*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca

[Krzysiek26]

Aneto wracajcie do zdrowia

[Mamusia]

Witam niestety nie dojechaliśmy na kongres spotkało nas nieszczęście mieliśmy wypadek .Na szczęście wszyscy są cali i zdrowi.ŻAŁUJEMY że nie dane nam było być z wszystkimi.Mam prośbę Krzysiu jak możesz napisz jakieś informacje .POZDRAWIAMY

[Gaga]

Mamusia dojedziesz na następny kongres,chciaż napewno żal.
Najważniejsze że Wam się nic nie stało,że jesteście cali 

[Mulesia]

Szczęście, że nic Wam się nie stało.

Takie historie zawsze uświadamiają mi jak kruche jest życie i jak łatwo może się ono zmienić sie w ciągu kilku sekund.

Trzymam kciuki za otrząśnięcie się z szoku powypadkowego.

Na kongres jeszcze pojedziesz (a i Krzysiu na pewno nie zawiedzie i zda relację )

[Mamusia]

Witam. Krzysiu mnie nie zawiódł dostałam wiele informacji zdjęć i muszę go pochwalić że jest świetnym informatykiem .Widać że wszyscy świetnie się bawili .Fajnie że są takie spotkania możliwość, zdobywania dodatkowej wiedzy na temat choroby ,myślę że to również dodatkowe wsparcie duchowe dla rodzin chorych dzieci .Wiem sama ile radości sprawiała mi myśl że niedługo z całą rodziną wybiorę się na DEBRĘ  ,to jak kilka słonecznych  dni w ciągu roku.Cieszę się że takie jeszcze będą .Bardzo dziękuje KRZYSIU 

[Krzysiek26]

Ja informatyk? nie przesadzzajmy ,stroną techniczna www zajmuje sie u nas calkowicie inna osoba,chyba że miałas Aneto na mysli INFORMATOR 

[Mamusia]

Witam Was bardzo serdecznie! Mam nadzieje,że zostaną umieszczone na stronie Debry informacje,które przedstawili dietetycy-bylibyśmy bardzo wdzięczni!
Moja rodzinka ostatnio wypróbowała maść z ziela Przytuli.Drugi najlepszy lek na schorzenia skórne,które poleca Maria Treben w książce "Apteka Pana Boga".Nazbieraliśmy jej sporą ilość,oczywiście umyliśmy,przepuściliśmy przez sokowirówkę,następnie tak jak wszystkie maści na bazie smalcu wymieszaliśmy by powstała jedna konsystencja.Część soku zostawiliśmy by wsmarować go w skórę bezpośrednio po kąpieli.A na to dodatkowo wywar ze smalcu.Póki natura daje Nam tyle bogactwa trzeba umieć to wykorzystać. :DMoje dzieci twierdzą,że sok z Przytuli działa jak rozpuszczalnik do farb-schładza,dezynfekuje i szybko się wchłania.Muszę napisać,co dały nam różne maści na bazie smalcu.Chwaliłam się ostatnio naszej Pani dermatolog.Przede wszystkim zupełnie wyeliminowaliśmy  sypiące się łuski ( nawet u męża,który ma większe zmiany ! ),druga rzecz-rany mniej się sączą,są bardziej suche.Myślę,że to ważne bo z organizmu mniej uwalniają się minerały ( ważne dla dzieci delikatniejszych,osłabionych ).Po odpowiednim przekłuciu pęcherza zasmarowana maścią rana rzadko się odnawia-maść zasklepia skórę.Ogólnie rany inaczej się goją,skóra jest błyszcząca,ładniej wygląda.:)U syna,u którego tworzą się blizny jest poprawa-mniej tworzą się szczeliny,bruzdy na zgięciach paluszków,skóra jest bardziej elastyczna.Na nóżkach udało nam się podgoić ranki do zupełnie białych miejsc.Mąż twierdzi,że rany mniej swędzą,nie czuje tak jak kiedyś zmienionych miejsc.
Myślę,że to wszystko ma znaczenie.Trzeba pamiętać,że dbanie o skórę procentuje na dalsze lata i mniej powstają różnego rodzaju powikłania!

Krzysiu,oglądałam zdjęcia na Debrze-prześlicznie Ci w tej czapeczce policyjnej!

Pozdrawiam!

[Krzysiek26]

Pozdrawiam! [/b]

     

[Krzysiek26]

Mam nadzieję że Admin się nie obrazi jeśli poinformuje iż otwarliśmy forum na stronie DEBRA POLSKA KRUCHY DOTYK.

Jesli ktoś szuka informacji,porady dotyczące choroby lub ma dziecko z tą chorobą to zapraszamy

http://debra-kd.pl/forum/

[Mamusia]

 Bardzo dziękujemy za informacje,zagłębimy się w lekturze! Myślę że nikt się nie pogniewa,robimy to przecież dla innych.W zamian można np. na forum Debry wstawić link do forum "Dar Życia" .Taka wspólna reklama! ;)A korzyść jedna.

Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie!

[Mulesia]

Mam tylko nadzieję, że nadal będziecie często do nas zaglądać  , bo stworzyliście naprawdę ciekawy i pełen przydatnych informacji wątek.

[Krzysiek26]

Może by my się tak wymienili likami - buttoanmi?
Dwoem sie jako to widzi i czy by była zgoda głównego admina.
Button lub jakis Banerek u nas na forum do forum Dar życia i u was to samo czyli do DEBRY i do forum

[ulaaa]

Witam. Poszukuję kontaktu z rodzinami osób chorych na pęchrzowe oddzielanie naskórka . Mój siostrzeniec urodził się 2,5 miesiąca temu z tą chorobą w najcięższej postacji . Obecnie przebywa jeszcze w szpitalu w Lublinie. Prawdopodobnie już niedługo będzie w domu. Szukamy pomocy rodzin zmagającymi się z tą chorobą by mogli nam udzielić praktycznych wskazówek jak się opiekować takim maleństwem przy taki schorzeniu. Za wszelkie wskazówki z góry bardzo dziękuję.Pozdrawiam.

[Gaga]

Witaj
Poczytaj wątek od początku,jest naprawdę wart uwagi.
Nawiąż kontakt z "Mamusia",sądzę że będzie mogła Wam pomóc,jak również Krzysiek26.

[Krzysiek26]

ulaaa,napisz coś więcej?
Skoro piszesz o najcięższej postaci to domyslam sie że chodzi o postac Dystroficzną (Dystrophic)
Przede wszystkim co chcesz wiedziec bo narazie trudno mi napisac cokolwiek,musisz wiecej opisac problemu.
Pisz tu,ewentulanie zerknij też na naszą stronę DEBRY http://debra-kd.pl/index.php oraz ewentulanie forum (tylko narazie troche w zamarciu bo jescze nie rozwineło sie dobrze( ale jest bardzo duzo tematów do poczytania więc moze ci to w jakis sposób pomoze .
Jeśli szukasz kontaktu do lekarza odpowiedniego to skontatuj sie ze mną to cie nakieruja do odpoweiedniego zajmującego sie EB .

[Krzysiek26]

Dopisane

Z jakiego regionu kraju jestes wogóle?

[ulaaa]

Pochodzimy z województwa lubelskiego, powiat zamojski.

[Mamusia]

Witam bardzo serdecznie Wszystkich!:)
Nie miałam dostępu do internetu i nie było możliwości odpisania na nowe posty.Witamy Uleee .Jeżeli są jakieś pytania,chętnie odpowiem w miarę możliwości.W skrócie podam kilka rad,które na dzień dzisiejszy uważam za pomocne przy EB.
Jeszcze raz piszę-bogata dieta w minerały i witaminy.Bardzo ważne przy częstych i rozległych zmianach skórnych.Organizm musi odbudować ubytki.
Dbanie o higienę,zapobiega to stanom zapalnym.Codzienny przegląd stanu skóry,odpowiednie przekłuwanie pęcherzy,pozostawienie warstwy ochronnej z naturalnego płaszcza skóry.Nie rozrywanie,obcinanie naskórka-rana inaczej się goi.Najlepiej każdy powinien zaobserwować to u swojego dziecka.
Przekłuwanie pęcherzy możliwie jak najszybciej by nie powiększały swoich rozmiarów,tu szczególna uwaga dla mam,które zajmują się swoimi maluszkami ( gorzej jest w okresie dziecięcym,starsze dziecko nauczone pielęgnacji samo zwraca na to uwagę ).
Wspierając organizm podawanie środków zawierających krzem ( skrzyp,pokrzywa ).Bardzo ważny składnik mineralny biorący udział w odbudowie i gojeniu ran.Warto zaznaczyć,że choroba ta jest chorobą przewlekłą trwającą całe życie.Należy pamiętać,że przyjmując środki chemiczne,po długotrwałym stosowaniu mogą powodować skutki uboczne.Polecam zapoznać się choć trochę z medycyną naturalną by móc podawać swoim maluszkom pożywienie i zioła zawierające różne,potrzebne minerały.Pilnowanie aby dziecko posiadało dobrej jakości odzież -najlepiej z materiałów naturalnych,przepuszczających powietrze.
Szukać dobrych specjalistów znających się na EB,omijać tych,którzy czerpią korzyści obiecując znaczną poprawę,często szkodząc.
Nauczyć się żyć z chorobą,znaleźć swoją dobrą drogę by nie powstawały głębsze rany.Umieć w miarę możliwości podgajać rany.Rodzina powinna dawać cenne wsparcie,każdy chory lepiej się czuje w rodzinie,gdzie ma opiekę i jest kochany.
Jutro postaram się jeszcze rozwinąć moją wypowiedź,dziś muszę już lecieć.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!;)

[Mamusia]

Witam!:)
Myślałam,co można byłoby jeszcze dodać do mojej ostatniej wypowiedzi.
Na pewno obserwacja i pielęgnacja organizmu dziecka,pamiętając,że w skutek choroby skóry dodatkowo mogą rozwinąć się inne ciężkie schorzenia.
Pamiętajmy by nie izolować dzieci od otoczenia,rozszerzać ich zainteresowania,wyrabiać pewność siebie.Rodzicom dzieci chciałabym napisać by nie przejmowali się ,że ich dziecko w danym okresie nie wykonuje pewnych umiejętności co ich rówieśnicy ( np.jazda na rowerze ),bo zdzierają się kolana,uszkadzają pięty,z biegiem czasu dziecko samo szuka innych rozwiązań albo zastępuje te czynności czymś innym.To takie małe podsumowanie.Proszę pamiętać ,że ja też się uczę.Rozmawiając z innymi mamami chorych dzieci odkryłam wiele nowych informacji. Między innymi,że poprzez codzienne masaże paluszków ( np. podczas smarowania maściami ) poprawiamy ukrwienie skóry.Znalazłam też nowe ziele,korzeń omanu,który również wpływa na ukrwienie skóry.Na razie je wprowadzam. Klimuszko też zalecał je przy chorobach skóry.
Pozdrawiam!

[Krzysiek26]

Cześc Aneto,
napisałem do ciebie maila,jeśli możesz to odpisz

[Mamusia]

Witam!:)
Bardzo często mamy dzieci chorych na EB pytają mnie czy mozna stosować maści na bazie smalcu,łoju,oliwy.Jak już pisałam u nas stosowanie ich przynosi bardzo dobre efekty.Zaznaczam,że nie stosuję ich na gołą ranę,bez warstwy ochronnej skóry tylko na odpowiednio przekłuty pęcherz.Świetnie podgaja miejsca po byłych ranach,inaczej wszystko się goi.Studiowałam ostatnio książkę p.t. "Encyklopedia zdrowia i urody",dział KOSMETYKI NATURALNE.Opisuje się tam m.in. maści z zakresu ziołolecznictwa.Opisane jest to,że znane są od stuleci,masci naturalne mają działanie delikatne,efekty widoczne są dopiero po dłuższym stosowaniu ( czyli wymagają cierpliwości i konsekwencji ).Opisane jest również to,że maści naturalne są polecane dla alergików,nie zawierają konserwantów i środków chemicznych.Dodano,że maści robione samodzielnie największe działanie posiadają przez okres 2 tygodni.Czyli należy robić je w mniejszych ilościach.Przechowujemy je w lodówce,w najcieplejszym miejscu.Wymieniono rośliny lecznicze,które goją skórę,to Aloes,Arnika,Dziurawiec,Żywokost,Rumianek,Siemię Lniane,Nagietek,Rozmaryn.Warto poczytać,można dowiedzieć się wielu ciekawych rzeczy,np. tego,że można robić z ziół,korzeni-maści,które zabijają bakterie,są przeciwzapalne,nawilżające,przeciw obrzękowe przyspieszają odnowę tkanek.Należy też pamiętać,że to naturalne środki są najlepiej wchłaniane przez organizm i NIE POTRZEBA TYLE MAŚCI Z ANTYBIOTYKAMI!!!Polecam,fajna i ciekawa lektura!:D
Pozdrawiam i składamy z rodziną życzenia Wesołych Świąt!

[majreg]

Witam Was!
Jestem tu pierwszy raz i trafiłam całkowicie przypadkowo na tę stronkę. Pierwszy raz też usłyszałam o podobnej chorobie gdyż nikt z moich znajomych na nią nie choruje. Mimo to pozwolę sobie wtrącić coś od siebie.
Mamusia! Jestem pod wrażeniem Twojej osobowości. Ile ciepła, spokoju, optymizmu mimo tak dużych przeciwności, no  i piękna potrafi tkwić w człowieku!!! Twoje wypowiedzi, które czytam sprawiają że z miejsca czuję się lepiej a świat zaczyna wydawać się przyjazny i bezpieczny. Jesteś naprawdę dzielną i silną kobietą. Twoja rodzina ma szczęście mieć kogoś takiego blisko siebie. Jestem pewna, że to że Twoje dzieci i mąż mają się dobrze zawdzięczają w dużej mierze Tobie.
Bardzo mocno Cię pozdrawiam.

[Mamusia]

Witam!:)
Bardzo dziękuję za miłe słowa.Świat jest piękny-trzeba tylko umieć cieszyć się z małych rzeczy,dostrzec otaczające Nas piękno w przyrodzie i otoczeniu.Ostatnio los dał ,że jestem w zarządzie ośrodka charytatywnego.Pomagamy ludziom ubogim,chorym na nieuleczalne choroby,matkom chowającym samotnie dzieci.Tam,dopiero można dostrzec wiele przeciwności losu,wtedy te nasze wydają się bardzo małe!Bardzo uczące jest spotkanie innych mam,które borykają się z dniem codziennym,nie mając często oparcia w mężu,rodzinie;często dysponując nie wielkimi dochodami.Wciągam też do naszej organizacji swoje dzieci,myślę,że to kolejny sposób na wyrabianie pewności siebie.Trochę zmieniłam temat ale to w dobrej wierze.Posty napisałam by dać trochę siły innym rodzicom dzieci chorujących na EB.Uważam,że wiele zależy od pielęgnacji skóry,dobrym odżywianiu,miłości.A życie można przejść ciekawie,dając przy okazji trochę siebie innym!

Pozdrawiam!

[Mamusia]

Witam!
Proszono mnie o podanie receptury na maść z kwiatu Nagietka:
4 kopiaste garście drobno pokrojonego nagietka ( liście,łodygi,kwiaty)
500g sadła świni ( łoju albo dobrej jakości smalcu)
Topi się go w miseczce ustawionej na garnku z wodą ( gotowanie na parze ).Do rozgrzanego tłuszczu wrzuca sie pokrojony nagietek,pozostawia aby trochę poskwierczał,miesza się i zdejmuje z kuchenki.Pozostawia się na noc a rano lekko podgrzewa i przecedza się przez sitko.

Wiosna nadeszła! Polecam,jeśli ktoś ma możliwości-posadzenia kwiatu nagietka w ogrodzie.Specjalne nasiona odmian leczniczych,mozna zakupić w sklepach ogrodniczych.W książkach zielarskich kwiat ten polecany jest na wiele schorzeń skórnych.
Pozdrawiam!!!

[Mamusia]

ciąg dalszy:

Jakiś czas temu poznałam rodzinkę z Gdyni,która ma córeczkę Zosię rownież chorującą na EB.Bardzo fajna rodzinka!Byłam pod wrażeniem osobowości mamy Zosi-widać,że to kolejna SILNA KOBIETA!Tak łatwo nie poddająca się ( bardzo lubię takie kobiety!:) ).Myślę,że ta siła i energia zostanie przekazana maleńkiej Zosi-a to jest bardzo ważne.Rodzinka ta postanowiła co jakis czas jeździc do Domu EB w Austrii.Opowiadali o załatwieniu dokumentacji potrzebnej do wyjazdu o dofinansowaniu przez NFZ.Uważają,że wiele wynieśli z wizyty,m.in. zwrócono uwagę na odżywianie dziecka ( rozmowy z dietetykami ).Powiedziano też,że takie konsultacje powinny byc co 4 miesiace.Myślę,że w ten sposób można zniwelować wiele powikłań.Uczono prawidłowego robienia opatrunków.Zwracano uwagę na dobrej jakości odzież noszoną przez dziecko.Przekazano w jaki sposób prawidłowo bandażować kończyny,kiedy tworzą się zrosty miedzy paluszkami.Oto link:

http://zalacznik.wp.pl/05/d615/lipiecsierpien2009132.jpg?p=2&t=image&st=pjpeg&ct=QkFTRTY0&f=lipiec+sierpien+2009+132.jpg&wid=1108&POD=1&type=NORMAL&zalf=Nowe&tsn=127221178443006978&sid=3526ffe0684ec4880b791f5b20d0a31a

http://zalacznik.wp.pl/02/d615/lipiecsierpien2009134.jpg?p=3&t=image&st=pjpeg&ct=QkFTRTY0&f=lipiec+sierpien+2009+134.jpg&wid=1108&POD=1&type=NORMAL&zalf=Nowe&tsn=127221189143006978&sid=534498a0ccda46474025befc1ea679f0

Pokazano ćwiczenia,które należy wykonywać dodatkowo z dzieckiem,by nie powstawały zrosty.Rodzina opowiadała o przyjaznym nastawieniu lekarzy,miłej atmosferze,chęci pomocy.Po rozmowie z Nimi doszłam do wniosku,że wiele tych informacji potwierdziło się z moimi własnymi spostrzeżeniami w pielęgnacji przy EB i tak jak to powiedziałam rodzicom Zosi,piszę dalej ,że dziecko z tą chorobą nie może być pozostawione samemu sobie.Bardzo ważna jest pielęgnacja organizmu.Bardzo się cieszę,że poznaliśmy kolejną rodzinkę borykającą się z EB.Mamy nadzieję,że z kolejnych spotkań  wyniesiemy   wiele cennych spostrzeżeń CENNYCH DLA NAS WSZYSTKICH RAZEM.

[Krzysiek26]

Witam,

Dawno nikt tu nic nie pisał.
Chciałem poinformować iż nagraliśmy mały klip z małą ZUZĄ. Zapraszam do oglądnięcia, komentarze mile widziane

http://www.youtube.com/watch?v=knY2FBQXxLA

BTW: co tam u was (rodziny) Aneta ?

[Krzysiek26]

Zapomniałem jeszcze o jeden bardzo ważnej rzeczy, zapraszamy wszystkich do Krakowa w dniach 12-13 czerwca na Festiwal Zaczarowanej piosenki, my również jako DEBRA będziemy w nim uczestniczyć a wyjątkowym wydarzeniem będzie występ dla nas (dla naszego Stowarzyszenia) bardzo znanej piosenkarki.......ale kto to jest przekonacie się w niedziele 13 czerwca na Rynku w Krakowie .

Zapraszam gorąco

[Gaga]

Krzysiu podaj jeszcze godzinę jak możesz?
Pewnie się znajdę  w prasie,ale czas goni......

[Krzysiek26]

Gaga, nie podam jeszcze godziny, ale jest pewne iż będzie to niedziela bo wtedy jest kulminacja Festiwalu. Jak będę widział godzinę to napiszę (w każdym bądz razie napewno nie rano, najprawdopodobniejsza godzina to ok popołudniowe .

[Gaga]

No faktycznie nie ma godziny jeszcze podanej
http://www.mimowszystko.org/index.php?dzial=164&id=1127

tu mozna poczytać na temat wczesniejszych festiwali
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=30.new#new

[Krzysiek26]

Jak tylko dotrze do nas oficjalny program to poinformuje o godzinie

[Mamusia]

WITAM  WSZYSTKICH  :-*szkoda że tak daleko do Krakowa ,wiele atrakcji jak widać.Fajny filmik z małą Zuzią .Nasza rodzinka ma się dobrze ,synowie przerośli swojego tatę .Tradycyjnie uprawiamy rośliny,zbieramy pierwsze skarby natury by wzmacniać organizm.A co u Ciebie? pozdrawiamy z całą rodziną?

[Krzysiek26]

PROGRAM:

12 czerwca – sobota

11.00 Konferencja i panelowa dyskusja: Olimpiady Specjalne Polska
„Pragnę zwyciężyć mimo wszystko”
Gość konferencji: Kinga Baranowska
Międzynarodowe Centrum Kultury, Rynek Główny 25

14.45 VII Ogólnopolskie Dni Integracji „Zwyciężać Mimo Wszystko”
– uroczyste otwarcie imprezy, scena pod Ratuszem, Rynek Główny

15.00 Finał VI edycji Festiwalu Zaczarowanej Piosenki im. Marka Grechuty
Wystąpią finaliści Festiwalu oraz: Halina Frąckowiak, Patrycja Markowska, Renata Przemyk, Robert Gawliński, Piotr Kupicha i Stanisław Soyka
Prowadzenie: Anna Dymna, Cezary Kosiński oraz Zbigniew Zamachowski

18.00 Teatr „Radwanek” – przedstawienie pt. „Droga Św. Franciszka”


13 czerwca – niedziela

10.00 Pokazy niepełnosprawnych mistrzów sportu z udziałem publiczności: piłka nożna, koszykówka, rugby, goal-ball, tenis stołowy, hokej halowy, boccia, siatkówka na siedząco

13.00 Msza święta w Bazylice Mariackiej w intencji osób chorych i niepełnosprawnych

14.15 Mecz: mistrzowie Polski w siatkówce osób niepełnosprawnych kontra gwiazdy serialu „Majka”

21.30 Koncert „Razem Mimo Wszystko”
Wystąpią: Ewelina Flinta, Natalia Kukulska, Joanna Lewandowska-Zbudniewek, Ania Wyszkoni, Adam Nowak, Mietek Szcześniak, zespół Video oraz finaliści Festiwalu Zaczarowanej Piosenki im. Marka Grechuty
Prowadzenie: Anna Dymna i Piotr Polk

W sobotę i niedzielę od 10.00 do 20.00 na Plantach przy Bunkrze Sztuki odbędzie się kiermasz prac plastycznych, z którego dochód zostanie przekazany na zakup ortezy
dla 4-letniego Arturka.

[Gaga]

Dzieki Krzysiu za informacje
Przeniosę do podanego wyzej linku też.

[Mamusia]

Wiele ciekawych artystów

[Krzysiek26]

Kto nie był i nie miał okazji widziec na żywo to  20 czerwca czyli w niedzielę będzie w TVP2 o godzinie 14.35 oraz 18.55

[Gaga]

Dzięki Krzysiu za informację 


http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=30.new#new

[Krzysiek26]

Trochę was w błąd wprowadziłem, koncert w TVP 2 będzie 26 czerwca o godzinie 18.50 .
Pomyliłem z Festiwalem Zaczarowanej Piosenki który faktycznie będzie pokazany w tą niedzielę, natomiast z koncertu Razem mimo wszystko relacja będzie 26 czerwca, tutaj jest oficjalna informacja.
http://www.mimowszystko.org/index.php?dzial=53&id=1146

Jednak polecam obejrzeć i jedno i drugie

[Krzysiek26]

Witam,
Jeśli admin się nie obrazi to chciałbym zaprosić na forum o Epidermolysis Bullosa, zostało ono utworzone wczoraj, jest kilkanaście działów w których w razie pytań i problemów można pisać i zadawać pytania jeśli ktoś ma w rodzinie osobę chorą lub poszukuje informacji.
Forum znajduje się pod adresaem www.ebinfo.pl/forum

[Krzysiek26]

Witam,
chciałbym trochę odświeżyć watek, na forum pojawiło się sporo informacji na temat Epidermolysis Bullosa- łącznie ze zdjęciami. Jak ktoś szuka pomocy w tym zakresie to zapraszam.