym instruktorem tej metody

Osiągnąć wszystko na co dziecko stać

Czym się właściwie różni neurologopeda od logopedy?
Logopedia określa sposoby pracy z dzieckiem z zaburzeniami rozwoju mowy. Natomiast neurologopedia jest specjalizacją, dotyczącą pracy z pacjentami z obciążonym wywiadem neurologicznym. Neurologopedia jest specjalizacją, którą można uzyskać dopiero po studiach logopedycznych.

Jak liczna jest grupa takich specjalistów w Polsce?
Neurologopedów dziecięcych, którzy mają kwalifikacje do pracy z dziećmi potwierdzone międzynarodowymi certyfikatami jest niewielu. Ale jesło też młoa dziedzina wiedzy, zatem kadra ta dopiero się kształtuje.

Czy dużo ma Pani wśród swoich pacjentów dzieci z zespołem Downa?
Muszę powiedzieć, że z roku na rok coraz więcej. Coraz lepiej zdajemy sobie sprawę z tego, jak ważna jest wczesna opieka neurologopedyczna nad dziećmi z deficytami rozwojowymi. Dziecko z zespołem Downa warto wcześnie skierować do opieki neurologopedycznej, tak by od razu podjąć potrzebne działania (...) Coraz większy napływ tych dzieci jest związany z jednej strony z podniesieniem poziomu świadomości w środowisku medycznym, z drugiej, jak wskazują dane statystyczne, dzieci z zespołem Downa rodzi się coraz więcej; jest to tendencja cywilizacyjna.

Mimo badań prenatalnych?
Wwielu przypadkach sama świadomość, że dziecko jest obciążone wadą genetyczną, nie powoduje usunięcia ciąży. Często rodzice, wiedząc o tym obciążeniu, podejmują decyzję o narodzinach dziecka. Ponieważ dzieci z zespołem Downa jest sporo, (także w terapii), to stopniowo jesteśmy im w stanie coraz lepiej pomagać. Tak jest zawsze w rozwoju każdej dziedziny: ilość pacjentów w terapii podnosi jakość samej terapii, zbieramy bowiem doświadczenia, modyfikujemy sposób postępowania.

Czyli można powiedzieć, że to szczęście, że jest ich więcej?
Wiadomo, że dla każdej rodziny jest to bardzo trudne doświadczenie. Jednak dla terapeutów możliwość adekwatnego dobierania różnych sposobów postępowania z pacjentem jest niewątpliwie uwarunkowana, między innymi, ilością doświadczeń, możliwościami kształtowania pewnych analogii bądź prawidłowości w przebiegu leczenia.

Czym od strony logopedycznej różnią się dzieci z zespołem Downa od swoich rówieśników?
Odpowiedź na to pytanie wcale nie jest łatwa. Dlatego, że zarówno dla dzieci z zespołem Downa, jak i dla każdego dziecka z populacji dzieci zdrowo urodzonych rozwój mowy zależy od tych samych trzech grup czynników, czyli od czynników (notorycznych, od czynników intelektualno-poznawczych i od czynników emocjonalno-społecznych. Rozpatrując rozwój mowy, bierzemy pod uwagę wszystkie te aspekty równocześnie.
W zakresie zaburzeń motorycznych w zespole Downa najczęściej pojawiają się deficyty związane z hipotonią, czyli obniżonym napięciem mięśniowym. Z tego powodu dzieci mają istotne trudności z domykaniem ust i zawiasów żuchwowych, z przygotowaniem prawidłowej funkcji języka, koordynacją pomiędzy fonacją, czyli produkowaniem dźwięków, a oddychaniem. Chcę mocno podkreślić, że hipotonia dotyczy nie tylko aparatu artykulacyjnego, ale całego ciała (a więc zarówno motoryki wielkiej, jak i motoryki małej - manualnej - oraz oralnej). W miarę indywidualnych potrzeb dziecka, każda z tych sfer jest poddawana wczesnej rehabilitacji. Stąd tak ważna jest współpraca w zespołach terapeutycznych pomiędzy fizjoterapeutą, neurologiem dziecięcym, psychologiem i neurologopedą. Chodzi o to, by kierunek pracy byt ten sam, ponieważ źródło problemów też jest wspólne.U dzieci z zespołem Downa hipotonia wargowo-żuchwowa, będąca jednym z przejawów ogólnie obniżonego napięcia mięśniowego, często bywa mylona z makroglosją, czyli z przerostem masy językowej.

Czyli dziecko może nawet nie mieć przerośniętego języka, tylko go wysuwać z powodu obniżonego napięcia mięśniowego?
Właśnie tak. Dziecko prezentujące obniżone napięcie mięśniowe, nie potrafi kontrolować, wsposób prawidłowy, pracy mięśnia językowego i mięśni okrężnych warg. Daje to efekt wysunięcia języka poza granice czerwieni wargowej. Nie musi być jednak związane z przerostem masy językowej. Stąd wynika bardzo istotny postulat terapeutyczny: jeżeli wiemy, jak powstaje problem, to trzeba odszukać odpowiednie sposoby terapii. By znormalizować napięcie mięśniowe w obrębie artykulantów, warto inwestować w funkcje oralne. Proponujemy pracę przez funkcje, bo tylko w funkcjach dziecko automatyzuje nabyte wzorce. Jeżeli wypracujemy funkcję, którą dziecko samo automatyzuje, jest to ogromnym sukcesem terapeutycznym tego pacjenta.

Rozumiem, że taką funkcją jest na przykład jedzenie, które dla dziecka jest życiową potrzebą i Pani, pracując nad sposobami karmienia, zmusza je do tego, żeby te funkcje automatyzowało?
Tak, taka jest filozofia koncepcji neurorozwojowych. Jak pani wie, jest wiele różnych propozycji terapeutycznych. Ja sama daleka jestem od poglądu, że tylko jedna z nich jest idealna, właściwa, zaś każda inna jest niedopuszczalna. Tak naprawdę to pacjenci swoimi osiągnięciami weryfikują przydatność pewnych koncepcji. Generalnie nie mamy ambicji prześcigania matki natury, więc jeżeli w pracy z dzieckiem uda nam się, przy wykorzystaniu koncepcji neurofizjologicznych, zbliżyć do wzorców prawidłowych, fizjologicznych, możemy mówić o ogromnym sukcesie. Posłużmy się przykładem - uczymy dziecko pobierania pokarmów z łyżeczki. Wydaje się to być czynnością banalną i wielu rodziców, którzy pojawiają się w moim gabinecie, nie może wyjść z podziwu, że my w ogóle analizujemy i korygujemy tę funkcję. Zwłaszcza, gdy okazuje się, że wymaga to bardzo konkretnych działań; dziecko powinno: obniżać środek masy językowej, samo przy pomocy pracy antygrawitacyjnej obniżać górną wargę i pobierać pokarm z łyżeczki, której w dodatku nie można podnosić w czasie karmienia. I nagle widać, że tu jest do wykonania potężna praca (typowo motoryczna), po to, by osiągnąć taki wzorzec, o jaki nam chodzi. Mamy świadomość, że dzieci, które mają deficyt napięcia mięśniowego, nie są w stanie same osiągnąć takich rezultatów. I dlatego potrzebne są konkretne sposoby wspomagania, czyli pewna metodologia pracy z dzieckiem. Wspomagania, różnego rodzaju trakcje, kontrole oralne itd., wypracowane np. w koncepcji NDT-Bobath, służą przez pewien okres czasu do uzyskiwania prawidłowych funkcji. W miarę, jak dziecko zaczyna automatyzować te prawidłowe wzorce, wycofywane są wszystkie wspomagania, tak, żeby pozostała „sama fizjologia". Obowiązuje nas święta zasada: minimum wspomagania, maksimum efektu!

Wróćmy do trzech obszarów, wktórych dzieci z zespołem Downa mogą się różnić od strony logopedycznej od swoich rówieśników. Mówiliśmy o czynnikach motorycznych, a co z dwoma pozostałymi obszarami?
Czynniki intelektualno-poznawcze warunkują rozwój komunikacji w tym samym stopniu, co czynniki motoryczne. Innymi słowy, poziom funkcjonowania intelektualnego, gotowości do przyswajania nowych informacji z otaczającego świata oraz umiejętne ich przetwarzanie decydują o tym, w jakim zakresie dziecko rozumie mowę bierną i czynną. Rozumienie i nadawanie komunikatów, jest bowiem najtrudniejszą funkcją, którą opanowujemy jako ludzie. Jest szczytem naszego rozwoju. O właściwy przebieg rozwoju intelektualno-poznawczego dziecka musimy troszczyć się wszyscy. Specjaliści, na przykład psychologowie dziecięcy mogą podsunąć rodzicom sposoby obserwacji własnego dziecka, co pomoże im zwrócić uwagę na bardzo istotne kamienie milowe, które powinny się pojawić w rozwoju mowy, takie jak: głużenie, gaworzenie, podjęcie dialogizacji z otoczeniem czy pierwsze słowa, pojawiające się około pierwszego roku życia. Te wszystkie etapy rozwojowe powinny zostać zachowane. Są także liczne symptomy, które mogą wcześnie sygnalizować, że w jakimś obszarze pojawia się większy problem rozwojowy. Nie wystarczy dbać o aparat artykulacyjny w aspekcie sensomotorycznym, ale równolegle trzeba dbać o rozwój we wszystkich innych sferach: komunikacji, rozumienia, postrzegania. Często rodzice tak bardzo koncentrowali się na funkcjach z zakresu motoryki wielkiej, takich jak siadanie, czworakowanie czy chód, że gdzieś na drugi plan schodziły funkcje poznawcze (np. manipulowanie przedmiotami, koordynacja wzrokowo - ruchowa, komunikowanie się z otoczeniem, obserwowanie rozwoju gaworzenia). Tymczasem rozwój powinien przebiegać harmonijnie. Więc terapia też! Ostatnia grupa czynników, wpływających na umiejętności komunikacyjne dziecka, to czynniki emocjonalno-społeczne. Determinują one wykształcenie odpowiedniej motywacji, gotowości do komunikowania się. Wiemy, że dzieci z zespołem Downa często mają za sobą wiele negatywnych doświadczeń emocjonalnych, związanych z hospitalizacją, z częstymi wizytami w miejscach, gdzie się znajdują obce osoby, z przeróżnymi badaniami. Są one narażone na zupełnie inne doświadczenia społeczne niż dzieci rozwijające się w sposób prawidłowy. Myślę, że pani jako mama też może sobie przypomnieć, u ilu specjalistów pani bywa z dzieckiem w ciągu miesiąca, a ile w tym samym okresie życia miał takich wizyt pani starszy synek.
Muszę przyznać, że początkowo wydawało mi się to niemożliwe, żeby w ciągu pierwszego roku udać się aż do tylu specjalistów.
Właśnie! Sam charakter tych doświadczeń społecznych i emocjonalnych jest inny. Może to prowadzić do wytworzenia dystansu społecznego, niechęci do porozumiewania się z otoczeniem, trudności natury emocjonalnej. Nie zawsze dla dziecka terapia, pomimo olbrzymich starań terapeutów i specjalistów, jest samą przyjemnością. Nie ukrywajmy, że to jest też, po prostu, ciężka praca. Naszym obowiązkiem pozostaje aranżowanie treningów w sposób zabawowy, ale nie zawsze się to udaje i nie zawsze jest możliwe. Jednak dbałość o sferę emocjonalno-społeczną jest szczególnie ważna. Naszą ambicją terapeutyczną jest osiąganie górnych możliwości rozwojowych każdego pacjenta. Dziecko nie może stać się dla nas tylko „przedmiotem sprawowania funkcji opiekuńczych" Jest ono podmiotem normalnych interakcji społecznych. To zasadnicza różnica.

Czy w pracy z dziećmi z zespołem Downa stosuje Pani jakieś szczególne metody?
W terapii ogromną wagę przykładamy do korygowania funkcji oralnych (ssanie, połykanie, picie, jedzenie z łyżeczki, gryzienie, żucie). Wszystkie te aktywności mogą być fantastycznym, efektywnym treningiem aparatu artykulacyjnego. Parafrazując znane powiedzenie można stwierdzić: pokaż mi jak jesz, a powiem ci, jak będziesz mówił Oczywiście jest to jeden z wielu treningów, jakie stosujemy. Ważne są także ćwiczenia słuchowe, leksykalne, etykietowanie, następnie próby konstruowania prostych zdań, korekta artykulacyjna itd. Dlatego pracę z dziećmi z zespołem Downa staramy się rozpoczynać tak wcześnie, jak to tylko jest możliwe. Decyduje lekarz prowadzący, oceniając ogólny stan kliniczny pacjenta. Jest to szczególnie istotne w przypadku dzieci, u których zespół Downa przebiega z towarzyszącą ciężką wadą kardiologiczną lub zaburzeniami neurologicznymi. Chcę mocno podkreślić, że praca z maleńkim pacjentem nie oznacza automatycznie podjęcia interwencji terapeutycznej. Bywa bowiem tak, że konieczny jest tylko profesjonalny monitoring, czyli obserwacja dziecka. Jeśli natomiast zdiagnozujemy problem, wtedy podejmujemy odpowiednie działania. W terapii nie operujemy schematami, program treningów oraz ich intensywność są dobierane indywidualnie i modyfikowane adekwatnie do uzyskiwanych rezultatów. To, co jest dobre dla jednego pacjenta, nie musi być użyteczne dla drugiego, nawet, jeśli jednostka chorobowa jest identyczna.

Czy to znaczy, że terapia ulega zakończeniu w momencie, kiedy się osiągnie automatyzację w zakresie mowy czynnej?
Tak. Jeżeli dziecko prawidłowo mówi, osiąga normę rozwojową, artykulacyjnie jest wydolne, to wtedy kończymy terapię. Terapia nie jest „na zawsze" i nieprawdą jest, jakoby dziecko z zespołem Downa miało chodzić do pełnoletniości do logopedy. Uchowaj Boże!
Do jakiego konkretnie wieku prowadzi Pani na ogół dzieci z zespołem Downa?

Kształtowanie podstaw neurofizjologicznych dla rozwoju mowy, a więc praca stricte neurologopedyczna, powinno zakończyć się pomiędzy trzecim a piątym rokiem życia. Natomiast po trzecim roku życia dziecko może być przekazane do logopedy, który zajmie się korekcją artykulacyjną, albo prostymi opóźnieniami rozwoju mowy. Chcę bardzo mocno podkreślić, że jest to ogromny sukces w terapii, jeżeli uda się pacjenta doprowadzić do takiego poziomu, że w okresie przedszkolnym może uczestniczyć w terapii logopedycznej tak, jak każde inne dziecko z lekko opóźnionym rozwojem mowy. Może ono wówczas uczęszczać do przedszkola, korzystając tam z zajęć logopedycznych. To jest naprawdę ogromny sukces. Tym bardziej, że dla potrzeb treningu artykulacyjnego nie wystarczą spotkania raz w miesiącu; powinien on być prowadzony co najmniej raz w tygodniu, po kierunkiem logopedy.

Z logopedą? Nie wystarczy, że rodzice katują dziecko ćwiczeniami?
Nie. Po trzecim roku życia, jak pani zapewne wie z własnego doświadczenia, dzieci zaczynają coraz słabiej współpracować z rodzicami. Pracując z terapeutą bardziej się dyscyplinują. Gdzie indziej są wówczas ustawione granice tolerancji, wymogi, a także granice emocjonalne. Rodzice są od kochania i wychowywania, terapeuci zaś od terapii. Oczywiście wiadomo, że część tej pracy musi być przeniesiona na warunki domowe, powiedziałabym, że im młodsze dziecko, tym większa część, ale stopniowo powinno następować takie „odcięcie pępowiny" w sensie terapeutycznym i przeniesienie środka ciężkości na zajęcia w grupie rówieśniczej, w gabinetach terapeutycznych. Takie są prawidła rozwojowe dotyczące procesu adaptacji społecznej.

Myśląc o naszym synku, bardzo się ucieszyłam, gdy powiedziała Pani, że już między trzecim a piątym rokiem życia kończymy pracę neurologopedyczna. Za Pani radą odwiedziłam ostatnio najbliższe przedszkole integracyjne. Siedziałam w piaskownicy z dziećmi z zespołem Downa, które miały po osiem, dziewięć lat. Ku mojemu zdumieniu one wszystkie świetnie mówiły! Co więcej, niektóre kłóciły się ze mną. Nie miały żadnej wady wymowy. Mówiły sprawnie i szybko, jak inne dzieci. Ale rozumiem, że tak różowo to nie jest, że wszystkie dzieci z zespołem Downa mogą to osiągnąć?

Niestety, nie. Znowu wracamy do tych trzech grup czynników, o których mówiłyśmy. Wystarczy, że poziom upośledzenia umysłowego jest większy; bywają dzieci, które mają bardzo poważną wadę kardiologiczną i z tego powodu ich rozwój jest bardzo mocno zaburzony. Często pojawia się niedosłuch i wówczas rokowanie co do rozwoju mowy natychmiast się zmienia. Na pewno nie wszystkie dzieci z zespołem Downa funkcjonują jak te z piaskownicy w przedszkolu. Ważne jest, żebyśmy mieli w terapii jasny cel - chcemy osiągnąć wszystko, na co dziecko stać. Dla jednego sukcesem terapeutycznym będzie wypowiadanie prostych, kierowanych słów, a dla innego będzie opowiadanie historyjek obrazkowych i budowanie tekstu.

Mimo równie intensywnej pracy?  
Tak. I to mimo tej samej jednostki chorobowej. Ponieważ każde dziecko ma własną dynamikę rozwojową oraz indywidualnie określony górny próg możliwości.

To teraz smutniej mi się zrobiło...
Przykro mi. Inne ujęcie problemu byłoby po prostu nieuczciwe. Rodzicom trzeba wyraźnie sygnalizować wszelkie niedostatki rozwojowe dziecka oraz ich konsekwencje. Nie po to, żeby rodziców przestraszyć, ale żeby pozwolić im zbudować właściwą perspektywę swojego myślenia i oczekiwań, a także pracy. Z doświadczenia wiem, że bardzo często tak się zdarza, iż wygórowane oczekiwania zabijają w nas motywację do terapii, ponieważ czas mija, a my ciągle szukamy czegoś, co jest złudne. Tylko dlatego, że nikt nie miał odwagi powiedzieć nam, że na innym poziomie powinniśmy ustalić pułap oczekiwań. Wtedy właściwie w terapii nie ma sukcesu, co się momentalnie przenosi na dziecko, które doskonale wyczuwa sytuację

Czy jest jakiś moment, kiedy można powiedzieć jak w przyszłości rozwinie się mowa dziecka?
Krótkie okresy obserwacji nie są miarodajne. Dopiero w dłuższym periodzie czasowym można rozpoznać, jaka jest dynamika rozwojowa dziecka i co potrafi ono zbudować na bazie zautomatyzowanych funkcji. Nasz rozwój przypomina wchodzenie po spirali (prawo cefalokaudalne). Trzeba ciągle budować nowe funkcje (poziome elementy, zwoje tej spirali), ale jednocześnie z tego jednego poziomu trzeba zaraz wejść na następny, i na następny, i na następny. Jeżeli dziecko wykazuje taką zdolność, że opanowane funkcje służą mu do wypracowania kolejnych, to wtedy jesteśmy w stanie ocenić tę dynamikę rozwojową jako prawidłową, zadowalającą. Jeżeli natomiast dziecko wypracowuje jakąś umiejętność, ale nie potrafi jej wykorzystać w sposób operacyjny, czyli przenieść do innego działania, to rokowanie też się zmienia.

Co Pani sądzi o zupełnie innej i radykalnej metodzie, jaką są operacje plastyczne języka? Czy mogą one ułatwić dziecku mówienie?
Jest zbyt mało danych, żeby móc się ustosunkować do tej kwestii. Z jednej strony istnieją entuzjastyczne doniesienia o wykonanych zabiegach, z drugiej zaś tak naprawdę nie ma jeszcze wypracowanego odpowiedniego standardu procedur. Te operacje ciągle są rzadkością. Brak wyników badań, na które można się jednoznacznie powołać.

Ale w środowisku coś się wie na ten temat?
No, tak, tylko że wiedza dotyczy pojedynczych przypadków, a nie systematycznych badań.

Skąd się w takim razie biorą entuzjastyczne opinie, z którymi można się spotkać?
Biorą się one przeważnie z doniesień internetowych, publikowanych przez osoby prywatne lub ośrodki, które wykonują te zabiegi. Często opisują one efekty operacji w sposób typowy dla nowych zabiegów, a do takich należy częściowa resekcja mięśnia językowego. Jeśli nowy typ zabiegu nie przynosi strat, to już jest dobrze. Na przykład: w wyniku zabiegu poprawiono estetykę twarzy dziecka, to ogromny plus, operacja się powiodła. Niekiedy nie wspomina się jednak, że pacjent poniósł pewne koszty artykulacyjne.

Podsumowując naszą rozmowę, spróbujmy określić, jaka jest rola rodziny w rozwoju mowy dziecka?
Mogłabym odpowiedzieć jednym słowem: ogromna! Wszyscy uczymy się nadawania komunikatów werbalnych, a wcześniej nawet prostych dźwięków poprzez naśladownictwo. Porozumiewanie się z otoczeniem rozpoczyna się od kontaktu wzrokowego, uśmiechu społecznego, zaspokojenia potrzeb emocjonalnych. Zaś po etapie spontanicznego gtużenia dziecko podejmuje gaworzenie, które rozwija się w odpowiedzi na stymulację środowiskową, Są to absolutne podwaliny przyszłego rozwoju mowy. Stąd też tak ogromna promocja mądrego, pełnego miłości i bliskości kontaktu niemowlęcia z jego najbliższymi. W wielu wypadkach jest to prawdziwe wyzwanie, gdyż rodzice zmagają się jeszcze z akceptacją faktu narodzin dziecka niepełnosprawnego. Z doświadczenia terapeutycznego mogę jednak powiedzieć, że budowanie prawidłowych relacji z dzieckiem staje się dla rodziców pewnego rodzaju autoterapią i ułatwia osiągnięcie własnej równowagi emocjonalnej, a co za tym idzie tworzenie dobrych więzi w całej rodzinie.

Czy jest jeszcze coś, o czym rodzice powinni pamiętać na co dzień?
O zachowaniu zdrowego rozsądku. Pewne działania wokół dziecka muszą być podjęte wcześnie, z pełną świadomością jego problemów rozwojowych. Nie powinno to jednak prowadzić do minimalizowania oczekiwań i koncentrowania się na funkcjach opiekuńczych. Stymulacja jest równie istotna jak opieka. Ważne jest też, żeby nie popaść w drugą skrajność i nie udawać, że syn lub córka nie ma żadnych problemów rozwojowych. To taka postawa „małego dziecka", które zakrywa oczy i mówi nie ma mnie. Problem nie zniknie, nasze dziecko nie wyleczy się z zespołu Downa, za to świadomość problemów pozwoli nam stanąć z nimi twarzą w twarz, zmierzyć się z nimi. Oczywiście, znacznie łatwiej jest to powiedzieć, niż przeżyć. Jednak w przypadku relacji „rodzice-dziecko" (nie tylko dziecko z zespołem Downa) największy sukces wychowawczy polega na znalezieniu równowagi pomiędzy akceptacją dziecka i jednoczesnym stawianiem mu wysokich wymagań, na miarę jego możliwości. Dla nas, specjalistów, każde dziecko, które rodzi się z jakimś deficytem rozwojowym, jest umieszczone w konkretnym kontekście rodzinnym, społecznym. To nie jest tylko Jaś Iksiński. To jest Jaś, który ma mamę, tatę, babcię, dziadka, rodzeństwo, który mieszka albo w małej wsi, albo w wielkim mieście. On jest skądś, ma rodzinę, nie jest jednym z wielu. Warto o tym pamiętać, bo ogromny wpływ na terapię, na jej charakter, przebieg oraz skuteczność ma relacja z całym środowiskiem, w którym mały człowiek funkcjonuje. Dziecko nie jest samotną wyspą! - Rozmawiała Agnieszka Dudzińska, - BK Nr 1/2006
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach