Mama Chrisa LINDA BERGENDAHL PAULING, ZALOZYCIELKA FUNDACJA MAM MARZENIE I MAMA CHRISArozmawiała Violetta Szostak
Mojemu synowi zostały trzy lata życia. Przeżyjemy całe życie w ciągu trzech latIle lat miał pani syn Chris, kiedy zmarł? Siedem i pół.
Kiedy zachorował? Miał cztery i pół roku, gdy postawiono diagnozę. Przyjechaliśmy wtedy do Phoenix w Arizonie, żeby zająć się moją mamą po śmierci ojca. Ojciec zmarł, kiedy był u nas z wizytą w Illinois. Wracałam do Arizony jego samochodem.
Następnego dnia Chris zaczął krwawić z nosa, nie chciał bawić się, rozmawiać. Myślałam: przejdzie, zmęczył się podróżą, przeżywa pogrzeb dziadka, bo pytał cały czas: 'Gdzie jest dziadek Wally? Musimy po niego wrócić'. To moja mama powiedziała: 'Coś jest z Chrisem nie tak, jest zbyt blady, idźcie do lekarza'. Pamiętam, odpowiedziałam nawet: 'Mamo, jest blady, bo u nas nie ma tyle słońca co w Arizonie!'. Chciałam myśleć, że to nic poważnego. Ale mama powtarzała: 'Idźcie do lekarza'. Poszliśmy jeszcze tego samego dnia.Lekarz pobrał krew z palca. Wrócił z wynikami: 'Pani syn ma białaczkę'.
Ja byłam prostą dziewczyną, miałam wtedy 25 lat, nie wiedziałam, o czym właściwie ten doktor mówi, zapytałam: 'No dobrze, ale jak się mamy tego pozbyć, panie doktorze? Jakie są na to lekarstwa?'. Skierował mnie do szpitala dziecięcego. Pojechaliśmy od razu. Pamiętam każdą chwilę: wnoszę syna po schodach, pielęgniarki zabierają go z moich rąk, czekam w szpitalu cały dzień, wieczorem przychodzą do mnie lekarz i ksiądz, bo to był szpital katolicki. Pomyślałam: ,Nie żyje...'. Żył. Przekazali mi pełną diagnozę: będziemy walczyć, ale przy obecnych możliwościach medycyny Chris przeżyje trzy lata. To był rok 1977, białaczka była wtedy jak wyrok. Lekarz, patrząc mi prosto w oczy, powiedział: "Chrisowi zostały trzy lata życia".
I zaczęliśmy żyć Linda: Zostaliśmy tej nocy w szpitalu, patrzyłam na niego, jak spał, modliłam się. Rozpacz. I uczucie, że nam te trzy lata życia jeszcze dano, że mój syn jeszcze żyje... Pomyślałam, postanowiłam: "Przeżyjemy całe życie w ciągu trzech lat". Następnego dnia mogłam zabrać go do domu. I wtedy zaczęliśmy żyć.
Z takim wyrokiem? Jak? Zaczęliśmy robić wszystko, na co mieliśmy ochotę. Pytałam Chrisa: 'Co chcesz robić?'. 'Chciałbym popływać'. Szliśmy popływać. 'Chciałbym pojeździć na koniu'. OK! Chodźmy na konie. Nie miałam wiele pieniędzy, ale to nie miało znaczenia. Chciał buty kowbojskie - dostał je.Robiliśmy wycieczki tropem westernów, które uwielbiał. A każdego piątku mieliśmy randkę. Chris zakładał garnitur i krawat, ja - elegancką suknię, wkładałam mu do portfela pieniądze i wychodziliśmy do restauracji. On grał dżentelmena, płacił rachunek, dawał napiwek, kelnerki przynosiły mu dodatkowy deser. Czasami po obiedzie szliśmy do kina, to był nasz wieczór na mieście. Czuł się bardzo dorosły wtedy. I ja właściwie tak go traktowałam przez cały ten czas, kiedy dorastał, w ciągu tych trzech lat. Zamiast nakazać mu sposób życia, pytałam: 'Czego byś chciał? Jak uważasz, co powinniśmy zrobić? Co bardziej by ci odpowiadało?'. Chciał jechać pewnego dnia do obozu pionierów na pustyni w Arizonie, bałam się, czy zdążymy wrócić przed zmierzchem do domu, a on założył sobie kowbojski kapelusz, stanął i powiedział: 'Mamo, jestem policjantem, policjanci bronią swoich mam. Możemy jechać'. Zaczęliśmy się śmiać. I pojechaliśmy.
Była pani sama z synem? Mąż został w Illinois, my zamieszkaliśmy w Phoenix, musieliśmy być blisko szpitala. Nasze małżeństwo już wcześniej zaczęło się rozpadać, ale mąż wspierał nas cały czas finansowo, odwiedzał. Rozstaliśmy się po śmierci syna.
Pozwolę mu umrzeć Chris był świadomy, jak ciężko jest chory? Tak. Rozmawialiśmy o tym. Pytał, dlaczego dostaje zastrzyki, dlaczego go boli, dlaczego wypadły mu włosy. Kupiłam książkę z rysunkami anatomii człowieka, pokazałam mu, jak działa białaczka, chemioterapia, jak jego organizm reaguje. Mówiliśmy sobie, że leki to policjanci, którzy walczą z 'tymi złymi', z bad guys. Miał misia pluszowego, podłączał go do kroplówki i robił na nim zabiegi. Wszystko, co usłyszał ode mnie i od doktora, tłumaczył misiowi. Słuchając, wiedziałam, jak on to odbierał, co rozumie. Rozmawialiśmy o śmierci.
Jak? Nie umiałam mówić w skomplikowany sposób, sama byłam jeszcze dzieckiem, ale może dlatego w ogóle umiałam o tym z nim mówić. Mówiłam, że wszyscy musimy umrzeć któregoś dnia. Pytał, czy pójdę tam razem z nim. Mówiłam, że się spotkamy. Tak o tym myślałam, nadal tak myślę. Był coraz słabszy. W jego siódme urodziny wyprawiliśmy przyjęcie, wieczorem dostał krwotoku z nosa. To był koniec kolejnej remisji, trzecie uderzenie choroby, a wtedy z białaczką było jak w baseballu - trzy razy się pomylisz, wypadasz z boiska. Wiedziałam, że jesteśmy blisko końca, że to nadchodzi... Rozmawiając z lekarzem, zdecydowałam, że pozwolę mu umrzeć.
Pozwolę umrzeć? Usłyszałam, że możemy walczyć i podtrzymywać go przy życiu jeszcze przez krótki czas, dwa--trzy miesiące, albo mu zaprzestać terapii i pozwolić odejść bez przedłużania cierpienia, uśmierzając ból. Lekarz zostawił mi decyzję. Myślałam trzy dni i trzy noce, nie spałam, modliłam się. Widząc go, jak cierpi... Byłoby z mojej strony bardzo egoistyczne starać się go zatrzymać. Zabrałam Chrisa ze szpitala do domu.
Dlaczego oni to dla mnie zrobili? Zdążyła pani jeszcze spełnić jedno marzenie syna, jak to wyglądało? To nie ja, sama nie byłabym w stanie tego zrobić. Chris chciał być policjantem. Kiedy jechaliśmy samochodem i zobaczył policyjny motocykl albo wóz, wychylał się przez okno tak, że musiałam go trzymać, aby nie wypadł. Wypisywał mi mandaty, kiedy przejechałam na czerwonym. Kilka lat wcześniej znajomy policjant obiecał, że przewiezie go motocyklem, a może nawet helikopterem. Tamtego dnia, kiedy wróciliśmy ze szpitala, zadzwoniłam do niego: 'Jeśli chcesz spełnić obietnicę, teraz jest ten moment'. Trzy dni później oddzwonił i zapytał Chrisa: 'Chciałbyś polecieć helikopterem?'. Tak szczęśliwego nie widziałam go dawno.Zanim do tego doszło, mój syn zasłabł i wszystko wskazywało na to, że to już koniec. Jednak następnego dnia w szpitalu obudził się, zjadł śniadanie, oglądał bajkę w telewizji i czekał, aż ja się obudzę. Chciał się bawić... Lekarz był zaskoczony tą poprawą, stwierdził, że możemy wrócić do domu, przeżyć w domu ostatnie dni, bo było wiadomo, że to są ostatnie dni. I jednego z tych ostatnich dni do Chrisa przyjechali policjanci. Okazało się, że mój znajomy powiadomił kolegów i zrobili coś wspaniałego. Leciał helikopterem nad Phoenix, siedział na kolanach oficera i kierował wozem patrolowym, jechał na policyjnym motocyklu. Zawieźli go do Departamentu Bezpieczeństwa Drogowego, gdzie został zaprzysiężony na pierwszego i jedynego w Arizonie honorowego policjanta drogówki. 'Podnieś prawą rękę i powtarzaj za mną' - powiedział do niego komendant. Chris podniósł lewą, był małym chłopcem, jeszcze mu się myliło. 'Balonowy policjant' - nazwał go ktoś, bo Chris żuł gumę i cały czas robił wielkie balony. Na drugi dzień policjanci zadzwonili i spytali, jakie są jego wymiary, bo firma szyjąca mundury dowiedziała się o Chrisie i chce uszyć dla niego mundur. Szyli całą noc. Rano przywieźli. Zajechali pod nasz dom kawalkadą policyjnych samochodów, motocykli, na sygnale. O, to było niesamowite! To wszystko na naszej małej, spokojnej ulicy. Nie chcę wiedzieć, co myśleli o nas sąsiedzi. Chris przebrał się zaraz w mundur. Dali mu mikrofon, żeby powiedział coś przez policyjne radio, które nastawili tak, że słyszały go patrole w całym mieście. Powiedział: 'Hallo, Phoenix!'. A potem się wystraszył, bo radio odpowiedziało. Zauważył, że na mundurze policjanci mają odznakę skrzydeł. 'Jak ja mogę takie skrzydła dostać?' - zapytał. Policjanci postawili słupki, przejechał między nimi na dziecięcym motorku. Dostał za to skrzydła. Ci wszyscy wielcy mężczyźni płakali.
Czym to było dla niego? Był tym zachwycony, każda minuta tego wydarzenia go zachwycała. Zapytał mnie potem: 'Dlaczego oni to dla mnie zrobili?'. On wiedział, on nie był głupi, wiedział, co się dzieje, i wydawało się, że w jakiś niezwykły sposób to zaakceptował. Był szczęśliwy tego dnia. Ale był już bardzo słaby. Nazajutrz poprosił mnie, żebym zabrała go do szpitala. Dzień później umarł. Stało się to bardzo szybko. Tego ostatniego dnia do szpitala przychodzili oficerowie, żeby się z nim żegnać. Leżał w śpiączce... Nawilżałam mu usta... Raz się obudził, zawołał: 'Mamusiu, mamusiu...'. 'Byłaś naprawdę dobrą mamusią' - powiedział... Zobaczył mundur, który powiesiłam na oknie, uśmiechnął się... Zamknął oczy, oddychał, ale to było jego pożegnanie...Tego wieczoru umarł. 3 maja 1980 roku. Wtedy to był chyba pierwszy raz, kiedy od początku choroby Chrisa głośno zapłakałam, rozerwał mnie płacz. Przedtem chciałam, żeby widział mnie silną. Lekarz powiedział: 'Chciałem przez całe trzy lata, żebyś to w końcu zrobiła'.
Bo to cud Linda: Trzy tygodnie po pogrzebie przyszli do mnie Frank i Scott, dwaj oficerowie policji. Zapytali mnie: 'Czy nie moglibyśmy robić tego dalej? Czy nie moglibyśmy założyć organizacji imienia Chrisa i spełniać marzeń dzieci chorych jak on?'. Odpowiedziałam: "Tak!". Nie musiałam się zastanawiać. Wiedziałam, że w szpitalu, w którym leżał mój syn, jest wiele dzieci tak samo spragnionych czegoś jasnego. W kilka osób założyliśmy organizację Make-A-Wish. Dziś działa ona aż w 28 krajach od USA po Indie, spełniła 160 tysięcy marzeń, angażują się w nią tysiące ludzi, powstaje wiele innych organizacji, które czerpią z tej idei. Jak to się stało, że aż tak się rozwinęła? To było jak lawina. Kilka miesięcy po śmierci Chrisa spełniliśmy pierwsze marzenie - siedmioletniego Bobsy'ego chorego na białaczkę. Chłopiec chciał zostać strażakiem, lecieć balonem i pojechać do Disneylandu. I od razu złamaliśmy regulamin, w którym zapisaliśmy, że spełniamy po jednym marzeniu. Bobsy dostał wszystko. Strażacy zrobili dla niego to samo, co policjanci dla Chrisa. Reportaż z tej akcji ukazał się w popularnym programie telewizyjnym. I po emisji wszystko eksplodowało! Ludzie z całej Ameryki dzwonili i chcieli robić to samo w swoich miastach. Pomagaliśmy im zacząć. Dalej biegło już samo.
Minęło 25 lat, a pani wciąż pracuje w Make-A-Wish jako wolontariuszka? Tak, spotykam się z innymi wolontariuszami, opowiadam tę historię. To ważne, żeby oni słyszeli ją ode mnie i żeby wiedzieli, że ja również jestem wolontariuszką. Kiedy robimy piknik, żeby zebrać fundusze, wtedy pracuję jak wszyscy, na przykład stoję i smażę hamburgery. Za każdym razem, gdy spełniamy marzenie, czuję to samo, widząc oczekiwanie, radość i moment, gdy dziecko zapomina o chorobie. Chłopiec, który chciał przejechać przez most Golden Gate. Dziewczynka w Londynie, która chciała tańczyć z bestią z musicalu 'Piękna i Bestia'... Każde spełnienie jest niepowtarzalne.
Jak po takim momencie zapomnienia, marzenia dziecko przeżywa potem zderzenie z rzeczywistością, z cierpieniem? Dzieci bardzo długo żyją tym, co się stało, opowiadają o tym - dostają nadzieję. Wiele z nich wychodzi przecież z choroby, niektóre wracają do nas jako wolontariusze. Wracają też rodzice, których dzieci umarły, pracują dalej tak jak ja.
Pomagała pani zakładać fundację Mam Marzenie w Polsce, chociaż nie jest ona formalnie związana z Make-A-Wish. To nie ma znaczenia, jak się nazywacie. Kiedy Piotr Piwowarczyk zadzwonił do mnie i powiedział, że chcieliby robić to samo w Polsce, odpowiedziałam: 'Cudownie! Róbcie!'. Chciałabym, żeby to działo się wszędzie.
Kiedy teraz rozmawiamy, cały czas uśmiecha się pani i tamuje łzy. Opowiada pani o tym na spotkaniach z wolontariuszami, dziennikarzom, którzy wypytują jak ja, ale to mówienie musi boleć. Nie, to mówienie nie boli. Ja płaczę, bo... to cud. To, co udało się zrobić dzięki Chrisowi, dzięki tym ludziom, którzy jemu i mnie wtedy pomogli, że to trwa...
Czy miała pani jeszcze dzieci? Chris był jedynym moim dzieckiem. Po jego narodzinach miałam problemy i nie mogłam już mieć więcej dzieci. Pierwszy raz, gdy ktoś zapytał mnie: 'Czy masz dzieci?', i gdy pierwszy raz musiałam powiedzieć: 'Nie. Nie mam' - to bardzo bolało.
Mogłam powiedzieć: 'Nie mam', albo zacząć tłumaczyć, ale kiedy zaczynałam mówić, wiele osób źle się czuło, przepraszało, że poruszyło ten temat. Dlatego czasem mówiłam: 'Nie mam'. To było bardzo trudne, gdy tyle lat było się matką.
Wszyscy znają panią jako 'mamę Chrisa'. Tak, jestem mamą Chrisa.
Linda Bergendahl-Pauling - założycielka fundacji Make-A-Wish. 23 września odebrała w Tomaszowie Mazowieckim order Ecce Homo (przyznawany ludziom, 'którzy wbrew wszelkim przeciwnościom, poprzez konsekwentną działalność dają świadectwo bezinteresownej miłości bliźniego'). Spotkała się z wolontariuszami fundacji Mam Marzenie w Warszawie, Poznaniu i Krakowie.
Napisała książkę o historii Chrisa i fundacji Make-A-Wish, w Polsce ukazała się pod tytułem 'Mały policjant, czyli mam marzenie' w wydawnictwie Media Rodzin
Źródło: Wysokie Obcasy
Wątek: Katarzyna Butowtt-wolontariuszka Fundacji Dr Clown (Przeczytany 14761 razy)