Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: *choroba Keitha  (Przeczytany 10362 razy)

Offline syljam

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
*choroba Keitha
« dnia: Czerwiec 17, 2004, 01:56:12 pm »
Mam 6 letniego syna z rozpoznanym zespołem Keith'a.Szukaminnych rodziców.którzy mają dzieci z tym zespołem.

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
*choroba Keitha
« Odpowiedź #1 dnia: Czerwiec 17, 2004, 05:56:31 pm »
syljam wiatj na naszym forum.

Czy mogłabyś przybliżyć nam schorzenie swojego synka?
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline syljam

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
choroba Keitha
« Odpowiedź #2 dnia: Czerwiec 24, 2004, 01:34:38 pm »
Tak, na stronie :    www.marfan.pl   Medycyna,inne schorzenia.

Offline Grażyna

  • User z prawami do pisania
  • Gadacz
  • *****
  • Wiadomości: 1083
witaj
« Odpowiedź #3 dnia: Czerwiec 24, 2004, 01:39:58 pm »
Witaj Syljam!  :D
Niestety mogę cię tylko powitać i ewentualnie pogadać na inne tematy!  :(

Zdzihu

  • Gość
Re: *choroba Keitha
« Odpowiedź #4 dnia: Czerwiec 08, 2008, 10:52:22 pm »
WItam wiem ze pisze po ponad 4 latach ale teraz dopiero szukam wiadomosci o tej chorobie poniewaz sam cierpie na nia od urodzenia i przeszlem 3 operacje po ktorych usunieto mi po 2 na raz i bede mial ich wiecej. znalazlem na internecie taka wiadomosc o tej chorobie(trzeba kliknac na ''k'' aby otworzyc)

http://www.google.pl/search?client=firefox-a&rls=org.mozilla%3Apl%3Aofficial&channel=s&hl=pl&q=choroba+Keith%E2%80%99a+&lr=&btnG=Szukaj+w+Google&aq=f

anusiag

  • Gość
Re: *choroba Keitha
« Odpowiedź #5 dnia: Lipiec 22, 2008, 01:49:08 pm »
Witam, ja też mam 12 letniego syna który choruje na te schorzenie. Cztery lata temu przeszedł operację i  czekają go jeszcze dwie.

krystyna hirth

  • Gość
Re: *choroba Keitha
« Odpowiedź #6 dnia: Sierpień 28, 2008, 08:13:45 pm »
Cytat: "syljam"
Mam 6 letniego syna z rozpoznanym zespołem Keith'a.Szukaminnych rodziców.którzy mają dzieci z tym zespołem.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26223
*choroba Keitha
« Odpowiedź #7 dnia: Sierpień 28, 2008, 08:23:46 pm »
Witaj krystyna hirth na forum. :D
Proponuję abyś napisała parę słów więcej,co miałaś na myśli  cytując syljam.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

krystyna hirth

  • Gość
*choroba Keitha
« Odpowiedź #8 dnia: Sierpień 28, 2008, 08:28:17 pm »
to była pomyłka poprostu niewiem jeszcze jak tu sie pisze prosze o pomoc

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26223
*choroba Keitha
« Odpowiedź #9 dnia: Sierpień 28, 2008, 08:33:30 pm »
Ale teraz bardzo dobrze napisałąs? :D
O jaką pomoc Ci chodzi krystyna hirth, dotyczącą tego tematu?
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

krystyna hirth

  • Gość
*choroba Keitha
« Odpowiedź #10 dnia: Sierpień 28, 2008, 08:33:47 pm »
bardzo bym chciała sie dowiedziec jak najwiecej o chorobie keitha bo wlasnie trzy dni temu dowiedzialam sie ze moj 11 letni syn jest na to chory choruje od 6 lat niby byla to choroba oliera a teraz okazalo sie ze jest to choroba keitha chciala bym sie dowiedziec czy mozna ta chorobe leczyc

krystyna hirth

  • Gość
*choroba Keitha
« Odpowiedź #11 dnia: Sierpień 28, 2008, 08:36:06 pm »
juz wlasnie pomalu dochodze jak wejsc zeby cos napisac

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26223
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

krystyna hirth

  • Gość
*choroba Keitha
« Odpowiedź #13 dnia: Sierpień 28, 2008, 08:49:37 pm »
Dziekuje ci bardzo Gaga boze az sie boje co bedzie dalej

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26223
*choroba Keitha
« Odpowiedź #14 dnia: Sierpień 28, 2008, 08:57:20 pm »
Spróbuj Krysiu jeszcze na stronie GEN
http://www.gen.org.pl/
Stowarzyszenie "GEN"
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

artic

  • Gość
*choroba Keitha
« Odpowiedź #15 dnia: Wrzesień 06, 2008, 09:10:45 am »
witaam wszystkich!! bylem tu w sumie jakis czas temtu, ale myslalem ze forum umarło.. ale do rzeczy mam 23 lata i jestem chory od dziecinstwa na ta chorobe, takze wiec moge co nie co powiedziec... a odnoaszac do powyzszcyh wypowiedzi nie ma co tracic czasu na szukaniu jakichkolwiek informmacji, czy w internecie, czy gdzie kolwiek, nie wiem dlaczego nie moge sie dowiedziec dlaczego choruje i co ze mna bedzie dalje... spotkalem sie przez cala zycie z wieloma lekarzami i tylko jedno uslyszalem "choroba kosci",

Mirek

  • Gość
Odp: *choroba Keitha
« Odpowiedź #16 dnia: Luty 28, 2009, 01:58:09 am »
Mam obecnie 54 lata. Diagnozę chorby Keitha sam sobie postawiłem na podstawie wiadomości z internetu i objawów. Mam zaatakowane praktycznie wszystkie kości. Przeszedłem kilka operacji usuwania narośli. W szpitalu dziecięcym w Warszawie "Omega" został zbyt ciasno założony gips na nogę. Przeleżałem wtedy cały rok. Powstały bezpowrotne zmiany. Dlatego muszę nosić bardzo skomplikowane obuwie ortopedyczne. Na tej nodze jest ogromna narośl. Dlatego noga jest sztywna. Przestałem się leczyć, to jest operować kiedy zaobserwowałem następujące zjawisko. Po usunięciu jednej narośli natychmiast ze zdwojoną siłą rosła inna, która była mała, jakby w stanie uśpienia. Wogóle to wzrost jest bardzo powolny. Różnice są widoczne na kilkuletnich zdjęciach. Obecnie może i powinienem zoperować okolice prawego łokcia, ale boję się że wtedy propagacja pójdzie na kręgosłup. Bo na kręgu szyjnym też jest w stanie utajonym. Kiedy jeszcze byłem na studiach żebra same mi się łamały. Teraz to widać na prześwietleniu. Bowiem tak były zaatakowane naroślami. W pewnym okresie jedna z większych była na prawym ramieniu. Nic z tym nie robiłem. Ona sama zmalała i obecnie jej tak na zewnątrz nie widać. Proces przebiegał w ten sposób, że przez kilka lat odczuwałem mocne rwanie w kości ramieniowej. Pomagało ruszanie ręką, tak że nawet w kościele nie mogłem wysiedzieć. Następnie to ustąpiło. Teraz mam trudności w poruszniu prawą ręką, bo w tym miejscu mięsień nie trzyma się dobrze chropowatej kości, a nawet słychać jak chrzęści w czasie ruchu. W czasach studenckich bardzo ostra narośl pod lewą pachą przecinała główną tętnicę do ręki, kiedy rękę opuszczałem. Wiele miałem takich wylewów. To było dobre pół litra krwi pod skórę. Aż ciśnienie jak w piłce futbolowej blokowało wylew. Oczywiście był ogromny ból. Nie było wyjścia. Wspaniale została przeprowadzona operacja w centralnym szpitalu wojskowym przy ul. Szaserów w Warszawie. Nie będę już opisywał moich trudności fizycznych i objawów. Dodam, że kiedy byłem młody a lekarze głowami kręcili i mówili że to rak, bardzo się tym przejmowałem. Bywało, że z powodu nerwów dostawałem gorączkę 40st. C. I cóż. Minęło 50 lat mojego życia. Stwierdziłem, że nigdy nie sądziłem że będę obchodził takie urodziny. Te nerwy były nie potrzebne. Skończyłem studia techniczne zupełnie nie dla inwalidów (lotnictwo), założyłem rodzinę, choć nie mam dzieci (znowu perswazja lekarzy, że genetyka ... - może i dobrze), w zeszłym roku pochowaliśmy z żoną moją mamę 93 lata, którą żona opiekowała się 10 lat, nadal opiekuje się swoją mamą z Alzheimerem. I cóż, życie się toczy. Ja mam z górki, a każdy rok zapisuję na plus. Piszę to żebyście wiedzieli wszyscy państwo chorzy na tą chorobę. Cierpienia dużo, ale nie jest to wyrok. Nigdy nie zrozumiemy dlaczego nas to dotknęło. W mojej rodzinie nikt nie chorował. Proszę o radę w jaki sposób była postawiona diagnoza. Czy to było badanie gentyczne? Lekarze, nawet starsi specjaliści ortopedzi mówią mi że nigdy nie zetknęli się z takim przypadkiem. Wysłałem maila do głównego gentyka w kraju prof. Jacka Zarębskiego w lecie ubiegłego roku, bo mam skierowanie do poradni genetycznej. Sekretarka powiedziała że napewno dostanę odpowiedź, ale niestety, jak do tej pory nie ma.
Pozdrawiam wszystkich Keitowców. Głowa go góry. Nic na to nie poradizmy. Sami usimy przejść przez tą chorobę.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26223
Odp: *choroba Keitha
« Odpowiedź #17 dnia: Luty 28, 2009, 02:21:18 pm »
Witaj sedecznie Mirek na forum

Dziekuję,że podzieliłeś się swoim doświadczeniem,spostrzeżeniami.
Myśl,że mógłbyś być bardzo pomocny szczególnie rodzicom z mniejszymi dziećmi.
Może zaglądnie ktos tutaj z tych osób
syljam
Zdzihu
anusiag
krystyna hirth
artic

Dużo przeszedłeś,życzę Ci zdróweczka.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Mirek

  • Gość
Odp: *choroba Keitha
« Odpowiedź #18 dnia: Luty 28, 2009, 08:13:32 pm »
Proszę o kontakt mail. Mam ważne sprawy do przekazania.
Pozdrawiam wszystkich.

Offline Karina137

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 430
Odp: *choroba Keitha
« Odpowiedź #19 dnia: Luty 28, 2009, 11:59:15 pm »
Mirek,
prof. J. Zaremba (o niego Ci pewnie chodziło) nie jest jak to określiłeś "głównym genetykiem". Krajowym Konsultantem ds. Genetyki Klinicznej jest prof. Jan Lubiński z AM w Szczecinie.
Nigdzie na świecie nie są robione badania genetyczne na taką chorobę. Jesteś pewien, że ma ona podłoże genetyczne?
Pozdrawiam
Karina

Offline syljam

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Odp: *choroba Keitha
« Odpowiedź #20 dnia: Marzec 01, 2009, 03:29:05 pm »
Wiem napewno,ze badania genetyczne sa robione w Szwecji i w Stanach.U mojego syna te chorobe zdiagnozowala dr Wierzba z Instytutu Genetyki Akademii Medycznej w Gdansku.Za te chorobe odpowiedzialne sa 3 geny i w zwiazku z tym sa 3 rodzaje.W Polsce (my rozmawialismy z Poznaniem)tez mozna przeprowadzic takie badania ,ale cena jest kosmiczna,a lekarstwa nie ma.

Mirek

  • Gość
Odp: *choroba Keitha
« Odpowiedź #21 dnia: Marzec 02, 2009, 01:47:39 pm »
Ciekawe jaka to jest cena. Będę sprawdzał czy na uniwersytecie w Lund robione są takie badania i ewentualnie ile kosztują, to będziemy mogli porównać. Czy ktoś się orientuje z czego musi być pobrana próbka, czy nie z kości?
Kiedy byłem mały lekarze rozkładali ręce. twierdzili że gdyby wiedzieli co to jest za choroba to by dostali nagrodę Nobla. Do dociekań zainspirowała mnie dwa lata temu lekarka dermatolog. Byłem z zupełnie jak się okazało nie istotną sprawą, ale zainteresowała się tą chorobą. Okazuje się, że teraz młodzi lekarze mają dużą wiedzę. Mówiła, że słyszała, że chyba jest na nią jakiś lek. Podała mi nazwę książki autor Bruno Falco "Dermataologia". Zdobyłem na kilka dni tą książkę. Co prawda nie znalazłem opisu tej choroby. Jednak dociekamy dalej. Dobrze by było policzyć ilu nas jest w Polsce. Ja nie wiem czy dieta nabiałowa jest wskazana. Czy bardziej nie odkłada się wapno. Myślę jednak, że możemy jeść sery i nabiał. Zauważyłem, że dieta jest ważna w takim sensie, żeby organizm miał siłę walczyć z horobą. Trzeba dobrze się odżywiać. Możliwe że dostateczna ilość wapnia powoduje przyśpieszone kostnienie tkanki chrzęstnej i nie przeradza się ona w nowotwór. Tak mi się wydaje. Ja zawsze jadłem dużo serów i odczuwam apetyt na ser.
Kiedyś napisałem do księdza Klimuszki. Otrzymałem spis 10 ziół (gdyby kogoś to interesowało, to poszukam i prześlę). Pamiętam, że jest tam pokrzywa, ziele skrzypu, kora wierzby. Piłem je przez prawie rok przed operacją ręki. Uważam że dzięki ziołom tak wzmocnił się organizm, że operacja była lżejsza od badań. Przebiegła wspaniale. Tak więc zioła nie działają bezpośrednio na chorobę, ale pozwalają z nią walczyć.
Serdecznie pozdrawiam wszystkich.

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach