Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca  (Przeczytany 149706 razy)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #100 dnia: Kwiecień 15, 2008, 02:11:34 pm »
Jest juz znany plan i data kongresu,jeśli ktoś zainteresowany jest;


http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=97&Itemid=1

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #101 dnia: Kwiecień 15, 2008, 07:58:32 pm »
Dobry wieczór!
Dziś Krzysiu nie będę pisać wykładów! :D
Dziękuję za informacje na temat kongresu zapomniałam wczoraj dodać.Jeżeli zdarzy się już,że nałożymy bandaż na ranę,który się przyklei do skóry.Zawsze najpierw wsadzałam malucha z bandażem do wanny by ranka się namoczyła.Lepiej wtedy bandaż odrywa się od skóry,mniej sprawia bólu.Krzysiu podpytaj swoją mamę jak radziła sobie z ranami u Ciebie.Może miała jakieś tajemne sposoby?Wychowała przecież 26-letniego synusia! ;)  Studiuję w książce składniki z jakich składa się skóra.Znalazłam tam bardzo dobrą wypowiedź i muszę ją przytoczyć! :D
"Twoje pożywienie jest Twoim jedynym lekarstwem"-mawiał najznamienitszy starożytny lekarz Hipokrates.Związek między tym co jemy a tym jak się czujemy i co nam dolega jest ścisły i nie pozostawia żadnych wątpliwości.Składniki produktów z których komponujesz swoje posiłki mają wpływ na Twoje zdrowie i biorą czynny udział w budowie i ochronie organizmu.
Pozdrawiam!

P.S.Czy ktoś może mi powiedzieć jakimi farbami maluje się kamienie? :D  ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #102 dnia: Kwiecień 15, 2008, 08:06:01 pm »
Przyklejenie się samego bandaża do rany to jest nagrosze co może byc.Tu nawet z ciepłą wodą i tzw "mydlinami" czyli mydło rozpuszczone w wodizie moze byc ciężko oderwac,wiem sam bo parę razy mi się to wczesniej stało i teraz jestem mądrzejszy.Wole dam troche wiecej gaziuku opatrunku niż miał by mi sie sam bandaz przykleic do rany.Ból jest przepotworny i nikomu nie życzę.
A co do sposobów mamy to z tego co mi nie raz opowiadała to nic wielkuiego nie wymyślała,opatrunek masci,puder (alantan) jak byłem młodszy,to jedyne co było na wcześniejsze lata.

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #103 dnia: Kwiecień 15, 2008, 09:08:01 pm »
Mamusia, proszę
malowanie kamieni (np. okrągły kamień zmieniamy w biedronkę, żabę, kwiat, głowę, a kanciasty w domek, samochód; używamy farb kryjących np. plakatowej, tuszu; gdy wyschną można je polakierować lakierem bezbarwnym)
źródło: http://www.babyboom.pl/dzieciecy_swiat/zrob_to_sam/malowanki.html
przykład:

powodzenia  :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #104 dnia: Kwiecień 16, 2008, 07:24:01 pm »
Witam! :turn-l:
Bardzo dziękuję za informacje o rodzaju farb stosowanych do malowania,na pewno coś potworzymy.Musimy tylko znaleźć jakieś ładne kształty kamieni. :D
Dziękuję Krzysiu,czegoś od Ciebie też się nauczę! ;) Wspólnymi siłami coś przekażemy innym.Wyczytałam wczoraj o algach wodnych,które bardzo łatwo hodować w domu,zawierają białko,witaminy,magnez,wapń,jod,cynk,żelazo.Przypisuje się im właściwości nawilżające,odżywcze.Poprawiają elastyczność i gładkość skóry.Już zamówiłam,całą rodzinką spróbujemy tych darów natury.Szukam też jakiegoś środka,który zmniejszałby blizny po ranach.Nie zauważyłeś w tej kwestii czegoś?? :)
Wysiałam dziś nasiona brokułów,ZOBACZYMY CO MI WYROŚNIE-nigdy ich nie siałam do gruntu! :D
Pozdrawiam!! :D

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #105 dnia: Kwiecień 17, 2008, 11:12:37 am »
Cytat: "Mamusia"
Witam! :turn-l:
Szukam też jakiegoś środka,który zmniejszałby blizny po ranach.Nie zauważyłeś w tej kwestii czegoś?? :)
Pozdrawiam!! :D

mój Jędrek po operacjach blizny na buzi miał smarowane maścią CEPAN - na bazie cebuli i rumianku! blizny są bardzo ładne - zawsze będą, ale są gładziutkie i nie odróżniają się kolorem.

Offline gosiak29

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 448
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #106 dnia: Kwiecień 17, 2008, 01:53:14 pm »
Na Zosi stosowałam contratubex, ani sladu po bliznach
Gosia, mama Zosi 6 lat RTS

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #107 dnia: Kwiecień 17, 2008, 09:00:30 pm »
Witam.Wszystkim bardzo dziękuję za podpowiedź,na pewno wypróbuję .Chciałabym jeszcze podpowiedzieć innym o kąpielach w ziołach zwłaszcza w okresie niemowlęcym ,kiedy ciałko jest bardzo delikatne.Podczas występowania ropiejących ran,albo większej ilości ran gotowałam w garze zioła ,skrzyp,liście orzecha włoskiego,tymianku ,dziurawca (wszystko osobno) wlewałam do wanienki.W ropiejących ,albo schodzących paznokciach gotowałam większą ilość ziół z małą ilością wody.Moczenie w ciepłym wywarze (im cieplejszy tym lepiej).Likwiduje to świetnie stany ropne,nie trzeba ciągle stosować maści z antybiotykiem.Jeszcze bardzo istotne należy zwracać uwagę by wybierać dobre gatunki materiałów z małą ilością tworzyw sztucznych do noszenia.Latem szyłam spodenki do kolan z jasnego płótna, albo kolorowych flanelek dostępnych w sprzedaży .Nigdy moje dzieci nie nosiły jeansów , które mało przepuszczają powietrze są sztywne.Dzisiaj gdy są starsi noszą tylko spodnie wizytowe,a w domu spodenki ,dresy. :non: Pozdrawiam.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #108 dnia: Kwiecień 18, 2008, 11:33:00 am »
Ze strony DEBRY:

POSTAĆ DYSTROFICZNA PĘCHERZOWEGO ODDZIELANIA SIĘ NASKÓRKA (EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHICA - EBD)
Wpisał: Administrator    
18.04.2008.
Do pacjentów i ich rodzin
Szanowni Państwo,
Pragniemy zaprosić Państwa do udziału w organizacji badań genetycznych postaci dystroficznej pęcherzowego oddzielania się naskórka (Epidermolysis bullosa dystrophica - EBD).
Epidermolysis bullosa jest nazwą określająca grupę chorób pęcherzowych o podłożu genetycznym. Zależnie od miejsca tworzenia się pęcherzy wyróżnia się 4 główne postaci EB (zwykłą - simplex, graniczną – junctional, hemidesmosomalną oraz dystroficzną). Za rozwój każdej z nich odpowiedzialne są mutacje w innych genach, których ogólna liczba wynosi 10.
Rozwój medycyny, a w szczególności molekularnej genetyki medycznej pozwala mieć nadzieję, że za kilka lat opracowana zostanie skuteczna terapia EB. Ponieważ u podłoża poszczególnych chorób z grupy EB leżą inne patologie molekularne, ich identyfikacja będzie u danego pacjenta podstawą do zakwalifikowania do poszczególnych programów terapeutycznych.    
Na początku lat 90 XX wieku zidentyfikowano gen COL7A1, którego mutacje są odpowiedzialne za wystąpienie postaci dystroficznej EB (EBD). Zależnie od rodzaju mutacji w tym genie, których zidentyfikowano dotąd ponad 380, EBD może być dziedziczona w sposób autosomalny dominujący, bądź recesywny. Ryzyko wystąpienia choroby u kolejnego potomstwa jest zatem zróżnicowane i wynosi odpowiednio 25% lub 50%.
Cele badań prowadzonych w Zakładzie Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka zakładają: identyfikację mutacji w genie COL7A1 wśród polskich pacjentów z rozpoznaniem dystroficznej postaci EB, próbę korelacji zidentyfikowanych defektów molekularnych z obrazem klinicznym, stworzenie pierwszej w Polsce bazy pacjentów z rozpoznaniem EB, ze szczególnym uwzględnieniem postaci dystroficznej.
Zaproszenie nasze kierujemy do osób z rozpoznaną klinicznie dystroficzną formą Epidermolysis Bullosa oraz członków ich rodzin.
Koszty związane z realizacją badań zostaną pokryte ze środków projektu badawczego. Dodatkowo pacjentom i członkom ich rodzin zaproponowana zostanie bezpłatna porada genetyczna.

Aby wziąć udział w badaniach należy skontaktować się  z:
dr Agnieszką Sobczyńską-Tomaszewską ( agnieszk@imid.med.pl)
lub mgr Katarzyną Wertheim ( katarzynawertheim@imid.med.pl)
Pracownia Badań Chorób Dziedzicznych, Zakład Genetyki Medycznej  IMiD
nr tel. 0 22 32 77 177 lub 0 22 32 77 200
dr Anną Kutkowską-Kaźmierczak ( anna.kutkowska@imid.med.pl)
Poradnia Genetyczna, Zakład Genetyki Medycznej IMiD nr tel. 022 32 77 138


Wiec mysle że informacja bardzo,ale to bardzo cenna

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #109 dnia: Kwiecień 18, 2008, 06:21:42 pm »
Dziękuję Ci Krzysiu za informację! :D Co Ty o tym sądzisz? :D
Pozdrawiam! ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #110 dnia: Kwiecień 18, 2008, 07:48:37 pm »
Cytat: "Mamusia"
Dziękuję Ci Krzysiu za informację! :D Co Ty o tym sądzisz? :D
Pozdrawiam! ;)

co sądze?
Że bardzo przydante i bardzo potrzebne badanie,ja na nim już byłem w Czerwcu zeszłego roku.Czekam na wyniki :)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #111 dnia: Kwiecień 19, 2008, 09:32:55 am »
Witam.
  Czytając o pracach nad genetyką. Klonowanie owiec transgenicznych, ich geny mieszano z ludzkimi, po doświadczeniach na owcy Dolli problemy z genami z drugiej ręki szybszy problem starzenia (telomery) eksperymenty z komórkami macierzystymi......................... :madry:
                                                                                                                                             
                             BR BR BR.....................................    Budzi we mnie zgrozę. Proponowano  
mi już takie badania. Nawet będąc w ciąży namawiano na genetyczne badania płodu. Przemyślę to, być może nie jestem doinformowana.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #112 dnia: Kwiecień 20, 2008, 11:42:26 am »
Witam w to niedzielne popołudnie!!! :D  ;)
Proszę mi się nie dziwić,że podchodzę do różnych badań z lekką ostrożnością.Należę do mam,które unikają większych zgromadzeń z większą ilością ludzi ( typu festyny ) by jak najmniej dochodziło do różnego rodzaju infekcji.Zwłaszcza jak dzieci były mniejsze.Przy zwykłych badaniach zawsze brałam dodatkowe zabezpieczenia typu pieluszki,kocyki by zabezpieczyć skórę przed położeniem maluszka na powierzchnię gdzie przewijała się spora ilość ludzi.Lekarze często namawiają na różnego rodzaju badania wyprobywując różne leki,które nie zawsze przynoszą dobre efekty.Jakie potem z tego wynikają konsekwencje ( często z niewiedzy,uczenia się na innych ).My matki pozostajemy z problemami same i nikt za to nie ponosi żadnych odpowiedzialności.Słychać często o walkach w sądach z lekarzami,często to bardzo zagmatwane procesy.Dla mnie moja rodzina to największy skarb,zawsze pragnę by dodatkowo nie ponosili oni zbędnego bólu.Pisałam już o psychice.Dla mnie ważne by moje dzieci nie stawiano pod ścianą,robiono serii zdjęć jak choroba się rozwija.Nakłuwano bo właśnie ktoś wynalazł jakąś nowość.Zdaję sobie sprawę,że przez takich jak ja nie rozwijała by się medycyna. :oops:
Pozdrawiam! ;)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #113 dnia: Kwiecień 22, 2008, 09:14:23 am »
Witam ponownie.
Mam nadzieje, że nie uraziłam Cię Krzysiu pewne rzeczy zrozumiesz jak sam zostaniesz ojcem . Wiem że szukasz złotej recepty na swoją chorobę, jak my wszyscy. Ja myślę że leczenie chorób o podłożu genetycznym jest bardzo ciężkie, i potrzeba wielu badań w tym lat by dojść do czegoś co przyniesie skutki. Często jeszcze bywa, że uczymy się na zasadzie prób i błędów
(przykład owca Dolly). Jeżeli mogę Ci doradzić z serca (PROSTO Z SERCA ::sercer ) nie szukaj złotej recepty w miarę możliwości nie pozwalaj by ktoś testował na Tobie nowe leki. Dbaj o siebie( myślę o odżywianiu ) . Znajdź swoją drugą połówkę nie piękną, ale mądrą. Która będzie dbała o Ciebie w trudnych chwilach (poda Ci na śniadanko szklankę szklankę ziół  i kanapkę z wartościową zieleninką) Jak to napisała do mnie bardzo mądra mama, dziewczynki chorej na EB "miłość czyni cuda" . Załóż rodzinę chociaż jedno dziecko, to wielka przygoda. Nie rozmyślaj, o tym że jesteś chory a w ten sposób można przebiec przez życie bardzo ciekawie i szczęśliwie. JESZCZE RAZ DBAJ O SIEBIE.


Jeżeli się Krzysiu nie odezwiesz (mały szantaż :lol: :lol:) to znaczy że nie chcesz ze mną tworzyć, myślę że wartościowych rzeczy dla innych. A zaglądasz na pewno!!!  :silly: co ta mamuśka znowu napisała (choć mamy odmienne zdania na nie które tematy).  ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #114 dnia: Kwiecień 23, 2008, 05:31:03 pm »
Ależ na co miałbym się obrazic?Nic tam takiego w poscie nie widzę,w dodatku na kobiety się nie obrażam,jakby to był facet to może bym focha strzelił ...o tak sobie :lol:

A tak pisząc na poważnie,nie miałem dwa dni dostepu do0 internetu....AWARIA  :2gunfire:  TP SA

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #115 dnia: Kwiecień 24, 2008, 08:41:49 pm »
Dobry wieczór.  :multi:  :multi:

                                             Fajnie że jesteś.                                                                                        
Mam do Ciebie pytanie ,czy zauważyłeś jakąś poprawę po opalaniu ran na słońcu.Ja w okresie letnim stopniowo opalam ciałka moich dzieci.Zauważyłam,że po opalaniu na słońcu ranki są bardziej podsuszone ,lepiej się goją.Blizny po zimie ładniej się zasklepiają ,tak jak by słońce,wiatr podsuszało skórę.Robimy to od lat ,nawet mój mąż siada sobie na leżaku opala swoje zmienione miejsca .Lubię ten okres zdrowe odżywianie,słońce bardzo dobrze wpływa na gojenie ran.Rozmawiałam kiedyś z kosmetyczką,podpowiedziała że słońce leczy wiele chorób skóry.Zauważyłeś coś?                                                                                                                                                                                                                                                          POZDRAWIAM :non:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #116 dnia: Kwiecień 24, 2008, 09:01:35 pm »
Cytuj
Mam do Ciebie pytanie ,czy zauważyłeś jakąś poprawę po opalaniu ran na słońcu

Ogólnie słonce przy EB nie jest wskazane,aczkolwiek słyszałem opinie że niektóym pomaga.U sibie to też zauwazyłem że rany są zasuszone,z jednej strony to dobrze,z drugiej nie bo za bardzo wysusza a pozniej to peka i barsdzo brzydko wygląda.
Kremy na to nie wskazane,wiadomo czemu,z uwagi na rany.
Ja na sloncu zbyt długo przebywac nie moge,bo wcześniej czy pozniej robią mi sie pęcherze.Także piszac ogłonie słonce ma swoje zalety ale i wady.
Raczej dla osób chorych na EB nie wskazane.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #117 dnia: Kwiecień 24, 2008, 09:50:47 pm »
Witam ponownie.Nie myślę tu o opalaniu na murzyna,tylko w formie leczniczej stopniowo.Zaskoczyłeś mnie ,że robią się pęcherze chyba po długim opalaniu.By natłuścić skórę bardzo dobrze dodać kilka kropel olejku dziecięcego do kąpieli (wlać parę kropel do wody)lub wsypać mleko w proszku recepta od lekarza.DOBRANOC. :changes:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #118 dnia: Kwiecień 25, 2008, 07:29:25 pm »
Witam! ;)
WRESZCIE NADESZŁA WIOSNA!!!JEST CIEPŁO!!!!!!!! :kw:  ::bf1  :angel:
Dziękuję za odpowiedź.Napisała do mnie mama dziewczynki z EB,pytała jak moje dzieci przechodziły szczepienia,nakłucia igłą.U nas nie było większych zmian.Pamiętam,że tylko raz zrobił się mały pęcherz.Tak nie było większych problemów.A jak wygląda to u Ciebie?Co do szczepień moje dzieci przechodziły sukcesywnie wszystkie szczepienia.U maleńkiego dziecka zawsze są jakieś zmiany,podwyższona gorączka,biegunka,dziecko jest marudne.Takie same objawy występowały u  mojej córki,która nie choruje na EB. :flasingsmile:
Pozdrawiam bardzo serdecznie!! ;)  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #119 dnia: Kwiecień 26, 2008, 03:37:44 pm »
Cytat: "Mamusia"
.A jak wygląda to u Ciebie?

Ja długo,długo szczepiony nie byłem,z uwagi na to że lekarze nie wiedzieli jak przy chorobie,szczepionki wywołają u mnie efekt,czy nie będzie powikłań i innych złych obajwów.Jak dobrze pamiętam to chyba do 12 roku życia byłem zaszczepiony tylko na tężca.Dopiero pozniej,zwłaszcza w szkole średniej przechodziłem inne szczepienia.Także ja sie nie dziwie obawom tej pani co do ciebie pisała na email.
Lekarze pochopnie odpowiedzialnosci nie bedą chcieli wziąsc.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #120 dnia: Kwiecień 26, 2008, 08:53:13 pm »
Witam! :turn-l:
Dziękuję,że jesteś!!! :ok: TAK SIĘ PRZYZWYCZAIŁAM PISAĆ Z TOBĄ,ŻE KRZYCZĘ DO DZIECI " SPRAWDŹCIE CZY KRZYSIU NAPISAŁ!!!"
Zadano mi również pytanie czy moje dzieci kąpią się w morzu.Ja bardzo często biorę rowery,dzieci i śmigamy nad wodę,mieszkamy nie daleko.Moje towarzystwo bardzo lubi się kąpać i ciężko ich stamtąd wyciągnąć.Oczywiście niektórzy zerkają na ich zmiany na skórze ale moje dzieci się nie przejmują.Najważniejsza jest woda!!! ;)  :P Potem lecznicze opalanko ( podsuszanie skóry-tak bym to nazwała ).Jedynym warunkiem tego wszystkiego jest kąpiel w wannie wanna  po przyjściu z nad morza.Ja lubię letni okres,podsuszanie skóry na słonku,wietrzenie,przewiewne ciuszki,mniej mam problemów ze skórą.Oczywiście czasami zdarzy się stan ropny,zapalny wtedy używam maści z antybiotykiem ( właściwie używam jej najczęściej latem )!Lubimy też jeździć na odludzie- nad rzekę.Mój mąż lepiej się tam czuje.Wtedy cała rodzinka pluska się w wodzie!! :D Mojego męża w dzieciństwie też wielokrotnie szczepiono,przeciw tężcowi.Chyba w tym okresie nic innego,ciekawszego nie było...
Pozdrawiam Bardzo serdecznie!! ;)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #121 dnia: Kwiecień 26, 2008, 08:54:22 pm »
A jak to Krzysiu wygląda u Ciebie? :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #122 dnia: Kwiecień 26, 2008, 11:13:36 pm »
U mnie takie zabawy w rzece,basenie czy morzu defintywnie odpadają,z racji tego że naprawdę mogło by się zle skonczyc.
Aneta,przypomnij mi,twoje dzieci mają EB Simplex?
Ja mam odmianę Dystroficzną (EB Dysttrhopic) i mam dosc duze rany jak przy tej odmianie.Jak byłem mały,gdzies w 3 góra czwartej klasie podstawówki,to raz się tak pochlaptąłem w takiej wodzie (w rzece,zle się to pózniej skończyło,zaropiały mi rany.
Także podsumowywując,myśle że u 90% !!!!  ludzi chorych na jakąkolwiek odmianę Epidermolysis Bullosa odpadają takie "manewry" czyli kąpiele w rzekach,morzu czy basenie.Przez skład takiej wody jaka jest,niestety brudna w sensie jak dla nas (bakteri dużo,zanieczyszczeń,w kranie tez co prawda chlor jest ale to zupełnie inna woda...) to coś takiego odpada
Gratuluję odwagi i tego że się nie boisz ;)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26260
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #123 dnia: Kwiecień 27, 2008, 08:08:48 am »
Cytat: "Mamusia"
TAK SIĘ PRZYZWYCZAIŁAM PISAĆ Z TOBĄ,ŻE KRZYCZĘ DO DZIECI " SPRAWDŹCIE CZY KRZYSIU NAPISAŁ!!!"

A ja Mamusia do Twojej "rozmowy" z Krzysiem   :D
Lubię Was czytać  :D
I .... wnosicie tyle cennych informacji do tematu dzięki takiej wymianie zdań  :kw:
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #124 dnia: Kwiecień 27, 2008, 10:38:19 am »
:turn-l: Witam! :turn-l:
Nie chcę tu się sprzeczać,kto ma gorsze zmiany,kto lżejsze bo się nie znamy i się nigdy nie widzieliśmy.Nie na tym z resztą rzecz polega. ;) Zdaję sobie sprawę,że u różnych ludzi rożnie może to przebiegać.Ja mam trójkę dzieci i sama widzę,że przebieg nawet każdej ciąży był inny.Osobowość jest inna.Jeden z synów jest spokojny ( to będzie typ wielkiego spokojnego faceta ),drugi jest żywotny;w związku z tym zawsze było z jego skórą trochę gorzej.To tu się uderzył to nóżkę zdarł ale muszę dodać,że moje dzieci od małego zabierane były na łono natury,wietrzone,opalane.Zawsze starałam się dobrze je odżywiać.Wakacje zawsze u dziadków,którzy wyprowadzili się na wieś.Tam dalej objadanie babcinych warzywek,owoców z drzew,picie ziół ( ja zawsze byłam tak wychowywana ).Myślę,że to wszystko ma wielkie znaczenie dla organizmu.Jak już pisałam zawsze w naszym domu było pewno zwierząt,inni zwracali uwagę,że to bakterie i choroby w domu.U nas zawsze też jest nawieszanych dużo ładnych kształtów korzeni,traw.Też słuchałam,że to roztocza,nie trzymać tego w domu a pyłki traw a to jeszcze coś innego.Myślę,że wielkim znaczeniem jest przyzwyczaić organizm do różnych bakterii,pyłków,zarodków,bakterii zwierząt od najmłodszych lat.Dziecko wychowywane,izolowane szybciej złapie dodatkową chorobę.Oczywiście bardzo ważna jest czystość ogólna,dbanie o otoczenie.Mój mąż jako dziecko tez zawsze chorował,teściowa opowiadała,że zawsze były jakieś problemy.Jak go poznałam miał rozległe rany na nogach z cienkim,delikatnym naskórkiem ( jeżeli to tak można nazwać  naskórkiem).Jego skóra na twarzy była woskowa jakby przezroczysta.Do dzisiaj nie udało nam się wyleczyć zmian na nogach ale naskórek jest mocniejszy,nie sączący się,nie robią się aż tak po uderzeniu rany.Nie musimy tego ciągle smarować,zawijać.Organizm sam sobie radzi.Mąż też dziś uważa,że bardzo ważne jest odżywianie by organizm radził sobie z chorobą.Pisałeś o basenie,na basen nigdy bym dzieci nie puściła ze względu na czystość wody,jeziora też odpadają.Omijałam całe życie szpitale,choćby to były nawet odwiedziny.Moje dzieci nie mają rozległych,otwartych ran,więcej blizn po starych ranach.Nasza lekarz ogólna zawsze z ciekawością ogląda nasze dzieci.Jestem bardzo dumna bo mówi,że widać,że mama o was dba ( no muszę się pochwalić ale tylko ja wiem ile to pracy ).Należę do kobiet,które tak szybko sie nie poddają i nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych.
ZAUWAŻYŁEŚ KRZYSIU W ILU SPRAWACH SIĘ RÓŻNIMY? ;)  :P Ale miło mi się z Tobą pisze i wymienia swoje spostrzeżenia.A teraz trzeba gdzieś się wybrać na spacerek!!
Pozdrawiam,miłego dnia!!! :D  ;)

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #125 dnia: Kwiecień 27, 2008, 11:38:57 am »
też zawsze sprawdzam czy Krzysiu odpowiedział  :turn-l:  :turn-l:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #126 dnia: Kwiecień 29, 2008, 07:39:40 pm »
Witam!!!! :turn-l:                                                                                                                                                                
Ostatnio mam dużo pracy,na działeczce a  do tego dom,przydałaby się dodatkowa para rąk albo jeszcze jedna Aneta,ale co się nie robi dla rodzinki ;) .Trochę człowiek popracuje a potem są tego zbiory a w tym ogromna ilość witamin i zdrowie na talerzu.Muszę napisać,też o swoich spostrzeżeniach.Przedwczoraj siedziałam do nocy na internecie czytałam wiadomości o EB na Debrze.Oglądałam programy telewizyjne,które były kręcone na temat choroby.Po skończeniu wpadłam w bardzo zły nastrój.Dlaczego ludzi chorujących na EB przedstawia się w tak smutny sposób???Gdybym nie miała męża chorego na ta chorobę i urodziło by mi się dziecko z EB to wpadłabym w depresję,że mam tak chorego maluszka.Nigdzie nie wyczytałam pocieszenie typu: "PRZY ODPOWIEDNIEJ PIELĘGNACJI,NAUCZENIA SIĘ ŻYCIA Z EB NIE JEST AŻ TAK STRASZNIE!!".Mało zachęty by rodzice dbali o swoje dzieci.Ja chyba jestem bardzo pozytywnie nastawiona na życie ( umiem cieszyć się z małych rzeczy ) i czasami wydaje mi się,że może źle,że w ogóle opisuję tą chorobę.Wszędzie BANDAŻE,MAŚCI,STRASZLIWE RANY a ja opisuję,ze sobie radzę!
KRZYSIU CZY TY JESTEŚ TAK NIESZCZĘŚLIWY???????
Patrząc na moje pociechy,męża myślę,że często zapominają,że są chorzy.Bywają złe dni ale robimy wtedy dzień wolny od szkoły,rozmawiamy,pielęgnujemy by było lepiej.
Ja to jestem.... :roll: ale musiałam to napisać.
Jutro jak znajdę czas poszukam w bardzo mądrej książce,która liczy 4 ogromne tomy "Encyklopedii Medycyny Naturalnej " o zrywaniu strupków z ran.Opiszę w skrócie co tam wyczytałam.
Pozdrawiam!!! ;)  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #127 dnia: Kwiecień 29, 2008, 08:41:56 pm »
Cytat: "Mamusia"
Dlaczego ludzi chorujących na EB przedstawia się w tak smutny sposób???Gdybym nie miała męża chorego na ta chorobę i urodziło by mi się dziecko z EB to wpadłabym w depresję,że mam tak chorego maluszka.Nigdzie nie wyczytałam pocieszenie typu: "PRZY ODPOWIEDNIEJ PIELĘGNACJI,NAUCZENIA SIĘ ŻYCIA Z EB NIE JEST AŻ TAK STRASZNIE!!

Wbrew pozorom to nie jest takie proste,zwazywszy na fakt gdy widzi się dziecko zaraz po urodzeniu ,w samych ranach i bomblach a nie zdrowe i całe....stąd jest jak jest.I ja się naprawdę nie dziwię matkom jak naprawdę "łamią sobie żeby" nad tym problemem.
Do dzisiaj naprawdę wiedza ludzi,lekarz nie jest wielka na temat EB,sama Aneto wiesz bo pisała do ciebie ciocia chorej dziwczynki na EB.Ludzie prostu szukają pomocy.
Przy każdej chorobie trzba byc naprawdę odpornym psychicznie aby się nie załamac.Ale widok dzicka zaraz po urodzeniu,i widok ran napewno jest czynnikiem wielce stresującym,prowadzącym do sumtku,żalu,załamania.Więc jak się nie dziwię.

Cytuj
KRZYSIU CZY TY JESTEŚ TAK NIESZCZĘŚLIWY???????

Ja się nauczyłem życ,ale nie będę kłamał i napiszę że miałem chwile załamania.Zważywszy jak człowiek codziennie poświeca sobie dosc duzo czasu a widzi iż wszystko czasami idzie na marne,albo jest to tak jak lanie wody do dziurawego wiadra....(czasami co się zagoi,robi się na nowo,)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #128 dnia: Kwiecień 29, 2008, 09:14:39 pm »
Jest w tym sporo racji ale My też powinniśmy też pocieszać ludzi,są znacznie gorsze schorzenia,upośledzenia.Ja będąc matką chciałabym przeczytać coś pozytywnego a nie same negatywne opinie.Napisała do mnie mama dziewczynki i cieszę się.Dostaję śliczne zdjęcia,dzięki którym mam piękniejsze dni! :flasingsmile:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #129 dnia: Kwiecień 30, 2008, 08:13:54 pm »
Witam! :turn-l:
Bardzo mi przykro ale pomyliłam chyba książki.Najwyraźniej za dużo czytam.Muszę to odnaleźć.Czytałam dzisiaj na Debrze o dzieciach Hioba.Czytałeś?Co o Tym sądzisz?
Na mnie wywarło ogromne wrażenie.
Pozdrawiam! :D
P.S.Wejdź Krzysiu na e-maila ;)  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #130 dnia: Kwiecień 30, 2008, 09:58:36 pm »
Cytat: "Mamusia"
Debrze o dzieciach Hioba.Czytałeś?Co o Tym sądzisz?

Tak,czytałem jakiś czas temu,bardzo dobry i dobitny artykuł,
Jak widac po tym,mozna sie przywczaic do wszystkiego.Bardzo ładnie opisane histroie (skrótowo)

Cytat: "Mamusia"
Wejdź Krzysiu na e-maila

Wszedłem niemal w tym samym momencie co przyszedl,bo mnie cos pikło aby zobaczyc poczte,dziekuję jeszcze raz :D  :multi:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #131 dnia: Maj 01, 2008, 01:19:18 pm »
Witam w ten piękny popołudniowy dzień!! ;)  :D
Będę dzisiaj nieco oschła :( .Wracając do artykułu z dziećmi Hioba.Muszę napisać,że wprawiły mnie w straszliwy nastrój.Myślę,że ktoś kto to napisał nie zaznał w życiu prawdziwej miłości.Beż ograniczeń źle pisał o rzeczach wielkiej wagi.Czytając ten artykuł odniosłam wrażenie,że nie ma większego sensu coś osiągnąć,bo jest choroba.Ja tak nie uważam.Każdy choć żyłby krótko powinien spróbować zrealizować oczywiście według swoich możliwości swoje marzenia zakładać,planować nie wolno mówić,że już nic nie można bo po co wtedy rozpoczynać nowy dzień.Co mają powiedzieć matki,które chowają dzieci z ciężkimi upośledzeniami.One też nie widziałyby konkretnego celu!A jednak wsadzają w swoje dziecko wiele miłości.Każdy musi mieć jakieś plany,założenia nawet po to by pod koniec swojej drogi życiowej mógł podsumować co zrobił w swoim życiu dobrze a co mogło wypaść lepiej.Ja czytając ten artykuł po urodzeniu dziecka z chorobą EB pewnie strasznie bym się załamała a tak nie powinno być.Piękne było to,że pomimo swojej choroby młodzieniec Krzysiek fantastycznie radził sobie z chorobą by nie dać się zamknąć w czterech ścianach.Należę do podobnych ludzi-nie poddaję się bez walki.
Pozdrawiam!! :flasingsmile:

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #132 dnia: Maj 01, 2008, 02:21:27 pm »
Cytat: "Mamusia"
Wracając do artykułu z dziećmi Hioba.


podrzuć link do artykułu  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #133 dnia: Maj 01, 2008, 03:01:22 pm »

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #134 dnia: Maj 02, 2008, 11:20:18 am »
Witam!  :D  ;)                                                                                                                                                                                                    Chciałam zapytać Cię Krzysiu,czy umiesz podglądać swój organizm.Ja codziennie po kąpaniu u dzieci oglądam czy nie ma większych zmian.O pielęgnacji samych ran już nie będę pisać.Ważne jest też,by sprawdzać czy skóra np. jest sucha,jeżeli tak to nie tylko parę kropel oliwki dolanej do wanny ale i od wewnątrz organizmu zwiększyć ilość nie nasyconych kwasów tłuszczowych np.oliwa z oliwek(dodanych najlepiej bezpośrednio do np. sałatek  )olej lniany,tran ryb morskich,oleje nasion z liści (dostępne w aptece kapsułki z wiesiołka,ogórecznika ) mąż po zażywaniu ich ma bardzo ładne gładkie rany i blizny.Ogórecznik hodujemy też na działce,dodajemy go do sałatek ( liście ),pijemy w postaci herbat. ::pif33.Trzeba zażywać przez jakiś okres ponieważ skutki widać dopiero po jakimś czasie.Skóra jest gładsza,nie pomarszczona.U dzieci gdzie nie ma tak wielkich ran,tego aż tak nie widać ale u męża,który ma większe rany na skórze następują znaczne zmiany.  :ok: Skóra jest elastyczna,nie ma aż taki sypiących pozostałości po zdartym naskórku,rogowaceniu,złuszczeniu ( WARTO O TYM POCZYTAĆ "KWASY TŁUSZCZOWE" ) stanowią niezwykle ważny i konieczny składnik przy gojeniu ran. Kwasy tłuszczowe muszą być koniecznie podawane w pożywieniu,organizm nie potrafi ich wytwarzać,myślę,że to bardzo ważne przy rozległych ranach.Wtedy gdy występuje okres przesilenia organizmu mogą też wystąpić ropiejące rany ( więcej niż zwykle ).Staramy się wtedy wesprzeć,prócz maści z antybiotykiem na zewnątrz  ale i od wewnątrz układ odpornościowy.Dodatkowa ilość witaminy C,wapno musujące,więcej odpoczynku by organizm się zregenerował,nie wspomnę już o miłości rodzicielskiej do dzieci; podajemy soczek z owoców przygotowany szybciej,mówiąc "pij to witaminki :love1:    ",czułości więcej niż zwykle.O miłości do męża ni będę tu pisać,każda osoba ma swój własny sposób ;)  ;) .Psychika w tym wszystkim też jest bardzo ważna!!!! :D
Natworzyłam.... :P
Pozdrawiam!!! ;)  :D

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #135 dnia: Maj 02, 2008, 04:21:10 pm »
Krzysiek26, dzięki za link!

artykuł nieco odmienny od Waszego miłego "pogadania",
nawet mocno szokujacy -  :puppydogeyes:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #136 dnia: Maj 02, 2008, 04:22:17 pm »
Cytat: "Mamusia"
Chciałam zapytać Cię Krzysiu,czy umiesz podglądać swój organizm.Ja codziennie po kąpaniu u dzieci oglądam czy nie ma większych zmian

Tak obowiązkowo podczas codziennego mycia.Zreszta trzba bo nie mozna dopuscic do tego aby zrobiło się duze i wielkie,bo po przebiciu zawsze wtedy jest odpowiednia duza rana.wiec codzienna kontrola jest tu podstawą,aby minimalizowac efekt tego że zrobi się duzy bombel.
to ma też swój mankament bo troszkę czasu trzeba do tego zmarnowac.Poświecam na to ok 15-30 minut aby sie dobrze skontrolowac,oraz zapobiec większosci .Tłumię pęchcerz w zarodku,jak jest mały to odrazu "idzie pod igłę".Tym sposobem nie pozwalam aby zrobiło sie duże a co za tym idzie pózniej duza rana.Przed samym spaniem też robią mała 2-5 minutową kontrolę. :)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #137 dnia: Maj 02, 2008, 05:23:18 pm »
Witam ponownie!!! :turn-l:
Widzę Krzysiu,że Ty to jak mój mąż,kiedy go poznałam. :P Ja tu o organiźmie a Ty o skórze!!
Bardzo Cię proszę-dbaj o siebie!!!To procentuje na przyszłość!!!
Miłego wieczoru!!! ;)  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #138 dnia: Maj 02, 2008, 09:00:07 pm »
Cytat: "Mamusia"
Witam ponownie!!! :turn-l:
Widzę Krzysiu,że Ty to jak mój mąż,kiedy go poznałam. :P Ja tu o organiźmie a Ty o skórze!!
Bardzo Cię proszę-dbaj o siebie!!!To procentuje na przyszłość!!!
Miłego wieczoru!!! ;)  :D

Organizm chyba u mnie w porządku,na temat ziół to mądrzył się nie będe bo nie znam się  :turn-l:   :flasingsmile:
więc napisąłem o skórze,ale chyba nie o to chodzio.

P.S: czy ktoś wie na forum jak wygląda zabieg na przepuchlinę?
Niestety chyba mnie to dopałdo,a konkretnie przepuchlina pachwinowa,byłem wczoraj u lekarza i dał mi skierowanie do chirurga.Zobaczymy co on powie.
Może się da uniknac zabiegu?
Musze jeszcze poszukac odpowiednio chirurga który zna sie też co nie co na dermatologi,bo wiadomo jak przy EB i tego typu zabiegach jest,trzeba obchodzic się jak z jajkiem  :roll:   :roll:

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26260
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #139 dnia: Maj 03, 2008, 01:07:23 am »
Krzysiu, coś mi się kojarzy,że taki ( podobny może) temat był poruszony,ale nie wiem narazie gdzie .... postaram się poszukać.

Tu jest opis przebiegu operacji

Przepuklina - przebieg operacji
http://www.fragmat.pl/pl/przepuklina/przepuklinaoperacja.php
Cytuj
Operacja przepukliny polega na wypreparowaniu, zaopatrzeniu worka przepuklinowego i założeniu siatki wzmacniającej ściany kanału pachwinowego uniemożliwiając tym samym nawrót przepukliny. Operacja przepukliny wykonywana jest w znieczuleniu miejscowym lub przewodowym. Zastosowanie nowoczesnej techniki operacyjnej i specjalnej siatki pozwala na szybki powrót pacjenta do codziennych zajęć. Małe cięcie skórne zapewnia lepszy efekt kosmetyczny, lepsze gojenie się rany i redukuje do minimum dolegliwości bólowe, zapewniając szybko pełną sprawność. Zabieg kończy założenie szwu śródskórnego lub plasterków skórnych. Po zabiegu można przyjmować leki przeciwbólowe, jeżeli pacjent odczuwa taką potrzebę.

Więcej
http://www.google.pl/search?hl=pl&q=przepuklina&lr=
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #140 dnia: Maj 03, 2008, 10:19:54 am »
Witam!! :non:
Nie jestem lekarzem, i z tego co wyczytałam na temat przepukliny pachwinowej od lekarskiego punktu widzenia, schorzenie to leczy się tylko operacyjnie. Od strony medycyny naturalnej cennym lekiem na to schorzenie jest przewrotnik pospolity. Pije sie go codziennie po cztery szklanki herbatki. Na zewnątrz okłady z tasznika pospolitego. Opisywano nawet że miejsca zmienione miały po dziesięć cm. długości i wysokości. Po zastosowaniu ziół miejsca zaleczono. Lek ten leczy od wewnątrz wiązadła mięśniowe. Opisano że pomaga nawet w chorobach zaniku mięśni czyli jest to cenny lek . Wiem że ty za bardzo nie lubisz ziółek ale ja myślę że warto wspomóc swój organizm. Brak jakiś minerałów, składników spowodował że zaczynają sie takiego typu problemy. Ważne jest też to że zauważyłeś to w pierwszej fazie. Zwiększa to szanse na zaleczenie. ;)  :)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #141 dnia: Maj 03, 2008, 10:37:28 am »
Gaga; dzięki za opis.Naszczescie nie jest takie dramatyczne jak myślałem.
Czytałem na google że mozna to też próbowac zniwelowac specjlanymi opaskami uciskowymi?

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #142 dnia: Maj 04, 2008, 09:03:53 am »
Witam w piękny niedzielny poranek :multi:                                                                                                      
Wiem że to nie moja sprawa,ale z serca chciałabym zwrócić Ci Krzysiu uwagę.Nie jestem pewna czy z pasami przeciwko przepuklinie to dobry pomysł.Przy chorobie skóry z EB to raczej nie za dobry pomysł. Idzie lato,upały pasy obciskają ciało.Swojemu mężowi wybiła bym to z głowy .Najlepiej doradzi Ci lekarz.Czasami musimy podjąć sami ważną decyzję by jak najmniej ucierpiał nasz organizm.Łatwo mi się pisze ,bo nie dotyczy to mojego ciała (to tak z SERCA) :silly: Mogę zadać jeszcze jedno pytanko odnośnie zębów,które zostały  w jakiś sposób uszkodzone przez sterydy.Interesuje mnie tylko ,czy te zmiany były na szkliwie ,czy w korzeniach a może poza korzeniowo (w dziąsłach) nie musisz pisać szczegółowo.                                             POZDRAWIAM.
PS.Przepuklina jest wynikiem między innymi słabych mięśni .Krzysiu rowerek i proponuję w jakieś piękne zakątki twojej miejscowości.Pogoda dopisuje. :ok:

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26260
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #143 dnia: Maj 04, 2008, 09:53:16 am »
Cytat: "Mamusia"
.Przepuklina jest wynikiem między innymi słabych mięśni .Krzysiu rowerek i proponuję w jakieś piękne zakątki twojej miejscowości.Pogoda dopisuje

Krzysiu,nie wiem z której strony jesteś Krakowa,ale z każdej znajdziesz przepiękne miejsca i trasy rowerowe. :D

Katalog tras rowerowych
http://rowery.onet.pl/trasy.html

Okolice Krakowa
http://www.krakow.come2europe.eu/zwiedzanie/okolice_krakowa/
Zobacz gdzie w okolicach Krakowa możesz udać się na wycieczkę piesza, rowerową lub samochodem

Okolice Krakowa
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/8898
( tu tylko część ...)
Pozdrawiam :))
"Starsza Letnia Miotełka"

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #144 dnia: Maj 04, 2008, 10:57:41 am »
Cytat: "Mamusia"
Mogę zadać jeszcze jedno pytanko odnośnie zębów,które zostały w jakiś sposób uszkodzone przez sterydy.Interesuje mnie tylko ,czy te zmiany były na szkliwie ,czy w korzeniach a może poza korzeniowo (w dziąsłach) nie musisz pisać szczegółowo

Jeśli chodzi o sterydy które brałem jak byłem maly to był to ENCORTON.Jak już pisałem w jednym z postów ucierpiały na tym moje zęby,i to równo jak leci; i szkliwo i w korzeniach jak i dziąsła też..........
Jakby to napisac...w jakis sposób nie wiele udało się je przywrócic do tego stopnia aby nie chodzic bez,chodzisz grozba była realna.
Niestety,przy EB u wiekszosci osób odpadaja rózne metody leczenia zebów,od rwania ( a jak juz dochodzi do rwania zęba to dentysta musi dobrze się namyslec...) po skomplikowane leczenie.Jak zapewne wiesz z opisów o EB  u dosc znacznej ilosci osób chorych zmiany (pęcherze) pojawiaja sie tyeż w środku w jamie ustnej.U mnie jak byłem mały było podbnie.bardzo czeto pojawiały mi się na podniebieniu.Obecnie nie mam i choroba stamtąd sie wycofała.ale był czas jak byłem mniejszy i młodszy że robiły sie na podniebieniu i raz za czasu na dziąsle.
Dlatego leczenie zębów u osób chorych na EB to jest nie lada wyczyn dla dentysty i z reguły trzeba poszukac bardzo dobrego dentystę któy się podejmie takiego leczenia i bałsię nie będzie.
Na stronie Debry jest opis leczenia zębów u osób cierpiacych na EB.
http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=74&Itemid=65
http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=67&Itemid=56


http://debra-kd.pl/index.php?searchword=z%EAby&option=com_search&Itemid=

Nalezy też zauważyc iż u osób chorych "ostre" i markowe pasty do zębów odpadają,jak i twarde szczoteczki do zębów.Ja szczoteczkę do zębów wymieniam średnio co 3 tygodnie-1 miesąc.Tak aby była jak w największym stopniu miękka.
Pasta jaką używam to Lacalut,do kupienia w aptece.Bardzo dobra,łagodna i puszcza na zebach bród. (chodzisz przyznam sie szczerze że ostatnio miałem problemy bo bardzo lubie kawę,a wiadomo jak kawa na szkliwo i zęby działa.... )
Podsumowywując,leczenie zębów i dbanie o nie u chorych na EB to nie lada problem i wyczyn dla dentystów.Tutaj potrzeba wielkiej ostrożnosci.

Wracając na chwile do przepuchliny,to ja bardziej opaski obawiam się :krojenia" bo tutaj też trzba uważac.Na nacieciach po "nożu" chirurgicznym moga pojawic się pęcherze i może zle się goic.Moga poprstu wystąpic powikłania,głównie skórne.
Więc suma,sumarów w opasce moze i gorąco i zle ale była by bezpieczniejsza bo nie jest powiedziane że zrobiły by się po niej pęcherze.

do tych słabych mięsni nie skromnie to się nie zgodzę  :multi:   :multi:
Mięsnie mam ok,wszystko dzięki temu że jak byłem mały to rózne wygibasy robiłem (nawet kopiąc raz za czasu w piłkę) co inna osoba widząc u mnie takie schorzenie skwitowała by tylko tym że musze byc chyba nie normlany grając w piłkę przy czymś takim ;P
To samo tyczy się rowera,kilometrów to tyle na nim nie raz nabiłęm że tak się zastanawiam jak moje nogi to zniosły.I chyba tylko dzięki temu nie mam dzisiaj problemów mimo dosc dużej choroby nóg z poruszaniem się.A znam przypadki z EB kótre niestety mimo młodego wieku (młodsi odemnie) poruszają się już z kulami...).Był taki chłopaczek na listopadowym spotkaniu Mikołajkowym w Katowicach - też Krzysiek (17 lat).Poruszał się o kulach.Więc słabe mięnie,razej odpadają.
Wiec ta przpuchlina to może raczej od za dużego wysiłku....ale mozna gdybyac,zobaczymy co lekarz - chirurg powie.

@Gaga ja jestem z pod Krakowa,napiszmy tak mniej więcej między Wieliczką a Myślenicami ;).wiec w sowjej miejsocwosci i okolicy znam sciezki i drogi gdzie mozna pojezdzic na rowerku ,ale dzięki za linki,moze coś nowego znajdę.

Ale się rozpisałem - kończę.  :x-mas:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #145 dnia: Maj 04, 2008, 10:03:42 pm »
WITAM.                                                                                                                          

Wracając do przepukliny,to muszę Ci napisać że nie jestem w temacie dzięki Tobie dwa dni przeglądałam książki w skrócie napisałam co wyczytałam(od strony lekarza, medycyny naturalnej).BARDZO się cieszę że uprawiasz jakąś dyscyplinę sportu uważam że to bardzo ważne u osób chorych na EB.Jeżeli chodzi o zęby u dzieci na razie niema żadnych problemów,u męża przed czterdziestym rokiem życia zaczęły się zmiany poza korzeniowe zastanawiam się   może to wpływ choroby.Bardzo dziękuję za informacje.POZDRAWIAM.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #146 dnia: Maj 04, 2008, 10:21:39 pm »
Cytat: "Mamusia"
,u męża przed czterdziestym rokiem życia zaczęły się zmiany poza korzeniowe zastanawiam się może to wpływ choroby

Nie chcę cie martwic ale bardzo możliwe (chodziasz nie piszę że na 100% bo wiek swoje też robi),w każdym badz razie niech obserwuje to dokładnie!!.
A czy nie robiły mu się pęcherze na dziąsłach? (np. po jakimś zabiegu dentystycznym? (rwanie itp.).Jak już wspomniąłem u mnie się robiły samoistnie tak jak na innych częsciach ciała,a już zle było jak sobie podrazniłem jakimś twardym cukierkiem.W razie czego musicie poszukac dobrego dentysty.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #147 dnia: Maj 04, 2008, 10:46:42 pm »
WITAM PONOWNIE.Mąż nie wspominał o pęcherzach w jamie ustnej z plombowaniem, rwaniem  też nie było problemów .Lekarza od wielu  lat mamy tego samego.Jedno co nas zaniepokoiło to to że część korzenia zanika,mimo tego że ząb jest cały.Po twardszych posiłkach też niema zmian.DOBREJ NOCY. :turn-l:

gocha

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #148 dnia: Maj 07, 2008, 01:11:07 pm »
Witam Wszystkich serdecznie!
Jestem siostrą Krzyśka o którym wspominacie w swoich postach. Krzych faktycznie śmiga o kulach jest Go wszędzie pełno(ma przykurcz prawej stopy dlatego kule są niezbędne) jeździ też rowerem. Mam nadzieje że spotkamy się na kongresie   ;)

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #149 dnia: Maj 07, 2008, 02:54:41 pm »
Cytat: "gocha"
Witam Wszystkich serdecznie!
Jestem siostrą Krzyśka o którym wspominacie w swoich postach. Krzych faktycznie śmiga o kulach jest Go wszędzie pełno(ma przykurcz prawej stopy dlatego kule są niezbędne) jeździ też rowerem. Mam nadzieje że spotkamy się na kongresie   ;)

Witam,witamy. ;)
P.S: ja mysłaem że ta pani co z nim była to jego mama,a tu się okazuje że siostra  :turn-l:

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach