Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca  (Przeczytany 145802 razy)

Offline Gatek

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« dnia: Sierpień 18, 2004, 12:14:43 am »
Witam
Poszukuje wszelkich informacji na temat "epidermolysis bullosa". Chodzi o synka moich sasiadów, niby jest zdiagnozowany, ale rodzice nie wiedzą co dalej. a może znajda się rodzice dzieci z tym schorzeniem. Z gory dziekuję i pozdrawiam.

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline Gatek

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 2
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #2 dnia: Sierpień 18, 2004, 09:24:17 am »
Bardzo dziękuję za tak szybką reakcje. Niestety rodzice chłopca nie znaja angielskiego, a na polskich stronach niewiele jest. Nie udało mi sie np dotrzec do żadnego stowarzyszenia, związanego z tą chorobą (strona się nie otwiera)  Cóż może dzięki Wam odezwie sie ktoś kto miał do czynienia z tą choroba. Patryk bedzie miał teraz 4 latka. Ma pęcherze na dłoniach i stópkach. Jego rodzice są zdrowi.

Offline Manatka

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 461
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #3 dnia: Sierpień 18, 2004, 06:01:22 pm »
Gatek - chyba w Sosnowcu mieszka chłopczyk z pęcherzycą. Z tego co pamiętam ma na imię Kamil.
Występował wraz z rodzicami kilkakrotnie w telewizji Katowice i ogólnopolskiej.
Ja myślę, żę dobrze byłoby gdyby Twoi sąsiedzi spróbowali się skontaktować z rodzicami Kamila. Wiem z doświadczenia, że nie ma jak rozmowa z ludźmi o podobnych problemach.
Pozdrawiam ciepło :)
Manatka
mama Natalii (mpdz)- wkrótce nastolatki ;). i Milenki 5l.
"Nie zapominajcie: Omnia nuda et aperta sunt ante oculos Eius" (JPII)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #4 dnia: Sierpień 18, 2004, 07:12:12 pm »
Także tutaj podałam wyżej w linku kontakt u samej góry cierpliwie proszę poczekać na podany e-mail samego  chorego młodzieńca
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26207
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #5 dnia: Lipiec 02, 2005, 02:28:30 pm »
Kruchy dotyk
Cytuj
Większość z nas nie zdaje sobie sprawy z tego, jak bolesne może być podanie ręki, zwykłe przytulenie czy mocniejszy uścisk. Często nie przywiązujemy wagi do tych, zdawałoby się, zwyczajnych gestów. Są jednak ludzie, którym najmniejszy nawet dotyk sprawia ogromne cierpienie i ból. To chorzy na Epidermolysis Bullosa.

Czym jest Epidermolysis Bullosa? To niezwykle rzadka, genetyczna choroba skóry. Pojawia się raz na 50 000 narodzin. Niestety, dotychczas nie znaleziono skutecznego sposobu usunięcia jej przyczyn, leczy się natomiast powikłania.
więcej>>>

Motyle umierają młodo
Cytuj
Dowiedziałam się, że rozpoznano u niego bardzo rzadką chorobę i nie wiadomo, czy kiedykolwiek będę mogła zabrać go do domu. Lekarze wyjaśnili, że Patryk choruje na Epidermolysis Bullosa, wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba ta jest nieuleczalna. - Rozpłakałam się, nie wiedziałam co zrobić, bo nigdy nie słyszałam o czymś takim - mówi Anna. - Pielęgniarki pocieszały, że nie będzie tak źle. Łudziłam się, że mają rację, bo na ciele synka nic nie było widać. Ale całą drogę do domu przepłakałam. Pęcherze na skórze Patryka pojawiły się, gdy po miesiącu opuścił inkubator.
więcej>>>
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Adam Wrzesiński

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #6 dnia: Maj 22, 2006, 08:32:51 am »
Takie dzieci można pokochać .(mała Roksanka)

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #7 dnia: Maj 21, 2007, 10:21:58 pm »
III Ogólnopolski Kongres Chorych na Epidermolysis Bullosę
W dniach 25-26 maja 2007 roku w Bibliotece Śląskiej (Pl. Rady Europy 1), odbędzie się III Ogólnopolski Kongres Chorych na Epidermolysis Bullosę i ich rodzin (genetycznie wrodzone odklejanie się naskórka). Kongres jest organizowany przez Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk. Temat przewodnim tegorocznego Kongresu to "Prawa pacjenta, a w szczególności dzieci chorych na EB".

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/18815
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #8 dnia: Październik 22, 2007, 11:56:03 am »
Źle we własnej skórze



Skóra czteroletniej Roksany przypomina mokry papier i zdziera się przy każdym otarciu
W Polsce mieszka ośmiuset ludzi z takim problemem.

 
Są chorzy na genetyczną chorobę epidermolysis bullosa. Rodzi się z nią jedno dziecko na 50 tysięcy. – Jeśli choroba ma ciężką postać, dziecko umrze do trzech lat. Ja mam średnią postać tej choroby. Rzadko który z nas dożywa 50. albo 60. roku życia. Mam nadzieję, że ja dożyję – mówi wesoło Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra Polska "Kruchy Dotyk". Ma 29 lat.
   
Chorzy, którzy cierpią na tę rzadką chorobę, wyglądają, jakby mieli jakieś problemy ze skórą. Patrzący na nich ludzie sądzą, że to efekt jakiegoś poparzenia albo łuszczycy. – Wchodzę do tramwaju i od razu połowa obecnych zaczyna mi się intensywnie przyglądać. Już się przyzwyczaiłem – śmieje się pan Przemysław.

Nie zarazisz się

Choroba atakuje, gdy u jednego z rodziców wystąpi mutacja w genie KRT14. Nie wszystkie dzieci w rodzinie muszą jednak chorować. U pana Przemysława chory jest jeszcze jeden z braci, ale pozostała dwójka rodzeństwa jest zdrowa.

Oprócz problemów ze skórą chorych na epidermolysis bullosa (w skrócie EB) trapią nieraz różne komplikacje. U niektórych palce dłoni i stóp przyrastają do siebie. Mogą zacząć wypadać zęby. Choroba może też doprowadzić do zmian w oczach. – Niektórzy myślą, że można się od nas zarazić. Kiedyś nawet z powodu wyglądu nie wpuścili mnie do McDonalda w Katowicach. Więc uspokajam: to choroba wyłącznie genetyczna, niezaraźliwa – mówi Sobieszczuk.

Dorosły łatwiej zniesie takie upokorzenie jak odmowa wpuszczenia do restauracji. Trudniej jest dzieciom. Przemysław przeżył szok, kiedy w wieku siedmiu lat wyjechał z rodzicami z rodzinnej wsi pod Sokołowem Podlaskim i sprowadził się do Piekar Śląskich. Trafił do dużej szkoły podstawowej. Osiem lat podstawówki zapamiętał jako piekło. – Ciągle się bałem. Największym horrorem było wychodzenie na przerwę. Popchnie cię ktoś, i już masz problem, bo tworzy ci się rana. A najgorsze, że nie czułem żadnego wsparcia kolegów i koleżanek, ani nawet nauczycieli. Żyłem w ciągłej izolacji. Psychicznym wytchnieniem był dla mnie czas, kiedy szedłem do szpitala i tam się uczyłem z innymi chorymi dziećmi – wspomina. – Rówieśnicy nieraz obrzucają chore dzieci wyzwiskami, wołają: "gupi!". Jak ktoś jest niepełnosprawny fizycznie, wielu traktuje go od razu jako niepełnosprawnego również intelektualnie. A tymczasem dzieci z tą chorobą często są zdolne, świetnie się uczą, jeśli ktoś stworzy im taką możliwość – mówi.

Dla pana Przemka strach przed szkołą skończył się dopiero, kiedy poszedł do liceum. Znalazł tam wreszcie kolegów i koleżanki, którzy traktowali go po przyjacielsku. Po maturze skończył informatykę, a teraz studiuje kolejny kierunek, politologię.

10 lat w szpitalu


Dzisiaj dzieci z EB nie zawsze mają lepiej. Roksana pierwsze trzy lata życia spędziła w szpitalu w Gnieźnie. Z powodu choroby właściwie nie opuszczała łóżeczka. Problemem nie do przezwyciężenia było założenie ubranka na jej pokrytą bolesnymi pęcherzami skórę. – Przemek jest skromny, więc sam się nie pochwali, że dzięki jego pośrednictwu znalazła się rodzina z Małopolski, która Roksanę adoptowała – wtrąca Joanna Michalska, pielęgniarka, która należy do stowarzyszenia. – Nowi rodzice Roksany mają już starszego, zdrowego syna. Roksana zaczęła u nich robić nadzwyczajne postępy. Ma teraz 4 lata. Przestała bać się ludzi, zaczyna chodzić i mówić – relacjonuje.

Mało kto ma odwagę, żeby adoptować takie dziecko. Trzeba mu poświęcić znacznie więcej czasu. A na podstawowe opatrunki i maści wydaje się 600 złotych miesięcznie. Dlatego przez kilka lat w szpitalu w Sosnowcu musiał mieszkać chory Kamil. Trafił tam, kiedy na raka umarła jego mama. Dzięki temu, że stowarzyszenie robiło szum wokół jego sytuacji, zgłosiło się małżeństwo z Niemiec, które przygarnęło osieroconego chłopca. – Ojciec jest Niemcem, matka Polką. Nazywa się Barbara Kraft, to niesamowicie dobra dusza. Ma starsze, zdrowe córki i ma już wnuki. I na tę samą chorobę genetyczną cierpi jej pasierb – mówi Przemysław Sobieszczuk. – Nasz Kamil ma już dzisiaj 18 lat. Mówił nam niedawno, że jest w tej rodzinie bardzo szczęśliwy. Chodzi w Niemczech do szkoły – dodaje.

Ostatnio Barbara Kraft adoptowała kolejne dziecko z EB, 12-letnią Patrycję.

Genetycy kombinują


Na razie EB jest nieuleczalna. Jednak na Zachodzie naukowcy zastanawiają się, jak ją złamać. – Za ćwierć, a może pół wieku genetycy mogą znaleźć sposób na jej wyleczenie – ma nadzieję Przemysław Sobieszczuk.

Chore dzieci z całej Polski przyjadą na ostatni weekend listopada do Katowic. Razem z całymi rodzinami będą się bawić na koncercie. Muzycy zgodzili się wystąpić za darmo. Organizatorom brakuje jeszcze 4 tys. zł, żeby zapłacić za całą imprezę.

– Robimy tę imprezę po to, żeby dzieci na chwilę zapomniały o bólu, żeby poczuły, że są dla kogoś ważne i potrzebne – mówi z pasją Joanna Michalska. – Ciekawe, że gdy ktoś robi już o dzieciach z EB reportaż, to pokazuje je głównie jako ofiary. A tymczasem one są radosne, w czasie takich spotkań fantastycznie się ze sobą bawią. Chorzy nieraz przez swój optymizm i poczucie humoru dają energię zdrowym  – dodaje.

Konto Stowarzyszenia Debra Polska "Kruchy Dotyk": ING Bank Śląski, nr 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799



onet
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #9 dnia: Październik 22, 2007, 11:58:36 am »
ZAPROSZENIE


Drodzy Rodzice i Dzieci

Mamy zaszczyt zaprosić wszystkie dzieci wraz z rodzicami i opiekunami na spotkanie integracyjne Przywrócić Motylkom Uśmiech, które Stowarzyszenie organizuje specjalnie dla dzieci z okazji Andrzejki i Mikołajki. Spotkanie odbędzie się 23-24 Listopada 2007 roku w Katowicach w Hotelu "UNIWERSYTECKIM" ul. Bytkowska 1a, obok Międzynarodowych Targów Katowickich. Całe spotkanie wraz z koncertami i przedstawieniami, wyżywieniem i noclegiem odbędzie się właśnie w w/w Hotelu. Patronat nad imprezą objął Jasiek Mela znany z tego, że zdobył dwa bieguny z Markiem Kamińskim. Przez całe dwa dni przygotowaliśmy wiele atrakcji dla dzieci m.in. koncerty, przedstawienia, konkursy, zabawy i oczywiście prezenty z okazji dnia  św. Mikołaja.
 
Koszt imprezy jest całkowicie bezpłatny jak i dla dzieci tak i dla ich rodziców lub opiekunów, a to dlatego że udało nam się znaleźć sponsorów, którzy  pomagają nam w organizacji tego spotkania. Do każdej osoby zostanie wysłany plan imprezy wraz z zaproszeniem . Wszelkie dodatkowe informacje związane z akcją "PRZYWRÓCIĆ MOTYLKOM UŚMIECH" zostaną zamieszczone na bieżąco na naszej stronie, dlatego śledźcie ją uważnie.
 
W związku z tym, że mamy  ograniczoną liczbę miejsc prosimy o jak najszybsze zgłoszenia uczestnictwa w spotkaniu.

Zgłoszenia przyjmujemy do 10 listopada pod numerami telefonów

(032)381-53-17, 0504-262-871, 0509-969-206.


Bardzo serdecznie zapraszamy.  


kruchy dotyk
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #10 dnia: Listopad 17, 2007, 12:47:02 pm »
EB to skrót od epidermolysis bullosa

Jest was za mało, żeby dawać wam opatrunki za darmo


Judyta Watoła, Katowice 2007-11-17
 
Pomoc obiecała prezydentowa i PiS - przed poprzednimi wyborami. Minęły dwa lata, a los chorych na EB się nie zmienił.
Ministerstwo Zdrowia odmówiło właśnie wpisania na listę chorób przewlekłych chorym na EB.


EB to skrót od epidermolysis bullosa. Po polsku: wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dzieci dotknięte tą chorobą nie mają szans na wyleczenie.

Kiedy się rodzą, wyglądają jak poparzone i od razu trafiają na intensywną terapię. Ich skóra nie znosi dotyku. Wystarczy mocniejszy uścisk dłoni przy powitaniu, otarcie ubraniem. Wtedy pojawiają się pęcherze i rany. Najgorzej z rękami: skóra między palcami zlepia się i zrasta, a dłonie zmieniają się na zawsze w zaciśnięte piąstki. Bywa, że pęcherze tworzą się też na języku, w gardle. Nie można niczego przełknąć.

Nic z tego, co jest im potrzebne, nie jest liście refundacyjnej. 50 g maści kosztuje wprawdzie tylko 2-3 zł, ale miesięcznie potrzeba jej do kilku kilogramów. W dodatku lekarz na jednej recepcie może przepisać choremu najwyżej 300 g. Bandaże, gaziki, wszystko to muszą kupować za 100 proc. Są też specjalne opatrunki, które mogą pozostać na ranie aż siedem dni (przez codzienną zmianę opatrunków też powstają pęcherze), ale o nich większość chorych może tylko pomarzyć. - Jedna sztuka 20 x 20 cm kosztuje 200 zł - mówi Przemek Sobieszczuk z Piekar Śląskich.

On i jego brat są chorzy na EB. Przemek postanowił walczyć i kilka lat temu założył Stowarzyszenie "Kruchy Dotyk". Od razu rozpoczął starania o wpisanie EB na listę chorób przewlekłych. W ten sposób chorzy jak on mogliby dostać przynajmniej maści i bandaże za darmo.

Ponad dwa lata temu Bolesław Piecha, wtedy poseł opozycyjnego PiS, chwalił pomysł. - Skoro pacjentów z EB jest garstka, to fundusz nie zbiednieje, kiedy wciągnie się ich na listę przewlekle chorych - mówił "Gazecie". Potem został wiceministrem zdrowia.

Chorzy myśleli, że to ich szansa. Poprosili też o pomoc prezydentową Marię Kaczyńską. Wydawało się, że są bliscy sukcesu. W maju w liście do uczestników Kongresu Chorych na EB w Katowicach prezydentowa pisała: "Pan minister Zbigniew Religa poinformował mnie, że zapadła już decyzja o poszerzeniu listy chorób przewlekłych o EB oraz wpisaniu leków i opatrunków do wykazu preparatów refundowanych". - Byliśmy pełni nadziei, wysłaliśmy do ministerstwa list, ale minęły miesiące i nie dostaliśmy żadnej odpowiedzi - mówi Przemek.

Ministerstwo odpowiedziało, dopiero gdy o sprawę spytała "Gazeta": na EB choruje sto osób w Polsce, a to za mało, by wpisać schorzenie na listę chorób przewlekłych. - Lepiej jeśli NFZ uruchomi dla nich program terapeutyczny - wyjaśnia Paweł Trzciński, rzecznik ministerstwa.

Co na to Piecha? - To głupie tłumaczyć, że jest ich za mało - przyznaje. - Nie wiem, czemu tak odpowiedzieli. Mnie już w ministerstwie nie ma.

Rzecznika Ministerstwa Zdrowia zapytaliśmy, jak to możliwe, by minister Religa z jednej strony udzielał zapewnienia prezydentowej, a z drugiej podejmował sprzeczne z nimi decyzje. Na odpowiedź czekaliśmy od poniedziałku do piątku. Bez skutku.

Tymczasem w NFZ nikt nie ma pojęcia, kiedy program dla chorych na EB może ruszyć - W ramach tego programu mają być refundowane opatrunki, ale na razie jest dopiero w przygotowaniu - mówi Jolanta Kocjan, rzeczniczka NFZ.

Sobieszczuk nie kryje goryczy. - Chorych na EB nie jest w Polsce stu, ale kilkuset. Tylko że choroba nie zawsze daje tak silne objawy i lekarze nawet nie potrafią jej zdiagnozować, a lista chorób przewlekłych daje więcej uprawnień niż jeden program w funduszu. Jak to wszystko możliwe? Najpierw list od prezydentowej, a potem taka odpowiedź z ministerstwa. Trudno nie czuć się oszukanym - mówi.


Źródło: Gazeta Wyborcza
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Emilianka

  • User z prawami do pisania
  • Wyjadacz
  • *****
  • Wiadomości: 3124
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #11 dnia: Grudzień 03, 2007, 12:50:33 pm »
Brokuły kontra genetyczna choroba skóry

Substancja uzyskiwana z brokułów i innych roślin krzyżowych (kapustowatych) może się okazać przydatna w leczeniu rzadkiej genetycznej choroby skóry.

Ta substancja to sulforafan, znany już ze swych własności antynowotworowych. Teraz naukowcy z Akademii Medycznej Johns Hopkins w Baltimore (USA) odkryli, że może być także orężem walki z genetyczną chorobą skóry zwaną epidermolysis bullosa simplex (EBS, jedna z odmian pęcherzowego oddzielania się naskórka).

Na tę chorobę nie ma dotychczas skutecznego lekarstwa. Trzeba jednak przeprowadzić jeszcze wiele badań, zanim skuteczność sulforafanu zostanie potwierdzona.

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #12 dnia: Styczeń 31, 2008, 04:58:36 pm »
Witam jestem mamą dwóch synów i mam męża chorujących na epidermolysis bullosa.Dzieci mają po 13,14 lat;chorobę odziedziczyły po ojcu.Mam tez córkę piętnastoletnią,która jest zdrowa.Choroba zakwalifikowana jest do chorób o średnim stopniu,przynajmniej tak nam powiedział lekarz.Moje spostrzeżenia wynikające z 14-letniej opieki nad dziećmi są mało obiektywne.Właściwie żadnej pomocy od strony lekarzy nie dostałam.Zawsze leczenie było profilaktyczne.Podawano maści z antybiotykiem.Sama doszłam do tego,by spróbować leczyć synów poprzez zdrowe żywienie.Od dziecka interesuję się ziołolecznictwem.Od szesnastu lat nie pracuję zawodowo.Zajmuję się rodziną,uprawiam dwie działki by moje dzieci mogły zdrowo się odżywiać.Jeść owoce prosto z krzaków,pić herbaty z ziół zebranych prosto z pól i łąk.Do uprawy nie dodaję żadnych środków chemicznych(warzywa są szorowane,nie obierane by zachować wszystkie witaminy i minerały).Zimą przechowuję moje plony w zamrażarce,by   dzieci dalej dobrze się odżywiały.Moim osiągnięciem jest to,ze przez tyle lat dzieci nigdy nie były w szpitalu,nigdy nie miały większych stanów zapalnych.Maści z antybiotykami używam baaaardzo rzadko.Ran na ogół nie zawijam bo to tylko pogarsza sytuację przy wymianie opatrunków.Kiedy dzieci były małe szyłam im ubranka z materiałów przepuszczających powietrze i nie przylegających do ciała.Dużo daje tez w okresie letnim opalanie na słońcu.Bardzo się cieszę,że odnalazłam to forum,bardzo proszę o wymianę swoich spostrzeżeń.Będę bardzo wdzięczna :D

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26207
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #13 dnia: Styczeń 31, 2008, 07:13:48 pm »
Witaj Mamusia serdecznie  :D

Dziękuję za podzielenie się swoimi spostrzeżeniami. :kw:

Jak do tej pory,jedyna osobą która się zarejestrowała jest Gatek ,która mogłaby  skontaktować z rodzicami dziecka o którym pisała.
Wyżej również Sonia podała kontakt do dorosłej osoby.
Nie wiem,czy jest aktualny.
Cytat: "sonia"
Także tutaj podałam wyżej w linku kontakt u samej góry cierpliwie proszę poczekać na podany e-mail samego  chorego młodzieńca

Tu jest email dawrob@polbox.com

Istnieje też Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
http://debra-kd.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=42&Itemid=31

oraz
 Forum Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
http://debra-kd.pl/index.php?option=com_loudmouth&task=category&id=19&Itemid=60

Może tam szybciej uda Ci się nawiązać konkretne kontakty?
Oczywiście zostań z Nami  :D  i w miarę możliwości może dopiszesz coś jeszcze,co może kiedyś ułatwić innym opiekę nad dzieckiem.  :serce:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #14 dnia: Luty 01, 2008, 08:47:31 pm »
Witajcie ponownie!Bardzo dziękuje za odpowiedź i podanie e-maila do osób zainteresowanych.Chciałabym przedstawić wszystkim mamom,które mają dzieci chorujące na EB,moje początki walki z tą chorobą.Po wyjściu ze szpitala ukazały się pierwsze zmiany na skórze dzieci ,braliśmy to pod uwagę ponieważ mąż choruje na tą chorobę.Bardzo dobry lekarz ogólny podpowiedział mi bym do mleka (HUMANA) zamiast wody dodawała specjalnie sporządzany wywar.Wywar ten gotowałam z kaszy jęczmiennej lub pęczaku w stosunku jedna łyżka na szklankę wody.Dodawałam to do każdej porcji mleka.Jak wiadomo kasza jęczmienna jest ze zboża,gotując ten wywar dodatkowo dostarczałam dzieciom ogromną ilość minerałów.Oczywiście pęcherze występowały,ale nigdy nie było stanów zapalnych (jakby organizm miał siłę do walki z tą chorobą).Potem wprowadzałam wywary z zup z własnych warzyw uprawianych na działce.Czasami w jamie ustnej pojawiały się pęcherze ale z biegiem czasu skóra przyzwyczajała się do twardszych pokarmów (np.chleba).W późniejszym okresie pęcherze pojawiające się w jamie ustnej zanikały.Z ranami na stopach,piętach radziłam sobie w następujący sposób.Zawsze miałam dwie lub trzy pary bucików, po wystąpieniu pęcherza(czasami nawet od bucików)zakładałam inną parę by ucisk przy chodzeniu był w innym miejscu.Z biegiem czasu skóra od samego chodzenia robiła się twardsza.Chciałabym zaznaczyć ,że przy tej chorobie najważniejsza jest higiena.Mimo ran dzieci codziennie były kąpane,nawet przy rozległej ranie.Myślę,że przez to  mniej występowały stany zapalne.Zamiast herbat zawsze piło się w naszej rodzinie zioła.Dosłownie zbieraliśmy np.SKRZYP POLNY (ogromna ilość krzemu, jak wiadomo krzem wspomaga gojenie się trudno gojących ran)nie wolno zbierać go na terenach bagnistych.Dobrze jest go zbierać w okresie rozwoju (posiada on w sobie wiele składników mineralnych).Oczywiście to nie jedyne zioło,uprawiając działki miałam dostęp do wielu skarbów natury jak liście pokrzywy,melisy,mięty,ogórecznika,podbiału i wiele innych cennych roślin.Dzisiaj moi synowie są wspaniałymi kompanami w jeździe na rowerze,grają w tenisa ziemnego,łowią ryby,są SUPER!!!Chciałabym dodać,że bardzo rzadko chorują na choroby ogólne typu przeziębienia.Na dziś starczy.Na pewno się odezwę.Życzę Wam wiele wytrwałości,na pewno warto!!! :D  Pozdrawiam!

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #15 dnia: Luty 02, 2008, 08:21:26 pm »
:D  Witam!To znowu ja  :turn-l: Chciałabym opisać moją wizytę u bardzo znanego na wybrzeżu lekarza dermatologa.Było to 14 lat temu,trudno był dostać się do niego.Dermatolog ten miał wtedy 83 lata,(co świadczy o jego doświadczeniu).Po zbadaniu dziecka  doradził mi bym za dużo nie chodziła po innych lekarzach,ponieważ on wie z doświadczenia,że jest to choroba nieuleczalna.A większość lekarzy będzie namawiała mnie na leczeni różnymi lekami,które będą dawać skutki uboczne.Doradzał dbanie o higienę i nauczenie się życia z chorobą.Inna lekarz powiedziała mi kiedyś,że jako matka bardzo dobrze zrobiłam,że nigdy nie oddałam dzieci do szpitala,ponieważ najlepiej eksperymentuje się na dzieciach i ludziach starszych.Próbowałam też z lekami homeopatycznymi,jak wiadomo leki te muszą być podawane przez dłuższy okres,była nieznaczna poprawa.Znikały blizny po starych ranach,wyrównywały się zgrubienia.Jednak leczenie to jest bardzo kosztowne (na trzy osoby w rodzinie).Musiałam niestety to przerwać ale jakaś reakcja była.Lekarz homeopata podpowiedział mi,że bardzo ważne jest by w okresie dziecięcym nie dopuszczać do większych ran,ponieważ z biegiem czasu kilka razy zdarta skóra tworzy rany bardzo głębokie.W późniejszym okresie życia skóra bardzo źle się zagaja i mogą powstać większe powikłania.Pozdrawiam!

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #16 dnia: Luty 02, 2008, 08:37:37 pm »
Mamusia, z wielkim zainteresowaniem przeczytałam Twoje posty.
Świetnie, że dzielisz się z nami swoimi doświadczeniami.  :kw:  
Skorzystają na tym inni borykający się z tą chorobą.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #17 dnia: Luty 02, 2008, 08:59:34 pm »
Cytat: "Mamusia"
Witajcie ponownie!Bardzo dziękuje za odpowiedź i podanie e-maila do osób zainteresowanych.Chciałabym przedstawić wszystkim mamom,które mają dzieci chorujące na EB,moje początki walki z tą chorobą.Po wyjściu ze szpitala ukazały się pierwsze zmiany na skórze dzieci ,braliśmy to pod uwagę ponieważ mąż choruje na tą chorobę.Bardzo dobry lekarz ogólny podpowiedział mi bym do mleka (HUMANA) zamiast wody dodawała specjalnie sporządzany wywar.Wywar ten gotowałam z kaszy jęczmiennej lub pęczaku w stosunku jedna łyżka na szklankę wody.Dodawałam to do każdej porcji mleka.Jak wiadomo kasza jęczmienna jest ze zboża,gotując ten wywar dodatkowo dostarczałam dzieciom ogromną ilość minerałów.Oczywiście pęcherze występowały,ale nigdy nie było stanów zapalnych (jakby organizm miał siłę do walki z tą chorobą).Potem wprowadzałam wywary z zup z własnych warzyw uprawianych na działce.Czasami w jamie ustnej pojawiały się pęcherze ale z biegiem czasu skóra przyzwyczajała się do twardszych pokarmów (np.chleba).W późniejszym okresie pęcherze pojawiające się w jamie ustnej zanikały.Z ranami na stopach,piętach radziłam sobie w następujący sposób.Zawsze miałam dwie lub trzy pary bucików, po wystąpieniu pęcherza(czasami nawet od bucików)zakładałam inną parę by ucisk przy chodzeniu był w innym miejscu.Z biegiem czasu skóra od samego chodzenia robiła się twardsza.Chciałabym zaznaczyć ,że przy tej chorobie najważniejsza jest higiena.Mimo ran dzieci codziennie były kąpane,nawet przy rozległej ranie.Myślę,że przez to  mniej występowały stany zapalne.Zamiast herbat zawsze piło się w naszej rodzinie zioła.Dosłownie zbieraliśmy np.SKRZYP POLNY (ogromna ilość krzemu, jak wiadomo krzem wspomaga gojenie się trudno gojących ran)nie wolno zbierać go na terenach bagnistych.Dobrze jest go zbierać w okresie rozwoju (posiada on w sobie wiele składników mineralnych).Oczywiście to nie jedyne zioło,uprawiając działki miałam dostęp do wielu skarbów natury jak liście pokrzywy,melisy,mięty,ogórecznika,podbiału i wiele innych cennych roślin.Dzisiaj moi synowie są wspaniałymi kompanami w jeździe na rowerze,grają w tenisa ziemnego,łowią ryby,są SUPER!!!Chciałabym dodać,że bardzo rzadko chorują na choroby ogólne typu przeziębienia.Na dziś starczy.Na pewno się odezwę.Życzę Wam wiele wytrwałości,na pewno warto!!! :D  Pozdrawiam!


Witaj @Mamusia.
Twój post znalazlem na forum Debra-kd.pl .
Jestem w Stowarzyszeniu już jakiś czas,i musze napisac iż dobrze by było gdybyś synów zapisała.kontakt masz na stronie Debry,w zakładce kontakt.Lub zadzwoń do Prezesa ,Przemka Sobieszczuka :)
A wracając do tego co napisałas,owszem,ogórdek i warzywa są zdrowe,ale nie na ta chorobę.
Jak zwykle ktoś ci głupot naopowiadał i napewno był to lekarz albo pseudo-lekarz.
Tym nie uleczysz synów i męza.Warzywka dobre bo mają wiataminy,ale nie leczą chorób genetycznych.No może za xx lat jak wszystko pójdzie i jescze bardziej do przodu,to kto wie..
U jakich lekarzy byłas ze synami?
Mnie tak samo próbowano uleczyc różnymi sepcyfikami,od jakiś chorych kąpieli w wywarach z kwiatow po przez co jest chore abym nie jadł broń boże żadnego miesa a już napewno nie wieprzowe w stlu kiełbasa itp. coś co jest pieprzene.
Jak to okresli? chyba tylko LOL ....
Ja chory jestem od urodzenia,obecnie mam 26 lat i daję radę a nawet więcej,bo bedąc na spotkaniu mikołajkowym w Katowicach w Listopadzie zeszłego roku widziałem dzieci w gorszym stanie.
Także z choroba można życ,tak jak z inną,rakiem itp.Trzeba się tylko nauczyc.
Fakt że trzeba się zajac sobą w dośc duzym stopniu,ja np. na cała "obrókę" nóg,bo tam choroba mi się w zasadzie usadowiła (na goleniach,poniżej kolan) codziennie przeznaczam ok 45 minut,łacznie z kąpielą.Bywało dłuzej ale doszłem do wprawy :)
W zasadzie to po mnie choroby nie widac,na innych częsciach ciała mam śladowe w miarę ilosci,no może wlecie więcej ale to nawet nie na twarzy czy w bardzo widocznych miejscach,ale na rękach,poniżej łokcia czy na brzuchu na dole poniżej klatki piersiowej jak i na plecach.Ale zle nie jest.Są niestety o wiele gorsze przypadki z EB.
Do jakich lekarz czy szpitali jezdziłaś?
Ja bedąc małym bywalem w Warszawie,w Klinice Dermatologoicznej Akademi Medycznej na ul. Koszykowej.
Opiekowali się mna z poczaktu Dr. Chorzelski (już nie zyje) i Dr. Jabłońska do 1989-1990 roku.
Pózniej doktor Jabłońska poszła na emeryturę,mnie jakis czas na koszykowej nie bylo,ostatnio bylem w 1997 roku i byłem pod opieką dr. Tomasz Rogozińskiego.
I tylko tam mi pomogli w najwiekszym stopniu.Inne szpitale i lekarze nie wiedzieli wogle jak się zabrac za to i od czego zacząc.
Naszczescie są już jakies postepy nad chorba,róznorakie badania itp.Może za jakis czas będzie lepiej.
Tak czytam i wnioskuje że twoje dzieci chyba są chore na EB,odmiana Simplex?
Bo piszesz iż robią się im pęcherze na nogach i stopach.Chyba tyle narazie,zapraszam też na forum DEBRY.


P.S: @sonia,czy ty też nie jesteś czasami na forum Czarodziejek ? :P :)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26207
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #18 dnia: Luty 02, 2008, 09:32:04 pm »
Witaj Krzysiek26

Dziękujemy za cenne informacje :D

ps.
Cytat: "Krzysiek26"
P.S: @sonia,czy ty też nie jesteś czasami na forum Czarodziejek ?  

Raczej nie jest  :turn-l:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #19 dnia: Luty 02, 2008, 09:55:23 pm »
Nie mam zwyczaju "latać" po forach, ponadto mam czarodziejkę w domu, z której stale coś muszę "wykrzasać" w rozwoju.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #20 dnia: Luty 03, 2008, 12:05:19 pm »
Witam  KRZYSIEK 26!!!CIESZĘ SIĘ,ŻE CIĘ POZNAŁAM!!!
Mogłam poznać Twoje zdanie,liczę się z nim. :D Chciałam zauważyć,że nigdy nie napisałam,że przez zioła czy zdrowe odżywianie wyleczyłam moje dzieci.Napisałam tylko w jaki sposób wzmacniam od najmłodszych lat organizm od wewnątrz.Nie wiem czy wiesz,że CZŁOWIEK JEST NIEROZERWALNIE ZWIĄZANY Z NATURĄ.Nasze ciało zbudowane jest między innymi z minerałów,makro i mikroskładników.Zdrowo jedząc i pijąc dostarczamy bezpośrednio to co organizm przyswaja najchętniej,nie jakieś sztuczne witaminy i lekarstwa.Musimy pamiętać o tym,że w okresie dzieciństwa organizm łatwiej radzi sobie ze zwalczaniem choroby.Jaką będziemy mieli starość zależy od tego co przez wszystkie lata sobie zapracowaliśmy (jedliśmy i piliśmy).Bardzo przypominasz mi mojego męża (też Krzysiek :D ),którego poznałam gdy miał 26 lat.Nie był przekonany a moim zdaniem nie nauczony (od dzieciństwa) dbania o swój organizm.Dzisiaj ma 42 lata,powiedział mi kiedyś,że wiele Go nauczyłam,jestem Jego skarbem (On moim też-NAJWIĘKSZYM :love1:   :oops: ).Pije zioła,zdrowo się odżywia,Jemu poświęcę osobny post ;).Jeżeli chodzi o lekarzy,badał moje dzieci prof.Placek i prof.Chodyń.
MAM NADZIEJĘ,ŻE KIEDYŚ SIĘ POZNAMY :DA co do mięsa i kiełbas-mięso jemy a kiełbasę bardzo rzadko.Raczej piekę mięso na chleb.Właściwie nie ograniczamy się w niczym,staramy się jadać rzeczy mało przerabiane,modyfikowane.Z uszanowaniem... :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #21 dnia: Luty 03, 2008, 01:17:44 pm »
Oczywiscie że przez zioła nie da się wyleczyc.Mozna je tylko stosowac jako wzmocenienie organizmu i na lepsze samopoczucie czy warzywka które mają witaminy i wzmacniają organizm.Sam niestety nie jestem nauczony jedzenia warzyw ponad miarę,tyle ile potrzbuje a mozna napisac iż sosunkowo mało jem ich :)
Poprostu nie ma ochoty na więcej.
Co do tych lekarzy co napisałas to ja niestety nie miałem z takowymi stycznosci.
Leczyli mnie tylko ci co napisalem w poprzednim poscie.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26207
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #22 dnia: Luty 03, 2008, 01:33:19 pm »
Dla zainteresowanych ziółkami,kilka informacji.

Ziołolecznictwo
http://forum.darzycia.pl/topic,4465
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #23 dnia: Luty 04, 2008, 06:40:51 pm »
:D Dzień Dobry! :D Cieszę się,że udzielasz się na forum Krzysiek26!
Zapisałam sobie nazwy maści,które podałeś.Poproszę o nie lekarza.Maści też dobrze jest zmieniać,ponieważ organizm po długotrwałym stosowaniu przyzwyczaja się i zmniejsza swoje działanie.Tak jest i z ziołami,należy robić przerwy w ich stosowaniu.Nie chcę wypaść na forum jako jakaś zielarka.Moje doświadczenia zdobyłam u moich dziadków i mojej mamy.Właściwie jak bym miała to w sobie ale to jest to,że uczono mnie od najmłodszych lat.Kiedyś się nad tym nie zastanawiałam,dziś mam inne spostrzeżenia.Kiedy poznałam mojego męża i Jego chorobę,zaczęłam poszukiwania w książkach oraz wszelkie wiadomości na ten temat.Surfując po internecie zauważyłam,że jest mało informacji od ludzi chorujących.Myślę,że naszym zadaniem jest opisanie jak radzimy sobie z chorobą,bo przecież wielkim przeżyciem jest moment,kiedy młodzi rodzice dowiadują się,że urodziło im się dziecko z tak rzadką chorobą.Tak jak pisałeś da się z nią żyć.Oczywiście wymaga ona wielu poświęceń.Co z czasem zostaje wynagrodzone. :ok: Moi synowie często zapominają,że są chorzy.Są radośni,pewni siebie,mają wiele zainteresowań.Na zewnątrz właściwie nie widać zmian jakie może poczynić choroba.Ciekawa jestem- pisałeś o dr.Tomaszu Rogozińskim,w czym Ci tak pomógł??Proszę opisz to. :D Może uda mi się coś wykorzystać w leczeniu mojej rodzinki.Z góry dziękuję... :D

CENNĄ INFORMACJĄ BYŁ DLA MNIE POST O BROKUŁACH.DZIŚ ZAKUPIŁAM KIEŁKI BROKUŁÓW.Zabawię się w ogrodnika,za parę tygodni będą PLONY!! :flasingsmile:  :D  ;) DZIĘKUJĘ! :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #24 dnia: Luty 04, 2008, 07:17:27 pm »
:silly: Oj to znowu JA!!! :turn-l:
W tym poście opiszę jak radzę sobie z ranami.Kiedy pojawił się pęcherz (różnej wielkości) zawsze zostawał on przekuwany wydezynfekowaną igłą,ponieważ pęcherz pozostawiony przy każdym kolejnym ucisku powoduje,że rana się powiększa.Zawsze po przekłuciu pęcherza starannie (DELIKATNIE!) przyklejaliśmy skórę do ciała.Ważne jest by pozostawić jak najmniej płynu w ranie,bo czasami powoduje,że rana się odnawia.Zauważyłam,że w okresie letnim łatwiej dochodzi do stanu zapalnego (przy ranie widoczna jest żółtawa substancja) częściej używam wtedy maści.Rana przy której został zdarty większy płat skóry zawsze od razu zostaje lekko naciągnięty i w miarę możliwości przyklejona do ciała,NIGDY JEJ NIE OBCINAMY!!!!Zauważyliśmy,że powoduje to szybsze i mniej bolesne gojenie.Kiedy dzieci były małe przy mocniejszym uderzeniu pojawiały się pęcherze z krwią.Tak samo jak opisywałam wyżej ranę przekłuwaliśmy.Usuwaliśmy płyny.Teraz nie zauważam tego typu pęcherzy,Chciałabym zaznaczyć,że bardzo rzadko rany zaklejamy i owijamy bandażami,ponieważ przy zmianie opatrunku rana na nowo się zdziera,co też jest bolesne.Staramy się w miarę możliwości ranę wietrzyć (luźne ubranka,oczywiście zawsze czyste).W okresie letnim dzieci często biegają na samych spodenkach.Opalając i WIETRZĄC.Wielką pomocą był mój mąż,który ma w tym doświadczenie.
DRODZY RODZICE DBAJMY O NASZE POCIECHY!! :D ŻYCZĘ WIELU SUKCESÓW!! :flasingsmile:  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #25 dnia: Luty 04, 2008, 07:43:39 pm »
Mamusia.
Tak dopisujac to dobrze by było abyś na forum Debry coś napisała o tym,tak jak tu.
Malo mamy tam wypowiedzi troch e i mało co kto pisze,moze uda sie kogos zachecic do rozmowy.

co do dr.Rogozińskiego nie że tyle mi pomógł co bylem pod jego opieka,jakiejś rewolucji w leczeniu nie przeprowadził,ot. lekarz na oddziale dermatologicznym,a że akurat oddziałem zarządzal to byłem pod jego opieką.to tylko sprowadząło sie do normlanego podleczenia,codziennych oględzin ( w dodatku jeszcze studentów co mnie bardzo denerwowało bo mozna napisac iż byłem króliczkiem doświadczalnym,rzadki okaz z rzadką chorobą...... ;| )
A co do spobu leczenia kórym pisałas,ja mam EB Dystrhopic,teoretycznie i praktycznie gorszą odmiane od twoich dzieci i męża.U mnie duże nasilenie jest w lecie,i jak sie pogoda za bardzo dynamicznie zmienia a w szczególnosci przejscie z zimnego na zbyt gorące w parę dni.Nie lubie takiej pogody bo odrazu widze że wiecej pęcherzy mam na sobie.Ja też je przekłuwam,ale odrywajac skórke,bo zauważyłem że pod nią gorzej się goi ,nie dociera tam masc ani powietrze.Opatrunki mam,ale tylko na noc na nogach aby się w razie czego we śnie nie urazic.W dzien nie mam,bo sciągam rano.
Jak chcesz to mogę ci napisac jakie miałem lekarstwa parę lat wczesniej,szczególnie jak byłem młodszy.

ZAPRASZAM TEŻ NA FORUM DEBRY ;)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #26 dnia: Luty 04, 2008, 08:16:13 pm »
Dziękujemy za zaproszenie Krzysiek26.Na pewno skorzystamy ;) Również jutro napiszemy jakiegoś pościka ;)  :D Mamy nadzieję,że Ty również będziesz się udzielał na TYM forum :D Napisz proszę o swoim wcześniejszym leczeniu.Pozdrawiamy!!!! :flasingsmile:  ;)  :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #27 dnia: Luty 04, 2008, 10:34:18 pm »
No więc tak,to jest mały spis,tego o miałem jak byłem młodszy i mniejszy  :P  

ENCORTON (sterydy) - byly brane doustnie,niestety ucierpiały na tym moje zęby  :2gunfire:  :2gunfire:

Detromecyna (maśc) - niby masc i chyba z antybiotykiem ale mi nie pomagala nic

Dexapolcort (spray) - taki sobie,nie zaszkodził ale i wiele nie pomógł

Monacort - j/w. w przypadku Dexapolcortu

Witamina E.

I tyle,a obecnie stosuje to co pisalem wyżej,w poprzednim poście

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #28 dnia: Luty 05, 2008, 09:11:39 pm »
Dzień Doberek Krzysiek26!! :D  :turn-l: Przeczytałam Twojego ostatniego posta.Pewnie,że chciałabym wiedzieć jak radziłeś sobie do tej pory z chorobą.Myślę,że nie tylko ja.Zastanowiła mnie Twoja wypowiedź na temat ciągłego zrywania naskórka.Oczywiście jesteś DOROSŁY,masz tą chorobę i zrobisz jak uważasz.Chciałabym zwrócić Ci uwagę,że ciągłe zrywanie naskórka bardzo osłabia daną część skóry.U człowieka zdrowego ze zdrową skórą,gdybyśmy ciągle zrywali naskórek w jednej części ciała powstałyby trudno gojące się rany.Należy wziąć pod uwagę,że w okresie młodzieńczym organizm,skóra łatwiej się odnawia,CO BĘDZIE ZA 10-20 LAT??Nie wiem jakie działanie ma Twoja maść ale te,które my stosowaliśmy bardzo rozmiękczały naskórek.Kąpiel na to maść przy codziennym nakładaniu (BARDZO) rozmiękczało daną powierzchnię skóry,łatwiej też o urazy.Przerabiałam już to z moim mężem.Wiem jak delikatne jest miejsce zaatakowane.Pisałeś tez o swoich spostrzeżeniach na temat sadzania pacjenta na fotelu i oglądaniu go przez wielu specjalistów.Tak wiele mówi się na temat psychiki a nikt do tej pory nie zwrócił uwagi jak w danej chwili czuje się pacjent.Sama to przeżyłam przy badaniu moich dzieci i zwróciłam uwagę lekarzom (jeżeli chodzi o moje dzieci to jestem jak TYGRYSICĄ!!  :evil: )Ciekawe jest tez to,że podawano Ci sterydy.Po przeczytaniu rodzai choroby stwierdziłam,że u nas występuje ten sam rodzaj choroby co u Ciebie.Nasz lekarz specjalista zaliczył nas do grupy średniej.Dzielił je na trzy rodzaje.pozdrawiam!!! :D  :multi:  :)
DBAJ O SIEBIE!!! ::pif33

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #29 dnia: Luty 05, 2008, 11:14:03 pm »
Cytat: "Mamusia"
.Zastanowiła mnie Twoja wypowiedź na temat ciągłego zrywania naskórka.Oczywiście jesteś DOROSŁY,masz tą chorobę i zrobisz jak uważasz.Chciałabym zwrócić Ci uwagę,że ciągłe zrywanie naskórka bardzo osłabia daną część skóry.U człowieka zdrowego ze zdrową skórą,gdybyśmy ciągle zrywali naskórek w jednej części ciała powstałyby trudno gojące się rany.Należy wziąć pod uwagę,że w okresie młodzieńczym organizm,skóra łatwiej się odnawia,CO BĘDZIE ZA 10-20 LAT

Jak sie zerwie to lepiej sie goi,bo dostaje się powietrze do rany co jest bardzo istotne,a i zauwazyłem u mnie że jeśli nie zerwie się skórki to często (nie zawsze...) lubi to miejsce co przekłułem zaschnac w jakiś dziwny sposób i w pęcherzu pojawia się spowrotem woda - wyśięk.Fakt że i moze nie do konca jest to dobre,ale przynajmniej u mnie czasami nie da się.Masc jest tez rozmiękczająca,bardzo dobrze spełnia swoja funkcje,bo .np jak się zagoi rana i połozysie masc na strupie to za parę godzin mozna go deliktanie oderwac,bez urażania nowego naskórka pod nim,na sucho jak widomo nie da się.

co do sterydów,to na tamte czasy,1986-1990 to jedyne leki jakie mi przepisano w klinice Dermatologicznej w Warszawie,porstu nie było nic więcej,a i choroba prawie nie znana,a nie pisząc o tym że jak się urodziłem to nikt z lekarzy podobno nie wiedział jak się do tego wogłe zabrac.
Lekarze pod którymi byłem opieką w Warszawie na Koszykowej,dr. Chorzelski i dr.Jabłońska poruszyli temat EB podobno w książce pt.: "Choroby Skóry" http://www.allegro.pl/item301870817_jablonska_chorzelski_choroby_skory_.html oraz http://www.wysylkowo.pl/product_info.php?products_id=57824
Z tego co pisałas wpierwszym poscie to twoje dzieci mąz macie sklasyfikowane eB Simplex,lżejsza odmiane od mojej,a jak wiesz typów są 3 a pod typów chyba jak pamiętam,jeszcze pomnozyc razy 3 (masz na stronie Debra-kd.pl napisane ładnie wszystkie odmiany EB ).Wiec i leczenie ciut inaczej wygląda...
Ufff ale się rozpisałem  :multi:   :multi:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #30 dnia: Luty 08, 2008, 07:05:48 pm »
Kilka moich uwag!!! :P  :turn-l: Krzysiek26
bardzo dziękuję za informacje,podałeś tytuły książek "Choroby Skóry" (książka dla studentów medycyny ).Czy warto je zakupić?? :ok: Czy jest tam sporo informacji na temat EB???
Ja z reguły czytam książki typu Zdrowa żywność ,Medycyna naturalna,Ziołolecznictwo,Książki zakonników Bonifratrów i ks.Klimuszki.Stawiam na wiedzę przekazaną z pokolenia na pokolenie,środki stosowane przez stulecia,bez stosowania chemii.Antybiotyki nie zawsze były stosowane,żyło się i bez nich.Ponadto ciągłe stosowanie ich uodparnia organizm,zawsze myślę,ze może nadejść jakaś poważna sytuacja i będę musiała po nie sięgnąć.Opiszę Ci,które miejsca są zaatakowane u moich dzieci.Zmiany które są w tej chwili to zmiany na nóżkach od stóp po kolana,są to zmiany nie liczne,nie głębokie,więcej blizny po starych ranach.Czasami występują bąble,zdarcia skóry.U jednego z synów występują zmiany na rączkach,nie głębokie ( ale on to majsterkowicz-niespokojna dusza,jest bardziej żywotny ).zmiany występują tez na łokciach,prosaki,pęcherze pod paznokciami-opiszę to osobno,jak walczyłam by uratować płytkę paznokciową.U dzieci wygląda to ładnie,mam wrażenie,że objawy choroby z wiekiem mniej sie nasilają u męża zaś zaatakowane są miejsca od stóp ( nie podeszwy )do kolan,nieliczne zmiany na łokciach,przed ramieniem ( raczej blizny,zgrubienia ).Chciałabym zaznaczyć,że kiedy męża poznałam głębokie rany mieściły się na nogach,skóra była bardzo delikatna,świecąca z licznymi plamami na twarzy;sprawiała wrażenie przezroczystej.Delikatny naskórek często zostawał zrywany jak i strupy po ranach.Kiedy mąż czytał maści,które Ty podawałeś dodałby OXYCORD ( nie wiem jak się pisze ).Wszystkie te środki były profilaktyczne.Mąż leżał w szpitalu w wieku 6 i 18 lat.Były pobierane wycinki kawał skóry,raczej był królikiem doświadczalnym.Tak jak pisałeś w tym okresie nie znano tej choroby.Bardzo cenie to w mężu,że nigdy nie pozwoliłby eksperymentować na dzieciach,wszystkie środki zawsze stosował najpierw na  sobie (  :love1:  :love1:  :love1: ).Nigdy mimo swojej choroby nie narzekał,zawsze pełnił wzorowo rolę ojca,głowy rodziny :ok:  :ok:  :love1:   :love1:  .Dziś twierdzi,że najlepszym sposobem na ta chorobę jest zdrowe odżywianie,dostarczanie organizmowi wielu składników do walki z tą chorobą ( z biegiem czasu zniknęły plamy na skórze,nie ma woskowej skóry ).Znaczne zmiany i wielka poprawa wystąpiła po ziołach Klimuszki:
                                          PĘCHERZYCA
1)korzeń arcydzięgla
2)oman-inula
3)kłącze tataraku
4)skrzyp polny
5)ziele rdestu ptasiego
6)liść podbiału
7)owoc róży
8)ziele świetlika
9)ziele krwawnika

Dostaniesz to w każdym sklepie zielarskim.Kupujemy po jednej paczce,wszystko mieszamy i pijemy dwa razy dziennie. :kw:  ::pif33 .POCZYTAJ JAK STOSUJE SIĘ ZIOŁA!!!!!!
Są po nich widoczne efekty :ok:  :ok: ,uodpornienie skóry, ( mocniejsze uderzenia nie powodują ran ).Mąż proponuje Ci,byś spróbował nie zrywać naskórka po pęcherzach,ponieważ robisz rany otwarte.Wskazuje wypróbować przez jakiś okres przebijanie pęcherzy,zasklepianie skóry;w wypadku ponownego podniesienia naskórka,przekłuć i ponownie zasklepić.NIE ZRYWAĆ,NIE OWIJAĆ,WIETRZYĆ DOSŁOWNIE SPAĆ Z NOGAMI NA KOŁDRZE (po prostu po chłopsku :tekno: ).
Pozdrawiam z całą rodziną!!!

         Ostatnio czytałam dzieciom do poduszki informacje o ziołach podane wyżej,bardzo podobał mi się cytat:"DOBRY LEKARZ DBA O TO ABY LUDZIE BYLI ZDROWI,GORSZY-TYLKO LECZY TYCH,KTÓRZY JUŻ ZACHOROWALI." :madry:  :madry:

Dzisiaj to moja córka ( sekretarka ;) )  się napociła pisząc ten post... :multi:  :multi:  :multi:  :D

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #31 dnia: Luty 08, 2008, 07:09:50 pm »
Uups kliknęło mi się 2 razy... :silly:

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26207
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #32 dnia: Luty 08, 2008, 07:24:56 pm »
Cytat: "Mamusia"
Dzisiaj to moja córka ( sekretarka  ) się napociła pisząc ten post...

Mamusia i Krzysiek26 - dziękujemy,że tyle cennych informacji napisaliście  :serce:  :::
nawet,jak za pomocą "sekretarki"  ;)  :D

ps.
Mamusia nie przejmuj się,jak się wyśle dwa razy,to usuwamy,czasem tak bywa  ;)
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #33 dnia: Luty 08, 2008, 08:58:25 pm »
Mamusia;
Co do ziól to niestety ja nie do tego...bylem mały to popiłem ich wystarczająco,i do tego momentu (jak mnie ząb boli to czasami rumianek na niego aby wypłukac...) mam odruch wymiotny....

Cytat: "Mamusia"
Opiszę Ci,które miejsca są zaatakowane u moich dzieci.Zmiany które są w tej chwili to zmiany na nóżkach od stóp po kolana,są to zmiany nie liczne,nie głębokie,więcej blizny po starych ranach.Czasami występują bąble,zdarcia skóry.U jednego z synów występują zmiany na rączkach,nie głębokie ( ale on to majsterkowicz-niespokojna dusza,jest bardziej żywotny ).zmiany występują tez na łokciach,prosaki,pęcherze pod paznokciami-opiszę to osobno,jak walczyłam by uratować płytkę paznokciową.U dzieci wygląda to ładnie,mam wrażenie,że objawy choroby z wiekiem mniej sie nasilają u męża zaś zaatakowane są miejsca od stóp ( nie podeszwy )do kolan,nieliczne zmiany na łokciach,przed ramieniem ( raczej blizny,zgrubienia )

Jak już ci pisałem,mi to wygląda na EB Simplex,no ale nie mogę pisac iż na 100% bo nie widziałem twoich dzieci,ale z opisu tak to wygląda.

Cytat: "Mamusia"
bardzo dziękuję za informacje,podałeś tytuły książek "Choroby Skóry" (książka dla studentów medycyny ).Czy warto je zakupić??  Czy jest tam sporo informacji na temat EB???

Niestety nie wiem,ze słuchu tego co gdzies podłyszłaem,ale nie pamiętam to podbno jest jakis większy fragment na ten temat,aczkolwiek napewno  nie dużo bo książka wydana w latach 80-tych.
Najlepiej,jak przymierzasz sie do kupna,to udac sie do np. Empiku lub podobne gdzie mozna sie z książką zapoznac przed kupnem i sprawdzic ją :)

kasiape

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #34 dnia: Luty 08, 2008, 09:06:52 pm »
jeśli mogę coś dodać do dyskusji o ziołach, a raczej polecić:
Maria Treben "Apteka Pana Boga. Porady i profilaktyka stosowania ziół leczniczych."

 Mamusia Twoja sekretarka świetnie pisze - bez błędów  :ok:

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #35 dnia: Luty 10, 2008, 05:19:48 pm »
:D  :D Dzień doberek!! ;)
                                       WRACAJĄC DO OSTATNIEGO TEMATU-NAJLEPSZYM SPOSOBEM NA PICIE ZIÓŁEK JEST SPOSÓB MOICH DZIECI   ::pif22 -ŚCIŚNIĘCIE NOSA I PICIE CIURKIEM ::pif33 !!!! ;)   ;) Dzisiejszy post chciałabym poświęcić temu,jak radziłam sobie z wyrabianiem pewności siebie u moich dzieci.Uważam,że jest to bardzo ważne,poczucie własnej wartości.
Cenne jest w okresie dzieciństwa,w tym ogromną rolę pełnią rodzice.Przy tak specyficznej chorobie,wiadomo,że gdzieś zawsze ukrywała się jakaś ranka lub blizna.Przyciągało to uwagę innych.Zaczęłam więc ubierać moje dzieci zawsze inaczej od wszystkich.Sama szyłam im ubranka,robiłam kolorowe sweterki na drutach.Dzieci zawsze były strzyżone na modne,oryginalne fryzury.Przy oglądaniu ich zawsze rzucały się w oczy oryginalne stroje,dopiero potem można było spostrzec ranki.Dzieci zawsze były chwalone,co im sprawiało radość ( i mi też ) :D .Zostało to im do DZIŚ.Lubią wyglądać oryginalnie.Nie przejmują się tym co mówią ludzie.Od dzieciństwa oglądałam z nimi programy o ludziach chorujących i niepełnosprawnych.Zwracałam im uwagę,że inni też chorują.Zawsze w naszym domu mieszkały z nami zwierzęta.Pies z azylu,kot z ulicy ( niewidomy na jedno oko ).Zaprzeczam,że przy tej chorobie musi być zachowana specjalna sterylność.Ważne by od małego dzieci przyzwyczajane były do różnych bakterii,oczywiście zachowując czystość ogólną ( dbanie o otoczenie ).Pokazywałam,uczyłam,że zwierzęta też chorują tak jak inni ludzie,na różne choroby.
WAŻNE JEST BY RODZICE RAZEM NAD TYM PRACOWALI.MA TO PODWÓJNE ZNACZENIE-ZESPALA RODZINĘ.CZYNIĄC JĄ BARDZO MOCNO ZE SOBĄ ZWIĄZANĄ!! ::sercer  ::sercer

Pozdrawiam!! :turn-l:  :turn-l:

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #36 dnia: Luty 10, 2008, 07:34:07 pm »
Cytat: "Mamusia"
WRACAJĄC DO OSTATNIEGO TEMATU-NAJLEPSZYM SPOSOBEM NA PICIE ZIÓŁEK JEST SPOSÓB MOICH DZIECI  -ŚCIŚNIĘCIE NOSA I PICIE CIURKIEM

Tym sposobem to ja bym mógł chyba pic trochę co innego  ::pif33   :P
P.S: mamuśka,pytanie trochę od innej strony co prawda zachaczajce o chorobe ale bardziej z prywatnej strony.
Ciekawi mnie tio jaka była twoja reakcja na chorbe męża jak go poznałas? nie odpychało cię to?
A jak z twoimi dziecmi, inne dzieci nie odsuwały sie od nich?

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #37 dnia: Luty 11, 2008, 06:57:38 pm »
:roll: Krzysiek26 ile razy dzisiaj tu zaglądałeś?? :P  ;)
OJ KRZYSIU,JAKIE TRUDNE PYTANIE!!!! :roll:
Trudne dla tego,że piszemy na forum.Ja raczej staram się pisać dla mam,które mają dzieci z ta chorobą,by mogły się zapoznać jak radzą sobie z nią inni.Łatwiej byłoby na osobności porozmawiać na takie tematy,ponieważ poruszasz nasze życie prywatne :oops: .Długo myślałam co Ci odpowiedzieć.O chorobie męża wiedziałam szybciej,ponieważ był kuzynem mojej przyjaciółki.Nie wiem czy byłeś kiedyś zakochany ( TAK NAPRAWDĘ  :love1: ).Myślę,że jak jest się zakochanym nie zwraca się uwagi na niedoskonałości,pragnie się być tylko z tą osobą;tak było u mnie.Nigdy mi nie przeszkadzała choroba męża.Wręcz piękne jest to,że wiem ( JA I TYLKO JA :D  ) o charakterystycznych miejscach ( a wiadomo,że takie są ).Zakochałam się w Jego osobowości,cechach charakteru,mój mąż jest  typem " po trupach do celu" :P  .Po latach myślę,że jeszcze bardziej się ze sobą zżyliśmy.Gdybym miała to powtórzyć zrobiłabym to jeszcze raz!!! :love1:  :love1:  :love1:


Jeżeli chodzi o moje dzieci - oczywiście,że były sytuacje w której inni zwracali uwagę na ich chorobę.Mój młodszy synek jest indywidualistą,jest inteligentny jak na swój wiek.Bardzo podoba mi się jak potrafi rzeczowo i konkretnie załatwić kogoś,kto zwraca mu uwagę.U niego nie zauważyłam tego typu załamań.Myślę,że jest to w dużej mierze wychowanie,oparcie w rodzinie o czym pisałam w poprzednim poście.Drugi mój synek to dusza towarzystwa,zdarzało się,że przychodził ze szkoły z przygaszoną minką :?
Zawsze wtedy rozmawialiśmy o danej sytuacji :::.Starałam się też mieć kontakt z wychowawcą klasy,prosiłam by poruszać np. na godzinie wychowawczej, temat o chorobach innych ludzi.Moje dzieci przez wszystkie lata chodziły do klasy z tymi samymi uczniami.Z biegiem czasu zauważyłam,że inni koledzy bronią moich synów przed starszymi i nie tylko ( trzeba też to sobie wypracować ).

Bardzo jestem ciekawa jak to wygląda u Ciebie??
Wiem,że z Ciebie to nie mały Krzysiu ale dorosły Krzysztof I WIEM NA JAKIM ETAPIE W ŻYCIU JESTEŚ.
Uff jak się spociłam :P  ;)  :D

goldis28

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #38 dnia: Luty 11, 2008, 11:23:30 pm »
Witam wszystkich!!!
Od urodzenia mam problemy z "bąblami". Kilka razy byłem u dermatologa, na początku stwierdzili u mnie że mam pęcherzyce ale później że jest to "chroniczne oddzielanie się naskórka". Choroba objawia się w ten sposób że bąble wychodzą z miejscach narażonych na silne tarcie lub gorąco (stopy, ręce itd..). Generalnie zimą prawie nie występują natomiast latem wystarczy że przejdę kawałek i już mam bąble. Ponieważ słyszałem że choroba ta jest nieuleczalna poszukuję czegoś co mogło by ją złagodzić. Ponieważ nie jestem medykiem używam jedynie środków zewnętrznych typu wygodne buty(chociaż latem niewiele to daje), jakiś czas smarowałem nogi kremem przeciwpotowym - myślę ze to trochę pomaga.
Co do leczenia to od dłuższego czasu bąbli nie przekłuwam tylko wstrzykuję do nich maść. Nie wiem na ile to jest zdrowe, ale bąble w 90% ładnie się goją a ja na drugi dzień mogę już po nich chodzić. Czy macie jakieś sposoby przyspieszenia leczenia takich ran lub zapobiegania ich powstawaniu? Jakby ktoś był zainteresowany moje gg 844125.
Pozdrawiam
goldis28

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #39 dnia: Luty 12, 2008, 10:41:34 am »
Cytat: "Mamusia"
Krzysiek26 ile razy dzisiaj tu zaglądałeś??  
OJ KRZYSIU,JAKIE TRUDNE PYTANIE!!!!

A zadałas jakieś? chyba przegapiłem,napisz jeszcze raz to odpowiem,byłem pare razy ale ja nie pisze postu odrazy,czasami musze przeczytac pare razy aby ułozuc sobie myśl i odpowiedziec zrozumiale :D :) No i czas,czas nie zawsze mam go duzo na odpisanie...a komputer w domu jeden,a chętnych wilu :|
Co do zakochania to nie byłem,nie miałem jezcze okazji takiej,ja jestem może do tego za wolny,ot musze miec dobry cel na widoku i faktycznie taki za którym warto gonic :P

A co dorzmowy z wychowawca,to tacy którzy chca słuchac zdarzają się 1: 100000 .Niektórych to nie obchodzi,ja przez chorbe naszczescie problemów ani w podstawówce ani w szkole średniej nie miałem naszczęscie.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #40 dnia: Luty 12, 2008, 10:43:23 am »
Zapomnialem dopisac,a nie ma tu chyba opcji EDYTUJ?


@goldis28: to jaka choroba to może tylko zdgiagnozowac lekarz.Dobry dermatolog,jesli to ktoraś z postaci EB to powinienes się udac na próbe rozpoznania np. do Kliniki Dermatologi AM w Warszawie na ul. Koszykowej.

Offline ilonadora

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 8423
    • http://wwwmojedzieciaki.blox.pl/html
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #41 dnia: Luty 12, 2008, 10:56:16 am »
Krzysiek26 napisał

Cytuj
Zapomnialem dopisac,a nie ma tu chyba opcji EDYTUJ?


W prawym górnym rogu posta nie masz małej ikonki z napisem "edytuj" ??
"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."
Ilonadora i czwórka pociech

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #42 dnia: Luty 12, 2008, 02:14:02 pm »
Cytat: "ilonadora"
W prawym górnym rogu posta nie masz małej ikonki z napisem "edytuj" ??

No niestety nie mam,jest tylko "ctyowanie selektywne" 'odpowiedz z cytatem" i zgłosc post do moderatora lub administratora.Nie mam opcji edytuj

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #43 dnia: Luty 12, 2008, 03:10:23 pm »
Cytat: "Krzysiek26"
No niestety nie mam,jest tylko "ctyowanie selektywne" 'odpowiedz z cytatem" i zgłosc post do moderatora lub administratora.Nie mam opcji edytuj


W swoich postach powinieneś mieć ikonkę "edytuj".
Natomiast ikonki :" cytowanie selektywne " , "cytuj" i "zgłoś ten post do moderatora i administratora" powinny być w cudzych postach.
Swoje posty można zmieniać , pod warunkiem , że od ich napisania nie minęło 120 minut.

Być może masz jakiś błąd.
U mnie też tak jest , ale tylko w wątku o chorobach genetycznych.

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #44 dnia: Luty 12, 2008, 04:32:53 pm »
Mulesia:
Niestety nie mam

Mulesia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #45 dnia: Luty 12, 2008, 04:41:48 pm »
Ja też nie mam , ale tylko w tym wątku  :D .

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #46 dnia: Luty 12, 2008, 05:52:08 pm »
Witam Goldis28.Miło mi Cię poznać.
Pozwolisz,że wtrącę parę słów na tym forum.Nie znam takiego przypadku choroby,rozpisuję się na temat EB,ponieważ w mojej rodzinie występuje ta choroba.Mogę tylko dodać,że po wizycie u lekarza homeopaty zauważyłam że lekarz ten przydziela ludzi do odpowiedniej grupy , by zlecić jakiś lek.Sprawdza migdały,oczodoły przydziela do typów ludzi.Inaczej leczy ludzi drobnych , a inaczej masywnych.W homeopatii nie ma leku tylko np. na żółtaczkę ( zobacz w internecie na temat homeopatii ).Lekarz ten szuka podobnych schorzeń i przydziela dane leki, które ze sobą współpracują.Przy EB były to leki zwalczające blizny,zgrubienia,zmiany skórne,nerwobóle,ogólnie wzmacniające skórę.A twoja choroba jest trochę podobna do naszej w skutkach.Radziłabym spróbować ( również i ziół,czytałam,że można mieszać i ziołolecznictwo oraz homeopatie ) udać sie do takiego lekarza homeopaty.U moich dzieci nastąpiła nie wielka zmiana,choć brały te leki w niezbyt długim czasie.Lek starcza na 10 dni.Ogólnie u dermatologa powiedziano Ci,że jest to nie uleczalne tak jak w przypadku EB.Na Twoim miejscu próbowałabym innych rozwiązań niż leki chemiczne.Oczywiście lekarzem nie jestem tylko doradzam.Sama szukam złotej recepty by pomóc swojej rodzinie.                                                                 Życzę powodzenia :D  
P.S. do Krzysia26-dziś do Ciebie nie napiszę,bo lecę na jogę.Wysil się i poddaj jakiś nowy temat,może jeszcze jakieś CIĘŻKIE pytanie ( tylko nie takie trudne jak ostatnio ;)  :D
POZDRAWIAM!!! :D  :D  :D  :D  ;)  ;)  ;)  :P  :P  :P

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #47 dnia: Luty 12, 2008, 06:09:57 pm »
Cytat: "Mulesia"
Ja też nie mam , ale tylko w tym wątku  :D .

No to może tak ma byc :)

Mamusia

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #48 dnia: Luty 13, 2008, 07:08:25 pm »
Witam! :D
Krzysiek26 pisałeś,że mogę zadać pytanie, więc zadaje:
JAK WYGLĄDA U CIEBIE PŁYTKA PAZNOKCIOWA.Napisz też proszę jakieś Swoje spostrzeżenia .Dzisiaj mam mało czasu więc się nie rozpisuję.Pozdrawiam!!! ;)   :D

Krzysiek26

  • Gość
*Epidermolysis Bullosa- pęcherzyca
« Odpowiedź #49 dnia: Luty 13, 2008, 08:06:37 pm »
Cytat: "Mamusia"
Witam! :D
Krzysiek26 pisałeś,że mogę zadać pytanie, więc zadaje:
JAK WYGLĄDA U CIEBIE PŁYTKA PAZNOKCIOWA.Napisz też proszę jakieś Swoje spostrzeżenia .Dzisiaj mam mało czasu więc się nie rozpisuję.Pozdrawiam!!! ;)   :D
Witam
Już myslałem że zsiedziałaś się na tej jodze  :flasingsmile:
P.S: czy możemy przejsc na po imieniu,pisząc Mamusia jakoś mi tak dziwnie i nie swojo ....
Co do pytania,to już pisze; niestety paznokcie u mnie zeszły jak bylem mały,praktycznie zaraz po urodzeniu (no nie tak odrazu,ale stopionowo pomału jak byłem mały) i zamiast paznokci mam normlana skóe (naszczescie nie mam przykórczu rąk tak jak niektórzy),ręce mam normlane jak każdy.
A co do spostrzeżeń: hmy chyba tylko takie aby przede wszystkim dabc o sibie,unikac jakis nie potrzbnych urazów.To głównie.

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach