Witam serdecznie. Córka ucięła komara to może uda mi się coś napisać. Zuza ma postać dystroficzna EB, bynajmniej takie rozpoznanie postawił prof.Kowalewski z W-wy na podstawie pobranego wycinka. Jaki podtyp nie wiemy. W sumie żyjemy normalnie, traktujemy córkę jak zdrowe dziecko, tylko wiadomo że ważna jest tu odpowiednia pielęgnacja. Ale absolutnie nie robimy z domu szpitala. Mam taki zwyczaj , że przy każdej zmianie pieluszki oglądam Zuzkę z każdej strony no i wiadomo wieczorem przy kąpieli to już obowiązkowo. Tak jak pisałam, my walczymy bardziej z obtarciami , w szczególności na łokciach i na ….nosie. Na łokcie wykombinowałam już ochraniacze z zuzankowych skarpetek (mam nadzieje ze mi wybaczy fakt ze je pocięłam), a nos smaruję bepanthenem i cały czas pilnuję co by rączki były z daleka od niego. My nie stosujemy na dzień dzisiejszy żadnych leków, na początku jak stopy się jeszcze goiły, to czasem używaliśmy neomycyny i silolu-to takia tłusta, oleista substancja stosowana przy oparzeniach. Wszelkie obtarcia smarujemy takim preparatem z cynkiem. Akurat na Zuzie działa rewelacyjnie. Jak się już jakiś pęcherz zrobi, to go przebijamy na wylot, oczyszczamy z płynu i dociskamy do skóry, bo jak się zerwie to się u Zuzi gorzej goi. Staramy się upolować każdego nawet mikroskopijnego . Potem jeszcze pilnujemy czy nie podchodzi znowu płynem, bo czasem się tak zdarza. Jak przyschnie, to go „traktujemy” cynkiem i nawet ślad nie zostaje. My mamy jeszcze problem z naskórkiem na głowie, który jest w jednym miejscu bardzo delikatny od wenflonów. Właśnie w tym miejscu z tyłu głowy skóra jest ciągle czerwona, a wiadomo dziecko trze główką jak śpi , więc co się podgoi to za parę dni znowu czerwona. Może ktoś wie czym tą głowę posmarować bo mnie się pomysły skończyły. Aha czasem używam neomycyny ocznej jak Zuzia obetrze powiekę to smaruje tylko jeden raz , góra dwa żeby się szybciej zgoiła. Witamin nie podajemy bo dziecko ma uczulenie na większość preparatów na naszym rynku, zaraz jest wysypka na buzi, buzia swędzi i Zuza wygląda jak upiór. Przeszliśmy na tran , to pomysł P.Anety, chociaż lekarz też mi zaproponował to rozwiązanie ostatnio. Po trzech tygodniach podawania zauważyłam pierwsze efekty, skóra nie jest już tak przesuszona, jest bardziej nawilżona moim zdaniem. Co do jedzenia to różnie z tym bywa. Jak Zuza była młodsza to czasem się coś w buzi robiło, bardziej się śluzówka odgniatała. Wtedy córka jadła gorzej. Teraz raczej zmiany nie występują , zrobiliśmy w smoczku wielgachną dziurę więc Zuza nie musi tak tego smoczka naciskać mocno. Dokarmiamy ją jeszcze łyżeczką .Teraz problemem są spieczone usta, więc przed każdym karmieniem je smarujemy , a także w ciągu dnia. Jak są gorsze dni w jedzeniu to staramy się przeczekać, a jak lepsze to wtedy „pasiemy” nasze dziecko Zuza jest ogólnie kapryśna z jedzeniem, więc czasem trzeba kombinować żeby coś zjadła, i żeby się nie odwodniła. Z kąpielą też nie mamy większych problemów. Zuza uwielbia się kąpać, chociaż nie ukrywam że początki nie były łatwe. Kosztowało nas to wiele cierpliwości, nerwów i pomysłowości przede wszystkim. Ale teraz to procentuje, bo kąpiel dla naszego dziecka to wręcz rytuał: już wie, ze jest kąpiel, butla i słodki sen. Kąpiemy ją w balneum na zmianę z mydłem lekarskim i przy gorszych zmianach w skrzypie (tu pokłony dla P.Anety )
I to chyba tyle.
Aha , wracając do kongresu to myślałam że jak pojadę na to spotkanie to potem będę miała doła przez miesiąc ,a tu wprost przeciwnie, kongres nastawił mnie pozytywnie. Było tyle fajnych ludzi, świetna organizacja. Bardzo dużo się dowiedziałam od innych rodziców o EB, przed czym chronić dziecko, na co uważać. Moja siostra się śmiała(jak to siostro przeczytasz to pozdrawiam) że Zuzia w wieku 4 miesięcy rozpoczęła knajpiane życie ,i coś w tym jest bo czuła się bardzo dobrze na kongresie i wyspała za wszystkie czasy, mimo że właśnie na kongresie miała gorszy dzień i więcej zmian na ciele.
I jeszcze coś,jak patrzyłam na rodzinę P.Anety to miałam ochotę zrobić jedną wielką miksturę z tych wszystkich ziół które ona stosuje i podać Zuzce
chociaż wiem ze na efekty potrzeba trochę czasu i tego zrobić nie mogę.Dla tych co nie widzieli rodziny P.Anety w realu piszę ,że wyglądają rewelacyjnie.
Pozdrawiam i kończę po się nasza mała „Ebola” obudziła. S.
