*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca

[Krzysiek26]

Mam całą listę ,to co nas interesuje najbardziej czyli opatrunki znajdują sie na 100-tnej stronie tego dokumentu.Jest cały spis opatrunków.to co wazne znajduje sie na stronach 100-102

[Pan Rajek]

[Krzysiek26]

Zapomniałem o linku...
http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/infor_leki_16072008p2.pdf

[Mamusia]

WITAMY GOCHE nie wypowiadam się na temat opasek ,ale ciekawa jestem pisałaś kiedyś o kąpielach w sitwie .SZUKAŁAM coś  na ten temat ale nic nie znalazłam.CÓŻ TO TAKIEGO.AGULKA zdaję sobie sprawę że nie jest tak prosto ,może uda CI się kupić coś drogą internetową ,albo podać nazwy po łacinie \mogę pomóc jak coś CIĘ  interesuje\zostaje jeszcze sama natura.DALEJ DO POCZYTANIA.

SELEN-jest pierwiastkiem ,który powinien być dostarczany do organizmu w odpowiednich dawkach .Zarówno jego nadmiar ,jak i niedobór może być szkodliwy .UDOWODNIONO że aktywizuje działanie witaminy E ,a także ochrania kwasy nukleinowe przed uszkodzeniami   ,pobudza układ odpornościowy organizmu ,a tym samym zabezpiecza przed licznymi chorobami .Badania prowadzone nad selenem udowodniły ,że odgrywa on ważną rolę w procesie utrzymania chorób serca ,układu krążenia .Odkryto również duże znaczenie selenu w dziedzinie walki z nowotworami .Selen nie tylko opóźnia rozwój tej choroby ,ale niejednokrotnie nie dopuszcza do jej powstawania .Wykazano,że osoby chore na raka mają wyjątkowo niski poziom selenu we krwi .Zmniejsza on szkodliwe utlenianie komórek i nie dopuszcza do ich deformacji ,do uszkodzeń genetycznych DNA,a więc sprzyja  prawidłowemu rozwojowi tkanek.Selen,a także kobalt i magnez są znane jako zapobiegające uszkodzeniom chromosomów,zawierających genetyczny materiał,który kontroluje życie komórek i ich prawidłowe rozmnazanie.Duzo selenu możemy znależć w żywności pochodzącej z pełnego przemiału ziarna,nie oczyszczonej nie rafinowanej i nie słodzonej.Bogatym źródłem selenu są ryby,szczególnie śledzie,nerki wieprzowe,wołowe,cielęce oraz wątroby i serca.Znajdziemy go rowniez w jajach,głównie w żóltku i w produktach pochodzenia roślinnego jak otręby pszenne,kiełki pszenicy,ziarna kukurydzy,pomidorach,drożdżach i czosnku.
Pozdrawiam! :silly:

[gocha]

Witam! Mamusia ja pisałam o kąpielach w sieczce .Krzycha się kąpał ale większych efektów nie było.A propo opatrunków to one są niby refundowane ale tak i tak trzeba dopłacać w aptece bo limity na refundacje są małe.Bezpłatnie jest tylko Aqua Gel,Comfeel 20x20,Sorbalgon 10x20

[Mamusia]

WITAM. :multi: Dziękuję GOCHA znalazłam.Opisywałam witaminy ,które są najbardziej ,polecane przy chorobach skóry \warto szczegółowo poczytać o witaminach z grupy B\.Musimy sobie uświadomić  ,że witaminy i składniki mineralne działają wspólnie jak katalizatory ,ułatwiające wchłanianie i asymilacje innych witamin ,składników mineralnych .Uzupełnienie ,jednej witaminy lub składnika mineralnego wymaga uzupełnienia innych ,a nie zwykłej zmianie jednego elementu..Dlatego zażywanie zwykłej witaminy lub składnika mineralnego może być nieskuteczny \o tym warto poczytać\.Zaleca się też stosowanie witamin w postaci naturalnej ,organizm lepiej je przyswaja.Myślę że przy naszej chorobie gdzie organizm,ciągle musi odtwarzać powstające zmiany ,warto wiedzieć jakie witaminy ze sobą współpracują. :turn-l:   POZDRAWIAM.

[Mamusia]

WITAM.Bardzo często przy chorobach skóry ,poleca się sok z marchwi ,bogactwo kolagenu ,który w organizmie przekształca się w witaminę A.Dodatkowo marchew jest cenną roślinną wzmacniającą ,regulującą funkcjonowanie ustroju.Stanowi skarbiec składników odżywczych ,oprócz witamin z grupy B ,posiada witaminy E,C,K zawiera mnóstwo soli mineralnych ,węglowodanów ,pektyn i inne łatwo przyswajalne substancje o zbawiennym dla zdrowia działaniu .Warzywo to odżywia ustrój ,oczyszcza i reguluje.Marchew dodatkowo podaje się osobom osłabionym chorobom i niedożywionym.Najlepsze efekty daje kuracja świeżą miazgą \latem można zmiksować całą roślinę\ .POZDRAWIAM. :ok:

[Mamusia]

WITAM.Cennym bogactwem witaminy B są drożdże \posiadają wiele innych cennych składników\.Można dodatkowo wzbogacać organizm według podanego przepisu ;

Drożdże przed spożyciem powinny ,być zaparzone gorącym mlekiem i spożywane dopiero po przestygnięciu .Można dodać jedną łyżeczkę miodu\do chłodnego wywaru,inaczej traci swoje właściwości\.Pić jeden raz dziennie.PRZEPIS Z MEDYCYNY NATURALNEJ. :kw:

[Krzysiek26]

Jako że nie wszyscy zaglądają codziennie na debra-kd.pl to zamieszczę to ogłoszenia tutaj też;;

I Ogólnopolski Motylkowy Festiwal Radości            

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, pragnie poinformować o organizowanym w dniach 15-16 listopada I Ogólnopolskiego Motylkowego Festiwalu Radości, na którym to wszyscy uczestnicy, będą mogli razem z zaproszonymi gośćmi uczestniczyć w wielu ciekawych i interesujących zabawach.
Stowarzyszenie chce tym samym zapoczątkować, nową formę integracji dla naszych podopiecznych. Festiwal odbędzie się w pięknej górskiej miejscowości Harbutowice koło Skoczowa w Restauracji „Mewa”.

Noclegi będą zorganizowane 5 km od miejsca w którym odbędzie się spotkanie w hostelu w którym pokoje są 3, 5, 8 osobowe z węzłem sanitarnym. Dojazd do Hostelu z Restauracji „Mewa” jest zapewniony, tak samo jest z przyjazdem następnego dnia z Hostelu do Restauracji.

Jednocześnie informujemy, że osoby które mają zamiar przyjechać pociągiem do Katowic, będą miały możliwość przewozu do Harbutowic, ale tylko o określonej godzinie, tak samo z dojazdem z Harbutowic do Katowic na dworzec PKP.

Spotkanie jest całkowicie bezpłatne, jednak ze względu na ograniczoną ilość miejsc prosimy o jak najszybsze zgłaszanie swego uczestnictwa w Festiwalu. Zgłoszenia przyjmujemy od 02 września do 10 października 2008. Na festiwalu zostanie rozstrzygnięty konkurs dla dzieci, który stowarzyszenie ogłosiło 1 lipca. Pracę na konkurs należy wysyłać do 20 września.

Na festiwalu oprócz występów różnych zespołów i teatrów, będzie możliwość zrobienia u dzieci i pozostałych zainteresowanych badań związanych z poziomem żelaza we krwi. Wyniki będą dostępne następnego dnia festiwalu. Po otrzymaniu wyników, będzie istniała możliwość zasięgnięcia porady Hematologa. Dodatkowo oprócz badań, będzie możliwość porozmawiania z prawnikiem.
To są tylko niektóre z propozycji z jakich będzie można skorzystać.
Dokładny plan Festiwalu będzie wysłany do Państwa do 15 października 2008 r. Wcześniej zostanie wysłana ankieta wraz z propozycją przeprowadzenia badania krwi. Ankietę należy wypełnić bardzo dokładnie i odesłać do 10 października, oczywiście tylko te osoby, które zechcą skorzystać z badań.

Zgłoszenia przyjmujemy pod numerem tel (032)381-53-17 codziennie od poniedziałku do piątku w godzinach od 18:00 do 21:00 oraz pod numerem tel kom. 607-678-522 od 8:00 do 20:00 codziennie.


Zapraszamy
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

[Krzysiek26]

Jako że nie wszyscy zaglądają codziennie na debra-kd.pl to zamieszczę to ogłoszenia tutaj też;;

I Ogólnopolski Motylkowy Festiwal Radości            

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, pragnie poinformować o organizowanym w dniach 15-16 listopada I Ogólnopolskiego Motylkowego Festiwalu Radości, na którym to wszyscy uczestnicy, będą mogli razem z zaproszonymi gośćmi uczestniczyć w wielu ciekawych i interesujących zabawach.
Stowarzyszenie chce tym samym zapoczątkować, nową formę integracji dla naszych podopiecznych. Festiwal odbędzie się w pięknej górskiej miejscowości Harbutowice koło Skoczowa w Restauracji „Mewa”.

Noclegi będą zorganizowane 5 km od miejsca w którym odbędzie się spotkanie w hostelu w którym pokoje są 3, 5, 8 osobowe z węzłem sanitarnym. Dojazd do Hostelu z Restauracji „Mewa” jest zapewniony, tak samo jest z przyjazdem następnego dnia z Hostelu do Restauracji.

Jednocześnie informujemy, że osoby które mają zamiar przyjechać pociągiem do Katowic, będą miały możliwość przewozu do Harbutowic, ale tylko o określonej godzinie, tak samo z dojazdem z Harbutowic do Katowic na dworzec PKP.

Spotkanie jest całkowicie bezpłatne, jednak ze względu na ograniczoną ilość miejsc prosimy o jak najszybsze zgłaszanie swego uczestnictwa w Festiwalu. Zgłoszenia przyjmujemy od 02 września do 10 października 2008. Na festiwalu zostanie rozstrzygnięty konkurs dla dzieci, który stowarzyszenie ogłosiło 1 lipca. Pracę na konkurs należy wysyłać do 20 września.

Na festiwalu oprócz występów różnych zespołów i teatrów, będzie możliwość zrobienia u dzieci i pozostałych zainteresowanych badań związanych z poziomem żelaza we krwi. Wyniki będą dostępne następnego dnia festiwalu. Po otrzymaniu wyników, będzie istniała możliwość zasięgnięcia porady Hematologa. Dodatkowo oprócz badań, będzie możliwość porozmawiania z prawnikiem.
To są tylko niektóre z propozycji z jakich będzie można skorzystać.
Dokładny plan Festiwalu będzie wysłany do Państwa do 15 października 2008 r. Wcześniej zostanie wysłana ankieta wraz z propozycją przeprowadzenia badania krwi. Ankietę należy wypełnić bardzo dokładnie i odesłać do 10 października, oczywiście tylko te osoby, które zechcą skorzystać z badań.

Zgłoszenia przyjmujemy pod numerem tel (032)381-53-17 codziennie od poniedziałku do piątku w godzinach od 18:00 do 21:00 oraz pod numerem tel kom. 607-678-522 od 8:00 do 20:00 codziennie.


Zapraszamy
Zarząd Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk

[fischka]

Witam po długiej przerwie.Trochę mnie tu nie było.Cieszę się AGULA ze do nas dołączyłaś. U nas ze skórą bywało różnie, mieliśmy kilka EB-owych kryzysów i kilka typowo  niemowlęcych, ale się nie łamiemy. Chyba gorsze były te niemowlęce, bo prawie wszyscy lekarze patrzą na moje dziecko przez pryzmat EB.Inne dzieciaczki mogą mieć wszystkie dolegliwości, a moje nie, bo cokolwiek by mu nie dolegało to od razu jest zwalane na chorobę genetyczną. Ile mogę to radzę sobie sama, ale czasem lekarz też potrzebny. Mamy też kilka małych sukcesów i to się liczy. My na festiwalu będziemy na pewno , całą rodzinką . Tym razem przyjeżdżamy na dwa dni. Zuza będzie już  na tyle duża że bez problemu możemy zrobić sobie dwudniową wycieczkę.Tylko musimy sobie wanienkę do kąpieli przytachać ze sobą.

[AGULKA]

Fischa dziekuje za przywitanie, witam rowniez cieplo :kw:  :turn-l:

[Mamusia]

WITAM wszystkich dziękujemy Krzysiu za informacje ,FISCHA cieszymy się że ZYZIA rośnie i ma się dobrze .My na spotkanie się wybieramy o ile nic nie stanie nam na  przeszkodzie.POZDRAWIAM. :multi:  :multi:

[Mamusia]

WITAM WSZYSTKICH.Do poczytania o kwasie pantotenowym ,zwanym również witaminą B5 ,jest substancją bardzo rozpowszechnioną w przyrodzie .Stanowi składnik koenzymu A ,ODGRYWA ISTOTNĄ ROLĘ w metabolizmie węglowodanów ,tłuszczów, białek \wpływa na uwalnianiu energii z tych związków\.Podobnie jak inne witaminy z grupy B wpływa na czynność przewodu pokarmowego i regeneracje nabłonka ,przyspiesza wzrost włosów i paznokci .Bierze w udział w wytwarzaniu tłuszczów ,cholesterolu i przekaźników nerwowych dlatego zapobiega przemęczeniu i usprawnia funkcjonowanie układów sercowo- naczyniowych ,nerwowego i pokarmowego.KWAS PANTOTENOWY jest środkiem wspomagającym leczenie chorób skóry ,zakażeń ,przewlekłych stanów zapalnych przyzębia .Takie zastosowanie wynika z właściwości gojących .Uczestniczy on bowiem w regeneracji tkanek i przyspiesza zabliźnianie się ran .Przyjmowanie 4-10mg tego preparatu dziennie uważa się za dawkę wystarczającą dla dorosłego człowieka .Niedobór kwasu w organizmie jest mało prawdopodobny ,ponieważ substancja ta powszechnie występuje zarówno w pokarmach pochodzenia zwierzęcego ,jak i roślinnego.Mimo że objawy braku  tej substancji w ustroju występują rzadko z nieprzyjemnymi dolegliwościami możemy zetknąć się w wyniku spożywania przetworzonych pokarmów ,które w trakcie obróbki są pozbawione tej cennej witaminy.Kwas pantotenowy jest niszczony podczas mielenia i oczyszczania zbóż ,ale także w procesach zamrażania i rozmrażania produktów oraz ich gotowania .Jeżeli więc podstawą naszej diety są gotowe potrawy zamrażane ,artykuły w puszkach, pizza białe pieczywo ,makarony, cukier, słodycze,,napoje słodzone,- oznacza to ,że dostarczamy organizmowi zbyt mało witaminy B5.Najwięcej witaminy B5 zawiera mięso \wątróbka \,rośliny strączkowe ,warzywa \ziemniaki,brokuły\,owoce\pomarańcze,melony\oraz pełne ziarno zbóż ,ciemny ryż,pestki słonecznika,grzyby,mleko,jaja i ryby.Pierwszymi objawami braku dostatecznej ilości tej witaminy są bóle i sztywność stawów ,wypadanie włosów,przedwczesna siwizna,pęknięcia skóry w kącikach ust,uczucie drętwienia ,kłopoty ze wzrokiem,skurcze w ramionach i nogach .KWAS PANTOTENOWY WYSTĘPUJE we wszystkich ziołach.POZDRAWIAM.

[Mamusia]

O O zapomniałam że ta cenna witamina występuje w drożdżach . :multi:  :multi:  :multi:

[Mamusia]

O O O O O CO ZA CISZA  NIKT SIĘ NIE ODZYWA .Wczoraj zapisałam moją rodzinkę na festyn,bardzo się cieszymy że weźmiemy udział w kolejnym spotkaniu .Krzysiu wybierasz się na festyn.AGULKA zapisałaś się do stowarzyszenia DEBRA ,OJ JAKA JESTEM CIEKAWSKA    :multi:  :multi:  :multi: POZDRAWIAM WSZYSTKICH.

[Krzysiek26]

Tak zapisałem się i jeśli nie wyskoczy coś nagle niespodziewanego to będe napewno

[AGULKA]

hej nie zapisalam sie do stowarzyszenia, bo nie czuje potrzeby jak narazie  :kw: zreszta i tak niema mnie w kraju wiec, sami wiecie.pozdrawiam

[Mamusia]

WITAM wszystkich. FAJNIE że się spotkamy .AGULKA ,u Ciebie trochę inna sytuacja ,ale może kiedyś .Dla nas zapisanie się do stowarzyszenia przyniosło wiele cennych informacji,poznanie nowych osób podpatrzenie jak choroba może przebiegać.Cenne jest również to, że można spotkać,porozmawiać z lekarzami którzy bezpośrednio chcą przekazać jak najwięcej o naszej chorobie.Zdaje sobie jednak sprawę że nie zawsze można. :kw:

[Mamusia]

O TO ZNOWU JA  :non: myślę że warto napisać jeszcze o roślinach które są polecane w medycynie naturalnej podczas osłabienia organizmu,po przebytych chorobach ,obniżaniu kondycji i odporności.Przy naszej chorobie myślę że warto zwracać na to uwagę może wystąpić przy tym więcej problemów z gojeniem się ran\więcej stanów zapalnych\.
Zaleca się picie soku z marchwi ,o której pisałam.

LEN ZWYCZAJNY :kw:
Produkt ten odżywia ,wzmacnia,witaminizuje i mineralizuje organizm.Ponadto łagodzi stany zapalne i przyspiesza regenerację chorych organów.Siemię stosuje się w różnych schorzeniach wyniszczających organizm.Dobrym środkiem wspomagającym powrót do zdrowia jest odwar z nasion lnu ;4łyżki surowca zalewamy 2 szklankami letniej wody ,podgrzewamy 5 minut.Pijemy po dwie trzecie szklanki leku trzy razy dziennie pomiędzy posiłkami.

ZALECA SIĘ PICIE POKRZYWY myślę że warto jeszcze o niej wspomnieć\w wielu książkach czytałam, że gdyby ludzie wiedzieli ile posiada bogactwa  nie znaleziono by jej na drodze\.POKRZYWA jest byliną o uniwersalnym działaniu .Odżywia ,oczyszcza ,wzmacnia,regeneruje ustrój oraz poprawia funkcjonowanie wielu organów .Roślina ta zawiera mnóstwo substancji niezbędnych dla utrzymania prawidłowej równowagi biochemicznej ustroju \m.in.te wchodzące w skład hormonów i enzymów\.Najlepsze efekty przenosi kuracja sokiem ze świeżej ,zmiksowanej pokrzywy lub spożywanie rozdrobnionych liści .Zimą stosuje się herbatki z suszonego ziela .Preparaty pokrzywowe spożywamy co najmniej 3-4 razy dziennie .Jednorazowa porcja świeżych liści to co najmniej 3 łyżki.

Jutro coś dodam.AGULKA czy w okresach przesilenia organizmu zauważyłaś ,że ranki gorzej się goją.POZDRAWIAM. :non:

[kasiape]

Mamusia mamy tu dział Kulinaria może zajrzysz? - jest tam wiele ciekawych tematów, które można uzupełniać  

 :ok:

[Mamusia]

WITAM.Bardzo dziękuje za zaproszenie na pewno zajrzę nadchodzą długie wieczory to znajdzie się więcej czasu .Na razie mam zbiory ,obecnie robię sok z dzikiego bzu \właśnie się gotuje\bogactwo witaminy B i nie tylko\.WRACAJĄC DO OSTATNIEGO POSTU CZYLI WZMACNIANIE ORGANIZMU


POLECA SIĘ;
OWIES ZWYCZAJNY :kw:  
Owies stymuluje pracę gruczołów wydzielania wewnętrznego ,pobudza hormony oraz działa rewitalizująco i wzmacniająco .Wysoka zawartość substancji mineralnych i witamin w ziarnie tej rośliny sprawia ,ze doskonale odżywia organizm ,wpływa kojąco na układ nerwowy ,łagodzi bóle poprawia przemianę materii oraz stan narządów wewnętrznych ,kości i skóry .Ponadto wspomaga regeneracje tkanek ,uruchamia organizmy obronne ustroju działa energetyzująco.Jedną z najlepszych odżywek wzmacniających jest owsianka ,która można podawać dzieciom na śniadanie z dodatkiem np.miodu lub czekolady.


Róża dzika  :kw:


Róża działa odżywczo i wzmacniająco ,łagodzi stany zapalne .Przetwory z jej owoców zaleca się w schorzeniach ciężkich i przewlekłych oraz stanach pochorobowych i po operacyjnych.Bywa używana także jako naturalny środek zwiększający odporność -np.zimą .Dzieciom można podawać odwar z owoców tej rośliny .
2łyżki suszonego surowca zalewamy 2 szklankami wody i moczymy godzinę .Następnie gotujemy 3min.,przecedzamy i studzimy.LEK \z dodatkiem miodu lub soku z malin\stosujemy 2 razy dziennie po pół szklanki ,przez mniej więcej tydzień.

POLECAM PYCHA a jak poda to mama z uśmiechem na twarzy smakuje podwójnie  :love1:

[kasiape]

Mamusia, w zasadzie to chodzi o to, że do działu Kulinaria zajrzy więcej osób i więcej skorzysta z dobrych rad
Twoje rady są bardzo cenne, ale pisząc tak obszernie o roślinkach odbiegasz nieco od głównego wątku tego tematu jakim jest EB i problemy bezpośrednio z tym związane  
 :ok:

[Mulesia]

Mamusia, w zakresie ziołolecznictwa jesteś "chodzącą encyklopedią".  :ok: Czytam Twoje posty z wielkim zainteresowaniem.

Rzeczywiście, więcej osób skorzystałoby z Twojej wiedzy (często uniwersalnej, dotyczącej nie tylko EB ) w wątku kulinaria.

Polecam także wątek dot. domowych sposobów na przeziębienie i grypę . Jest tu: http://forum.darzycia.pl/topic,2474.htm?highlight=domowe+sposoby  
oraz leków pomocowych ( w tym ziołowych ) . Jest tu: http://forum.darzycia.pl/topic,4342.htm?highlight=domowe+sposoby

Mam nadzieję, ze znajdziesz trochę czasu i zajrzysz do tych wątków.

Nie dziw się , że mając w swoim gronie takiego "speca od ziół", chcemy go trochę wykorzystać. :kw:

[Mamusia]

WITAM ponownie ,bardzo przepraszam jeżeli wprowadzam coś nowego.POZDRAWIAM.

[Mulesia]

bardzo przepraszam jeżeli wprowadzam coś nowego

Bardzo się cieszymy na te nowości i liczymy na więcej :kw:

[kasiape]

bardzo przepraszam jeżeli wprowadzam coś nowego

nie ma za co przepraszać  
każdy się kiedyś uczył poruszać po forum
 :ok:

[AGULKA]

mam pytanie czy Wam osoba z Eb jest bardziej zimno zwlaszcza w rece, moje robia sie az fioletowe jak jest chlodniej :oops: pozdrawiam czy istnieje cos dobrego na bliznypo pecherzach. czekam na porady

[Krzysiek26]

mam pytanie czy Wam osoba z Eb jest bardziej zimno zwlaszcza w rece, moje robia sie az fioletowe jak jest chlodniej

U mnie tak jest,ale przede wszystkim na nogach,na rekach mniej,to przez blizny zapewne i bardziej wrażliwą - delikatną  skóre.
Niestety,poza porządnym ubraniem sie nie ma na to innej rady.

[Krzysiek26]

Mam do was pytanie; Czy ktoś na forum wie gdzie i w jakiej instytucji mozna się dowiedziec czy jakis lek został wycofany z sprzedazy w Polsce?
Byłem dzisiaj a Aptece po masc DERMAZIN i pani w okienku mnie zaskoczyła;nie dosc że nie miała to powiedziala że masc ta zostala wycofana bo producent przestał ją produkowac.
Zaskoczyło mnie to.Czy ktoś wie gdzie taką informację mozna potwierdzic lub zaprzeczyc?
hmy Ministerstwo Zdrowia coś będzie wiedziało na ten temat?
Albo jakas inna instytucja co się lekami zajmuje,jakiś nadzór itp.?

[Mulesia]

Krzysiek26, spróbuj poszperać tu: http://www.urpl.gov.pl/
choć nie wiem, czy tam coś znajdziesz.
Widzę , że w aptekach internetowych lek jest oferowany ( może stare zapasy )

[Krzysiek26]

Krzysiek26, spróbuj poszperać tu: http://www.urpl.gov.pl/
choć nie wiem, czy tam coś znajdziesz.
Widzę , że w aptekach internetowych lek jest oferowany ( może stare zapasy )

no właśnie mam to szczęscie że w miasteczku niedaleko mnie mam 3 apteki i akurat w drugiej mieli zapas.Informacja mnie zaskoczyła,napisałem już maila do Ministerstwa Zdrowia oraz do LEK POLSKA sp. z o.o. bo w Polsce jest to podmiot odpowiedzialny za DERMAZIN.Czekam na jakąs odpowuiedz bo nie wiem czy się babka w Aptece pomyliła czy to faktycznie prawda.Chodziasz by było to nie poważne aby lek który ledwie 3 miesące jest na liscie refundancyjnej nagle znikał.....

[Krzysiek26]

no i mam odpowiedz,niestety potwierdzona że producent kończy produkcje...

Witam,

Rzeczywiście, to co usłyszał Pan w aptece jest prawdą. Producent wycofuje się z produkcji Dermazinu. Produkt ten będzie jednak w sprzedaży aż do wyczerpania zapasów. Proszę się dowiadywać w aptekach, powininen być jeszcze dostępny. Prowadzimy dystrybucję tego leku i mamy go na stanie, więc nie powinno być jeszcze problemów z jego zakupem.
Trudno mi jest, niestety, powiedzieć jak długo. Obawiam się również, że na dzień dzisiejszy nie ma na polskim rynku zamiennika.

Pozdrawiam serdecznie,AGATA ROGULSKA
QA Specialist / QP

To odpoweidz z formy Lek Polska sp z o o która jest dystrybutorem DRERMAZINU

[Krzysiek26]

Wcziraj jak to zwykle bywa co miesac byłem u Dermaologa i gadaliśmy co nie co o Dermazinie.Napisała mi na kartce abym w Aptece pytał sie o masc ARGOSULIFAN.Z tego co powiedziała podobna do DERMAZINU.
Własnie sprawdzalem w internecie jej cene i zszokowało mnie.... 80 zł ?

[Krzysiek26]

Przepraszam bo nazwa ARGOSULFAN tam jest literówka wyżej
http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3?lek=225

[Krzysiek26]

EDIT:
80 zł to jednak chyba za największą Tubę,tutaj 40 g kosztuje 10.09.Nie jest refundowany.
http://www.doz.pl/apteka/p2789-Opis_Argosulfan_2_krem_40_g

[AGULKA]

Hej. Mamusia a Ty co? Na kulinariach szalejesz gdzie jestes :kw:

[Mulesia]

Hej. Mamusia a Ty co? Na kulinariach szalejesz gdzie jestes :kw:

Mamusia o to samo chciałam zapytać. Brakuje tu Ciebie  :kw:

[Mamusia]

WITAM .Nigdzie nie szaleje w wolnych chwilach szukam dalszych wiadomości dotyczących naszej choroby o flawonoidach ,elastynie,fitoestogenach same mądrości.Agulka u nas też ranki mają inny kolor gdy jest chłodno .Jeżeli chodzi o blizny ,nie jest to takie proste ,sama szukam rozwiązań .U  jednego z synów blizny nie występują ,po ranach skóra ładnie się odtwarza .U drugiego niestety tworzą się .Za uwarzyłam że po wprowadzeniu ,kwasów tłuszczowych \od wewnątrz -tran ,siemię lniane ,ogórecznik\natłuszczaniu od zewnątrz są znaczne zmiany ,myślę że po dłuższym stosowaniu wystąpi znaczna poprawa .Dzięki FISZCE i jej podanej stronie znalazłam ŻYWOKOST .Dalej robimy maści na bazie tej rośliny .Stosowaliśmy ją z wazeliną \z apteki\.Teraz robimy na bazie smalcu .Wazelina ,tworzy warstwę ochronną zewnętrzną \nie wchłania się do głębszych warstw skóry ,wydaje mi się że mniej natłuszcza na pewno zatrzymuje wilgoć w skórze co powoduje jej leprze nawilżenie \.Jak ktoś nie wie wazelinę otrzymuje się z ropy naftowej ,olejów mineralnych i parafiny.Smalec jest naturalnym tłuszczem ,ja jednak stawiam na naturę i uważam że lepiej natłuszcza skórę.Jeszcze bardzo istotne u synów niema uszkodzeń głębszych warstw skóry .Inaczej jest u męża u niego natłuszczenie powoduje że skóra jest bardziej elastyczna ,nie występują sypiące łuski .Z wiedzy książkowej odnalazłam tylko tyle że nie wiadomo dla czego u jednych występują blizny u innych nie ,przypisuje się to tendencjom genetycznym.Myślę też że blizny które są przez dłuższy czas ciężej się regenerują .U dzieci  jest inaczej przy odpowiedniej pielęgnacji można to zminimalizować .Krzysiu słuchałam w radiu że sporo leków zostało wycofanych z listy leków refundowanych.POZDRAWIAM

[Mamusia]

PODAJE LINK Z PRZEPISEM NA MAŚĆ Z ŻYWOKOSTU.
http://strona.korek.boleslawiec.pl/zywokost-lekarski-sposob-uzycia.php

[Mamusia]

Witam dostałam wczoraj wiadomość od mamy chorującej dziewczynki na EB zwróciła mi istotną uwagę .Podałam link na maść z Żywokostu ,która jest maścią natłuszczającą i leczącą \żywokost\.Należy napisać ,jeszcze to że nie jest ona dla wszystkich .Przez kilka lat pracowałam u boku kosmetyczki ,znam tajniki nawilżania skóry ,umiejętność rozpoznawania rodzaju skóry \czy jest sucha ,tłusta ,mieszana\podglądnęłam tam pewną wiedzę. I muszę dodać że u syna u którego robią się blizny występuje cera sucha .U niego nie robią się wypryski łojotokowe ,u drugiego syna występują ma tendencje do trądziku,zmian łojotokowych czyli cera tłustsza.Każdy musi umieć określić ,jak jest u jego dziecka .Jeszcze istotna sprawa u małych dzieci z EB\przynajmniej było tak u nas \skóra była lepka ,wilgotna ,delikatna dla tego świetnie działało podsuszanie na słonku ,powiew wiatru powiedziała bym osuszanie skóry .Wraz z rozwojem dziecka ,zmian hormonalnych ,skóra jest inna moim zdaniem mocniejsza\należy zwracać uwagę jaki jest jej rodzaj\    tak szybko jak w okresie dziecięcym nie tworzą się pęcherze .Za uwarzyła to AGULKA wspominała o tym.DLA TEGO UWAŻAM BARDZO WAŻNE JEST DZIECIŃSTWO ODPOWIEDNIA PIELĘGNACJA.Wolnej chwili proszę poczytać o warstwach skóry .Nowe komórki skóry ciągle powstają w warstwie między naskórkiem a skórą właściwą .Powoli przesuwają się ku zewnętrznej warstwie skóry ,niosąc ze sobą wilgoć i tłusty łój ,który zapewnia skórze wilgotność i elastyczność z niżej położonej skóry właściwej .Starzejące złuszczają się i giną .Ten proces trwa całe życie.Przy naszej chorobie ,po wielu  zdarciach ,atakowane są głębsze warstwy w skutek tego proces ten może być zaburzony ,powstaną trudności w odnawianiu naskórka.Warto natłuszczać nawilżać ,obserwować w jakim stanie jest skóra by ją wspomagać.Muszę jeszcze dodać że po maści  z żywokostu ,widać że skóra jest ładnie natłuszczona ,zdrowiej wygląda ,blizny złagodniały ,należy ją stosować od razu po kąpieli ,zatrzymuje to wilgotność skóry .Smarujemy cienką warstwę ,mimo wszystko ładnie się wchłania .Co mnie ucieszyło dwa dni temu mój synek ubrał się w podkoszulkę i powiedział NIECH WSZYSCY ZOBACZĄ JAK ŁADNIEJĄ MI RĘCE :multi:  :multi: POZDRAWIAM .Choruje mi mama ,nie zawsze mam dostęp do internetu więc tak często się nie pojawiam ale dzwonie do dzieci by zaglądali CO SŁYCHAĆ NA FORUM.

[Mulesia]

Mamusia, trzymam kciuki za zdrowie Twojej mamy. :kw:
Moja też ostatnio niedomaga, więc wiem co to jest takie "rozdwajanie się" między domem własnym a rodziców.

[kasiape]

Mamusia pozdrowienia dla mamy :kw:  :kw:

bardzo cenna uwaga z tym rodzajem skóry i tendencją do blizn!
mój syn miał operacje plastyczne twarzy i blizny zostały bardzo mało widoczne; zawsze myślałam że to zasługa super maści, ale czytam, że skóra też ma znaczenie! a widzę że teraz zaczyna pomału przechodzić na skłonną do trądziku!
dzięki :kw:

[Mamusia]

Witam mama bardzo dziękuje za pozdrowienia ,zawsze wypytuje o czym piszę . Bardzo żałuję ale nie możemy przyjechać na spotkanie listopadowe STOWARZYSZENIA DEBRA ze względu na zabieg mamy.Bardzo byłabym wdzięczna ,by ktoś przedstawił jakieś informacje ,które zostaną tam przekazane. :kw: Bardzo się cieszę bo piszą ,dzwonią mamy dzieci chorych na EB ŚWIETNIE że sobie pomagamy \w miarę możliwości\.Zapraszam też na forum wspólnymi siłami coś stworzymy.POZDRAWIAM.

[Krzysiek26]

Bardzo żałuję ale nie możemy przyjechać na spotkanie listopadowe STOWARZYSZENIA DEBRA

Wielka szkoda,zważywszy na to że za darmo będzie mozna zrobic sobie badania (pobieranie krwi) ,porozmawiac z lekarzem itp.
Życzę Aneto dużo zdrowia dla twojej Mamy
Pozdrów całą swoją rodzinkę

[Krzysiek26]

Bardzo żałuję ale nie możemy przyjechać na spotkanie listopadowe STOWARZYSZENIA DEBRA

Wielka szkoda,zważywszy na to że za darmo będzie mozna zrobic sobie badania (pobieranie krwi) ,porozmawiac z lekarzem itp.
Życzę Aneto dużo zdrowia dla twojej Mamy
Pozdrów całą swoją rodzinkę

[Mamusia]

Witam bardzo serdecznie .Hej Krzysiu moja cała rodzinka   dziękuje za pozdrowienia  :non: Szkoda że się nie spotkamy,napisz proszę jakie nowinki zostaną przekazane.A co u CIEBIE :flasingsmile: Chciałabym jeszcze raz zaznaczyć że maść z ŻYWOKOSTU jest dla cery suchej ,na której lubią tworzyć się blizny\skóra się zmienia warto to obserwować\wspomagać ją jak trzeba.Podczas pierwszych okresów życia dziecka ,nie występują zmiany w tkankach .Powstają pęcherze organizm je odtwarza \silny organizm-ważne\.Do głębszych zmian dochodzi ,po latach kiedy wiele razy pęcherze powstaną w jednym miejscu .Zostaje zaburzone wiele czynników w skórze .Zablokowany przepływ krwi w naczyniach .Drobne naczynia nie zaopatrują komórki w tlen oraz składniki odżywcze .Niedotlenione komórki obumierają .Może dojść do nieprawidłowych zaburzeń produktów przemiany materii ,co może zatruwać tkanki .Wiele czynników ,źle przez to pracuje \warto o tym poczytać\Warto podglądać czy skóra nie potrzebuje nawilżenia,natłuszczenia na zewnątrz.Dla tego uczulam ważne jest dzieciństwo ,WAŻNE SĄ SZCZEGÓŁY .Dostarczanie w pożywieniu wielu bogactw mineralnych ,by organizm odtwarzał ubytki .Radziłabym stosowanie ziół ,które wzmacniają tkanki,,chrząstki ,włośniczki ich ścianki ,poprawiają elastyczność skóry.Wszystko to procentuje na przyszłość.Tym bardziej że nie proponuje się nam nic innego od strony lekarzy \nigdy nie zaproponowano mi nic prócz maści z antybiotykiem ,maści chłodzącej\.Skóra małego dziecka z EB jest bardzo delikatna ,ale jak tylko można starać się by powstawało jak najmniej zmian \choć wiem że to nie łatwe\Moi synowie są w okresie dojrzewania przechodzą mutacje głosu organizm się rozwija ,moim zdaniem w tym okresie skóra jest mocniejsza ,kiedyś wystarczyło obtarcie by powstała rana ,dzisiaj zdarzają się  siniaki.Jeszcze za uwarzyłam że pęcherze \dzisiaj\ szybciej powstaną ,w miejscach gdzie są zmiany na skórze \po starych ranach\.Warto więc by nie dochodziło do zmian w tkankach.

My zmieniamy maść z żywokostu na maść z kwiatu nagietka robi się ją podobnie zastępuje się żywokost nagietkiem.POZDRAWIAM.


BARDZO dziękuje za polecenie książki APTEKA PANA BOGA korzysta cała rodzinka ,i znajomi :multi:    :kw:

[Krzysiek26]

Szkoda że się nie spotkamy,napisz proszę jakie nowinki zostaną przekazane.A co u CIEBIE

Jak tylko coś będzie to napewno napiszę.
A u mnie w miarę okej narazie.

[Krzysiek26]

Szkoda że się nie spotkamy,napisz proszę jakie nowinki zostaną przekazane.A co u CIEBIE

Jak tylko coś będzie to napewno napiszę.
A u mnie w miarę okej narazie.

[Mamusia]

Witam bardzo serdecznie!:D
Krzysiu,cieszę się,że u Ciebie wszystko ok;).Rozmawiając z jedną z mam chorego dziecka na EB zauważyłam,że nie napisałam ważnej rzeczy dotyczącej paznokci.Zapomniałam dodać,ze paznokcie przy tej chorobie mogą schodzić i odrastać 2 lub 3 razy,wszystko zależy od zniszczenia.Po pierwszym zejściu paznokcia przeważnie płytka odrasta,przy drugim zdarciu  przy odrastaniu dochodzi do różnych nierówności.Paznokieć może odrosnąć do połowy.Wszystko zależy jak bardzo zostaje rozchylona płytka paznokciowa.Wystarczy odciśnięcie,przyduszenie płytki by tworzył się pod nią pęcherz.Warto obserwować,jeżeli dojdzie do odciśnięcia pod paznokciem tworzy się najpierw zaczerwienienie potem oddziela się płyn surowiczny i powstaje pęcherz.Należy jak najszybciej delikatnie przekłuć czystą igłą pod paznokciem ( od góry ),wycisnąć płyn,który wypycha paznokieć.Jeżeli już dojdzie do odchylenia tak jak pisałam wcześniej obciąć paznokieć krótko,zawinąć na kilka dni bandażem palec by choć trochę to miejsce się wzmocniło.Może się zdarzyć również,że paznokieć odrośnie do połowy,też należy odpowiednio go przycinać nadając kształt a z biegiem czasu paznokieć odrasta. Bywało tak u nas.Ale przy odpowiedniej pielęgnacji można zachować ładne pazurki,choć czasami są one trochę nie równe.Uważam jednak,że ręka wygląda ładniej a paznokcie można w pewien sposób podpiłować i ukształtować.Wymaga to trochę pracy ale należy pamiętać,że są to problemy dość bolesne.Świetnym zielem wzmacniającym paznokieć,chrząstki,tkanki jest liść jeżyny.Po zaparzeniu tych liści tworzy się kisielowa substancja.Warto też co jakiś czas wprowadzać do jadłospisu różnego rodzaju galaretki.
Pozdrawiam wszystkich!;)

[Mamusia]

WITAM.Znalazłam w książce informacje na temat skrzypu .Dawno temu szukając naturalnego leku dla moich panów zasugerowałam się tym że skrzyp wzmacnia ścianki włośniczek \warto o tym poczytać jakie mają znaczenie \.Jakie znaczenie ma KRZEM przy gojącej ranie .My pijemy go od wielu lat .W tedy gdy występują większe ilości pęcherzy ,ran zwiększamy jego podawanie.Przepraszam za jakość kartki ,ale jest to stara książka \bardzo często używana \Mam nadzieje że nie zmieniam tematu ,uważam że należy szukać środków ,które wspomagają organizm można w ten sposób znacznie lżej przechodzić chorobę  :flasingsmile: DO TEGO NIE WYSTĘPUJĄ DODATKOWE POWIKŁANIA.POZDRAWIAM.
http://img338.imageshack.us/my.php?image=skrzyp2xf2.jpg
http://img511.imageshack.us/my.php?image=skrzypvt1.jpg