Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Usługi detektywistyczne tylko  ze sprawdzonym biurem Detektyw Warszawa polecamy tego detektywa.

Autor Wątek: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca  (Przeczytany 153169 razy)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #150 dnia: Maj 07, 2008, 11:32:56 pm »
Witam wszystkich bardzo serdecznie.Bardzo się cieszę że ktoś tu jeszcze zagląda.Pozdrowienia dla brata Krzysia :non: jesteśmy pełni podziwu chęci walki z przeciwnościami.Zapraszamy do pisania ,może podzielimy się dodatkowo cennymi informacjami(jak przebiegało leczenie ,czy uzyskał jakąś pomoc od lekarzy) .Było by miło byśmy wzajemnie wymieniali swoje doświadczenia pomagali innym w pielęgnacji.Wybieramy się z całą rodzinką na kongres ,będzie miło wszystkich spotkać.Pozdrawiam. :ok:

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

gocha

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #151 dnia: Maj 09, 2008, 10:20:21 pm »
Witam!
Kochani może Wy nam coś doradzicie, Krzych ma problemy z zębami musi poddać się leczeniu protetycznemu tj. odtworzenie koron zębów za pomocą wkładów koronowo-korzeniowych i koron niestety leczenie jest drogie. Staram się o refundacje z NFZ-tu niestety dostałam odmowną decyzje  :lzy:
Muszę się odwoływać od tej decyzji. Może komuś udało się wygrać z NFZ-tem????
A na dodatek Krzysiek od miesiąca walczy z pęcherzami w oczach  :2gunfire:
Ale humor mu dopisuje jak On to robi nie wiem.
Pozdrawiam ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #152 dnia: Maj 10, 2008, 10:11:46 am »
Cytat: "gocha"
Krzych ma problemy z zębami musi poddać się leczeniu protetycznemu tj. odtworzenie koron zębów za pomocą wkładów koronowo-korzeniowych i koron niestety leczenie jest drogie. Staram się o refundacje z NFZ-tu niestety dostałam odmowną decyzje

Boję się że będzie ciężko.....z NFZ'em szybko nikt nie wygrał.No ale może ktoś ma pomysł?

Cytat: "gocha"
A na dodatek Krzysiek od miesiąca walczy z pęcherzami w oczach

Skąd to znam.....u mnie równiez robiły się pęcherze w oczach,konretnie na rogówce,tydzień wtedy był z głowy.
Przez pęchcerze ucierpiało u mnie lewe oko na które słabiej widzę.Na prawym też mi sie robiły ale naszczescie nie zostało tak poszkodowane.
Obecnie nie robia mi sie już 3 rok.Ale napraqwde nikomu nie życze bo ból jest nie samowity (szczypie i łazawi jak cholera)
Jaką masc do oczu Krzysiek zostosuje?
Polecam jak już się zrobią Solcoseryl (chyba dobrze napisałem),jest to masc tworzona miedzy innymi z tkanek cielęcych,bardzo dobra.Nie szczypie i szybko goi,leczy.Ona w zasadzie ma konstytencję żelu.Jest tylko i wyłącznie na receptę.

gocha

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #153 dnia: Maj 10, 2008, 12:58:32 pm »
Witam!
Krzych stosuje Corneredel, Flucon, Hylocomod, Floxal w zależności co zastosuje okulistka.
Mamy dobrą okulistkę w Warszawie, opiekuje się Krzyśkiem od wielu lat i naprawdę wie co robi. Mama wyprubowała już wielu okulistów ale ta jest najlepsza i interesuje się EB!!!
Pozdrawiam!

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #154 dnia: Maj 11, 2008, 07:16:00 pm »
Witam.Przepraszam ale trochę jestem zabiegana.Bardzo dziękuję za współpracę
.Jeżeli chodzi o pęcherze w oczach ,takie zmiany u nas nie występują
(ciekawa jestem czy tworzy się to samoistnie ,czy po potarciu oka ,urazach).Nie mam w tej kwestii doświadczenia.Radzę tylko,by prosić o pomoc tylko dobrych lekarzy.By jak najmniej było skutków ubocznych.Jeżeli chodzi o walkę o dotację, też nigdy nie potrzebowałam pomocy.Gdyby dotyczyło to moich dzieci pisała bym non stop,oni odmowę a ja swoje.Jeżeli miała bym problemy z uzbieraniem pieniążków ,popytałabym przy organizacjach dla osób niepełnosprawnych (przy Urzędach Miasta)są czasami dofinansowania.Porozmawiała bym z dyrektorem szkoły ,do której chodzi Krzyś może udało by się zrobić zbiórkę dla kolegi ,czasami małe sumy mogą przerodzić się w większe.My już szykujemy mapki,trasy by dojechać na kongres musimy wyruszyć w nocy by zajechać na czas.Chcemy zwiedzić przy okazji Kraków ,Częstochowę. :multi:    
 :multi:

P.S.Krzysiu chyba o czymś zapomniałeś... ;)  Cała rodzina czeka!! :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #155 dnia: Maj 11, 2008, 07:34:45 pm »
Cytat: "Mamusia"
.Jeżeli chodzi o pęcherze w oczach ,takie zmiany u nas nie występują
(ciekawa jestem czy tworzy się to samoistnie ,czy po potarciu oka ,urazach)


U mnie akurat robiło się to na wiele sposobów.I samoistnie i po zatarciu oka czymś (ostre,lub piekące np. cebula,pieprz itp.) lub po zabrudzebniu oka czyms np. piasek lub jeśli wpadło coś do oka.Oczywscie nie zawsze,ale tu aby nie dopuscic do pojawienia sie po czyms takim pęcherzy decydował czas,szybko wtedy oko porządnie przemyc i odrazu albo kroplami albo mascią potraktowac aby zminimalizowac możliwsc pojawienia się pęcherza w oka.Tutaj też nie jest polecane za wielkie przemęczanie oczu przy komputerze.Względnie jak ktoś musi długo przy nim byc to najlepiej miec taki filtr na ekran,albo jak ktoś da radę nosic okulary (ale przy EB to nie każdy może ze względu na to że oprawki mogą obcierac nos,tak jak u mnie albo za uchem).no i inne ukrazy oka,lub oczu,moga po tym pojawiac się pęcherze.wiec jak widzisz Aneto tutaj sprawa też jest złożona.Oczywscie nie u każdego chorego na EB takowe pęcherze w oku (oczach) moga lub muszą sie pojawiac,zalezy od typu EB głównie.Byłem niejszty to robiły mi się częsciej,teraz mam spokój w miare naszczescie,jak się zrobi bardzo rzadko to tyle.

P.S: jutro mam się pojawic nowa liste leków refundowanych ,głównie z chorobami rzadkimi genetycznymi.Ciekawe czy i EB na tej liscie się znajdzie.......

Cytuj
P.S.Krzysiu chyba o czymś zapomniałeś...  Cała rodzina czeka!!

Nie zapomniałem :) najpózniej do wtorku przesle ci,musze tylko poszukac na dysku.
Nie za bardzo miałem kiedy bo mało siedziałem przed kompem,pogoda ciepła to się dotleniałem ile mogłem :D
ale obiecuje że w tym tygodniu będziesz miec napewno:)

co do tego Krakowa,to wystarczy wam czasu? Kongres kończy się w niedzielę ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #156 dnia: Maj 12, 2008, 05:55:19 pm »
Aneto: odbierz pocztę :)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #157 dnia: Maj 12, 2008, 10:38:35 pm »
Czy kroś się na forum orientuje czy Nowa lista leków refundowanych została dzisiaj opublikowana?
Patrzyłem na stronę Ministerstwa Zdrowia - cisza.
dodam iż miała to byc lista specjalna bo miały na niej głównie byc umieszczone refudnowane leki na żadkie choroby genetyczne.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #158 dnia: Maj 13, 2008, 01:44:14 pm »
WITAM KRZYSIEK 26  :ok:Odebrałam pocztę.Bardzo dziękuję za zdjęcia ,teraz znajdziemy Cię na kongresie.Dziękuję za informacje o pęcherzach w oku.Na temat leków nic nie znalazłam.Jakie leki mogą być refundowane ,maści?.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #159 dnia: Maj 13, 2008, 02:47:11 pm »
Witam ponownie nie byłabym mamuśką gdybym nie opisała,tego co znalazłam w bardzo mądrej książce medycyny naturalnej.Dział poświęcony był bliznom przyrostowym ,keloidom ,zmianach skórnych.BLIZNY zbudowane są ze specjalnego rodzaju tkanek,zwanych fibroblastami ,które czynią określony fragment skóry grubszym i bardziej wytrzymałym.Po pewnym czasie kurczą się ,a prawidłowo leczone zanikają całkowicie.KELOIDY rozwijają się powoli,nie powodują dolegliwości bólowych ,nie ulegają zezłośliwieniu,mogą powodować poważny problem estetyczny.Istnieje grupa czynników ,które opóźniają proces gojenia się rany ,mogą powodować powstawanie keloidów.Prawdopodobieństwo powikłań występuje w tedy ,gdy gojenie się rany dotyczy osoby niedożywionej ,w organizmie brakuje witamin i mikroelementów ,a w trakcie gojenia może dojść do zakażeń miejscowych lub ogólnoustrojowych.W czasie gojenia dieta jest bardzo ważnym czynnikiem.Powinna być wysoko białkowa oraz zawierać dużo warzyw i owoców.Szczególnie ważna jest wysoka zawartość witaminy A i E oraz cynku.Składniki te można znaleźć w następujących pokarmach A-morele,brzoskwinie,marchew,kalarepa,szpinak,dynia,melon,buraki,brokuły ,brukselka.E-nasiona słonecznika,orzechy,migdały,otręby zbożowe,rośliny strączkowe olej zwłaszcza z zarodków pszennych i sojowych.CYNK-ostrygi,mięso duszone,wątroba cielęca,indyk pieczony,dynia i jej pestki.O uszkodzoną skórę należy dbać szczególnie troskliwie .Nie należy stosować preparatów kosmetycznych z wyjątkiem specjalnie do tego przeznaczonych.Nie wolno przesadzać z dłuższym moczeniem uszkodzonych okolic ani intensywnie ich wycierać , nie poleca się tak że zrywania strupów z ran.Myślę że jest to bardzo ważne w wypadku naszej choroby ,gdzie czasami występują rozległe zmiany organizm musi mieć siłę do walki.POZDRAWIAM :turn-l:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #160 dnia: Maj 13, 2008, 04:19:19 pm »
Cytat: "Mamusia"
WITAM KRZYSIEK 26  :ok:Odebrałam pocztę.Bardzo dziękuję za zdjęcia ,teraz znajdziemy Cię na kongresie.Dziękuję za informacje o pęcherzach w oku.Na temat leków nic nie znalazłam.Jakie leki mogą być refundowane ,maści?.

no własnie nie wiem,w tamtym tygodniu przy okazji konferencji pani Minister Zdrowia na temat dzieci chorych na chemofilię i cukrzyce ,powiedziano na konferencji że beda na tej liscie leki na choroby kóre są rzadkie genetycznie.Na stronie Ministetrstwa cisza,to samo na stronie NFZ......
Swoją droga to NFZ z tego co w TV mówia ma wielką nadwyżkę środków nie wykorzystanych a co kto o co by nie poprosił to mówia iż pieniędzy nie mają....czysta hipokryzja.....  :2gunfire:   :2gunfire:

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #161 dnia: Maj 14, 2008, 12:19:24 am »
Jeśli będą to napewno w tym wątku zamieszczone zostaną,chyba że wyszperacie szybciej Mamusia i Krzysiu  :D

Ceny leków /refundacja-/informacje o lekach
http://forum.darzycia.pl/vf50.htm
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #162 dnia: Maj 14, 2008, 09:51:52 pm »
Jest nowa lista !
Oby to było to!!

http://www.wiadomosci24.pl/artykul/ewa_kopacz_przedstawila_liste_lekow_refundowanych_66486.html

Ministerster Kopacz rozszerzyła katalog chorób przewlekłych objętych refundacją o 3 schorzenia. Dwa z nich - to rzadkie choroby, na które cierpią dzieci - pęcherzykowe odwarstwianie naskórka

Zaznaczyłem to z uwagi na zdanie :

pęcherzykowe odwarstwianie naskórka

Z tego co wiem to raczej powinno się pisac prawidłowo : PĘCHERZOWE ODDZIELANIE SIĘ NASKÓRKA.

no może się szczegółów czepiam....

Oby to było to co ma byc,czyli na EB  :multi:   :multi:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #163 dnia: Maj 14, 2008, 09:58:28 pm »
Mam :D
Tak,to na Epidermolysis Bullosa




MINISTERSTWO ZDROWIA
BIURO PRASY I PROMOCJI
tel.:    22 831 30 71
faks:    22 826 27 91
e-mail:    biuro-bp@mz.gov.pl

   

Warszawa, 14 maja 2008 r.


INFORMACJA PRASOWA


W dniu 14 maja 2008 roku Minister Zdrowia Ewa Kopacz zaprezentowała projekt zmian na listach leków refundowanych. Dzięki proponowanym zmianom pacjenci zapłacą mniej za 85 preparatów z listy. Oszczędności wynikające z wprowadzonych zmian będą przekazane na leczenie nowych chorób. Jest to konsekwentna realizacja założonej strategii obniżania cen leków oraz zwiększania ich dostępności - szczególnie dla najbiedniejszych pacjentów.

tutaj cała informacja    http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q101&ms=&ml=pl&mi=&mx=0&mt=&my=0&ma=010630


 :multi:  :D  ciesze się jak małe dziecko

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #164 dnia: Maj 14, 2008, 10:15:34 pm »
:D  :D  :multi: a z Tobą (z Wami)  :multi:

Online Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26338
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #165 dnia: Maj 15, 2008, 12:24:51 am »
Krzysiek26
Fantastyczna wiadomośc dla Was  :ok:  :D

Krzysiu w podanym linku pisze:
Cytuj
Informator będzie przesłany wszystkim lekarzom w Polsce (75 000 osób) będzie opublikowany także na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. W tym informatorze po raz pierwszy lekarz i pacjent odnajdzie informację o dopłacie pacjenta do danego leku. Ma to zapobiec sytuacji zapisywania pacjentowi leku cenowo dla niego niedostępnego

Jak się doszperasz do tego,to bardzo proszę podziel się z nami  :D
Tutaj:
http://forum.darzycia.pl/vp135438.htm#135438
Ceny leków /refundacja-/informacje o lekach

Ale chyba szybko listy nie będzie - informacja w linku wyżej:
Cytuj
Minister zdrowia zapowiada, że do połowy czerwca wyda rozporządzenie w sprawie nowej listy.
Pozdrawiam :))
"Starsza Jesienna Miotełka"

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #166 dnia: Maj 15, 2008, 04:34:10 pm »
Wczytując się w tekst mozna zauważyc że lista tak naprawdę będzie zatwierdzona w Czerwcu po konsultacjach jakis dodatkowych.Ale najważniesze iż jest niemal pewne że będzie napewno.Lepiej pózno niż wcale....chodzisz przy dobrej woli mogło to byc już zrobione dawno temu....

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #167 dnia: Maj 15, 2008, 04:37:41 pm »
Witam cieszę się razem z Wami!!!Dziękuję za informacje.Mam mały remont domu,jak znajdę czas to coś napiszę. :multi:  :multi:  :multi:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #168 dnia: Maj 22, 2008, 08:06:44 pm »
Witam bardzo serdecznie. :non:                       Remont jeszcze nie skończony,ale jest chwilka aby coś nakreślić.Myślę,że należą się podziękowania dla Pana Przemysława Sobieszczuka,bo między innymi dzięki Jego pracy ,wytrwałości i chęci pomocy innym otrzymaliśmy dofinansowanie dla chorych na EB.Musze napisać to jeszcze na DEBRZE .Chciałabym jeszcze dodać do tego co pisałam o KWASACH NIENASYCONYCH .Jeżeli ktoś ma tendencje do tworzenia się blizn ,zgrubień na skórze świetnym dodatkiem do codziennego jadłospisu jest podawanie TRANU . ::pif33 (1000 mg)stanowi to między innymi dzienne zapotrzebowanie witaminy A i D.Zauważyłam że u mojego synka (żywotnego) bardzo ładnie po podaniu tranu blizny się złagodziły .Wcześniej skóra była zmarszczona,blizny  odznaczały się,miejscami tworzyły się zgrubienia .Należy pamiętać że we wszystkim należy robić przerwy.KRZYSIU JAK PRZYGOTOWANIA do kongresu,jak TWOJE ZDROWIE co doradził Ci lekarz (myślę o przepuklinie).POZDRAWIAM.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #169 dnia: Maj 22, 2008, 09:08:27 pm »
Cytat: "Mamusia"
otrzymaliśmy dofinansowanie dla chorych na EB

Musze cię Aneto zmartwic trochę,ale to jeszcze do konca pewne nie jest....wczytując sie dokładnie w to co MZ wydało to mozna wywnioskowac że dofinansowanie/refundacje będą miały tylko dzieci....
Oby po dodatkowych konsultacjach i po zatwierdzeniu listy w Czerwcu ktoś to dokładnie uścislił i powiedział czy chodzi tylko o dzieci,czy może wszyscy bez względu na  wiek chorzy na EB bedą objęciu refundacją.Narazie to nie jest do końca pewne....

Cytat: "Mamusia"
KRZYSIU JAK PRZYGOTOWANIA do kongresu

Bardzo dobrze,już tylko tydzień :)

Cytat: "Mamusia"
jak TWOJE ZDROWIE co doradził Ci lekarz (myślę o przepuklinie)


Jeszcze z tym nie byłem,mysle gdzie się udac.co prawda jest nie daleko mnie w Myślenicach Szpital ale jak większosc w okolicy stwierdzam że do "umieralni" świadomie sam nie pójdę....pisze "umieralni" bo szpital i lekarze tam nie cieszą się dobra opinią z dawien dawna.....
Prawdopodbnie pójde na konsultacje chyba do Szpitala Bonifratów w Krakowie (lub jakiś inny,dobry...),ale mam jeszcze troszkę czasu,skierowanie traci ważnosc jak dobrze pamiętak ok. połowy Czerwca.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #170 dnia: Maj 24, 2008, 09:27:01 pm »
Witam bardzo serdecznie. :flasingsmile: W ostatnim poście pisałam o tranie i zapomniałam dodać że TRAN zawiera dzienne zapotrzebowanie witamin A i D oraz E bardzo ważna WITAMINA wspomagająca skórę.Krzysiu bardzo mądra decyzja ,jeżeli chodzi o szpital Bonifratrów masz jeszcze to szczęście że znajdują się koło Ciebie (czytałam że przy ul.Świętego Jana w Krakowie).Historia Bonifratrów w Polsce sięga przełomu szesnastego wieku .Otrzymasz tam na pewno lepszą poradę medyczną,opiekuńczą ale i zioło leczniczą.Myślę że to bardzo ważne.MOŻE PRZYDA się innym ,wyodrębnione placówki pomocy Bonifratrów znajdują się w Warszawie ,Wrocławiu,Legnicy,Zebrzydowicach,Łodzi,Cieszynie,Iwoniczu,Zakopanym.Sama mam zamiar wybrać się o poradę.Bardzo mądrym zdaniem jednego z Bonifratrów Ojca Grande jest stare powiedzenie``W naszej kuchni powinny znależć,się wszystkie leki z apteki natury``

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #171 dnia: Maj 24, 2008, 10:01:29 pm »
Cytat: "Mamusia"
czytałam że przy ul.Świętego Jana w Krakowie

Na ulicy Trynitarskiej jest szpital ;)
tu link do strony szpitala; http://www.bonifratrzy.pl/krakow/index.html

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #172 dnia: Maj 24, 2008, 10:02:11 pm »
Przepraszam,tu jest prawidłowy link do szpitala; http://www.bonifratrzy.krakow.pl/index1.html

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #173 dnia: Maj 24, 2008, 10:23:17 pm »
Witam bardzo dziękuję za informacje ,przeczytałam że można  napisać drogą e-mail  ,na pewno spróbuję .

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #174 dnia: Maj 29, 2008, 07:29:22 pm »
Mam nadzieje że nic się nie zmieniło i spotkamy się na kongresie.My wyjeżdżamy jutro wieczorem.Pozdrawiam.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #175 dnia: Maj 29, 2008, 07:33:30 pm »
Cytat: "Mamusia"
Mam nadzieje że nic się nie zmieniło i spotkamy się na kongresie.My wyjeżdżamy jutro wieczorem.Pozdrawiam.

Ja będę w Sobotę rano ok 8-9 na miejscu.
Wyjeżdzam w sobotę rano o 7 z Krakowa ;)

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #176 dnia: Maj 29, 2008, 09:15:37 pm »
fajowo, że się poznacie w realu  :D
napiszcie wrażenia po Zjeździe - może jakies nowinki?
Mile spędzonego czasu  :D  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #177 dnia: Maj 29, 2008, 09:20:07 pm »
Napewno napisze a nawet beda fotki :)

P.S: nie zna ktoś z was jakiegoś dobrego hostingu,może byc nawet płatny ale w przyzwoitej cenie na własną www. ??

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #178 dnia: Maj 30, 2008, 12:51:26 pm »
Tak apropo to na YouTube.com mozna znalesc parę filmików o EB,są to głównie zdjęcia dzieci chorych na EB.
Moge napisac ż w tym filmiku http://youtube.com/watch?v=J7XjjaC4JNk w 46 sekundzie jest pokazany chłopczyk,mogę napisac iż mniej więcej tak wyglądałem po urodzeniu i we wcześnych latach zycia.
Wiecej wyników z filmikami tutaj http://youtube.com/watch?v=J7XjjaC4JNk
Uprzedzam że jak ktoś nie lubi takich widoków to niech nie ogląda bo bo niektóe odmiany sa naprawdę tragiczne...........

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #179 dnia: Maj 30, 2008, 12:53:35 pm »
http://youtube.com/watch?v=5ZiNZFR1yps w tym filmiku chyba jest opowiesc matki tej dziwczynki o codziennych zajęciach z córka.niestety nie znam dokładnie angielskiego

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #180 dnia: Maj 30, 2008, 03:31:25 pm »
Witam.
Bardzo się cieszę że wkrótce się zobaczymy . Bardzo dziękuje za informacje
Cieszę się że jesteśmy co raz bliżej spotkania wyjeżdżamy za 2 godziny  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #181 dnia: Czerwiec 02, 2008, 11:04:03 pm »
No i po kongresie ;-)
Jutro lub po jutrze postaram się zrzucic fotki z aparatu i wkleic na forum
Mogę tylko napisac że Kongres bardzo,ale to bardzo udany ;-)
no i było bardzo miło poznac anetę i jej rodzinkę całą .

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #182 dnia: Czerwiec 02, 2008, 11:06:08 pm »
fajnie, że Wam się udało  :D  :D
czekamy na fotrelację  :kw:

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #183 dnia: Czerwiec 03, 2008, 12:39:07 pm »
No to czekamy na fotorelację z niecierpliwością.
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

zwalcio

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #184 dnia: Czerwiec 03, 2008, 02:20:59 pm »
Czekamy z niecierpliwością na foteczki:-)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #185 dnia: Czerwiec 05, 2008, 10:24:48 pm »
Witam.Wczoraj w nocy wróciliśmy ze spotkania z kongresu i krótkiego zwiedzania Krakowa ,Częstochowy,Katowic.Jednocześnie z całą rodziną stwierdziliśmy ,że pierwsze spotkanie z członkami z stowarzyszenia Debra było rodzinne, ciepłe .Można było zauważyć w podsumowaniu wiele cennych wartości ,które nas łączyły .Spotkania z lekarzami wniosły wiele informacji na temat choroby .Kongres uświetnili dermatolog ,chirurg ,psycholog ,laborant.Do tego bardzo miłe występy dzieci  ;) .Oczywiście poznałam Krzysia ,bardzo miłego młodego człowieka.Bardzo podobała mi się organizacja całego kongresu , w każdym calu widać było dopracowanie od strony zarządu .Bardzo się cieszę że poznaliśmy P.Sobieszczuka dzięki któremu mamy możliwość spotkania się rozszerzenia swoich wiadomości ,poznania ludzi cierpiących na EB ich problemy z którymi się zmagają.Cenną rzeczą ,jest wymiana doświadczeń w pielęgnacji dzieci chorych .Jeszcze raz dziękujemy za mile spędzony czas ::skrzypi .

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #186 dnia: Czerwiec 06, 2008, 12:05:29 am »
Miałem się własnie pytac czy ktoś Anety nie widział na forum.A tu prosze,dosc dluga wycieczka :)
Ja już fotki mam zgrane,teraz musze dobrego hostingu na nie poszukac.Jutro juz obiecuje ze fotki napewno pojawią się.

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #187 dnia: Czerwiec 06, 2008, 06:51:39 pm »
Mamusia, toście pobalowali  :tekno:  :tekno:  :tekno:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #188 dnia: Czerwiec 06, 2008, 10:00:13 pm »
Zgodnie z obietnicą dzisiaj załadowałem pliki.Swoją droga to te wszystkie darmowe hostingi mozna rozbic o ....  :2gunfire:
Aby oglądnac zdjęcia nalezy wejsc na ten link http://www.voila.pl/023/h7xl6
a nastpenie podac hasło do folderu ,hasło brzmi [debrakd[/b] pisane małymi literami.

Może troche o kongresie:
no wiec po przybyciu do Chorzowa,bo odbywał sie on własnie w Chorzowie w klubie szuflada15  a nocelgi były w hotelu Blues oraz Gosciniec wszyscy się zakwaterowali.,ok godziny 11 rozpoczeło sie przywitanie wszystkich tych co  przybyli (niestety nie wszyscy dali radę...)Po przywitaniu nastapił pierwszy i drugi wykład,były to dwie doktorki ,lekarze Dermatologi ze Szpitala w Katowicach,bardzo dobry wykład o chorobie oraz o róznych przebiegach i odmianach.Wszystkiego nie jestem w stanie przytoczyc,tam na fotkach widac slajdy.
Nastepnie była przerwa na kawe a po niej był wykład Chirurga i metod rozdzielania zrośnietych palców dłoni przy chorobie EB,oraz przykurczów.Pózniej przerwa na obiadek oraz kolejny wykład,a dzień zakończył sie bardzo fajnym wystepem poodpiecznych z ośrdoka dla niewidomych,bardzo fajnie grały i śpiewały,może Aneta coś o tym napiszę.
I tak zakończył sie dzien.
Nastepengo dniazaczeło sie od występów dzieci ze szkoły w Łaziskach Górnych,małych i tych wiekszych.Te małe miały wystep o przczóce jak dobrze pamiętam ;p
Natomiat te większe pokazały występ taneczny,w rytmie klimatów klubowych :)
Po tych występach przyszedłczas na kolejny wykład,tym razem o Anemi przy chorobie EB.Trzeba pamiętac iż przy EB anemia wręcz jest niestety "dodatkiem" prawie bez możliwsci ominięcia jej,głównie przy ciężkich odmianach ;( (ja naszczęscie nigdy nie miałem jej).Wykład ten poprowadziłdoktor z Katowic.Po tym wykładzie i małej przerwie kawowej był ostatni wykład na tegorocznym Kongresie,spotaknie z psychologiem.
Dla osób chorujących na EB i ich rodzin wręcz niezbędne są takie pogadanki i wykłady z psychologiem.
no i na końcu obiad oraz zakończenie i pożegnanie uczestników Kongresu.Wszystko skończyło się w Niedzielę ok 14 po południu.

Muszę też napisac iż po sobocie z deka troche przybity szedłem do Hotelu,a to z powodu pewnej pani i jej 3-miesięcznej chorej cureczki na EB.Naprawdę jak człowiek napatrzy sie na takie maleństwo chore to mu trudno dojsc do siebie......W dodatku z tego co wiem,bo ja niestety nie miałem przyjemnosci porozmawiania z nią osobiscie (ale rozmawiała Aneta) to temu dziecku grozi już amputacja nózki. ;(  :lzy:   :puppydogeyes:  .Coś okropnego....
Co tu jeszcze napisac...Kongres uważam za bardzo,ale to bardzo udany.Szkoda że dwa dni bardzo szybko zleciało.No i miło mi było poznac Anete i jej rodzinę,naprawdę spoko ludzie i bardzo pogadani i uprzejmi :)
Mam nadzieję że za rok Aneto przyjedziesz? ;)
A tu jeszcze coś odemnie,bo na moich fotkach mnie nie ma.....tylko prosze się nie smiac  :silly:   :silly: ,zdjecie robione na łózku  :turn-l:
http://img166.imageshack.us/my.php?image=ja4ug5.jpg

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #189 dnia: Czerwiec 06, 2008, 10:01:26 pm »
Hasło do folderu na http://www.voila.pl/023/h7xl6 debrakd

fischka

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #190 dnia: Czerwiec 06, 2008, 10:34:48 pm »
Witam wszystkich bardzo serdecznie. Jestem mamą 4 miesięcznej Zuzi z EB.Trochę Was podczytywałam , ale chyba czas dołączyć do Waszego grona.Ja także byłam na kongresie Debry i wspominam go bardzo mile. Krzysiu 26 przykro mi że wprawiliśmy Cię w zły nastrój w pierwszy dzień kongresu, ale ta amputacja nóżki o której piszesz to jakieś wielkie nieporozumienie. Prosiliśmy dr.Noszczyka o konsultację, żeby obejrzał czy nóżki naszej córci goją się jak należy, no i jeszcze jedna sprawa wyszła przy okazji o której pisać bym nie chciała, ale wszystko jest ok (i na pewno nie chodzi o amputację nóżki) I co jeszcze możemy zrobić żeby było lepiej a nie gorzej. Zuzia jest bardzo pogodnym dzieckiem,staramy sie zapewnić jej jak najlepszy komfort życia. My mamy problem nie tyle z pęcherzami co z obtarciami skóry, ale staramy sie na ile tylko możemy by było ich jak najmniej.Mam nadzieję że Ci się troszkę humor poprawił ;) bo inaczej nam będzie smutno. Już teraz wiemy skąd te dziwne spojrzenia jak odjeżdżaliśmy z mężem spod hotelu . :D Pozdrawiam.Sylwia

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #191 dnia: Czerwiec 06, 2008, 10:48:19 pm »
Witaj Sylwio.
Cytat: "fischka"
ale ta amputacja nóżki o której piszesz to jakieś wielkie nieporozumienie

to cale szczęscie że sprostowałas a przede wszystkim napisałas że jednak nie będzie potrzebna,albo mi ktoś zle powiedział albo ja zle zrozumiałem.W każdym bądz razie przepraszam (bo pewnie jak przeczytałas to napewno ci dreszcze przeszły po plecach....),to fajnie że nic z tak drastycznych rzeczy potrzebne nie będzie.W każdym badz razie jak zobaczyłem ogólnie wogóle takie maleństwo chore to mi się troche gorąco zrobiło i skóa mi ścierpła.No i odrazu przyszło mi do głowy jak ja wyglądałem jak byłem w wieku twojego dziecka,z tego co mi mam opowiadała to własnie taki sam wygląd ( a nawet podobno gorszy zaraz po urodzeniu).Jeśli chodzi o optarcia skóy,to niestety to jest wielki problem przy EB.wiem sam po sobie,małe - byle jakie stukniecie sie czy przez nie uwage ruch reką,lub noga i po kawałku skóry.
Gdzie twoej zuzi nabardziej daje sie we znaki optarcie skóry?
Mozna by było pomyslec nad jakims małym patentem na najbardziej newralagiczne miejsca gdzie najbardziej jest narażona na optarcia.
Np. lekki,przewiewny jakis opatrunek np, z jakiegos miękkiego patrunku który by gruby nie był i bardzo jej nie uciskał.
Przerpaszam cię jeszcze raz za tą pomyłkę,mam nadzieję że się nie gniewasz? .Mi to w sumie ulzyło po tym co napisałas wyżej

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #192 dnia: Czerwiec 06, 2008, 10:58:10 pm »
Fischka.  Super, że się sprawa wyjaśniła.
Muszę przyznać, że mnie też po przeczytaniu postu Krzyśka o Waszym maleństwie , smutno się zrobiło.
Cytat: "fischka"
Trochę Was podczytywałam , ale chyba czas dołączyć do Waszego grona


Zdecydowanie już czas. :kw:

Na kawkę i pogaduchy zapraszam tutaj: http://forum.darzycia.pl/vp136928.htm?sid=b4cb6286ac20407060657dd4399ba8e8#136928

Cytat: "Krzysiek26"
A tu jeszcze coś odemnie,bo na moich fotkach mnie nie ma.....tylko prosze się nie smiac   ,zdjecie robione na łózku  

Dlaczego to niby miałabym się śmiać na widok młodego , przystojnego chłopaka ( no chyba , że uśmiechać się do niego , co niniejszym - wirtualnie - czynię  :D  )

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #193 dnia: Czerwiec 06, 2008, 11:15:18 pm »
Sylwio;
A tak apropo to jaką odmianę twoja córeczka ma?
Czy macie już rozpoznaną? .Jakie masci jej stosujesz?
Jeśli mozesz to opisz jak u niej choroba przebiega.
Jak sobie radzicie z męzem?
Czy lekarz wam coś proponował z leków plynnych (bo doustne to nie w tym wieku)
Jeśli już wspomnialem o lekach to napisze tylko abyś w przyszłosci o ile nie nastapi jakiś przełom w EB wystrzegała się sterydów jeśli ktoś by chciał ci zasugerowac.
Ja miałem - lek nazywał się Encorton.Stosuje sie go przy schorzeniach takich jak;
 Przy leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów.
Przy leczeniu niektórych chorób krwi.
Przy leczeniu marskości wątroby.
Przy leczeniu chorób alergicznych (astma, katar sienny).
Przy leczeniu ostrej białaczki.
Oraz przy chorobach skórnych;
Tu link do opisu
http://www.miastenia.vel.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=228&Itemid=164

Ja po jego używaniu zle wyszedlem,miedzy innymi zepsół mi zęby.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #194 dnia: Czerwiec 07, 2008, 08:08:20 am »
Witam bardzo serdecznie .Super zdjęcia jesteś lepszy od nas .Przykro mi że wyszło jakieś nieporozumienie z małą Zuzią ,ktoś coś źle zrozumiał.Bardzo się cieszę ,że dołączyła do nas FISCHKA.

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #195 dnia: Czerwiec 07, 2008, 09:12:56 am »
fischka, witaj z małą Zuzią  :kw:
Cytat: "Krzysiek26"
zdjecie robione na łózku

spodziewałam się innego :oops: ale to co widzę jest baaardzo OK  :ok:  :ok:
Mamusia, fajowa z Was rodzinka  :kw:

Mamusia

  • Gość

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #197 dnia: Czerwiec 07, 2008, 07:30:11 pm »
:multi:  :multi: wyglądacie super!!  :D
a twoi synkowi bardzo do siebie podobni - jak bliźnięta, prawie  :D

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #198 dnia: Czerwiec 08, 2008, 02:24:14 pm »
Bardzo fajne zdjęcia!!!!
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #199 dnia: Czerwiec 08, 2008, 09:32:20 pm »
WITAM WSZYSTKICH BARDZO SERDECZNIE.                              Cennymi informacjami dla mnie z relacji lekarzy wyniesionych z kongresu było miedzy innymi to ,że potwierdzono iż  pęcherze ,które powstają w skutek urazów nie powinno się rozrywać ,lecz przekuwać usuwać płyn surowiczny .Zaznaczono że w ten sposób zostaje zostawiony naturalny płaszcz ochronny dla skóry .Cenną informacją dla mnie  również było podanie\ przez histopatologa\ czynników ,które wpływają na niedokrwistość\ anemie\ przewlekłe stany zapalne ,niedobór żelaza ,obniżone wchłanianie ,niedobór witamin C ,E selenu ,utraty transferyny ,białek przez rany.WARTO poczytać w jakich pokarmach znajdują się te bogactwa,myślę że przy EB gdzie ciągle organizm musi odbudowywać zmiany które czyni choroba jest to bardzo ważne .Bogata dieta ,regularne dostarczanie organizmowi cennych minerałów,witamin.Ważne jest też byśmy my matki dbały oto od najwcześniejszego okresu życia dziecka .Histopatolog zaznaczył również że jeżeli występuje anemia ,nie powinno się pobierać często krwi do badania ,powoduje to dalsze  osłabienie\co już zauważyła mądra mama pewnej dziewczynki\. :ok:   Jutro opiszę moją rozmowę z histopatologiem.POZDRAWIAM.My dzisiaj wybraliśmy się zbierać ziółka ,fajne jest też to że w okresie zimowym pijemy je i zastanawiamy się gdzie je zbieraliśmy ,WSPOMINAMY OKRES LETNI,słonko ,łąki i już na duszy jakoś lepiej. :D

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach