syndrom Tourette'a

[Ulka]

Szansa na lepsze życie dla osób cierpiących na syndrom Tourette’a
Amerykańscy lekarze przeprowadzili operację, której celem było wyleczenie pacjenta z syndromu Tourette'a.

Osoby cierpiące na syndrom Tourette'a w sposób niekontrolowany wydają dźwięki oraz wykonują ruchy, nad którymi nie są w stanie zapanować.
Trzydziestojednoletni Jeff Matovic ze stanu Ohio w Stanach Zjednoczonych cierpiał na syndrom od szóstego roku życia. Podczas jego operacji lekarze użyli techniki zwanej głęboką stymulacją mózgu, która polega na wszczepieniu malutkich elektrod do mózgu pacjenta. Ich zadaniem jest regulacja pracy mózgu.

Wcześniej taka metoda stymulacji stosowana była w leczeniu osób z chorobą Parkinsona. Elektrody wszczepiane są w mózgu w miejscu odpowiedzialnym za ruch i dzięki temu łagodzą drżenia w przypadku osób z chorobą Parkinsona, a w przypadku syndromu Tourette'a - redukują niekontrolowane ruchy. Elektrody zasilane są przez baterie wszczepione pod skórę w górnej części klatki piersiowej. Elektroda połączona jest z baterią niewielkim przewodem, który biegnie od mózgu pod czaszką, w dół karku, do klatki piersiowej.

W przypadku Jeffa elektrody zostały zainstalowane po obydwu stronach mózgu ze względu na to, że niekontrolowane ruchy występowały po obu stronach ciała.

Operacja zakończyła się pełnym sukcesem. Już po kilku godzinach od włączenia stymulatorów, niekontrolowane ruchy zaczęły zanikać, a Jeff mógł normalnie chodzić. Obecnie wszystkie objawy choroby zanikły.

Jak twierdzi Jeff Matovic, operacja całkowicie zmieniała jego życie. Dzięki niej po raz pierwszy od 28 lat nikt się z niego nie śmieje. W końcu może robić rzeczy, które przez ten cały czas były dla niego nieosiągalne.

Opracowanie: Dorota Landsberger
Źródło: BBC News UK Edition, 2 kwietnia 2004 r.

 
 http://www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/8263;jsessionid=A054F7574F7AA305075B5565BFAA1054

[Pan Rajek]

[aqua]

dzis w programie "Rozmowy w toku" o
zespól Tourette'a

Gdy dziecko ma tiki przez rok lub dluzej, mamy do czynienia z przewleklym zespolem tików. Wystepuje on u mniej niz jednego procentu dzieci. Ciezka postac tików przewleklych, bardzo rzadka, znana jest jako zespól Tourette'a.

W zespole Tourette'a wystepuja jednoczesnie tiki ruchowe i glosowe. Dzieci z tym zaburzeniem maja rózne dodatkowe trudnosci - nie potrafia sie skoncentrowac, sa nazbyt impulsywne, maja natretne mysli, przymus wykonywania niecelowych czynnosci. Niekiedy bezwiednie wyrzucaja z siebie wulgarne slowa, wykonuja obsceniczne gesty i ruchy, mimowolnie obrazajac inne osoby. Poniewaz nie sa w stanie kontrolowac tego, co robia, nie mozna ich za to winic. Surowe kary rodziców, upomnienia nauczycieli czy wysmiewanie przez rówiesników nie pomagaja dziecku w powstrzymywaniu sie od tików, jedynym doraznym efektem moze byc uczucie zawstydzenia i ponizenia, a dlugotrwalym - niska samoocena. W niektórych przypadkach zaburzenie Tourette'a ustepuje wraz z wkraczaniem w wiek dorosly, a w innych nadal sie utrzymuje.

Tylko wnikliwe badania przeprowadzone przez psychiatre dziecieco-mlodziezowego, najczesciej z udzialem pediatry i neurologa, pozwalaja ustalic, czy u dziecka mamy do czynienia z zespolem Tourette'a czy z innymi rodzajami tików. W leczeniu tików stosuje sie w razie potrzeby leki w celu ograniczenia mimowolnych zachowan. Psychiatra dziecieco-mlodziezowy doradza rodzicom, w jaki sposób postepowac, by dziecko obarczone ta dolegliwoscia znajdowalo w rodzinie psychiczne wsparcie.

http://www.aacap.org/publications/PolishFFF/33.htm

[sonia]

Dodam jeszcze neico informacji o tym zaburzeniu:

Syndrom Tourette'a (choroba tikowa)

Wiele osób na świecie doświadcza trudnego do zdiagnozowania zaburzenia, uznawane go często mylnie za chorobę psychiczną; jest to zaburzenie neurologiczne określane jako Syndrom Tourette'a. Życie osoby  dotkniętej tym zaburzeniem, a także jej rodziny - może stać się koszmarem, jeśli nie jest ono właściwie zdiagnozowane i leczone.

Syndrom Tourette'a pojawia się nagle między 2 a 15 rokiem życia; najczęściej występuje w wieku 7 lat; jest to zaburzenie chroniczne i trwające często całe życie.

Charakterystycznymi cechami tego zaburzenia są:

niezależnie od woli ruchy (szybkie mruganie oczami, drgnięcia głowy, grymasy twarzy, drgnięcia kolan, drganie lub "szarpanie" tułowiem, ramionami, nogami oraz inne ruchy ciała);
niekontrolowane odgłosy (niezależne od woli chrząkanie, parskanie, pociąganie nosem, odchrząkiwanie, kaszel "szczekający" oraz inne dziwne odgłosy), u niektórych osób - również niezależne od ich woli przeklinanie;
symptomy są zmienne, jedne mogą zastępować drugie; ulega też zmianie częstotliwość i intensywność ich występowania; nasilają się pod wpływem stresu, a podczas snu zazwyczaj ustępują;
właściwa diagnoza jest pierwszym i najważniejszym krokiem, jeśli chodzi o leczenie tego zaburzenia.
Jeśli zaburzenie to występuje u ciebie, u twoich dzieci, w twojej rodzinie, wśród twoich przyjaciół, znajomych lub u kogoś z kim pracujesz możesz napisać do nas:

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a
Ośrodek Informacji TOPOS
ul. Długa 38/40
00-238 Warszawa

Możecie również skontaktować się z nami telefonicznie w każdy wtorek w godzinach 17:00- 18:30 pod numerem 831-22-12.

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a powstało we wrześniu 1997 roku. Przygotowaliśmy tę informację, aby umożliwić nawiązanie kontaktów, wymianę informacji i spotkanie osób zainteresowanych tym problemem.
 
Chirurdzy leczą prądem zespół Tourette'a - BBC, wom 02-04-2004, ostatnia aktualizacja 02-04-2004 17:36

Pionierska operacja mózgu u pacjenta cierpiącego na zespół Tourette'a zakończyła się sukcesem - poinformowali amerykańscy lekarze. Ta rzadka wrodzona choroba o podłożu genetycznym charakteryzuje się m.in. ruchami mimowolnymi, tikami wokalnymi i przymusowym wypowiadaniem zdań (często o obscenicznej treści). Lekarze ze szpitala uniwersyteckiego w Cleveland postanowili zastosować u 31-letniego Jeffa Matovica metodę, którą wcześniej próbowano leczyć chorobę Parkinsona. Do mózgu (konkretnie do wzgórza) wszczepiono dwie elektrody zasilane baterią umieszczoną pod skórą karku. Już kilka godzin po zabiegu stymulacja mózgu impulsami elektrycznymi sprawiła, że objawy choroby zanikły. Uczeni z Cleveland czekają teraz, czy poprawa stanu pacjenta się utrzyma. Przygotowują się też do kolejnych zabiegów tego typu."

[aqua]

Soniu
To dobra wiadomość dla osób cierpiących na tę chorobę.

[Ulka]

Warszawa. Spotkanie na temat syndromu Tourette'a
autor(ka): Wiesława Tomaszuk
2004-11-03, 04:34  

Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a zaprasza na spotkanie ososby zainteersowane schorzeniem Tourette'a.

Jeśli jesteś chory na Syndrom Tourette'a lub ktoś z Twoich bliskich, Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a  zaprasza na spotkanie z lekarzem i psychoterapeutą 26 listopada 2004 /piątek/  o godz.15.30 w Centrum Szpitalna, ul. Szpitalna 5/5 w Warszawie.

Zgłoś swoją obecność tetefonicznie: 828 91 28 wew. 102 lub e-mailem: tourette@tourette.pl

miejsce: Warszawa
data wydarzenia: 2004-11-26 do 2004-11-26
organizator: Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a
adres: ul. Szpitalna 5/5, 00-031 Warszawa
tel.: (22) 828 91 28,e-mail: tourette@tourette.pl
www: http://www.tourette.pl

 
autor(ka): Wiesława Tomaszuk
źródło: Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a
 
http://wiadomosci.ngo.pl/labeo/app/cms/x/84754

[Ulka]

Są ludzie, którzy czują się skazani na codzienną walkę ze wstydem i upokorzeniem jakie przeżywają każdego dnia, nie mogąc opanować dziwacznych odruchów swojego ciała, czasem wulgarnych słów wypowiadanych wbrew swej woli - tzw. tików, charakterystycznych dla zespołu Tourette'a., choroby genetycznej, na którą jak dotąd nie wynaleziono skutecznej metody, choć rehabilitacja częściowa jest możliwa.  Jak żyją ludzie "naznaczeni" i jak możemy im pomóc funkcjonować obok nas podpowiada autor artykułu "Poskramianie tiku".

cały tekst w najnowszym magazynie " Integracja"
6/2004 r.

forum

http://www.tourette.pl/forum/index.php?sid=8341727233730007cf8e7bf74657a931

[sonia]

aqua
w w poscie z Czw Mar 24, 2005 14:36    Temat postu: kod milesa-o cłopcu z zespołem Tourette'a

Kod Milesa Tic Code czwartek 24.03.2005 13:30 TVP 2
10-letni Miles Caraday mieszka z matką, Laurą, w Nowym Jorku, uczy się w szkole muzycznej. Wrażliwy i inteligentny chłopiec kocha muzykę, wykazuje wielki talent pianistyczny, marzy o sławie, jaką cieszą się jego jazzowi idole. Na pozór nie różniłby się niczym od swoich rówieśników, gdyby nie choroba, na którą cierpi od urodzenia - zespół Tourette'a objawiający się tikami ruchowymi i głosowymi oraz zaburzeniami emocjonalnymi. Koledzy wyśmiewają się z Milesa, naśladując jego napady tików. Celuje w tym zwłaszcza jeden z nich, Denny Harley. Choroba chłopca przyczyniła się też do rozpadu jego rodziny: ojciec Milesa, muzyk jazzowy, opuścił żonę, wstydząc się ułomnego syna, którym nie mógł się chwalić wśród znajomych. Założył zresztą drugą rodzinę, jego nowa partnerka jest w ciąży. Miles obwinia się o odejście ojca i o to, że jego piękna, troskliwa matka nie może sobie znaleźć innego męża. Pewnego wieczoru Miles i jego szkolny przyjaciel Todd poznają w jednym z klubów muzycznych słynnego saksofonistę, Tyrone'a Pike'a. Tyrone jest nawet tak uprzejmy, że pozwala chłopcu akompaniować sobie w czasie próby i przyznaje, że dziesięciolatek faktycznie ma talent. Dumny Miles korzysta z pierwszej nadarzającej się okazji, by przedstawić matce swego sławnego znajomego. Laura i Tyrone zaprzyjaźniają się, saksofonista ratuje także Milesa na ulicy przed atakiem złośliwego Denny'ego. Okazuje się, że Pike również cierpi na zespół Tourette'a. Nauczył się już z tym żyć, zrobił karierę, ale choroba nadal stanowi dla niego temat tabu i reaguje złością, kiedy Laura próbuje z nim o tym rozmawiać. Obawia się litości z jej strony, nie chce, by spotykała się z nim tylko po to, żeby dodać otuchy choremu synowi. Laurze udaje się jednak przekonać go, że widzi w nim mężczyznę. Ich znajomość nabiera intymnego charakteru. Również Miles coraz chętniej przebywa w towarzystwie Tyrone'a, woli go nawet od ojca. Ale kiedy prosi muzyka, żeby ożenił się z jego matką, Tyrone oświadcza, że zbyt wiele ich dzieli. Miles jest niepocieszony.
reż.Gary Winick, wyk.Chris Marquette (Miles Caraday), Polly Draper (Laura Caraday), Carol Kane (panna Gimpole), Gregory Hines (Tyrone), Desmond Robertson (Todd), Robert Iler (Denny Harley), Bill Nunn (Kingston)
Film fabularny 90min USA 1998

[Gaga]

Nauka PAP
 
Mutacja w genie ma związek z zespołem Tourette'a

Mutacja w genie czynnym w mózgu może brać udział w rozwoju niektórych przypadków zespołu Tourette'a - choroby neurologicznej, która objawia się niekontrolowanymi ruchami i mimowolnym wydawaniem odgłosów, np. przekleństw - zaobserwowali badacze z USA.
Jak napisali autorzy pracy na łamach tygodnika "Science", najnowsze odkrycie pomoże zrozumieć mechanizm rozwoju oraz przebieg tego nietypowego schorzenia na poziomie komórek i cząsteczek.

Zespół Gillesa de la Tourette'a dotyka 1 na 100 dzieci, trzy razy częściej chłopców niż dziewczynki. Choroba zaczyna się w dzieciństwie, początkowo od prostych tików, tj. nagłych, mimowolnych ruchów. Gdy pacjent wchodzi w dorosłość, pojawiają się tiki bardziej złożone, obejmujące również układ oddechowy i aparat głosowy.

Tiki wokalne mogą najpierw mieć postać pochrząkiwania lub przypominać szczekanie, a później polegają na przymusowym wydawaniu głosu. Około 50 proc. chorych mimowolnie wypowiada brzydkie słowa lub rzeczy obsceniczne. Schorzenie znacznie utrudnia pacjentom normalne życie i kontakty z innymi. Często towarzyszą mu depresja, nerwica natręctw lub nadpobudliwość psychoruchowa.

Na temat przyczyn zespołu Tourette'a wiadomo bardzo niewiele, ale od dawna badacze zdawali sobie sprawę, że w rozwoju schorzenia biorą udział jakieś czynniki genetyczne. Przez lata poszukiwali jednak pojedynczego genu odpowiedzialnego za chorobę. Gdy nie udało się go znaleźć, przyjęto hipotezę, że musi być ich więcej.

Teraz zespół pod kierunkiem Jesse Abelson z Uniwersytetu Yale zaobserwował, że niektórzy pacjenci z zespołem Tourette'a mają wadliwe zmiany w genie nazywanym SLITRK1.

Jak wynika z ich badań, gen jest aktywny w mózgu, w obszarach, które wykazują zaburzenia u chorych z zespołem Tourette'a. Testy przeprowadzone in vitro sugerują, że może on brać udział w rozwoju układu nerwowego.

Badacze zaobserwowali też, że wadliwe zmiany dotyczyły odcinka, który bierze udział w procesie aktywacji genu - przez połączenie z małymi regulacyjnymi cząsteczkami, tzw. mikro-RNA.

"Nasze badania dostarczają dowodów na to, że ta rzadka mutacja w genie SLITRK1 odgrywa jakąś rolę w rozwoju zespołu Tourette'a" - komentuje biorący udział w badaniach Matthew State. Naukowcy liczą, że dalsze badania pomogą zrozumieć, jaki jest jej udział w rozwoju schorzenia.

zródło

[ANNLAMBI]

Nawiązując do postu Sonii w związku z operacją pionierskiej czyli przyłączenia elektrod do mózgu chorego, czy ktos wie mniej więcej ile kosztuje ta operacja??

[Gaga]

Szukając w temacie
trafiłam na sąsiednie forum na dyskusję.
Może ktoś ma podobne problemy.


Zespół tików a Zespoł Tourette'a
http://www.tourette.pl/forum/index.php?topic=111.0

[mala]

znam to forum,jestem tam zarejestrowana
powiem Wam tylko ze tiki sa teraz bardziej uciążliwe niż epi,nie mozna trafić z lekiem ((((,w środę jade do W-wy do lekarza Maciusia dostanie nowy lek,to jest staszna choroba i męcząca nie tylko dla chorego ale i otoczenia:(((((((((