Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Usługi detektywistyczne tylko  ze sprawdzonym biurem Detektyw Warszawa polecamy tego detektywa.

Autor Wątek: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca  (Przeczytany 153142 razy)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #50 dnia: Luty 14, 2008, 05:01:08 pm »
WITAM :silly:
Pewnie,że możemy przejść na ty.Miło mi,mam na imię Aneta.Czytając Twój post stwierdzam,że wyglądało to zupełnie jak u mojego męża.U dzieci w okresie kiedy były małe często po urazach pod paznokciami tworzyły się pęcherze,które wypychały paznokieć,zdarzało się nawet,że przy pobieraniu krwi ( z palca ) pielęgniarka zdarła całą płytkę ( synek miał wtedy 3 miesiące ).Zaczęłam kombinować.Po urazach kiedy tworzył się pęcherz od razu ( w miarę możliwości ) przebijaliśmy pęcherz by jak najmniej rozchylić paznokieć.Następnie owijałam bandażem zaciskając paznokieć.Czasami nic się nie działo,paznokieć zostawał.Ale bywało,że pod paznokciem oddzielał się naskórek.Paznokieć był luźnawy.Obcinałam go wtedy stopniowo   jak najkrócej ( nie zrywając płytki-u męża nawet ją zrywano ).Owijałam przez kilka dni bandażem by choć trochę to miejsce się wzmocniło.Z biegiem lat paznokieć, skóra się wzmocniła.Na rączkach u synów nie udało mi się zachować po jednym paznokciu,reszta to ładne mocne pazurki ::::  (z czego jestem dumna :turn-l: ).U nóżek brakuje tylko paznokci na dużym palcu ( uważam to za wielkie osiągnięcie,bo było czasami nie ciekawie ).Mam wrażenie,że najtrudniejszy okres już za mną .Teraz łatwiej to wszystko opanować.
Napisz proszę czy w Twojej rodzinie ktoś chorował na tą chorobę.Lekarze mówili mi,że choroba mogła wystąpić nawet sześć pokoleń do tyłu.U nas zapoczątkował ją ( z tego co wiemy... ) mój mąż.Być może,że u teściów wystąpiło złe skrzyżowanie genów.
Pozdrawiam!!! :D
TYLKO DBAJ O SIEBIE - PAMIĘTAJ!!!!!!!!! ;)

Bycie mamą chyba weszło mi już w krew.
Proszę o podpowiedź gdzie zdobyć Książkę "Leki z Bożej apteki",czy to nowa publikacja???
Z góry dziękuję!!! :D  ;)

P.S. Krzysiu zapraszam Cię na twarożek z kiełków brokółów i śmietaną!!!PYCHA!!!!   ::::  :mrgreen:  ;)  :D

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #51 dnia: Luty 14, 2008, 06:35:27 pm »
Cytat: "Mamusia"
. Krzysiu zapraszam Cię na twarożek z kiełków brokółów i śmietaną!!!PYCHA!!

Jechał bym tam chyba wieki  :multi:  .z jednego na drugi koniec Polski

Cytat: "Mamusia"
Proszę o podpowiedź gdzie zdobyć Książkę "Leki z Bożej apteki

A patrzyłaś na Allegro ewentulanie księgarnie?
Tutaj coś jest,może o to ci chodzi?
http://allegro.pl/search.php?string=Leki+z+Bo%C5%BCej+apteki

A co do twojej wypowiedzi,u mnie na miejscu paznokci czasami (ale bardzo żadko) robią się bomble,wtedy  prcedura normalna,igła w ruch i eliminujemy .
U mnie bomble z krwią w śordku (może nie do końca krew ale podbne,wymieszane z krwią) powstają po uderzeniu głownie,jak niechący sie uderze lub przypadkowo.
Ale tez zauważyłem że takie bomble po przekłuciu szybciej się goją.Nie wiem czym to spowodowane jest.
Mi paznokcie znikły i na rękach i na nogach,bogu dzięki nie mam tak jak niektóre osoby z EB mają przykurczone ręce,lub zrośnięte palce,napewno widziałas na fotkach na stronie DEBRY.Te palce mozna operacyjnie rozdzielac,ale one w wiekszosci przypadków lubią się zrastac od nowa.

Cytat: "Mamusia"
Napisz proszę czy w Twojej rodzinie ktoś chorował na tą chorobę.Lekarze mówili mi,że choroba mogła wystąpić nawet sześć pokoleń do tyłu.U nas zapoczątkował ją ( z tego co wiemy... ) mój mąż.Być może,że u teściów wystąpiło złe skrzyżowanie genów.

I nie wykluczone na 90% że napewno w rodzinie twojego męża ktoś mógł chorowac,tak jest w większosci przypadków u osób z EB.Choroba może długo,długo w pokoleniach nie wsytępoiwac.Ale w końcu w którymś momencie wystapi.I to też zależne jest od postaci,która i jaka dokładnie.
U mnie od strony Ojca z tego co wiadomo to chorowała najprawdopodobniej pra-pra-pra-pra babka,czyli ok 4-5 pokolenia jak dobrze polczyłem.no ale dokładnie nie wiadomo bo to bardzo doległa sprawa,no i to,że nikt już z tamtego odległego okresu już nie zyje.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #52 dnia: Luty 15, 2008, 01:05:46 pm »
Że tak za pyram bo przysżło mi teraz na mysl czytając news o Sepsie,tym razem niestety zaatakowała u mnie w okolicy,niedaleko mnie.Zabiła 8 letnią dziwczynkę.Dwa dni była nieprzytomna.
Stwierdzono Sepsę typu C.

W związku mam z tym pytanie,do kogoś kto się orientuje; warto się szczepic na sepse (typ C) na która jest szczepionka?
koszt nie bagatelny bo 120-150 zł.
Warto dodac że na spesę w grupie ryzyka są osoby z choroba EB.

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #53 dnia: Luty 15, 2008, 01:36:24 pm »
Krzysiek26, mam nadzieję , że ktoś się odezwie .

Jeśli chcesz to:

na temat sepsy poczytaj tu:
http://forum.darzycia.pl/topic,1511.htm?postdays=0&postorder=asc&highlight=menigokoki&start=0

o szczepieniach tu:
http://forum.darzycia.pl/vf77.htm?topicdays=0&start=0

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #54 dnia: Luty 15, 2008, 07:55:42 pm »
Dobry wieczór! :D  ;)
Jeżeli mogę coś wtrącić to radziłabym Ci Krzysiu poradzić się Twojego lekarza ogólnego.myślę,że to zależy od tego jak często chorujesz,jaka jest twoja odporność na różne choroby.Ale na tym się nie znam.Ja mojej rodzinki bym nie szczepiła.

P.S.Czy występują u Ciebie prosaki?Napisz coś o tym.
Pozdrawiam!!! :D  ;)  :P

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #55 dnia: Luty 15, 2008, 10:21:14 pm »
Cytat: "Mamusia"


P.S.Czy występują u Ciebie prosaki?Napisz coś o tym.
Pozdrawiam!!! :D  ;)  :P

Naszczęscie nie,co prawda nie są one grozne,to tylko kwestia estetyki,ale kolega miał z tym problemy i to w najczulszym miejscu  :oops:
Był u urologa ,urolog tyle poradził co by sie tym nie przejmowac,ale wiem że niektórzy lubia z tego powodu w panikę wpadac.

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #56 dnia: Luty 16, 2008, 05:36:52 pm »
Mamusia - Aneta jeśli pytanie było do mnie o książkę o ziołach - podaję link

http://www.wysylkowo.pl/product_info.php?products_id=34658

mam to wydanie,
ja dostałam ją w prezencie razem z paczką suszonych ziół szwedzkich :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #57 dnia: Luty 16, 2008, 08:45:34 pm »
Dziękuję za informacje kasiape!
Właśnie złożyłam zamówienie i niedługo będę mieć nową lekturę! :D

Krzysiu dziś się rozpisywać nie będę bo jestem zajęta...
Pozdrawiam wszystkich!!! ;)  :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #58 dnia: Luty 19, 2008, 03:36:52 pm »
Witam!! :P  :D Cieszę się,że znowu tu jestem! ;)
Dziękuję Krzysiu za napisanie paru słów na temat prosaków.Pisałeś o swoim koledze,podpowiedz mu,że jeśli ktoś Go pokocha to takie DROBIAZGI to BŁACHOSTKA!!!!!!( nie na tym rzecz polega ).U moich mężczyzn ( synów i męża ;) ) występują prosaki.Nawet u mnie na twarzy czasami wychodzą.Zauważyliśmy,że tworzą się głównie w miejscach po ranach.Często tworzą one na skórze zgrubienia.Gdy się je usunie ,skóra ładnie się zasklepia ( nie ma wybroczyn ).Nie jest to uciążliwe.Lekarz podczas wizyty powiedział,że to złe rozkładanie białka w organiźmie.Napisz proszę, czy ktoś doradzał Ci przy wyborze zawodu?
U nas niedługo wystąpi ten problem. :roll:
Pozdrawiam!!! ;)  :D


Już dzisiaj dostałam książkę,Już ją czytam-BARDZO CIEKAWA :D  :P .
Dziękuję ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #59 dnia: Luty 20, 2008, 05:31:37 pm »
Cytat: "Mamusia"
Napisz proszę, czy ktoś doradzał Ci przy wyborze zawodu?
U nas niedługo wystąpi ten problem.


I tak i nie,po podstawówce miałem co prawda mały problem jaką szkołe wybrac,niestety z chorba taką jak mam to jednak problem.
Ostatecznie skończyło się na tym że kuzynka namówiła mnie na szkołe tam gdzie ona chodziła,a była to Zawodowa Szkoła  Zasadnicza ( proszę nie myslec że ze mnie nieuk itp. poprostu woląłem zacząc od niższego stopnia z obawy czy sobie poradzę w LO bądz Technikum).Zawdód jakiego się uczyłem to Kaletnik ,jak nikt nie wie co to jest to już tłumacze,tutaj się uczy cżłowiek tego co pózniej produkuję się dla kobiet a co bardzo lubią sobie kupowac........Torebki damskie   :multi:  :multi: (miedzy innymi bo jest jeszcze parę innych rzeczy).Szkoła a w zadzie niby fajne ale jest jedna wada.Trzeba się niestety nawąchac kleju i pobaprac się w nim troche.O ile papranie się mozna przezyc bo klej nawet wodą zmyc mozna zaschniety,jest dosc elastyczny i żadnych rozpuszczalników nie trzeba uzywac o tyle wąchanie go to coś ala'narkomania tylko wymuszona :)
Naszczescie klej mi nie przeszkadzał abym bał sie że jak się na rece ubrudze to może sie coś stac ( na rekach praktycznie choroby (ran) u mnie nie widac) wiec mozna napisac iż taka rzecz mi nie przeszkadzała.Natomiast głowka bolała po paru godzinach przebywania przy otwartym kleju a był nie zbędne ze wzgledu na używanie go (podklejanie flizeliny) klejenie pasków itd.
W sumie nie bło zle.....bo czułem się jak w raju....chłopaków czyli nas 8-miu a dziewczyn......26  :love1:   :love1:
Po zawdoóce robiłem jeszcze LO ogólne.
Wiec jak widzisz niby wybró prosty a nie do konca,tyle co mogę podpowiedziec to raczej nie wysyłaj swoich dzieci ( szczególnie synów skoro mają chorobę) do żadnej szkoły związanej z mechanika ( mechanik zamochodowy ,blacharz itp.) ,bo tutaj może się pojawic przeszkoda w postaci lekarza,moze protu ich ze wzgledu na chorbę nie dopuscic do takiej szkoły.Najlepiej aby wybrali sobie jakies Technimum zawodowe,ale takie gdzie praktyki są "czyste".No chyba że myslisz o jakimś elitarnym Liceum?

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #60 dnia: Luty 21, 2008, 09:27:16 pm »
Dobry wieczór Krzysiu! :D
Serdeczne dzięki za przedstawienie Twojej drogi do zdobycia zawodu.Jeden z moich synów ( 1 gimnazjum ) jest w klasie profilowanej z rozszerzonym językiem niemieckim ( języka uczy się 8 lat ),zobaczymy jak to potoczy się dalej,bo jest dość wysoki poziom.A mój syn zdolny jest raczej manualnie,mam niezłego pomocnika przy różnych naprawach :D .
Drugi kończy 6 klasę podstawówki,jest dobry z matematyki;chcę spróbować umieścić go w gimnazjum w klasie matematycznej.Mąż z zawodu jest lakiernikiem samochodowym i nie wiem kto go tam umieścił (??????????).
ZACZYNAJĄ MI SIĘ KOŃCZYĆ TEMATY DO OPISU,MOŻE MASZ JAKIEŚ PYTANIE???
Pozdrawiam!!! :D  ;) Dobranoc!! :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #61 dnia: Luty 21, 2008, 09:34:35 pm »
Cytat: "Mamusia"
.Mąż z zawodu jest lakiernikiem samochodowym i nie wiem kto go tam umieścił (??????????).

Lekarz go tam dopuscił?
No nie wiem jakie pytanie,moze jakies luzne,o pogodzie  :flasingsmile:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #62 dnia: Luty 22, 2008, 06:59:28 pm »
Witam Krzysiu! :D  ;)
Wracając do tematu zawodu mojego męża,myślę,że nikt specjalnie nie doradzał mu jaki zawód ma wybrać ( oj podpadnę teściowej  :puppydogeyes:  ;)  ).Jest to jednak bardzo ważna sprawa.Więc lepiej zmieniamy temat ;) .
O pogodzie pisać nie mogę bo jest to forum na temat EB.Napisz proszę czy coś ciekawego mówili Ci na temat tej choroby lekarze.Ile czasu spędziłeś w szpitalu ( ogólnie )??
Brali jakieś wycinki skóry,robili badania genetyczne?



P.S. ;) U nas wieje i leje... :P A u Ciebie?
Acha mam jeszcze jedno pytanie-czy u Was mówi się zamiast na dworze to na polu? :roll:
Pozdrawiam!!!!! :P  :D  ;)  :)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #63 dnia: Luty 22, 2008, 07:44:57 pm »
Cytat: "Mamusia"
Napisz proszę czy coś ciekawego mówili Ci na temat tej choroby lekarze.Ile czasu spędziłeś w szpitalu ( ogólnie )??

Hmy gdybym ogłnie chciał napisac ile czasu spędziłem qw szpitalach to chyba bym nie policzył,głównie jak byłem mały.Ostatnio jak już pisałem w jednym z poprzednich postów byłem w 1997 roku w W-wie na Koszykowej.
Badania jakie były robione to krew standartowo przy każdej wizycie i parę wycinków skóry.Bez przełomu,wyniki ogłnikowe iż pęcherze robią się i jest w nich dosc dużo wody i takie inne bzdety.
Ale...ostatnio robiłem badanie Genetyczne w Krakowe,w Nowohuckim Cetrum Medyczny (przy Hucie Sendzimira ...ahh ta komuna widoki jak z filmów o PRL'u  :flasingsmile:   :flasingsmile:  .Nuło to badanie Molekluarne w Kierunku EB a jak dobrze doktorkę zrozumiałem to ma to na celu zdiagnozowanie czy ewentulane dzieci bedą zdrowie jak kiedys bede miał i czy wystapi choroba w nastepnym pokoleniu,wyników jeszcze (chyba...) nie ma,bedę sie w tej srpawie kontaktował do końca lutego to napisze więcej.Byc może są już wyniki lub może bedą.wiem że badanie nie jest proste bo krew która została mi pobrana w czerwcu w Krakowie została wysłana do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie (Zakład Genetyki Medycznej).Pisałem maila do W-wy ww tej sprawie pod koniec listopada 2007 i odpisano mi iż są jeszcze w trakcie ustalania metody badania genetycznego bo mają podobno kilka sposobów,kazali czekac.
Koordynatorem jeśli tak mozna napisac badania była dr. Stępien z Krakowa z Nowohuckiego Centrum Medycznego.


Cytat: "Mamusia"
P.S.  U nas wieje i leje...  A u Ciebie?

Jeszcze nie,ale zapewne będzie bo wszystko chyba od ciebie do mnie idzie  :multi:

Cytat: "Mamusia"
u Was mówi się zamiast na dworze to na polu?

Róznie i tak i tak,mi obojętne jest bo to jedno i to samo :P

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #64 dnia: Luty 24, 2008, 02:44:57 pm »
Witam w to niedzielne popołudnie! ;)
Pogoda dopisuje i inwencja twórcza wróciła :P Dziękuję za informacje.Jak coś się dowiesz ciekawego to proszę daj znać.Ja też miałam kiedyś wizytę u podobno najlepszego dermatologa na pomorzu.Czekałam na termin wizyty prawie miesiąc.Lekarz ten współpracuje z innymi lekarzami z zagranicy,ma prywatną klinikę na wybrzeżu.Kiedy oglądał moich mężczyzn zaproponował tylko sesję zdjęciową,jak wygląda to u ojca a jak u synów.Zaproponował robienie zdjęć w różnym okresie,by podglądać jak choroba się rozwija.Właściwe żadnej rewelacji nam nie przekazał.Nie zapytał czy może jakieś maści zapisać,co używaliśmy do tej pory i jak sobie radziliśmy. :evil: DOPROWADZIŁ MNIE DO PASJI ( wściekłości  :evil: )najlepiej zrobiłabym to  :2gunfire:  :2gunfire:   :P  ;) .Oczywiście "lekko" oznajmiłam mu to :agrue:  i więcej do niego nie poszłam.Bo co to za lekarz,który czerpie tylko korzyści dla siebie!!!!!
Ostatnio inna lekarka podpowiedziała żebyśmy spróbowali jeszcze u zakonników Bonifraczy.
Może uda mi się namówić męża byśmy tam podjechali,podobno przyjmują w Łodzi.
Pozdrawiam,idę na torta własnej roboty,dziś ma urodziny moja córeczka :new-bday:  :::

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #65 dnia: Luty 25, 2008, 09:38:00 pm »
Cytat: "Mamusia"
Pozdrawiam,idę na torta własnej roboty,dziś ma urodziny moja córeczka

Pisze się na niego jak zostało :)

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #66 dnia: Luty 25, 2008, 10:18:35 pm »
:new-bday:  :new-bday:  :new-bday:


Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #67 dnia: Luty 26, 2008, 04:00:43 pm »
Dzień doberek! ;)
MOJA CÓRECZKA DZIĘKUJE ZA KWIATKI,ŚWIECĄCE CZEKOLADKI ::bf1    :P .BARDZO SYMPATYCZNY GEST!!! ;)  

Witaj Krzysiu!Mam do Ciebie pytanie,dotyczy sportu.Ja z córką uprawiamy jogę,aerobox.Ponadto przed telewizorem codziennie się gimnastykujemy ( szpagat to dla nas pestka :multi:  :P  ).Mam problem natomiast z chłopcami.Chcieliby gdzieś chodzić,uprawiać jakąś dyscyplinę sportu ale z tą chorobą to sama nie wiem czego się chwycić,basen odpada,sztuki walki odpadają.Myślałam może jakaś siłownia ( zacząć stopniowo ).Trochę zaczęli boksować ( w domu w formie zabawy :P  ) oczywiście w rękawicach!!!
Może masz jakiś pomysł albo sam coś trenowałeś?Nie piszę tu o jeździe na rowerze ani o tenisie ziemnym,bo to raczej sporty sezonowe.
Mój mąż nie lubi żadnej gimnastyki ewentualnie ruszać kierownicą w samochodzie  ;)  :P,czasem jakiś spacer,szachy ale nic ponadto.
Pozdrawiam!!

P.S. u nas tort to ewentualnie na 2 dni! :D Jak moja banda się dorwie to....
Domyśl się! :P  ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #68 dnia: Luty 27, 2008, 09:55:56 am »
Przy tej chorobie sport to jedynie chyba jakis logiczny,przy któym trzba myslec.Nie widzę niestety Aneto nic co by twoi synowie z aktywnego sportu przy tej chorobie mogli uprawiac,ewentualnie poodbijac piłeczkę tenisową itp.
Piłka odpada,cięzki sport przy któym się trzba namęczyc i napocic też odpada.Ani siatka ani kosz.To wszystko moze sie urazami kończyc.
A jak wiadomo o uraz przy EB nie trudne....
Co do sportu to ja się interesuję sportami motorowymi; FI i Rajdami Samochodywmi,czynnie oczywscie udzuału nie biorę z wiadomych względów,ale jako kobic jestem bardzo aktywny. :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #69 dnia: Luty 28, 2008, 08:51:50 pm »
Dobry wieczór! ;)
Krzysztofie,ale trochę się z Tobą nie zgadzam.Masz rację-nie mogą czynnie uprawiać piłki nożnej i koszykówki itp.Ale myślę o jakimś rozwiązaniu,można a właściwie trzeba się trochę poruszać aby wzmocnić swoją kondycje :multi:.Oni są teraz w takim nie ciekawym wieku,chłoną wszystko co trzeba i nie trzeba.Poprzez sport chciałabym zaszczepić w nich dbanie o organizm by nie chwytali za jakieś tam używki wszelkiego rodzaju ::pif22 .Zawsze można codziennie wziąć psy i pobiegać,poćwiczyć przed telewizorem.Nawet wymachiwać w powietrzu.Oni chcieliby ( wiadomo ) ćwiczyć coś konkretnego :P jak to faceci.A jak tam Twoje lekcje Wf w szkole?Byłeś zwolniony czy częściowo wykonywałeś ćwiczenia?Ja staram się ich nie oszczędzać ( zwolnienie tylko przy rozległej ranie ).Przecież to faceci,prócz tej choroby to żywotni,ciekawi życia młodzi ludzie :D ,trzeba ( choć ciężko ) jakoś sobie radzić.Może jakieś pytanko?Chętnie odpowiem!!! ;)Może nowy temacik? :P
Pozdrawiam!!!!!! :D  ;)
Idzie wiosna,wiosna!!!!!Już niedługo będę pracować na mojej działeczce!!!!!I sadzić witaminki!!! ::bf1  ::bf1  ::bf1  :kw:  :kw:  ::sercer  ::zserce::

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #70 dnia: Marzec 01, 2008, 05:18:16 pm »
Hej?Krzysiu?Odezwij się!Zaglądam tu i zaglądam a tu nic!Mam nadzieję,że Cię nie uraziłam.  :roll:  
Pozdrawiam!I dalej będę zaglądać! ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #71 dnia: Marzec 02, 2008, 07:36:52 pm »
Cytat: "Mamusia"
Mam nadzieję,że Cię nie uraziłam.

Hmy,czym? nic w postach nie ma aby mnie miało coś urazic,pogoda na mnie podziałała i nie za bardzo mi się chciało pisac cokolwiek i gdziekolwiek :P

Cytat: "Mamusia"
jak to faceci.A jak tam Twoje lekcje Wf w szkole?Byłeś zwolniony czy częściowo wykonywałeś ćwiczenia?

Niestety byłem zwolniony,przy moim typie EB ,lekce W-F'u odpadały

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #72 dnia: Marzec 03, 2008, 12:56:12 pm »
Mamusia i jak tam lektura o ziołach? zamierzasz coś posadzić "ziołowego" na działeczce?
w Rzeszowie mówi się "na polu" i "na nogach" :turn-l:
ale ja nie jestem stąd i moje dzieci mówią "na podwórko" i "pieszo" :madry:

co do sportu - a może macie gdzieś w Łodzi szermierkę?

zapraszam Was do tematu "co słychać zimą" - takie luźne pogaduszki  :D
http://forum.darzycia.pl/vp131004.htm#131004 :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #73 dnia: Marzec 03, 2008, 06:03:17 pm »
Witam wszystkich!!! :D
Cieszę się,że jesteś!Przyzwyczaiłam się do codziennego odczytywania Twoich postów :P .
Mam nadzieję,że nie działam na Ciebie przygnębiająco.Ja piszę o tym co mogę wprowadzić moich synów,u nich choroba na razie nie jest tak mocno zaawansowana.No,męża już nie zmienię.A jeżeli piszę jakieś uwagi to Krzysiu nie bierz ich zbytnio do serca ;) .Jak pisałam Ty masz tą chorobę i wiesz wszystko najlepiej.Ja jestem już mamuśką i staram się w jak najlepszy sposób wychować swoje dzieci,by mimo choroby skóry nie dokuczały im inne dolegliwości.Sztuką jest też znalezienie im jakiegoś zainteresowania.Gdy byli mali było trochę łatwiej,wystarczyły im długie spacery.Teraz niestety wymagania są znacznie większe. :D
Zastanawia mnie od czego przy tej chorobie tworzą się zrosty np. między paluszkami.Wiesz coś o tym?Czy to od częstego zdarcia skóry?Nic właściwie na ten temat nie wyczytałam.


Kasiape my mieszkamy w Gdańsku,szermierka jest na pewno :D .Książka jest bardzo ciekawa,bardzo dziękuję.Jeżeli chodzi o ziółka na mojej działce jest już ich sporo,właśnie wychodzą z ziemi.Teraz mają największe właściwości lecznicze ( POLECAM! ).Na pewno w tym roku posadzę brokuły,będziemy je jedli w formie kiełków i nie tylko!
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie! ;)  :P  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #74 dnia: Marzec 03, 2008, 11:30:54 pm »
Cytat: "Mamusia"
Zastanawia mnie od czego przy tej chorobie tworzą się zrosty np. między paluszkami.Wiesz coś o tym?Czy to od częstego zdarcia skóry?Nic właściwie na ten temat nie wyczytałam.

Też dużo o tym nie wiem,ale tyle co moge napisac,to jest to spowodowane ranami a następnie bliznami,Porostu skóra się zrasta a co za tym idzie palce szczególnie.
żeby było straszniej to napisze że mozna operowac a w ponad połowie wypadków palce zrosną się od nowa.

P.S: może twoi chłopcy powinni się zajac......kobietami :P to też jakby nie było zajęcie

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #75 dnia: Marzec 04, 2008, 03:38:48 pm »
Witaj Krzysiu!!! ;)
Ty nie pisz tak ciągle o kobietach bo to tak jak się mówi "GŁODNEMU CHLEB NA MYŚLI" :P .Weź się w końcu do poszukiwań i znajdź sobie jakąś babeczkę ;) !Jest fajnie o nich mówić ale jeszcze lepiej codziennie je tulić!!! :D Zapewniam Cię,że moi chłopcy pomału idą w tym kierunku i fajnie mi jako mamie temu się przyglądać.Mam do Ciebie jeszcze jedno pytanko-czytałaś może coś więcej w jakiejś książce o tej chorobie?Bo ja właściwie prócz internetu nic nie znalazłam.

Krzysiu wiosna wiosna wiosna!Zadzieraj nogawki i leć szukać swojej drugiej połowy!
Dobra metoda na kobiety to po trupach i do celu!!!Pozdrawiam!!! :silly:  ;)  :P

 ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer  ::sercer

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #76 dnia: Marzec 04, 2008, 06:48:16 pm »
Cytat: "Mamusia"
Mam do Ciebie jeszcze jedno pytanko-czytałaś może coś więcej w jakiejś książce o tej chorobie?Bo ja właściwie prócz internetu nic nie znalazłam.

Niestety nie znam,ale jak znasz agnieslki/amerykański to jest o EB masa stron w tych językach właśnie.Jak umiesz to warto poczytac.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #77 dnia: Marzec 12, 2008, 08:36:54 pm »
Gdzie nam tą Anetę wywiało?  :flasingsmile:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #78 dnia: Marzec 14, 2008, 06:46:54 pm »
WITAM!!!!!!! :D
Jeszcze mnie nie wywiało!! :D To tylko mały wypadzik do rodziców.
Miło mi,że komuś sprawia przyjemność moje pisanie.
Dziś dużo nie na tworzę,ponieważ mam zaległości-muszę to nadrobić!
Napisz proszę Krzysiu czy dostałeś już wyniki. ;)
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!!! ;)  :)  :P  :D  :turn-l:  :flasingsmile:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #79 dnia: Marzec 17, 2008, 08:16:39 pm »
Dobry wieczór! :turn-l:
Ładny wieczorek mamy... :roll: ...ale ja na prawdę nie wiem o czym mam już pisać!!!!!  :silly:  
Mniej więcej opisałam jak walczę z chorobą u moich mężczyzn.
Krzysiu za bardzo się nie wysila...nie ma do mnie żadnych pytań.W tym wypadku mam problem. :roll:
Jeżeli ktoś będzie chciał się czegoś dowiedzieć,bardzo chętnie odpowiem na pytania! :D
Pozdrawiam bardzo serdecznie i życzę miłych snów!! :D
P.S.Codziennie będę tu zaglądać....więc Krzysiu.... :P
Jeżeli odbędzie się spotkanie,bardzo proszę o informacje, na pewno się na nie wybiorę. ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #80 dnia: Marzec 21, 2008, 07:56:39 pm »
Aneta; dzięki za życzenia świąteczne,również ci życze zdorwych i spokojnych Świąt Wilkanocnych spędzonych w rodzinnym gronie :)

P.S: masz na mysli kongres EB?
Tak będzie,prawdopodobnie na przełomie maja/czerwca br. roku (chyba 31 maj-1 czerwca w katowicach,dam znac jak coś się wiecej dowiem ;-)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #81 dnia: Marzec 23, 2008, 07:37:09 pm »
Dobry wieczór!!! :D
Ja również dziękuję za życzenia świąteczne!Jeżeli chodzi o spotkanie organizowane dla dzieci z EB,chcę wybrać się z całą rodzinką.Myślę,że może uda się kogoś poznać,kto boryka się z tą chorobą.Nie ma to jak wymiana doświadczeń! :flasingsmile: .Dzięki Tobie też dowiedziałam się  sporo na temat leczenia,oczywiście profilaktycznego,jakie stosowano środki i maści.Bardzo podobało mi się jak mój synek ( młodszy ) usłyszał,że mamy wybrać się na spotkanie to powiedział,że on jest szczęśliwy i nigdzie nie jedzie... :flasingsmile: Powiedziałam mu na czym to polega i czemu to służy i mam nadzieję,że to poskutkuje!
Pisałeś wcześniej bym zgłosiła swoje dzieci do prezesa Sobieszczuka,jeszcze tego nie zrobiłam,zastanawiam się nad tym.Napisz proszę coś o tym.Myślę też,że ludzi z EB jest więcej.Wielu z Nich nie ma dostępu do internetu.Z doświadczenia wiem,że ludzie u których w rodzinie występuje choroba wydają mnóstwo pieniędzy na lekarstwa i nie stać Ich na dodatkowe opłaty ( np.internet ).Wiem z własnego doświadczenia,że przy takiej chorobie jeden z rodziców nie może podjąć pracy zawodowej.Wiadomo,że w okresie,kiedy dziecko jest małe ( częściej wtedy o urazy ) nie za bardzo można oddać maluszka do przedszkola lub żłobka.Który szef pozwalałby na częste zwalnianie z pracy,zwolnienia?Wiem też jak ciężko jest utrzymać rodzinę z jednej pensji.W moim wypadku jest o tyle dobrze,że mogę dorabiać trochę dodatkowo.Uprawiam działki-jest to po to bym mogła zdrowo odżywiać swoją rodzinę ( uważam,że jest to bardzo ważne! ).Ma to też podwójne znaczenie.Mając swoje warzywa i owoce,pieniądze,które przeznaczyłabym na zakup ich mogę przeznaczyć na coś innego.Nie wspominając już o wielu innych kombinacjach.Nie mogę zapomnieć też o mężu,który zawsze dbał o nas,by nic nam nie brakowało.Potrzeba by dwoje rodziców miało wspólny wkład by rodzina zdrowo funkcjonowała.
Czytałam też artykuł umieszczony na temat walki o wsparcie finansowe dla dzieci chorych na EB,myślę,że jest to kpiną,że tak traktuję się ludzi z ciężką chorobą.
Pozdrawiam bardzo serdecznie!!

P.S.Natworzyłam dziś trochę to wpływ tego świątecznego jedzonka i za pomocą sekretarki ;)  :P  Życzę mokrego dyngusa i wspaniałej zabawy!!! :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #82 dnia: Marzec 24, 2008, 03:39:33 pm »
Cytat: "Mamusia"
Ja również dziękuję za życzenia świąteczne!Jeżeli chodzi o spotkanie organizowane dla dzieci z EB,chcę wybrać się z całą rodzinką.Myślę,że może uda się kogoś poznać,kto boryka się z tą chorobą.Nie ma to jak wymiana doświadczeń!

Wybierz się bo naprawdę warto,mozna poznac wiele osób z takim samym problemem (choroba EB),takich którzy bezpośrednio i pośrednio są dotknięci tym (głównie dzieci i ich rodzice,ale tez doroslych nie brakuje,ale przewaga jest dzieci...)

Cytat: "Mamusia"
Pisałeś wcześniej bym zgłosiła swoje dzieci do prezesa Sobieszczuka,jeszcze tego nie zrobiłam,zastanawiam się nad tym.Napisz proszę coś o tym

A co byś chciała wiedziec?
Poprostu zadzwoń do niego i powiedz że masz dwójkę dzieci chorych na EB i chciałas zapisac się do Stowarzyszenia (głównie dzieci bo to one się zapisuje)


Cytat: "Mamusia"
Wiem z własnego doświadczenia,że przy takiej chorobie jeden z rodziców nie może podjąć pracy zawodowej.Wiadomo,że w okresie,kiedy dziecko jest małe ( częściej wtedy o urazy ) nie za bardzo można oddać maluszka do przedszkola lub żłobka.Który szef pozwalałby na częste zwalnianie z pracy,zwolnienia

Niestety ,racja 100%

Cytat: "Mamusia"
Czytałam też artykuł umieszczony na temat walki o wsparcie finansowe dla dzieci chorych na EB,myślę,że jest to kpiną,że tak traktuję się ludzi z ciężką chorobą

tutaj jeszcze trochę utrwa zanim wywalczymy swoje.....  :2gunfire:

Cytat: "Mamusia"
P.S.Natworzyłam dziś trochę to wpływ tego świątecznego jedzonka i za pomocą sekretarki   Życzę mokrego dyngusa i wspaniałej zabawy!!!

Ja sekretarki nie mam,musze sam niestety pisac,a co do Dyngusa to niestety jest,ale ten naturalny z nieba  :lzy:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #83 dnia: Kwiecień 07, 2008, 09:32:13 pm »
Ello,
Gdzieś nam chyba antę wywaiło znowu?
Aneto; jeśli jestes zainteresowana przybyciem na kongres o EB to na stronie http://debra-kd.pl/ jest już wstępna informacja o kongresie.Odbęcie sie 31 Maj-1 Czerwca.
do tygodnia będzie wiadomo więcej szczegółów :)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #84 dnia: Kwiecień 08, 2008, 09:25:24 pm »
Witam! :turn-l:
Ello,ello,ello,ello jeszcze mnie nie wywiało!Zaglądam tu prawie codziennie,jak już wspomniałam brak tematu do pisania.Może zadasz jakieś pytanie?
Bardzo dziękuję za informacje dotyczące spotkania,mam nadzieję,że uda mi się tam wyruszyć.
Ciekawa jestem czy Ty się tam wybierasz? :D
Po przeczytaniu książki "Leki z bożej apteki " serwuję właśnie moim chłopcom herbatkę z pierwszych pokrzyw,w tym okresie zawierają najwięcej minerałów.Polecam Tobie Krzysiu!!
Mimo wszystko jest na prawdę dobra.
Pozdrawiam bardzo serdecznie! :D  :turn-l:
                                 ::pif22
Ale Krzysiu to nie jest piwko tylko herbatka.... ;)

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #85 dnia: Kwiecień 09, 2008, 12:18:26 pm »
Cytat: "Mamusia"
Po przeczytaniu książki "Leki z bożej apteki " serwuję właśnie moim chłopcom herbatkę z pierwszych pokrzyw,w tym okresie zawierają najwięcej minerałów.


nie mam gdzie pozbierać świeżych pokrzyw, ale mój Julik pije codziennie taką herbatkę aptekową, rano na "dzień dobry"! zaczęło się od problemów z nerkami i tak już nam zostało w zwyczaju!
Jędrek pija zioła szwedzkie!
Pozdrowienia  :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #86 dnia: Kwiecień 09, 2008, 08:17:08 pm »
Witam ponownie!! :D
My od lat pijemy zamiast herbat świeże zioła,zbieramy je przy lesie i na naszej działce.Pokrzywy mają tam specjalne miejsce,zawsze są wyrywane bez korzeni by mogły na nowo wyrastać.Na naszej działce mieszka pełno jaszczurek,węży,mrówek;myślę,że nie jest to miejsce zbyt zanieczyszczone. :kw: A w koło jest las.
Jutro zapiszę się do stowarzyszenia chorych na EB,mam z tym trochę problemów bo moi synowie mają na ten temat swoje zdanie. :agrue: Tłumaczę im na różne sposoby ale to młodzi ludzie,muszę się też liczyć z ich zdaniem.ALE PORADZĘ SOBIE,OJ PORADZĘ!!! ;)
Kiedy to znowu nadejdą ciepłe dni????Mam już dosyć chłodów!!! ::bf1  :P
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!!!! :D  ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #87 dnia: Kwiecień 09, 2008, 09:29:55 pm »
Cytuj
Ciekawa jestem czy Ty się tam wybierasz?

Tak wybieram się,a co do pogody to u mnie dzisiaj wręcz gorąco było +19 stopni.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #88 dnia: Kwiecień 09, 2008, 09:33:04 pm »
Bym zapomnial: wczoraj dzwoniłem o badanie genetycznie  o którym pisałem tutaj już,wyników jeszcze nie ma,jak mi wyjaśniono to czekają jeszcze na krew od kilku osób aby zrobic to na większej ilosci osób.
Takie badanie chący samemu zrobi jest bardzo drogie,podejrzewam że idzie w parę tys zł.Wiec muszę czekac dalej,wyniki mają albo dojsc od mnie jeśli beda lub zostane poinformowany aby odebrał.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #89 dnia: Kwiecień 10, 2008, 07:35:08 pm »
Witam!! :D
Dzisiaj moi panowie zostali zapisani do stowarzyszenia chorych na EB ,łącznie z mężem :D .Mam nadzieje ,że nic się nie zmieni i spotkamy się Krzysiu na kongresie. Ciekawa jestem jak to się wszystko odbywa.Pisałeś o swoich badaniach ,jak otrzymasz wyniki to proszę opisz co Ci tam przedstawiono.Mamy wiosnę ja nie lubię tego okresu,jeżeli chodzi o gojenie się ran,mam wrażenie ,że organizm po zimie z powodu braku witamin gorzej radzi sobie z gojeniem ran.Prędzej o przeziębienie  :puppydogeyes:,infekcje.Na szczęście robi się ciepło i będzie można bardziej korzystać z darów natury :D  .Czytałam ostatnio na Debrze na temat zrastania się paluszków.Myślę,że bardzo ważna jest gimnastyka :multi: u dzieci poprzez wykonywanie zwykłych codziennych czynności,zabaw manualnych ( na pewno bym nie bandażowała całych rączek ).Moje dzieci od małego były wychowywane na zasadzie zajmowania wolnego czasu.Od małego dużo spacerowaliśmy ( mimo,że była ich trójka ),przebywaliśmy na powietrzu np. na działce, gdzie można było ubrać luźne byle jakie ciuszki,zabezpieczyć kolanka mimo tego,że nie było na nich ran ( tak profilaktycznie by nie doszło do uszkodzeń skóry ).Zawsze coś tworzyliśmy ( malowaliśmy zwykłe kamienie,ludziki z kasztanów,zabawy choćby zwykłym kijkiem-to co było pod ręką  :turn-l:  ).Myślę,że u takich dzieci z EB ważne jest by dziecko jak najmniej się nudziło,raczej jego czas powinien być mądrze wykorzystywany.
Na dzisiaj tyle  ;) .Ja czekam na ładną pogodę w ogrodzie kwitną już pierwsze kwiaty,te cieszą mnie najbardziej. :kw:  :kw:  :kw:  :kw:  :D
Pozdrawiam wszystkich ( ale ja się ostatnio na pozdrawiam! :P  ;)  )!!!!

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #90 dnia: Kwiecień 10, 2008, 07:38:09 pm »
Ups... :oops:  znowu podwójny pościk... :D

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #91 dnia: Kwiecień 11, 2008, 12:28:52 am »
Cytat: "Mamusia"
Ups...  znowu podwójny pościk...  

Już nie ma Mamusia  :turn-l:
A dwa mogą być,  ;) tyle ciepła i miłości w Twoich postach,że z przyjemnościa czytam zawsze.
Cytat: "Mamusia"
Pozdrawiam wszystkich ( ale ja się ostatnio na pozdrawiam!   )!!!!

Dziękuję za pozdrowienia  :kw:
Cytat: "Mamusia"
Dzisiaj moi panowie zostali zapisani do stowarzyszenia chorych na EB ,łącznie z mężem  .Mam nadzieje ,że nic się nie zmieni i spotkamy się Krzysiu na kongresie

Trzymam za spotkanie kciuki i .....  nie uciekajcie stąd nigdzie.
Tyle wnieśliście cennych przy okazji informacji Anetko i  Krzysiu :kw:
Cytat: "Mamusia"
Zawsze coś tworzyliśmy ( malowaliśmy zwykłe kamienie,ludziki z kasztanów,zabawy choćby zwykłym kijkiem-to co było pod ręką  ).Myślę,że u takich dzieci z EB ważne jest by dziecko jak najmniej się nudziło,raczej jego czas powinien być mądrze wykorzystywany.

Chyba też u wszystkich dzieci tak powinno być.
Aby zająć dziecko i mądrze wykorzystać dzień,można naprawdę z niczego stworzyć
"materiał" do zabawy.
A z kamieni można takie cuda namalować  :D
http://forum.darzycia.pl/vp98936.htm#98936
13 Listopad 2006
Cytuj
Wybór różnych rzeczy

Przepiękne malowane zwierzątka na  kamieniach

tutaj >>>


Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #92 dnia: Kwiecień 11, 2008, 08:26:53 pm »
Cytat: "Mamusia"
.Mamy wiosnę ja nie lubię tego okresu,jeżeli chodzi o gojenie się ran,mam wrażenie ,że organizm po zimie z powodu braku witamin gorzej radzi sobie z gojeniem ran.

Tak,ja juz dawno to zauważylem,i jestem zdania że problem ten wynika z tego iż za szybko temepratura rosnie i są częste zmiany z ciepłego w zimne i na odwrót.
U mnie przynajmniej w takiej porze ze zmianami jest róznie,czasami sie bomble porbią czasami nie,ale ogólnie taka zmiana dobra nie jest na taką chorobę.

Cytat: "Mamusia"
Czytałam ostatnio na Debrze na temat zrastania się paluszków.Myślę,że bardzo ważna jest gimnastyka  u dzieci poprzez wykonywanie zwykłych codziennych czynności,zabaw manualnych

Owszem,ale to niestety też takie proste nie jest,z powodu bardzo wrażliwej skóy na rózne nawet najmniejsze otarcia.Szczególnie w miejscach tam gdzie kiedyś były pęcherze.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #93 dnia: Kwiecień 12, 2008, 09:24:18 am »
Dzień doberek! :silly:
Widzę,że masz swoje spostrzeżenia Krzysiu,ja uważam,że jest to wpływ braku witamin.To co jemy o tej porze roku nie zawiera już tyle wartości odżywczych co warzywa w sezonie ( myślę o zdrowym odżywianiu ).Uważam,że często o tym zapominamy.Oczywiście to moje zdanie.Myślę,że mogę coś powiedzieć na ten temat.Mając dużą rodzinę,przez całe życie chowałam jakieś zwierzęta i rośliny i wiem,że zwierzak źle odżywiany choruje a rośliny obumierają.Wszystko by mieć  jakieś ładne plony,ładnie wyglądającego zwierzaka wymaga witamin,minerałów i pracy.W życiu codziennym,w kuchni ogromną rolę pełni ten,kto przyżądza posiłki-JEST LEKARZEM CAŁEJ RODZINY!My już zbieramy pierwsze plony,pietruszki,szalotki,liście świeżego czosnku,pierwszą rzeżuchę-mieszamy to z twarogiem i śmietaną.POLECAM-SAMO ZDROWIE! :D
Chciałabym poruszyć temat filmu wyświetlanego na DISCOVERY o chłopcu chorującym na EB.Poruszał ten temat Krzysiu na Debrze.Po oglądnięciu tego filmu pierwszą rzeczą która wzbudziła kontrowersje u mnie i u mojego męża,było to,że matka chłopca owijała całe jego ciało bandażami.Uważam,że sama nieświadomie robiła krzywdę swojemu dziecku.Uważam,że przy tej chorobie bardzo ważne jest wietrzenie ran,luźne ubranka,higiena ( codzienna kąpiel ).Zauważyłam u moich synów,że nawet krótko nie ostrzyżone włosy powodują,że tworzą się na skórze rany,CZYLI WIETRZENIE,WIETRZENIE!!!!!!!!Zdaję sobie sprawę,że przez to ma się więcej odzieży do prania,częściej też zmienia się pościel.Ale warto nie dopuszczać do rozległych ran,co niestety przy samej zmianie bandaży może wystąpić.Życzę Wam wiele wytrwałości ale przy dobrej pielęgnacji nie jest aż tak najgorzej.

P.S.Na naszej ulicy jak ktoś szuka naszej rodziny ,to przeważnie wszyscy mówią:"Aaaa to tam gdzie zawsze pranie wisi" :D  :P Ja się nie przejmuję bo wiem,że ma to wielki znaczenie dla moich pociech! :D
Życzę wszystkim miłego weekendu!Ja biorę dzieci i jadę na działkę ::bf1  ::::

zwalcio

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #94 dnia: Kwiecień 12, 2008, 10:14:22 am »
Mamusia masz całkowitą rację zdrowe odżywianie to podstawa :ok:  :ok: A także w przypadku EB chigiena ma duże znaczenie, ale widzę, że Ty świetnie sobie z tym radzisz :multi:  :multi:   Zazdroszczę Ci tego wypadu na działkę bo u nas leje leje i jeszcze raz leje :lzy: Życzę udanego wypoczynku. POzdrawiam

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #95 dnia: Kwiecień 12, 2008, 08:19:50 pm »
A ja wróciłem nie dawno z Zawoji-suchej Beskidzkiej i tamte regiony,z Rajdu Krakowskiego :D
Pogoda dopisała,wiec jestem zadowolony a i zobaczyc rajdówki i poczuc zapach paliwa rajdowego=BEZCENNE :D
Ale wracją do temu.
Fakt,rany i higienia ida tutaj w parze i są nie rozłaczne,ja niestety jestem zmuszony posciel zmieniac co dwa dni.
Czasami rzadziej jak nie ma wielu ran.Co do filmu to fakt,bład matki że obwijala go w bandaze calego,ale tu też jest szkopłuł ze miał najgorsza odmiane jaką mógł miec,rany na całym ciele.
Co do witamin to ja sie juz najadlem,szczególnie jednej takiej,witaminy C.Ani się polepszyło ani się pogorszyło.Wiec moje zdanie jest takie że fakt,witaminy do życia potrzbne,ale żeby odczuc ich działnie trzebało by je jesc na tony chyba.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #96 dnia: Kwiecień 13, 2008, 10:01:43 am »
Witam!!! :D
Po przeczytaniu Krzysiu Twojego ostatniego postu stwierdzam,że facet z Ciebie 100%! ;)
Jak będziesz miał swoje dzieci to podglądniesz czym różni się wychowanie dziewczynek i chłopców,co porusza chłopców ( zapach benzyny :D  ) a co dziewczynki.Ale wracając do tematu,dobrze zauważyłeś,że potrzeba witamin TONY.Jednak nie rozumiemy się jeżeli chodzi o łykanie np. podanej przez Ciebie witaminy C.Kupne witaminy podaję dzieciom bardzo rzadko,przeważnie w okresie wiosennym.A tak zastępuję to naturalnymi roślinami np.pigwa.Wiem,że wszystko to wymaga wiedzy.Pigwa to bogactwo witaminy C i nie tylko.Zbieramy ją w lesie ( spore ilości ),wypestkowuję ścieram na tarce,zasypuję cukrem by nie straciła cennych witamin.Może stać całą zimę w lodówce.Dodajemy ją do picia,to tylko witamina C.Ja przez cały okres wegetacji roślin zbieram to co w danym momencie kwitnie,rośnie,na szczęście natura stopniowo to wprowadza.Zbieramy zioła ( popijając je latem  a susząc na zimę ) np. pokrzywę.Teraz powinna być zbierana do suszenia,bo wtedy kiedy jest najmniejsza zawiera mnóstwo minerałów.Robimy soki z malin,jeżyn,dzikiego wina ( bogactwo witaminy B i nie tylko ),miód z mniszka lekarskiego.Kompoty do picia wbrew pozorom to też witaminy ( kompot z czarnej porzeczki...mmm...pycha ::pif33  ).Świetnie wspomagają organizm w okresie zimowym.Nie wspomnę już o warzywach,które hodujemy na 600 m działeczce.W okresie letnim ścinamy liście np. selera,pora dodajemy do wszystkiego nawet do kanapek.Na zimę wszystko wykopujemy i szorujemy szczotką by nie tracić cennych minerałów ( MAKROBIOTYKA-warto poczytać :ok:  ),kroimy do woreczków i wsadzamy do zamrażarki.Zimą świetnie się wszystko wyciąga ale trochę wcześniej trzeba się napracować.Tak przygotowuję wszystkie warzywa.Oczywiście nie jemy tylko warzyw - nie ograniczamy się w niczym. :P W okresie letnim,kiedy dzieci najedzą się bez ograniczeń świeżych owoców,piją świeże zioła,widać po włosach i paznokciach jak silne są organizmy.A dodatkowo przy tej chorobie gdzie ciągle zdziera się skóra organizm musi mieć siłę by zwalczać chorobę.
Wracając do filmu chłopiec ten od najmłodszych lat nie miał rozległych ran,tylko miejscami musiały wyniknąć błędy w pielęgnacji.Dobrze nie pamiętam ale on nie dożył chyba 30 roku życia ( jak pamiętasz to proszę napisz ).Podstawą wszystkich rodzajów EB jest oddzielanie naskórka i od Nas zależy jak do tego podejdziemy,dobre odżywianie wspomaga w leczeniu nawet i inne choroby.Musimy pamiętać by nie robić sobie przerw w dbaniu o swój organizm,nawet po zimie widać,że brak jest w organiźmie witamin.Może wyjdę tu na jakąś osobę przewrażliwioną na tle jedzenia ale takie jest moje zdanie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie!!! :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #97 dnia: Kwiecień 13, 2008, 10:46:35 pm »
Cytat: "Mamusia"
a co dziewczynki.

Zapach kosmetyków i nowych ciuch ? :2gunfire:


Cytat: "Mamusia"
Dobrze nie pamiętam ale on nie dożył chyba 30 roku życia ( jak pamiętasz to proszę napisz ).

Jak dobrze pamiętam to chyba dożył 34-36 lat.niestety dostał raka skóry....

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #98 dnia: Kwiecień 14, 2008, 07:11:52 pm »
Witam! ;)  :D
Napisała do mnie mama trzymiesięcznej dziewczynki chorej na EB.Dla mnie to wspaniała matka,bo szuka już w pierwszej fazie życia swojego dziecka pomocy.Jeżeli nie ma jej u lekarzy,szuka jak radzą sobie inni.Bo z EB trzeba nauczyć się żyć.A nie będzie aż tak strasznie,pytała jak w pierwszych miesiącach radzić sobie z chorobą,czy można coś wprowadzić by wzmocnić odporność dziecka.Napisała,co bardzo mi się podobało,że nie ma zamiaru chować głowy w piasek,tylko chce pomóc swojemu dziecku.Piękne jest to,że wspomina o swoim mężu,że toczą walkę razem ( już widać,że to wartościowa rodzina ).
Podpowiem może szczegółowiej jak ja sobie radziłam,może komuś jeszcze się to przyda.Dalej piszę o wywarze z kaszy jęczmiennej w stosunku jedna szklanka na łyżkę kaszy ( pęczak lub jęczmienna ).Gotowałam ją codziennie świeżą na jeden dzień i noc.Tyle by starczyło na dzienną porcję.Po ugotowaniu przecedzałam by został sam wywar,wstawiałam do lodówki i przy każdym posiłku wlewałam do butelki tyle ile w danym okresie dziecko jadło,to mieszałam z mlekiem HUMANA.Moje dzieci ( trójka ) piły to od razu po urodzeniu,ponieważ przy ciężkich porodach podawano mi oksytocynę,co źle rozwijało laktację.Tą receptę z wywarem polecił mi bardzo dobry lekarz ogólny ( zaznaczył,że tak samo chował swoje dzieci a wiadomo,że od Nas zależy czy wysłuchamy dobrych rad czy nie  ).W czwartym miesiącu wprowadzałam wywary z zup z ( własnych warzyw ) albo przetarte przez sito.Stopniowo wprowadzałam inne rzeczy zgodnie z wiekiem dziecka.Zamiast herbatek
podawałam zioła np. miętę,koperek,rumianek.Wprowadzałam coś innego z biegiem czasu.Na temat zdrowego odżywiania już nie będę pisała,wspomnę,że warto po 15 latach wychowywania moich dzieci,uważam,że wszystko to w przyszłości procentuje.Dalej piszę,że nie należy owijać rączek,nóżek bandażami ( WIETRZYĆ ),zabezpieczać raczej miejsca gdzie dziecko się znajduje np.w łóżeczku poprzeplatać między drabinkami gąbeczkę obszytą materiałem ( wkomponować do pościeli by ładnie wyglądało ).W wózku kładłam materacyk z końskiego włosia,dodatkowo miękki kocyk rozłożony na rogi wózka.Obcinałam w śpioszkach nogawki gdy występowały ranki,nie owijałam,wietrzyłam.W chwilach gdy maluszek nie spał nosiłam go na boku biodra-jest to dobre bo na miękkim moim ciele nie robił sobie ran,wszystko ładnie się wietrzyło.Takie dziecko wymaga stałej opieki,zajmować maluszkowi czas:nosząc,bujając,tańcząc-to wszystko procentuje bo nie tworzą się rany,gdy zacznie chodzić,delikatnie przy pierwszych próbach obwiązać profilaktycznie kolanka,miejsca na które najczęściej upada dziecko.Delikatnie prowadzać za rączki ale starać się by jak najmniej było urazów.Przy pierwszym chodzeniu będą tworzyć się ranki,miałam wtedy kilka par bucików,zmieniałam je by ucisk butka padał na inne miejsca.W pierwszych latach życia nie dopuszczać do rozległych ran bo od tego w późniejszym okresie życia mogą powstać ciężkie powikłania.Bardzo ważne jest dzieciństwo.Skóra z biegiem czasu dobrze pielęgnowana staje się odporniejsza,a przy tym gdy organizm jest silny,bardzo dobrze sobie radzi z gojeniem ran.Wiem,że wymaga to wiele pracy ale głowa do góry,zapewniam,że procentuje na przyszłość.
Życzę byście się nie poddawali,przecież chodzi tu o Nasze dzieci!! :D
Pozdrawiam!! :D  ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #99 dnia: Kwiecień 14, 2008, 08:27:04 pm »
Ależ wykład....  :multi:   :silly:

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach