Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Usługi detektywistyczne tylko  ze sprawdzonym biurem Detektyw Warszawa polecamy tego detektywa.

Autor Wątek: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca  (Przeczytany 153142 razy)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #200 dnia: Czerwiec 08, 2008, 10:46:07 pm »
Cytat: "Mamusia"
Cennymi informacjami dla mnie z relacji lekarzy wyniesionych z kongresu było miedzy innymi to ,że potwierdzono iż pęcherze ,które powstają w skutek urazów nie powinno się rozrywać ,lecz przekuwać usuwać płyn surowiczny .Zaznaczono że w ten sposób zostaje zostawiony naturalny płaszcz ochronny dla skóry


Muszę się odstresować po meczu na forum....tragedia i porażka.Pojedziemy do domu szybko....dobrze że jest mój krajan Krakowianin - Robert Kubica :D :|
Ale przechodząc do tematu...ja odkąd przekłuwam pęcherze to zawsze wierzchnia powłokę usuwałem,dlatego iż zauważyłem że jeśli jej nie usunę,a zostawię to potrafi się tak zeschnąć i sklepić z resztą że płyn pojawia się z powrotem i można napisać iż bąbla od nowa.Po prostu krawędź w pęcherzu która się przekłuło zasychała i płyn gromadził się z powrotem pod spodem (w zasadzie to w nim czyli w pęcherzu).
Jak usunąłem wierzch to płyn wylał sie cały i nie podchodził ponownie.
Później efekt miałem taki iż wielokrotnie jak przekłułem rano to wieczorem nie dość że płyn pojawił się z powrotem to pęcherz nota bene powiększył się bo podszedł płyn a to miejsce które zostało przekłute zeschło się z resztą.Dlatego ja zawsze usuwam,a na to daję maść.Efekt bardzo dobry,nie dość że nie podchodzi to i szybko się goi.
Co do anemii ja na szczęście nie miałem jej nigdy więc tutaj nie wypowiem się na ten temat ani słówkiem bo prostu doświadczeń nie mam żadnych.
Ale zauważyłem też u mnie dziwną rzecz....może nie związaną z choroba ale bardzo ciekawą.
Nie dam rady pic wody mineralnej żadnej,ani gazowanej,ani nie gazowanej z prostego i prozaicznego powodu,ile razy napiję się to od razu po kilku minutach WC.Czyżby to był objaw że jakiś minerałów nie toleruję? np. zbyt wielkiej ilości magnezu?
Po innych napojach jak sok nie gazowny czy gazowany napój nie zauważyłem czegoś takiego.

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #201 dnia: Czerwiec 09, 2008, 10:43:58 am »
Krzysiek26, może nie którzy tak mają?
np ja też nie napiję się czystej wody - zawsze z sokiem!
u mnie się to wzięło stąd, że kiedyś z powodów medycznych musiałam wypić na raz 1l wody - od tamtej pory mój organizm nie przyjmuje jej w czystej postaci.
poza tym  w ogóle bardzo mało piję, ale myślę że jestem zdrowa :oops:

Mamusia miłego zbierania ziółek,  :ok:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #202 dnia: Czerwiec 09, 2008, 10:59:02 am »
U mnie tak się dzieje tylko po mineralnej,nie żeby miał wodostręt ale poprstu woda działa na mnie tak że w ciągu kilku minut rozglądam się za WC.

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #203 dnia: Czerwiec 10, 2008, 11:10:28 am »
Witam serdecznie. Córka ucięła komara to może uda mi się coś napisać.  Zuza ma postać dystroficzna EB, bynajmniej takie rozpoznanie postawił prof.Kowalewski z W-wy na podstawie pobranego wycinka. Jaki podtyp nie wiemy. W sumie żyjemy normalnie, traktujemy córkę jak zdrowe dziecko, tylko wiadomo że ważna jest tu odpowiednia pielęgnacja. Ale absolutnie nie robimy z domu szpitala. Mam taki zwyczaj , że przy każdej zmianie pieluszki oglądam Zuzkę z każdej strony no i wiadomo wieczorem przy kąpieli to już obowiązkowo. Tak jak pisałam, my walczymy bardziej z obtarciami , w szczególności na łokciach i na ….nosie. Na łokcie wykombinowałam już ochraniacze z zuzankowych skarpetek (mam nadzieje ze mi wybaczy fakt ze je pocięłam), a nos smaruję bepanthenem i cały czas pilnuję co by rączki były z daleka od niego. My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i  silolu-to takia tłusta, oleista substancja stosowana przy oparzeniach. Wszelkie obtarcia smarujemy takim preparatem z cynkiem. Akurat na Zuzie działa rewelacyjnie. Jak się już jakiś pęcherz zrobi, to go przebijamy na wylot, oczyszczamy z płynu i dociskamy do skóry, bo jak się zerwie to się u Zuzi gorzej goi. Staramy się upolować każdego nawet mikroskopijnego . Potem jeszcze pilnujemy  czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje. My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest  ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły. Aha czasem używam neomycyny ocznej jak Zuzia obetrze powiekę to smaruje tylko jeden raz , góra dwa żeby się szybciej zgoiła. Witamin nie podajemy bo dziecko ma uczulenie na większość preparatów na naszym rynku, zaraz jest wysypka na buzi, buzia swędzi i Zuza wygląda jak upiór. Przeszliśmy na tran , to pomysł P.Anety, chociaż lekarz też mi zaproponował to rozwiązanie ostatnio. Po trzech tygodniach podawania  zauważyłam pierwsze efekty, skóra nie jest już tak przesuszona, jest bardziej nawilżona moim zdaniem. Co do jedzenia to różnie z tym bywa. Jak Zuza była młodsza to czasem się coś w buzi robiło, bardziej się śluzówka odgniatała. Wtedy córka jadła gorzej. Teraz raczej zmiany nie występują , zrobiliśmy w smoczku wielgachną dziurę więc  Zuza nie musi tak tego smoczka naciskać mocno. Dokarmiamy ją jeszcze łyżeczką .Teraz problemem są spieczone usta, więc przed każdym karmieniem je smarujemy , a także w ciągu dnia. Jak są gorsze dni w jedzeniu to staramy się przeczekać, a jak lepsze to wtedy „pasiemy” nasze dziecko  Zuza jest ogólnie kapryśna z jedzeniem, więc czasem trzeba kombinować żeby  coś zjadła, i żeby się nie odwodniła. Z kąpielą też nie mamy większych problemów. Zuza uwielbia się kąpać, chociaż nie ukrywam że początki nie były łatwe. Kosztowało nas to wiele cierpliwości, nerwów i pomysłowości przede wszystkim. Ale teraz to procentuje, bo kąpiel dla naszego dziecka to wręcz rytuał: już wie, ze jest kąpiel, butla i słodki sen. Kąpiemy ją w balneum na zmianę z mydłem lekarskim i przy gorszych zmianach w skrzypie (tu pokłony dla P.Anety )

I to chyba tyle.
Aha , wracając do kongresu to myślałam że jak pojadę na to spotkanie to potem będę miała doła przez miesiąc ,a tu wprost przeciwnie, kongres nastawił mnie pozytywnie. Było tyle fajnych ludzi, świetna organizacja. Bardzo dużo się dowiedziałam od innych rodziców o EB, przed czym chronić dziecko, na co uważać. Moja siostra się śmiała(jak to siostro przeczytasz to pozdrawiam) że Zuzia w wieku 4 miesięcy rozpoczęła knajpiane życie ,i coś w tym jest bo czuła się bardzo dobrze na kongresie i wyspała za wszystkie czasy, mimo że właśnie na kongresie miała gorszy dzień i więcej zmian na ciele.
I jeszcze coś,jak patrzyłam na rodzinę P.Anety to miałam ochotę  zrobić jedną wielką miksturę z tych wszystkich ziół które ona stosuje i podać Zuzce ;) chociaż wiem ze na efekty potrzeba trochę czasu i tego zrobić nie mogę.Dla tych co nie widzieli rodziny P.Anety w realu piszę ,że wyglądają rewelacyjnie.
Pozdrawiam i kończę po się nasza mała „Ebola” obudziła. S.

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #204 dnia: Czerwiec 10, 2008, 11:19:27 am »
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB.Może o tym mówiono na kongresie? Ja niestety nie wszystkie wykłady zaliczyłam ....:(

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #205 dnia: Czerwiec 10, 2008, 12:15:08 pm »
Cytat: "fischka"
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB

Osobiscie to pierwszę słysze o tym,a na konresie o tym nic nie mówiono,zaliczyłem wszystkie wykład.Google też nic o tym nie wspomniają.

Cytat: "fischka"
My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i silolu-to takia tłusta

Uzywałem obu i umnie niestety nie sprawdziły się.Silol zapewne masz w sprayu?
U mnie po neomecynie nie dosc że szczypało to i zauwayłem i rana lubiała mi zaropiec,czyli zbierał sie ropa.Niestety jak wiadomo przy EB nie u kazdego sprawdza się to co u innych pomaga.

Cytat: "fischka"
Potem jeszcze pilnujemy czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje

Widzę że też u ciebie ten problem jest,ja o nim wspomniąłem wyzej,dlatego ja jak przekłuwam banię to staram się to robic od góry bardziej (nie od samego spodu).Nakłuwam ją i odchylam troche aby wszystko się wylało.
Często sie zdarza że płyn podejdzie  i jak nie przypilnuje to pęchcerz się powiększy.
Natomiast co jeszcze zauważyłem,ze nie dzieje się tak jak pęchcerz zrobi się bardziej krwisty.Wtedy nie podchodzi.

Cytat: "fischka"
My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły.

U mnie też jest problem z czerownymi albo sinymi bliznami,tam gdzie wielokrotnie były pęchcerze.Na to trudno znalesc rozwiązanie bo skóra jest podrażniona (właśnie w wyniku pęchcerzy).może spóbuj jej jakimś delikatnym kremem do skóy posmarowac (o ile nie ma tam rany),no i jeszcze żeby nie dostała po takim kremie wysypki jakies bo jak wiadomo chemia itp.Ale może w  aptece bądz kosmetycznym sklepie są jakies kremy,głównie ze składnikami naturalnymi.

Sylwia: a jak wygląda u małej problem oczów,nie robią jej się na rogówce oka? w środku?
Czy miała kiedyś już z tym problem?

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #206 dnia: Czerwiec 10, 2008, 12:15:41 pm »
Cytat: "fischka"
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB

Osobiscie to pierwszę słysze o tym,a na konresie o tym nic nie mówiono,zaliczyłem wszystkie wykład.Google też nic o tym nie wspomniają.

Cytat: "fischka"
My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i silolu-to takia tłusta

Uzywałem obu i umnie niestety nie sprawdziły się.Silol zapewne masz w sprayu?
U mnie po neomecynie nie dosc że szczypało to i zauwayłem i rana lubiała mi zaropiec,czyli zbierał sie ropa.Niestety jak wiadomo przy EB nie u kazdego sprawdza się to co u innych pomaga.

Cytat: "fischka"
Potem jeszcze pilnujemy czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje

Widzę że też u ciebie ten problem jest,ja o nim wspomniąłem wyzej,dlatego ja jak przekłuwam banię to staram się to robic od góry bardziej (nie od samego spodu).Nakłuwam ją i odchylam troche aby wszystko się wylało.
Często sie zdarza że płyn podejdzie  i jak nie przypilnuje to pęchcerz się powiększy.
Natomiast co jeszcze zauważyłem,ze nie dzieje się tak jak pęchcerz zrobi się bardziej krwisty.Wtedy nie podchodzi.

Cytat: "fischka"
My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły.

U mnie też jest problem z czerownymi albo sinymi bliznami,tam gdzie wielokrotnie były pęchcerze.Na to trudno znalesc rozwiązanie bo skóra jest podrażniona (właśnie w wyniku pęchcerzy).może spóbuj jej jakimś delikatnym kremem do skóy posmarowac (o ile nie ma tam rany),no i jeszcze żeby nie dostała po takim kremie wysypki jakies bo jak wiadomo chemia itp.Ale może w  aptece bądz kosmetycznym sklepie są jakies kremy,głównie ze składnikami naturalnymi.

Sylwia: a jak wygląda u małej problem oczów,nie robią jej się na rogówce oka? w środku?
Czy miała kiedyś już z tym problem?

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #207 dnia: Czerwiec 10, 2008, 12:16:23 pm »
Cytat: "fischka"
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB

Osobiscie to pierwszę słysze o tym,a na konresie o tym nic nie mówiono,zaliczyłem wszystkie wykład.Google też nic o tym nie wspomniają.

Cytat: "fischka"
My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i silolu-to takia tłusta

Uzywałem obu i umnie niestety nie sprawdziły się.Silol zapewne masz w sprayu?
U mnie po neomecynie nie dosc że szczypało to i zauwayłem i rana lubiała mi zaropiec,czyli zbierał sie ropa.Niestety jak wiadomo przy EB nie u kazdego sprawdza się to co u innych pomaga.

Cytat: "fischka"
Potem jeszcze pilnujemy czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje

Widzę że też u ciebie ten problem jest,ja o nim wspomniąłem wyzej,dlatego ja jak przekłuwam banię to staram się to robic od góry bardziej (nie od samego spodu).Nakłuwam ją i odchylam troche aby wszystko się wylało.
Często sie zdarza że płyn podejdzie  i jak nie przypilnuje to pęchcerz się powiększy.
Natomiast co jeszcze zauważyłem,ze nie dzieje się tak jak pęchcerz zrobi się bardziej krwisty.Wtedy nie podchodzi.

Cytat: "fischka"
My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły.

U mnie też jest problem z czerownymi albo sinymi bliznami,tam gdzie wielokrotnie były pęchcerze.Na to trudno znalesc rozwiązanie bo skóra jest podrażniona (właśnie w wyniku pęchcerzy).może spóbuj jej jakimś delikatnym kremem do skóy posmarowac (o ile nie ma tam rany),no i jeszcze żeby nie dostała po takim kremie wysypki jakies bo jak wiadomo chemia itp.Ale może w  aptece bądz kosmetycznym sklepie są jakies kremy,głównie ze składnikami naturalnymi.

Sylwia: a jak wygląda u małej problem oczów,nie robią jej się na rogówce oka? w środku?
Czy miała kiedyś już z tym problem?

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #208 dnia: Czerwiec 10, 2008, 12:17:28 pm »
Cytat: "fischka"
Czy ktoś mi może wytłumaczyć co to jest ta postać hemidesmosomalna EB

Osobiscie to pierwszę słysze o tym,a na konresie o tym nic nie mówiono,zaliczyłem wszystkie wykład.Google też nic o tym nie wspomniają.

Cytat: "fischka"
My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i silolu-to takia tłusta

Uzywałem obu i umnie niestety nie sprawdziły się.Silol zapewne masz w sprayu?
U mnie po neomecynie nie dosc że szczypało to i zauwayłem i rana lubiała mi zaropiec,czyli zbierał sie ropa.Niestety jak wiadomo przy EB nie u kazdego sprawdza się to co u innych pomaga.

Cytat: "fischka"
Potem jeszcze pilnujemy czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje

Widzę że też u ciebie ten problem jest,ja o nim wspomniąłem wyzej,dlatego ja jak przekłuwam banię to staram się to robic od góry bardziej (nie od samego spodu).Nakłuwam ją i odchylam troche aby wszystko się wylało.
Często sie zdarza że płyn podejdzie  i jak nie przypilnuje to pęchcerz się powiększy.
Natomiast co jeszcze zauważyłem,ze nie dzieje się tak jak pęchcerz zrobi się bardziej krwisty.Wtedy nie podchodzi.

Cytat: "fischka"
My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły.

U mnie też jest problem z czerownymi albo sinymi bliznami,tam gdzie wielokrotnie były pęchcerze.Na to trudno znalesc rozwiązanie bo skóra jest podrażniona (właśnie w wyniku pęchcerzy).może spóbuj jej jakimś delikatnym kremem do skóy posmarowac (o ile nie ma tam rany),no i jeszcze żeby nie dostała po takim kremie wysypki jakies bo jak wiadomo chemia itp.Ale może w  aptece bądz kosmetycznym sklepie są jakies kremy,głównie ze składnikami naturalnymi.

Sylwia: a jak wygląda u małej problem oczów,nie robią jej się na rogówce oka? w środku?
Czy miała kiedyś już z tym problem?

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #209 dnia: Czerwiec 10, 2008, 12:44:34 pm »
Na rogówce, oczach  i  ogólnie na twarzy pęcherze się nie robią (odpukać 100-krotnie w niemalowane) Silol stosowaliśmy w butelce bo ten w sprayu to właśnie się nie sprawdzał.Co do główki to myślę że dlatego mamy problem, bo jest to tył głowy niestety. I choćbym dziecko na boku układała na okrągło  to i tak sie w nocy obróci na plecy. No nic, zobaczymy.A o tej odmianie EB wyczytałam na stronie Debry w tej informacji z połowy  kwietnia o badaniach genetycznych w Warszawie.Podobno zagraniczne strony Debry mają coś na ten temat, chyba nawet na niemieckiej stronie jest taki podział, ale pewności nie mam. Może to jakaś odmiana miedzy simplex a dystroficzną , albo jeszcze jedna odmiana dystroficznej. Zaciekawiło mnie bardzo co to jest i jak przebiega.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #210 dnia: Czerwiec 10, 2008, 01:11:53 pm »
Cytat: "fischka"
.Podobno zagraniczne strony Debry mają coś na ten temat, chyba nawet na niemieckiej stronie jest taki podział, ale pewności nie mam. Może to jakaś odmiana miedzy simplex a dystroficzną , albo jeszcze jedna odmiana dystroficznej. Zaciekawiło mnie bardzo co to jest i jak przebiega.

Tak wczytujac sie w to co na stronie to chyba bym się zgadzal z toba że to pomiedzy ijednym a drugim,ale pewnosci nie mam.
Natomiast,jeśli umiesz angielski to polecam ci zajrzenie na stronę http://debra.org/index.php oraz http://www.debra.org.uk/ .Oni z wiadomosciami i nowosciami są na bieżąco i mysle że chyba powinno byś cos  na ten temat.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #211 dnia: Czerwiec 10, 2008, 01:12:35 pm »
Cytat: "fischka"
.Podobno zagraniczne strony Debry mają coś na ten temat, chyba nawet na niemieckiej stronie jest taki podział, ale pewności nie mam. Może to jakaś odmiana miedzy simplex a dystroficzną , albo jeszcze jedna odmiana dystroficznej. Zaciekawiło mnie bardzo co to jest i jak przebiega.

Tak wczytujac sie w to co na stronie to chyba bym się zgadzal z toba że to pomiedzy ijednym a drugim,ale pewnosci nie mam.
Natomiast,jeśli umiesz angielski to polecam ci zajrzenie na stronę http://debra.org/index.php oraz http://www.debra.org.uk/ .Oni z wiadomosciami i nowosciami są na bieżąco i mysle że chyba powinno byś cos  na ten temat.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #212 dnia: Czerwiec 10, 2008, 01:13:18 pm »
Cytat: "fischka"
.Podobno zagraniczne strony Debry mają coś na ten temat, chyba nawet na niemieckiej stronie jest taki podział, ale pewności nie mam. Może to jakaś odmiana miedzy simplex a dystroficzną , albo jeszcze jedna odmiana dystroficznej. Zaciekawiło mnie bardzo co to jest i jak przebiega.

Tak wczytujac sie w to co na stronie to chyba bym się zgadzal z toba że to pomiedzy ijednym a drugim,ale pewnosci nie mam.
Natomiast,jeśli umiesz angielski to polecam ci zajrzenie na stronę http://debra.org/index.php oraz http://www.debra.org.uk/ .Oni z wiadomosciami i nowosciami są na bieżąco i mysle że chyba powinno byś cos  na ten temat.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #213 dnia: Czerwiec 10, 2008, 03:31:37 pm »
Witam wszystkich.                               Bardzo się cieszę ,że dzięki mojemu pisaniu jakiś maluszek będzie miał lepszy start w życie .Fiszka na pękające usta świetnym naturalnym sposobem jest miód\smarować usta\ i dodatkowo Zuzia nauczy się nowego smaku .Co jest bardzo ważne dla dzieci ,stopniowe wprowadzanie nowych smaków ,może opiszę to jak znajdę chwile .Co do podgrup EB z kongresu trudno było to zapamiętać żałuję że nie nagrywałam wypowiedzi zawsze coś umknie uwadze .Krzysiu cały urok w tym ,że każdy z nas jest inny ,każdy organizm różnie reaguje na różne rzeczy ,woda ogólnie ma działanie oczyszczające\poczytać o działaniu wody\.Wracając do histopatologa ,podeszłam prosić o konsultacje .Pomyślałam ,że podpytam o przyczyny występowania zgrubień na skórze ,co mogło by to powodować \ zaznaczono że histopatolog współpracuje z dietetykami\.Opowiedziałam jak żywię swoją rodzinę ,że pijemy zioła .Histopatolog wysłuchał ,pytał o wyniki krwi czy kiedykolwiek były jakieś  problemy.Odpowiedziałam że zawsze  dzieci  miały bardzo dobre wyniki,nigdy nie było problemów .Histopatolog wysłuchał i porównał z poprzednią rodziną ,która prosiła go o konsultacje ,zaznaczył że tam występowała silna anemia,że rodzice podają dziecku tylko środki chemiczne.Powiedział,że to jeden z błędów ,ponieważ organizm mniej takie środki przyswaja.Zaznaczył że możemy być dumni ,bo to dzięki naszemu odżywianiu ,jest tak dobrze i niema większych problemów .Jak usłyszał o pokrzywie ,dodał że to stary cenny lek zawierający żelazo i że zaczynamy  do tego wracać.Podpowiedział ,że szukając materiałów na temat EB w publikacjach zagranicznych często pisano o zwracaniu uwagi na odżywianie.Przy tej chorobie to bardzo ważna sprawa.Obiecał że popyta o te zgrubienia,może to być złe rozkładanie białka.Zaznaczył że niewolno dopuszczać do anemii bo bardzo ciężko organizm wraca do równowagi .Po długo trwałej anemii może powstać wiele dodatkowych problemów np.zatrzymanie  rozwoju dziecka .Bardzo się cieszę że brałam udział w kongresie ,wyniosłam z niego wiele cennych informacji. POZDRAWIAM.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #214 dnia: Czerwiec 10, 2008, 08:09:11 pm »
Są już dostepne fotki z Kongresu na stronie Debry ;-)

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #215 dnia: Czerwiec 11, 2008, 09:52:22 am »
No właśnie anemia....Jak wychodziliśmy ze szpitala to Zuzia miała wyniki na granicy normy, ale teraz nie wiem i na badania z nią na pewno nie pójdę w najbliższym czasie, bo pamiętam jak to było po pobraniu krwi na badania genetyczne do Warszawy, że momentalnie stan skóry uległ pogorszeniu.Jak podawałam żelazo to dziecko miało od razu odruch wymiotny, wiec zaprzestałam podawania. Nie wiem co mogłabym dawać takiemu maluszkowi na wzmocnienie. U nas jest tak: tran i wywar z kaszy i na razie nic więcej.Myślałam o szpinaku .Pamiętam jak jeszcze Zuzia była karmiona moim pokarmem to jadłam do upadłego brokuły.Coś tam wyczytałam o nich na Debrze a wiadomo że tonący brzytwy się chwyta i o dziwo przestały się robić Zuzi pęcherze (nie wiem być może to przypadek), stan skóry uległ poprawie, ale jadłam je kilogramami , aż mi bokiem wychodziły.Ale na brokuły dla Zuzi za wcześnie (chyba bo nie jestem pewna)...I tu pytanie do Mamusi co mogę jeszcze podać, żeby nie zaszkodzić a żeby zawierało żelazo . Posmarowałam usta miodem, chociaż się bałam bo niektórzy są uczuleni i na miód.Efekt taki ze Zuzia wylizała prawie wszystko co miała na ustach i rzeczywiście wargi już  nie są tak spierzchnięte.Ale czuje ze to długotrwała kuracja będzie, :D  bo 3/4 to do brzuszka idzie.
Za dobre lekarstwo .Mamusia nie ukrywam że czekam na dalsze porady żywieniowe, co i jak wprowadzać mojemu maluszkowi. Obejrzałam zdjęcia z kongresu.Nawet się na jedno załapała moja rodzinka.
Najbardziej mi sie podoba fotka na której  syn Mamusi balon pompuje ;) .Fajna.

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #216 dnia: Czerwiec 11, 2008, 07:18:51 pm »
fischka, możesz kupić herbatkę ekspresową z pokrzywy lub gotowy sok z pokrzywy w aptece i parzyć Zuzi.
co do miodu to sposób dobry, ale miód uczula! raczej nie wskazany dla dzieci poniżej 2 roku życia, ma wiele alergenów (pyłków)! chyba że nic się nie będzie działo! drugi dobry sposób to oliwa z oliwek - też dobrze natłuszcza usta.

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #217 dnia: Czerwiec 11, 2008, 07:45:02 pm »
Fischka. Potwierdzam to , co pisze Kasiape. Oba sposoby rewelacyjne . Odrobinę oliwy z oliwek wylewam na wacik i przecieram usta ( dość często )

Ja nie używam miodów wielokwiatowych, bo mam skłonności do reakcji alergicznych.
Mam jednak wypróbowane miody: spadziowy, rzepakowy, lipowy, akacjowy.  Jadam je ( i Piotruś też ) , mimo że np. na kit pszczeli i niektóre produkty pszczele mam uczulenie.
Stosuję też miód na usta.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #218 dnia: Czerwiec 11, 2008, 08:54:28 pm »
Witam bardzo serdecznie. :non:                              FISCHKA, fajnie że ZUZIA pochłania miodzik ,ze wszystkim należy zachować umiar tyle ile trzeba to jeszcze maleństwo .Stare naturalne sposoby są dobre ponieważ nie maja większych skutków ubocznych ,nie niszczą struktur naturalnych w przełyku ,organizmie .Zuzia jest maleńka trudno jeszcze o wprowadzenie wielu rzeczy zawierających żelazo.Wiem że od czwartego miesiąca można wprowadzać rozdrobnione na gładko świeże owoce , warzywa to już dużo polecałabym owoce sezonowe rosnące na naszych terenach .Idzie lato a to wspaniały okres na robienie soków z marchwi ,porzeczek ,malin to wielkie bogactwo.Gotowałabym już zupki ,raz dziennie przecedzała sam wywar ,mieszała z łyżeczką mleka sproszkowanego które Zuzia otrzymuje dotychczas .Tak robiłam z moimi dziećmi ,potem wprowadzałam zmiksowane warzywa.Do zup dodawać rośliny zielone wraz z nacią i liśćmi\makrobiotyka\wszystko zostaje w wywarze ,koniecznie z natką pietruszki \bogactwo żelaza\.Wyczytałam że żelazo lepiej się wchłania z witaminą C ,a owoce je zawierają.Jeżeli Zuzia piła zioła koperek,rumianek myślę że wprowadziłabym pokrzywę ,wszędzie gdzie czytam to cenny lek.Zebrałabym ją w mało uczęszczanym miejscu ,świeża zawiera o wiele więcej bogactwa.Gdzieś za dwa miesiące  wprowadziłabym do zupek ryż .Przy pierwszym dziecku jest lęk przy wprowadzeniu nowych rzeczy też u mnie występował,na pocieszenie napiszę że przy kolejnym dzidziusiu będzie lepiej  :D A tak ogólnie to dużo spacerów na powietrzu ,wietrzenie ciałka ,spokój nie tylko dla ZUZI ale i jej mamy również dziecko wyczuwa złe nastroje matki.Czas ,miłość ,pielęgnacja czyni cuda \to  Pani słowa\ na pewno w przyszłości wspomni Pani ten piękny okres. Niema nic piękniejszego w życiu kobiety jak podglądanie rozwoju swojego dziecka.Krzysiu obiecałeś na kongresie napisać nazwy opatrunków ,wybierz Twoim zdaniem dwa najlepsze mogą się kiedyś przydać.Pozdrawiam

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #219 dnia: Czerwiec 12, 2008, 10:24:17 am »
Tak apropo to może napsize coś o opatrunkach bo Sylwia zmaga się ztym,głównie aby zapobiegac optarciom naskóka u Zuzi.
Otóz na spotakniu listopadowym w zeszłym roku były przedstawicielki firmy farmaceutycznej,w zasadzie  to dystrybutora .
Przedstawiały opatrunki które po częsci powinny sie sprawdzic przy EB,bo nie powoduja urazów przy sciąganiu tegoż opatrunku a niektóe mozna nawet do 7 dni nosic,wypisze to może coś się komus przyda,wypisuje tylko te któe mogą byc pomocne bo nie wszystkie nadają się;

Intra Site - Żel to w zasadzie jest masc,tworzy ona dla rany wilgotne środowisko co jest ważne przy gojeniu się ran

Acticoat Absorbent oraz Acticoat 7 jest to opatrunek ze srebrem,mozna go nosic 3-7 dni.

Opatrunek z pianki pouliteranowej (absorbacyjny)

Allevyn ,Allevyn Live ,Allevyn Hell (na łokiec) te opatrunki nie przywierają do rany.)

Cutecervin (opatrunek ochronny)

Jelonet Bactigras (jest to opatrunek nasączony parafiną i wypełniony antybiotykiem)

Bandaż Tubifast i Matokrep Cohesive

wszystkie opatrunki mozna zobaczyc na stronie http://sklep.zarys.com.pl/

opatrunki fajne bo mozna było zobaczyc też póbki,ale te cena...................

BTW: i jeszcze jedno miałem dzisiaj telefon od pewnej pani doktor,w sprawie jej dziecka chorego na EB Simplex herpetiformis (Dowling - Meara ,rozmawialismy ogłnie o chorobie i doszliśmy do punktu kiedy zapytała mnie czy stosowałem jakąs medycynę naturalną i tu wspomniała coś o soku Noni.
Wie ktoś co to za lek,w zasadzie nie lek a sok naturalny?
Ktoś go sotosował?

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #220 dnia: Czerwiec 12, 2008, 11:30:50 am »
Krzysiek ja z tą Panią też rozmawiałam przed chwilą. Spróbuję poczytać o tym soku w wolnej chwili.Natomiast pamiętam ze u Zuzi był problem z opatrunkami tego typu, że proces gojenia tak przyspieszał że np te opatrunki ze srebrem były po dwóch dniach wrośnięte w skórę. Ja ostatnio próbowałam Aqua Gelu ale Zuzce to by trzeba było te opatrunki chyba gwoździami poprzybijać żeby ich nie ściągnęła. Wszystko na kształt bandaża wytrzymuje na moim dziecku ok 2 godzin. Chirurg na kongresie wspominał o mepitelach, lub metipelach , nie pamiętam poprawnej nazwy. Czy ktoś może to stosował? Jakieś spostrzeżenia?

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #221 dnia: Czerwiec 12, 2008, 11:49:32 am »
Cytat: "fischka"
Chirurg na kongresie wspominał o mepitelach, lub metipelach , nie pamiętam poprawnej nazwy. Czy ktoś może to stosował? Jakieś spostrzeżenia

miałem,to jest opatrunek hydrożelowy http://vitamarket.pl/sklep/p155-Opatrunki-Hydrozelowe-Aqua-Gel.html .Mi nie pomógł w sensie tym żeby zagoił ranę.On jest dobry jeśli nam rana podeszła ropą,to tu ukrywał nie będe że ropę wyciągneło co do joty,ale ogłnie co do zagojenia się rany nie pomogło u mnie,może u innycxh tak ale u mnie nie.
Ten opatrunek jest prześroczysty.Daje się go na ranę,mozna go pociąc bo jest bardzo elastyczny,coś jakby z gumy .Można spórbowac bo zaszkodzic to nie zaszkodzi,tylko go trzeba czymś przymocowac bo sam samoistnie może sie na ranienie utrzymac,ja to robiłem bandażem.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #222 dnia: Czerwiec 13, 2008, 06:51:13 am »
Witam Wszystkich! :turn-l:
Ja też rozmawiałam z bardzo sympatyczną panią.Poczytam również o tym leku.
Krzysiu dziękuję za informacje o opatrunkach.Tak szczerze pisząc-nie używałam nigdy żadnych opatrunków.Bandaże zawsze sie przyklejały przez co przy zdejmowaniu rana się pogłębiała.Uważam,że to błąd,że bandażuje się ( z tego co widziałam na internecie ) czasami całe ciałka.Moim zdaniem bardzo ważne jest nie dopuszczanie małego dziecka do wielokrotnego zdarcia skóry w jednym miejscu.Nie wolno dopuszczać do większych zmian bo dochodzi sie do większych zmian skóry,co w przyszłości może powodować większe powikłania.Może to wystąpić nawet przy częstym odklejaniu bandaży czy opatrunków.Pytam o nazwy opatrunków bo mąż jest coraz starszy i nie wiadomo co może wystąpić w przyszłości.Bardzo się cieszę,że razem podajemy swoje spostrzeżenia.Ja wiele z tego wyniosłam.I tu jeszcze raz podziękowania dla Pana Sobieszczuka i Jego organizacji! :ok:
Pozdrawiam bardzo serdecznie! :D   ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #223 dnia: Czerwiec 13, 2008, 08:58:39 am »
Cytat: "Mamusia"
Tak szczerze pisząc-nie używałam nigdy żadnych opatrunków.Bandaże zawsze sie przyklejały przez co przy zdejmowaniu rana się pogłębiała.Uważam,że to błąd,że bandażuje się ( z tego co widziałam na internecie ) czasami całe ciałka

Widzisz Aneto,przy EB Simplex nie zawsze jest konieczne bandazowanie,natomiast przy EBD i EBJ oraz ich pochodnych czasami nie da się nie zbandazowac czesci ciała.
Sam zauważylem że osoby mające EB Simplex najmniej się bandażują.
Ja musze naszczescie tylko nogi,bo skóa jest delikatna (chdzący nawet "ładowac" w siebie wiataminy na wzmocnienie skóry to jest to i tak porces długo falowy zanim skóra faktycznie zrobi się bardzo silna).A przeciesz po drodze mamy nowe pęcherze które napewno się pojawią.nie ma tak rózowo aby nie wystapiły w jednym miejscu kilkukrotnie.
Problem przyklejania się bandaża do rany mozna wyeliminowac łatwo dając troszkę wiecej opatrunku lekkiego pod bandaz.Oraz masc,też na krawędzie rany aby w razie czego bandaż nie przykleił się.
Opatrunek i bandaż eliminuje tez ewentulane urażenie się i zrobienie się większej rany.
Lepce i tym podobne u nas odpadają jak większosc wie.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #224 dnia: Czerwiec 13, 2008, 08:59:26 am »
Cytat: "Mamusia"
Tak szczerze pisząc-nie używałam nigdy żadnych opatrunków.Bandaże zawsze sie przyklejały przez co przy zdejmowaniu rana się pogłębiała.Uważam,że to błąd,że bandażuje się ( z tego co widziałam na internecie ) czasami całe ciałka

Widzisz Aneto,przy EB Simplex nie zawsze jest konieczne bandazowanie,natomiast przy EBD i EBJ oraz ich pochodnych czasami nie da się nie zbandazowac czesci ciała.
Sam zauważylem że osoby mające EB Simplex najmniej się bandażują.
Ja musze naszczescie tylko nogi,bo skóa jest delikatna (chdzący nawet "ładowac" w siebie wiataminy na wzmocnienie skóry to jest to i tak porces długo falowy zanim skóra faktycznie zrobi się bardzo silna).A przeciesz po drodze mamy nowe pęcherze które napewno się pojawią.nie ma tak rózowo aby nie wystapiły w jednym miejscu kilkukrotnie.
Problem przyklejania się bandaża do rany mozna wyeliminowac łatwo dając troszkę wiecej opatrunku lekkiego pod bandaz.Oraz masc,też na krawędzie rany aby w razie czego bandaż nie przykleił się.
Opatrunek i bandaż eliminuje tez ewentulane urażenie się i zrobienie się większej rany.
Lepce i tym podobne u nas odpadają jak większosc wie.

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #225 dnia: Czerwiec 13, 2008, 10:41:18 am »
Cytat: "Krzysiek26"
Widzisz Aneto,przy EB Simplex nie zawsze jest konieczne bandazowanie,natomiast przy EBD i EBJ oraz ich pochodnych czasami nie da się nie zbandazowac czesci ciała

Tu sie z Tobą zgodzę, chociaż staram sie unikać bandażowania i tak jak juz pisałam, moje dziecko wszystko ściąga. Tyle że na stopy zakładamy grube, ale za to przewiewne skarpety.Nie było wyjścia.Akurat to u Zuzy się sprawdziło.  Jak stopy się goiły to miała opatrunek, a na to zakładaliśmy stulpa-fix. Dla niewtajemniczonych to było coś na kształt rękawa, bardzo cienkiego, który był na tyle rozciągliwy w szerz że dziecko mogło normalnie ruszać palcami.Natomiast paluszki żeby się nie zrosły rozdzielaliśmy każdy z osobna pojedynczymi gazikami.Teraz jak się czasem coś zrobi, to smarujemy to miejsce silolem i dalej skarpetka. Nie ma szans żeby córka była z gołymi stopami, bo to się źle kończyło za każdym razem.I tu rozumiem Krzyska z tymi opatrunkami, bo u nas zostawienie nóg na dłuższy okres czasu bez niczego kończyło się głębokimi zmianami.Nie wiem może później będzie inaczej, chociaż mam mieszane uczucia.U Zuzy jest tendencja do robienia się pęcherzy na kostkach i i na śródstopiu, ale nie miedzy palcami i na podeszwie też nie, chociaż wali tymi nogami niemiłosiernie w co się da i nie sposób jej upilnować. Inaczej proces gojenia pęcherzy przebiega jak dziecko się rodzi i ma naskórek, a inaczej jak rodzi się bez skóry...To taka walka z wiatrakami .Nadbuduje się naskórek, a tu znowu pęcherz , który musi się zrobić akurat na tej ledwo co wygojonej skórze.Ja mam w zanadrzu jeszcze jeden sposób na wzmocnienie tego naskórka, ale napiszę jak go sprawdzę, bo na razie  muszę to coś zdobyć.Jak się sprawdzi to napiszę o efektach, jak się nie sprawdzi też napiszę. U Zuzy stopy powoli zaczynają wyglądać normalnie, czyli biała skóra jak u zdrowych ludzi, pytanie tylko na jak długo.....

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #226 dnia: Czerwiec 13, 2008, 12:10:31 pm »
Cytat: "fischka"
I tu rozumiem Krzyska z tymi opatrunkami, bo u nas zostawienie nóg na dłuższy okres czasu bez niczego kończyło się głębokimi zmianami

U mnie tak samo,ale bardziej to sam sobie krzywdę robiłem nie świadomie w nocy,dlatego na noc zakładam opatrunki bo mozna się kopnąc nie świadomie,a tak to jest ochrona.
W dzień w zaleznosci czy jest dużo na nogach czy nie to albo nie noszę wtedy w cale (tylko na noc) albo mam zmienione i zawinięte dalej.Ostatnio narazie mimo upalów jest powiedzmy w miarę dobrze.

Cytat: "fischka"
U Zuzy jest tendencja do robienia się pęcherzy na kostkach i i na śródstopiu, ale nie miedzy palcami i na podeszwie też nie, chociaż wali tymi nogami niemiłosiernie w co się da i nie sposób jej upilnować

U mnie się niestety robią,i na kostkach i koło,a takzę czasami (ale to jak ewidentnie za duzo i intensywnie pochodze po jakimś krzywym terenie) także pod spodem na podeszwie.Nie miłosiernie wtedy trudno jest to przekłuc i zaleczyc.A boli tak że nikomu naprawdę nie zyczę.
Jak mi się już zrobi to zawsze wtedy na ranę po przekłuciu masc i małym ale to dosłownie małym kawąłkiem plastra po abu stronach aby sie opatrunek utrzymał.
Naszczescie podeszwa ma to do siebie iż skróa na niej jest twardsza niz na pozostąłych częsciach ciła to ten plaster w tamtym miejscu nie wyrzadził mi naszczęscie szkody.

Cytat: "fischka"
Nie wiem może później będzie inaczej, chociaż mam mieszane uczucia

Nadzieję zawsze trzeba miec :)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #227 dnia: Czerwiec 13, 2008, 07:55:52 pm »
Witam! :turn-l:
Krzysiu ja bym chciała żeby moje dzieci w cale nie miały tej choroby.Jeżeli chodzi o odmianę rozmawialiśmy o tym na kongresie ,że w podgrupie simplex nie ma zmian w paznokciach ,prosaków .Mąż też mówił Ci że u niego w zmienionych  miejscach robią sie samoistnie pęcherze nawet u Ciebie to nie występowało-twierdziłeś,że tylko po urazach.Jeżeli chodzi o witaminy u moich dzieci dbam o to od pierwszych dni i życia,więc dziś mogę podzielić się swoimi spostrzeżeniami z innymi.Wiem,że Fishka może mieć ciężkie chwile bo u Nas tez tak bywało ( zwłaszcza,że nie ma porównania jakie miałam ja patrząc na mojego męża ).Badań genetycznych nie będę wykonywać,ponieważ na dzień dzisiejszy nikt nie daje maści,lekarstw na dystrofic czy simplex czy inne odmiany.Dla swojej własnej świadomości szkoda mi sprawiania moim dzieciom niepotrzebnego bólu poprzez robienie wycinków i innych badań skóry.
Mylimy też pojęcia,ja piszę,że by dbać od pierwszych dni dziecka,w miarę możliwości by ran było jak najmniej,co innego u dorosłego mężczyzny gdzie zmiany są już posunięte i moim zdaniem nie odwracalne,widzę to po moim mężu i po tym co Ty piszesz.
Piszę o odżywianiu bo często o tym zapominamy a uważam,że jeżeli nie ma leku na tą chorobę-trzeba dbać by dodatkowo nie występowały inne schorzenia.Jeżeli organizm jest odżywiony to ma siłę do walki i dodatkowo nie występują dodatkowe choroby.Pomimo to,że ludzie wiedzą iż są chorzy na ciężką chorobę palą papierosy i dodatkowo osłabiają swój organizm.Widać to też u ludzi zdrowych,wystarczy spojrzeć na cerę człowieka palącego i nie palącego.Każdy ma swój ROZUM-gdybym od początku słuchała lekarzy moje dzieci zasmarowane były by maściami z antybiotykiem,zaklejane przy każdej powstałej ranie opatrunkami i bandażami.Ja jednak szukałam innych rozwiązań.Do tego mogłyby nastąpić inne dodatkowe zmiany.Uważam,ze wiele czynników wpływa na to jak może przebiegać choroba.
Krzysiu w wielu sprawach mamy odmienne zdania!
Pozdrawiam! :(    :multi:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #228 dnia: Czerwiec 13, 2008, 09:50:49 pm »
Cytuj
Krzysiu ja bym chciała żeby moje dzieci w cale nie miały tej choroby

Kto by nie chciał....ale tak po przemyslenieach to dochodze downiosku że wolę z ta chorobą walczyc niż chorowac na nowotwór (raka) i odliczac dni lub życ w świadomosci że kiedyś porostu rano nie wstanę.Co jest lepsze?

Cytat: "Mamusia"
Mąż też mówił Ci że u niego w zmienionych miejscach robią sie samoistnie pęcherze nawet u Ciebie to nie występowało-twierdziłeś,że tylko po urazach

chyba Aneta nie sluchałas :) ,albo i może sam nie wspomniałem bo przy EBD i EBJ pęcherze tworzą się też samoistnie,to jest oczywste i nie terzba nawet o tym wspominac.Jesli wprowadziłem w bład przepraszam.Nie świadomie poprostu.
Przy EB Simplex masz rację.Zresztą eB Simplex jest trochę inaczej złozona niż pozostąłe EB.W sumie twierdzę że kto ma EBS to jest wręcz zdrowy.Bedąc w tatym roku w Krakowie na spotkaniu z Przemkiem,Agnieszką i Asią to po przyglądnięciu się Agnieszce mogę stwierdzic że choroby po niej nie widac,mało zmian widocznych,coś tam na nogi narzekała ale ogólnie nie widac choroby,to tak jak Aneto po twoim męzu i po dzieciach (chłopakach).Na pierwszu rzut oka trudno dostrzec.

Cytat: "Mamusia"
gdybym od początku słuchała lekarzy moje dzieci zasmarowane były by maściami z antybiotykiem,zaklejane przy każdej powstałej ranie opatrunkami i bandażam

Tutaj się troszke nie zgodzę,ok trzba walczyc,ale przy EBD I EBJ naprawdę uwierz mi nie ma innego sposbu jak tylko opatrunek i bandaz czy podobne aby chornic rany,oraz to aby w nie świadomy sposób nie urazic się.Tu jest jeszcze tylko kwestia aby ten opatrunek był w miarę lekki.
U niektórych osób rany są tak rozległe że muszą byc non stop pod optrunkiem.
Zresztą chyba i Ty i Sylwia oglądałyscie zdjęcia napewno w sieci.Niektóe osoby to mają tak rozległe rany że aż bierze człowieka niechec do oglądania.

Cytuj
Krzysiu w wielu sprawach mamy odmienne zdania!

Czemu tak twierdzisz? :)

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #229 dnia: Czerwiec 14, 2008, 12:09:58 am »
Witam fischka i Zuzię.:kw:
Zdjęcia z udanego kongresu (zlotu,spotkania) świetne  :ok:
Tyle napisaliście  :turn-l:  :ok:
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #230 dnia: Czerwiec 14, 2008, 08:03:46 am »
Witam.Jakie spostrzeżenia po przeczytaniu o leku NONI :turn-l:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #231 dnia: Czerwiec 14, 2008, 12:08:02 pm »
Polecam przeczytac artykuł z nowej Pani Domu o rodzinie z Berlina (ta pani jest Polką ) która adoptowała trójkę dzieci chorych na EB,zeskanowałem i daję link;

http://www.speedyshare.com/696121365.html
http://www.speedyshare.com/257971796.html

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #232 dnia: Czerwiec 15, 2008, 11:30:58 am »
Dzięki Krzysiu  :kw:
Wspaniała Kobieta a dzieci szczęśliwe  :kw:  :kw:
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #233 dnia: Czerwiec 15, 2008, 07:34:33 pm »
Witam! :D
 Nie wiem czy mogę pisać na forum o leku o nazwie NONI .Zadzwoniła do mnie i do innych chory na EB. Pani doktor , której dziecko choruje na EB.Wymieniłyśmy swoje spostrzeżenia .Po przeczytaniu o leku,cenną informacją  dla mnie było to,że lek ma działanie-przeciwbólowe ( xeronina ),nazwano go nawet mordercą bólu.Przy EB patrząc z perspektywy męża,miałoby to świetne działanie na miejsca,które są zaatakowane i przy gojeniu powodują swędzenie.Przy większych rozległych ranach momentami jest to nie do zniesienia ( często samemu rozdrapuje sie daną powierzchnię ).Przez jakiś czas nasza dermatolog zapisywała mężowi lek przeciw bólowy ale wiadomo jakie skutki mogą wystąpić przy długotrwałym stosowaniu.Z pewnością też u dzieci miałoby to znaczenie ponieważ w okresie dziecięcym częściej dochodzi do urazów.Ranki na pewno sprawiają ból,mogłoby to w jakimś stopniu zminimalizować ( przez co dzieci byłyby na pewno spokojniejsze ).Drugą dla mnie ważna sprawą było bogactwo minerałów,co wspomaga organizm ( na co ja zawsze zwracałam uwagę ) Chroni układ immunologiczny.Zainteresowało mnie również to,ze lek ten ma zdolność regenerowania komórek,które przez chorobę w jakiś sposób zostały uszkodzone,wiadomo,że przy EB takie miejsca są.Istotną wiadomością również była zdolność ochrony leku przed nowotworami ( niszczenie komórek nowotworowych ).Zbadano ,że pełni ogromną rolę w gojeniu ran.Dostarcza organizmowi przez szczeliny komórkowe specyficzne białko-jest to dość ciekawe,bo wiadomo,że przy Naszej chorobie występuje złe rozkładanie białka.Wyczytałam,że proxyronina w organiźmie zamienia się w xyroninę co między innymi zapobiega tworzeniu sie stanów zapalnych.Mamy zamiar zastosować lek u męża,u Niego występują większe zmiany.Łatwiej będzie zaobserwować czy powstaje jakaś reakcja.Co np. było widać po zastosowaniu tranu,leków z kwasami nienasyconymi ale już o tym pisałam.Ja ogólnie wszędzie gdzie sięgałam po jakąkolwiek wiedzę zawsze pisano by szukać ich na swoim terenie,zbierać świeże,mało przerabiane czy to zioła,kwiaty z drzew i krzewów,owoce.Jednak roślina ta jest dość ciekawa.Opiszę po jakimś czasie co zauważyliśmy.
"PODOBNO NIE MA CHOROBY NA ZIEMI,NA KTÓRĄ NIE MA LEKARSTWA,NIE UMIEMY JEJ TYLKO ODNALEŹĆ"-to wyczytałam w wielu książkach i przytoczyła mi je też Pani doktor ( która do mnie dzwoniła ).
Pozdrawiam bardzo serdecznie!! :D  ;)  ;)  ;)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #234 dnia: Czerwiec 15, 2008, 07:36:03 pm »
Krzysiu na prawdę ciekawy artykuł! :turn-l:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #235 dnia: Czerwiec 15, 2008, 07:47:48 pm »
Cytat: "Mamusia"
Po przeczytaniu o leku,cenną informacją dla mnie było to,że lek ma działanie-przeciwbólowe ( xeronina ),nazwano go nawet mordercą bólu

Aneto,a czy nie wyczytałas czasem czy lek (sok w zasadzie) nie powoduje jakis skutków ubocznych np. uzależnienia?
Jak wiadomo to przy większosci takich "zabijaczy bólu" trzeba też uważac czy nie powoduje uzaleznienia...tak jak np. morfina i inne podobne

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #236 dnia: Czerwiec 15, 2008, 08:13:58 pm »
Proszę oto link: :turn-l:
 http://www.nonileczy.pl/

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #237 dnia: Czerwiec 15, 2008, 09:51:42 pm »
Ze strony NONI:

"Poza tym wskazane jest picie do 8 szklanek wody dziennie, aby umożliwić wyeliminowanie z organizmu niepożądanych produktów przemiany materii."
Ciekawe jaki jest dokałdny objaw?

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #238 dnia: Czerwiec 15, 2008, 10:21:25 pm »
Cytat: "Mamusia"
Nie wiem czy mogę pisać na forum o leku o nazwie NONI

Mamusia,pisać można wszystko. :D
Przypomniałam sobie dyskusję na temat

Sok z NONI na wiele dolegliwości
na dystrofie mięśniową
http://forum.darzycia.pl/topic,6863.htm

i kolejną w "temacie"
http://forum.darzycia.pl/topic,5782.htm
Alveo -na wiele dolegliwości


Może akurat w Waszym przypadku da to dobre efekty,aby tylko nie było to nabijanie komuś kasy i złudne nadzieje dla Twoich bliskich.
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #239 dnia: Czerwiec 15, 2008, 11:43:06 pm »
Dziękuje za informacje ,wiadomo że każdy szuka złotej recepty .Trzeba chyba zostać przy tym o czym pisałam ,czyli nasze własne skarby natury.Krzysiu masz sposób na zminimalizowanie swędzenia przy gojeniu ran.Pozdrawiam.

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #240 dnia: Czerwiec 15, 2008, 11:55:57 pm »
Cytat: "Mamusia"
Opiszę po jakimś czasie co zauważyliśmy

Mamusia,a stosujesz ja na same ranki? Dobrze zrozumialam?
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #241 dnia: Czerwiec 16, 2008, 06:32:49 am »
Witam .Lek stosuje się doustnie  ::pif33 Pozdrawiam.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #242 dnia: Czerwiec 16, 2008, 07:55:21 am »
Kurde,same ranne ptaszki :D
ale co do tematu: stwierdzam to samo co Aneta że najlepiej obecnie było by zostac przy tym przy czym się jest,ja mam troche obawy co do tego soku.Zważywszy na to co zacytowałem że jednak jakiś skutek uboczny ma lub może miec jeśli chodzi o przemianę materi.
Aby wogóle dowiedziec się jakie ten sok ma własciowsci lecznicze to musielibyśmy chyba podstawic kogoś jako królika doświadczalnego.
No i obawa że ktośna tym naszym kosztem będzie zarabiał napewno nie małe pieniądze a gwarancji że pomoże nie ma.

Cytat: "Gaga"
aby tylko nie było to nabijanie komuś kasy i złudne nadzieje dla Twoich bliskich.

Z tym się zgodzę na 100% i sam podobnego zdania jestem.
Jeszcze minie zastanawia jaka to jest ta przemiana materi,bo każdy jeden może inaczej zareagowac na ten sok.
Muslibyśmy poszukac ochotnika.
Ja to się póki co wstrzymuję z czymś takim,bo naprawdę chwuila nie uwagi a można by było sobie zepsuc zdrowie (odpukac....)

Cytat: "Mamusia"
Krzysiu masz sposób na zminimalizowanie swędzenia przy gojeniu ran

Niestety Aneto jako takiego nie mam,ja zaciskam zeby i musze wytrzymac,bo nie ukrywam że najbardziej przy gojeniu ran swędzą mnie nogi.W każdym razie tam mam najwięcej zmian,bez porwnania z innymi częsciami ciała.
Najbardziej swędzi mnie na stopach jak się zaczyna goic.

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #243 dnia: Czerwiec 16, 2008, 10:01:55 am »
Mamusia wszystkiego naj....wszystkiego co najlepsze i najpiękniejsze http://forum.darzycia.pl/images/smiles/kwiatek.gif

A my "ząbkujemy" razem z córcią. Ponieważ gryzaczek odpada, a nie chcę żeby gryzła paluszki wraz z rączką, to  gryzie moją rękę, oczywiście czystą. I nawet się jej to podoba, bo to mnie boli ręka nie ją. Kurcze niedługo będę miała kasownik ;) Dobra zmykam bo dziecko woła że chce się pastwić dalej.

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #244 dnia: Czerwiec 16, 2008, 10:02:56 am »
Miał wejść kwiatek a tu nici . No trudno.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #245 dnia: Czerwiec 16, 2008, 09:05:22 pm »
Witam bardzo serdecznie.Dziękuję za kwiatek ,jestem zaskoczona.Bardzo dziękuję za życzenia,dzień miło spędzony.Zuzia ząbkuje dość trudny okres , ale zawsze trzeba pozytywnie myśleć ja zawsze tłumaczyłam sobie że wszystkie mamy muszą to przejść,potem jest co wspominać .Krzysiu ja zawsze rano wstaję mam dwa psy to moje budziki.Oj dzisiaj piszę nie na temat.POZDRAWIAM. :multi:  :multi:  :multi:  :multi:  :multi:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #246 dnia: Czerwiec 16, 2008, 10:51:13 pm »
Aaa bo to dzisiaj imieniny Anety?
No to wszystkie Aneto najlepszego,dużo zdrowia,szczęscia ,pogdy ducha oraz  wytrwałosci i siły w walce z choroba męza i chłopaków. :)

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #247 dnia: Czerwiec 16, 2008, 11:11:52 pm »

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #248 dnia: Czerwiec 17, 2008, 09:23:30 am »
WITAM.Bardzo dziękuję za życzenia ,kwiatki. :D

Mamusia

  • Gość
Q!
« Odpowiedź #249 dnia: Czerwiec 18, 2008, 10:26:55 am »
Witam! :D
 FISHKA napisz proszę ,czy podajesz Zuzi jakieś zupki czy coś wprowadziłaś.Zaczynają się pomału owoce sezonowe warto pomyśleć o sokach na zimę .Zuzia rośnie zawsze zróżnicuje  to jej jadłospis dodatkowo zabezpieczy organizm w okresie zimowym ,bo wszystko to zawiera bogactwo mineralne .Nie są to żadne nowości to to co kiedyś stosowały Nasze babcie.Dzisiaj niestety soki kupujemy w sklepach,to co zawierają pozostawia wiele do życzenia.Zapomniałam  dodać,że w okresie kiedy Zuzi organizm przyzwyczai się do zupek pierwszych posiłków.Robiłam przerwy z wywarami z kaszy a zamiast tego gotowałam wywar z ryżu w tej samej skali ( ryż to kolejne wielkie bogactwo ).
Należy pamiętać,że w pierwszym roku życia bardzo szybko dziecko rośnie,potrzebuje wielu składników odżywczych.A przy EB organizm musi być dobrze odżywiony.Fishka,nie zapomnij też o dbaniu o siebie! :D Muszę napisać,że matki tez muszą dbać o siebie.Zdrowe odżywianie wpływa na zdrowie i psychikę!Powinna tez znaleźć się chwilka w ciągu dnia na relaks,gimnastykę ( ale to trzeba przedyskutować z mężem ) ;) ,bo wiadomo,że dzieckiem trzeba sie przez ten czas zająć.My musimy mieć tą siłę do tworzenia rzeczy ważnych!
Pozdrawiam! :multi:

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach