Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Zespół Williego- Pradera  (Przeczytany 19296 razy)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Williego- Pradera
« dnia: Wrzesień 18, 2004, 12:24:24 am »
W naszej Księdze Gości widnieje wpis z prośbą o kontakt z rodzinami mającymi dzieci chore na
Zespół Williego- Pradera.


Cytuj
Witam. Rok temu córka urodziła syneczka u którego stwierdzono zespół Williego- Pradera.Oznacza się wiotkościa,nadmiernym apetytem co w konsekwencji prowadzi do otyłości i nieznacznym opóżnieniem umysłowym.Tak nam przedstawino po krótce objawy tej mało poznanej choroby. Poszukuję kogoś kto może ma również dziecko albo kogoś z tym zespołem.Bardzo proszę o odpowiedż na mój mail.
Z poważaniem
zatroskana babcia
"iraq"
e-mail bonia9@o2.pl


Wstępne informacje o tej chorobie można znaleźć w
kąciku "Inne schorzenia" - Choroby genetyczne

Może za pośrednictwem tej informacji znajdzie się ktoś, kto podtrzyma w "babci ira" o jej rodzinie światełko w tunelu?
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline emilia p

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 35
Zespół Pradera-Willego, czy ktoś o tym słyszał?
« Odpowiedź #1 dnia: Wrzesień 19, 2005, 09:31:22 pm »
Dobry Wieczor !!!

Jestem mama 2 letniej Zosi dotknietej Zespolem Pradera-Willego.Dopiero dzisiaj znalazlam wasze forum i strone dar zycia.Chcialabym wiedziec czy istnieje forum Prader Willi na waszej stronie internetowej,bardzo chcialabym nawiazac kontakt z rodzicami dzieci z ta wlasnie choroba mieszkajacych w Polsce.

Z gory dziekuje za pomoc. :)

Emilia
Emilia,mama Zosi (2 latka ,Zespol Pradera-Willego)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #2 dnia: Wrzesień 19, 2005, 10:05:36 pm »
Witaj emilia p  :D

Zapoznaj sie z » Choroby zakaźne i inne schorzenia
Z wątkiem
Choroby genetyczne
Tam powinnaś znaleść informacje , ktore szukasz
http://akson.org/x.pro/ModMain/DisplayHomePage/
 - Zespół Pradera-Willego

Zapraszam Cie z Zosią do kącika
Poznajmy się
 :P
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #3 dnia: Wrzesień 19, 2005, 10:15:02 pm »
Witaj u nas  :D

Zespół Williego- Pradera - szukam kontaktów z rodzinami
Kryteria diagnostyczne zespołu Pradera-Williego
- Źródło: program "Choroby rzdkie bez tajemnic"
/ze Strony Akson/

Często zadawane pytania
- /ze Strony Akson/
Etiologia
- /ze Strony Akson/

Polecam też kontakt ze Stowarzyszeniem "Gen"w Poznaniu, zajmującym sie rzadkimi chorobami uwarunkowanymi genetycznie.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #4 dnia: Wrzesień 19, 2005, 10:30:17 pm »
Emilio zastukaj do mnie na GG 3334991 lub wyslij e-maila  sonia@low.pl - podam Ci kontakt do mamy takiego dziecka.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline emilia p

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 35
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #5 dnia: Wrzesień 20, 2005, 09:32:41 am »
Dzieki dziewczyny za tak szybka odpowiedz. :)


Jesli chodzi  o strone internetowa ,ktora mi podala gaga to juz tam bylam.Przeczytalam wszystko,mowia praktycznie to samo co na stronach francuskich,tylko bardziej pozytywnie.Tym lepiej. :P

Soniu,wysylam ci maila,gdyz bardzo chcialabym skontaktowac sie z mama o ktorej mowilas.Czy jest to male dziecko,czy troche starsze??

Jeszce raz bardzo wam dziekuje za odpowiedz na moj post.

Ucalowania dla waszych pociech.
Emilia,mama Zosi (2 latka ,Zespol Pradera-Willego)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #6 dnia: Wrzesień 20, 2005, 09:56:15 am »
Witaj emilia p
Sonia napisała:
Cytuj
Witaj u nas  

Zespół Williego- Pradera - szukam kontaktów z rodzinami

W tym linku jest podany email do mamy( może babci chłopczyka?) "iraq"
Kliknij na zielone (linki)
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline emilia p

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 35
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #7 dnia: Wrzesień 20, 2005, 10:18:13 am »
Tak,gaga,widzialam i wlasnie wyslalam do niej maila.Mam nadzieje,ze mi odpowie,chociaz post jest z ubieglego roku.

Chyba nie bedzie latwo znalezc wiecej rodzicow z ZPW,jest to tak zadka choroba.We Francji udalo nam sie zgrupowac i jest nas 17 matek na naszym forum i ciagle dochodza nowe.
Chcialabym nawiazac wiecej kontaktow z rodzicami w Polsce,tylko niestety nie wszyscy napewno wiedza o istnieniu takiej wspanialej strony internetowej.

Do nastepnego  :wink:
Emilia,mama Zosi (2 latka ,Zespol Pradera-Willego)

Offline emilia p

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 35
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #8 dnia: Wrzesień 21, 2005, 03:17:03 pm »
Jeszcze raz dzieki dziewczyny za wasza pomoc,babcia Tomcia z ZPW przyslala mi maila.


Calusy dla waszych pociech. :)
Emilia,mama Zosi (2 latka ,Zespol Pradera-Willego)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #9 dnia: Październik 12, 2005, 04:31:02 pm »
emilia p napisała w watku
Cytuj
Przelecialam szybciutko artykul podany wyzej i.........................tak jak sie domyslalam ,ani slowa o Zespole Pradera-Willego,ktory w wielu innych krajach jest leczony hormonem wzrostu.

Mam nadzieje,ze w koncu znajda sie jacys lekarze,ktorzy dojda do takich samych wnioskow ,co lekarze spoza Polski.Przede wszystkim po to ,by polskie Praderki mialy takie same szance,co ich rowiesnicy z za granicy.

Przeniesone z wątku
emilia p
Cytuj
Prawda,ze wspominalam o tym,bo wpadl mi artykul Stowarzyszenia Rodzicow Dzieci leczonych hormonem wzrostu .Przeczytalam ,ze hormon wzrostu w Polsce jest refundowany dla kilku chorob (Syndrom Turnera np),ale niestety ani slowa o Prader -Willi.
Mam nadzieje,ze wkrotce sie to zmieni.Mama Tomka,ktory tez ma PW,mowila mi,ze Stowarzyszenie PW" bije" sie oto,ale nie jest latwo.We Francji rowniez jest to nowe,bo od 2002 roku i rowniez dzieki Stowarzyszeniu PW.W Ameryce,Szwecji i Danii dzieci z PW sa leczone gh od lat i dzieki temu symptomy zwiazane z choroba sa duzo mniejsze.

Hormon wzrostu pomaga naszym dzieciom przede wszystkim urosnac,ale i rowniez rozwinac miesnie,ktore sa slabsze niz u dzieci zdrowych.

Oczywiscie wszystko odbywa sie pod okiem specialistow endokrynologow,ktorzy dobrze znaja chorobe.Przede wszystkim przed rozpoczeciem leczenia robione sa badania hormonalne,zeby zobaczyc jak pracuje przysadka mozgowa i hypothalamus(niestety nie wiec jak sie mowi na to po polsku-czesc mozgu ktora przesyla informacje do przysadki i znajduje sie tuz nad przysadka).

Pozniej robione jest tzw.badanie snu,zeby zobaczyc czy dziecko przechodzi przez wszystkie fazy snu i czy nie przestaje oddychac w czasie snu(przepraszam ale znow zapomnialam dokladnej terminologii,a chce to szybko napisac podczas gdy Zosia spi).

Gdy wszystko jest ok,rozpoczynamy leczenie poprzez codzienne wstrzykiwanie hormonu wzrostu.

Leczenie Zosi hormonem rozpoczelismy 27 czerwca 2005,od tego czasu urosla juz przeszlo 3 i pol cm,co jest dla nas duzo,bo przedtem rosla bardzo,bardzo malo.
Uwazamy tez ,ze jej miesnie sa mocniejsze i ze ze ma wiecej sily.

Nie moge powiedziec na 100%,ze wszystko to dzieki hormonowi,bo moze po prostu czas zrobil swoje,ale ogolnie jestesmy bardzo zadowoleni.
Zosia bardzo dobrze znosi codzienne zastrzyki,ktore robie ja albo moj maz,prawie wcale nie placze i dobrze rozumie,ze to dla jej dobra.

Dziękuje bardzo za podzielenie się informacjami.   :P
Tu nie chodzi o mnie, ale o Rodziców , którzy mogą szukać informacji na temat zespołu Pradera-Willego , bądz kontaktu .
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline emilia p

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 35
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #10 dnia: Październik 12, 2005, 09:02:44 pm »
Jesli tylko ktos szuka lub bedzie szukal informacji dotyczacych zespolu Prader-Willi,chetnie sluze pomoca. :wink:
Emilia,mama Zosi (2 latka ,Zespol Pradera-Willego)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #11 dnia: Październik 22, 2005, 07:57:12 pm »
Oczywiście Emillio zapamiętamy i poprosimy o pomoc  :D

Artykuł z  z wątku
Cytuj
Internet jest dla chorych nieocenionym źródłem wiedzy, ale czasem może wyrządzić więcej szkody niż pożytku. Tak twierdzą rodzice dzieci z zespołem Pradera-Williego. To schorzenie dotykające jedno na 15 tysięcy dzieci, objawia się brakiem kontroli nad potrzebą jedzenia. Choroba może dawać o sobie znać na różne sposoby, co wcale nie oznacza, że każde dziecko doświadczy wszystkich związanych z nią dolegliwości. Tymczasem rodzice pod wpływem internetu wpadają w panikę. Ponadto w sieci można znaleźć wiele nieaktualnych już informacji.

 „Osobom postronnym trudno nawet wyobrazić sobie, jakim wstrząsem jest obserwowanie własnego dziecka, które nie potrafi odróżnić głodu od stanu przesytu” – opowiada o sytuacji rodziców psycholog Begona Ruiz. „Najpierw chodzą od lekarza do lekarza, nie wiedząc, co się dzieje. A potem, po otrzymaniu diagnozy, dowiadują się, że zespół Pradera-Williego jest nieuleczalną chorobą i wymaga zaangażowania całej ekipy specjalistów:  fizjoterapeutów, logopedów, endokrynologów, neurologów… Dziecko nigdy nie będzie w pełni sprawne, można co najwyżej poprawić jakość jego życia”.
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline emilia p

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 35
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #12 dnia: Październik 23, 2005, 11:44:14 am »
Dziekuje Gaga,ze dorzucilas do watku informacje o Prader-Willi.

To prawda,ze wchodzac na strone internetowa,gdzie od gory do dolu sa wypisane wszystkie istniejace symptomy choroby,rodzice wpadaja w panike.Wiem cos o tym ,bo to przezylam..................
Mysle,ze odnosi sie to rowniez do innych chorob.

Z drugiej jednak strony,mysle,ze internet moze pomoc rodzicom zobaczyc jak inni radza sobie z problemem,spotkac inne rodziny itp............(mysle tutaj o forum takim jak wasze,czy nasze forum PW we Fracji,gdzie jest nas juz 29 mam i wciaz dochadza nowe)My tez zorganizowalysmy sobie takie spotkanie w maju jak rodzice w Hiszpanii i prawda jest ,ze w tym wypadku,internet mi bardzo pomogl,gdyz dzieki temu nie czuje sie sama z moimi problemami zwiazanymi z PW.

Znajac chorobe,znajac inne rodziny,dobrych lekarzy specjalistow,mozemy bardzo wiele pomoc naszemu dziecku.
Wiadomo,ze problem z zaspokojeniem sytosci jest i bedzie ,chyba ze naukowcy znajda wkoncu lekarstwo (badania nad grelina juz trwaja i ja wierze,ze za jakies 10-15 lat cos znajda).

Zycze wszystkim milej niedzieli. :bday:


Emilia

PS.ciesze sie ,ze istnieje na darze watek Prader-Willi i mam ogromna nadzieje,ze z czasem dolaczy do mnie wiecej rodzicow PW.

Czy ktos moglby mi pomoc znalezc namiary STowarzyszenia PW w Polsce?Z goty dziekuje. :lol:
Emilia,mama Zosi (2 latka ,Zespol Pradera-Willego)

Offline Agnieszka F.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 6
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #13 dnia: Październik 23, 2005, 01:20:45 pm »
Witajcie
Jestem mamą 3 latka u którego stwierdzono WP ale w postaci mozaikowej. To znaczy nie ma pelnego obrazu choroby. Może jest jakis rodzic, który jest w podobnej sytuacji i chcialby wymienic się doswiadczeniami. WP w mozaice jest niezwykle rzadkie, pani genetyk która to wykryla, powiedziala, ze jeszcze nigdy nie zetknela sie z WP w mozaice.
Pozdrawiam

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #14 dnia: Październik 23, 2005, 02:58:28 pm »
Witaj Agnieszka F.
Może Emilia będzie w stanie coś Ci podpowiedzieć.
Już zawiadomilam Ją. :P
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline emilia p

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 35
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #15 dnia: Październik 23, 2005, 11:21:43 pm »
Dzien Dobry Agnieszko!

Jestem mama 2 letniej Zosii,ktora tez ma zespol Pradera-Willego.

Powiem szczerze ,ze nie slyszalam o mozaikowej postaci Pradera-Willego.Czy mozesz powiedziec co powiedzial ci genetyk.Co znaczy,ze nie ma pelnego obrazu choroby???
 
Przede wszystkim napisz mi prosze,kiedy postawiona byla diagnoza,czy genetyk ktory ja stwierdzil zajmuje sie dziecmi lub doroslymi z zPW,no i jak wytlumaczyl ci anomalie od strony genetycznej??

Czy chodzi na pewno o chromozom 15,gdyz znam jedna mame,ktorej maly jest tzw.Prader-Willi like,ale anomalia jest na chromozomie 6.

Jesli twoj genetyk mowil ci o nie pelnym obrazie choroby ,to o jakich objawach ci mowil???

No i przede wszystkim ,Agnieszko,napisz mi o twoim maluchu.Jak on sie czuje,co robi,jak to wszystko wygladalo po porodzie.Czy mial bardzo slabe i wiotkie miesnie,czy mialas duze problemy zeby go karmic,jak jest teraz?
Czy bardzo interesuje sie jedzeniem (jeden z najbardziej widocznych objaw PW,ktory moze sie objawic pozniej lub w mniejszym stopniu).
Od kiedy chodzi,jak sobie radzi z mowa?

Oj,oj,duzo pytan jak na pierwszy raz  :lol: ,ale w ten sposob bede moze mogla ci jakos pomoc.

Napisz mi tez,jak ty i twoja rodzina radzicie sobie z choroba,od kiedy macie diagnoze.?Czy maly ma rehabilitacje(ruchowa,logopeda itd).

Moja Zosiunia ma prawie 28 miesiecy i diagnoza zostala postawiona w 3 tygodniu zycia.
Mimo,ze na poczatku wydawalo nam sie,ze nigdy sie nie podniesiemy ,dzisiaj jestesmy szczesliwymi rodzicami cudownej coreczki.

Z niecierpliwoscia czekam na odpowiedz od ciebie.
Emilia,mama Zosi (2 latka ,Zespol Pradera-Willego)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #16 dnia: Październik 23, 2005, 11:39:33 pm »
Dla zarysu tematu informacyjnie podam na czym polega mozaika u dzieci z zespołem Downa
zebrałam je tutaj

Cytuj
Z punktu widzenia rozpoznania cytogenetycznego wyróżnia się trzy rodzaje zespołu Downa:

Pełną trisomię chromosomu 21, w której wszystkie komórki organizmu zawierają dodatkowy chromosom 21.

Trisomię 21 mozaikową, gdzie tylko część komórek organizmu zawiera dodatkowy chromosom 21., a część ma kariotyp prawidłowy.

Oraz trisomię 21 translokacyjną, w której dodatkowy materiał chromosomu 21. jest połączony z innym chromosomem. Stąd potocznie używa się nazwy "pełny", "mozaikowy" oraz "translokacyjny" zespół Downa.


Ogólnie rzecz biorąc mozaikowatość to "obecność w organizmie komórek lub tkanek różniących się genotypem lub idiotypem" (K. Boczkowski 1990, s. 271). W przypadku zespołu Downa Stratford (1993) podaje trzy typy mozaikowatości:

    * Mozaikowatość komórkowa - polega na tym, że pojedyncza tkanka może składać się z komórek z różnych populacji, w tym trisomicznej. Jest najczęściej spotykana postać mozaikowatości zespoły Downa.
    * Rzadko spotykana jest mozaikowatość tkankowa, w której określone tkanki są dotknięte trisomią chromosomu 21.
    * Chimeryzm jest bardzo rzadko spotykany. Dochodzi do niego w wyniku zlania się dwóch oddzielnych zapłodnionych już komórek jajowych, które wzrastają jako pojedynczy organizm. Autor nie do końca uznaje chimeryzmu za prawidłową formę mozaikowości, "ponieważ w ten proces są zaangażowane dwie oddzielne komórki jajowe. Osoba dotknięta chimeryzmem, jeśli nie ma zespołu Downa, nie musi mieć komórek trisomicznych, ale jeżeli przejawia cechy tego zespołu, to oczywiście jedna lub dwie komórki jajowe, z których powstała, musiały być trisomiczne w stosunku do chromosomu 21" (B. Stratford 1993, s. 151-152).

Mozaikowatość zespołu Downa jest klasyfikowana na podstawie rozległości i rodzaju tkanek organizmu, w których występują komórki trisomiczne. Daje to różny i niekiedy niejednoznaczny obraz choroby pacjenta. Otóż mozaikowatość można podejrzewać w takich przypadkach, kiedy cechy charakterystyczne zespołu Downa są niewystarczająco wyrażone, dając tylko wrażenie choroby, a badania cytogenetyczne wykazują obecność tylko prawidłowych komórek somatycznych. Dlatego potrzebne są dalsze badania, które zweryfikują diagnozę (B. Stratford 1993).


W przypadku Waszych dzieci - lezy jedynie w innym chromosomie

Wspomniałaś o chromosom 15 i  6 -  to może być translokacja. ( ramieniem sięga do innego chromosomu) -bardziej zaburza rozwój.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline emilia p

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 35
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #17 dnia: Październik 24, 2005, 08:37:54 am »
Dziekuje Soniu za informacje.

Pewnie o to chodzi,czekam na odpowiedz Agnieszki,ktora byc moze wie cos wiecej.

Pod koniec listopada mam spotkanie z bardzo znanym prof.we Francji,ktory specjalizuje sie w PW,zapytam tez o  ta postac mozaikowa,o ktorej nigdy przedtem nie slyszalam.
Emilia,mama Zosi (2 latka ,Zespol Pradera-Willego)

Offline Agnieszka F.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 6
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #18 dnia: Październik 24, 2005, 11:34:49 pm »
Witaj

O tym że z Piotrusiem może być coś nie tak dowiedzialam sie jeszcze w szpitalu. Tam bowiem zwrócono mi uwage na jego wiotkosc, a co sie z tym wiazalo problemy z karmieniem ( pomimo 10 pkt po urodzeniu). Zasugerowano mi porade neurologiczna i genetyczną. Pani prof. genetyk, po przeprowadzeniu ze mną wywiadu, odrzucila teze, postawioną w międzyczasie przez neurolog. o rzekomym zespole Pierre-Robin. Powiedziala, że wygląda jej to raczej na WP. Zrobiono badania. Okazalo się że wada istotnie dotyczy 15 genu, ale tylko 8 % komórek. W praktyce oznacza to że choroba nie będzie miala pelnego obrazu.Pani prof. nie potrafila nam powiedziec jakie mogą byc  dokladnie nastepstawa, gdyż najczęsciej stykala sie z przypadkiem  pelnej postaci choroby a nie mozaiki.   U Piotrusia problem byl przede wszystkim ruchowy- najpierw rehabilitowalismy go metoda Vojty, ale neurolog odradzila nam ją. Potem przez rok rehabilitowalismy go metodą Bobath ( nie muszę Ci wpominać o trudnych momentach, gdy nikt nie dawal nam gwarancji czy maly w ogole bedzie chodzil). Ale krok po kroku udalo się go wyprowadzic i raczkowal w 11 miesiącu a chodzil w 14. Ta metoda rehabilitacji w jego przypadku sprawdzila się znakomicie. Dzisiaj Piotrus ma trzy lata. Jak na razie ( i mam nadzieje, że tak zostanie) nie wykazuje nadmiernego zainteresowania jedzeniem ( chyba ze chodzi o jakies jego przysmaki). Jest wysokim chlopcem wzrost ma na 97 centylu i wage tez nieco ponad norme. Nie jest otyly, raczej nabity. Ale ruchowo nie jest tak gibki i sprawny jak inni rówieśnicy. Ma świetną pamięć, wszystkiego uczy się bardzo szybko. Poszukując ( jak chyba każdy rodzic) informacji o WP, natrafialam na różne ciekawe materialy. Na przyklad od malego ucze go metodą Glenna Domana- globalnego czytania, oraz matematyki bitowo. Chlonie wiedze jak gąbka, wiesz na pewno, że dzieci z WP mają bardzo dobrą pamięc. Wykorzystalam tę jego " przypadlosc" i ukierunkowalam aby wyciągnąc z tego co najlepsze. Piotrus ma tez niezwyklą pamięc do j. obcych, ucze go francuskiego, i zna więcej slówek niz niejeden mój student z pierwszego roku :wink: Z bieżcych problemów, byl operowany, ponieważ nie zstąpilo mu jedno jądro ( niestety często przy WP). Nie wiadomo czy nie czeka nas jeszcze jedna operacja na drugie jądro.  Ortopeda stwierzdil duże koslawienie kolan. Niestety u dzieci z WP, z racji ich nadmiernej " elastyczności" trzeba bardzo pilnować spraw ortopedycznych. Piotruś musi nosic specjalne wkladki. Z mową nie ma problemów.  Muszę niestety teraz konczyc pisanie ale jeszcze się odezwę, napisz proszę gdybys miala jakies pytania.
Pozdrawiam bardzo cieplo
Agnieszka

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #19 dnia: Październik 25, 2005, 12:20:13 am »
Witaj Agnieszka F. :P

Napisałaś:
Cytuj
Poszukując ( jak chyba każdy rodzic) informacji o WP, natrafialam na różne ciekawe materialy. Na przyklad od malego ucze go metodą Glenna Domana- globalnego czytania, oraz matematyki bitowo.

Chciałabym się Ciebie zapytać , co kierowało Tobą ,że wybrałaś naukę czytania globalnego?
Polecam Ci zapoznanie się z poniższymi wątkami.
pytanie - metoda Domana
Metoda G.Domana - a zespół Downa
 "Jak uczyć czytać i pisać polskie dziecko?"
krytyczne spojrzenie na metodę Domana + autorka psycholog Barbara Handzlik - źródłoi: artykuł z Magazynu "Bardziej Kochani" Nr 1/2000
autorka Barbara Handzlik jest psychologiem pracującym w szkole integracyjnej, opiekującej się dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną, w tym również z zespołem Downa

Dalej piszesz
Cytuj
Chlonie wiedze jak gąbka, wiesz na pewno, że dzieci z WP mają bardzo dobrą pamięc. Wykorzystalam tę jego " przypadlosc" i ukierunkowalam aby wyciągnąc z tego co najlepsze

Może poniższe tematy pomogą jeszcze wybrać Ci coś do lepszej nauki synka?
Znajdziesz dużo ciekawych rzeczy  :P

Domowa rehab dziecka przy użyciu komputera i Internetu
Bity komputerowe
Cytuj
Anna
Jako polonistka absolutnie popieram Sonię. Za określeniem "bity komputerowe" kryje się metoda tzw. globalnego czytania, która w naszym języku nie spełnia swojej roli. Od razu wytłumaczę, jak ja wykorzystuję obrazki i podpisy.
Alicja zna wszystkie literki, umie głoskować - to podstawa. Dla urozmaicenia nauki czytania pokazuję jej na monitorze najpierw napis, który ona sama usiłuje odczytać. Potem sprawdza, klikając by ukazał się obrazek, czy dobrze odczytała napis. Jest to dla niej doskonała zabawa i nauka, która nie ma z czytaniem globalnym nic wspólnego!!!!
Również ze starszą córką ćwiczę w ten sposób. jednak u niej chcę utrwalić wzrokowo poprawną pisownię. Ania musi dodatkowo, tam gdzie się da, powiedzieć regułkę ortograficzną.
Wysyłając Wam te obrazki wierzę, że służą one Waszym dzieciom w poznawaniu świata. Są rodosnym sposobem spędzenia wolnego czasu przy komputerku.

Gry i programy dla dzieci niepełnosprawnych
Alfabet i cyferki- radośnie i szablonowo[/b][/u]
Grafomotoryka-zanim dziecko zacznie czytać, pisać
Grafomotoryka, słuch fonemowy- usprawnianie
Glottodydaktyka
Co każde dziecko wiedzieć powinno i jak tego nauczyć?

Piszesz,ze Piotruś ma dobra pamięć do językow obcych
Zobacz do tych wątków:
Uczymy się języków obcych
Edukacja j.ang w klasach integracyjnych

Masz pytania ,wątpliwości odnośnie nauki, zapytaj proszę w tych wątkach już . :P
A ten zostawmy na tematykę PW  :wink:
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline Agnieszka F.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 6
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #20 dnia: Październik 25, 2005, 01:35:10 pm »
Witam

Jak juz pisalam, o postaci mozaikowej tej konkretnie choroby wiadomo niewiele. Pani genetyk nawet prosila mnie o pozostawienie namiarów na siebie, aby mogla mnie skontaktowac z innymi rodzicami, gdyby u ich dziecka postawiono podobną diagnozę. Nie wiadomo czego można się spodziewac w przypadku takiej mozaiki. W przypadku pelnego obrazu choroby na ogól  wiadomo jakie mogą być problemy, a tutaj wielka niewiadoma. Dlatego opowiadając o Piotrusiu piszę jak może wyglądać postac mozaikowa PWS. Które z objawów mogą się pojawić.
Pisalam już o wysokim wzroscie. Piotruś nie ma blond wlosów,  karnację ma bardzo jasną ( typowy syn mlynarza :wink: ). Oczy ma migdalowate, ale nie niebieskie, twarz raczej wąską. O niezstąpieniu jądra pisalam. W chwili obecnej problemem jest jego zachowanie. Nie wykazuje nadmiernego zainteresowania jedzeniem, ale codziennie "mamy jazdę" z jego wybuchami zlości. Rzeczywiście, ma silną potrzebę przewidywalności zdarzeń oraz rutyny. Jeśli np. ja wlączę czajnik od razu rozpętuje się mala awantura bo on chce to zrobić. Przyklady moglabym mnożyć, ale nie o to chodzi. Jest bardzo uparty. Zbieglo sie to wszystko z typowym dla wszystkich 2,3 latków okresem upartości,buntu i negacji.
Mial stwierdzoną lekką niedoczynność tarczycy i do dnia dzisiejszego ma podawany hormon. Wyniki są teraz w normie.
Jeśli chodzi o stronę intelektualną to moim zdaniem przewyższa niejednego rówieśnika. Zaskakujące logiczne skojarzenia, metafory, którymi nas zarzuca wprawiają nas w zdumienie. Dlatego  widząc jaki jest zdolny zainteresowalam się metodą Domana. Zbieglo się to ze znalezieniem przeze mnie ksążki bodajże autorstwa ( nie jestem pewna nazwiska) Katarzyny Rojkowskiej: " Naucz swoje dziecko myśleć i czuć". SErdecznie polecam tą lekturę. Przygotowalam zestawy do nauki globalnego czytania oraz matematyki wlasnie wg wzoru z jej książki, i zastosowalam. Piotruś uwielbia odczytywanie napisów oraz " kropki". Robię tylko to, co sprawia jemu przyjemność. Byl okres kiedy plansze z kropkami w ogole go nie interesowaly, wtedy dalam  sobie z nimi na jakis czas spokoj. Teraz do nich wrocilam i jest nimi szczerze zainteresowany. Zakupilam także " Zabawy fundamentalne" w których jest wiele ciekawych materialow dydaktycznych.

Bardzo dziękuje z linki. Na pewno z nich skorzystam
Pozdrawiam serdecznie :)
Agnieszka

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #21 dnia: Październik 25, 2005, 01:54:10 pm »
Agnieszko - wspomniana metoda jest dla dzieci ciężej upośledzonych, a sama nauka globalna nie spełnia wymagań polskiej edukacji.
Jeśli chcesz aby Twój synek uczęszczał w przyszłości do szkoły integracyjnej-myślę, że warto zastanowić się nad formami polskiej edukacji.
Dziecko musi poznać syntezę i analizę, umieć wystukiwać sy-la-by.
Co w takim przypadku da mu czytanie globalne?
Ucz samogłoski, spółgłoski, łącz w sylaby i w całe słowa.
Na forum dałam wzorce pisania liter i cyfr.
Są CD edukacyjne ułatwiające przyswajanie wiedzy wzrokowo-słuchowej.
Moja córka mimo zD, była prowadzona tym sposobem w domu. Teraz jest w 2 klasie wśród zdrowych rówieśników. Umie pięknie pisać, czyta sylaby ze zrozumieniem.
Zapoznaj sie tez z Glottodydaktyką, klockami LOGO, czcionkami szkolnymi po kropkach.
To świetna zabawa połączona z usprawnianiem i zapamiętywaniem i edukacją.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Agnieszka F.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 6
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #22 dnia: Październik 25, 2005, 02:08:33 pm »
Witaj
Tak też zrobilam. Litery zna od roku, od jakiegoś czasu uczę go tez metodą tradycyjną czyli sylabami. Po prostu sądzilam, że nie zaszkodzi polączyc obie metody. A metodę globalną traktuję jako zabawę. Piotrusia niesamowicie intryguje," mamo co tam jest napisane" pyta gdy idziemy ulicą mówie przykladowo " Okna". Pamięć ma świetną więc nastepnym razem idziemy on widzi napis i wola do taty " o a wiesz co  tu jest napisane ?Okna".  W tym kontekscie, nie chce rezygnować z pokazywania mu gotowych kart w domu bo on to naprawdę lubi. A co do metody nauki poprzez sylaby to w pelni się z Tobą zgadzam. W przyszlości, w szkole do jakiej będzie uczęszczal nie bedzie globalnego czytania. DZiękuje z przydatne linki i informacje, na pewno mi się przydadzą. Pozdrawiam i pedzę po malego do przedszkola
Agnieszka

Offline emilia p

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 35
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #23 dnia: Październik 25, 2005, 09:00:43 pm »
Agnieszko
 dziekuje za odpowiedz  :D

To swietnie ,ze Piotrus tak dobrze sie rozwija.
Nie wiem czy to dzieki metodom stymulacji ktore stosowalas,czy po prostu choroba (ze wzgledu na to,ze jest w mozaice) nie jest tak bardzo zaawansowana.

Ogolnie ,dzieci z PW zaczynaja chodzic miedzy 18-24 miesiace,a czasem nawet pozniej.
Zosia zaczela raczkowac w 14 miesiacu,a chodzic w 21.
Jesli chodzi o mowe,to ogolnie tez jest opoznienie,mimo,ze ja tego nie widze u Zosi.Sklada juz male zdania i ma dosc bogate slownictwo jak na 2 letnia dziewczynke.

Jesli chodzi o metode Domman,to ja od poczatku ja wykluczylam,gdyz uznalam ze jest za ciezka i tak jak mowila Sonia,dla dzieci ciezko uposledzonych.Ale moze nie mam racji i kiedys do tego wroce.Bardzo interesuje mnie ksiazka o ktorej piszesz i gdybys mogla mi podac dokladne namiary,bylabym bardzo wdzieczna.Bede w Polsce na Wszystkich Sw i chcialabym ja kupic.

Zosia ma 28 miesiecy i powiem szczerze,ze dopiero teraz mam zamiar uczyc ja literek.
Chyba nie jest za pozno?? :oops:


Z tego co pisalas o nauce jezyka obcego zrozumialam,ze mowisz po francusku...Zapraszam cie wiec do naszego forum PW,jesli oczywiscie masz ochote.
Podaje namiary:
        http://syndromepraderwilli.forumactif.com/index.forum
Mam nadzieje,ze do nas dolaczysz.

Soniu i Gaguniu,dziekuje za linki,ktore podalyscie.Zaraz biore sie za czytanie.
Emilia,mama Zosi (2 latka ,Zespol Pradera-Willego)

Offline Agnieszka F.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 6
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #24 dnia: Październik 25, 2005, 09:32:17 pm »
Witaj

Książka o której pisalam to: " Naucz male dziecko myślec i czuć" Katarzyna Rojkowska. Wydawnictwo " Ravi" 2003. Polecam tez "Zabawy fundamentalne" można je nabyć tez przez internet np. na allegro.
To prawda, że metoda Domana ( chodzi o stymulowanie fizyczne) jest ciężka do wykonania oraz kontrowersyjna. Dlatego tez skoncentrowalam się jedynie na aspekcie stymulacji psychicznej, który to wlaśnie w książce " Naucz ..."jest fajnie i ciekawie przedstawiony.

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie
Agnieszka
Dziekuję za linka :D

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #25 dnia: Październik 25, 2005, 10:28:34 pm »
Emilia tu zerknij .
Katarzyna Rojkowska - Naucz małe dziecko myśleć i czuć.
Nowatorska książka na rynku polskim, ukazująca jak w formie zabawy można rozwijać inteligencję u małych dzieci. Konkretne metody dotyczące matematyki, czytania, muzyki i rozwoju emocjonalnego i ruchowego.
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #26 dnia: Październik 25, 2005, 11:27:30 pm »
http://wysylkowa.com/ks379731.html
Opis: W książce zaproponowany jest program kilkuminutowych zabaw, które w coraz bardziej zaawansowanej formie możemy prowadzić przez wiele miesięcy, by wykorzystać okres największej chłonności umysłu dziecka: od urodzenia do końca 5. roku życia.  

Wydawnictwo: RAVI, Rok wydania: 2003, Oprawa: Miękka, Format: 14x20cm, Język: polski, Ilość stron: 158, ISBN: 83-7229-075-X, Kategoria: Psychologia



dłuższy opis z rozdziałami
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline damian

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 10
zespół Willego Pradera poszukuję kontaktu z rodzicami dzieci
« Odpowiedź #27 dnia: Sierpień 01, 2006, 09:57:29 pm »
jesteśmy rodzicami 14 -  to letniej Kaliny z PWS. Poszukujemy kontaktu z rodzicami dzieci z PWS.
Kontakt e mail marcindamian1@o2.pl
0603/869306
Damian Ola Karpinscy

 :tekno:

filipek1977

  • Gość
Zespół Willi Pradera
« Odpowiedź #28 dnia: Sierpień 30, 2007, 11:34:23 pm »
Witam mam 30 lat,choruję na Zespół Willi-Pradera od 24 r.życia dostałam małe ataki padaczki:nie upadam,tylko chwilami nie wiem co się dzieje.Biorę Lamitrin.Moim problemem są częste infekcje gardła i wtedy częste ataki padaczki.Nie mam infekcji,nie ma ataków.Jestem uczulona na pencyliny,często jestem na antybiotykach które są mało skuteczne,lekarz leczy mnie na oślep.Nie robi mi żadnych badań.Nie wiem jak się leczyć-gdyby nie infekcje gardła,byłabym zdrowa.Zęby mam wyleczone.Może mi ktoś doradzi,co mam robić.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #29 dnia: Sierpień 30, 2007, 11:35:46 pm »
Witaj na forum filipek1977  :D

Odrobinka cierpliwości,a napewno ktoś się odezwie.
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Mulesia

  • Gość
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #30 dnia: Sierpień 31, 2007, 08:31:15 am »
Nie jestem lekarzem. Być może jednak - jako pacjent - też mogę coś podpowiedzieć. Miałam bardzo często problemy z gardłem. Najbardziej pomogło mi usunięcie migdałków.
Kiedy moje dziecko ma drobne infekcje gardła ( musi ich unikać, bo w gardle ma naczyniak ) stosuję od razu 1% WODNY roztwór fioletu gencjanowego. Stary i skuteczny środek.
Jeśli infekcja jest poważna, idę z nim do pobrania wymazu z gardła i wykonania ANTYBIOGRAMU. Dzięki temu nie trzeba podawać antybiotyków " na ślepo", ale z góry wiadomo, na co reagują bakterie wykryte w jego gardle.
Słyszałam także o możliwości zrobienia szczepionki biologicznej, na podstawie pobranych z gardła bakterii, jednak bliższych szczegółów nie znam.

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #31 dnia: Październik 31, 2007, 12:01:28 pm »
Zespół Williego - Pradera

Cytuj
Anomalia chromosomalna, najczęściej spowodowana częściową delecją długiego ramienia chromosomu 15 pochodzenia ojcowskiego.



całość: http://www.niepelnosprawne.pl/?pid=2&page=scruds&nid=128




Polskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Pradera - Williego

http://www.prader-willi.pl/


(na stronie opis, zagadnienia medyczne, prowadzenie dzieci, terapia, edukacja, hormon wzrostu, rozwój mowy i rehabilitacja oraz aktualności - konferencje, spotkania i forum dyskusyjne)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
*Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #32 dnia: Listopad 27, 2007, 08:21:51 am »
Wielkolud chce żyć

Beata Igielska2007-11-27
 
Diagnoza lekarki: Poznaję po oczach. Jest niebezpieczna. Gdy dopadnie ją głód, może zabić człowieka albo wyciągać jedzenie ze śmietnika

Anka Feliks, lat 26, wzrost 147 cm, waga 212 kg. Całe życie uwięziona w monstrualnym ciele, do niego przyczepione małe stopy i dłonie jak nie z tej bajki. Oczy ledwie widoczne, ale wyraziste. Smutne. Lekko rude włosy uczesane starannie w gruby warkocz - codzienna robota mamy.

Dotychczas nikogo z głodu nie zjadła. Na śniadanie, zawsze o 7.30, zjada dwie kromki pieczywa chrupkiego. Do tego chudy ser i pomidor. Jedną kromkę zabiera ze sobą do caritasowskiego busa. Przy pomocy mamy wchodzi codziennie na drewniany schodek i jedzie na warsztaty terapii zajęciowej w Krzywym Kole. Jak poczuje głód, zje sobie tę kromkę.

Obiad w świetlicy około 14. W sobotę i niedzielę mama z zegarkiem w ręku przestrzega tej godziny. Organizm córki nie może zwariować. Na talerzu niewielka porcja ryżu, kawałek gotowanego kurczaka, buraczki, korniszon. Anka skubie powoli. Za dwie-trzy godziny zje grejpfruta na spółkę z młodszą o sześć lat siostrą Olą, szczupłą blondynką. Kolacja: znów dwie kromki chrupkiego pieczywa i chudy serek.

Oddech, serce, nogi

Zawsze jadła mało. I tyła. Tyła. Aż stała się wielkoludem (sama siebie tak nazywa). Tacy jak ona, dotknięci otyłością olbrzymią, wcale nie muszą dużo jeść, by tyć. By utrzymać swą wagę, wystarczy, że dostarczą organizmowi 1000 kcal w ciągu dnia (dla porównania: odchudzanie zdrowych ludzi lekarze zaczynają od diety 1200 kcal). Po pierwsze, dlatego że prawie wcale się nie ruszają, a więc nie spalają. Po drugie, mają dużo tkanki tłuszczowej, która działa jak izolator - nie potrzebują wiele energii, by utrzymać stałą ciepłotę ciała.

Waga urodzeniowa Anki: 3,4 kg, wzrost: 58 cm. 10 punktów w skali Apgar. Od siódmego miesiąca życia zdrowy niemowlak jedzący niewiele i o stałych porach tyje. Mama zaczyna pielgrzymować do lekarzy. Ci uspokajają: niech się pani nie przejmuje, zacznie chodzić, wyrośnie. Nie wyrosła. Organizm wariował coraz bardziej: dwa lata - 42 kg, osiem lat - 109 kg, 13 lat - 123 kg. W szóstej klasie podstawówki zatrzymuje się hormon wzrostu. Potem brak miesiączki i karmienie innymi hormonami. Plastry, tabletki, zastrzyki.

90 razy w ciągu nocy traci oddech. To się nazywa bezdech senny. Minutę, dwie nie oddycha, wybudza się. Z trudem łapie powietrze. Tak przez całą noc. W dzień z niedotlenienia boli ją głowa, przysypia. Niedawno wreszcie przebadano bezdech - trafiła na dobrego lekarza. Załatwił plastikową maskę na twarz z rurką idącą do pudełka, pudełko podłączone do prądu. Z początku wieje słabo, potem coraz mocniej. Łatwiej spać. Refundacja będzie, ale częściowa. Reszta pójdzie z konta założonego przez Caritas na jej operację. Ale o tym później.

Oddech. W dzień - ciężki, świszczący. Sapanie. Sama tego nie słyszy. Przyzwyczaiła się.


Serce. Dziesięć schodków w górę i przystanek. Przejście podwórka w całości bez postoju niemożliwe. Zawsze jest przy niej ktoś z brązowym krzesłem z wyciętym serduszkiem na oparciu. - Mój tron - śmieje się, przysiada, reguluje oddech.

Nogi. Nie wytrzymują, bolą bardziej niż kręgosłup. Dwa lata temu noga była spuchnięta, czerwona. Poszła żyła. Ból okropny, gorączka.

Świat nie kończy się na moim cierpieniu

Mieszka w barakach dla byłych pracowników pegeeru we wsi Grabiny Zameczek pod Pruszczem Gdańskim. Pięć lat rodzice zbierali pieniądze na pokój dla niej. W końcu jest. Taki, jak chciała. Czyściutki, pastelowy.

Sama szyła firanki i obrusy. Przydały się umiejętności z zawodowej szkoły krawieckiej (ukończonej, podobnie jak podstawówka, z czerwonym paskiem). Sama szyje sobie też spodnie i koszulki. Materiały muszą być naturalne, najlepszej jakości, inaczej ocierają i odparzają ciało. Mama kupuje bawełnę. Albo kilka koszulek, z których Anka robi jedną.

Z pokoju do łazienki jakieś cztery, pięć metrów. Anka pokonuje je bez przystanku. Za pieniądze z PFRON-u tata zbudował specjalny brodzik z murkiem. Siada na nim i bierze prysznic. Myje się starannie. Potem każdą fałdę smaruje sudocremem. Ma zadbane ciało, bez odparzeń.

Świat Anki nie ogranicza się do czterech ścian. Uwielbia warsztaty terapeutyczne w świetlicy w Krzywym Kole. Bierze udział w przedstawieniach. Jest narratorem albo gra role, gdzie nie trzeba dużo chodzić. Kilka lat temu z "Oknami" jeździli po okolicy przez dwa miesiące (- Świat nie kończy się na ramie, jest radosny, się kręci. Rozumiem to tak, że świat nie kończy się na moim cierpieniu).

Maluje na desce, płótnie i szkle, lepi z masy solnej, robi bukiety z suszek. Od kiedy zajął się nią instruktor po Akademii Sztuk Pięknych, wytłumaczył, jak kłaść farby, robić cienie, Anka maluje jak artystka. Wygrała VII Międzynarodowe Biennale Sztuk Plastycznych Osób Niepełnosprawnych w Krakowie. Niebieski pokój, dwie dziewczynki w białych fartuchach i czarnych sukienkach, matka, ojciec - tytuł: "Spotkanie rodzinne". Obraz malowała miesiąc. Nie wierzyła, że się uda.

Marzenia ukrywa pod grubym pancerzem, który się nazywa: dobrze jest, jak jest. Zakazuje sobie zakochiwania się, przyjaźni się sporadycznie. Tak jest bezpiecznie. Obcych przekonuje, że nie rozmyśla o swoim wielkim ciele. Przyzwyczaiła się, właściwie je akceptuje.

Czasem spod pancerza wymyka się opowieść o siostrze Oli, szczupłej i bez przerwy gadającej o tym, że musi się odchudzać (- Mówię: popatrz na mnie, przejdzie ci. Ola: ale ty jesteś chora). O koleżance, która narzekała na samotność, bo była brzydka pogoda i nikomu ze znajomych nie chciało się przyjechać na grilla w jej ogródku. (- Myślę: co ty wiesz o samotności). O dziecku, które kiedyś zaadoptuje. Przekaże mu miłość, nie przekaże chorych genów.

Myśli o tym co najmniej od sześciu lat, kiedy po raz pierwszy pracowała jako wolontariuszka w Warzenku na koloniach dla dzieci z trudnych rodzin. Dzieci przez dwa dni były zdziwione jej widokiem, dotykały, szczypały. Potem pytały, na co jest chora, potem nazywały ciocią i przytulały, a na koniec turnusu płakały. Polubiły Ankę, pomagały jej w chodzeniu, nosiły krzesło.


Jedz owoce, nie jedz owoców

- Poznaję po oczach, ona ma zespół Pradera-Willego. Jest niebezpieczna. Ma powiększoną wątrobę. Gdy dopadnie ją głód, może zabić człowieka albo wyciągnąć jedzenie ze śmietnika - stwierdza jedna z lekarek. W tym stwierdzeniu zgadza się tylko nazwa choroby. Reszta to brak ludzkiego wyczucia... Diagnoza w dokumentacji medycznej będzie przepisywana bezrefleksyjnie przez kolejnych medyków.

Takie było całe dzieciństwo: potworny głód spowodowany kolejnymi nic niedającymi dietami i upokorzenie. Tamtej diagnozy, triumfującej miny lekarki i zaskoczenia zakonnicy (chodziła wtedy do siódmej klasy podstawówki w Wierzbicach pod Wrocławiem prowadzonej przez zakonnice), która raz w zastępstwie mamy poszła z nią na wizytę, nie zapomni nigdy. Po latach powie: - Dobrze, że mamy wtedy ze mną nie było, bo chyba by oczy wypłakała.

Mama jeździła z Anką po całej Polsce. Centrum Zdrowia Dziecka, Szczecin, Gdańsk, Kołobrzeg. Załatwiła helikopter i poleciały do Wrocławia. Każdy lekarz radzi co innego. Jedz owoce i warzywa. Nie jedz, za dużo cukrów. Pij soki, jedz ryż i makarony. Diety niskokaloryczne. Jedna taka, że tylko trzy razy w tygodniu mogła pić mleko. Nic poza tym.

Mama zaczyna wątpić w medycynę konwencjonalną. Próbuje kolejno zielarzy i bioenergoterapeutów. Jeden powiedział, że po wizycie u niego Anka będzie się źle czuć i pocić. Wtedy chyba oczyścił jej nerki - zaczęły lepiej pracować. Ale to wszystko. Nadal przybierała na wadze.

Dlaczego ja?

Anka często siedzi sama. Wiedzie życie podporządkowane rytmowi pór roku. Styczeń, luty - siedzenie w domu, trochę nudy, trochę haftu krzyżykowego albo dziergania serwetek. Marzec - już wiosna, początek i nadzieja. Lato - czasem ciężkie przez upały. Grudzień - przygotowania do świąt.

Jak była młodsza, buntowała się. - Pytałam Boga: dlaczego ja? Siostry są zdrowe, czy cierpię dlatego, że urodziłam się pierwsza?

Potem stwierdziła, że nie ma co wkręcać się w takie klimaty. Tym bardziej że na swojej drodze spotyka tylu dobrych ludzi. Mama - zawsze przy niej. Przyjaciółka Edyta, jedyna powiernica, zna Ankę najlepiej. Elżbieta Rendzio, kierowniczka warsztatów. Ksiądz Krzysztof Sagan Dzięki nim sama może pomagać innym i czuć się potrzebna.

Wielkiej choroby i cierpienia nie widzi u siebie. To "inni" żyją bez rąk, bez nóg i nie ma dla nich ratunku. - Nie użalam się nad sobą, nie zamykam w swoim cierpieniu. Gdybym tak robiła, nie miałabym tylu ludzi wokół siebie.

Chce żyć. Dla rodziny i przyjaciół. I dla sąsiadów, którzy są na każde skinienie i zachwycają się jej obrazami. Zapraszają na przyjęcia, na kawę. Traktują jak normalnego człowieka.

Świat w przytulnym pokoju był do niedawna przewidywalny i pewny. I nagle Edyta, przyjaciółka prowadząca na gdańskiej Morenie fundację Promyk Nadziei, gdzie Anka pracuje jako wolontariuszka, w internecie wyszperała jakiegoś lekarza. Z kliniki otyłości w Zabrzu. Natchnął ją artykuł w kobiecym piśmie o grubaskach, które poddały się operacji i lepiej im się żyje. Nawet ściągnęła jedną z nich do pokoju Anki, do Grabiny, by namówiła ją na operację. Odchudzona o 72 kg Magda przez kilka godzin zachwalała klinikę w Zabrzu, jej atmosferę, lekarzy. Anka swoim zwyczajem siedziała nieporuszona, w pancerzu. W końcu coś zaskoczyło. A nuż się uda i będzie miała lepsze życie?

Życie za 60 tysięcy


Zaczęła rozmyślać: jak to będzie po operacji, pójdzie do szkoły plastycznej, potem na studia? A może od razu zacznie pracować? Albo założy swoją świetlicę lub fundację? Pomoże mamie finansowo, zabierze ją w podróż (nic w życiu nie widziała, bo ciągle się mną opiekowała). Przejdzie całe Zakopane na własnych nogach. Pozna Kraków, Częstochowę. I nie padnie, tak jak teraz, po przejściu paru metrów. - Będę się czuła lekko, nie będzie bólu. Potem wyjadę gdzieś za granicę. A może pójdę do zakonu podziękować Bogu Jak będę zdrowa, chcę sycić oczy i malować.

Jak będę zdrowa. Ostatnio to refren.

Do Zabrza trafiła na zwykłą wizytę, a tu lekarze zaproponowali pobyt w szpitalu. Aż się popłakała. Pierwsze odkrycie: lekarzom z Kliniki Chirurgii Bariatrycznej naprawdę zależy na jej życiu. Uratować ją może operacja metodą Scopinaro: podzielenie jelita cienkiego na trzy części, co spowoduje, że niektóre cukry i tłuszcze nie będą się wchłaniać, lecz będą wydalane ze stolcem. Oprócz tego usunięcie 2/3 żołądka. Ale to nie takie proste.

- W przypadku Ani potrzebne jest spokojne podejście do sprawy, długa hospitalizacja, a dopiero potem dwie, trzy operacje - najpierw wchłanianie trzeba zmniejszyć nieznacznie. Zrobimy to laparoskopowo, bez otwierania brzucha. Pewnie w pozycji półsiedzącej, bo na płasko Ania od razu się dusi - tłumaczy w imieniu zespołu lekarzy doktor Mariusz Wyleżoł.

Obecnie dyrekcja zabrzańskiej kliniki, która specjalizuje się w takich operacjach, toczy bój z Narodowym Funduszem Zdrowia o sfinansowanie leczenia Anki. Fundusz uznał bowiem, że może być operowana w Wejherowie. Tam nie robią operacji metodą Scopinaro. Nie zgodziła się...

Operacja kosztuje około 60 tysięcy.

Caritas założył konto. Bo nawet jeśli NFZ w końcu pokryje koszty leczenia ubezpieczonej Anki, pieniądze z konta Caritasu będą potrzebne po operacji na odżywki, witaminy. Około 500 zł co miesiąc. Anka ma 460 zł renty, mama - 150 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Lekarstwa pomaga finansować Gosia, młodsza o dwa lata siostra, która wyjechała do Londynu i tam zaczęła studia. Ojciec pracuje dorywczo, mama chodzi w pole. Też trochę dorobią.

Przez 26 lat nikt Anki nie skierował do kliniki otyłości. Gdyby to zrobiono, gdy ważyła 120 kg, jej życie wyglądałoby zupełnie inaczej.


- Nie rozumiem tego. Jak można było dopuścić do takiej sytuacji? - denerwuje się doktor Mariusz Wyleżoł.

Ryzyko operowania tak zaniedbanego przypadku znacznie wzrasta. Anka w telewizji widziała ludzi podobnych do siebie. Operacje się udają albo i nie. Niektórzy umierają. Ona wie, że nie umrze.

* Zespół Pradera-Willego - choroba genetyczna, występuje raz na 10 000-25 000 urodzeń. Charakterystyczne cechy to otyłość spowodowana mniejszym niż u zdrowych ludzi zapotrzebowaniem energetycznym przy jednoczesnym ciągłym niepohamowanym uczuciu głodu. Może też współwystępować cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, skrzywienie kręgosłupa.

* Nr konta: 20116022020000000092013771 z dopiskiem: dla Ani Feliks


Źródło: Duży Format
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline Anita

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
Odp: *Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #33 dnia: Listopad 12, 2015, 06:07:42 pm »
mam dziecko 4 letnie z zespołem Willi Prader chciałabym mieć kontakt z innymi rodzicami

Offline Anita

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
Odp: *Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #34 dnia: Listopad 12, 2015, 07:33:50 pm »

PS.ciesze sie ,ze istnieje na darze watek Prader-Willi i mam ogromna nadzieje,ze z czasem dolaczy do mnie wiecej rodzicow PW.

Czy ktos moglby mi pomoc znalezc namiary STowarzyszenia PW w Polsce?Z goty dziekuje. :lol:



Ja jestem mamą takiego dziecka z tym zespołem wiec chciałabym się dowiedzieć jak to wszystko później wygląda w szkole i życiu ponieważ Fabianek ma dopiero 4 latka i praktycznie mówi tylko kilka słów jak narazie . Ćwiczymy z nim cały czas i do logopedy również chodzimy .

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
Odp: *Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #35 dnia: Listopad 12, 2015, 07:58:42 pm »
Witaj Anita na Darze.
Mam nadzieję, że nawiążesz kontakt z Rodzicami dzieci.  :)

Proszę,namiar na Stowarzyszenie


Polskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Pradera - Williego

http://www.prader-willi.pl/


(na stronie opis, zagadnienia medyczne, prowadzenie dzieci, terapia, edukacja, hormon wzrostu, rozwój mowy i rehabilitacja oraz aktualności - konferencje, spotkania i forum dyskusyjne)
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline Anita

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
Odp: *Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #36 dnia: Listopad 12, 2015, 08:26:06 pm »
Gaga dziękuję bardzo wlasnie tego szukalam

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
Odp: *Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #37 dnia: Listopad 12, 2015, 11:04:30 pm »
Proszę uprzejmie  ;D
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Offline Anita

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
Odp: *Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #38 dnia: Listopad 14, 2015, 08:59:30 am »
od 3 dni nie mogę się zarejestrować na tym stowarzyszeniu nie wiem o co chodzi może mają jakiś błąd . :( spróbuję za jakiś czas

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26252
Odp: *Zespół Williego- Pradera
« Odpowiedź #39 dnia: Listopad 14, 2015, 10:27:52 am »
Anita, tutaj http://prader-willi.pl/forum/viewtopic.php?t=294 są zasady, rejestracji i pisania postów.
Podany jest adres email w razie problemów.
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach