Witam!
Napisała do mnie mama trzymiesięcznej dziewczynki chorej na EB.Dla mnie to wspaniała matka,bo szuka już w pierwszej fazie życia swojego dziecka pomocy.Jeżeli nie ma jej u lekarzy,szuka jak radzą sobie inni.Bo z EB trzeba nauczyć się żyć.A nie będzie aż tak strasznie,pytała jak w pierwszych miesiącach radzić sobie z chorobą,czy można coś wprowadzić by wzmocnić odporność dziecka.Napisała,co bardzo mi się podobało,że nie ma zamiaru chować głowy w piasek,tylko chce pomóc swojemu dziecku.Piękne jest to,że wspomina o swoim mężu,że toczą walkę razem ( już widać,że to wartościowa rodzina ).
Podpowiem może szczegółowiej jak ja sobie radziłam,może komuś jeszcze się to przyda.Dalej piszę o wywarze z kaszy jęczmiennej w stosunku jedna szklanka na łyżkę kaszy ( pęczak lub jęczmienna ).Gotowałam ją codziennie świeżą na jeden dzień i noc.Tyle by starczyło na dzienną porcję.Po ugotowaniu przecedzałam by został sam wywar,wstawiałam do lodówki i przy każdym posiłku wlewałam do butelki tyle ile w danym okresie dziecko jadło,to mieszałam z mlekiem HUMANA.Moje dzieci ( trójka ) piły to od razu po urodzeniu,ponieważ przy ciężkich porodach podawano mi oksytocynę,co źle rozwijało laktację.Tą receptę z wywarem polecił mi bardzo dobry lekarz ogólny ( zaznaczył,że tak samo chował swoje dzieci a wiadomo,że od Nas zależy czy wysłuchamy dobrych rad czy nie ).W czwartym miesiącu wprowadzałam wywary z zup z ( własnych warzyw ) albo przetarte przez sito.Stopniowo wprowadzałam inne rzeczy zgodnie z wiekiem dziecka.Zamiast herbatek
podawałam zioła np. miętę,koperek,rumianek.Wprowadzałam coś innego z biegiem czasu.Na temat zdrowego odżywiania już nie będę pisała,wspomnę,że warto po 15 latach wychowywania moich dzieci,uważam,że wszystko to w przyszłości procentuje.Dalej piszę,że nie należy owijać rączek,nóżek bandażami ( WIETRZYĆ ),zabezpieczać raczej miejsca gdzie dziecko się znajduje np.w łóżeczku poprzeplatać między drabinkami gąbeczkę obszytą materiałem ( wkomponować do pościeli by ładnie wyglądało ).W wózku kładłam materacyk z końskiego włosia,dodatkowo miękki kocyk rozłożony na rogi wózka.Obcinałam w śpioszkach nogawki gdy występowały ranki,nie owijałam,wietrzyłam.W chwilach gdy maluszek nie spał nosiłam go na boku biodra-jest to dobre bo na miękkim moim ciele nie robił sobie ran,wszystko ładnie się wietrzyło.Takie dziecko wymaga stałej opieki,zajmować maluszkowi czas:nosząc,bujając,tańcząc-to wszystko procentuje bo nie tworzą się rany,gdy zacznie chodzić,delikatnie przy pierwszych próbach obwiązać profilaktycznie kolanka,miejsca na które najczęściej upada dziecko.Delikatnie prowadzać za rączki ale starać się by jak najmniej było urazów.Przy pierwszym chodzeniu będą tworzyć się ranki,miałam wtedy kilka par bucików,zmieniałam je by ucisk butka padał na inne miejsca.W pierwszych latach życia nie dopuszczać do rozległych ran bo od tego w późniejszym okresie życia mogą powstać ciężkie powikłania.Bardzo ważne jest dzieciństwo.Skóra z biegiem czasu dobrze pielęgnowana staje się odporniejsza,a przy tym gdy organizm jest silny,bardzo dobrze sobie radzi z gojeniem ran.Wiem,że wymaga to wiele pracy ale głowa do góry,zapewniam,że procentuje na przyszłość.
Życzę byście się nie poddawali,przecież chodzi tu o Nasze dzieci!!
Pozdrawiam!!
Wątek: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca (Przeczytany 48470 razy)