Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Usługi detektywistyczne tylko  ze sprawdzonym biurem Detektyw Warszawa polecamy tego detektywa.

Autor Wątek: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca  (Przeczytany 153171 razy)

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #450 dnia: Październik 22, 2008, 12:12:49 pm »
Cytat: "Mamusia"
Mam nadzieje że nie zmieniam tematu ,

 :D  :D możesz założyć nowy wątek np. "Zioła, a EB" - i nie będziesz się stresować!
http://forum.darzycia.pl/vf83.htm - po lewej stronie masz znaczek "Nowy temat" :D
tam można by w ogóle podyskutować o ziołach! :ok:

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #451 dnia: Październik 28, 2008, 12:48:26 pm »
:turn-l:  :turn-l: okazuje się, że na forum jest już temat "Ziołolecznictwo", tutaj: http://forum.darzycia.pl/topic,4465.htm , wystarczy go dalej kontynuować!  :turn-l:

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #452 dnia: Październik 28, 2008, 10:15:25 pm »
Hmmm, kiedyś jedna taka koleżanka z miotełką napisała w tym wątku  :turn-l:
Cytuj
3 Luty 2008, 13:33      
 

--------------------------------------------------------------------------------
 
Dla zainteresowanych ziółkami,kilka informacji.

Ziołolecznictwo
http://forum.darzycia.pl/topic,4465
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #453 dnia: Październik 29, 2008, 10:43:48 am »
Gaga,  :D  :D  :D  :D
następnym razem na czerwono!! zaoszczędzisz mi roboty!  :D  :P  :ok:

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #454 dnia: Październik 29, 2008, 05:51:54 pm »
:D  :P  :turn-l:
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #455 dnia: Listopad 22, 2008, 07:48:08 am »
Witam wszystkich bardzo serdecznie .Jak po kongresie ,może jakieś nowinki szkoda że człowiek nie może być w każdym zakątku w którym chciałby być ,ale zapewniam byłam tam duchem  :roll:  :non:


Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #457 dnia: Listopad 25, 2008, 09:00:11 am »
Nie było wielkich nowinek,najwazniejsza z nich to była prezentacja maty BioSynchron,można PDF o tym pobrac ze strony DEBRY.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #458 dnia: Listopad 25, 2008, 09:00:28 am »
Nie było wielkich nowinek,najwazniejsza z nich to była prezentacja maty BioSynchron,można PDF o tym pobrac ze strony DEBRY.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #459 dnia: Listopad 26, 2008, 07:44:28 pm »
Czy może mi ktoś powiedziec jaka powinna byc minimalna wartosc żelaza we krwi?
robilismy ostatnio na Festwilu badania i w wynikach mam 3,9 umol/l

Doktorka która ze mna gadała po badaniu krwi chyba przeoczyła to i nic nie wspomniała o tym .Natomiast byłem dzisiaj u swojej Dermatolog to powiedziała że masakrycznie mało.
Patrze w tabele i tam jest wartosc referencyjna miedzy 11 a 28 , a u mnie jest 3,9 ?

Rozumiem że bardzo wielki niedobór?

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #460 dnia: Listopad 26, 2008, 08:48:52 pm »
Krzysiek26, zerknij tu: http://www.emedica.pl/szczeg_badania_lab.php3?nr=28&typ=5

Zauważ , że piszą "Pojedyńczy wynik ma charakter poglądowy i nie może stanowić o rozpoznaniu choroby. Zawsze skonsultuj się z lekarzem."

Nie pozostaje Ci chyba nic innego jak wizyta u swojego lekarza.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #461 dnia: Listopad 26, 2008, 08:54:15 pm »
No byłem dzisiaj i powiedziała że to bardzo mało.

Pytałem sie jeszcze innych osób to aż oczy im wszyły.

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #462 dnia: Listopad 26, 2008, 08:59:45 pm »
Cytat: "Krzysiek26"
No byłem dzisiaj i powiedziała że to bardzo mało.


A jakie są jej zalecenia?

Tu jest wątek o anemii:  http://forum.darzycia.pl/topic,1844

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #463 dnia: Listopad 26, 2008, 10:12:30 pm »
Cytat: "Mulesia"
Cytat: "Krzysiek26"
No byłem dzisiaj i powiedziała że to bardzo mało.


A jakie są jej zalecenia?

Tu jest wątek o anemii:  http://forum.darzycia.pl/topic,1844

Tak przepisała mi ,w zasadzie napisąła bo to chyba bez recepty Biofer (lub Biofen? - nie wyraznie napisane)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #464 dnia: Listopad 27, 2008, 09:15:34 pm »
WITAM wszystkich .Krzysiu głowa do góry na szczęście spory z Ciebie facet  :non: gorzej jest z maluszkami ,które nie spożywają wszystkich pokarmów.Nie załamuj się wszystko można zmienić MULESIA podała CI wiele cennych informacji co należy jeść by wzbogacić swój jadłospis .Pamiętaj że leki chemiczne nie są do końca przyswajalne ,ja dodatkowo wprowadziłabym środki naturalne ,które organizm świetnie przyswaja.Do cennych informacji ze stronki MULESI dodała bym zestaw następujących 8 ziół po 1oo g liści pokrzywy oraz owoców róży ,po 50 g liści czarnej porzeczki ,kwiatów rumianku ,korzeni mniszka i arcydzęgla ,kłącza perzu oraz ziele tasznika .Wziąć łyżeczkę na szklankę wrzątku ,parzyć pod przykryciem 2o min.przecedzić ,pić gorące 2-3 dziennie po jedzeniu.W wielu publikacjach poleca się kuracje z soku z mniszka lekarskiego .Dwu krotnie w ciągu 12 miesięcy -wiosną i na jesień -przez okres 6 tygodni pić 3 razy dziennie po pół szklanki soku z całej rośliny \wraz z korzeniami\ rozcieńczonego ciepłą herbatą pokrzywową .PODOBNO REWELACJA :ok: Pamiętaj dodatkowo witamina C wspomaga przyswajanie żelaza.Dodaj do diety dużo naci pietruszki ,szpinak,chleb razowy ,pestki dyni ,groszek zielony,marchew kapusta.Jeść suszone morele 3-4 sztuki dziennie ,figi ,śliwki ,gruszki ,rodzynki \koniecznie suszone\.Dobrze by było popić drożdży \pisałam o tym\.Koktajl polecany przy anemii przepuszczony przez sokowirówkę 1 BURAK ,3 MARCHEWKI ,GARŚĆ LIŚCI ŚWIERZEGO SZPINAKU.Powodzenia.Pozdrowienia od całej rodzinki. :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #465 dnia: Listopad 27, 2008, 10:32:10 pm »
Ja właśnie od dzisiaj łykam Biofer Folic z witamnią C i kwasem foliowym.Jaki będzie efekt zobaczymy po ok. miesiącu.

Ja osłabienie minie to znaczy że żelazo w jakiejś częsci sie uzupełnioło,badanie krwi za ok 3 miesące.Wtedy będziemy efekty widziec

Będzie trzbało po drodze coś jeszcze w siebie wrzucac prócz tabletek....

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #466 dnia: Styczeń 24, 2009, 05:54:46 pm »
Witam wszystkich! ;) ;) ;)Po przeczytaniu książki "Autoimmunizacyjne dermatozy pęcherzowe",myślę,że warto napisać,że przydzieliłabym rodzaj naszego podtypu EB do rodzaju EBA ( zdjęcia z rozdziału ósmego ).Oczywiście nie jestem fachowcem,określam to po budowie pęcherzy,powstających zgrubień,prosaków.Ten obraz kliniczny najbardziej przypomina mi schorzenie,które występuje u nas.Myślę,że może ktoś będzie chciał sobie porównać.
Krzysiu,napisz proszę czy byłeś na tej stronce i ciekawa jestem do jakiego podtypu przydzieliłbyś siebie. :) :)
No i co tam słychać u Ciebie? :D

Jestem bardzo dumna,bo mój najmłodszy synek był ostatnio na badaniu okresowym trzynastolatka i lekarka zachwycała się dobrym stanem skóry mojego synka. :o Pytała jakiego cudownego środka używamy,że są tak wspaniałe efekty.Oczywiście polecam wszystkim ZIOŁOLECZNICTWO ;D

Pozdrawiam bardzo serdecznie! ;)

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #467 dnia: Styczeń 24, 2009, 06:43:02 pm »
Aneta;

Pewnie chodzi ci o odmiane nabytą czyli Epidermolysis Bullosa Acquisita (EBA) ?
Do tego podtypu raczej przydzielic sie nie mozesz z racji;
1; że jest to nie zmiernie rzadka odmiana
2; pęhcerze zajmuja błony śluzowe a zmiany są bardzo rozległe .

A uwas tego nie ma,czyli nikt ani mąz twój ani dzieci nie mają rozległych ran.

Szkoda że nie oddałas krwi do badań do IMID.Wtedy byś miała 100% wiedzy jaka odmiana EB konkretnie

A u mnie w miare okej,zakończylem łykanie tabletek  na żleazo i po niedzieli jadę na pobranie krwi w celu skontrolowania wartości żelaza.

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #468 dnia: Styczeń 24, 2009, 07:48:13 pm »
Witam ponownie być może się mylę ,ale wiem jak wyglądają ranki moich dzieci ,wiem również jak wygląda to u mojego męża.Po wielu latach pielęgnacji wiem że zmiany mogą być rozległe oj WIEM TO .Po dogłębnym przeczytaniu o wszystkich odmianach ,doczytamy się że w skutek choroby może powstać wiele dodatkowych powikłań.Zależy jak bardzo zaatakowany jest organizm.Myślę że warto również  poczytać o innych schorzeniach skórnych odleżynach,łuszczycy by móc dowiedzieć się jakie stopniowo występują zmiany,co należy w organizmie wspierać by nie dopuszczać do głębszych zmian.  Bardzo się cieszę że u Ciebie się układa.My dalej używamy maści na bazie ziół ,uważam że są świetne efekty ,skóra zdrowiej wygląda nie ma sypiących łusek,u męża podgoiły się głębsze warstwy skóry i niema mowy bym użyła coś innego.Na wiosnę posadzę nagietka by bezpośrednio robić z niego maści.Warto też wspomnieć że maści na bazie ziół przeważnie robi się na bazie smalcu.W wielu przeczytanych publikacjach wyczytałam że nadmierne rogowacenie skóry jest często brakiem w organizmie witaminy A.POZDRAWIAM

kasiape

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #469 dnia: Styczeń 25, 2009, 12:09:31 pm »
myślę, że krew na badanie genetyczne można oddać zawsze!
w Gdańsku jest poradnia genetyczna - może robią takie badania?
a może wyślą do Warszawy i nie trzeba nigdzie jeździć?

jak można to może warto sprawdzić!?

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #470 dnia: Styczeń 25, 2009, 12:30:51 pm »
Krew owszem możesz oddac w każdej placówce,ale to badanie konkretne robią tylko w IMID w Warszawie.

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #471 dnia: Styczeń 25, 2009, 10:56:28 pm »
Witam dziękuję ,pomyślę jak już szybciej pisałam mam nie za ciekawe wspomnienia z wizyt u super specjalistów ,wysyłano nas na zrobienie zdjęć jak postępuje choroba by ktoś posiadał materiał do napisania nowej książki , a nie pytano jak  sobie radzimy ,jakie maści stosujemy.Rozmawiałam z mamą która robiła badania genetyczne w dwóch różnych placówkach i wyniki rodzaju EB były różne.Myślę że ogólnie wiedza o naszej chorobie jest bardzo mała,każdy organizm może przechodzić ją w inny sposób.POZDRAWIAM

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #472 dnia: Styczeń 25, 2009, 11:13:28 pm »
Aneta;
pamiętaj aby przed badaniem złżyc wizyte w Warszawie w akademi Medycznej na Koszykowej,wtedy z polecenia dr. Kowalewskiego to badanie zostanie zrobione.
Z tego co wiem to środki na te badania są do konca tego roku czyli 2009.

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #473 dnia: Styczeń 27, 2009, 08:03:57 pm »
Witam w niedziele spotykam się z jedną z mam chorej dziewczynki na EB mieszkamy niedaleko .Rozmawiałyśmy już przez telefon ,przedstawiła mi ciekawą informacje na temat centrum medycznego w klinice w Austrii.Dowiadywała się jak przebiega wizyta w klinice ,przy pierwszych wizytach ogląda dziecko zespół   dietetyków ,który ustala odpowiednią dietę.Ucieszyłam się bo to jakby potwierdzenie ,że warto zwracać uwagę co podajemy do zjedzenia naszym maluszkom by organizm miał siłę do odtwarzania powstałych w skutek choroby ubytków .Może uda mi się namówić tą Panią by do nas dołączyła i coś jeszcze dodała.Znalazłam też MYŚLĘ że cenną informacje na temat SKRZYPU  według Francuskich badaczy ziół ,owe ziele z pośród dwudziestu roślin najwyższej mocy leczniczej stawiane jest na pierwszym miejscu jako roślina obdarzona nadzwyczajnymi właściwościami proszę pamiętać że tą roślinę poleca się po zabiegach operacyjnych ,do gojenia tkanek.POZDRAWIAM.

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #474 dnia: Styczeń 27, 2009, 09:15:02 pm »
Witam w niedziele spotykam się z jedną z mam chorej dziewczynki na EB mieszkamy niedaleko
Czy ta pani nie ma czasem naimię LUcyna (a cróka Zosia? )

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #475 dnia: Styczeń 27, 2009, 09:47:29 pm »
Zgadza się Krzysiu wymienimy swoje spostrzeżenia .Miło również że jakaś rodzinka jest z naszych okolic. ::)

kasiape

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #476 dnia: Styczeń 28, 2009, 10:59:38 am »
czytałam, że jeżeli regularnie pije się np herbatkę ze skrzypu to trzeba włączyć w dietę witaminy z grupy B!

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #477 dnia: Luty 18, 2009, 10:10:55 pm »
Witam po feriach ale tu cisza.Kasiape zgadza się skrzyp wypłukuje witaminę B ,pisałam już że my staramy się dostarczać podstawowe witaminy które wspomagają gojenie się ran.Byłam wczoraj bardzo zadowolona bo nasza Pani doktór dermatolog chwaliła że dzieci mają bardzo ładnie podgojoną skórę ,chwaliła też męża mówiąc że sukcesem jest to że staramy się podgajać zmiany .Przez co choroba nie postępuje ,zaznaczyła że to bardzo ważne.Moje sposoby leczenia P.doktór nazwała ludowymi :D,bardzo była ciekawa spotkań stowarzyszenia Debra .Pytała jakie informacje przekazują nam lekarze ,jak wygląda to u innych chorych.Oj czułam się dumna ,że mogę podzielić się informacjami. ;D i tu podziękowania dla organizatorów.Krzysiu jak tam twoje żelazo,mam jeszcze pytanie od początku należysz do DEBRY ciekawa jestem czy była kiedyś konsultacja,wystąpienie dietetyka.Pozdrawiam.

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #478 dnia: Luty 18, 2009, 10:39:53 pm »
Krzysiu jak tam twoje żelazo,mam jeszcze pytanie od początku należysz do DEBRY ciekawa jestem czy była kiedyś konsultacja,wystąpienie dietetyka.
Hej,
no nie tak od początku bo DEBRA została załozona 2004 roku a ja jestem od 2007 :)
wiec na tych kongresach co ja byłem nie było,ale była dietetyczka na kongresie w Mechelen z Szpitala w Angli.
Jest w sprawozdaniu jak dobrze pamiętam z kongresu w Belgii (do pobrania na stronie Debry) teskt z wykładu z dietetyczką.

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #479 dnia: Luty 18, 2009, 10:42:43 pm »
hmy chyba nie ma opcji EDYCJA?

więc musze post pod postem bo zapomniałem o żelazie,narazie chyba jest w porządku,skończyłem łykac tabletki,jeszcze prewencyjnie biorę BioferFolic,no i musze jechac na sprawdzenie...odkładam już od dłuższego czasu bo mam lenia ze wstawaniem rano a trzeba byc na czczo ;|

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #480 dnia: Luty 19, 2009, 07:15:41 am »
Witam dziękuje poszukam na Debrze.Cieszę się że u Ciebie poprawa napisz proszę czy jest jakaś zmiana przy gojeniu ran ,czy coś zauważyłeś .

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #481 dnia: Luty 20, 2009, 08:13:40 am »
Witam  wprowadzam moim panom nowy lek ziołowy nasiona kozieradki  ,robimy przerwy z maściami z żywokostu i nagietka tak by organizm ciągle otrzymywał nowe minerały ,witaminy.Wczoraj nałożyliśmy na zaleczone ,miejsca  po pęcherzach,bliznach \nie na świeże ,otwarte rany\kozieradkę w formie maseczki ,kompresów .Dodatkowo wprowadzamy zioło do picia .Tak jak pisałam podgajamy nawet miejsca zaleczone .Po jakimś czasie na pisze jakie występują zmiany .Mam nadzieje że kiedyś znajdę dobry lek który będzie leczył tą chorobę.Śmieje się  do męża że największą wiedzę na temat tej choroby osiągniemy jak odchowamy dzieci i doczekamy starości.Ale szukamy, podobno na każdą chorobę jest lek ,jest gdzieś obok nas.To forum wyszło mi trochę jak pamiętnik ,w jaki sposób walczymy od pierwszych dni życia naszych dzieci by było jak najlepiej.Pozdrawiam
http://luskiewnik.strefa.pl/farmakologia/trigonella.html

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #482 dnia: Maj 19, 2009, 08:21:13 am »
Witam ponownie mam nadzieje że każda z mam chorujących dzieci na EB ,dowiedziała się od swojego lekarza ogólnego ,dermatologa że przysługuje na to schorzenie zasiłek pielęgnacyjny .Wypłacany jest do szesnastego roku życia dziecka ,następnie przydziela się stopień niepełnosprawności.Nie są to ogromne kwoty ,ale zawsze można przeznaczyć  dodatkowe pieniądze na maści ,witaminy.Mam pytanie może ktoś odnalazł jakie przywileje \myślę o przepisach \przysługują dla osób niepełnosprawnych.Zaświadczenia te są mi też często pomocne w szkole kiedy zmienia się nauczyciel wychowania fizycznego .POZDRAWIAM

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #483 dnia: Maj 19, 2009, 09:25:08 am »
Aneto,nie koniecznie tylko do 16 roku zycia,bo zasiłek mozna brac cały czas,wymagane (cytat" Dodatek pielęgnacyjny przysługuje osobie uprawnionej do emerytury lub renty (z tytułu niezdolności do pracy lub rodzinnej), jeżeli osoba ta została uznana za całkowicie niezdolną do pracy oraz do samodzielnej egzystencji (znaczny stopień niepełnosprawności) albo ukończyła 75 lat życia" )
Drugi cytat" osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawnośc"
Zródło; http://www.idn.org.pl/sonnszz/pielegnacyjny16.htm
http://www.mps.gov.pl/index.php?gid=304

Odrazu pisze iż ja mam zasiłek pielęgnacyjny,jeśli chcesz dla swoich chłopaków to musicie wystąpic do gminy (urzędu miasta a konkretnie pomocy społecznej bo to ona wypłaca) o to a oni wam dadzą druki i pozniej to sie skąłda w Powiatyowym Zespole ds. orzekania o niepełnosprawości.
Nadmienie iż twoi chłopcy mieli by szanse mimo że moze choroby po nich gołym okiem nie widac,ale aby miec szanse najlepiej by było gydybs do tych wniosków dołaczyła jak najwiecej dokumentacji lekarskiej (ksero kartoteki i inne) związane z chorobą (EB) i wszystko co ma też jakies powiązania z nią (inne schorzenia)
Ja mam nadany stopień II czyli umiarkowny

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #484 dnia: Maj 19, 2009, 09:29:26 am »
sorry za post pod postem ale ocji EDYTUJ nie widzę.

Co do zaświadczeń na W-F,wez aneto od lekarza dermatologa i niech poprostu w zwolenieniu napisze przyczyne oraz że nie jest wskazany wysiłek fizyczny i podatnośc na urazy.
Tyle wystarczy
A jeszcze co do przywilejów z niepełnosprawnoscią,najwiekszy jest taki iż niektórzy pracodawcy najchętniej biorą osoby z stopnien niepełnosprawnosci do pracy.
niestety jesli chodzi np. o róznego rodzaju ulgi np. w przejezdach to nie wiem jak np. w komunikacji miejskiej w poszczególnych miastach jest ale np. w Krakowie na samo zaświadczenie o stopniu niepełnosprawnosci nie da sie jechac.Tak samo jest w PKP

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #485 dnia: Maj 19, 2009, 11:21:48 am »
Mamusia tu warto poczytać w "Prawo"

http://forum.darzycia.pl/vf76-prawo-w-tym-oswiatowe-.htm

Szczególnie ten temat

Orzekanie o niepełnosprawności
http://forum.darzycia.pl/index.php?topic=527.msg148017#new



a na temat PERON różnych dofinansowań w "Poszukuję informacji" jest temt "przyklejony"
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #486 dnia: Maj 19, 2009, 11:44:58 am »
Dziękuje Krzysiu my zasiłek pielęgnacyjny otrzymujemy od wielu lat nigdy nie było z tym żadnych problemów \pomyślałam że o tym wspomnę \.Pomagając przy mojej organizacji zauważyłam ,że sporo rodzin jest niedoinformowanych .Właśnie interesowały mnie darmowe przejazdy ,my raczej śmigamy rowerami albo autkiem ,ale warto wiedzieć muszę gdzieś zasięgnąć informacji.Mam nadzieje że u CIEBIE zdrowie dopisuje.

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #487 dnia: Maj 19, 2009, 11:48:38 am »
Dziękuje GAGA wieczorkiem poczytam :)

Mulesia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #488 dnia: Maj 19, 2009, 12:55:59 pm »
Mamusia, Krzysiek26 jak miło, że znowu jesteście.

Mamusiu, chyba Cię przywołałam myślami.

Czy znasz jakiś sposób na skórne zmiany uczuleniowe na rękach?
Walczę z tym od lat.
Szkodzą mi chemikalia ( umikam), nikiel  i zbyt częste mycie rąk ( trudno ich przecież nie myć ).

Najpierw wyglada to tak, jakby ktoś nożem przeciął mi skórę na palcu. Bardzo boli i długo się goi.
Kiedy się goi, robi się zgrubienie ( jak odcisk ). Jak zgrubienie się złuszcza, zmiana znowu pęka.
I tak się to kręci.

Może mogłabyś cos mi doradzić?

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #489 dnia: Maj 19, 2009, 02:23:09 pm »
Dziękuje Krzysiu my zasiłek pielęgnacyjny otrzymujemy od wielu lat nigdy nie było z tym żadnych problemów \pomyślałam że o tym wspomnę \.Pomagając przy mojej organizacji zauważyłam ,że sporo rodzin jest niedoinformowanych .Właśnie interesowały mnie darmowe przejazdy ,my raczej śmigamy rowerami albo autkiem ,ale warto wiedzieć muszę gdzieś zasięgnąć informacji.Mam nadzieje że u CIEBIE zdrowie dopisuje.
Myślałem Aneta że dla siebie pytasz stąd tak odpowiedziałem.
Ogólnie rzecz biorac to o ulgach na przejazdy mozesz zapomniec (znaczy może nie wszędzie ale w zdecydowanej większosci) tak jak już wspomniałem aby np. móc na uldze jechac pociągem trzba miec najlepiej pierwszą grupę ZUS.Wszystko inne nie jest brane pod uwagę.
Z tego co po googlowałem wczesniej to np. w Krakowie na MPK wystarczy legitymacja renicsty.
GAGA wspomniała o PFRONIE,dobra rzecz bo mozna dostac np. dofinansowanie na komputer bądz prawo jazdy :)

MULESIA; wiem o czym piszesz bo moja mama ma,to jest normlanie popękana skóa na rękach od róznego rodziaju np. płynów czyli chemia najzwyklejsza.
moja mama walczy z tym np. Niveą (krem) czesto natłuszajac ręce badz innymi podobnymi kremami albo nawet czasami mascią nagietkową wystarczy troche aby w miare sie ustabilizowąło.
Jedyna rada aby nie pękała skóra na dłoniach to chyba załoznenie jakis gumowych ekawiczek podczas kontaktu z nimi.

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #490 dnia: Maj 20, 2009, 10:06:37 pm »
Witam Mulesia nie jest prosto doradzać komuś na odległość .Z reguły tego nie robię ,ponieważ nie jestem specjalistą i mogłabym zrobić komuś krzywdę.Jednak myślę że witaminy wspomagające gojenie ran A  i E   \tran\ dodatkowo wprowadź do jadłospisu kwasy nienasycone zawierające cenną witaminę F  \oliwa z oliwek\.Do tego poleciłabym maść z nagietka \my robimy ją sami ,podałam już przepis\.Zauważyłam że bardzo podgoiła mi ręce,smarując codziennie moich panów.Proszę pamiętać że przy pierwszym nałożeniu maści należy posmarować za uchem ,zgięciu ramienia \są to wrażliwe miejsca\czy maść nie uczula .POWODZENIA Maria Treben w APTECE PANA BOGA pisze że nagietek jest jednym z najlepszych ziół na rany,leczy nawet zmiany rakowe.

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #491 dnia: Maj 21, 2009, 06:26:39 am »
Witam w ten śliczny poranek.Muszę napisać o maści ,którą ostatnio stosowałam .Znalazłam ją w książce PSZCZOŁY I LUDZIE -IRENY GUMOWSKIEJ .Przedstawiono tam przepis na maść z kitu pszczelego ,której przypisuje się według doc.Artura Stojki,zdolności regeneracyjne i reperacyjne na tkance ;kości ,chrząstce,skórze .Maść ta silnie wspomaga odnowę tkanek ,przy zachowaniu wszelkich cech fizjologicznych procesu .Poleca się przy schorzeniach przebiegających z rozległymi ubytkami w tkance .Opisano  że świetnie leczy choroby skóry niszczy grzybice ,drożdżaki ,różne grzyby.                                                                                 PRZEPIS:10 g zmielonego propolisu miesza się ze 100g masła śmietankowego,albo smalcu rozgrzanego .Następnie naczynie z tą mieszaniną wstawia się do naczynia z gorącą wodą (łaźnia wodna)i stale mieszając ogrzewa 5-10 minut,z tym ,że nie można dopuścić do wrzenia .Następnie filtruje się ciepłą mieszaninę przez gazę wciąż mieszając.                                                                BARDZO WAŻNE BY ZDOBYĆ PROPOLIS OD PEWNEGO BARTNIKA z miejsc odległych od miasta .Maść ta zawsze znajdzie się w naszym domu (zwłaszcza w okresie letnim kiedy łatwo o stany zapalne ,świetnie podsusza, podgaja nie potrzeba tyle maści z antybiotykiem).POZDRAWIAM! ;D

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #492 dnia: Maj 21, 2009, 06:36:05 am »
Krzysiu niedługo kongres spotkamy się ,bardzo jestem ciekawa wypowiedzi dietetyków .Nie mogę się doczekać. ::)

fischka

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #493 dnia: Maj 21, 2009, 07:17:55 am »
Witam po bardzo długiej przerwie.
No mnie w tym roku na kongresie nie będzie :( mimo, że teraz mieszkam  bardzo blisko Brennej.Troszkę mi zdrowie nie pozwala i raczej poprawy do kongresu nie przewiduję  :-\ Mam nadzieję że mi wszystko ładnie streścicie.

Mulesia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #494 dnia: Maj 21, 2009, 07:57:50 am »
Dziękuję za rady. :)
Wypróbuję. Szczególnie maść nagietkową.

Z produktami pszczelimi u mnie gorzej, bo często mam uczulenie ( chociaż miody w większości mogę jeść )


Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #495 dnia: Maj 22, 2009, 07:22:14 am »
Fishka postaram się zapamiętać jak najwięcej i opiszę wiadomości które tam otrzymamy .POZDROWIENIA DLA ZUZI I CAŁEJ RODZINKI. ;D

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #496 dnia: Czerwiec 03, 2009, 06:40:08 pm »
No kongres już blizutko...
Szkoda Sylwia że cię nie będzie..
Apropo,bardzo ciekawy artykuł wyjaśniajacy mniej wiecej czemu sie rzadkich chorób nie dotuje w sensie produkcji przez firmy farmacetuczne lekarstw..
http://wiadomosci.onet.pl/1983568,441,item.html

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #497 dnia: Czerwiec 04, 2009, 08:06:56 pm »
Witam Krzysiu  dziękujemy za artykuł smutne to ale prawdziwe .Musimy się jednak nie poddawać i szukać różnych rozwiązań .Bardzo się cieszę że kongres już blisko ,szykuje swoją rodzinkę.POZDRAWIAM.FISCHA DBAJ O SIEBIE.

Mamusia

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #498 dnia: Czerwiec 20, 2009, 08:27:06 pm »
Witam Krzysiu oglądasz film na DISCOVERY CHANEL pt.MOJA SZOKUJĄCA HISTORIA w poniedziałki o 21.30  ?Bardzo ciekawy program przedstawiający ludzi z różnymi rzadkimi chorobami ,jak i ludzi wybitnie uzdolnionych .Oglądam go od początku ,pokazano w jaki sposób próbuje leczyć się trudne schorzenia między innymi genetyczne i jakie mogą być tego skutki .Myślę że trzeba bardzo uważać ,by nie stać się osobą na której eksperymentuje się nowe leki .Zawsze zaznaczono że długotrwałe stosowanie leków chemicznych może wywołać wiele niepożądanych skutków .Mówiono też o witaminach ,które powinny być podawane wraz z odpowiednią pielęgnacją od najwcześniejszych okresów życia danego człowieka .RADZIŁABYM KAŻDEJ MAMIE Z NASZĄ CHOROBĄ ,by przy jakimkolwiek powikłaniu szukać porady u kilku specjalistów (TO JEST ZASADĄ MOJEJ RODZINY) by jak najmniej popełniać błędów które procentują na całe życie.
Pozdrawiam!;)

Krzysiek26

  • Gość
Odp: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #499 dnia: Czerwiec 20, 2009, 10:13:28 pm »
Cześc aneto,niestety nie bo nie wiedziałem,ja o tej porza raczej w necie jestem,ale postaram się najbliższy odcinek oglądnac :)

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach