Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca  (Przeczytany 149705 razy)

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #250 dnia: Czerwiec 18, 2008, 10:40:34 am »
Cytat: "Mamusia"
My musimy mieć tą siłę do tworzenia rzeczy ważnych

święte słowa  :D  :D

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #251 dnia: Czerwiec 18, 2008, 01:48:50 pm »
cos do poczytania,
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=07&V_00=Ku%B3agowska+

Prosze troszke zjechac na dół,chodzi o numer 6/23 są z boku ponumerowane.

dokładnie chodzi o to:
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=00&V_00=Oddzielanie+si%EA+nask%F3rka+p%EAcherzowe+dystroficzne+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Oddzielanie+si%EA+nask%F3rka+p%EAcherzowe+dystroficzne+-+farmakoterapia+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Oddzielanie+si%EA+nask%F3rka+p%EAcherzowe+dystroficzne+-+diagnostyka+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Oddzielanie+si%EA+nask%F3rka+p%EAcherzowe+dystroficzne+-+genetyka+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Antybiotyki+-+stosowanie+lecznicze+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Leki+przeciwb%F3lowe+-+stosowanie+lecznicze+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Pokrewie%F1stwo+
http://www.bm.cm-uj.krakow.pl/scripts/Expertus/expert3w.cgi?KAT=d%3A%5Cexpertus_db%5Cpar%5Cb%5C&FST=data.fst&FDT=data.fdt&ekran=ISO&lnkmsk=0&cond=AND&mask=0&F_00=01&V_00=Metoda+immunofluorescencyjna+

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #252 dnia: Czerwiec 18, 2008, 06:44:40 pm »
Czy stosował was z ktoś DERMAZIN?
Byłem dzisiaj jak zwykle u demratologa po masci i przepisała mi DERMAZIN.On znajduje sie na nowej liscie refundowanej.
Tylko nie powiedziała mi jak sie go sotosuje,normlanie na rany? bo to w zasadzie jest KREM

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #253 dnia: Czerwiec 19, 2008, 07:44:01 am »
Przed chwilą przeczytałam te artykuły które zrzucił Krzysiek(a tak przy okazji fajnie  Krzysiek że wynajdujesz takie rzeczy) Trochę się dobiłam jak poczytałam o badaniach genetycznych tego noworodka. Coś mnie podkusiło, wyjęłam wynik badań mojej córki.I co? kropka w kropkę to samo.No może z tą różnicą ze my nie robiliśmy badań w genie kodującym kolagen VII, bo to już wyższa technologia. To pewnie zrobią w Warszawie w Instytucie Genetyki. I mam taką cichą nadzieję, że może chociaż to jedno badanie wyjdzie prawidłowo. Kurcze nie wiem co lepsze : wiedzieć za dużo, czy nic nie wiedzieć. I tak żle i tak nie dobrze. Jak ja nienawidzę tej choroby. U nas znowu walka z wiatrakami. Dłonie ok, to  stopy znowu kiepsko. Normalnie czasem nie mam już sił, chociaż dziecku staram się tego nie okazywać. I na dodatek te upały… Zauważyłam że do 24 stopni  zmian na ciele Zuzi jest mniej, powyżej 24 więcej. Przy dużej wilgotności też zmian jest więcej. Mieszkanie mamy wychłodzone na 18-20 C, ale wiadomo że czasem trzeba  wyjść z domu w ciągu dnia np. na szczepienie i stan skóry się momentalnie  pogarsza. Na spacery wychodzimy tylko wieczorem lub wczesnym rankiem, innej rady nie ma. Jak ja nienawidzę tej choroby!  Krzysiek czy Ty jak np. gorączkujesz, albo jesteś przeziębiony też zauważasz że stan skóry się pogarsza? Pytam, bo u Ciebie choroba przebiega bardzo podobnie jak u mojej córki.
Żyję nadzieją że jakiś mądry „ludź” opracuje w końcu jakąś terapię genową., albo wymyśli coś innego co by zatrzymało proces rozwoju EB. Mam nadzieję że taki ktoś się już narodził….

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #254 dnia: Czerwiec 19, 2008, 09:09:59 am »
Cytat: "fischka"
Przed chwilą przeczytałam te artykuły które zrzucił Krzysiek(a tak przy okazji fajnie Krzysiek że wynajdujesz takie rzeczy) Trochę się dobiłam jak poczytałam o badaniach genetycznych tego noworodka

Przepraszam jeśli cię w zły nastój wprowadziłem,może niebęde takich dawał bo jednak jak się czyta to faktycznie aż się człowiekowi zle robi......

Cytat: "fischka"
Mieszkanie mamy wychłodzone na 18-20 C

Nie polecąłbym aż za nadto mieszkania whcładzac,najlepiej aby temperatura była ciut wyższa 22 - 23 stopnie.
Ja zauważyłem że jak jest w domu za zimno to z racji tego że niestety skróa na nogach jest bardzo podrażniona to czuje wrecz jak mnie nogui z zimna bolą.Także polecam aby trzymac ciut wyższą temperaturę w domu.to jej nie zaszkodzi. (brak ostrego i gorącego światła)

Cytat: "fischka"
Krzysiek czy Ty jak np. gorączkujesz, albo jesteś przeziębiony też zauważasz że stan skóry się pogarsza? Pytam, bo u Ciebie choroba przebiega bardzo podobnie jak u mojej córki.

O dziwo już dawno,dawno przeziębiony nie byłem.
ale napisze ci że jak byłem mniejszy i młodszy to przy gorączce u mnie na rany podchodziła ropa,czyli ropiały rany.
Ból jest naprawdę przeokropny i jak masz tylko możliwsc to strzec Zusię aby nie przeziębiała się i nie gorączkowała.Wtedy jest naprawdę problem bo rany w ropach i u mnie wtedy też bomble robiły się często wypełnione ropą.
Miałem też sytuację dwa razy że poprzez zabrudzenie się nabawiłem zakażenia,też ropa i w dodatku dwa razy mi szło zakażenie żyła. (naszczescie na szczepienie przeciw tężcowi nie było przeciwwskazań)

Cytat: "fischka"
Żyję nadzieją że jakiś mądry „ludź” opracuje w końcu jakąś terapię genową., albo wymyśli coś innego co by zatrzymało proces rozwoju EB. Mam nadzieję że taki ktoś się już narodził….

Tu cię deczko pocieszę,we Wloszech podobno udał się zabieg przeszczepu skóry na nodze 30 letniego mężczyzny,tylko że skóra była w jakis sposób modyfikowana genetycznie (jego własna ,ale jakby to napisac...."po obróbce" laboratoryjnej) .Chyba nawet na stronie DEBRY jest o tym.Przeszczep się udał.ale narazie jest to wszystko robione "testowo".Potwierdziłą mi to też doktor Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska z Instytutu Genetyki jak pisałem do niej maila dotyczącego badania gentycznego

Cytuję z maila co mi doktor odpisała na ten temat:

"W między czasie postaram się skontaktować z grupą włoską, która ma bardzo obiecujące wyniki w leczeniu EBJ. Byc może Pan czytał: wprowadzali prawidłową kopię genu do fragmentu skóry, hodowali skórę a potem ją przeszczepiali. I zmiany typu EB nie pojawiały się więcej na przeszczepionej skórze."

Więc nie smuc się,nadzieja zawsze jakas jest,w tym wypadku obiecująca :-)

P.S: wrzucę pózniej mały opis mój z Kliniki Dermatologi z Wawy z karty wpisowej,porównasz sobie czy Zuzia ma podobne objawy

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #255 dnia: Czerwiec 19, 2008, 09:34:15 am »
Dzień doberek! :turn-l:
Fishka głowa do góry,niestety musisz przywyknąć do tego,że ta choroba tak przebiega!Nie przeżywać każdej ranki,bo będziesz miała problemy ze sobą a Ty musisz mieć siłę.Mój Cezary też miał mały wypadek,kierowca otwierał drzwi samochodu i zdarł mu większość skóry na dłoni ( szczerze mówiąc nawet ja-zaprawiona w tej dziedzinie potrzebowałam pomocy ).Niestety takie problemy będą.Nie wiem jak jest u Ciebie u Nas są wiecznie przeciągi ( moje dzieci przyzwyczajane były od małego ).Nasze mieszkanie jest przejściowe ,mamy tez mało słonka.Dodatkowo klimat nad morzem jest inny-więcej wiatrów.Ja nawet odczuwałam to będąc na Waszych terenach.Wszystko to ma znaczenie.Radziłabym w takich okresach po spacerach krótkie obmywanie ciałka dziecka-w ten sposób ją odświeżasz,ochładzasz.Moją zasadą jest nie wnikanie,jeżeli nie ma na to lekarstwa.Dodatkowo to DOŁUJE!
Krzysiu nie znam tej maści,z biegiem czasu napisz proszę swoje spostrzeżenia! :D
Pozdrawiam wszystkich! :D

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #256 dnia: Czerwiec 19, 2008, 10:13:45 am »
Cytat: "Krzysiek26"
Nie polecąłbym aż za nadto mieszkania whcładzac,najlepiej aby temperatura była ciut wyższa 22 - 23 stopnie.

Krzysiek, jakoś tak wyszło że to Zuza sama sobie taką temperaturę "wybrała".Ja jestem z reguły ciepłolubna, a teraz mi przyszło nieraz zgrzytać zębami z zimna. Ja śpię przykryta po czubek nosa a moje dziecko leży wyciągnięte i nie daj Boże przykryć je czymkolwiek. Często mam wyrzuty sumienia i przykrywam je w nocy, a tu i tak kocyk skopany za minutę. Początkowo krzyczałam na męża jak np w nocy lekko uchylał okno, jak się córka budziła niespokojna, ale okazało się że ona właśnie o drugiej nad ranem potrzebuje powiewu świeżego powietrza.Oczywiście wszystko w granicach zdrowego rozsądku.
Cytat: "Krzysiek26"
Ból jest naprawdę przeokropny i jak masz tylko możliwsc to strzec Zusię aby nie przeziębiała się i nie gorączkowała.Wtedy jest naprawdę problem bo rany w ropach i u mnie wtedy też bomble robiły się często wypełnione ropą.
Ta gorączka to raczej problem ząbkowania, ogólnie z przeziębieniami narazie spokój, ale wiesz to jest małe dziecko i różnie bywa.
Cytat: "Krzysiek26"
u cię deczko pocieszę,we Wloszech podobno udał się zabieg przeszczepu skóry na nodze 30 letniego mężczyzny

Czytałam ten artykuł, tylko myslałam że to nigdy do nas nie dotrze
Cytat: "Krzysiek26"
P.S: wrzucę pózniej mały opis mój z Kliniki Dermatologi z Wawy z karty wpisowej,porównasz sobie czy Zuzia ma podobne objawy

Jakbyś kiedyś miał chwilę to byłabym wdzięczna
Cytat: "Mamusia"
Nie wiem jak jest u Ciebie u Nas są wiecznie przeciągi ( moje dzieci przyzwyczajane były od małego

No u nas też wiecznie "wietrznie" w domku.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #257 dnia: Czerwiec 19, 2008, 11:01:21 am »
Fishka, :D
w okresie częstych upałów dochodzi do przetarć w pachwinach,między paluszkami.Ja wtedy stosowałam mączkę ziemniaczaną-stary babciny sposób ( dodatkowo moje dzieci miały wysypki po olejkach ).Po kąpieli zasypać mączką.zdmuchnąć nadmiar by nie powstały grudki.Nie na rany tylko na zdrowe miejsca.Stosuję to do dzisiaj,ponieważ w okresach upalnych często dochodzi do obtarć w pachwinach.Przykrywaj Zuzie w dzień upalny tylko pieluszką,jak najmniej okryć by skóra mogła oddychać.Ja nie stosowałam pampersów,powstawały po nich rany zwłaszcza w pachwinach ( sąsiedzi śmiali się ze mnie,że to sposoby lat 60' ).
Pamiętaj,że do wszystkiego musisz dziecko przyzwyczaić ( tak samo do wietrzenia )!Moje bardzo dużo czasu spędzały na działce,przyzwyczajane były od małego do powiewów wiatru.Stawiałam je w wózeczku w cieniu,przykrywałam je tylko pieluszką!
Głowa do góry! ;)  ;)
Jeszcze raz pozdrawiam! :)

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #258 dnia: Czerwiec 19, 2008, 03:19:04 pm »
Cytat: "Mamusia"
FISHKA napisz proszę ,czy podajesz Zuzi jakieś zupki czy coś wprowadziłaś

Jesteśmy na etapie warzywek, jabłuszka i marchewki. Wywar z kaszy na bieżąco, tran co drugi dzień i wprowadziłam również pokrzywę(moja mam ususzyła mi chyba cały wór ;) ) Tyle że pokrzywa to kilka łyżeczek od herbaty do mleka lub kaszki. Gotuję również żółtko( tzn jajko) i troszkę po rozdrobnieniu podaję do kaszki, ale wiadomo to raz na jakiś czas.
Cytat: "Mamusia"
Fishka,nie zapomnij też o dbaniu o siebie! :D Muszę napisać,że matki tez muszą dbać o siebie.Zdrowe odżywianie wpływa na zdrowie i psychikę!Powinna tez znaleźć się chwilka w ciągu dnia na relaks,gimnastykę

No z tym to problem jest. Mój mąż od wczesnego rana do późnego wieczora jest w pracy. Jak mu sie uda wyrwać wcześniej to jest ok.18 Ja z pracy zrezygnowałam.Rodzina daleko,nikt nie mieszka na Opolszczyźnie, rzadko kiedy sie widujemy, tak więc my dwie baby (Zuza i ja) musimy sobie dawać jakoś rade.Jest ciężko momentami , no ale cóż poradzić, tak nam sie życie ułożyło że jesteśmy zdani z mężem tylko na siebie. Jak daje radę tu na forum coś naskrobać, to nie jest chyba tak źle . Nauczyłam się dzielić obowiązki,między dziecko a obowiązki domowe, bo coś w sumie trzeba zrobić, uprać, uprasować, posprzątać. Po prostu Zuzia we wszystkim uczestniczy razem ze mną, bo staram  się nie spuszczać jej z oka . Jak ma gorszy dzień, to zajmuję sie wyłącznie nią , jak lepszy to nadrabiam zaległości.Mąż odciąża mnie w weekendy ,  zajmuje się córką też wieczorami chociaż wiem że często jest bardzo zmęczony. Tak więc zacznę dbać o siebie na emeryturze ;)

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #259 dnia: Czerwiec 19, 2008, 04:44:11 pm »
Cytuj
Jesteśmy na etapie warzywek, jabłuszka i marchewki

dobrą ściągą co dawać są słoiczki :D
nigdy nie byłam pewna czy można czy nie - wtedy sprawdzałam etykietki na słoiczkach - przy okazji zakupów - a potem spokojnie w domu można przygotować!
same w sobie też nie są złe (te słoiczki) w okresie jesienno-zimowym czy jak jest jakieś dłuższe wyjście.
Mój jeden syn jadł tylko Gerberowe, a drugi Hipp! obie firmy mogę polecić!
wiadomo jednak, że nic nie zastąpi świeżego, domowego jedzonka! :D
jeśli dajesz pić Zuzance możesz pokrzywę rozcieńczyć przegotowaną wodą i zrobić herbatkę :D
Cytat: "fischka"
Mąż odciąża mnie w weekendy

to wypoczywaj ile wlezie - na cały następny tydzień  wanna

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #260 dnia: Czerwiec 19, 2008, 08:07:34 pm »
Aneta i Sylwia; podajcie swoje maile na PW to wam jutro podeśle moją kartę wypisową z akademi Medycznej z Warszawy na maila (skan),poczytacie i porównacie sobie,przede wszystkim Sylwia.
Prosze tylko o nie rozpowszechanie jej dalej w internecie,to jest dla was do użytku prywatnego.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #261 dnia: Czerwiec 20, 2008, 06:42:51 am »
Witam podaję swojego e-maila: aneta.topolska@wp.pl
Jeśli ktoś będzie miał jeszcze jakieś pytania to służę pomocą! :turn-l:
Miłego dnia! :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #262 dnia: Czerwiec 20, 2008, 09:56:02 pm »
Dobry wieczór! :D
Fishka cieszę się,że Zuzia je już witaminki ;)Tak jak pisała kasiape,myślę,że można podawać pokrzywę do picia.Zaparzyć suszoną,przykryć talerzykiem,im dłużej się zaparza tym lepiej.Stopniowo wprowadzać do picia ( koniecznie towarzyszyć Zuzi w tym obyczaju,Tobie też dobrze zrobi szklaneczka pokrzywki! ::pif33  ).Szkoda,że mieszkamy tak daleko bo podzieliłabym się z Tobą owocami na soczki.Tyle jabłek w tym roku,że nie wiadomo co z tym robić... :lzy:
Dzisiaj do poczytania informacje o BIAŁKU-tak ważnym przy Naszej chorobie:
Białko to wielocząsteczkowe związki w skład których wchodzą tysiące pojedynczych związków chemicznych,zwanych AMINOKWASAMI.Każdy rodzaj białka ma charakterystyczną kolejność występowania aminokwasów.Jedząc produkty bogate w białka dostarczamy organizmowi aminokwasów.Używane są one przez komórki jako składniki budulcowe do produkcji nowych białek.Te z kolei są niezbędne przy procesach wzrostu,zmiany i regeneracji komórek i tkanek takich jak: kości,mięśni,tkanki łącznej,nabłonka wyścielającego,ścian różnych narządów.Każda komórka produkuje specyficzne dla siebie białko kodowane przez materiały genetyczne.Białko dostarczane jest organizmowi zarówno przez produkty zwierzęce jak i roślinne.Jego ilość jest zależna od wieku i masy ciała.Spożywanie dużej ilości białka,szczególnie przez osoby z zaburzeniami czynności wątroby lub nerek może doprowadzić do wielu problemów zdrowotnych,ponieważ właśnie te organy biorą aktywny udział w usuwaniu produktów przemiany białkowej.Białka dostarczane do organizmu wraz z produktami pochodzenia zwierzęcego nazywane są pełno wartościowymi,ponieważ zawierają wszystkie niezbędne aminokwasy,których organizm nie może sam wytworzyć.Źródłem takiego białka są mięso,drób,ryby,jaja,produkty mleczne.Białka pełnowartościowe dostarczają niezbędnych aminokwasów w proporcjach zbliżonych do zapotrzebowania organizmu.Białka znajdujące się w produktach pochodzenia roślinnego,zwane są niepełnowartościowymi,ponieważ nie zawierają niektórych niezbędnych aminokwasów.Białka roślinne wykorzystywane są więc częściowo przez organizm.Aby podnieść wartość odżywczą białka jednych produktów należy podawać je w kombinacjach z innymi.Produkty roślinne bogate w białko to nasiona roślin strączkowych,zbożowych,orzechy.Białko roślinne pochodzące z grochu,fasoli,ziaren zbóż można tak połączyć,że uzyskujemy źródło pełnowartościowego białka np. nasiona roślin zbożowych łączymy z produktami zbożowymi albo z ryżem.Bardzo dobrym źródłem białka jest fasola,wciąż jeszcze mało popularna.
Życzę wszystkim miłej lektury!
Pozdrawiam! ;)  ;)

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #263 dnia: Czerwiec 22, 2008, 06:22:38 am »
Witam w niedzielny poranek.Mamusia Zuzia pokrzywę pije i na razie jest ok.Mączka ziemniaczana u nas się nie sprawdza niestety. Trochę dziwne, ale po mączce wszystko się Zuzi maślaczy. Już kiedyś próbowałam, spróbowałam tak dla pewności wczoraj i efekt "maślaczący" Nie wiem czemu tak jest. U nas ciągle gorzej, nic się nie chce goić, więcej zmian, wychodzę już z siebie: rozbieram do rosołu i wietrzę, smaruję, a stan skóry się pogarsza w oczach i nie wiem czemu. Mam nadzieję że to przejściowy okres .
Czy ktoś wie co mogę podać dziecku przeciwgorączkowego, ale żeby nie były to te zawiesiny z apteki ani czopek? Jak już kiedyś pisałam Zuzia jest uczulona na ten składnik smakowy w zawiesinach, a czopka nie w sposób jej zapakować.Mimo że nigdy nie miałam z tym problemu, to teraz dziecko dostaje histerii jak się tylko do niej zbliżam. a tak w ogóle to czopki mimo dobranej dawki nie działają na nią.10-15 minut i koniec Ja jestem ostrożna z lekami, ale wiadomo że  czasem coś trzeba zaaplikować. Może coś homeopatycznego znacie? albo coś co jest bez tych dodatków smakowych? W aptece  nie rozumieją problemu, że jak to dziecko może być na to uczulone. Inne nie są a moje jest.
Krzysiek napisz czy stosowałeś ten krem i czy się sprawdza.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #264 dnia: Czerwiec 22, 2008, 09:27:38 am »
Cytat: "fischka"
Krzysiek napisz czy stosowałeś ten krem i czy się sprawdza

Pytasz sylwio o Dermazin?
Ja go stosuje dopiero 4 dzień ale i tak nie codziennie tylko co dwa dni.Po przeczytaniu ulotki to robię to troche ostrożnie,bo jakby nie było to ma troche przeciwwskazan,między innymi jak pisałem chyba wyżej zbyt intensywne stosowanie może dobrowadzic do anemi.Czyli rozumiem z tej ulotki żeby nie nakładac ile się da.Nie można też "nadganiac" czyli jesli nie posmarujemy dzisiaj to nie zalecane jest stosowanie na drugi dzień podówjnej dawki.
Dlatego narazie smaruje niektóe rany (nie wszystkie) próbnie i obserwuję.Ale faktycznie widzę po tych ranach gdzie nakładalem Dermazin iż jakby szybciej ta rana się zasychała.Nie sączy tak bardzo się z niej i jest jakby bardziej wysuszona.
Będe dalej po trochu nakładał i napisze po tygodniu jak efekty,czy widac coś bardziej czy nie.
nie polecam jej stosowac odrazu na świeżą ranę jak przekłujemy pęcherz,dośc powaznie szczypie....

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #265 dnia: Czerwiec 22, 2008, 10:46:21 am »
tutaj jest dokładny opis z ulotki o dziłaniu Dermazinu;

http://sgod.ovh.org/articles_adds/aid/dermazin.htm

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #266 dnia: Czerwiec 22, 2008, 10:53:25 am »
Cytat: "fischka"
jest uczulona na ten składnik smakowy w zawiesinach

próbowałaś inne smaki?
moje dzieci nie napiją się pomarańczowego - odruch wymiotny z miejsca!
ale dobrze tolerują malinowy Ibum, są też truskawkowe.
zimne okłady na czoło pomagają,
z homeopatycznych środków stosowałam czopki Viburcol - nie mogę powiedzieć, że rewelacja.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #267 dnia: Czerwiec 22, 2008, 11:56:20 am »
Witam!
FISHKA nie chwytaj się wszystkich maści można zrobić więcej krzywdy niż pożytku.Drugą sprawą jest to,że pisałaś,że Zuzia ząbkuje.U nas ząbkowanie przebiegało z biegunkami i gorączką nawet do 40'C.Jest cieplo,dodatkowo to gorzej przebiega.Okresy z  rankami moga przebiegac raz lepiej raz gorzej.U takiego maluszka wystarczy kilka uderzen i ran jest wiecej.Zabkowanie to trudny okres.Leki homeopatyczne dzialaja po dluzszym stosowaniu.Ja przy goraczkach podaje soki z malin,kwiat lipy.Ziola te sa przeciw goraczkowe.Dla dzieci gotowa jest tez mieszanka PYROSAL  ( to tez ziola ale zapytaj tez w aptece czy mozna podawac takiemu maluchowi ).Innym czesto nie docenianym sposobem przez matki sa chlodne ale nie zimne oklady.Wszytko to trzeba przetrwac .Przepraszam ale klawiatura mi dzisiaj szwankuje.

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #268 dnia: Czerwiec 22, 2008, 12:32:17 pm »
Kasiape, chyba masz rację.Spróbuję tego z malin, bo truskawka, pomarańcza i ananas odpada. Po pomarańczowym smaku oprócz wysypki moje dziecko też wymiotowało, a wiadomo że przy EB jest to niewskazane.Mamusia pytałam już się wcześniej nad pyrosalem zastanawiałam, ale mi odradzono na wiek dziecka. I chyba się źle zrozumiałyśmy. Używam tego co zawsze, nie smaruje niczym nowym, robię też przerwy, żeby skóra odpoczęła, ale jak zrobi sie pęcherz i przyschnie to za trzy, cztery dni do tygodnia zaczyna się odnawiać. I nie wiem czemu. Oczywiście nie wszędzie , ale mamy takie dwa newralgiczne miejsca że ciągle coś się dzieje. Wiadomo że mam w domu maści w razie "w" , dostosowane do wieku dziecka, ale staram się ich używać sporadycznie.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #269 dnia: Czerwiec 22, 2008, 01:10:01 pm »
WITAM.U nas na początku częstymi zmianami u Cezara ,były nadgarstki od strony wewnętrznej.Potem często wywracał mi się na rączki od wewnątrz ,też martwiłam się bo ciągle  były tam miejsca zmienione.Potem przy chodzeniu kolanka ,dzisiaj niema tam zmian .U Kubusia częstymi zmianami był nosek , nóżka trochę wyżej nad pięta tam gdzie dziecko tupie nóżkami .Zbiegiem czasu niema tam zmian.Wzmacniaj organizm by był mocny ,regenerował się.POZDRAWIAM.

gocha

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #270 dnia: Czerwiec 23, 2008, 03:24:56 pm »
Witwa!!! Czytam Wasze posty i trochę się dziwię że nie znacie Dermazinu.Mój brat (Krzysiek) stosuje go od bardzo dawna(z przerwami)  :turn-l: , goi żywe rany wyciąga wszystko ze środka. Myślę że warto spróbować u Krzyśka się sprawdza. fischka  może Zuzi trochę ulży po Dermazinie moja Mama smarowała Krzyśka jak był taki mały jak Zuzia. Powodzenia :turn-l:

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #271 dnia: Czerwiec 23, 2008, 04:22:25 pm »
Witam wszystkich.Mamusia u nas problem z nadgarstkami zniknął jak ręką odjął po tranie.Na pewno będzie sie pojawiał, bo nie wierzę że nie, ale skóra jest mocniejsza i nie ma tam już takiej skłonności do obtarć, a przyznam się że Zuza jest strasznie żywym dzieckiem i cuda potrafi wyczyniać.Gocha co do dermazinu to pytałam bo spotkałam się z tą nazwą przy okazji informacji refundacji leków stosowanych przy EB.Przyznam Ci się ze strasznie się boję stosowania tego typu leków (chociaż wiem że czasem nie ma rady) . Zuzia przez dwa miesiące od urodzenia była w szpitalu, ciągle na kroplówkach, różnych uspokajaczach, wyciszaczach, antybiotykach przeciw gronkowcowych i lekach przeciwbólowych. (Pamiętam do dzisiaj te dni jak odstawialiśmy kroplówki, jak siedzieliśmy cały czas w szpitalu, jak pierwsza próba odstawienia się nie powiodła). Bardzo się boję do dzisiaj żeby to się nie odbiło na jej rozwoju. Odpukać rozwija się dobrze, ale rożnie to bywa.Tłumaczono mi  że gorszą rzeczą byłby szok bólowy którego dziecko mogłoby dostać, gdyby nie te wszystkie leki. W sumie chodzi mi o to, żeby jak najmniej pakować w nią tego typu kremów i maści, bo liczę się z tym że przez większość jej życia coś trzeba będzie stosować(no chyba że coś wymyślą na EB)Wiadomo, że jak się zrobi stan zapalny to nie będę czekała aż się wda zakażenie, ale jak się nic takiego nie dzieje to staram się być ostrożna. Ona jest jeszcze taka malutka a tyle już przeszła.Zuzi  dokucza świąd przy gojeniu się skóry po pęcherzach, i dlatego nóżki gorzej się goją, wiadomo swędzą a ona trze. Wszystko wkoło ma obłożone, ale jak się uprze to nie ma siły. Może coś znacie co by trochę likwidowało ten świąd?Gocha a czy Twój brat miał jakieś skutki uboczne przy stosowaniu dermazinu, zaobserwowaliście coś?

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #272 dnia: Czerwiec 23, 2008, 09:21:59 pm »
Witam po całym dniu..
Ufff wykończony upałem i walką z rzeczą martwą - komputerem ;/

Cytat: "gocha"
Czytam Wasze posty i trochę się dziwię że nie znacie Dermazinu

Ja słyszalem o nim ,ale pozniej mi gdzieś umkło...nikt mi w  go nigdy nie przepisywał ani nie polecał,daltego też pytałem o ewentulane objawy itp.
Nawet moja Dermatolog nigdy mi go nie polecała dopiero jak jak się jej zapytałem w tamtym tygodniu mowiac że jest na liscie refundowanej to nagle oświecenia dostala że tą masc można od dawna dostac ze zniżką i ja zapłaciłem za nią 2 zł ,oczywscie masc na receptę.Troche sie przestraszyłem tych przeciwwskazań,chyba przestane ulotki czytac....
Aktulanie testuję na sobie i musze powiedziec że rany dosc szybko zasusza ale nie na kamień tylko nie sączy sie z niej i jest bardziej taka miękciejsza i lepiej strup schodzi.a pod tym fajnie wygojone miejsce.
Tylko że u mnie na świeża ranę zaraz po przekłuciu lub na drugi dzien jak się nałozy to szczypie.Dlatego ja daję je na ranę ale po kilku dniach od przekłucia (3-4)

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #273 dnia: Czerwiec 24, 2008, 08:58:56 am »
Kasiape dzięki wielkie! Ibum malinowy się sprawdził.Ani wysypki, ani wymiotów :)

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #274 dnia: Czerwiec 24, 2008, 10:24:06 am »
fischka, cieszę się! :ok:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #275 dnia: Czerwiec 24, 2008, 12:31:01 pm »
WITAM. :non: Ja znowu swoje,chcę napisać dzisiaj o ryżu , myślę że jest to cenna informacja .Ryż zawiera 7% białka , 2,5%błonnika ,witaminy z grupy B ,składniki mineralne \mangan ,żelazo ,potas,wapń\.Spośród różnych składników pożywienia białka uchodzą za najważniejsze ,ponieważ są podstawowym materiałem budulcowym organizmu .Białko zawarte w ryżu produkuje hemoglobinę ,hormony i ciała odpornościowe .Białko mięsne podawane w dużych ilościach może powodować zaburzenia metaboliczne obciążając wątrobę i nerki .Jeżeli potrzeba go więcej warto zastąpić  go białkiem z ryżu .Zawarte w ryżu witaminy z grupy B sprawiają ,że enzymy stają się zdolne do przeprowadzania reakcji chemicznych w organizmie .Pełnią istotną rolę w uwalnianiu energii ,zmagazynowanej w węglowodanach i tłuszczach .Niedobór tych witamin manifestuje się różnymi objawami .Na przykład brak witaminy B12 \która bierze udział w wytwarzaniu krwinek czerwonych w komórkach szpiku\ powoduje niedokrwistość złośliwą.  Wprowadziłam wywar z ryżu ,kiedy organizm dziecka przyzwyczajony był do zupek ,owoców .Robiłam przerwy z wywarami z kaszy,podawałam na zmianę.Ważne jest tęż to że przy nasze chorobie często występuje ANEMIA ,ryż dodatkowo wspomaga jej wyeliminowanie.Jak zawsze lepiej zapobiegać niż leczyć.POZDRAWIAM.

gocha

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #276 dnia: Czerwiec 24, 2008, 10:02:27 pm »
Witam!
fischka, u Krzyśka nie wystąpiły skutki uboczne po zastosowaniu dermazinu a stosuje go już wiele lat oczywiście nie ciągle, a propo swędzenia skóry przy gojeniu ran moja mama smarowała Krzyśka balsamem Tołpy łagodził świąd i natłuszczał suchą skórę. Pozdrawiam

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #277 dnia: Czerwiec 24, 2008, 11:17:57 pm »
Witam ponownie.Bardzo się cieszę że jest nas coraz więcej ,piękne było by  to byśmy wymieniali swoje spostrzeżenia ,pomagali sobie nawzajem przez to nasze dzieci na pewno unikałyby wielu niepotrzebnych  pomyłek błędów w pielęgnacji.Gocha jestem bardzo ciekawa ,pisałaś o leku TOŁPY może masz więcej informacji o tym leku .Będę wdzięczna.Pozdrawiam. :D

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #278 dnia: Czerwiec 25, 2008, 05:57:57 am »
Gocha , możesz podać jak się dokładnie ten balsam nazywa? Ma jakąś konkretną nazwę czy figuruje tylko pod nazwą "balsam"? Pytam bo na stronie internetowej pod hasłem Tołpa tyle jest tych kosmetyków......

gocha

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #279 dnia: Czerwiec 26, 2008, 01:42:59 pm »
Witam! Balsam ten jest balsamem torfowo-witaminowym
nazwa:    Optimum Nature - Balsam do ciała torfowo-witaminowy - skóra normalna i sucha 200ml
producent:    TORF CORPORATION
cena:    12,99zł
Balsam do ciała OPTIMUM nature przeznaczony do codziennej pielęgnacji skóry normalnej i suchej. Intensywnie nawilża, zmiękcza i wygładza skórę. Dzięki zawartości ekstraktu torfowego, witamin A i E oraz wyciągu z avocado posiada doskonałe właściwości odżywcze. Odbudowuje naturalną barierę lipidową skóry. Stosowany po kąpieli, pozostawia skórę delikatną i aksamitną. Koi i łagodzi podrażnienia powstałe na skutek intensywnego opalania. Krzyśkowi łagodzi swędzenie i skóra jest po nim delikatniejsza, można też spróbować kosmetyki firmy Atopra są to kosmetyki dla ludzi z atopowym zapaleniem skory. Powodzenia,Pozdrawiam!

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #280 dnia: Czerwiec 26, 2008, 07:35:36 pm »
No musze napisac że po kilku dniach stosowania Dermazinu widze że jest to dobra masc,szybko goi.Narazie brak skutków ubocznych.więc jest w porządku.

gocha ; a czy Krzysiek stosuje jeszcze jakąs masc na rany równolegle z Dermzinem?
Szkoda że on jest w malej tubce (podobno są większe w aptekach),i szybko go ubywa.

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #281 dnia: Czerwiec 27, 2008, 10:41:57 am »
Gocha byłam dzisiaj u pediatry razem z Zuzią.Rozmawiałyśmy długo co i jak, że latem jest więcej zmian itd. Przepisała mi dermazin, bo moja dziewczynka ma dużą zmianę na brzuszku na wysokości pampersa i co się wygoi to i tak sie odnawia, mimo że zawsze podkładam tam gazik żeby jej nie obcierało. Pani doktor powiedziała że czasem trzeba czymś posmarować innym i koniec, a wiem że nigdy nic nie przepisuje bezmyślnie. Zawsze się sto razy zastanowi czy może i choćby człowiek klękał i błagał o jakiś lek, to jeżeli ona uzna że "nie" bo zaszkodzi,  to nie ma bolca.Na razie się na niej nie zawiodłam , mimo że jak przyszłam pierwszy raz do niej, to nie wiedziała nic na temat EB. Tak więc my dzisiaj spróbujemy. Pewnie będę musiała po nałożeniu kremu z 5 minut dmuchać żeby Zuzię  nie szczypało. Ja wypluwam płuca a ona myśli że się bawimy ;)

gocha

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #282 dnia: Czerwiec 27, 2008, 03:29:48 pm »
Cześć!

gocha ; a czy Krzysiek stosuje jeszcze jakąs masc na rany równolegle z Dermzinem?
Szkoda że on jest w malej tubce (podobno są większe w aptekach),i szybko go ubywa.[/quote]

Krzych smaruje rany tylko Dermazinem ale codziennie. Kiedyś dostaliśmy w aptece Dermazin w pudełku i było go rzeczywiście więcej.

Fischka Dermazin nie szczypie tylko chłodzi i łagodzi ból. Zuzi na brzuszek możesz przyłożyć jakiś opatrunek z parafiną np.Bactigras .Na taki opatrunek dobrze jest położyć kompres Aluderm niestety u nas w kraju chyba są nie do dostania.można je nabyć w Niemczech(Fischka Twoja siostra chyba ma jakieś kontakty w Niemczech rozmawiałam to coś wspominała).Jak położy się aluderm na opatrunek to on wtedy nie przywiera jak gaza.Aluderm jest to taki kompres z jednej strony ma srebrną powłokę którą kładzie się na opatrunki a zdrugiej strony jest coś w rodzaju flizeliny. życzę powodzenia!! :turn-l:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #283 dnia: Czerwiec 27, 2008, 04:16:26 pm »
Cytat: "gocha"


Fischka Dermazin nie szczypie tylko chłodzi i łagodzi ból.:

Mnie akurat po nałożeniu na świeżą rane  szczypie,co prawda nie jest to szczypanienie nie do zniesienia ale przez chwilę czuc

O tym Aludermie to nawet google nic nie mówi,jakby ktos coś miał to niech wklei.
A co do Bactigras to jest do kupienia z tego co widze w sklepie zarys;
http://sklep.zarys.com.pl/go/_info/?user_id=7456&lang=pl

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #284 dnia: Czerwiec 27, 2008, 04:37:09 pm »
Posmarowałam Zuzi brzuszek dermazinem i wygląda na to że ją ani nie szczypie, ani nie chłodzi.Bo przy jednym i drugim się krzywi. Gocha rozmawiałam z siostrą. W poniedziałek jedzie do Niemiec to przywiezie co trzeba. Krzysiek jak będę miała ten Aluderm to Ci prześlę  na wypróbowanie.Jak by ktoś coś z Niemiec potrzebował to służę pomocą. ;) Tylko pytanie :te opatrunki są bez recepty? Gocha ja Cię w ogóle nie pamiętam z kongresu. :(

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #285 dnia: Czerwiec 27, 2008, 07:18:14 pm »
WITAM.Nie wypowiadam się na temat tej maści bo jej nie znam.My w okresie letnim, używamy  maści z antybiotykiem o nazwie BANEOCIN.Bardzo ładnie zwalcza stany zapalne ,przyspiesza gojenie .Nasza doktór zaznaczała że nie wolno stosować jej za często.Ogólnie naszą zasadą jest jeżeli ,nie ma stanów zapalnych to jej nie używamy .Przy otwartych ranach \przy zdartym całym naskórku\ stosujemy proszek DERMATOL i ewentualnie smarujemy wkoło rany ,cienką warstwą BANEOCINEM by zabezpieczyć przed stanem zapalnym.GOCHA poczytam o balsamie dziękuje . :ok:  :ok:

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #286 dnia: Czerwiec 27, 2008, 07:36:20 pm »
U Zuzy dermatol sprawdza się rewelacyjnie na łokciach, tylko że jak posypujemy to musimy od razu dmuchać bo ją szczypie. ale cóż, trzeba sie poświęcić dla dobra sprawy ;)
Mnie pani dermatolog z Warszawy mówiła że do trzech tygodni można używać jednej maści z antybiotykiem (jakby ktoś musiał codziennie) a potem bakterie się uodparniają.My raczej maści z antybiotykiem używamy sporadycznie, jak musimy, to jedną cienką warstwę.Tylko nosek Zuzi smarowałam zawsze dłużej(neomecyną oczną), bo od zwykłego kremu zaraz na zdrowym naskórku robił się mały pęcherzyk i naskórek znowu się zdzierał.Kurcze przy EB to trzeba mieć głowę sześć na dziewięć. Zauważyłam że każdy ma swój patent, każdy coś próbuje innego żeby było lepiej.Tylko szkoda że tak nas tu mało na forum :/

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #287 dnia: Czerwiec 27, 2008, 08:12:23 pm »
WITAM PONOWNIE .Chciałabym napisać jeszcze o SKRZYPIE POLNYM.W okresie kiedy występuje nasilenie zmian ,wspomagamy organizm skrzypkiem .Skrzyp zawiera między innymi krzem ,który jest cennym składnikiem w procesach regeneracyjnych ,wpływa na metabolizm kolagenu a w konsekwencji na gojenie ran i odbudowę kości .Związki czynne zawarte w skrzypie poprawiają stan włosów i paznokci.Jest ważny w procesach odpornościowych .Jest to stary bardzo cenny ,zapomniany lek.Jest lekiem bardzo dobrze przyswajalnym przez organizm .W okresie kiedy dzieci były małe ,kąpaliśmy dzieciaczki w wywarze ze skrzypu .Nie wolno zbierać go na terenach bagiennych.Pozdrawiam.

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #288 dnia: Czerwiec 28, 2008, 08:34:38 am »
Mamusia doczytałam sie na temat skrzypu, że można niemowlętom podawać. 1-2 łyżeczki. Nie wiem może widziałaś tą stronkę.http://www.parazyt.gower.pl/fitoterapia4.htm

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #289 dnia: Czerwiec 28, 2008, 09:52:45 am »
fischka, żeby link był aktywny musi mieć kolor zielony :D
http://www.parazyt.gower.pl/fitoterapia4.htm
bardzo fajna stronka, pozwoliłam sobie obejrzeć  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #290 dnia: Czerwiec 28, 2008, 09:57:49 am »
Cytat: "fischka"
Kurcze przy EB to trzeba mieć głowę sześć na dziewięć.

no niestety tak jest,i to ze wszystkim,u jednego masc czy opatrunek się sprawdzi i jest ok a u drugiego z prawie takimi samymi objawami  nie sprawdza się i trzeba co innego.

gocha

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #291 dnia: Czerwiec 28, 2008, 10:41:38 am »
witam!
Cytat: "fischka"
Gocha ja Cię w ogóle nie pamiętam z kongresu. :(


SWiedziałam z Twoją siostrą przy jednym stole byłam z mężem, córką i Krzyśkiem(moim bratem). Niestety nie wiem czy Aluderm jest dostępny w aptece w Niemczech bez recepty. My mamy swojego Aniołka w Niemczech który ma też chorą córkę na EB i przysyła nam opatrunki ale nie wiemy jak długo jeszcze będzie mogła nam w ten sposób pomagać (mam nadzieje że długo). Krzych Aluderm używa zamiast gazy kładzie go na opatrunki jest super. pozdrawiam :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #292 dnia: Czerwiec 29, 2008, 07:22:14 pm »
Witam!
Fishka,ciekawa stronka-ja raczej czerpię informacje z książek,internet zawiera wiadomości ogólne.Myślę,że skrzyp stopniowo można wprowadzać,tym bardziej,że podano dawkowanie.Tylko we wszystkim należy zachować umiar.Z tranem też,ponieważ kumuluje go wątroba.Czytając o ziołach,często zaznaczano,że zioła mają wielkie znaczenie przy chorobach skóry.Jednak nie jest to kwestia picia paru szklanek wywaru-trzeba to wypracować! :ok:
Zainteresował mnie żywokost,trzeba go wypróbować.Pełno go rośnie u moich rodziców,zaleca się go stosowania w formie proszków,maści na zewnątrz.Fishka poczytaj o witaminie C,warto pomyśleć o naturalnych surowcach,które podasz Zuzi przez zimę.Witamina C jest niezbędna do syntezy kolagenu-podstawowego białka podporowego skóry.My stosujemy pigwę ( warto poczytać ).Dodaje się ją do herbatek,Zuzia jest maleńka a to bez problemów można podawać.
Gocha na kongresie podejrzewałam,że to jest Twoja rodzinka.Na następnym spotkaniu podejdę porozmawiać!Pierwszy raz człowiek więcej obserwuje,nasłuchuje na czym to wszystko polega.
Pozdrawiam bardzo serdecznie!

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #293 dnia: Czerwiec 29, 2008, 09:47:23 pm »
Cytat: "Mamusia"
Fishka poczytaj o witaminie C,warto pomyśleć o naturalnych surowcach

maliny i czarne porzeczki dojrzewają! soki na zimę jak znalazł! :ok:  :ok:
i konfitury do budyniu  :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #294 dnia: Lipiec 04, 2008, 09:12:31 pm »
WITAM.Czy wszyscy wypoczywają nad jeziorkiem? :roll:

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #295 dnia: Lipiec 04, 2008, 09:25:28 pm »
Mamusia, niewykluczone . Choć są i tacy , którzy nie wypoczywają i z wielkim zainteresowaniem zaglądają do tego kącika :D .
A może miałabyś ochotę na kawkę i pogaduszki w Hydepark w wątku " Co słychać latem ". Zapraszam  :kw: .

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #296 dnia: Lipiec 04, 2008, 09:29:44 pm »
Cytat: "Mamusia"
WITAM.Czy wszyscy wypoczywają nad jeziorkiem?

no nie,ale ja cały tydzien biegania to tu to tam i mało zaglądam narazie,a jak już to na minutę,zobaczyc czy cos napisane jest

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #297 dnia: Lipiec 04, 2008, 10:42:41 pm »
WITAM ponownie dziękuję za zaproszenie mam ostatnio mało czasu pomagamy rodzicom w remoncie ,zbiory na działce wszystko wymaga czasu .Krzysiu jak zdrowie ,byłeś u zakonników .Ja wprowadziłam ostatnio żywokost  ,nazbierałam go sporo z korzenia robimy maść do tego kąpiele w wywarze ,trochę ziela od wewnątrz w formie ziółek zobaczymy czy nastąpi jakaś poprawa ,najbardziej widoczne będzie u mojego męża .POZDRAWIAM. :multi:  ::

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #298 dnia: Lipiec 06, 2008, 07:18:38 am »
Witam w niedzielny poranek.Krzysiu chyba ma dosyć moich ziółek  :D ,ale myślę że to właśnie  wspomaga moich panów .Zdaję sobie sprawę że całkowicie nie wyleczę mojej rodzinki ,jednak wiem że od wewnątrz ,jak i na zewnątrz organizmu mogę stosować coś co nie pozostawia większych skutków ubocznych a dodatkowo zawiera wiele bogactwa .Uważam też że przy większych zmianach \które wystąpiły już u mojego męża kiedy go poznałam \można zaleczyć  poprzez   zioła głębsze warstwy skóry .By sie nie sączyły ,rany nie ropiały dochodziło do szybszego zagajania ran.Chciałabym wrócić do prosaków ,białych gródek na skórze \ogólnie zwane kaszakami\.Za uwarzyliśmy ,że prosaki tworzą się w w większych ilościach po spożywaniu białka zwierzęcego \wcześniej pisałam o rodzaju białka\ mięsie ,jajach.Lepiej wprowadzać do jadłospisu więcej białka roślinnego \jeżeli jest tak ważne przy naszej chorobie\.Jednak obydwa rodzaje białka posiadają różne role dla  naszego organizmu nie wolno całkowicie wyeliminować żadnego z nich.Prosaki też tworzą się szybciej na miejscach gdzie występowały rany ,tworząc często zgrubienia .Za uwarzyliśmy że przy usunięciu ich skóra ładnie się zagaja nie zostawiając większych zmian .To jest to złe rozkładanie białka.POZDRAWIAM. :non:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #299 dnia: Lipiec 08, 2008, 09:35:14 am »
WITAM.Czytałam wczoraj w encyklopedii Medycyny naturalnej o ziołolecznictwie dla dzieci .Dział poświęcony był zatruciom ,które mogą powstać w skutek picia ziół.Znalazłam informacje  na temat pokrzywy .POKRZYWA należy do leków roślinnych o największej zawartości mikroelementów i witamin .Działa mineralizująco i wzmacniająco ,reguluje funkcjonowanie wszystkich układów wewnętrznych oraz wspomaga przemianę materii i krążenie .Ponadto usuwa wiele objawów zatruć usprawnia odprowadzanie produktów metabolizmu i ułatwia transport tlenu do komórek .Nie daje żadnych skutków ubocznych ,nawet jeśli spożywa się ja w dużych ilościach .Chorym dzieciom zaleca się picie kilka razy dziennie soku ze świeżych liści tej rośliny lub spożywanie zmiksowanych liści i łodyg pokrzywy .Ponieważ produkty te mają nieprzyjemny smak ,warto posłodzić je miodem.   CIEKAWOSTKA        :turn-l:     rośliny zawierają pierwiastki w  naturalnej postaci .Właśnie takie minerały są najlepiej przyswajane przez komórki człowieka ,zwierząt,roślin .Ich przyswajalność wynosi 98 procent .CIEKAWOSTKą jest  ,że klasyczna postać minerałów ,jaka występuje na rynku np.w postaci DOLOMITU z zawartością magnezu i wapnia jest przyswajalna jedynie w 4  do 5 procent .Bardziej doskonałe preparaty z związkami chelatowymi są przyswajane w około 45 procentach.POZDRAWIAM. :changes:

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach